marzo 2016 latinoamericanoapoyo de la familia y un maestro que tenga ganas de trabajar. qué es ser...

ALBINISMOALBINISMO LATINOAMERICANOLATINOAMERICANO MARZO 2016MARZO 2016 REVISTA MENSUALREVISTA MENSUAL

Edición Edición NNº 3º 3

grupoalbain [email protected]

‘‘‘ INFORMACION Y FORMACION PARA VIVIR TU ALBINISMO EN LIBERTADINFORMACION Y FORMACION PARA VIVIR TU ALBINISMO EN LIBERTADINFORMACION Y FORMACION PARA VIVIR TU ALBINISMO EN LIBERTAD ’ ’ ’

SUMARIO

EDITORIAL

ASPECTOS PSICOLÓGICOS: ETAPA ANAL, LOS PAÑALES

¿QUIÉN PUEDE ENSEÑAR A

VER LA RIQUEZA DE LA DI-FERENCIA?

¿CÓMO OPTIMIZAMOS LAS “DEBILIDADES” DEL NIÑO ALBINO?

YO ALBINA, MI TRABAJO

FÚTBOL Y BAJA VISIÓN

ARTES MARCIALES Y BAJA

VISIÓN EN NIÑOS

SER MADRE DE UN NIÑO ALBINO

SER PADRE DE NIÑOS CON

ALBINISMO

PERFILES ASTROLÓGICOS (PRIMERA PARTE)

LA HISTORIA DE ARIEL

LA HISTORIA

DE RICARDO

* Dirección: Dr. José Antonio Capineri (Pepe).

* Coordinación General: CPN. Gustavo Gimenez.

* Diagramación/Compaginación General: Sr. Patricio Albornoz.

* Asesor Legal: Dr. Daniel Esteban Soria.

* Ing. Sergio Montemayor (Fundador-Presidente de OLA).

* Psic. Clara Zito Feijoo.

* Corrección: Lic. María Julia Hernández.

Arq. Eduardo Néstor Martínez.

Dr. Víctor Hugo Martínez.

Lic. Gustavo Muñoz.

Ing. Diana Sanabria, Microbióloga/Genetista. OLA.

Ing. Marcela Giardina, Sistemas.

Sra. Mariel Brassara.

Sra. Claudia L. Villarreal.

Sr. José Antonio Carrizo.

Gladys Liliana Leyendeker, Docente.

Sr. Marcelo Aguazzi Jurado.

Sr. Sergio Emanuel Soria, Instructor de Karate-Do.

Paola Bogué, Psicopedagoga.

C. G. López Méndez, Astróloga

Página 1 ALBINISMO LATINOAMERICANOPágina 1 ALBINISMO LATINOAMERICANOPágina 1 ALBINISMO LATINOAMERICANO

ALBINISMO LATINOAMERICANO Página 2 ALBINISMO LATINOAMERICANO Página 2 ALBINISMO LATINOAMERICANO Página 2

En esta tercera edición nuevamente agradezco a O.L.A. la colabora-ción y disposición para con nuestra revista, podríamos decir que nos hemos convertido en Órgano oficial de difusión de O.L.A., asi-mismo, agradecemos a instituciones, fundaciones y colegiaturas por tener la deferencia de colocar el enlace de la revista en sus pla-taformas web oficiales, invitamos a que en cada país también se haga extensiva ésa labor.

Nuestro anhelo es que la revista también sea difundida entre las distintas colegiaturas de medicina, psicología, docentes, clubes etc., ya que son espacios donde la información sobre el albinismo es de suma importancia.

Nuestro eje motivador es llegar a todos nuestros hermanos albinos de los diferentes países de Latinoamérica, estamos convencidos de que de a poco lo lograremos.

En esta edición comenzaremos a hablar del niño albino y la escue-la, en la primera etapa; cuáles son las dificultades y cómo poder solucionarlas; a qué es lo que se enfrenta el niño albino con baja visión; cuál es el papel del docente y de los padres frente a esta nueva realidad.

También comenzaremos abordando una serie de artículos relacio-nados al deporte en grupo e individual. El deporte es sumamente importante en el desarrollo psico-bio-social de las personas. Los al-binos con baja visión también podemos practicar deportes. Debe-mos derribar las barreras del miedo.

Tal vez las destrezas no sean óptimas, pero podemos practicar mu-chas de las disciplinas deportivas, sólo necesitamos la decisión, el apoyo de la familia y un maestro que tenga ganas de trabajar.

Qué es ser papá y/o mamá de un hijo albino?. Las miradas son di-ferentes porque es diferente el ser papá y el ser mamá, a su vez, si el niño es varón o mujer.

Los desarrollos científicos en materia de microbiología y genética avanzan vertiginosamente; de hecho, en E.E.U.U. ya se han elabo-rado prácticas en seres humanos, con resultados aparentemente aceptables.

Las historias de nuestros hermanos albinos son un impulso para seguir trabajando y mirarnos a los ojos reconociéndonos, con la certeza de que el límite lo ponemos cada uno.

Esperamos disfrutes de esta edición como las anteriores y nos ha-gas llegar tus comentarios y propuesta sobre temas de interés para desarrollar en ediciones futuras.

José Antonio Capineri, Psicólogo, Matricula 1209

Del trauma de nacimiento, pasamos por la etapa oral y ahora toca hablar de la etapa anal.

Cada etapa psicológica tiene sus particularidades. Cada momento de la vida del niño moldea su mente. Todos pasamos por las mismas etapas, es natural que así sea.

A partir de que el niño nace, la mamá está preocupada y ocupada en que los signos vitales estén bien. La secuencia de alimentarse, pri-mero cada tres horas, después se va espaciando a partir del sumi-nistro de alimentos sólidos.

Correlativamente a los alimentos, el bebé orina y defeca, también a un ritmo determinado. La mamá cada vez que le cambia los pañales observa muy bien las excreciones del niño.

Mientras hace este trabajo/control, se ríe con el bebé, le hace mo-risquetas, le muestra felicidad, ya que al ver sus deposiciones calma su ansiedad. Esto es hasta más o menos los 24 meses. Cambiar los pañales es una fiesta, un juego, un momento íntimo de la mamá con su hijo. El padre en general ayuda a la mamá en la tarea de crianza del hijo, pero generalmente no hay una respuesta como la de ma-má.

El niño interpreta en éste acto que la caca y el pis es un “regalo”, “le doy parte de mí”, y en este acto se renueva el vínculo madre–hijo. Ambos intercambian amor renovándose permanentemente el vínculo, que en esta etapa es simbiótico.

El niño comienza a gatear, se pone de pie, le nacen sus primeros dientes, ingiere leche y alimentos sólidos. El ritmo sigue, pero a partir de los 24 meses comienza el tiempo de sacarle los pañales, el llamado CONTROL DE ESFINTERES.

En éste momento comienza el control de esfínteres. El dominio vo-luntario del ano y la vejiga.

En general la mamá espera que sea verano, ya que las técnicas de enseñanza y el clima ayudan a que el bebé no se paspe ni se le irrite la piel si se lo deja con el pañal mojado demasiado tiempo.

Llegar al control de esfínteres implica otra etapa traumática.



La mamá, el papá y todos en la casa cambian el discurso radical-mente. Hacer caca y pis ya no es un juego; es reto, muecas, expre-siones de ”mmmm que olor”, lo sientan en la pelela o inodoro para que haga sus necesidades; lo dejan un rato algo prolongado con el pañal sucio para que se sienta algo incómodo; se acerca a alguien y éste lo aleja de su lado, siempre acompañado con expresiones de rechazo. El niño NO ENTIENDE, NO ACEPTA, NO COMPRENDE cómo, si el cambio de pañales que antes era un juego, ahora no. El niño siente que no lo quieren más. Antes la caca y el pis era parte de él, que le regalaba a su mamá y ésta era feliz.

¿QUE PASA AHORA, no me quieren más?. Además ese “regalo” ma-má lo tira en un agujero y echa agua (inodoro).

Muchas veces éste hecho coincide con el tiempo en que pierde el pecho, le quedó la mamadera, el chupete y el pañal sólo por la no-che. Todos estos son momentos sumamente difíciles porque el bebé debe comprender que no se trata de un castigo porque hizo algo malo, que se van cambiando vínculos sin perder el amor de su ma-dre.

MAMÁ ME SIGUE AMANDO AUNQUE ME QUITE LA TETA, NO QUIERA MI CACA Y ME CORRA DE SU LADO EN CIERTOS MOMENTOS.

Todo este panorama suele agravarse ya que en la mayoría de los casos también se lo saca de la cama de mamá y papá, e incluso a veces de la habitación. Entonces, el bebé, pierde el útero, la teta, el pañal, la mamadera, el chupete, el moisés, la cuna. Pensemos en to-das esas pérdidas que sufrimos en solo 3 años.

Todo este acontecer se inscribe en nuestra mente y forma nuestra psiquis, es así que debemos ser muy cautos a la hora de ayudar a nuestros hijos a transitar las distintas etapas que, por otra parte, son INEVITABLES, todos debemos recorrer el camino del crecimien-to. Se debe tratar de que sea lo menos traumático posible.

