Qué es una Qué es una malaltíamalaltíaQQminoritàriaminoritària? ? minoritàriaminoritària? ?

VisióVisió de de conjuntconjuntVisióVisió de de conjuntconjuntJornadesJornades FormativesFormatives sobre sobre malaltíesmalaltíes minoritàriasminoritàrias

FundaciòFundaciò Dr. RobertDr. Robert20 20 –– 10 10 –– 20092009

Dra. Maravillas Izquierdo MartínezDra. Maravillas Izquierdo MartínezCátedra de Salud Pública y Gestión SanitariaCátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria

Universidad Europea de MadridUniversidad Europea de Madrid

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?

Enfermedades HuérfanasEnfermedades HuérfanasEnfermedades Poco Comunes Enfermedades Poco Comunes Enfermedades P c PrevalentesEnfermedades P c PrevalentesEnfermedades Poco PrevalentesEnfermedades Poco PrevalentesEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades MinoritariasEnfermedades Raras Enfermedades Raras

¿D é h bl ?¿D é h bl ?¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?

Enfermedades ComplejasEnfermedades ComplejasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades CrónicasEnfermedades Poco frecuentesEnfermedades Poco frecuentes

Pocas enfermedadesPocas enfermedadesPocos medicamentosPocos medicamentosPoca investigaciónPoca investigaciónPoca investigaciónPoca investigaciónPocos patrocinadoresPocos patrocinadoresPocos investigadoresPocos investigadoresP i iP i iPoco conocimientoPoco conocimientoPoco interésPoco interés

MUCHOS problemas que resolver MUCHOS problemas que resolver

Definición (I)Definición (I)Definición (I)Definición (I)

Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)Acuñada por la UE (1999)

Es s P l i Es s P l i <<5/10 000 5/10 000 Escasa Prevalencia Escasa Prevalencia <<5/10.000 5/10.000 I+D+II+D+IAsistencia Asistencia Asistencia Asistencia

Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética Mayoría tienen base genética I+D+II+D+IConsejo genéticoConsejo genéticoConsejo genéticoConsejo genético

Definición de ER (II)Definición de ER (II)Definición de ER (II)Definición de ER (II)Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999)

Escasa disponibilidad de tratamientos Escasa disponibilidad de tratamientos curativoscurativoscurativoscurativos

desarrollo de medicamentos huérfanosdesarrollo de medicamentos huérfanosasistencia asistencia asistencia asistencia

Son frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaSon frecuentes en la infanciaprevención de la enfermedad prevención de la enfermedad pueden estar presentes desde el pueden estar presentes desde el p pp pnacimientonacimientomarcada carga de enfermedad (AVAD, marcada carga de enfermedad (AVAD,

AVPD) AVPD) AVPD) AVPD)

Definición de ER (III)Definición de ER (III)Definición de ER (III)Definición de ER (III)

Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999) Acuñada por la UE (1999)

Elevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o DiscapacidadElevada Mortalidad y/o Discapacidadenfermedades crónicas enfermedades crónicas generan dependencia generan dependencia generan dependencia generan dependencia cuidados curativos cuidados curativos rehabilitación del enfermorehabilitación del enfermo

Requieren para su solución la Requieren para su solución la colaboración de todos los agentes y colaboración de todos los agentes y actores implicadosactores implicadosactores implicadosactores implicados

Elemento vertebrador de toda Elemento vertebrador de toda ióió

Familiares de Afectados

actuaciónactuaciónCuidadores / Voluntariado Social

Grupos de Ayuda Mutua

P

AAsociaciones de Afectados

Trabajadores SocialesC

IProfesionales Sanitarios

Sociedades Científicas

I

EEducadores

Agentes Sociales (medios de comunicación de masas)

N

TIndustria Farmacéutica y Biotecnológica

Instituciones y Organismos Públicos y Privados

T

EAdministración Estatal y AutonómicaS

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Enfermedades para las queEnfermedades para las que

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Enfermedades para las que…Enfermedades para las que…

El Sist m N ci n l d S lud n El Sist m N ci n l d S lud n El Sistema Nacional de Salud no El Sistema Nacional de Salud no está adecuadamente preparadoestá adecuadamente preparado

prevención de la enfermedad prevención de la enfermedad educación sanitaria educación sanitaria educación sanitaria educación sanitaria promoción de la saludpromoción de la saludadecuado diagnósticoadecuado diagnósticoadecuado diagnósticoadecuado diagnósticocuidados curativos cuidados curativos rehabilitación del enfermorehabilitación del enfermo

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Pero Pero

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Pero ….Pero ….

