“Cuando el sueño es mas fuerte que

tú”

NARCOLEPSIA

Ps. Karin Sheylla Meza Morante - URPkarita214@hotmail.com

NARCOLEPSIA

La narcolepsia (del griego nárke, "sopor", y lepsis, "posesión"), también conocida como síndrome de Gelineau o epilepsia del sueño, es un trastorno del sueño cuya prevalencia en la población es muy baja. Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia irresistible durante el día.

Es la tendencia irresistible al sueño presentada en forma de crisis agudas.

El sueño narcoléptico es más corto y profundo que el normal. Puede aparecer tras enfermedades del sistema nervioso central, como por ejemplo la encefalitis o de forma idiopática, sin ninguna causa conocida que la condicione.

Inmunogenética:

El carácter genético de la narcolepsia ya se intuyó desde la primera observación de Westphal en 1877, pues la madre de su paciente padecía los mismos problemas que el hijo. La causa de esta enfermedad es desconocida, aunque todos los pacientes estudiados presentan haplotipos HLA específicos, lo que sugiere un origen genético. La narcolepsia aparece con la misma frecuencia en ambos sexos; algunos pacientes tienen antecedentes familiares del trastorno.

SÍNTOMAS

• Somnolencia diurna excesiva

Es el síntoma experimentado más uniformemente por casi todos los pacientes, es generalmente el primero en volverse clínicamente aparente. Generalmente, esta somnolencia interfiere con las actividades normales diariamente, hayan los pacientes dormido bien o no por la noche. Las personas con esta somnolencia la describen como una sensación persistente de neblina mental, falta de energía, ánimo deprimido o cansancio extremo. Muchos encuentran que tienen gran dificultad en mantener su concentración en la escuela o el trabajo. Algunos tienen lagunas mentales. Muchos encuentran que es casi imposible estar alerta en situaciones pasivas, como al escuchar una disertación o mirar la televisión.

Cataplejía

La cataplejía es una pérdida súbita del tono muscular que lleva a sensaciones de debilidad y a pérdida del control muscular voluntario. Los ataques pueden producirse en cualquier momento mientras los pacientes están despiertos, y éstos generalmente experimentan los primeros episodios varias semanas o meses después del inicio de la somnolencia diurna excesiva.

Los ataques catapléjicos varían en duración y gravedad. La pérdida de tono muscular puede ser apenas perceptible, implicando no más que una sensación momentánea de debilidad leve en una cantidad limitada de músculos, como la caída leve de los párpados. Los ataques más graves causan una pérdida completa de tono en todos los músculos voluntarios, llevando al colapso físico total en el cual los pacientes son incapaces de moverse, hablar o mantener los ojos abiertos.

Parálisis del sueñoLa incapacidad temporal de moverse o hablar al quedarse dormidos o al despertarse también es análoga a las inhibiciones inducidas por el REM de la actividad muscular voluntaria. Esta inhibición natural generalmente pasa desapercibida en las personas que tienen un sueño normal porque ocurre solamente cuando están totalmente dormidas y entrando en la etapa REM en el momento apropiado del ciclo del sueño. Experimentar parálisis del sueño se asemeja a tener un ataque catapléjico que afecta todo el cuerpo.

AlucinacionesLas alucinaciones pueden acompañar la parálisis del sueño o pueden producirse aisladamente cuando las personas están quedándose dormidas o despertándose. Conocidas como alucinaciones hipnogógicas cuando acompañan al inicio del sueño y como alucinaciones hipnopómpicas cuando se producen al despertarse, estas experiencias delirantes son inusualmente vívidas y frecuentemente atemorizantes. A menudo, el contenido es principalmente visual, pero puede estar implicado cualquiera de los otros sentidos. Estas alucinaciones representan otra intrusión de un elemento del sueño REM, soñar, dentro del estado de despertar.

¿Cómo se diagnostica la narcolepsia?Dos pruebas en particular se consideran esenciales para confirmar el diagnóstico de narcolepsia: el polisomnograma (PSG) y la prueba múltiple de latencia del sueño (MSLT, siglas en inglés). El PSG es una prueba nocturna que toma mediciones múltiples continuas mientras el paciente está dormido para documentar anormalidades en el ciclo del sueño. Registra las frecuencias cardíaca y respiratoria, la actividad eléctrica cerebral con la electroencefalografía (EEG), y la actividad nerviosa muscular con la electromiografía (EMG). Un PSG puede ayudar a revelar si el sueño REM se produce en períodos anormales en el ciclo del sueño y puede eliminar la posibilidad de que los síntomas de un individuo se deban a otra afección.