En caso de que la etapa fuera muy “complicada”, por el desmanejo de los adultos, la inscripción en el inconsciente quedará como una marca muy “profunda” y ese bebé puede en el futuro, padecer un trastorno de personalidad importante, cuyos orígenes se remonten a esta etapa. Esto está comprobado en la clínica en la cual tenemos pacientes con determinados trastornos de personalidad cuyos orí-genes se remontan a la etapa anal.

El próximo encuentro hablaremos sobre la ETAPA GENITAL

Hola, soy Gladys Liliana Leyendeker, docente de educación primaria.

Vivo en Rosario, provincia de Santa Fe, Argentina. Aquí nacieron mis

tres hijos, pero mi esposo y yo somos oriundos de Barrancas, un pue-

blo cercano.

Como tantas personas, convivo a diario con las diferencias y semejan-

zas cotidianas de quienes me hacen ser así como soy y no de otro mo-

do. Entre ellos, José Antonio Capineri, una persona con una capacidad

intelectual que admiro. Él es quién me convocó a reflexionar sobre los

actos discriminatorios hacia los niños albinos en el ámbito de la es-

cuela primaria.

De repente, recordé las imágenes de la horrible discriminación que su-

fren las personas albinas en algunos pueblos de África y aún no puedo

creer tanta injusticia y atrocidad.

Hasta el momento en que fui convocada por “Pepe” para participar de

este espacio, no se me había ocurrido pensar que en nuestra américa

latina, los niños albinos fueran discriminados en particular.

La mirada de la no discriminación está presente en los principales tra-

tados sobre derechos humanos, por esto se puede sostener que los ni-

ños albinos, como cualquier otro niño, tienen derecho a educarse y a

desarrollarse en una convivencia saludable que los habilite más allá de

su condición genética, que les de pertenencia y los consolide como in-

tegrantes de un grupo de aprendizaje, con igualdad de oportunidades

que le posibiliten ingresar y permanecer en las instituciones educati-

vas, tal como cualquier niño con dificultades visuales, emocionales,

motrices, etc.

El rol del docente es fundante en la trayectoria escolar de cada niño,

pero lo es en particular para aquellos cuyas dificultades se convierten

en verdaderas barreras socio- afectivas al ser enjuiciados por su as-

pecto. Es muy importante que el niño confíe y se sienta protegido para

que se comunique con su docente y los demás docentes de la institu-

ción.



La vergüenza, la humillación o la confusión pueden dificultar el diá-

logo y requieren por parte de los maestros una actitud de escucha y

respeto, recordando siempre que nuestra responsabilidad tomar

partido en la protección de los derechos de la niñez y la adolescen-

cia, y que estamos obligados a intervenir por razones éticas y socia-

les ante cualquier situación de discriminación.

Desde la propia experiencia

en muchas aulas y patios de

las escuelas de mi provin-

cia, a lo largo de veintinueve

años de ejercicio de la do-

cencia, puedo dar cuenta de

que si bien todos los adultos

de la comunidad educativa

son referentes muy impor-

tantes para la formación del

niño en edad escolar, es el

docente quien habilita o in-

habilita la inclusión y acep-

tación de las diferencias en-

tre los niños en el ámbito

escolar. Es el docente quien

los anima a compartir estas

vivencias dentro de la sociedad, transformándose en un mediador

entre sus alumnos y la realidad; enfatizando los significados políti-

cos y sociales en todo momento y en especial ante los actos discri-

minatorios que suelen surgir en los grupos de clase dentro de una

comunidad educativa. Si bien es el maestro quien habilita el espacio

para que se den relaciones de respeto mutuo, este espacio debe

constituirse como el análisis de la aparición de algo nuevo que nos

acontece y que debemos intervenir como grupo humano para la for-

mación de un mundo más justo, siendo partícipes de un proyecto

que involucra a otros. Por esto es el docente quien debe creer que el

acto educativo vale la pena y animarse a lo inesperado concibiendo

siempre a la educación como un derecho de cada niño.

La sociedad viene cargada de prejuicios que empujan a prácticas de

rechazo y exclusión por esto quien está frente a un grupo de estu-

diantes es a quien le toca afrontar el desafío de enseñarles a los ni-

ños que mirar va más allá del sentido de la vista. Invitarlos a ver al

otro pensando y sintiendo.

Ayudarles a que puedan darse cuenta que es el otro quien nos consti-

tuye desde las diferencias, y que en consecuencia, puedan entender

que todas las personas somos igualmente diversas o diferentes unas

de otras y que esto es lo que hace a la riqueza de la convivencia.

Le compete al docente una tarea nada fá-

cil, ni mucho menos sencilla, pero de este

entendimiento depende que se puedan evi-

tar las discriminaciones o exclusiones,

cualquiera sea la diferencia no respetada.

Cuando en un grupo mayoritario intentan

marcar como diferente a determinado ni-

ño, éste transita su escolaridad primaria

con mucha angustia debido a la incom-

prensión de sus pares. Se generan situa-

ciones de violencia con apreciaciones ba-

sadas en un modelo de perfección y nor-

malidad preestablecidas por una sociedad

que ha heredado años de opresión, discri-

minación y segregación. En el compromi-

so de buscar soluciones ante la discrimi-

nación, y en defensa de las diferencias

que nos constituyen como seres únicos y

auténticos, los docentes debemos apostar

a la valoración de las inteligencias múlti-

ples (interpersonal, lingüística, espacial,

musical, cinético-corporal, naturalista, ló-

gico-matemática) variando recursos y es-

trategias ante los diversos modos de

aprendizaje, donde todos pasen por el

desafío del asombro, la incertidumbre, el

descubrimiento y la valoración de las pro-

ducciones tanto individuales como grupa-

les; evitando así que los grupos mayorita-

rios ejerzan un poder sobre los grupos des-

favorecidos en algún aspecto.

Las instituciones educativas deben instruir

a cada grupo en el respeto a los derechos

que constituyen la dignidad de cada ser hu-

mano, aceptando al otro como su igual pa-

ra que puedan entender y aceptar que cada

miembro de la sociedad genera una diver-

sidad desde sus determinadas capacida-

des.



Cada escuela debe ser un espacio de privilegio que promueva y sos-

tenga la tolerancia, la convivencia pacífica y que defienda a la diversi-

dad como un valor positivo dentro de la normalidad que conlleva a la

inclusión social de todos y cada uno de los individuos que la compo-

nen.

Por último, teniendo en cuenta las recientes capacitaciones que he

realizado en mi perfeccionamiento docente, en relación a cómo evitar

situaciones de violencia y acoso entre pares en las escuelas, destaco

que en cada institución educativa sería propicio:

Considerar a cada niño como sujeto de derecho garantizándole el

derecho de aprender.

Promover la construcción de una conciencia ética autónoma,

abierta al debate de los argumentos.

Favorecer actitudes de cuidado y respeto en los modos de actuar

y vincularse.

Fomentar el análisis, el cues-

tionamiento y la reflexión de

algunos pensamientos enrai-

zados en parte de la socie-

dad.

Establecer acuerdos escola-

res dentro del grupo de pares

y de la comunidad educativa.

Fijar límites claros que prote-

jan a niños que sufren accio-

nes de violencia o vean vul-

nerados sus derechos.

Profundizar el carácter peda-

gógico sosteniéndose en la

igualdad de derechos.

Considerar a la intervención

pedagógica como un lugar

privilegiado, complementaria

de intervenciones psicológi-

cas, jurídicas, sanitarias y

sociales capaz de generar

vínculos democráticos y co-

mo instrumento para la reso-

lución pacífica de los conflic-

tos.

Asumir la responsabilidad que tienen los actores institucionales

en favor de la convivencia escolar democrática, participativa y

justa.



Apostar al diálogo y a la reflexión como base del pensamiento crí-

tico que conlleve a la aceptación de las diferencias como parte de

lo diverso que les permitirá crecer, enriquecerse e incluirse en la

sociedad.

Desde mi hacer cotidiano me despido con un gran abrazo en la ale-

gría de quien puede “amar lo que hace y hacer lo que ama”.

Gladys Liliana Leyendeker

Profesora de Enseñanza

Primaria y Preescolar

R. Nº II-00354-L

El niño albino es totalmente normal, solo presenta debilidades en

su piel y su visión. Por esto, desde su nacimiento, se lo debe

abordar desde diferentes áreas profesionales con el fin de reali-

zar un diagnóstico diferencial para luego realizar las terapias y

alcanzar su óptimo rendimiento.

Desde la psicopedagogía inicial, de la mano de la estimulación

temprana, se puede realizar el abordaje a partir del desarrollo

sensorial, entendido como la estimulación a través de los senti-

dos. Todo lo que conocemos del mundo proviene de la interpre-

tación de la información recibida por los sentidos.

La visión es muy importante, desde los primeros días de vida, los

ojos juegan un papel primordial en el modo de conocer la reali-

dad. A través de ellos entran al cerebro del recién nacido nume-

rosos estímulos y experiencias. La capacidad visual aumenta

con rapidez, por medio de ella conocemos el mundo que nos ro-

dea, se desarrollan las capacidades motrices básicas, la estruc-

turación espacio-temporal, el equilibrio y el conocimiento del

propio cuerpo.