T mp c l Sist m S ci l stá T mp c l Sist m S ci l stá Tampoco el Sistema Social está Tampoco el Sistema Social está adecuadamente preparadoadecuadamente preparado

atención a la dependencia atención a la dependencia necesidades especiales necesidades especiales necesidades especiales necesidades especiales prótesis y ortesisprótesis y ortesisapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorapoyo al entorno y al cuidadorrehabilitación especial rehabilitación especial

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Ni Ni

¿De qué hablamos?¿De qué hablamos?Ni ….Ni ….

T n siqui r l S ci d d stá T n siqui r l S ci d d stá Tan siquiera la Sociedad está Tan siquiera la Sociedad está preparadapreparada

diferenciación diferenciación olvido olvido olvido olvido discriminacióndiscriminacióndesigualdad desigualdad -- inequidadinequidaddesigualdad desigualdad inequidadinequidadbarreras barreras

Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un Las ER en su conjunto son un problema de Salud Públicaproblema de Salud Públicapp

Salud Pública OMS (1973)

Conjunto de disciplinas que trata de los problemas concernientesproblemas concernientes

salud o enfermedades de una población salud o enfermedades de una población estado sanitario de la comunidadservicios y dispositivos médicos y servicios y dispositivos médicos y sociosanitariosplanificación, administración y gestión de l s s i i s d s l dlos servicios de salud

Funciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaFunciones de Salud PúblicaMonitorizar estado de salud para identificar problemas de salud en la identificar problemas de salud en la comunidadDiagnosticar e investigar problemas de Diagnosticar e investigar problemas de salud y riesgos de la salud poblacionalInformar educar y capacitar al público Informar, educar y capacitar al público en cuestiones de saludMovilizar alianzas en la comunidad para Movilizar alianzas en la comunidad para identificar y resolver problemas de saludsaludDesarrollar planes y políticas que apoyen los esfuerzos de personas y colectivos a los esfuerzos de personas y colectivos a favor de la salud

Funciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaFunciones de la Salud PúblicaHacer cumplir leyes y normas que protegen l l d ti l id dla salud y garantizan la seguridadConectar a las personas con los servicios psanitarios precisos y garantizar la asistenciaGarantizar la competencia de los profesionales de los servicios asistenciales profesionales de los servicios asistenciales y de salud pública Evaluar la efectividad accesibilidad y Evaluar la efectividad, accesibilidad y calidad de los servicios de saludI i f l i Investigar nuevos enfoques y soluciones innovadoras a los problemas de salud

Actuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaActuaciones de la Salud PúblicaMultiprofesionalesMultiprofesionales

médi s t i i s f m é ti s biól s médi s t i i s f m é ti s biól s médicos, veterinarios, farmacéuticos, biólogos, médicos, veterinarios, farmacéuticos, biólogos, trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos sociales, sociólogos, comunicadores, abogados, sociales, sociólogos, comunicadores, abogados,

i t d l l d ti t d l l d teconomistas de la salud, etc.economistas de la salud, etc.MultidisciplinaresMultidisciplinares

ciencias de la biología clásicas estadística ciencias de la biología clásicas estadística ciencias de la biología clásicas, estadística, ciencias de la biología clásicas, estadística, sociología, ingeniería, antropología, pedagogía, sociología, ingeniería, antropología, pedagogía, ciencias de la comunicación, etc.ciencias de la comunicación, etc.

M l lM l lMultiinstitucionalesMultiinstitucionalesinstituciones sanitarias y educativas locales instituciones sanitarias y educativas locales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales

MultisectorialesMultisectorialessectores educativos servicios sociales sectores sectores educativos servicios sociales sectores sectores educativos, servicios sociales, sectores sectores educativos, servicios sociales, sectores agrícola e industrial, medios de comunicación de agrícola e industrial, medios de comunicación de masas, movimiento asociativo, etc. masas, movimiento asociativo, etc.