TRATAMIENTO

TRATAMIENTOS Y RECOMENDACIONESEl tratamiento de la narcolepsia es sintomático. La somnolencia se trata con estimulantes. El metilfenidato se considera el fármaco de elección. También se utilizan con indicación de primera línea, la dextroanfetamina y la metanfetamina, especialmente cuando el metilfenidato es ineficaz. Una reciente incorporación a la terapéutica de este trastorno es el modafinilo: un psicoestimulante indicado para la narcolepsia, con menor potencial de abuso que las drogas anteriores, y con un perfil de efectos secundarios bastante benignos.

-El tratamiento de la cataplejía, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño requiere de la administración de antidepresivos, que son eficaces en parte debido a su potente efecto supresor del sueño REM.

-Se puede mejorar el desempeño en el trabajo y en el ámbito social al realizar cambios en el estilo de vida y al aprender a enfrentar los efectos del trastorno, tanto emocionales como de otro tipo.

-Si se planifican las siestas y los períodos de sueño, la persona puede normalizar el sueño durante el día y reducir la cantidad de ataques inesperados y súbitos de sueño.

- Es importante comunicar la existencia de este problema a profesores y supervisores para que los afectados no sean castigados por ser "perezosos" en la escuela o el trabajo.

- La ingestión de comidas ligeras o vegetarianas durante el día y el hecho de evitar comidas pesadas antes de iniciar actividades importantes pueden reducir las posibilidades de un ataque después de las horas de comida.

- En lo posible, se debe programar una siesta breve (10 a 15 minutos) después de las comidas.

CASO LiLi

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-"Me llamo Lili, y me diagnosticaron Narcolepsia cuando tenía 23 años. Ahora tengo 25.- Aunque existen métodos de diagnóstico de la enfermedad, es muy frecuente que los médicos de atención primaria confundan los síntomas con los de otras enfermedades, por lo que transcurre un largo período de tiempo hasta que los pacientes de narcolepsia somos diagnosticados correctamente.- En mi caso, los primeros síntomas aparecieron alrededor de los 20 años".

LA ENFERMEDAD-"A pesar de la medicación, existen ciertas actividades que no puedo realizar. -No conduzco desde hace diez años -No puedo trasnochar porque me duermo y porque además me conviene tener unos hábitos de sueño saludables, es decir procurar respetar un horario". -"No puedo realizar ciertos deportes como el tenis, natación, fútbol por temor a sufrir un episodio de cataplejia (repentina y reversible disminución o pérdida total del tono muscular, habitualmente provocada por emociones intensas como la risa, el enfado o el miedo. El paciente permanece consciente durante la cataplejia). - Ver acercarse la pelota y esperar el momento de

devolverla me puede producir una cataplejia, o si estoy en una piscina, las risas o la zambullida de alguien también puede desencadenarla, así como las fiestas o reuniones en las que se cuentan chistes".

-"En el transporte público, tanto en el interior del metro o autobús, como en las paradas puedo quedarme dormida.

- En el trabajo tengo accesos de sueño, y cuando ocurre me retiro un momento a descansar y desaparece el sueño.

- He de mencionar que trabajo para la Administración Pública, mis jefes y compañeros conocen mi enfermedad, pero sería diferente si trabajase en la empresa privada, muy probablemente no serían aceptados estos intervalos de tiempo que duran unos minutos si diariamente son más de un acceso de sueño".

VIDA SOCIAL

-"En el colegio tenía problemas para poder seguir las clases. Durante la clase tenía varios accesos de sueño y llegó un momento en que seguir la explicación del profesor era un verdadero problema".

- "En el trabajo y a pesar de tener un diagnóstico y seguir una medicación, como en muchos casos la medicación no hace desaparecer completamente los síntomas de la enfermedad y este es mi caso, no tengo opción a una promoción.

-Soy consciente que si mantengo mi trabajo es porque soy una privilegiada al trabajar en el sector público, ya que mis superiores aceptan mi situación personal y como anteriormente he mencionado si trabajase en una empresa privada seguramente ya habría sido despedida, como es el caso de otros enfermos de narcolepsia. De todas formas mi enfermedad me ha limitado las posibilidades de promoción laboral".

- "Por la gente no me siento aceptada. En primer lugar por parte de mi familia que no conocen y entienden mi enfermedad y las consecuencias que conlleva en la vida diaria. También por mis amigos".

- "Pero en general podría decir que la narcolepsia es una enfermedad bastante desconocida por la mayoría de la gente y una cataplejia en la calle o en una fiesta puede ser interpretada de forma muy errónea, lo mismo que dormirse en una conferencia".

- "De todas formas, muchas personas enfermas de narcolepsia ocultan la enfermedad en el ámbito laboral, porque obviamente es un obstáculo para la contratación o incluso para conservar el empleo aún en casos en los que la medicación sea eficaz".

MEDICACIÓN

-"Existe medicación aunque es sólo paliativa de los síntomas, es decir, por el momento no existe un medicamento que cure la enfermedad.