Los primeros años constituyen el mejor momento para estimular

al niño, que es el momento de mayor plasticidad cerebral enten-

dida como la posibilidad de adaptación funcional del sistema

nervioso central, es decir, la capacidad de producir cambios es-

tructurales y funcionales por efecto de influencias exógenas y

endógenas. Esto se da en cualquier momento de la vida pero so-

bre todo en los primeros años. Por eso es, desde los primeros

años se le debe ofrecer al niño oportunidades para que pueda,

luego, afrontar más fácil cualquier tipo de aprendizaje.

Página 11 ALBINISMO LATINOAMERICANO

ALBINISMO LATINOAMERICANO Página 12

El niño albino en edad escolar

La visión reducida puede dificultar el aprendizaje en la es-

cuela ya que esta interfiere al interactuar con el ambiente:

ver los detalles de los objetos que lo rodean, leer lo que está

escrito del pizarrón, escribir, recortar, pegar o cualquier otra

actividad. Esto puede llevar al niño a distraerse fácilmente o

presentar algún problema de atención y concentración.

Por eso debe recibir atención médica profesional amplia y

constante, tanto para atender su visión por oftalmólogos,

como sus aprendizajes, por psicopedagogos.

La evaluación psicopedagógica permitirá recoger, analizar y

valorar la información a fines de conocer el perfil cognitivo

del alumno e identificar sus Necesidades Educativas Espe-

ciales (NEE).

El campo de visión del niño albino es reducido por lo tanto

la intervención docente es fundamental, no tienen más que

estimularlo para favorecer el desarrollo de todos su senti-

dos para que logren un funcionamiento integral.

El proceso de aprendizaje y actividad mental no están deter-

minados por la visión, aunque se vean favorecidos con su

participación. El secreto está en las técnicas y recursos di-

dácticos que utilicen los docentes para que su alumno

construya el aprendizaje. Para lograr esto es imprescindible

conocer cómo accede al aprendizaje el alumno con visión

disminuida. Para esto contamos con la ayuda de profesiona-

les como psicopedagogos o maestros especiales prepara-

dos para abordar este tipo de tareas, brindando estrategias

al docente y padres con el fin de optimizar el proceso de en-

señanza-aprendizaje

ALBINISMO LATINOAMERICANOPágina 13 ALBINISMO LATINOAMERICANOPágina 13 ALBINISMO LATINOAMERICANO

Seleccionar apropiadamente

sus compañeros más cerca-

nos, aquellos que puedan

servir de andamiaje.

Dirigir hacia ellos la mirada

constantemente, asegurarse

que estén atendiendo a la

consigna y que hayan com-

prendido.

Instruirlo y supervisarlo cons-

tantemente.

Mantener un nivel adecuado

de estimulación y de bajo

stress para el alumno.

Realizar adaptaciones curri-

culares de acceso, es decir,

proveer y adecuar los recur-

sos y materiales didácticos

que le permitan acceder al co-

nocimiento.

Permitir el uso de tecnología

digital.

Algunas estrategias de enseñanza-aprendizaje:

Cuando se estimulan las habilidades visuales,

el aprendizaje se hace más fácil y mejora el

rendimiento académico.

Siempre tener presente que es un niño

normal, evitar considerar cualquier logro

como extraordinario o pensar que está ne-

cesitando de consideraciones especiales

en todo momento.

Brindar un lugar físico apropiado: cerca de

una ventana o luz (si no padece fotofobia),

en la primera fila, frente al pizarrón y en

proximidad del docente.


Respetar sus tiempos de acción y aprendizaje, plantearse objetivos acordes

a sus posibilidades.

Adecuada exigencia sin sobreprotección.

Lograr, progresivamente, un alumno autónomo.

Cuanto más situaciones haya aprendido a dominar el alumno, más fuerte será el

sentimiento de seguridad, más positiva su autoimagen y mayores sus posibilida-

des de integrarse socialmente.

Lic. Psicopedagogía Paola Begué,

Mat.458

Centro para el Desarrollo e Instituto

de Integraciones Escolares SAIE.

(Rosario - Santa Fé)

PAOLA

PAOLA y FELIPE

Mi nombre es Elena Sorarrain, vivo en capital federal, estoy casada y tengo dos

hijos. Desde mi adolescencia, me interesó todo lo relacionado con la Programa-

ción. En el colegio secundario tuve la posibilidad de tomar contacto con las pri-

meras computadoras de aquella época. Poco a poco, descubrí que se podían

hacer muchas cosas y que todo dependía de mi creatividad. En el último año

del secundario hice un curso en IBM de Programación en RPG. Esto me permi-

tió saber y descubrir que quería estudiar algo relacionado con sistemas.

Fue así que decidí ir a estudiar Sistemas a La Plata. Cuando finalicé mis estu-

dios empecé a trabajar en una consultora de sistemas ubicada en Capital Fede-

ral. Primero, trabajé como joven profesional y conforme pasaba el tiempo se fue

afianzando mi perfil como analista programadora en mainframe IBM.

Desde hace 20 años trabajo en distintas empresas relacionadas con las teleco-

municaciones, servicios públicos, petroleras, etc.


Hago desarrollos y mantenimientos de sistemas de cobranza y facturación.

Trabajo en una consultora de sistemas, pero mi trabajo es con la vida. Día a día,

trabajo para superar los obstáculos.

Aprendo de cada dificultad y me esfuerzo para desarrollarme. Me enseñaron a

ser libre y a no tener dependencias. Mis padres me dieron alas y me enseñaron

a usarlas.

El mensaje que quiero dejar para las personas que tienen albinismo es que la

disminución visual no te hace menos inteligente. Por el contrario, crea y desa-

rrolla otras virtudes.



Desde que nace, el ser humano comienza un proceso de desarrollo y madu-Desde que nace, el ser humano comienza un proceso de desarrollo y madu-

ración en el que es imprescindible inicialmente la ayuda y estimulación del ración en el que es imprescindible inicialmente la ayuda y estimulación del

adulto. adulto.

Uno de los aspectos que es primordial en el crecimiento del niño, es el desa-Uno de los aspectos que es primordial en el crecimiento del niño, es el desa-

rrollo de las habilidades motoras básicas, como son andar, correr, lanzar, to-rrollo de las habilidades motoras básicas, como son andar, correr, lanzar, to-

mar, patear un balón, escalar por nombrar algunas como ejemplo.mar, patear un balón, escalar por nombrar algunas como ejemplo.

El niño las va adquiriendo todas estas habilidades y desarrollándolas en los El niño las va adquiriendo todas estas habilidades y desarrollándolas en los

primeros seis años de vida. Una vez alcanzada esa edad es capaz de hacer primeros seis años de vida. Una vez alcanzada esa edad es capaz de hacer

físicamente lo que quiere, dentro siempre de sus fuerzas y posibilidades. A físicamente lo que quiere, dentro siempre de sus fuerzas y posibilidades. A

partir de allí, lo que pretende es demostrar sus habilidades, medirse, hacer-partir de allí, lo que pretende es demostrar sus habilidades, medirse, hacer-

se valer.se valer.

La vista es un factor decisivo a la hora de adquirir patrones de movimiento, La vista es un factor decisivo a la hora de adquirir patrones de movimiento,

ya que la imitación es el principal medio por el cual el niño aprende. Los ni-ya que la imitación es el principal medio por el cual el niño aprende. Los ni-

ños con baja visión suelen ser torpes al correr, trepar, saltar, lanzar, etc., de-ños con baja visión suelen ser torpes al correr, trepar, saltar, lanzar, etc., de-

bido al temor de golpearse o caerse generado por el déficit visual. Es por bido al temor de golpearse o caerse generado por el déficit visual. Es por

ello que el acompañamiento de un adulto que tome de la mano al niño para ello que el acompañamiento de un adulto que tome de la mano al niño para

darle seguridad, lo corrija, estimule y motive resulta de gran importancia.darle seguridad, lo corrija, estimule y motive resulta de gran importancia.

Es a través de la actividad psicomotora, como se deben reemplazar las in-Es a través de la actividad psicomotora, como se deben reemplazar las in-

formaciones visuales y generar experiencias motrices que permitan el desa-formaciones visuales y generar experiencias motrices que permitan el desa-

rrollo del niño. La práctica psicomotriz es de vital importancia para los ni-rrollo del niño. La práctica psicomotriz es de vital importancia para los ni-

ños que presentan problemas motrices específicos. El movimiento es esen-ños que presentan problemas motrices específicos. El movimiento es esen-

cial y fundamental para el desarrollo cognitivo del individuo.cial y fundamental para el desarrollo cognitivo del individuo.

Trabajar la psicomotricidad, permite el desarrollo motor y la formación del Trabajar la psicomotricidad, permite el desarrollo motor y la formación del

esquema corporal, como así también el desarrollo de otras áreas como son esquema corporal, como así también el desarrollo de otras áreas como son

la afectiva, la social y la del lenguaje. la afectiva, la social y la del lenguaje.

