LugoSaúde y lupus

Suplemento elaborado por: Javier Rivera, Nacho Fouz y Jesús Durán

Siglos V-XV

Edad MediaEl término lupus se aplica a las enfer-medades cutáneas, aunque no está claro a qué entidades se referían los autores de esta época.

Siglo XII 1190 1250

utilizó para describir las lesiones destruc-tivas de la cara que recordaban a la mor-dedura de un lobo.

RogeriusEste médico francés empleó por primera vez el término lupus. Se piensa que lo →

Rolando de ParmaUno de los principales alumnos de Rogerius, fue el que actualizó sus obras.

Practica chirurgiaeTratado de cirugía de Rogerius, que ha sido la base para los manuales quirúrgicos actuales.

2ElPRogREso 26/05/2013LugoSaúde y lupus

ENTRE 2.500 Y 3.000 las personas que padecen lupus en Galicia, según los datos de la Asociación

Gallega de Lupus (Agal), que trabaja en la elaboración de un censo exacto. «Hay gente que padece esta enfermedad, pero no le apetece decirlo o bien non le apetece asociarse y relacionarse con otros pacientes», comenta Carmen Ríos, delegada de Agal en Lugo. Este colectivo cuenta con 460 asociados en la comu-nidad gallega, de los que cerca de 30 residen en la provincia. «Tenemos constancia de que el número de pacientes es mucho mayor. Hay médicos que me aseguraron que el número de enfermos supera el centenar», agrega Ríos.

Pertenecer a Agal es una oportunidad para «compartir experiencias o recibir orientacio-nes sobre la enfermedad. Estos apoyos son importantes para cuidarse de una forma correcta», afirma la portavoz del colectivo en Lugo, que cuenta con un local en la casa de las asociaciones Clara Campoamor.

Para comprender el día a día de un enfermo de lupus es necesario conocer en qué con-siste esta dolencia. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y de origen desconocido. No es contagiosa y puede manifestarse de múltiples maneras. Afecta a distintas par-tes del cuerpo, como los múscu-los, las articulaciones, la piel o los riñones. Es una enfermedad sistémica.

¿Qué significa autoinmune? Carmen Ríos lo explica de forma clara: «El sistema inmune, encargado de defender nuestro

cuerpo, no distingue entre las sustancias ajenas y las de sus propias células y tejidos, así que fabrica anticuerpos dirigidos contra su propio cuerpo». Estos autoanticuerpos forman com-plejos inmunes que se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños en los tejidos y dolor.

Los tipos de lupus más habituales son el discoide y el sistémico. El primero afecta a la piel, exclusivamente. Se identi-fica por una erupción que suele aparecer en la cara, en la nuca o en el pericráneo. La dolencia se diagnostica mediante una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no ataca normalmente a órganos internos del cuerpo.

El lupus eritematoso o sistémi-co es más serio. Puede afectar a cualquier órgano o sistema del cuerpo, generalmente en la piel y las articulaciones, pero también a los riñones, al pulmón, al cora-zón o a cualquier otro tejido.

Las distintas afecciones obli-gan a un tratamiento coordinado y multidisciplinar. «Los reuma-tólogos se encargan de coordinar la labor de los especialistas que nos hacen un seguimiento. Cada lupus es distinto y requiere un tratamiento diferenciado», destaca Ríos, que padece esta enfermedad desde hace dos décadas.

La detección del lupus no es fácil. No existe una prueba inequívoca para el diagnóstico, sino que se basa en la experiencia clínica y los hallazgos analíticos. Inicialmente se suele confundir con cualquier enfermedad del órgano afectado, sobre todo cuando no aparecen señales ex-ternas en la piel, típicas cuando se producen los brotes. «Hoy

en día es más fácil descubrir la dolencia gracias a las analí-ticas, pero se puede camuflar con distintos síntomas, como pueden ser los dolores articulares o neurológicos. No obstante, si un reumatólogo analiza unos análisis puede ver indicios», ma-nifiesta Ríos. «Se puede decir que es una enfermedad rara porque que no hay un gran número de enfermos, pero cada vez es más conocida», precisa Carmen Ríos. Los síntomas o brotes reaparecen periódicamente.

El tratamiento indicado para los afectados del lupus variará dependiendo de cada caso y las afecciones de cada persona, pero la gran mayoría son tratados con antipalúdicos, antiinflamatorios y corticoides. «Los especialistas te dan medicaciones adapta-das al perfil del enfermo. Los corticoides es un fármaco común para todos. Los tomamos en dosis más fuertes en fases de brotes. A otras personas les dan antiinflamatorios o vitaminas, si pro ejemplo tienen problemas en las articulaciones», comenta la portavoz de Agal en Lugo.

Los enfermos suelen pasar revisiones anuales cada tres o seis meses, así como una revisión anual en el oftalmólo-

go, al producirse depósitos en la retina. A Beatriz Fernández le descubrieron que iba a tener un brote en una de estas revisiones. Esta labor preventiva permite suavizar los efectos

la vida diaRia. Tener lupus obliga a mantener una serie de patrones en la vida diaria. Los dolores y el cansancio, más in-tensos cuando surgen los brotes, son habituales. «El cansancio es común. Hay momentos en que te cuesta hacer las cosas, pero sí podemos trabajar. Tienes que enfrentarte a los problemas de la enfermedad, pero puedes llevar una vida normal», asegura Carmen Ríos, que padece esta dolencia desde hace dos décadas y trabaja en un centro hospitala-rio a media jornada.

Es de vital importancia prote-gerse del sol. «Cuando salimos debemos poner protector de pantalla total». Incluso hay a personas a las que las lámparas de alta intensidad les molestan y pueden provocar inflamaciones o lesiones cutáneas.

Esta dolencia puede aparecer a cualquier edad, desde la infan-cia, aunque la mayor parte de los casos suelen producirse entre los 17 y los 35 años. Beatriz Fernán-

Es mucho mayor el

número de enfermos que de asociados»

Carmen Ríos Agal Lugo

diCho en La Red

Opinión de una psicóloga

▶ «El estrés, los disgustos, los problemas cotidianos pueden influir y disparar un rebrote de lupus, lo que nos obliga a replantear el estilo de vida». Bibiana Girart. Psicóloga.

«Cada caso requiere un tratamiento distinto»carmen ríos y beatriz fernández y la psicóloga carmen lópez hablan de sus vivencias con el lupus

Una gran desconocida

Aunque existen proyectos de investigación en el Hospital Clínico de Santiago, el lupus era muy poco conocido hasta ahora.

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Pierre Louis A. CazenavePublicó las observaciones del dermatólogo francés Biett en un tratado, en donde se clasificaba el →

Lupus eritematosoVon Hebra introdujo en su descripción el símil ala de mariposa para el eritema malar (coloración rojiza de los pómu-los y del dorso de la nariz).

Thomas BatemanClasificó las lesiones cutá-neas ulcerativas y destructi-vas de la cara y la nariz en el apartado de lupus.

lupus como destructivo en superficie y en profundidad e hipertrófico. Incluyó el lupus eritematoso discoideo bajo el nombre de erithema →

Inicios del s. XIX 1833 1846

centrifugum, siendo esta muy probablemente la primera des- cripción publicada en la historia.

eLPRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 3

dez sufrió los primeros síntomas a los 13 años, en plena adoles-cencia. Después de seis meses de incertidumbre le diagnosticaron la enfermedad. «Aunque estaba en Lugo, me derivaron al hospi-tal de La Paz, en Madrid, donde permanecí mes y medio ingre-sada. Allí acudí para someterme a tratamiento durante cuatro años. Primero iba una vez al mes, después cada tres meses y , finalmente, cada seis», explica.

Estos tratamientos iniciales le hicieron perder un año de estudios. Después estuvo 13 años sin sufrir un brote y estudió y trabajó con normalidad. Cuando preparaba la apertura de un local de hostelería con sus hermanas surgió el segundo brote. «Me volví a poner en tratamiento, que fue bastante fuerte. La ingestión de cortisona me afectó a las arti-culaciones. Tuve que operarme y ponerme dos prótesis de cadera y ahora estoy pendiente de operar-me de las rodillas. Estoy en lista de espera», indica esta paciente.

Para una niña de 13 años es difícil de asimilar esta dolencia. «No entendía las razones por las que estaba mala y tardaba en ponerme bien. Fue muy duro», explica. La experiencia fue todavía más impactante para sus padres. «Les dijeron que su hija tenía lupus, pero no tenían claro lo que significaba esta enfermedad. Lo pasaron muy mal, pero fueron superándolo, poco a poco, gracias a la ayuda del pediatra que me llevaba en La Paz, el doctor Iglesias», indica Fernández al relatar su experien-cia. Otros especialistas que la trataron también les ayudaron a su familia y a ella a adaptarse a esta enfermedad crónica, «de la que no me voy a curar, pero eso no significa que no pueda llevar una vida aceptable».

La familia es uno de los gran-des apoyos de Beatriz Fernán-dez, «por su comprensión y su constante apoyo. Hay días que te levantas cansada, que te cuesta un poco coger el ritmo y hacer las cosas. No es que no quieras hacer una cosa, es que la propia enfer-medad te obliga a ir al ralentí».

A Beatriz Fernández, la do-lencia le creó problemas renales desde un principio, aunque no tuvo que acudir a diálisis. «Me hicieron varias biopsias de ri-ñón, pero hasta el momento me funciona bien».

A raíz del segundo brote, le concedieron una incapacidad, lo que no le impide efectuar tra-bajos que no requieran un gran esfuerzo físico. Trabaja media jornada y lo lleva bien. «Estoy contenta. Que una persona ten-ga problemas de salud no quiere decir que no merezca la oportu-nidad de seguir en activo».

Reconoce que lo pasó mal, especialmente cuando era más joven. «Me veía diferente y con más dificultades que otros. Me dolió mucho no poder trabajar con mis hermanas cuando abrie-ron el bar, pero eso no significa que no pude desarrollar otros trabajos y llevar que no una vida normal. Tienes que aprender a vivir, llevar una existencia sana y tranquila. Aunque haya momen-tos malos o delicados, hay que pensar en lo que te queda por delante. La enfermedad te ayuda a ver cosas que antes no veías».