- La medicación varía de un enfermo a otro, en cuanto a los medicamentos que se toman y en cuanto a las dosis, porque el médico considera los síntomas del paciente y la gravedad de la enfermedad. No todos los enfermos de narcolepsia tenemos los mismos síntomas".

- "Hay personas que pueden hacer vida normal con esta medicación porque en su caso la enfermedad es menos grave o porque fueron diagnosticados más pronto. En mi caso la medicación me ayuda aunque no resuelve todos los problemas".

Otros datos:

-Lili refiere que estas situaciones la molesta, le molesta tener que estarse cuidando siempre de todo lo que hace, porque si se rie a carcajadas, tiene una emocion fuerte, o algo la impresiona, o se estresa puede venirle una cataplejía y sentirse peor.

- Refiere que le da vergüenza, algunos compañeros de trabajo no la entienden y se quejan que porque le pemiten a ella descansar durante algunos minutos varias veces al dia, esto la hace sentir incómoda, intranquila y triste.

DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA

PROBLEMA:- La sensación de estrés y ansiedad que experimenta respecto al problema.

- Los pensamientos irracionales que tiene respecto al mismo, origina un aumento en el número de episodios durante el día.

- Todo esto origina depresión y tristeza en ella por no poder llevar una vida normal.

- La limitación que siente al controlar sus emociones para no “agrandar” el problema.

ENTORNO

-La mala relación con sus padres, pues siente que todo le tiempo se han avergonzado de ella.

- La mala relación con sus compañeros de trabajo.

- Su limitada vida social, no tiene muchos amigos por temor a que se den cuenta de lo que tiene.

- Su vida sentimental limitada, no “encuentra una pareja” que pueda entender lo que tiene. Se siente “fracasada”.

LINEA BASE

- Con el objeto de establecer la línea base previa al tratamiento con la que se compararan los resultados de éste, se pidió a la paciente mantener durante 10 días un registro preciso sobre la frecuencia de sus “episodios de quedarse dormida”.

- Dicho registró arrojó un promedio de 4 a 5 veces por dia.

- Se le pidió también una lista de situaciones o estímulos previos (físicos, sociales y cognitivos) que facilitaban sus conductas de ansiedad las mismas que facilitaban los “episodios de quedarse dormida”.

- Además se le solicitó una lista de “alimentos”, que consume.

- Se pidió un registro de horarios en los que generalmente esta comiendo durante el día.

- Registro de sus horas de trabajo, y la clase de trabajo que realizaba, para luego determinado la frecuencia de los episodios de sueño, también se pueda coordinar con su empleador el horario de trabajo que mejor le convenga para que realice eficientemente su labor.

- Listado de hábitos nocivos, frecuencia, etc.

HIPÓTESIS EXPLICATIVAS

-Las conductas ansiosas fueron condicionadas inicialmente por un ambiente familiar punitivo expresado por la indiferencia y vergüenza que los padres sentian por ella desde que se le diagnosticó la enfermedad. - A ello se sumaron las críticas negativas y humillaciones que recibía del padre.- Las constantes críticas negativas del padre sobre la verguenzas que les hacia pasar, y los gastos que demandaba su enfermedad, posibilitó el aprendizaje de pensamientos distorsionados referente a su estima.

- A ello se sumó el hecho de haber tenido una mala experiencia amorosa, donde la dejaron cuando él se enteró sobre la enfermedad que tenía por temor a no poder tener hijos con ella, o peor aún que los hijos hereden la enfermedad, haciendo que sus sentimientos de minusvalía incrementen y el rechazo a ella misma también.- Los estímulos ambientales y cognitivos, los estados de ansiedad producidos ante ellos, a los cuales se sumaban los malos hábitos alimenticios, y hábitos nocivos participaban como estímulos antecedentes facilitadores de los “episodios de sueño”.

-TÉCNICAS Y ESTRATEGIAS APLICADAS:

1.Entrenamiento en relajación dirigido a contrarrestar la ansiedad.

2. Información necesaria, para educar a la paciente sobre la etiología así como también sobre la relación entre pensamiento, sentimiento y conducta.

3. Información sobre la planificación de comidas equilibradas suficientes para mantener hábitos alimenticios sanos y mantener el peso corporal adecuado. Esto permitió modificar sus malos hábitos alimenticios.

4. Establecimiento de horarios de comida (Control del estímulo). Se le instruyó a la paciente sobre la importancia de comer a la misma hora y en el mismo lugar. Los horarios fijados fueron: 7.00 a.m., 2.00 p.m. y 7.00 p.m.

- La ingestión de comidas ligeras o vegetarianas durante el día y el hecho de evitar comidas pesadas antes de iniciar actividades importantes pueden reducir las posibilidades de un ataque después de las horas de comida. En lo posible, se debe programar una siesta breve (10 a 15 minutos) después de las comidas.