Según Riart (1989), los puntos básicos a trabajar en la educación psicomo-Según Riart (1989), los puntos básicos a trabajar en la educación psicomo-

triz para lograr un adecuado aprendizaje son:triz para lograr un adecuado aprendizaje son:

a)a) El conocimiento del propio cuerpo: el niño debe ser capaz de organizar El conocimiento del propio cuerpo: el niño debe ser capaz de organizar

las sensaciones que recibe su cuerpo en relación a la información que las sensaciones que recibe su cuerpo en relación a la información que

recibe de su entorno. El conocimiento del propio cuerpo permite adqui-recibe de su entorno. El conocimiento del propio cuerpo permite adqui-

rir esquemas de movimiento y comportamiento que adaptará y aplicará rir esquemas de movimiento y comportamiento que adaptará y aplicará

en su vida diaria.en su vida diaria.

b)b) El espacio: el niño tiene que aprender que esa referencia aprendida so-El espacio: el niño tiene que aprender que esa referencia aprendida so-

bre su cuerpo y lo que le rodea la realiza en un espacio. Se aprende la bre su cuerpo y lo que le rodea la realiza en un espacio. Se aprende la

existencia de dimensiones, distancias y lugares.existencia de dimensiones, distancias y lugares.

c)c) El tiempo:El tiempo: la sucesión de las acciones efectuadas en el espacio a través la sucesión de las acciones efectuadas en el espacio a través

del cuerpo se realizan en un período determinado.del cuerpo se realizan en un período determinado.

d)d) La comunicación:La comunicación: todo lo anterior no tendría significado si no permitie-todo lo anterior no tendría significado si no permitie-

ra alcanzar al niño la comunicación social con su entorno y con los de-ra alcanzar al niño la comunicación social con su entorno y con los de-

más; a través de la experiencia individual se logra la experiencia social.más; a través de la experiencia individual se logra la experiencia social.

La etapa posterior, de los 6 a los 9 años aproximadamente, se caracteriza La etapa posterior, de los 6 a los 9 años aproximadamente, se caracteriza

por una actividad desbordante, por una intensa expansión motriz, por un por una actividad desbordante, por una intensa expansión motriz, por un

movimiento continuo, siempre más fino, mas diferenciado, más controlado movimiento continuo, siempre más fino, mas diferenciado, más controlado

que en etapas anteriores. La fuerza y la coordinación crecen de un modo re-que en etapas anteriores. La fuerza y la coordinación crecen de un modo re-

gular.gular.

Los juegos y los deportes ayudan al niño en el desarrollo psicomotriz. El Los juegos y los deportes ayudan al niño en el desarrollo psicomotriz. El

fútbol desarrolla a la perfección todas las estructuras físicas y propicia la fútbol desarrolla a la perfección todas las estructuras físicas y propicia la

maduración del sistema sensitivo motor y demás componentes de la psico-maduración del sistema sensitivo motor y demás componentes de la psico-

motricidad. motricidad.


Además, por ser un juego de equipo, contribuye a la relación y la interde-Además, por ser un juego de equipo, contribuye a la relación y la interde-

pendencia del yo con el otro y a la disciplina, como partes importantes en la pendencia del yo con el otro y a la disciplina, como partes importantes en la

formación integral del niño. formación integral del niño.

La práctica de este deporte desarrollará en el niño beneficios físicos y men-La práctica de este deporte desarrollará en el niño beneficios físicos y men-

tales, ya que reúne todas las características necesarias paratales, ya que reúne todas las características necesarias para la maduración la maduración

del sistema nervioso en todas sus áreas. Requiere de habilidades técnicas, el del sistema nervioso en todas sus áreas. Requiere de habilidades técnicas, el

conocimiento y la conciencia del tiempo y del espacio, el desarrollo de la re-conocimiento y la conciencia del tiempo y del espacio, el desarrollo de la re-

lación coordinativa ojo lación coordinativa ojo -- pie, así como también de valores morales, el juego pie, así como también de valores morales, el juego

de conjunto, el respeto a la autoridad, el respeto al adversario y el desarro-de conjunto, el respeto a la autoridad, el respeto al adversario y el desarro-

llo y la formación del carácter y la personalidad tanto en el éxito como en la llo y la formación del carácter y la personalidad tanto en el éxito como en la

derrota.derrota.

Como se ha dicho anteriormente, la supervisión del adulto es fundamental Como se ha dicho anteriormente, la supervisión del adulto es fundamental

en las actividades que vaya desarrollando el niño con baja visión, ya que es-en las actividades que vaya desarrollando el niño con baja visión, ya que es-

te puede desmotivarse o asustarse al no tener referencias visuales.te puede desmotivarse o asustarse al no tener referencias visuales.

Es indispensable que el adulto guíe con las manos, mostrando los diferentes Es indispensable que el adulto guíe con las manos, mostrando los diferentes

movimientos a realizar, corrija y motive a seguir intentando y esté cerca del movimientos a realizar, corrija y motive a seguir intentando y esté cerca del

niño para darle seguridad.niño para darle seguridad.

Los objetivos en esta etapa de iniciación en el fútbol deben ser introducir al Los objetivos en esta etapa de iniciación en el fútbol deben ser introducir al

niño en el deporte, presentado como un juego, donde se entremezclen los niño en el deporte, presentado como un juego, donde se entremezclen los

componentes lúdicos, creativos y expresivos que sirvan como medio de rea-componentes lúdicos, creativos y expresivos que sirvan como medio de rea-

lización, formación y potenciación de las cualidades y capacidades del niño. lización, formación y potenciación de las cualidades y capacidades del niño.

A continuación, algunos ejercicios que presentan una serie de situaciones A continuación, algunos ejercicios que presentan una serie de situaciones

con dificultad (rodear, atravesar, saltar, agacharse, etc.) que favorecen el con dificultad (rodear, atravesar, saltar, agacharse, etc.) que favorecen el

desarrollo de la coordinación de gestos, así como la iniciación técnica.desarrollo de la coordinación de gestos, así como la iniciación técnica.

Para ayudar a la mejor percepción visual del niño, todos los elementos que Para ayudar a la mejor percepción visual del niño, todos los elementos que

utilizaremos (postes, conos, balones, vallas, etc.) pueden estar pintados de utilizaremos (postes, conos, balones, vallas, etc.) pueden estar pintados de

colores fosforescentes o colores contrastantes. colores fosforescentes o colores contrastantes.


Además los balones pueden ser sonoros y lo ideal sería entrenar de día, pa-Además los balones pueden ser sonoros y lo ideal sería entrenar de día, pa-

ra aprovechar la claridad natural.ra aprovechar la claridad natural.

Ejercicio IEjercicio I

Desarrollo:Desarrollo:

Salida entre dos conos.Salida entre dos conos.

Rodear los dos conos posteriores separados 2 metros (alternar derechaRodear los dos conos posteriores separados 2 metros (alternar derecha

--izquierda, izquierdaizquierda, izquierda--derecha).derecha).

Atravesar el pasillo formado por estos dos conos.Atravesar el pasillo formado por estos dos conos.

Saltos alternados, pie derecho, pie izquierdo en los aros.Saltos alternados, pie derecho, pie izquierdo en los aros.

Rodear el poste y regreso.Rodear el poste y regreso.

Pasadas:Pasadas:

Sin balón.Sin balón.

Con balón (ida con balón en las manos, al rodear el poste, balón al suelo Con balón (ida con balón en las manos, al rodear el poste, balón al suelo

y conducción hasta la meta.y conducción hasta la meta.

Observación:Observación:

Se puede cambiar la meta de izquierda a derecha y/o de derecha a iz-Se puede cambiar la meta de izquierda a derecha y/o de derecha a iz-

quierda para alternar el pie con el que se conduce. quierda para alternar el pie con el que se conduce.

Material:Material:

6 conos, 4 aros, 1 poste, balones. 6 conos, 4 aros, 1 poste, balones.


Ejercicio IIEjercicio II


Salida entre dos conos.Salida entre dos conos.

Conducir el balón entre los dos primeros postes.Conducir el balón entre los dos primeros postes.

Slalom entre los conos chinos.Slalom entre los conos chinos.

Desde los dos últimos postes pasar al compañero que espera entre los Desde los dos últimos postes pasar al compañero que espera entre los

otros dos conos.otros dos conos.

Material:Material:

4 conos, 4 postes, 3 conos chinos, balones4 conos, 4 postes, 3 conos chinos, balones

Ejercicio IIIEjercicio III


Salida entre dos conos con balón en mano ( de a dos jugadores)Salida entre dos conos con balón en mano ( de a dos jugadores)

Saltos a los aros intercalando pierna izquierda y pierna derechaSaltos a los aros intercalando pierna izquierda y pierna derecha

Se deja el balón en el suelo y slalom entre los conosSe deja el balón en el suelo y slalom entre los conos

Al terminar el slalom, disparo a la portería formada por dos postesAl terminar el slalom, disparo a la portería formada por dos postes


Se puede poner un portero en la portería, y los dos jugadores salir in-Se puede poner un portero en la portería, y los dos jugadores salir in-

tercalados en vez de juntos) tercalados en vez de juntos)


Material:Material:

10 conos, 8 aros, 2 postes, balones 10 conos, 8 aros, 2 postes, balones

Ejercicio IVEjercicio IV


El niño se desplaza sobre el recorrido sorteando los obstáculos plantea-El niño se desplaza sobre el recorrido sorteando los obstáculos plantea-

dos.dos.