Participar en actividades asociativas es importante para Beatriz Fernández. «Transmi-to mi experiencia, del mismo modo que a mi me explicaron determinadas pautas a seguir. Las vivencias son más o menos similares. Identificarnos con los demás ayuda a que nadie se siente un bicho raro. La rara es la enfermedad, no nosotros».

Para ella, con un buen control y apoyo «se puede desarrollar una buena calidad de vida», algo a lo que ayuda también «la mejora de los centros sanitarios y de los especialistas». Como otras personas, Beatriz subraya que el diagnóstico es complicado. «Me empecé a sentir mal en febrero, pero no me diagnosticaron el lupus hasta septiembre. Los médicos lo achacaban a proble-mas de crecimiento u a otros factores».

APoYo PsICoLÓgICo. Carmen López, especialista en Psicología Clínica y directora de la Federa-ción Galega de Enfermedades Ra-

ras, apunta que el estrés nunca es la causa del lupus, ni de otras patologías, pero «puede contri-buir a aumentar la intensidad de un brote».

El lupus no se diferencia mu-cho de otras patologías autoin-munes. Uno de los principales problemas, que hacen necesario el apoyo psicológico al paciente, es que se produzca a enfermeda-des tempranas. «No es lo mismo tener la dolencia cuando eres un adulto, que sufrir a los 12 o 13 años una enfermedad sistémica, que no es curable, pero sí tratable tiene cura. A la gente más joven le es más difícil entender la situación y adaptarse a ella y convivir con las limitaciones que pueda conllevar», indica Carmen López.

La personalidad del paciente y su entorno influyen a la hora de sobrellevar la dolencia. Desde el punto de vista psicológico, la evolución de un paciente de lupus pasa por varias fases. «hay un periodo de desesperación, de estrés, si ten sientes mal y no tienes un diagnóstico», comenta esta psicóloga clínica, que pone como ejemplo la serie televisiva House, que contribuyó a hacer más visible esta enfermedad. «Si tienes síntomas, pero no le ponen nombre a la enfermedad es lupus», comenta rememoran-do la frase del protagonista. Lo malo, añade Carmen López, es que «la incertidumbre se vuelve preocupante, incluso cuando ya tienes diagnóstico, porque la palabra lupus te suena a chino». La segunda fase es de negación. «Esto no me puede pasar a mí, o

bien de aceptación estoica. Aun-que me pasé puedo con todo». En una tercer periodo, el paciente se viene abajo puede sufrir una de-presión. «Es cuando comienzan a abusar recursos a nivel médico y de apoyo familiar y social». Por último llega la fase de acepta-ción, en la que la persona adapta su actividad vital a las exigencia de la enfermedad.

La principal labor del psicólogo consiste en ayudar al paciente a «convivir con la enfermedad Te tienes que aliar con ella para llevarla lo mejor posible», afirma esta especialista.

El descubrimiento del lupus en la adolescencia es una expe-riencia traumática. «Es como si tanto la familia como el paciente sufriesen la dolencia. Hace unos días, al hablar con una madre, cuya hija estamos atendiendo, le comentaba que al escucharla me parecía que la paciente era ella».

Carmen López subraya que a la hora de informarse sobre el lupus «hay que acudir a profesio-nales sanitarios, que ofrecen una información más contrastada. Acudir a internet no es aconse-jable. Es un arma de doble filo. Cada enfermedad es distinta y pueden recoger datos que no se adaptan a la realidad o que resulten en exceso catastróficos». Cuando llega el diagnóstico «se produce angustia. No saber cómo andar el camino asusta y los pacientes necesitan consejo, pero hay que respetar las etapas y ritmos de cada persona a la hora de darle ese empuje emocional», dice López.

Era una niña y no

entendía las razones por las que estaba mal»

Beatriz Fernández Agal Lugo

Darse a conocerAgal instala mesas informativas en toda la comunidad gallega con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebró el pasado día 10. La conmemoración culminará a principios de junio con unas jornadas en el ámbito gallego.

CARMEN LÓPEZ señala que no todos los pacientes

con enfermedades raras se suman a las asociacio-nes. «Hay momentos en los que se sienten mal y tienen miedo a enfrentar-se a su futuro», matiza. Sin embargo, el intercam-bio de experiencias y el conocimiento de pautas «siempre son una ayuda». Además, el hecho de com-partir vivencias con otras personas les ayuda «a sentirse identificados».

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Apoyo

y los clavos foliculares, y separó el lupus erite-matoso del tuberculo-so, del ulcerativo y del lupus con hipertrofia.

Moritz KaposiAsoció la erupción facial en ala de mariposa con una evolución febril, irregular y remitente, con ma- lestar general, pérdida de peso,→

Primeras publicaciones ilustradas del lupus eritematoso Aparecieron en el Atlas de enfer- medades de la piel, de Ferdinand von Hebra.

1851 1856 1872

Tipos de lupusCazenave describió la atrofia cutánea, la telan-giectasias, el eritema fijo, las escamas adherentes →

anemia, afectación articular, ade-nitis, alteración del nivel de conciencia, estupor y coma o complicada con pleurineumo- nía y muerte.

4elPRogReso 26/05/2013LugoSaúde y lupus

VE LAS COSAS DESDE una doble perspecti-va, en su condición de enfermera y paciente con lupus.

Desde el punto de vista profesio-nal, Verónica Maciñeiras Veiga apunta que los enfermeros desa-rrollan una labor estrictamente técnica, aunque valora la posi-bilidad de ampliar esta función. «Sería interesante que se nos diese la oportunidad de contri-buir a la educación sanitaria del paciente, de brindarles apoyo emocional usando un método realista, pero optimista a la vez, que les ayude a conocer lo que deben o no hacer», explica.

Los enfermeros le sacan muestras de sangre al enfermo de lupus en sus pruebas perió-dicas, le ponen los tratamientos biológicos y le comprueban las constantes para controlar que no haya una reacción alérgica. «Nos atienden cuando estamos ingresados para administrarnos el primer ciclo del tratamiento.

Luego, si todo va bien, la aten-ción de enfermería es similar a la de que se presta a quienes se po-nen un tratamiento endovenoso en el hospital de día, sin quedar hospitalizados».

Maciñeiras resalta que el diag-nóstico resulta complicado. «Esta enfermedad es conocida como el gran imitador, Muchas veces se confunde el lupus con otros problemas de salud y el médico se enfrenta a una gran variedad de síntomas». A ella le tardaron más de dos años en detectar la enfermedad. «Acudí a Atención Primaria y me derivaron a varios especialistas. Tenía distintos problemas. La medicación para uno no iba para el otro y seguía mal, hasta que un día acudí des-esperada al reumatólogo».

Esta lucense comenzó sintien-do un «cansancio increíble», al que siguieron varios meses con febrículas vespertinas. «Le decía a mi médico de cabecera que lo que me pasaba no era normal. Sufrí neumonías de repetición,

una tras otra. En Medicina Interna me hicieron todo tipo de pruebas. Tenía las manos blancas por la mala circula-ción, me dolían», cuenta. Unas molestias de muñecas le pasaron a los tobillos y padeció un dolor muy agudo en un pie. «Un día, en el hospital, sentí no aguan-taba más ese calvario y acudí a la sección de Reumatología. No conocía a ningún especialista. La casualidad me llevó a llamar a la puerta del doctor Miranda, que se extrañó de mi irrupción en su despacho, pero me atendió. Tras escucharme llegó a la conclusión de que debía hacer pruebas para comprobar sí tenía lupus. Y acer-tó. Por lo menos mi enfermedad ya tenía nombre y apellidos».

Recuerda con detalle ese momento trascendental. «El es-pecialista me comentó que podía tener una artritis o un brote de lupus sistémico, que puede afec-tar a órganos y hay que cortarlo rápido». Las analíticas confirma-ron esta última opinión.

El primer consejo que recibió Verónica no fue sanitario. «Va a cambiar tu forma de vivir y debes apreciar las pequeños momentos que te ofrezca la vida», le dijo el doctor Miranda. «Al principio es difícil asumir la dolencia, y más aún si te casas a las dos semanas. Las altas dosis de corticoides me hincharon y engordé, ya que te dan hambre si los tomas en dosis altas. No me cabía el vestido de novia», indica. Se sentía agobia-da por las constantes preguntas de sus amigos y compañeros de trabajo por su cambio físico. «Terminé por no salir de casa. Casi siempre en cama, cansada».

La confianza en el médico y el apoyo familiar fueron vitales. «Mi marido, Jesús, luchó un montón conmigo. Me animó y me acompañó a las sesiones. Sin él y sin el doctor Miranda no lo hubiera soportado. Siempre les estaré agradecida. Con su ayuda asumí la enfermedad y salí ade-lante», recalca.

Esta enfermera se cuida mucho. «Hay que llevar unas pautas determinadas y, sobre todo, se acabó lo de ir a la playa y tomar el sol», indica. La revisión ocular periódica es obligada para prevenir posibles efectos del dolquine, un fármaco que puede crear efectos secundarios en la visión, como degeneración en la retina. Acude cada cuatro meses al especialista y se hace una ana-lítica para prevenir brotes. «Los brotes y el tratamiento biológico nos bajan las defensas, con el consiguiente riesgo de coger infecciones».