Determinantes de la saludDeterminantes de la salud

PsicológicoPsicológico

SALUDSALUD

BiológicoBiológico SocialSocial

Persona familia amigos sociedadPersona familia-amigos sociedad

Poco frecuentePoco frecuente PrevalentePrevalente

ENFERMEDADENFERMEDAD DISCAPACITANTEDISCAPACITANTEPoco frecuentePoco frecuente

CrónicaCrónicaAgudaAgudaEmergenteEmergente

SSSeveridad variableSeveridad variable

SALUDSALUDAlteraAltera el proceso vitalel proceso vitalAlteraAltera el proceso vitalel proceso vital

en elen el individuoindividuo y suy su entornoentorno

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICASÍNDROME DE FATIGA CRÓNICACrónicaCrónicaEmergenteEmergente

Poco frecuentePoco frecuente DiscapacitanteDiscapacitante

SSSeveridad variableSeveridad variable

SALUDSALUDAlteraAltera el proceso vitalel proceso vitalAlteraAltera el proceso vitalel proceso vital

en elen el individuoindividuo y suy su entornoentorno

NecesidadesNecesidadesNecesidadesNecesidades

SanitariasSanitariasBiológicaBiológicaSanitariasSanitarias

gg

PsicológicaPsicológicaSocialSocial Persona

EducativasEducativasRelaciónRelaciónLaboralesLaboralesInformativasInformativas

MISMOMISMO PROBLEMAPROBLEMA

DIFERENTESDIFERENTES ACTORESACTORESDIFERENTESDIFERENTES ACTORESACTORES

PACIENTESPACIENTES PROFESIONALESPROFESIONALES

DIFERENTES NECESIDADESDIFERENTES NECESIDADES

AUMENTAR CONOCIMIENTOAUMENTAR CONOCIMIENTO

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

CURACIÓNCURACIÓN

CUIDADOSCUIDADOS INFORMACIÓNINFORMACIÓN

COORDINACICOORDINACIÓÓNN

CUIDADOSCUIDADOS

MEJOR CALIDAD DE VIDAMEJOR CALIDAD DE VIDADIVULGACIÓNDIVULGACIÓNROMPER AISLAMIENTOROMPER AISLAMIENTO

Necesidades InformativasNecesidades Informativas

InformaciónInformaciónElemento fundamental para disminuir Elemento fundamental para disminuir angustiaangustiaF l i f ió d d F l i f ió d d Falta información contrastada en todos Falta información contrastada en todos los aspectoslos aspectos

afectado y su entornoafectado y su entornoafectado y su entornoafectado y su entornono resuelto el acceso a la informaciónno resuelto el acceso a la información

Ciertas mejoras Ciertas mejoras Ciertas mejoras Ciertas mejoras asociaciones de afectadosasociaciones de afectadossistema sanitariosistema sanitariosistema sanitariosistema sanitario

Información Información AsociacionesAsociacionesInformación Información -- AsociacionesAsociaciones

Contactar personas en la misma situación Contactar personas en la misma situación comparten vivencias y experiencias comparten vivencias y experiencias p y pp y p

beneficiarse de las útilesbeneficiarse de las útilesAyudar a afrontar cómo replantearse la vida Ayudar a afrontar cómo replantearse la vida

proporcionan “hoja de ruta”proporcionan “hoja de ruta”identifica problemática sociosanitaria identifica problemática sociosanitaria

Of d d Of d d Ofrecer ayudas y recursos estructuradamente Ofrecer ayudas y recursos estructuradamente paginas Web paginas Web congresoscongresosencuentros entre expertos y afectados encuentros entre expertos y afectados

ibi inf m ión di tibi inf m ión di trecibir información directarecibir información directa