Inicia desde los conos, con balón en mano.Inicia desde los conos, con balón en mano.

El primer obstáculo son vallas, que deberá saltar, preferentemente con El primer obstáculo son vallas, que deberá saltar, preferentemente con

pies juntos.pies juntos.

Deja el balón en el suelo y conduce, entre los postes apoyados en el sue-Deja el balón en el suelo y conduce, entre los postes apoyados en el sue-

lo y paralelos entre sí.lo y paralelos entre sí.

Luego slalom entre los conos para terminar disparando a una portería.Luego slalom entre los conos para terminar disparando a una portería.


Se pueden ir cambiando los recorridos según el requerimiento, pudien-Se pueden ir cambiando los recorridos según el requerimiento, pudien-

do utilizar para armar los mismos; postes, conos, vallas, aros, bancos, ta-do utilizar para armar los mismos; postes, conos, vallas, aros, bancos, ta-

blas, mini conos, balones colgados, etc.blas, mini conos, balones colgados, etc.



La duración máxima de un recorrido de este tipo debe ser entre 8 y 10 La duración máxima de un recorrido de este tipo debe ser entre 8 y 10

minutos. minutos.

Material:Material:

2 vallas, 3 postes, 3 conos, 1 portería, balones2 vallas, 3 postes, 3 conos, 1 portería, balones

Aparte de ejercicios para trabajar la coordinación y la técnica, es importan-Aparte de ejercicios para trabajar la coordinación y la técnica, es importan-

te que el niño encuentre diversión en la práctica del deporte, por lo cual se te que el niño encuentre diversión en la práctica del deporte, por lo cual se

sugiere que antes y/o después del entrenamiento haya libertad para jugar sugiere que antes y/o después del entrenamiento haya libertad para jugar

con el balón, dentro de una superficie determinada pero sin limitantes re-con el balón, dentro de una superficie determinada pero sin limitantes re-

glamentarias, solo se debe indicar que el único que puede jugar metiendo glamentarias, solo se debe indicar que el único que puede jugar metiendo

las manos es el portero. El niño lo que necesita es la actividad lúdica. A las manos es el portero. El niño lo que necesita es la actividad lúdica. A

partir de los 10 años es cuando adquiere mayor conciencia y por lo tanto ya partir de los 10 años es cuando adquiere mayor conciencia y por lo tanto ya

puede aprender acerca de la responsabilidad sobre sus actos. puede aprender acerca de la responsabilidad sobre sus actos.

La baja visión no es una limitante y está en manos de los adultos

que esos niños crezcan, se desarrollen con confianza y actitud po-

sitiva sobre lo que son capaces de lograr.


AUTOR:

Marcelo Aguzzi Jurado

Entrenador de futbol

PARADIGMA DE UNA FRONTERA SUPERADA

Con el transcurrir de los años, la práctica de algún tipo de deporte en

niños de edades tempranas ha ido en aumento; los niños, desde muy

pequeños se incorporan a determinadas actividades deportivas de

manera paulatina pero progresiva.

A partir de la práctica deportiva, el niño va incorporando movimien-

tos que irán fomentando y acrecentando sus capacidades físicas y

motrices, estimulando sus diferentes aptitudes y generando de esa

manera un desarrollo natural y saludable de su estructura óseo-

muscular.

Desde la perspectiva que me involucra, que es el trabajo y entrena-

miento deportivo, sobre todo en la inclusión de niños con baja visión

a los mismos, debemos destacar ciertas pautas a fin de que poda-

mos entender más acabadamente a qué nos referimos.



El funcionamiento visual, entendido como la capacidad de la persona

para usar su resto de visión en la realización de tareas cotidianas,

está directamente relacionado con las características físicas y men-

tales del sujeto, con los factores ambientales en los que se desen-

vuelve cotidianamente y con la motivación que éste presente para la

realización de tareas visuales.

Según Pérez la evaluación de este funcionamiento visual supone de-

terminar de la manera más completa posible cómo utiliza el sujeto su

visión residual, así como valorar los aspectos sociales, emocionales,

cognitivos y las implicaciones que esos pudieran tener junto con el

déficit visual en el desarrollo del niño. (Pérez, 1998)

La falta de madurez o de desarrollo del sistema visual lleva a una re-

ducción de la información visual que llega al cerebro del niño, por lo

que la cantidad y calidad del aprendizaje que recibe a través del ór-

gano de la visión es limitada. Los niños con baja visión pueden reci-

bir muchas impresiones visuales, pero no tienen la oportunidad de in-

tercambiar con los demás niños sobre dichas experiencias, ya que no

pueden expresar con claridad el fenómeno percibido. Las mayores di-

ficultades relacionadas con la percepción visual de estos niños se

asocian con la desproporción de detalles en el espacio, la posición

espacial, la representación tridimensional y composición de formas.

Entre las particularidades

que se originan debido a la

visión parcial se encuentra

el subdesarrollo de las ne-

cesidades perceptivas re-

lacionadas con dificulta-

des para satisfacerlas, la

reducción del círculo de in-

tereses a causa de las limi-

taciones en la esfera de re-

flejo sensitivo, el carácter

reducido de las aptitudes

hacia los tipos de activi-

dad que requieren verifica-

ción visual y la ausencia o

restricción sensible de la

exteriorización de estados

internos.

Estas características son evidentes desde las edades más tempra-

nas de los niños; su corrección y/o compensación dependen de la in-

fluencia que ejerzan los factores de índole social.

Presentará el niño un retraso en el desarrollo motriz, debido a que el

sistema visual actúa como impulsor y activador del movimiento. La

mayoría de estos menores desarrollan más lentamente el dominio y

control de la marcha independiente y el logro de la coordinación co-

rrecta de sus extremidades, desplazándose con mayor grado de tor-

peza, demandándoles más tiempo el aprendizaje de determinadas ha-

bilidades motrices e incluso, mostrando limitaciones al llevar a cabo

algunas actividades relacionadas a la orientación y movilidad.

Cada persona, sea que presente problemas o no en su visión, desde

el momento de su nacimiento interactúa en su entorno, dicha inter-

acción lleva a la idea que uno tiene de sí mismo, que es diferente de

la que tienen los demás.

Ahora nos adentraremos en cómo la práctica de un deporte, y en es-

te caso las artes marciales y más precisamente el Karate-Do, aporta

de forma exponencial al niño con baja visión herramientas que lo

ayudarán en su desarrollo hacia su adultez.

Haciendo un poco de historia sobre este deporte, el mismo es origi-

nario de las islas de Okinawa, Japón; es una de las artes marciales

más antiguas; el significado del término KARATE-DO es “camino de

la mano vacía”, es por ello que su práctica se realiza sin armas ni

instrumentos, sólo la utilización del propio cuerpo.

Luego de que el menor con baja vi-sión aprende a caminar y desplazarse dentro del entorno donde vive apare-cen serias dificultades de índole afec-tiva. En primer lugar, las contradiccio-nes en el orden personal surgen des-de el momento que existe una rela-ción niño-espacio-ambiente. Esto se explica si se parte del análisis de que no en todas las circunstancias el me-nor suele comportarse como un vi-dente dentro de ese espacio o am-biente.



Las técnicas de este Arte Marcial se basan en la gran tradición filo-

sófica y espiritual del Bushido, que busca la armonía espiritual y físi-

ca, mediante un entrenamiento muy riguroso.

Desde que un niño se adentra en el entrenamiento de este deporte

inmediatamente advierte que depende de sí mismo para su realiza-

ción, ya que como mencionamos anteriormente él mismo fomenta

sus capacidades de reconocerse y superarse. Desde la perspectiva

del niño con baja visión, éste ya no siente su dependencia y su apego

hacia el otro desde la inseguridad provocada por el hecho de no ver

bien, sino que su dependencia será orientada al solo fin de mejorar;

el niño, a medida de que se vayan sucediendo las clases, y al notar y

sentir que va pudiendo realizar con éxito los objetivos planteados irá

acrecentando su fortaleza individual, y junto a ella su relación con el

ambiente que le rodea, ya que el acto de reconocerse y el aprender a

manejar su físico, coordinando técnicas y movimientos preestableci-

dos lo llevarán a lograr una mayor seguridad de sí mismo en todos

los aspectos, tantos físicos como psíquicos y emocionales.

Un estudio publicado por la Academia de Deportes de Estados Uni-

dos en “The Sport Journal” asegura que las Artes Marciales, y en es-

pecial el Karate-Do, pueden ayudar a los niños a mejorar su aptitud

física, incluyendo la coordinación, la fuerza y la flexibilidad, a la vez

que les transmite algunos de los valores más importantes como

la perseverancia, el autocontrol y la responsabilidad.

La práctica del Karate apor-

tará al menor las posibilida-

des para que éste se supere

a sí mismo, desarrolle su au-

toestima y fortalezca sus

emociones. En cada ejecu-

ción de movimientos el niño

comenzará a comprender

que la correcta realización

del mismo lo acreditará a

realizar unos nuevos, que

serán algo más complejos y

así, de manera paulatina y

progresiva notará el avance,

por sus propias capacida-

des, superándose así en ca-

da clase.