ESTABLECIMIENTO DE HÁBITOS SALUDABLES-Mejorar la calidad del sueño nocturno puede combatir la somnolencia diurna excesiva y ayudar a aliviar las sensaciones persistentes de fatiga.

- Entre las medidas de sentido común más importantes que Lili puede tomar para mejorar la calidad del sueño estan:

- (1) Mantener un horario regular de sueño. - (2) Evitar el alcohol y las bebidas que contengan cafeína durante varias horas antes de acostarse.

(3) Evitar el cigarrillo, especialmente de noche.(4) Mantener un ambiente cómodo y adecuadamente cálido en la habitación.(5) Dedicarse a actividades relajantes como un baño tibio antes de acostarse.

Hacer ejercicios durante 20 minutos por día al menos 4 o 5 horas antes de acostarse también mejora la calidad del sueño y puede ayudar a las personas con narcolepsia a evitar el aumento de peso.

-Trabajo de Autoestima- Rebatimiento de ideas irracionales referente a la concepción- Reinserción a sus actividades cotidianas.- Manejo de habilidades sociales.- Terapia familiarConsistente en darles pautas para mejorar los niveles decomunicación y el manejo de procedimientos para resolver problemas en el seno familiar tanto a la paciente como a los padres y hermanos.-Terapia Individual- Programación de actividades cotidianas.

- TERAPIA GRUPAL- Los grupos de apoyo para pacientes a menudo son extremadamente beneficiosos debido a que las personas con narcolepsia pueden volverse socialmente aisladas debido a la vergüenza sobre sus síntomas. Muchos pacientes también tratan de evitar experimentar emociones fuertes, ya que el humor, la excitación, y otras sensaciones intensas pueden desencadenar ataques catapléjicos. Más aún, debido a la falta generalizada de conocimiento público sobre el trastorno, las personas con narcolepsia a menudo son juzgadas injustamente de perezosas, poco inteligentes, indisciplinadas o no motivadas. Tal estigma a menudo aumenta la tendencia hacia un aislamiento autoimpuesto. La empatía y el entendimiento que ofrecen los grupos de apoyo a las personas pueden ser cruciales para su sentido general de bienestar y pueden proporcionarles una red de contactos sociales que pueden ofrecer ayuda práctica y apoyo emocional.

CONCLUSIONES

- Es una enfermedad neurológica de causa aún del todo no conocida que se caracteriza por somnolencia excesiva diurna, asociada a cataplejía y otras alteraciones del sueño REM, parálisis durante el sueño, alucinaciones hipnagógenas -al dormirse- e hipnopómpicas -al despertar.

- Esta enfermedad afecta a una de cada 2.000 personas y aparece tanto en hombres como en mujeres.

- El síntoma principal más común, además de somnolencia diurna excesiva, es la cataplejía, que se produce en alrededor del 70 por ciento de los pacientes. La parálisis del sueño y las alucinaciones son algo menos comunes. Solamente 10 a 25 por ciento de los pacientes, sin embargo, muestra los cuatro síntomas principales durante el curso de su enfermedad .

- En la mayoría de los casos, los síntomas primero aparecen cuando las personas tienen entre 10 y 25 años, pero la narcolepsia puede ser clínicamente aparente virtualmente a cualquier edad.

- Los efectos de este trastorno suelen interferir en las relaciones sociales y laborales y pueden reducir drásticamente la calidad de vida del enfermo, llegando a poner en peligro su vida, puesto que pueden padecer un ataque de sueño en cualquier momento (mientras conducen, trabajan o cruzan una calle) .

- Dos pruebas en particular se consideran esenciales para confirmar el diagnóstico de narcolepsia: el polisomnograma (PSG) y la prueba múltiple de latencia del sueño (MSLT, siglas en inglés).

- -El tratamiento de la narcolepsia es sintomático. La somnolencia se trata con estimulantes. El metilfenidato se considera el fármaco de elección. También se utilizan con indicación de primera línea, la dextroanfetamina y la metanfetamina, especialmente cuando el metilfenidato es ineficaz. Una reciente incorporación a la terapéutica de este trastorno es el modafinilo: un psicoestimulante indicado para la narcolepsia, con menor potencial de abuso que las drogas anteriores, y con un perfil de efectos secundarios bastante benignos.

- Se desconoce la existencia de una cura para la narcolepsia y el objetivo del tratamiento es el de controlar los síntomas.

- Se puede mejorar el desempeño en el trabajo y en el ámbito social al realizar cambios en el estilo de vida y al aprender a enfrentar los efectos del trastorno, tanto emocionales como de otro tipo. Si se planifican las siestas y los períodos de sueño, la persona puede normalizar el sueño durante el día y reducir la cantidad de ataques inesperados y súbitos de sueño.

GRACIAS