Información Información -- Entorno SanitarioEntorno SanitarioInformación Información Entorno SanitarioEntorno SanitarioEs deseable proporcionar Es deseable proporcionar p pp pinformación información

adecuada adecuada contrastadacontrastada

No siempre es posibleNo siempre es posibleNo siempre es posibleNo siempre es posibleenfermedades crónicas e incurablesenfermedades crónicas e incurables

con mucha variabilidadcon mucha variabilidadcon mucha variabilidadcon mucha variabilidadtendencia a “eludir” dar informacióntendencia a “eludir” dar información

Se necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadesSe necesita mejorar habilidadescomunicacióncomunicacióninformacióninformacióninformacióninformación

Necesidades SanitariasNecesidades SanitariasMejora proceso diagnóstico / demoraMejora proceso diagnóstico / demora

Necesidades SanitariasNecesidades Sanitarias

Atención PrimariaAtención Primariainformar signos sospecha según edadinformar signos sospecha según edad

Atención Especializada Atención Especializada formación específicaformación específicapp

Estandarización Estandarización control y seguimientocontrol y seguimientocontrol y seguimientocontrol y seguimiento

integral e integradointegral e integradotratamientostratamientostratamientostratamientos

en la medida de lo posibleen la medida de lo posibleconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementariosconsiderar tratamientos complementarios

Sólo si beneficio DEMOSTRADOSólo si beneficio DEMOSTRADO

Necesidades SanitariasNecesidades SanitariasNecesidades SanitariasNecesidades Sanitarias

Equipo interdisciplinar Equipo interdisciplinar j lid d d id d l i tj lid d d id d l i tmejorar calidad de vida de los pacientesmejorar calidad de vida de los pacientes

incorporar incorporar h l d / fh l d / frehabilitadores / fisioterapeutasrehabilitadores / fisioterapeutas

especialistas del dolorespecialistas del dolori óli ólpsicólogospsicólogos

otrosotrosC id ió d f d d ó iC id ió d f d d ó iConsideración de enfermedad crónicaConsideración de enfermedad crónica

Necesidades ApoyoNecesidades ApoyoNecesidades ApoyoNecesidades Apoyo

Apoyo a la integraciónApoyo a la integraciónSocialSocialLaboralLaboralLaboralLaboralEducativaEducativaEducativaEducativa

Cambiar normativaCambiar normativaCambiar normativaCambiar normativaApoyo al asociacionismo útilApoyo al asociacionismo útilp yp y

Aspectos SocialesAspectos Socialespp

En función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependenciaEn función de severidad/dependencia1.1. No dependencia + vida limitada No dependencia + vida limitada

bi i i l bi i i lapoyo biopsicosocialapoyo biopsicosocial2.2. 1 + No vida profesional1 + No vida profesional

apoyo: biopsicosocial + laboral + apoyo: biopsicosocial + laboral + rehabilitador + recursos económicos rehabilitador + recursos económicos

3.3. DependenciaDependenciaapoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + rehabilitador + recursos económicos + rehabilitador + recursos económicos + ayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiarayuda domicilio + orientación familiar

Aspectos LaboralesAspectos LaboralesAspectos LaboralesAspectos LaboralesAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajoAcceso al puesto de trabajo

políticas de apoyo más sensibles políticas de apoyo más sensibles HorarioHorarioHorarioHorario

flexibilidadflexibilidadP d b P d b Puesto de trabajo Puesto de trabajo

adaptaciónadaptaciónppInvalidezInvalidez

valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías valoración de las minusvalías más homogéneas más homogéneas ajustadas a la realidadajustadas a la realidadajustadas a la realidadajustadas a la realidad

formación específica EVIformación específica EVI

Aspectos EducativosAspectos EducativosAspectos EducativosAspectos EducativosPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoriaPerseguir educación no discriminatoria

Dotar recursos personales y materialesDotar recursos personales y materialesaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyoaplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyo

Flexibilizar exigencias/tiempos Flexibilizar exigencias/tiempos académicosacadémicosacadémicosacadémicos

adaptar métodos educativos a característicasadaptar métodos educativos a característicasexperiencias experiencias experiencias experiencias aprendizajeaprendizaje

personalizar programaspersonalizar programasPromover ejecución de tareasPromover ejecución de tareas

disponer de personal de apoyodisponer de personal de apoyoFacilitar contacto padres Facilitar contacto padres -- equipo docenteequipo docente