A su vez, el carácter de marcialidad que tiene el Karate-Do le aporta-

rá al niño disciplina, autocontrol, respeto, pasividad, compañerismo y

sobre todo amor propio.

A continuación enumeraremos algunas características que éste Arte

posibilita en el niño:

Desarrolla las habilidades

motoras, a la vez que estimula la flexibilidad muscular. De esta

forma estimula el crecimiento y ayuda a prevenir la aparición de

trastornos óseo-musculares.

Estimula la coordinación

y el equilibrio a través de

una serie de ejercicios

que mejoran la postura y

los movimientos.

Acorta la velocidad de

reacción y el tiempo de

ejecución, una habilidad

que no solo es útil en el

plano físico sino también

intelectual.

Favorece una respiración

adecuada y contribuye a

regular el ritmo cardía-

co. De hecho, a menudo

los especialistas reco-

miendan la práctica de

Karate para complemen-

tar el tratamiento médico

de problemas respirato-

rios y cardíacos.

Potencia la orientación

espacio-temporal y las

habilidades viso-

motoras, permitiendo que

el niño esté más centra-

do en el presente y más


"Sergio Emanuel Soria, Instructor Karate-Do

3er DAN"

Permite descargar el exceso de energía y potencia la concentra-

ción, por lo que resulta muy eficaz en los niños que tienen dificul-

tades de atención.

Fortalece la autoconfianza, la autoestima y la seguridad, tres

cualidades esenciales para que el niño pueda hacer frente al aco-

so escolar o el llamado “bullying”.

Estimula el autocontrol y el autoconocimiento, permitiendo que

el niño regule mejor sus emociones y mantenga bajo control su

impulsividad.

Ayuda a desarrollar valores positivos como la responsabilidad, la

tolerancia y el compañerismo.

Estimula la capacidad para resolver conflictos de manera pacífi-

ca, una habilidad que resulta muy útil para la integración social

del niño.

Enseña a conectar la mente y el cuerpo, a través del autoconoci-

miento y la autoexploración.

Las posibilidades que este Arte brinda al menor son desde ya en todo

aspecto positivas, pero cabe aclarar que todas ellas deben estar bajo

la coordinación responsable y el acompañamiento de sus padres, fa-

miliares y de los Instructores.

Cuando un niño se siente querido y apreciado aprende a quererse y a

valorarse. La escuela, la familia y la comunidad van desenvolviendo

en él continuamente su imagen, calificada con valores de bondad,

belleza, inteligencia, normalidad; o por el contrario, valores negati-

vos. El niño pequeño no dispone de recursos propios para revelarse

contra esas concepciones y los incorpora a su imagen corporal, por

lo que la misma no se identifica solo "a partir de", sino también "por

referencia a" y "con relación a".

Es por ello que es nuestra responsabilidad como profesionales y pa-

dres el brindarles todas las herramientas para su desarrollo, y ayu-

darlos a superarse en cada paso, en cada obstáculo y de esta mane-

ra que su dificultad para ver, sea transformada en una capacidad de

poderse ver; de esta manera el éxito será de él mismo, y qué hecho

es más gratificante que el ver a nuestros hijos superarse por sus pro-

pios medios.

SERGIO EMANUEL SORIA

Instructor Karate-Do 3er. Dan



CONTANOS TU HISTORIA

Soy Ariel Condori de Rosario, Santa Fe. Tengo 40 años, y tengo dos hijos, una nena de 16 años llamada Macarena y un varón llamado Gerónimo de 1 año. Hemos formado una familia muy hermosa, en mi casa hay amor entre todos nosotros.

Sé que a muchos padres de chicos albinos les resulta muy difícil el cuidado que hay que tener con ellos, mis padres lo han vivido con-migo.

Mi mamá, fallecida, me volvía loco diciéndome -¡Ariel cuidado con el sol, ponte la gorra; Ariel, la crema!-, yo no le daba mucha “bola” y me iba con mis amigos a jugar. Cuando me lle-vaban a la Dermatólo-ga, ella les decía -¡Dejen que Ariel tenga una vida normal, no lo sobreprotejan tanto, es para bien suyo en el fu-turo!-. Claro que cada vez que salía al sol en verano me ampollaba todo, me ardía la piel y me molestaba mucho; debido a eso, mi piel se “curtió”, hoy en día ando por la calle sin protector, cosa que no recomiendo.

Se bien que he tenido una actitud algo rebelde de no llevarle el apunte a mis padres en el tema cuidados de la piel, si bien me sirvió en su momento para socializar mejor y tener más empatía con mis amigos, quienes no usaban ningún tipo de cremas ni protectores, lo cual me hacía sentir igual que ellos; Cuando me veían con ampollas me decían -¡No seas tonto, ponete algo para que el sol, no te que-mes!-; a lo que yo respondía desatinadamente y con total indiferen-cia -¡Pero si no me duele!-. Mi mamá me retaba siempre.


Hoy que conozco a muchos albinos me doy cuenta que no todos somos iguales res-pecto al tipo de albinismo; hay personas más blancas que yo. Hace un tiempo atrás me integré al grupo de Whatsapp “Simplemente amigos”, en el que encontré a personas maravillosas, al-binos y familiares de albinos; gracias a ellos comprendí, entre otras cosas, que todos los albinos debemos usar

protector pues tenemos una piel más delicada que el resto de las personas; a partir de entonces, a mi hijo que es pequeño y no es albino, le ponemos protector. Además me comentaron sobre la existencia del Certificado Único de Discapacidad, de sus beneficios, de cómo tramitarlo y demás; me aclararon que es un Derecho mío el tenerlo o no, que el hecho de optar por tenerlo no me condiciona ni me limita en otras áreas de la vida sino que, por el contrario, me abre muchas posibilidades.

Volviendo a mi infancia y adolescencia, muchas veces me cargaban o se burlaban por mi condición de albino, pero mi entorno de fami-liares y amigos siempre me ayudaron a ser fuerte y a vivir mi albi-nismo de manera muy normal, como debe ser; por supuesto que me afectaba también el problema de la vista, pero el hecho de con-tar con el apoyo y contención de mis seres queridos me hizo más fuerte y me ayudó a superar barreras, obstáculos y temores.

No voy a negar que la escuela me costó, me sentaba en el primer banco pero así y todo no veía lo que estaba escrito en el pizarrón; de todos modos las maestras siempre me ayudaron mucho y así pude terminar la escuela primaria.

Mi mayor problema fue en la escuela secundaria; mis padres se se-pararon cuando yo tenía 12 años, entré en la etapa de adolescente rebelde, siempre me llevaba materias a rendir y deambulé por mu-chas escuelas.

Así fue que el secundario lo termine en una escuela de turno noche porque a la mañana tenía que salir a trabajar para ayudar a mi ma-má.


Comencé estudiando en una escuela técnica y termine siendo Perito Mercantil. Mi mamá falleció de muerte súbita cuando yo tenía 24 años. Actualmente mi papa tiene otra familia de la cual tengo una media hermana que se recibió de Contadora a los 21 años.

Tengo con ellos una relación aceptable, pero mi esposa y mis hijos son mi familia, yo cuento con ellos y ellos conmigo. Entre nosotros hay mucho amor.

Hoy en día soy el Gerente de un Salón de Fiestas, en el que comen-cé a trabajar desde los 15 años, tengo mucha gente a cargo, ade-más me ocupo de la venta del servicio de catering, manejo la activi-dad de los mozos, me ocupo de acondicionar el salón y también soy D.J.

Además de mi trabajo en el Salón de Fiestas, soy reparador de computadoras y cuando no tengo mucho trabajo en el salón me de-dico a esto, como una actividad extra. Mi esposa también trabaja y entre los dos hemos podido comprar un departamento.

Sé que no soy quién para hacerlo, pero si es que algún consejo puedo darles a los padres de chi-cos albinos, les diría: apóyenlos, cuídenlos todo lo necesario pero no los priven de disfrutar de la vida.

Soy padre y entiendo que a los hijos no se los quiere ver sufrir, pero a veces es necesario en-frentar la realidad y pensar en su futuro. Estoy convencido de que uno de nuestros deberes prin-cipales como padres es lograr que nuestros hijos sean fuertes para enfrentar la vida pese a las di-ficultades que nos pueda acarrear el hecho de ser albino.

Podemos vencer esas dificultades y construir una vida feliz, el lími-te lo ponemos nosotros.

Yo logré ser feliz, tengo a mis hijos, mi esposa y un montón de amigos y SOY ALBINO.

Los abrazo en mi corazón.



CONTANOS TU HISTORIA

Hola a todos, yo me llamo Ricardo Daniel Segovia, tengo 32 años, estoy casado con Delia y tengo una hija de 3 añitos.

En mi familia somos 10 hermanos, uno fallecido, de los cuales 8 somos varones y 2 mujeres; de los 8 varones, 4 somos albinos, 3 de ellos viven en Buenos Aires y yo en Rosario, provincia de Santa Fe. Somos todos de nacionalidad paraguaya, de un pueblo llamado Santo Domingo, ubicado a 20 kilómetros de la Ciudad de Encarna-ción.