Aunque suponga una difi-cultad, las pacientes de lupus se pueden quedar embaraza-das. Es preferible programar la gestación con el asesoramien-to médico y rebajar las dosis de medicamentos durante el embarazo. «Los factores hor-monales pueden desencadenar un brote. No nos dejan tomar la píldora. Los anticonceptivos orales exacerban la enfermedad, según algunos estudios. Hay seguir un control estricto para evitar un aborto y para que no se produzca un n brote durante o después del embarazo. Existe un mayor número de pérdidas fetales, prematuridad y retraso del crecimiento uterino en los niños de madres lúpicas que en la población normal. Este factor está vinculado a la presencia de anticuerpos antifosfolipídicos, que deben ser determinados antes de pensar en un embarazo. Si los hay, pueden ser maneja-dos con dosis bajas de aspirina o eparina de bajo peso molecular. Hay que poner énfasis en el buen pronóstico general y en la mayor posibilidad de pérdida fetal, pero el pronóstico del embarazo en el lupus mejoró en base al mayor conocimiento de la patología y a su manejo. De todos modos, el factor más importante es la inte-racción cercana del reumatólogo y el gineco-os-treta».El apoyo del

médico y de mi marido son vitales»

Verónica Maciñeiras Enfermera y paciente

Nuevas esperanzas

dicho queda

Opinión del paciente

▶ «Debemos poner protec-tor de pantalla total contra el sol». Marina Teresa Vila

Los tratamientos biológicos y los avances médicos de los últimos años favorecieron la calidad de vida de los pacientes.

«El lupus es un gran imitador»VERÓNICA MANCIÑEIRA, PACIENTE Y ATS, RESALTA EL DIFÍCIL DIAGNÓSTICO

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elpRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 5

Clasificación del lupus eritematosoKaposi distingue la forma discoide, sin afectación sintética y de evolución crónica, y la diseminada, asociada a otros síntomas concomitantes.

Quinina y salicina Algunos pacientes res-ponden con este tratamien-to. Se describen las lesiones mucosas en el lupus.

el nombre de lupus mar-ginatus. Fue el primero en aludir a la fotosensibilidad que puede presentarse en algunos pacientes.

Jonathan HutchinsonDescubrió un proceso parecido al actual lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), con →

1872 1872 1880 1902

London HospitalPublicó una serie de 71 ca-sos de lupus eritematoso, de los que 60 tenían forma discoide y 11 diseminada.

6eLpRogReso 26/05/2013LugoSaúde y lupus

LA PRESIDENTA DE LA Sociedad Gallega de Reumatología resalta que el lupus eritema-tosos sistémico es una

enfermedad que se comporta «de forma diferente entre los distintos pacientes, es decir, casi no hay dos pacientes con los mismos síntomas y cada persona tiene un patrón diferente de enfermedad, en ocasiones, su diagnóstico se hace difícil. Es por esto, por lo que es muy impor-tante que ante la mínima sospe-cha de que se envíe el paciente al reumatólogo ante la mínima sospecha de que pueda tener esta enfermedad.¿Cómo pueden los especialistas en Reumatología contribuir a combatir esta dolencia?Los reumatólogos son los médicos especialistas que se ocupan de las enfermedades del aparato

locomotor y del tejido conectivo, entre las cuales se incluyen las enfermedades autoinmunes y sistémicas como el lupus erite-matoso sistémico. Por tanto, el reumatólogo es el único especia-lista médico que ha realizado una formación oficial y reglada para el tratamiento de estos pacientes, al igual que el cardiólogo lo ha he-cho para el tratamiento de los pro-blemas médicos del área cardio-vascular o el endocrinólogo para las enfermedades endocrinas. Por estas razones, el especialista en Reumatología debe ser el médico de referencia de estos pacientes. Esto no quita para que, dada la complejidad y variabilidad de las manifestaciones clínicas de esta enfermedad, en determinados ca-sos el reumatólogo tenga que apo-yarse en otros especialistas tales como cermatólogos, nefrólogos, hematólogos, etc. para el manejo

de ciertas complicaciones.¿Qué papel juegan los médicos de atención primaria en el diagnósti-co temprano de la enfermedad?El papel de los médicos de aten-ción primaria es fundamental a la hora de hacer un diagnóstico precoz de la enfermedad. Los pacientes acuden a ellos con los los primeros síntomas y deben derivarlos inmediatamente al especialista en Reumatología ante la sospecha de esta enferme-dad. Son múltiples las manifes-taciones clínicas en el lupus, ya que es una enfermedad en la que se pueden afectar numerosos órganos y sistemas. Entre las manifestaciones clínicas la fiebre es un síntoma muy importante, así como los síntomas constitu-cionales y las manifestaciones del aparato locomotor, como dolores articulares y artritis; manifesta-ciones hematológicas, cardíacas,

pulmonares, gastrointestinales, renales, dermatológicas y neu-rológicas. Son estos síntomas y hallazgos clínicos junto con las pruebas analíticas las que nos han de llevar a sospechar que estamos ante una enfermedad multisistémica, que necesita un diagnostico precoz para poder realizar el tratamiento adecuado. ¿Es posible lograr una mayor rápidez en los diagnósticos o dise-ñar programs de prevención?Lo importante y fundamental en el lupus eritematoso sistémico es llegar cuanto antes al reumató-logo. En el Hula tenemos una vía directa entre atención primaria y el servicio de Reumatología para la derivación urgente de este tipo de patologías, en donde se le da una atención inmediata. En cuanto a los programas de prevención, en este tipo de en-fermedades no hay. Hay algunos estudios que afirman que ciertos factores externos como puede ser el sol pueden desencadenar un brote en personas que tengan predisposición genética a pade-cer lupus.¿Cómo puede el reumatólogo contribuir a la mejora de la cali-dad de vida de estos pacientes?El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad muy heterogé-nea y, por tanto, la repercusión que puede tener en la vida de los pacientes que la padecen depen-derá, en gran medida, del tipo de manifestaciones clínicas que se presenten. En términos muy generales, y dejando al margen situaciones concretas derivadas de complicaciones específicas, se puede decir que al ser una enfermedad crónica obligará a los pacientes a mantener una cierta disciplina en sus vidas en lo que respecta a los controles médicos que tengan que realizar, a las recomendaciones que se les hagan por ejemplo, es frecuente que se les aconseje protegerse de la exposición solar o a los tratamientos que tienen que tomar y que en la mayoría de los casos serán de larga duración. La adherencia al tratamiento es fundamental.

Todo ello tiene especial impor-tancia por el hecho de que esta enfermedad afecta preferente-mente a mujeres jóvenes que pueden presentar una mayor reticencia a este tipo de medi-das que otros segmentos de la población.¿Pueden desarrollar los pacientes una vida normal?Es importante señalar que hoy en día la gran mayoría de los enfermos lúpicos es capaz de desarrollar una vida prácticamen-te normal con mínimos efectos secundarios, a pesar de tener que tomar habitualmente tratamien-tos de forma crónica. Los últimos

Factores genéticos,

hormonales y ambientales influyen en el lupus»

Encarna Amigo Presidenta de la Sociedad Gallega de Reumatología

Paliar los efectosExisten escalas validadadas para medir la actividad lúpica. Saber medir y reconocer un brote de actividad lúpica es una cuestión muy importante y fundamental para el desarrollo de la enfermedad, según explica Encarna Amigo.

dicho En prEnSA

Opinión de un especialista

▶ «Es necesario potenciar la conexión de la Atención Pri-maria con los especialistas. Potenciar este área ha sido un objetivo de diferentes gobiernos, pero aún es una asignatura pendiente. Es importante que los medios piensen en el lupus, para que no se diagnostique esta enfermedad cuando ya es de cajón». Antonio Gil, pre-sidente del Comité de Éti-ca e Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

«Un diagnóstico precoz facilita el tratamiento»los síntomas y las analíticas permiten detectar la dolencia, según la reumatóloga encarna amigo

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1902

Fenómeno de Raynaud Se describe como un hecho frecuente y se descubre que la albuminuria era más común en la forma diseminada cuan-do la enfermedad estaba activa.

1903 1904

referidos tenían otra entidad dife- rente, la publicación de Osler sirvió posteriormente a muchos médi- cos para conocer la naturaleza sistémica de la enfermedad.

William OslerPublicó tres monografías en las que se incluían dos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). Aunque casi todos los enfermos →

Síntomas del LESSe comentan sus dos formas (sistémi-ca y discoide), y se hace hincapié en los síntomas constitucionales, afectación articular, serosa, mucosa y renal.

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ELpROgRESO 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 7

años los avances terapéuticos que se han producido han cambiado de forma espectacular el pronós-tico de éstos pacientes. El médico reumatólogo tiene que transmi-tirle al paciente las herramientas y recursos necesarios para que el paciente pueda vivir con su enfermedad crónica de la mejor forma posible.¿Quién padece ésta enfermedad y por qué se produce?El lupus es una enfermedad rela-tivamente frecuente y, además, presenta una distribución univer-sal. Se da en personas de todas las razas y todos los continentes. No obstante, es algo más frecuen-te en etnias afroamericanas, hispanos y asiáticos. También en estos grupos la enfermedad suele ser más grave, probablemente por múltiples factores, entre ellos, genéticos, económicos y cultu-rales. La enfermedad se puede presentar a cualquier edad, des-de niños hasta personas de edad avanzada, pero lo más frecuente es que se inicie en la juventud, por lo cual el diagnóstico precoz es sumamente importante, ya que evitará más problemas a lo largo de la vida. Afecta funda-mentalmente a mujeres jóvenes. Así, por cada varón afectado se afectan 10 mujeres.