Salud diferenciadaSalud diferenciadaSalud diferenciadaSalud diferenciadaEnfermedad crónica severaEnfermedad crónica severa

á i f i l PER TENTE á i f i l PER TENTE trastorno orgánico funcional PERSISTENTE trastorno orgánico funcional PERSISTENTE que obliga a MODIFICAR el modo de vida que obliga a MODIFICAR el modo de vida li it lid d d id st d f i lli it lid d d id st d f i llimita calidad de vida y estado funcionallimita calidad de vida y estado funcional

cambio de actitud: aprender a vivir con su cambio de actitud: aprender a vivir con su enfermedad enfermedad enfermedad enfermedad

Persona con salud diferente (salud Persona con salud diferente (salud diferenciada) diferenciada) diferenciada) diferenciada)

autoauto--observación de los síntomas observación de los síntomas controles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicosafrontamiento de discapacidad afrontamiento de discapacidad integración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedad

cambio de actitud: lograr una vida normalcambio de actitud: lograr una vida normal

Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)Escenario actual actual (I)

Existen muchas necesidades Existen muchas necesidades sanitariassanitariassocialessocialessocialessocialesintegraciónintegraciónintegraciónintegración

educativaeducativaLaboralLaboral

Escenario actual (II)Escenario actual (II)Escenario actual (II)Escenario actual (II)

Existe marcada variabilidad en las Existe marcada variabilidad en las solucionessoluciones

profesionalesprofesionalesprofesionalesprofesionalesAdministración Administración CCAACCAA

Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)Escenario actual actual (III)

Tendencia a uniformar Tendencia a uniformar endenc a a un formar endenc a a un formar criterios actuación (UE)criterios actuación (UE)

atención e investigación atención e investigación nt s d f n int s d f n icentros de referenciacentros de referencia

redes de investigaciónredes de investigaciónggredes de expertosredes de expertos

Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)Perspectivas futuras (I)

Adecuar la normativa Adecuar la normativa id ió f d d id ió f d d consideración enfermedad consideración enfermedad

crónicacrónicaestablecer ayudas de establecer ayudas de integración socialesintegración socialesintegración socialesintegración sociales

Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)Perspectivas futuras (II)

Progresar en los consensosProgresar en los consensosggprofesionalesprofesionalesAdministración Administración Administración Administración CCAACCAA

Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)Perspectivas futuras (III)

Cambiar el paradigma de Cambiar el paradigma de i id di id dcronicidadcronicidad

salud diferenciadasalud diferenciadasalud diferenciadasalud diferenciadaautoauto--observación de síntomas y observación de síntomas y controles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicoscontroles periódicosafrontamiento de discapacidad afrontamiento de discapacidad integración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedadintegración en la sociedad

cambio de actitud: lograr una vida normalcambio de actitud: lograr una vida normal

RetoRetoRetoRetoDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actual

muy distintos a los de hace sólo unos 30 muy distintos a los de hace sólo unos 30 ññañosaños

abordajes novedososabordajes novedososjjSalud Pública debe de ser impulsora de Salud Pública debe de ser impulsora de las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias las futuras soluciones sociosanitarias

vertebradas en el marco de la gobernanzavertebradas en el marco de la gobernanzapaciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las paciente y su entorno como eje de todas las actuaciones actuaciones médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los médico de Atención Primaria uno de los principales actoresprincipales actores

Desafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónLimitaciones de los recursos sanitarios Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias Adopción de políticas sanitarias impulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosGobernanzaGobernanza

Aplicación de políticas e instrumentos de Aplicación de políticas e instrumentos de gobierno sanitarios relevantes con apoyo y gobierno sanitarios relevantes con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y sostenibles, atendiendo a los imperativos sostenibles, atendiendo a los imperativos

l d l i d d l l d l i d d l morales de las sociedades, a sus valores y a morales de las sociedades, a sus valores y a su reflejo en la políticasu reflejo en la política