Hace algunos años atrás, fuimos a pasear a Buenos Aires, y nos gustó tanto que desde ese entonces no volvimos más a Santo Do-mingo. Allá quedó gran parte de mi familia: tíos, hermanos, abue-los; cada tanto voy a visitarlos; a mis abuelos les mando un giro de dinero cuando puedo.

Yo soy el único de la familia que está en Rosario, mis otros herma-nos están en Buenos Aires junto a mi mamá, a ella también le en-vío dinero cuando puedo.

Llegué a Rosario porque mi cuñado me consiguió trabajo acá y me vine con mi mujer y mi hija. Actualmente estoy viviendo de presta-do en la casa de mi cuñado, pero estoy tratando de comprarme un terreno o una casita para irme a vivir solo con mi familia.

Trabajo en la construcción, de armador. El armador se encarga de armar los hierros que van en las columnas y lozas de los edificios; a veces me toca trabajar en altura, pero ello no me da miedo.

Comencé trabajando de peón, luego pasé por carpintería, me en-cargaba de preparar el encofrado de las vigas y columnas, hasta que llegué a mi actual tarea de armador. Después de un tiempo obtuve la categoría de oficial armador, tengo varias personas a mi cargo y bajo mi responsabilidad.

Hace algunos días atrás me encontré en la calle con una persona amiga de Pepe y me habló de él y de la revista y me dio su número de teléfono, fue así que quedamos en encontrarnos un día en una estación de servicio de Rosario y hablamos de muchas cosas; aho-ra con pepe estoy aprendiendo a leer y escribir, tengo clases con él todas las semanas.

Estoy trabajando en una obra cerca de su casa.

Respecto a mi trabajo y el albinismo, generalmente no uso cremas, no me cuido como debería mi piel aunque sé bien, debo hacerlo.



NOTA: por José A. Capineri.

Le pregunté a Ricardo si podía contar esta experiencia que compar-timos y me autorizó. Ricardo es una persona inteligente que no tu-vo la oportunidad de estudiar, fue a la escuela en su Santo Domin-go y no la pudo terminar. Cuando nos sentamos junto a Daniel So-ria, quien me acompañó a conocerlo aquella vez a la Estación de Servicio, le preguntamos: -¿En qué te podemos ayudar; necesitas algo? Y le dijo muy sueltamente y sin andar con rodeos, a Daniel: -“Ya que sos abogado quiero que me veas los papeles el día que lle-gue a comprarme un terreno o una casita para que no me “jodan””-. Y a mí me dijo: -“¡Pepe, enseñame a leer y escribir bien!”

Ricardo escribe las palabras de abajo hacia arriba, por ejemplo con la letra “R” hace el palo y comienza por abajo el “palito inclinado” y la “panza”, de abajo hacia arriba, lo cual para la mayoría de noso-tros resulta mucho más difícil. Tiene una caligrafía excelente; le doy tareas para hacer en la casa, para las cuales lo ayuda su espo-sa y estamos aprendiendo el abecedario, con cada letra forma una palabra y con ellas oraciones.

Ricardo tiene 32 años y yo 61, los dos necesitamos estar muy jun-tos dado que no vemos bien. A veces chocamos las cabezas y nos reímos por ello.

Esta experiencia mis amigos, me llena el alma.

“Es hermoso, uno entre diez mil”, nos dijo el médico cuando nació Fernando. Luego de un parto complicado fue el primer albino en nacer en aquella clínica y luego de pa-searlo de brazo en brazo por todos la-dos, me lo pusieron en mi pecho. Mi mundo se detuvo. Éramos solo él y yo, mi angelito, una conexión tan fuerte, difícil de explicar, lo miraba y él parecía mirarme con dificultad. En ese momen-to único y sublime le dije: “Te amo mi vida, soy una privilegiada, porque Dios me eligió para ser tu madre, para cui-dar a uno de sus angelitos”.

Lo seguía mirando mientras mis lágri-mas caían en su pequeño rostro, mi co-razón dijo cosas que solo él podía escuchar. Sentía y siento tanto amor que casi duele amar así, es parte de mi vida, de mí ser, de mi todo, mi pe-queño muñequito blanco.

Ser madre de un hijo albino no fue sen-cillo. Una va aprendiendo sobre la mar-cha: cómo hay que cuidarlo del sol, có-mo proteger su vista, cómo utilizar ro-pas convenientes que lo ayuden a prote-ger su piel. Cuidados que se prolongan con los años. Pero no solo esos cuidados es lo que necesitan. Además, necesitan explicaciones, necesitan respuestas, que a veces son difíciles de encontrar, pero el amor todo lo supera.

Existieron dos momentos que en los que sentí cierta culpa: una, cuando sufrió dos convulsiones, siendo un solo bebito y otra, cuando lo operaron de la vista.



Con el correr del tiempo fui entendiendo que esas situaciones adversas for-man parte de la vida de miles de seres, no sola-mente de la de mi hijo. Esos momentos me forta-lecieron, me ayudaron a superar temores e insegu-ridades.

Cuando comenzó la pri-maria, y al ver que no al-canzaba a distinguir lo escrito en el pizarrón, me sentí frustrada. En el si-guiente control oftalmo-lógico, le pregunté a esa maravillosa doctora, que Dios puso en mi camino, si existía alguna opera-ción o alguna posibilidad de donarle mis ojos. “No mamita”, fue su respues-ta, pero me informó, me ayudó a comprender que,

si se le brindaba las posibilidades, mi hijo podría sortear todos los obstáculos, solo el pondría sus límites. Y un día me di cuenta que ya no necesitaba mi ayuda para sus tareas, ya se valía por sí mismo, ya no era un niño, ya era un muchachito y pronto se con-vertiría en hombre. Necesitaría su propio espacio, su intimidad. Sentí una sensación de “tristeza-alegría”, pues entendí que se es-taba preparando para salir a la vida. Tal vez a otros padres les haya costado menos soltarle la mano, o tal vez aun con dolor, lo hicieron pues consideraron que era lo más conveniente, pero a mi costó muchísimo.

Hoy cuando lo veo en la facultad, me invade una enorme alegría. Si bien como padres le brindamos todas las herramientas que es-taban a nuestro alcance, esos logros son pura y exclusivamente de él. Me siento muy orgullosa al ver hasta donde llegó.

No puedo imaginar hasta dónde más podría llegar, no sé cuáles son sus límites. De lo único que sí estoy segura es que jamás voy a dejar de darle las gracias a Dios el poder tenerlo en mis brazos, el haberlo acompañarlo al colegio, el estar presente cuando egre-só de la secundaria, el verlo concurrir a la facultad e ir forjando su futuro, el verlo convertido en un hombre.

Pero, sobre todo, jamás voy a dejar de agradecerle a Dios el privi-legio que me dio de ser su madre.

Claudia Villarreal



Autor: C.P Gustavo G. Giménez. Miembro CD Organización Latinoamericana de

Albinismo por Argentina. Coordinador General de Grupo Alba Internacional.

U n vínculo es la unión o ligazón que existe

entre una persona y otra. En ningún vínculo el con-tenido del mismo está da-do de por sí, se construye

a través de actos, palabras, gestos y actitudes.

En la relación que une a un padre con un hijo, el padre es un creador. Esto hace único a este vínculo por-que, como en ningún otro, una persona debe crear a

otra para que el lazo sea posible. Para que haya un hijo, (y por con-siguiente, una relación padre-hijo) es necesario engendrar a ese ser. Crearlo…”

Cita: Revista La Nación, Sergio Sinaí: “El padre, un creador responsable”

(Año 2010)

Dentro de las infinitas funciones que le caben al “Puesto gerencial de alto riesgo” llamado “Papá” (Léase proveedor, guía exploratorio, la de preservar, que se traduce en el cuidado, en el amparo, y la de corte entre el hijo y su madre, según me comentaron algunos ami-gos psicólogos), esta la figura que más disfruto: la de habilitar.

Habilitando:

El rol del papá es de modelaje, es el pilar fundamental, constituyen-do una de las bases seguras del hogar, por lo tanto, cumple un rol importante de socialización y ciertamente de vinculación con el mundo externo. El papá tiende a vincular al niño con lo novedoso del mundo, con el mundo más extranjero al círculo familiar habitual. Por eso, es muy importante la consistencia y la coherencia entre lo que él hace y dice, con lo cual también reviste importancia este mensaje de coherencia para que el hijo se vea reflejado en el mismo.

Soy padre de un niño de doce años, y otro de diez. En términos ge-nerales, puedo decir que al momento de poder interactuar ante un evento o situación trascendente en la vida de mis hijos, siempre in-tenté construir argumentos y experiencias que pudieran ser recor-dados por ellos bajo el lema “Yo puedo con ello”. Estoy convencido que el mejor legado que puedo darles, que me da sentido de tras-cendencia, es que internalicen la idea de que ellos poseen recursos para superar los diversos aconteceres de su vida, porque ello se des-prende de la verdad de la experiencia vivida y confirmada. Y que prueben de varias formas, de manera creativa, mirarse, remirarse, perdonarse, autorizarse, y rediseñarse una y otra vez hasta tener la actitud que consideren necesaria para cada desafío.