La causa del lupus eritema-toso sistémico es hoy por hoy desconocida. Lo que sí sabemos

es que existen múltiples factores que pueden participar en esta en-fermedad, y entre ellos los más relevantes afectan a la alteración en el sistema inmune, sistema que, entre otras funciones, de-fiende de las infecciones. ¿Cómo son estas alteraciones?La alteración principal consiste en que las células de este sistema agreden a las células del propio organismo, causando inflama-ción y daño en los tejidos. En este sentido, la característica principal del lupus es la produc-ción de autoanticuerpos, es decir anticuerpos dirigidos frente a las propias células del cuerpo. Estos autoanticuerpos se producen por la sobre estimulación de las células B, que son las que los producen. Un tipo específico de autoanticuerpos son los anti-cuerpos anti-DNA, que son los específicos de esta enfermedad. En el desarrollo del LES también influyen factores genéticos, hormonales y, a veces, ambien-tales. Hoy por hoy se desconoce exactamente qué genes dan lu-gar a la enfermedad. Por motivos hormonales, el lupus afecta más frecuentemente a mujeres en estado fértil y puede empeorar en ocasiones durante el puerpe-rio o con la administración de tratamientos hormonales. Hay factores ambientales participan en la enfermedad. Por ejemplo,

la luz ultravioleta y algunos medicamentos pueden desenca-denar brotes.¿Existen factores que favorezcan el desarrollo del lupus?Es una enfermedad universal, pero es mas frecuente en etnias afroamericanas, hispanas y asiáticas, y en estos grupos la enfermedad suele ser mas grave. En España, el estudio Episer, realizado por la Sociedad Espa-ñola de Reumatología (SER) en 1998 y 1999, permitió conocer la frecuencia de las diferentes enfermedades reumatológicas. En conjunto, las enfermedades reumáticas resultaron ser muy frecuentes en nuestro país, de tal forma que hasta casi un 23% de los mayores de 20 años refieren padecer alguna dolencia reu-mática, lo cual supone un alto consumo de recursos sanitarios y una causa muy frecuente de incapacidad laboral. Respecto al lupus eritematoso sistémico, el estudio Episer evidenció una prevalencia de unos 10 casos por 100.000 habitantes. Otros es-tudios han mostrado cifras aún mayores y los casos nuevos que aparecen son algo menos de 5 por 100.000. En los últimos años se ha detectado un aumento de frecuencia, lo cual puede ser de-bido a la mayor supervivencia de los pacientes y a un mejor cono-cimiento tanto de la enfermedad

como de los técnicas de laborato-rio, que permiten diagnosticar casos más leves y precoces.La gravedad de las complica-ciones en las infecciones y en el desarrollo de arterioesclerosis precoz en pacientes lúpicos siguen siendo importantes, ¿Qué seguimiento efectúan los profe-sionales sanitarios al respecto?El registro de pacientes con lupus de la Sociedad Española de Reu-matología (Reseler) revela, que los pacientes con LES tienen un incremento del riesgo cardiovas-cular por factores inherentes a la propia enfermedad. Pero, el estudio destaca que los pacientes lúpicos, estudiados en nuestro entorno tienen un riesgo menor si se comparan con pacientes de cohortes americanas. Cabe destacar que con motivo del día mundial del lupus, que se celebró el 10 de mayo, los expertos de la SER comunicaron que se ha mejo-rado el diagnostico precoz de esta enfermedad, que se estima que afecta a unas 40.000 personas en España, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil. En cuanto a las infecciones, los enfermos de lupus son mas vulnerables a la infección, debido a que tanto la enfermedad, como sus trata-mientos, debilitan el sistema inmunológico. Las infecciones que afectan a las personas con lupus, suelen ser infecciones del tracto urinario, infecciones res-piratorias, herpes, e infecciones por salmonela entre otras.¿Cómo se puede reducir el núme-ro de brotes de esta enfermedad?Como ya comentamos previa-mente, el lupus es una enfer-medad reumática autoinmune con una enorme complejidad diagnóstica de causa desconoci-da, a pesar de saber que existen factores genéticos, ambientales, y hormonales implicados en esta enfermedad.

Entre las manifestaciones clínicas mas frecuentes se pue-den destacar las que afectan al aparato locomotor, como el dolor y la inflamación de las articula-ciones, la pérdida de apetito y de peso, el cansancio, la fiebre, la disminución del número de glóbulos rojos, blancos y plaque-tas, manchas en las mejillas y el dorso de la nariz, alteraciones pulmonares, renales y otras; el seguimiento cercano y continuo de nuestros pacientes, la educa-ción sanitaria, y la permanente vigilancia y control, ha de per-mitirnos reconocer cuando un paciente puede iniciar un brote para poder tratarlo de forma precoz y controlar sus efectos.

Nuevos retosLa jefa de Reumatología del Hula recalca que «existen distintos fármacos biológicos en investigación, dirigidos contra diferentes dianas terapéuticas. Estos medicamentos se están probando en ensayos clínicos sobre un número cada vez mayor de pacientes con lupus».

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L A SUPERVIVENCIA los paciente lúpicos a los cinco años del

diagnóstico es, hoy por hoy, comparable al de la población general. Encar-na Amigo atribuye esta situación a «la mejora en los tratamientos que se utilizan actualmente, el hecho de que la enfer-medad se reconozca y se diagnostique mucho más tempranamente, lo que ha permitido realizar intervenciones terapéu-ticas de forma precoz, previniendo el desarrollo de complicaciones graves e irreversibles». La mayor parte de los enfermos lúpicos «son capaces de desarrollar una vida personal y profesional relativamente normal. Recientemente se aprobó una nueva molécula (beli-mumab) para el trata-miento de esta enferme-dad, después de muchos años en el desarrollo de nuevas terapias», agrega

Amigo.

Fármacos

Se describen los anticuerpos antinucleares

anticuerpos, que ahora se conoce que son positivos entre el 95 y el 98% de los enfermos.

Células LE (del lupus)Su descubrimiento marcó un hito en el conocimiento de la etiopatogenia de esta enfermedad autoinmune.

George FriouAplicó la técnica de inmunofluorescencia indirecta de Coons al estudio de los →

1948 1950 1956 1957

Anticuerpos anti-SmLlamados Sm por el primer pacien-te en el que se encontraron (Smith). Fueron descritos y posteriormente se observaron específicos del lupus.

8ELpRoGRESo 26/05/2013LugoSaúde y lupus

MARÍA LUISA Fernández Díaz es la jefa de la Sección de Der-matología del

Hula y conoce con detalle todo lo relativo al lupus y la piel.¿Qué función ha de desempeñar la dermatología en relación a esta enfermedad?El lupus eritematoso es una enfermedad con un espectro de manifestaciones clínicas muy amplio que abarca a distintos órganos. Las manifestaciones cutáneas, aunque no son las más graves, sí son las más frecuentes y también las más visibles, por lo que en la mayoría de los casos son claves para la sospecha y el diagnóstico de la enfermedad. En las formas clínicas en las que el lupus afecta exclusivamente a la piel, que afortunadamente son las más frecuentes, no existe riesgo vital, pero a pesar de ello las lesiones puede condicionar profundamente la calidad de vida del paciente.¿Cuáles son las principales mani-festaciones del lupus en la piel?El espectro de manifestaciones cutáneas de esta enfermedad es muy amplio. Las más caracte-rísticas y que se identifican con el lupus son las clásicas lesiones rojas en ‘alas de mariposa’ que se distribuyen de forma simétrica en ambas mejillas y en el dorso de la nariz, y que duran unas horas o días y se asocian con la enfermedad aguda y con la afectación de otros órganos como el riñón o las articulaciones. Pero las más frecuentes son las lesiones del lupus crónico, que consisten en manchas reondea-das, de color rojo y violáceo que se localizan fundamentalmente en la cara, las orejas y el cuero cabelludo, que persisten durante meses o años si no se tratan y que al curar dejan cicatrices.¿Cómo se diagnostica?Como ya he dicho anteriormen-te, las lesiones cutáneas nos permiten sospecharlo, pero habi-tualmente se confirma mediante la biopsia y el estudio anatomo-patológico de un fragmento de piel. Además es preciso realizar análisis de sangre y orina que

nos permitan descartar la afec-tación sistémica (como riñón, glóbulos rojos, plaquetas…) y que incluyan además la determina-ción de los anticuerpos anti-nu-cleares (ANAs). Para hablar de lupus sistémico con afectación de órganos vitales, los pacientes deben cumplir al menos cuatro criterios de los once establecidos por el Colegio Americano de Reu-matología, entre los que están las lesiones dermatológicas, la fotosensibilidad, la artritis,las alteraciones renales, las hema-tológicas o de las células de la sangre, las cardiológicas y las neurológicas. ¿Qué debe saber el paciente en relación al lupus?Los pacientes con lupus deben saber que, en esta enfermedad, la radiación ultravioleta, además de provocar la aparición de lesiones cutáneas, puede jugar un papel como desencadenante de las manifestaciones en otros órganos. Por ello deben evitar la exposición al sol y utilizar a diario fotoprotectores de amplio espectro y, por supuesto, está totalmente contraindicado el uso de cabinas de bronceado. Ade-más, los fumadores es recomen-dable que abandonen este hábito pues el tabaco puede actuar como agravante de las lesiones cutáneas e interferir con algunos de los fármacos que suelen em-plearse. También es importante recordar que, ante cualquier síntoma general, estos pacientes deben acudir al médico.¿Qué sintomatología presentan?Además de las lesiones cutáneas que ya se han comentado, pue-den presentar síntomas genera-les como fiebre, fatiga, dolores en las articulaciones o incluso manifestaciones neurológicas o psiquiátricas, que obligarían a descartar la forma sistémica más grave y que por supuesto precisa tratamiento.¿Qué pautas de tratamiento se recomienda seguir?Desde el punto de vista derma-tológico, los tres pilares del tra-tamiento del lupus cutáneo son la fotoprotección, los corticoides tópicos y los antipalúdicos de síntesis. No sólo deben aplicar

filtros solares de amplio espectro, sino que también deben utilizar ropa adecuada que les proteja la radiación solar especialmente en las horas centrales del día. De-ben saber además, que determi-nados fármacos pueden agravar o desencadenar la enfermedad. Los dermatólogos tratamos la afección cutánea del lupus y las manifestaciones sistémicas suelen manejarlas otros espe-cialistas, fundamentalmente reumatólogos, médicos especia-listas en Medicina Interna y o nefrólogos. En casos graves, es frecuente que, según el grado de afectación sistémica y según los órganos afectos, se requiera el manejo multidisciplinar del paciente.¿Cuáles han sido los principales

y más recientes avances en rela-ción al lupus?En los últimos años se han producido avances en el estudio de la patogenia de este trastorno que se han traducido en el desa-rrollo de nuevas terapias como el belimumab, que es el primer fár-maco aprobado específicamente para el tratamiento del lupus sistémico. Pero únicamente se emplea como tratamiento adyu-vante en los casos graves con alto grado de actividad y a pesar de recibir el tratamiento estándar. Es un fármaco biológico que se dirige de forma específica contra una proteína que se encuentra elevada en el lupus sistémico y que está implicada en el desarro-llo de esta enfermedad.¿Es posible evitar la nefrotoxici-dad de algunos tratamientos?Los antinflamatorios no este-roideos (AINEs) y los corticoides constituyen la primera línea de tratamiento en el lupus sistémi-co. Pero los AINEs son fármacos que pueden deteriorar la función renal, lo que a su vez puede ser una manifesta-ción del lupus, por lo que en el caso de insu-ficiencia renal deben evitarse.