Presente de las ER en Presente de las ER en ESPAÑAESPAÑA

Estrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSEstrategia en ER del SNSParticipanParticipan

MSPS MSPS –– CIBERERCIBERERComunidades AutónomasComunidades AutónomasSociedades CientíficasSociedades CientíficasAsociaciones de AfectadosAsociaciones de AfectadosAsociaciones de AfectadosAsociaciones de Afectados

Líneas de trabajoLíneas de trabajol ifi ió l ifi ió difi ió difi ió i ti tclasificación clasificación -- codificación codificación -- registrosregistros

asistencia asistencia –– coordinación coordinación –– prevención prevención tratamientotratamientoaspectos sociosanitariosaspectos sociosanitariosinvestigación investigación –– formación formación

Centro de Referencia Estatal de Centro de Referencia Estatal de ER CREERER CREERER CREERER CREER

ParticipanParticipanParticipanParticipanMT MT –– IMSERSOIMSERSOC id d A óC id d A óComunidades AutónomasComunidades AutónomasAsociaciones de AfectadosAsociaciones de Afectados

Líneas de trabajoLíneas de trabajocoordinacióncoordinacióninformación información apoyoapoyoapoyoapoyorespirorespiro

Desafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualDesafíos de la medicina actualAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónAumento de la poblaciónLimitaciones de los recursos sanitarios Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias Adopción de políticas sanitarias i l d l i d di l d l i d dimpulsadas por los ciudadanosimpulsadas por los ciudadanosGobernanzaGobernanzaGobernanzaGobernanza

aplicación de políticas e instrumentos de aplicación de políticas e instrumentos de bi s it i s l t s bi s it i s l t s gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y

sostenibles, atendiendo a los imperativos sostenibles, atendiendo a los imperativos l l l l l l morales de las sociedades, a sus valores y a morales de las sociedades, a sus valores y a

su reflejo en la políticasu reflejo en la política

Las ER desde Atención Las ER desde Atención PrimariaPrimaria

Grupo de trabajo ER de Grupo de trabajo ER de SEMERGENSEMERGENSEMERGENSEMERGEN

E AP i d l E AP i d l En AP estamos orientados a la En AP estamos orientados a la atención de los problemas más atención de los problemas más atención de los problemas más atención de los problemas más prevalentesprevalentes

Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos Pero no podemos ni debemos olvidar lo infrecuenteolvidar lo infrecuente

D ól iD ól iDetenerse y pensar, sólo un minutoDetenerse y pensar, sólo un minuto

¿ y si fuera rara ?¿ y si fuera rara ?

E i d í b i E i d í b i En ocasiones, esto podría abrirnos a En ocasiones, esto podría abrirnos a otras expectativas diagnósticas y por otras expectativas diagnósticas y por otras expectativas diagnósticas, y por otras expectativas diagnósticas, y por tanto terapéuticas, y ayudarnos en la tanto terapéuticas, y ayudarnos en la orientación de un caso clínicoorientación de un caso clínico

Y más importante aún, ayudarnos en la Y más importante aún, ayudarnos en la i nt ión d n idi nt ión d n idorientación de una vidaorientación de una vida

Misión del médicoMisión del médicoMisión del médicoMisión del médico

Si puedes curar cura si no Si puedes curar cura si no Si puedes curar cura, si no Si puedes curar cura, si no puedes curar alivia y si no puedes puedes curar alivia y si no puedes aliviar consuela (aliviar consuela (Viktor E. Frankl Viktor E. Frankl 19051905 1997)1997)19051905--1997)1997)

Qué es una malaltía Qué es una malaltía QQminoritària? minoritària? minoritària? minoritària?

Visió de conjuntVisió de conjuntVisió de conjuntVisió de conjuntJornades Formatives sobre malaltíes minoritàriasJornades Formatives sobre malaltíes minoritàrias

Fundaciò Dr. RobertFundaciò Dr. Robert20 20 –– 10 10 –– 20092009

Dra. Maravillas Izquierdo MartínezDra. Maravillas Izquierdo MartínezCátedra de Salud Pública y Gestión SanitariaCátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria

Universidad Europea de MadridUniversidad Europea de Madrid