"Sea que piense que Ud. puede o que Ud. no

puede, en ambos casos tiene la razón" (Henry Ford)

También, considero saludable aceptar, (que no es lo mismo que “resignarse”) sino aceptar, (posición que promueve el protagonismo a partir de asumir situaciones externas), y adaptarse, si es necesa-rio, pero viviendo las mismas desde una perspectiva de acción.

El albinismo, mirado como una instancia a superar, nos puede dar una noción enriquecedora de nosotros mismos. Puede ser, de he-cho, una de las primeras experiencias superadoras en la vida de un niño, y es maravilloso ver como se ilumina su cara cuando se saben suficientes.

Como padre, insto a mi hijos a que sean conscientes de que, por so-bre todo y en última instancia, ellos pueden decidir que emociones los guian al momento de tomar decisiones. Decisiones para saber que hacer con su albinismo, atendiendo a la importancia que va a te-ner para ellos la capacidad resolutiva al momento de estudiar, traba-jar, emprender, conseguir pareja o cualquier otra actividad.



Todo se resume en que seremos capaces de hacer aquello que crea-mos que podemos hacer por el mero hecho de creer que podemos.

La clave del asunto está en. por qué tenemos el poder de creer en unas cosas y de no creer en otras, ¿de qué o quién depende que esto sea así?.

Obviamente la clave no está más allá de nosotros... a menos que así lo creamos.

Tenemos que volvernos conscientes de nuestras creencias, y enten-der la razón de estas. Tenemos que deshacer aquellas que nos limi-tan, no es tan difícil, se trata de sacarlas a la luz y cuando haces es-to ves que puedes manejar y definir tu sistema de creencias, desechando unas y creando otras nuevas, mas habilitantes.

Tomar decisiones es ser protagonista, y de ello se desprende la no-ción de libertad. Esa libertad que nos lleva a volar, soñar un futuro mejor y luego accionar para llegar a quien queremos ser.

C. G. López Méndez

(PRIMERA PARTE)

La astrología es un conocimiento antiguo que puede ser tomado co-

mo punto de referencia de la descripción del temperamento en gene-

ral de las personas nacidas en un determinado signo del zodiaco; es

por eso que es interesante hacer un aporte para que le sirva de guía

los padres de niños y jóvenes y todos aquellos quienes tengan esta

particularidad genética que es el albinismo.

Quiero aclarar que éstas son sólo generalidades porque la única ma-

nera de conocerse por medio de esta práctica es a través de un estu-

dio personal; pero mi intención es efectuar un pequeño y humilde

aporte a este medio por el cual se comunican quienes están conecta-

dos a Grupo Alba Internacional y que poseen un momento de distrac-

ción leyendo sus características y jugando a ver si se identifican.

El más famoso método de clasificar y de asociar el temperamento de

cada signo del zodíaco es con uno de los cuatro elementos tradicio-

nales que son: FUEGO, TIERRA, AIRE Y AGUA, en ese orden.

El FUEGO es vitalidad, emoción e intensidad. Los signos de fuego

son: ARIES, LEO y SAGITARIO.


Aries: Son dinámicos, compulsivos, seres de

acción; impacientes y generosos. Les cuesta

racionalizar sus emociones y a veces pueden

ser extremistas, sin puntos medios, de ahí que

les puede costar adaptarse y lo pueden demos-

trar con agresividad y con rabietas. Tienen avi-

dez por intentar muchas cosas en la vida pero

no siempre terminan lo que comienzan; deben

aprender a ahorrar energías y administrarse en

sus tiempos y en lo material.

La orientación vital para Aries es aprender a re-

flexionar y valerse de la tolerancia, a reducir

sus errores y armonizar sus intereses con las

personas de su alrededor y del mundo en el que

viven en general; que comprendan que tener

éxito no implica rivalizar ni vencer al otro sino

madurar y crecer en su autoestima en cada eta-

pa de la vida, estudiar y aprender para experi-

mentar con intensidad su vida.

Leo: Son dinámicos, sociables, efectivos, líde-

res absolutos de su vida, no se dejan influir y

saben bien lo que quieren aunque no siempre

esto sea lo mejor para ellos. Son afectuosos en

el trato, honestos y emprendedores; carecen de

autocrítica y de criterio analítico pero son com-

petitivos y eso hace que puedan exhibirse en lo

social. Sufren con sus fracasos y allí es donde

pueden desorganizarse. Son valiosos pero tie-

nen que aprender a no actuar impulsivamente y

no actuar movidos únicamente por amor propio.

La orientación vital para Leo es aprender a co-

rregir la sobrevaloración de su ego y corregir la

tendencia a ser infalibles en sus juicios y apre-

ciaciones para que sean prósperos y felices.


Sagitario: Son vehementes, entusiastas, chis-

peantes, generosos pero algo desordenados e

inconstantes si no les interesan los temas o si-

tuaciones. Tienen talentos que, si no se enfo-

can en el rubro, pueden ser desperdiciados.

Les gusta divertirse mucho pero pueden ocu-

parse con flexibilidad de diversas tareas y si

algo les fascina lo estudiaran a fondo pues les

gusta lucirse y demostrar que saben. Valoran

la libertad de expresión y son un tanto revolu-

cionarios en sus ideas, les gusta la justicia y la

legalidad. Son solidarios, cálidos y receptivos

desde temprana edad.

La orientación vital de Sagitario es aprender a

sostener sus iniciativas con perseverancia y

superar la inercia para conseguir sus objeti-

vos. No disfrutan de estar solos pues necesitan

su familia y su medio-ambiente social para mo-

verse. Es importante ayudarlos a que se enca-

minen correctamente porque tienen un toque

de ingenuidad que les trae decepciones en su

vida, pero donde quiera que estén se distin-

guen, ya sea positivamente o no.


ALBINISMO LATINOAMERICANO

SOCIALES

Desde el 30 de junio al 3 de julio de 2016 se realizará en Buenos Ai-

res el Primer Encuentro Latinoamericano de Albinismo, hecho que

contará con la presencia de muchas Asociaciones y Organizaciones

de la región.

Dicho evento será organizado y coordinado por Albinos Paraguay en

forma conjunta con ALBI – Asociación Argentina de Albinismo.

Ambas instituciones quieren comunicar el cambio de sede por razo-

nes ajenas a la voluntad de los organizadores e invitan a todo aquel

que desee participar de este gran acontecimiento y disfrutar de múl-

tiples actividades, contará con la presencia de profesionales, nuevas

tecnologías visuales y muchas sorpresas para niños. El objetivo es

impactar en la sociedad de América latina acerca del Albinismo. Los

interesados pueden informarse por este mismo medio o en las redes

sociales.

Twitter: @ALBIARGENTINA

Facebook: Encuentro Internacional de Albinismo Argentina 2016

Mail: [email protected]


¨Que este periodo de reflexión que brinda la Semana Santa, ¨Que este periodo de reflexión que brinda la Semana Santa, ¨Que este periodo de reflexión que brinda la Semana Santa, nos permita asumir el compromiso de contribuir a un nuevo nos permita asumir el compromiso de contribuir a un nuevo nos permita asumir el compromiso de contribuir a un nuevo comienzo en el que resurjan con mas fuerza la tolerancia, el comienzo en el que resurjan con mas fuerza la tolerancia, el comienzo en el que resurjan con mas fuerza la tolerancia, el

respeto y la paz entre los seres humanos¨.respeto y la paz entre los seres humanos¨.respeto y la paz entre los seres humanos¨. Felices Pascuas, es el deseo de todos los que hacemos Felices Pascuas, es el deseo de todos los que hacemos Felices Pascuas, es el deseo de todos los que hacemos

Älbinismo Latinoamericano¨.Älbinismo Latinoamericano¨.Älbinismo Latinoamericano¨.

Nos acompañan:

Instituto Especializado en Derecho para Personas con Discapacidad del Colegio de Abogados de Rosario

Estudio Jurídico Dra. Verónica Valdez

Fundación Argentina de Baja Visión

Vignolo & Asociados S.A.: Servicios Profesionales en Tecnología de la Información

KIBO Visión: Desarrollo de Sistemas Ópticos para Baja Visión

Centro de Educación Superior "Dr. Manuel Sadosky" CESS

Centro para el Desarrollo e Instituto

de Integraciones Escolares SAIE.

Agradecimientos:

Ariel Condori

Ricardo Daniel Segovia

Elena Sorarrain

Cristian Figueredo

Virginia Ramírez, Omar Herrera, Gilda y Familia

Laura Bellini, Jeremías y Familia

Paola Correa, Héctor Cardoso, Jazmín y Familia

Jorge Cupini, Lorena Aguilera, Santino y Familia

José Antonio Capineri Director/Propietario Domicilio legal: Tucumán 1563 piso 10 dpto. D CP 2000 Rosario - Santa Fe—ARGENTINA Registro DNDA Nº 5274807

marzo 2016 latinoamericanoapoyo de la familia y un maestro que tenga ganas de trabajar. qué es ser...

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