Algunos fármacos

pueden llegar a desencadenar la enfermedad»

Luisa Fernández Dermatóloga

Más allá de la pielLa mayoría de la gente desconoce la trascendencia de esta enfermedad, o como mucho cree que es un trastorno que afecta únicamente a la piel y poco más. Los enfermos de lupus suelen conocer bien su enfermedad a través de sus médicos y a través de las asociaciones de afectados que tratan de informar adecuadamente y de forma actualizada.

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«Debe evitarse la exposición al sol »la radiación ultravioleta puede provocar lesiones y desencadenar la enfermedad en otros órganos

EL LUPUS ES UNA enfermedad crónica que cursa

con brotes o exacerba-ciones. Hay una serie de factores que pueden des-encadenarlos, que son la exposición a la radiación ultravioleta y determi-nados fármacos, como los anticonceptivos.

Factores

elpRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 9

Anticuerpos y lesionesSe logra establecer el papel de los anticuerpos anti-DNA como responsables de las lesiones rena-les y vasculares.

función de las células responsables de la respuesta inmune, llamadas linfo-citos, y la naturaleza de los antígenos celulares frente a los que se dirigen los anticuerpos de los pacientes.

Época de grandes avancesSe progresó mucho en el conocimien-tos de los mecanismos responsables del lupus. Como ejemplo, se puede destacar el conocimiento de la →

1957 1966 Años 70

Se describen los anticuerpos anti-DNA

10elpRogReSo 26/05/2013LugoSaúde y lupus

EL ESPECIALISTA EN oftalmología y ciru-jano Eduardo Iglesias García tiene una amplia y contrastada

experiencia en el tratamiento de pacientes aquejados por la enfermedad de lupus.¿A qué estructuras oculares pue-de afectar esta enfermedad?El lupus es una enfermedad del tejido conectivo y a nivel del ojo puede afectar a cualquier estruc-tura, porque el tejido conectivo se encuentra en todo el organis-mo. ¿Qué tipo de lupus es el que suele dañar los ojos?Básicamente hay dos formas de lupus, el discoide con afectación local a nivel de piel y el erite-matoso sistémico con afecta-ción sistémica —entre otros órganos— de las articulaciones, riñón, sistema nervioso y globo ocular. En el lupus discoide se afectan los párpados con una inflamación del borde del mismo conocida como blefaritis, que da lugar a enrojecimiento del borde con sensación de arenilla y cuerpo extraño. ¿Cómo sería su tratamiento?Suele ser a nivel local, general-mente con protección solar y con una pomada con corticoides. ¿Y en el lupus sistémico?En este caso la afectación del

ojo puede ser muy importante. Aparte de la piel de los párpados pueden afectarse las estructu-ras anteriores del ojo siendo las más frecuente la queratopatía epitelial puntiforme (pequeñas úlceras en la córnea) asociada o no a ojo seco por insuficiente producción de lágrima, escleritis y uveítis anteriores. La patolo-gía de las estructuras posterio-res del ojo como la retina y el nervio óptico son las que pueden producir una pérdida de visión más importante, el riesgo son los fenómenos tromboembólicos, es decir el cierre de las arterias o las venas de la retina o nervio óptico.¿Cuál es la función de la oftalmo-logía en relación al diagnóstico?El lupus puede afectar a varios organos a la vez y muchas veces somos nosotros, los oftalmólo-gos, los primeros en sospechar que existe la enfermedad. Sobre todo con obstrucciones vascula-res en el fondo de ojo, y principa-lemente en el caso de mujeres en edad fértil, pues el lupus afecta en un 90% a las mujeres. Una vez valorado el paciente, el control del lupus sistémico corre a cargo del reumatólogo, sobre todo por el riesgo de afectación renal que conlleva, pues es una de las principales causas de mortalidad en esta enfermedad. Posterior-

mente los reumatólgos también envian a los pacientes diagnosti-cados para control.¿Con qué finalidad lo hacen?Por dos motivos, en primer lugar para que se realice exploración completa del globo ocular con agudeza visual, polo anterior, retina, nervio óptico... y por otra parte debido al tratamiento de la enfermedad mediante antipalú-dicos de síntesis. Estos fármacos con un tratamiento prolongado tienden a depositarse en la retina y la córnea, y dan lugar a una en-fermedad conocida como «ojo de buey», en la que se produce una disminución de la visión muy importante sin posibilidades de tratamiento. En estos casos son muy importantes los controles periódicos de la visión y de la mácula.¿Con qué periodicidad han de hacerse las revisiones?En función de la patología presente en el ojo se establecen los controles periódicos más o menos frecuentes. En el caso del tratamiento con antipalúdicos el daño es dosis dependiente, es decir, depende de la cantidad que se lleve tomada de la mediación. Como norma general se conside-ra, con una dosis normal, que el riesgo de toxicidad en la retina aumenta a partir del quinto año de tratamiento; por tanto los controles variaran desde cada año a cada seis meses.El lupus sigue siendo una enfer-medad socialmente desconocida? Socialmente no es tan conocida como otras enfermedades más frecuentes, como la hipertensión arterial, si bien no es una enfer-medad rara.¿Qué papel juega la prevención?Nosotros aconsejamos controles periódicos de la visión a todas las personas y sobre todo a partir de los 40 años. Si bien en este

tipo de enfermedad hasta que aparecen los síntomas o signos de la enfermedad es difícil poder sospechar su existencia. La detección de una inflamación dentro del ojo obliga a descartar bien por el reumatólgo o median-te la petición de pruebas comple-mentarias las posibilidad de esta enfermedad.¿Entonces no se puede hacer mucho en este sentido?Realmente la prevención en este tipo de enfermedades es complicado porque su origen es desconocido, aunque se asocia a alteraciones de los HLA con agre-gación familiar y una predisposi-ción genética. Por tanto aquellos con familiares afectos tendrán más posibilidad de padecerla, de ahí la necesidad en estos de realizar controles periódicos para tratar las posibles lesiones, pero en cuanto a prevención, para que no aparezca la enfermedad, no existe.¿De qué parte del tratamiento se ocupa la oftalmología?El oftalmólogo se ocupa de pre-venir el daño por la medicación sistémica y tratar las enfermeda-des oculares: lágrimas si existe sequedad ocular, tratamiento tópico con corticoides en caso de uveitis o epiescleritis, trata-miento mediante láser en las obstrucciónes vasculares si existe un área extensa de isquemia... No conviene olvidar que el lupus sistémico es una enfermedad ge-neral, que sus daños a nivel ocu-lar son secundarios a la misma y que el tratamiento es pautado por el reuma-tólogo. Si se mejora la enferme-dad general se mejora a nivel ocular.

«El control periódico de la visión es importante»Las revisiones posibiLitan que La medicación no cause aLteraciones

Muchas veces

somos los primeros en diagnosticar»

Eduardo Iglesias Oftalmólogo

Vigilar los ojosLas manifestaciones oculares asociadas con lupus pueden estar presentes desde el diagnóstico o aparecer en cualquier momento de la enfermedad, la mayoría mejoran con el tratamiento sistémico, pero la vigilancia oftalmológica es necesaria para la detección temprana y el manejo adecuado de posibles complicaciones.

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Opinión de especialistas

▶ «Las alteraciones oculares en los enfermos con lupus erimatoso se dan con una frecuencia que varía entre el 5 y el 40%, con predominio de las lesiones en el plano retiniano». Laura Campos, José Luis Matamoros y Humberto Vázquez

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elpRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 11

12elpRogReso 26/05/2013LugoSaúde y lupus

estudio del Instituto Nacional de salud de estados UnidosSe inició con un grupo de pacientes con nefritis lúpica. Veinticinco años des-pués, su seguimiento continuo siguió →

LES, observándose posteriormente en otros enfermos con otras dolencias diferentes al lupus.

Anticuerpos antifosfolípidosSe describe su asociación con la presencia de abortos, fenómenos trombóticos y la enfermedad neurológica en pacientes con →

1970 Años 80 Desde 1990

proporcionando información sobre la mejor manera de tratar la enfer-medad y sobre la historia natural y los cambios que se presentan en ella con los tratamientos utilizados.

se realiza una aproximación más científica al conocimiento del les

LA ASOCIACIÓN Galega de Lupus (Agal)

se creó en septiembre de 1977 con el fin de «ayudar a los pacien-

tes y sus familiares», tal como explica su presidenta, Isabel Arceo. «Damos información so-bre la enfermedad e intentamos reunir a los pacientes o tener charlas personales con ellos para poder apoyarles física y emocio-nalmente», indica la portavoz del colectivo. La procura de un tratamiento médico adecuado de los pacientes de lupus en la comunidad gallega, la deman-da de servicios hospitalarios y extrahospitalarios adecuados y la formación específica del perso-nal sanitario son algunas de las peticiones de esta asociación. ¿Qué le aporta al enfermo esta labor de apoyo? Una de las cosas que hemos visto es que se necesita estar en contacto con otras personas que padezcan lo mismo porque es la mejor forma de no sentirse extraño y también te enseña cómo han actuado otros antes. Esta información no solo es para el paciente sino que se extiende a los familiares que deben intentar comprenderle. No recomenda-mos tratamientos porque no somos médicos pero informamos de los que existen e incluso de los que se están investigando. Les indicamos los especialis-tas que están en su área y les acompañamos hasta dónde esa persona nos lo pida. Entendemos que se comprende y se diag-nostica mejor el lupus si todos sabemos de qué estamos hablan-do (no solo personal sanitario) por eso intentamos darnos a conocer en prensa, radio y otros medios, así como con mesas informativas. Otro de nuestros fines es estar en contacto con otras asociaciones a nivel español y mundial. Para ello nos relacionamos con la Federación de Lupus de España (Felupus), con la Foundation Lupus of America, o con Lupus Europa. ¿Efectúan también gestiones para conseguir dotaciones o apoyos?Nuestra labor incluye la con-secución de algunos objetivos concretos como los cristales tinta-dos en las lunas de los coches, la subvención de cremas solares —a nivel español porque en Galicia las tenemos desde hace mucho tiempo— o crear grupos clínicos para enfermedades autoinmunes que incluyan varios especialistas, es mejor hacer la mayor presión posible y esta fuerza sólo se consigue con la unión de muchos enfermos.¿Qué tipo de actividades desarro-lla la asociación?Hacemos reuniones en las distin-

tas delegaciones que organizan actividades. Recientemente hemos tenido las charlas sobre los ensayos clínicos que se están realizando en Galicia (en Santia-go, Vigo y A Coruña). Además, instalamos mesas informativas con motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo. Publicamos una revista, Papilio, que se envía a socios y centros sanitarios y a algunas bibliotecas para dar a conocer las últimas novedades y también para poner en contacto a los socios. Es el nuestro mejor medio de comunicación. Los asociados nos pueden enviar sus artículos o preguntas para que se

les resuelva. Si bien esta activi-dad, de resolver dudas, se hace en su mayoría a través del correo electrónico (agal@lupusgalicia.org) donde los enfermos de lupus de Galicia (sean socios o no) y también de América Latina nos hacen todo tipo de consultas, muchas de ellas sobre los nuevos medicamentos.También celebran congregos y jornadas...Asistimos al Congreso Nacional de Lupus y a otros de Reuma-tología. Estas experiencias se resumen en artículos publicados en Papilio. Cada año celebramos unas jornadas sobre lupus en Ga-

licia con charlas sobre distintos temas relacionados con la enfer-medad y que están abiertas al pú-blico. Este año las haremos el día 1 de junio en Portonovo. Serán nuestra la décimo quinta Jorna-da Gallega de Lupus. Participará la psicóloga y sexóloga Aránzazu García Da Silva que tratarará el tema ‘Relajación, emociones y sexualidad’. Desde la creación de Agal, estas jornadas, de dos o tres días de duración, se hacían en la Residencia Tempo Libre de Carballiño (Ourense). Este año, debido a recortes y otras prio-ridades gubernamentales, no fue posible, así que las haremos en el Hotel Spa Oca Galatea de Portonovo.Uno de sus objetivos es fomentar un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad ¿Se está consiguiendo una mayor educación sanitaria? Creo que aunque es muy difícil tener voz y llamar la atención en un mundo con tantas necesida-des hemos hecho logros. Hace 15 años, cuando se formó Agal, casi nadie sabía lo que era el lupus. Hoy en día creo que son más los que conocen o han oído hablar sobre el lupus. No solo se ha hablado en House o en El Hor-miguero, sino que en las loterías de este año se nos dedicó uno de los sorteos tanto en la Lotería Nacional del 2 de mayo, como en el de la Once del 5 de mayo. Esto hace unos años era impensable. Por supuesto, seguimos inten-tando que la gran mayoría sepa lo que es el lupus, sus síntomas, su tratamiento… solo así podremos diagnosticarlo antes y solo así las

Tras 15 años de

trabajo, hoy más gente sabe lo qué es el lupus»

Isabel Arceo Presidenta de Agal

Apoyo necesarioLa principal finalidad de la Asociación Galega de Lupus es facilitar al paciente y a su entorno familiar una información veraz. También pretenden facilitar una ayuda, moral, física y educativa a los pacientes y contribuir a la prevención de la dolencia.

LAS frASeS

Opinión de responsables de asociaciones

▶ «Los pacientes no deben abandonar el tratamiento aunque se encuentren bien y deben conocer el manejo de su enfermedad para ser independientes de su fami-lia y de las instituciones». Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrile-ña de Lupus.

▶ «En los pacientes con lupus es fundamental prevenir las enfermedades cardiovasculares». Iñaki Sanz Paz, reumatólogo.

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«Damos respaldo a pacientes y familiares»Isabel arceo, presIdenta de agal, destaca la necesIdad de «ayudar emocIonalmente al enfermo»

elpRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 13

Desde 1990

Método epidemiológicoCon su ayuda la cantidad de estudios clínicos mejoró considerablemente, ob-teniéndose así resultados que se corres-pondían con la realidad de los hechos.

1996 1997 2001 Siglo XXI

Nace la Federación española de lupus (FelUpUs)

Corticoides e inmunosupresoresSe usan para controlar la enfermedad y prevenir brotes. Los brotes se tra- tan normalmente con esteroides o con fármacos antirreumáticos.

se crea la Asociación gallega de lupus (AgAl)

Día Mundial del lupus Desde esta fecha, se celebra anualmente cada 10 de mayo.

demás personas sabrán qué sen-timos y cómo nos sentimos. En el ámbito de la sanidad, todavía hay profesionales que no se acuerdan del lupus a la hora de emitir un diagnóstico. La situación ha me-jorado mucho, pero aún queda mucho camino por andar.¿Supone un gran esfuerzo para ustedes este trabajo?Agal es una organización sin ánimo de lucro en la que los miembros de la junta directiva somos en un 90% enfermos de lupus, así que todos hacemos un gran trabajo para intentar llegar a los medios de comunicación o hacer charlas informativas pero no siempre es fácil, no siempre estamos bien físicamente en el momento indicado.¿Es muy importante inculcarles a los pacientes la necesidad de aprender a convivir con la enfer-medad? Por supuesto. Hay una serie de elementos que pueden empeorar la enfermedad y hacer que apa-rezcan brotes. Entre los más cono-cidos están las radiaciones solares (los ultravioleta) , las infecciones y el estrés. Por supuesto, al ser una enfermedad crónica, hay que aceptar la enfermedad.¿Cómo se toman los enfermos el diagnóstico? Como toda enfermedad crónica tiene varias fases. Al principio quizás se sienta alivio de saber qué tenemos después de pasar

años (una media de 4 años) intentando averiguarlo. Pero al darse cuenta de que es crónica y difícil de asegurar una evolución, pasamos a la fase de negación en la que no acabamos de creer-nos que eso nos esté pasando. Nos empeñamos en seguir con nuestra rutina o normalidad y algunas personas pueden gastar mucho dinero buscando curas falsas. De ahí pasamos al miedo porque nuestra vida ha cambia-do. Cada día dependerá de cómo nos sintamos, no hay rutina. En esta etapa solemos aprender lo máximo posible sobre la enferme-dad e incluso agruparse para ver cómo actúan otros. Esta unión es la mejor forma de eliminar el miedo. Después está la fase de enojo o de frustración, porque no podemos hacer lo que solíamos e incluso necesitamos de los demás para hacerlo. Por último llegamos a la fase de duelo o depresión, en la que nos apenamos por lo que hemos perdido y al final acepta-mos que tenemos que vivir con esta enfermedad, que unas veces estaremos muy mal y necesitare-mos mucha ayuda pero saldre-mos de ellas. También la edad es muy importante a la hora de enfrentarse con la enfermedad. Las adolescentes, que ya de por sí viven una etapa de muchos cambios, tienen más dificultad para asimilar su nueva circuns-tancia y los efectos secundarios

de algunos tratamientos.Cada vez surgen más defensores de los protocolos para contribuir a la detección precoz del lupus en atención primaria. ¿Se avanza en este sentido?Ahora mismo se está haciendo una guía para personal sanitario desde la Sociedad Española Reu-matológica (Ser) sobre cómo tratar y diagnosticar la enfermedad. Esperamos que esto nos ayude. ¿Cómo evolucionaron los trata-mientos?. ¿Están saliendo adelan-te las terapias biológicas?Hacía mucho tiempo que no se desarrollaba un tratamiento específico para lupus (52 años). Normalmente usamos los de otras patologías, pero hace poco salió el Belimumab que se creó para lupus. Lo importante no es sólo que tenemos un medicamen-to creado y pensado para nosotros (que también puede valer para otras enfermedades) sino que éste ha abierto el camino para otros muchos que están siendo estudiados. Los terapias bioló-gicas son las más modernas y están siendo experimentadas. Actualmente en Galicia se están llevando a cabo diez ensayos clínicos en diferentes hospitales, siempre supervisados por los de-partamentos de Reumatología. La investigación es fundamental para el lupus.¿Considera necesaria la creación de una

unidad de lupus en la comunidad gallega?Tener una unidad de lupus en Galicia sería un sueño pero con el momento económico que vivimos, no pretendemos tanto. Sí creemos necesaria la creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, donde se reúnan varios especialistas y tengan una visión en conjunto del paciente porque solemos ne-cesitar a varios de ellos especial-mente en los momentos de brote. En España tenemos por ejemplo la Unidad del Clinic de Barcelona que es todo un referente.¿Tienen los enfermos un fácil ac-ceso a los servicios complemen-tarios, como los de fisioterapia o rehabilitación?Desde la asociación no podemos ofrecer estos servicios pagados por nosotros, pero al estar integrados en la Federación de Enfermedades Raras y Crónicas, y también al compartir locales con otras enfer-medades, podemos ofrecerlos a un precio más económico.

Además, Agal ha firmado con-venios con algunos centros que ofrecen fisioterapia a los pacien-tes, pero al tener que adaptarse a un horario estas actividades no han tenido el éxito que se espera-ba. Siento quejarme, pero creo es algo común entre las asociaciones que el nivel de participación de los socios sea escaso.

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fe)Siempre al lado

La relación de confianza entre el médico y el paciente es un factor imprescindible para una

buena evolución de la enfermedad, junto con el apoyo familiar, tal como recalcan

los enfermos de lupus.

REDUCIR EL número de brotes de la enfermedad

supone para el pacien-te una mayor y mejor calidad de vida, además de reducir el riesgo de afectación en órganos vitales. Por esta razón, la Asociación Galega de Lupus defiende que se fomente la investigación en el campo de las enfer-medades autoinmunes en general, y del lupus en particular. «Es algo que debe ser prioritario para las autoridades sanitarias», indican desde Asociación Galega de Lupus. Los resultados alcanzados contribuirán a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a facilitar la inclusión de este colectivo en el mundo laboral y social, al mismo nivel que el resto de la población en general. Un buen estado de salud permite a los enfermos mantener su trabajo y su independen-cia económica y evita

que tengan que depender de sus familias.

Control

Se aprueba el belimubabPrimer fármaco en recibir autoriza-ción para el tratamiento del lupus en los últimos 50 años. Pese a ello, sus efectos parecen modestos.

Micofenolato mofetilCon este medicamento se busca contro- lar y evitar los efectos secundarios para pacientes cuyo LES (el tipo más común de lupus) no afecte a los riñones.

Nuevos medicamentosSe investigan gran cantidad de nue-vos fármacos contra esta enfermedad autoinmune crónica, ya que los este-roides frecuentemente pueden →

Siglo XXI 2011 2013

desarrollar obesidad, diabetes y osteo-porosis. En algunos tratamientos se re-curre al rituximab, medicamento que elimina los linfocitos B, que se utiliza principalmente frente a la leucemia.

14elpRogReSo 26/05/2013LugoSaúde y lupus

EL LUPUS eritematoso sistémi-co (LES) forma parte de un amplio con-junto de patologías

conocidas como enfermedades autoinmunes sistémicas. El LES es un proceso muy heterogéneo en su presentación clínica. La astenia o cansancio extremo pese al reposo, junto con las artralgias (dolores articulares) suelen ser las manifestaciones más frecuentes. La afectación cutánea también es frecuente, destacando la fotosensibilidad o aparición de lesiones cutáneas por exposición solar. Pueden aparecer aftas (llagas) orales y alopecia. La afectación visceral es frecuente y dispersa, pudién-dose afectar cualquier órgano (riñón, sistema nervioso central, el aparato cardiopulmonar o el digestivo).

El origen de la mayoría de estas enfermedades autoinmu-nes es desconocido, pero existe cada vez mayor consenso sobre su etiología multifactorial, en la que tiene un papel fundamental una especial sensibilidad genéti-ca, junto con factores ambienta-les desencadenantes. A pesar de lo indicado, la herencia de genes predisponentes de autoinmuni-dad no suele provocar síndromes clínicos de autoinmunidad. Exis-ten otros factores en el desarrollo de la enfermedad autoinmune. Hay datos epidemiológicos que vinculan algunas enfermedades autoinmunes sistémicas a fac-tores ambientales muy varia-dos, que incluyen infecciones, fármacos, regímenes nutricio-nales, toxinas o situaciones de estrés psíquico. Así, sabemos que la radiación ultravioleta es muy perjudicial para los enfermos de lupus eritematoso, participando en inicio o la exacerbación de las lesiones cutáneas. En algunos casos la exposición al sol puede desencadenar también la afecta-ción de órganos internos.

Entre las estrategias para dis-minuirlos efectos adversos de las radiaciones solares destacan:▶ Primera línea de fotoprotec-ción. Hay que evitar o reducir la exposición solar. Para ello se

deben seguir unos consejos bási-cos: No exponerse al sol entre las 12:00 h. y las 16:00 h. Utilizar también fotoprotector en los días nublados. Fotoprotección en el viaje en automóvil. Los cristales laminados y tintados de gris son los de máxima protección UV. ▶ Segunda línea de fotopro-tección: Uso de ropa y comple-mentos protectores. La ropa es un excelente fotoprotector, en especial de las radiaciones UVB. La capacidad de protección solar que una prenda tiene de fábrica se expresa como Factor de Pro-tección UV (UPF). Los sombreros y viseras proporcionan una protección variable que depende del tejido y de la anchura del ala. El uso de gafas de sol protege los ojos y el área periocular.▶ Tercera línea de fotoprotec-ción. Hay una serie de reglas en el empleo de sustancias foto-protectoras: Aplicarlas 15-30 minutos antes de la exposición solar. Repetir la aplicación cada dos horas en exposiciones pro-longadas o tras el baño, ejercicio o sudoración excesiva. Emplear la cantidad adecuada para cubrir la zona expuesta. La aplicación debe ser uniforme, sin olvidar las orejas, cuello escote y las manos. Se deben emplear filtros con SPF 50+. Debe secarse cuidadosa-mente la piel tras el baño.

Merece especial atención el lupus inducido por fármacos. Se cree que hasta el 10% de los casos de LES es inducido por fármacos. Actualmente se relacionan con el LES alrededor de 100 fármacos, entre los que hay inhibidores del factor de necrosis tumoral TNF, como infliximab, etanercep, etc.. Otros son la procainamida, hidralazina, clorpromazina y fenitoina.

Los síntomas del lupus induci-do por fármacos pueden apare-cer relativamente poco tiempo después de la administración del tratamiento (un mes) o demorar-se varios años. Las alteraciones osteomusculares (artralgia, mialgia) son muy frecuentes, así como la pleuritis y la pericardi-tis. Sin embargo, la erupción que afecta a las mejillas y al dorso de la nariz (alas de mariposa) es es-

casa. El LES inducido por fárma-cos afecta por igual a hombres y a mujeres y ocurre con mayor frecuencia en ancianos.

La inflamación crónica man-tenida, propia del lupus, induce la presencia acelerada de daño ateromatoso (placas de colesterol en las arterias), independiente-mente de la presencia de factores de riesgo vascular clásicos (hi-pertensión arterial, diabetes, tabaquismo, colesterol, etc.).

El objetivo terapéutico en los pacientes con LES es disminuir el número y la duración de los brotes, evitando la pérdida y/o destrucción de tejidos con la me-nor toxicidad y efectos secunda-rios posibles. Además de evitar el daño agudo, es recomendable el control del proceso inflamatorio crónico, por los efectos deletéreos a largo plazo (afectación vascu-lar, acumulación de daño orgá-nico, pérdida de calidad de vida, etc.). Como en otras enferme-dades autoinmunes existen tres formas de terapia para el LES:▶ Antiinflamatorios: En este grupo se engloban los antiinfla-matorios no esteroídicos (AINEs) y los corticosteroides.▶ Inmunosupresores: El me-totrexato se emplea para tratar la afectación articular y cutá-nea. La azatioprina se usa en los pacientes con vasculitis. La ciclofosfamida ha cambiado el pronóstico de los pacientes con afectación grave. Otros inmuno-supresores como el tacrolimus se usan para la afectación derma-tológica. También se utiliza asociado a los derivados del ácido micofenólico para la afectación renal cuando no hay respuesta al

tratamiento estándar.▶ Fármacos biológicos: Permi-ten la actuación sobre puntos específicos de las vías de la res-puesta inmune, interfiriendo y deteniendo el proceso inflamato-rio que perpetúa la enfermedad. Los más usados son los anticuer-pos monoclonales rituximab, etanercept, rituximab y el beli-mumab, de reciente aparición.

Junto a estos medicamentos, los pacientes suelen necesitar otros destinados a controlar procesos ajenos al inflamatorio o inmunológico, como los relacio-nados con la propia enfermedad o con los efectos secundarios del tratamiento: la hidroxicloroqui-na y la cloroquina, medicamen-tos antimaláricos, se utilizan como moduladores de la enfer-medad y ahorradores de gluco-corticoides, fundamentalmente para manifestaciones articulares y cutáneas. Su efecto empieza a manifestarse a las 2-4 semanas tras el inicio del tratamiento. En el lupus tienen un papel funda-mental. Salvo contraindicación, los enfermos deben estar bajo tratamiento con antimaláricos o antipalúdicos, ya que mejoran la erupción cutánea, las úlceras orales, la alopecia, la artritis y las artralgias, la astenia y las se-rositis (pleuruitis, pericarditis). Además, mejoran el perfil glucí-dico y lipídico, protegen contra el daño orgánico y disminuyen la tasa de brotes. Aunque la toxi-cidad es baja, pueden producir maculopatía pigmentaria. Es re-comendable hacer un estudio de fondo de ojo cada 6 meses para cloroquina y anual para hidroxi-cloroquina.

«Hay lupus inducido»algunos fármacos desencadenan síntomas de la enfermedad

El uso de fármacos

antimaláricos es recomendable»

Manuel Barreira Farmacéutico comunitario de A Fonsagrada

Remedios al alcance

Junto al control de la enfermedad hay que prevenir la aterosclerosis, no fumar y controlar la glucemia y la tensión arterial.

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EXISTEN UNA SERIE de factores que pueden afectar al

UPF: Tipo de tejido (algo-dón, viscosa, rayon y lino menos UPF que nailon, lana, seda y poliéster), porosidad, peso y grosor, color (colores oscuros mayor UPF), estiramiento (el UPF disminuye con el estiramiento), humedad (el UPF baja cuando el algodón está húmedo), distancia al cuerpo (a más distancia mayor UPF). La ropa para pacientes con fotosensibilidad de-bería de tener un UPF por encima de 40.

Prendas

elpRogReso 26/05/2013 LugoSaúde y lupus 15

Motivos para la esperanzaUn equipo liderado por científicos del Scri- pps Research Institute identificó eventos celulares específicos que parecen ser clave para el lupus. Los hallazgos →

2013

sugieren que bloquear estos eventos en las células que desencadenan el lupus podría ser un arma potente contra la en- fermedad. En este nuevo estudio, publicado el día 4 de febrero de 2013, los investigadores →

determinaron que la ausencia de un cierto tipo de célula inmune, o de una molécula señalizadora de la célula, reducía de manera significativa el desarrollo de autoinmunidad en ra- tones con lupus. Los roedores con estos cambios →

protectores mostraron muy pocas altera- ciones en sus funciones inmunológicas normales. ¿La esperanza para el futuro? Que este sea el camino hacia una vacuna.

EL LUPUS ES UNA enfermedad inflama-toria crónica de causa desconocida y de naturaleza autoimu-

ne, que puede afectar a la piel y otros órganos o sistemas tales como las articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones.

Como su nombre indica, en las enfermedades autoinmunes el trastorno se da en el sistema inmunitario. La relación entre la inmunidad y la nutrición es co-nocida desde hace tiempo. Pero los procesos inmunitarios son altamente complejos y precisos, por ello su relación cuantitativa y

cualitativa con los componentes de la dieta se va estable-ciendo poco a poco con el prisma de la eviden-cia científica.

La nutrición en este tipo de enfermedades tiene dos vertien-tes, por un lado si se considera que pueda ser la causa de enfermedades, con ade-cuados hábitos alimentarios podríamos prevenirlas, y por otro lado, la nutrición desempeñaría un papel terapéutico una vez instaurada la enfermedad.

En el caso del lupus, se han realizado muchos estudios que relacionan componentes de la dieta como algunas vitaminas y minerales, el tipo de grasas o in-cluso la restricción calórica, con el curso de la enfermedad. Pero la mayoría de estos estudios son con modelos animales y algu-nos epidemiológicos y hay muy pocos estudios de intervención dietética publicados. No obs-tante, se puede afirmar que una dieta rica en ácidos grasos omega 3, en micronutrientes antioxi-dantes como la vitamina E, el beta-caroteno o el selenio, junto con la vitamina A, la vitamina D o el calcio puede mejorar la vida de los pacientes con lupus.

No hay ninguna «dieta de lu-pus». Ninguna dieta va a curar la enfermedad. Pero esto no quiere decir que unos consejos sobre la dieta no puedan ayudar al enfer-mo con lupus a vivir mejor.

Comer tres veces al día y tomar dos pequeños refrigerios, con horarios fijos, incluir en la dieta una amplia variedad de alimentos de todos los grupos en cantidades siempre moderadas, cocinar con aceite de oliva, elimi-nar la grasa visible de la carne, tomar pescado varias veces a la semana, preferir los cereales integrales, tomar 5 raciones al día de fruta y verdura y beber abundantes líquidos, como el té

verde rico en antioxidantes, son los pilares de una buena alimen-

tación.En estos suplementos de El Progreso in-

tentamos siempre poner en valor alguno de los alimentos produ-cidos en Lugo y

que muestran un perfil nutricional

adecuado para el con-sumo habitual por parte

de los enfermos.En este número dedicado al

lupus, nos centraremos en la leche, porque nuestra provincia es una de las mayores producto-ras de leche y en el pescado azul, porque en los puertos de Lugo, se descarga una parte muy impor-tante del pescado que se consu-me en España.

Los pacientes con lupus toman en muchas ocasiones corticoi-des. Esto unido a la protección solar, que deben usar siempre, y los problemas renales, que padecen en ocasiones, hace que tengan muchas probabilidades de presentar déficit de vitamina D. Es el médico el que debe deter-minar la necesidad de suple-mentos vitamínicos. Introducir de forma habitual la leche y sus derivados, como pueden ser los quesos y los yogures, les aportará el calcio fácilmente absorbible y, si son enriquecidos, la vitamina D tan necesarios para prevenir la descalcificación asociada a esta medicación. Si además esa leche proviene de vacas alimen-tadas con pastos naturales, su contenido en beta-carotenos y otros antioxidantes naturales será mayor. Y si se trata de leche como la Unicla, tendrá un mayor contenido en ácidos grasos ome-ga-3 cardiosaludables y antiin-flamatorios.

El bonito de Burela, que a partir de junio nos encontramos en los mercados, la caballa, la sardina y los pescados azules en general, son la mejor fuente

dietética de ácidos grasos omega 3 de cadena larga, capaces de dis-minuir la inflamación. Por ello es muy interesante introducirlos en la dieta de los enfermos de lupus de forma habitual, incluso más de tres veces por semana.

Por otra parte, en ocasiones, los enfermos tienen problemas digestivos por lo que una dieta que incluya verduras y frutas, como las producidas en nuestro agro, ricas tam-bién en fibra y antioxi-dantes re-sultará muy beneficiosa.

El pescado azul es un

elemento beneficioso en la dieta del lupus»

Cristina Fente Farmacéutica

CURIOSIDAD

Opinión de una especialis-ta en Nutrición

▶ «No hay una dieta espe-cial paracombatir el lupus, pero hay alimentos prohibi-dos y otros beneficios para aliviar la inflamación y otros síntomas causados por esta enfermedad». Alicia Borghi.

«La leche previene la descalcificación por corticoides»LOS ácidOS graSOS Omega 3 y LOS micrONUTrieNTeS aNTiOXidaNTeS meJOraN La Vida deL PacieNTe de LUPUS

16elpRogReso 26/05/2013LugoSaúde y lupus

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Mantenemos la satisfacción de nuestros usuariosEn la encuesta nacional de satisfacción realizada por ADESLAS entre los usuarios de los 483 hospitales privados de España, POLUSA se ha clasificado así:

SEGUNDO en la valoración del área de hospitalizaciónQUINTO en la valoración de su equipo médicoQUINTO en la valoración del área de Urgencias

UNIDAD DE VALORACIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE MAYOREl aumento de la expectativa de vida y el consiguiente envejecimiento de la población supone un gran reto en la sociedad actual. Con mucha frecuencia nuestros mayores tienen patologías crónicas que limitan su calidad de vida. Generalmente presentan síntomas atípicos, diferentes del adulto, que es necesario reconocer para intentar prevenir el deterioro y progresión hacia un estado de dependencia. El objetivo final será la preservación o aumento del grado de autonomía del paciente mayor.

Es una realidad que nuestros mayores necesitan de la colaboración de diferentes profesionales del ámbito de la salud: médicos, enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos. Todos ellos, de forma conjunta, deben estudiar las características particulares de cada caso para poder dar una asistencia de gran calidad.

Todas estas consideraciones han llevado a una serie de profesionales de la salud, a poner en marcha UNIVAMA (Unidad de Valoración Integral del Mayor), diseñada para identificar problemas médicos, evaluar capacidades funcionales y psicosociales, lograr un plan de diagnóstico y un tratamiento global.

UNIVAMA es una unidad que pone a disposición de los pacientes mayores y sus familias una serie de recursos que permitirán abarcar, de forma integrada, problemas sanitarios, psicológicos y sociales, intentando un enfoque de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Los pacientes mayores y sus familias, suelen recorrer muchos médicos que atienden de forma especializada cada aspecto de sus patologías. Ello origina que el paciente tenga que desplazarse a múltiples consultas, que sea visto por diferentes profesionales que solicitan exploraciones y pautan tratamientos de forma parcelada. Ello puede aumentar la posibilidad de polifarmacia y de reacciones adversas a los fármacos.

UNIVAMA cuenta con un equipo multidisciplinar que incluye desde auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas a diplomados en enfermería, médicos generales y especialistas en medicina interna, en geriatría y psiquiatría, que aportarán el cuidado integral preciso. Además cuenta con un equipo de especialistas asociados(cardiólogo, digestólogo, oftalmólogo, psicoterapeutas, odontólogo, etc) que aportarán sus informes cuando sea necesario. Esa coordinación proporcionará comodidad y rapidez en la obtención de diagnósticos, planificación conjunta de tratamientos y elaboración de planes de rehabilitación.

UNIVAMA organiza diferentes escalones asistenciales: valoración en consulta externa, cuidados ambulatorios en hospital de día y hospitalización de estancia media/convalecencia.

VALORACION AMBULATORIA: CONSULTA EXTERNAEl paciente es valorado inicialmente por un especialista en MEDICINA INTERNA. Se realizará el historial clínico, la exploración, el diagnóstico y seguimiento de enfermedades crónicas frecuentes: Diabetes Mellitus, Hipertensión, Enfermedades Respiratorias Crónicas, Enfermedades cardiovasculares crónicas: Insuficiencia cardíaca crónica, Fibrilación auricular, Arteriopatía periférica, Insuficiencia renal crónica, Síndrome anémico, Osteoporosis, plurifarmacia, posibles efectos adversos de medicamentos, etc. Posteriormente, en la misma consulta, el paciente es valorado por un especialista en GERIATRÍA, que valorará la posibilidad de patología funcional y cognitiva asociada: Deterioro cognitivo, Demencias, Enfermedad de alzheimer, Alteraciones de la marcha, inestabilidad y caídas, inmovilidad, úlceras por presión, alteraciones digestivas y urinarias crónicas propias del anciano. En caso de considerarse necesario el paciente será enviado para valoración por otros especialistas asociados del cuadro médico de POLUSA.

HOSPITAL DE DÍAEn esta unidad los pacientes pueden acudir durante el día para volver por la noche a su domicilio. Se completará en este nivel la recuperación física y psíquica tras el alta en las unidades de agudos o de estancia de convalecencia/rehabilitación. Será muy útil para continuar el seguimiento y educación en enfermedades crónicas que requieran un control clínico como la diabetes o pacientes que están anticoagulados. En el hospital de día se unen las ventajas del control hospitalario con la continuación de la vida habitual del paciente en su domicilio.

HOSPITALIZACIÓN DE CONVALECENCIAEl paciente anciano son frecuentes los procesos que de forma consecutiva van deteriorando su capacidad funcional. Algunos de ellos son tan devastadores que pueden precipitarle a una situación de dependencia. Los accidentes cerebro vasculares (trombosis y hemorragias cerebrales) pueden conducir al paciente a una pérdida importante de movilidad. Asimismo, las frecuentes caídas, condicionan la posibilidad de fracturas de cadera, que conllevarán una pérdida de la capacidad funcional. En UNIVAMA La fisioterapia intentará una recuperación funcional lo más adecuada posible dentro de cada situación, para minimizar el impacto de estas patologías.

UNIVAMA pretende ser una referencia donde pacientes mayores y sus familias encuentren la orientación necesariaa los múltiples problemas que origina el envejecimiento. Desde la consulta externa, los cuidados ambulatorios del hospital de día o desde la estancia hospitalaria de convalecencia, UNIVAMA quiere situarse como nexo común de múltiples profesionales enfocados hacia una maravillosa labor: el cuidado de nuestros mayores.

POLUSA tiene la Certificación de Calidad(ISO 9001/2000)Certificación ISO 27001 de Seguridad de la Información(Primer Hospital gallego en obtenerla).

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