leyes para bibliotecas

7/24/2019 Leyes Para Bibliotecas

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El 16 de mayo de 2003 entr en vigor la Ley 41/2002,de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autono-ma del paciente y de derechos y obligaciones en ma-teria de informacin y documentacin clnica.

La ley consta de los siguientes apartados:

Prembulo.

Captulo I: Principios generales.

Captulo II: El derecho a la informacin sanitaria. Captulo III: Derecho a la intimidad.

Captulo IV: El respeto a la autonoma del pacien-te.

Captulo V: La historia clnica.

Captulo VI: Informe del alta y otra documentacinclnica.

6 Disposiciones adicionales.

1 Disposicin transitoria nica.

1 Disposicin derogarotaria nica. 1 Disposicin final nica.

Los Captulos del I al IV regulan los derechos de lospacientes relativos a: la informacin sanitaria, la in-timidad personal, la autonoma del propio pacienteen materia de informacin, al consentimiento infor-mado y al testamento vital y a la informacin sobrelos servicios sanitarios, unidades asistenciales dis-ponibles, su calidad y los requisitos de acceso a es-tos servicios.

El Captulo V est dedicado ntegramente a la histo-

ria clnica, se procede a la definicin y condiciones dearchivo de la historia clnica, regula su contenido y los

usos de la misma, la conservacin de la documenta-cin clnica, el derecho de acceso a la historia clnicay los derechos relacionados con la custodia de la mis-ma. Por ltimo, el Captulo VI regula el informe delalta y otra documentacin clnica.

La ley regula los derechos y obligaciones de los pa-cientes, usuarios y profesionales del sistema sanitarioy fija su mbito de aplicacin en los centros y servi-cios sanitarios pblicos y privados en materia de au-tonoma del paciente y de informacin y documenta-cin clnica.

En el Artculo 4.1 se establece que los pacientes tie-nen derecho a conocer, con motivo de cualquier ac-tuacin en el mbito de su salud, toda la informacindisponible sobre la misma, salvando los supuestos ex-ceptuados por la ley.

El Artculo 4.2 seala que la informacin clnica for-ma parte de todas las actuaciones asistenciales, serverdadera, se comunicar al paciente de forma com-prensible y adecuada a sus necesidades y le ayudar a

tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre vo-luntad.

El Artculo 4.3 establece que el mdico responsabledel paciente le garantizar el cumplimiento de su de-recho a la informacin.

El Artculo 8.1 establece que toda actuacin en el m-bito de la salud de un paciente necesita el consentimientolibre y voluntario del afectado una vez que, recibidala informacin prevista en el artculo 4, haya valora-do las opciones propias del caso.

El Artculo 8.5 permite al paciente la posibilidad de

revocar libremente por escrito su consentimiento encualquier momento.

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JULIO-DICIEMBRE 2003 AABADOM

Las bibl iot ecas de pacient es ant e l a l ey

41/2002 bsica r egul ador a de l a aut onoma

del pacient e y de der ec hos y obl igaciones

en mat er ia de inf or macin y

document ac in c l nicaMara Aurora Rodrguez Alonso

Biblioteca de Pacientes del Hospital de Cabuees (Gijn)


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El Artculo 11.1 enuncia el documento de instruccio-nes previas, por el que una persona mayor de edad, ca-

paz, libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, conobjeto de que esta se cumpla en el momento en quellegue a situaciones en las que no sea capaz de expre-sarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamientode su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobreel destino de su cuerpo o de los rganos del mismo.

El Artculo 12.1 reconoce a los pacientes y a los usua-rios del Sistema Nacional de Salud el derecho a reci-bir informacin sobre los servicios y unidades asis-tenciales disponibles, su calidad y los requisitos deacceso a ellos.

El Artculo 12.2 obliga a los servicios de salud a dis-poner de una gua o carta de los servicios en la que seespecifiquen los derechos y obligaciones de los usua-rios y a facilitar a todos los usuarios informacin so-bre las guas de participacin y sobre sugerencias y re-clamaciones.

El Artculo 13 regula el derecho a la informacin pa-ra la eleccin de mdico y de centro.

El Artculo 18.1 establece el derecho de acceso del pa-ciente a la documentacin contenida en la historia cl-nica y a obtener copia de los datos que figuran en ella.

Por ltimo, el Artculo 18.3 fija algunas reservas al de-recho de acceso a la historia clnica especificando que

no puede ejercitarse el mencionado derecho en perjuiciodel derecho a la intimidad de terceras personas ni enperjuicio del derecho de los profesionales participan-tes en su elaboracin.

Esta ley supone todo un hito para el Sistema Nacionalde Salud pues si bien el derecho a la informacin, lahumanizacin de los servicios sanitarios y el respeto

a la dignidad de la persona y a la libertad individualya haban sido enunciados con anterioridad en la Car-ta de Derechos y Deberes del Paciente de 1984, en laLey General de Sanidad de 1986 y en el Real Decre-to 63/1995 sobre prestaciones sanitarias, ninguna dis-posicin con rango de ley bsica haba reforzado co-mo sta el derecho a la autonoma del paciente, lasinstrucciones previas (voluntades anticipadas), el de-recho a la informacin sanitaria, a la informacin epi-demiolgica y a la informacin en el Sistema Nacio-nal de Salud.

De este modo, el reto para el Sistema Nacional de Sa-

lud consiste en gestionar adecuadamente el derecho deacceso a la informacin sanitaria rompiendo la asimetraexistente hasta ahora entre mdicos y pacientes. Es eneste nuevo marco de relaciones que establece la ley enel que se abren nuevas oportunidades para las biblio-tecas de pacientes ampliando sus servicios al mbitode la informacin sobre temas de salud y actuando co-mo apoyo del propio sistema sanitario como un servi-cio ms de informacin sanitaria.

Sin duda esta nueva ley es una consecuencia de la ten-dencia que se viene perfilando desde hace dcadas enlos pases ms desarrollados en materia de salud y asis-tencia sanitaria. Amedida que se han ido incrementandolos niveles de renta, en simetra con los indicadores so-cioeconmicos, han aumentado tambin el nivel edu-cativo de los ciudadanos en materia de salud y con ellolas demandas relacionadas con la calidad de vida y lacalidad de los servicios asistenciales en materia de sa-lud. Todo ello, enmarcado en un progresivo afianza-miento de los derechos civiles y de las libertades p-blicas, nos presenta un nuevo escenario social en quela ciudadana es capaz de exigir y de buscar un mayornivel de participacin personal en la prestacin de lasatenciones sanitarias que se le ofrecen.

Este nuevo marco de relaciones ha tenido, no obstan-te, un largo recorrido hasta llegar a la situacin actual.El cdigo de Nremberg (1947) y la Declaracin deHelsinki II (1975) establecan ya la obligatoriedad delconsentimiento voluntario despus de haber recibidouna informacin clara y suficiente y como este con-sentimiento deba obtenerse libremente, sin coaccin.Para el cumplimiento de estos principios se haca yaevidente que era necesario disponer mecanismos pa-ra que los pacientes contasen con recursos suficientesen materia de informacin sanitaria.

La aceptacin internacional de los derechos de los pa-cientes tiene sus races en la Declaracin Universal de

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AABADOM JULIO-DICIEMBRE 2003


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los Derechos Humanos (Naciones Unidas, 1948), a pe-sar de que en un principio este apartado de la Decla-racin tuvo ms valor simblico que jurdico. Ser apartir de la evolucin social de los aos 60 cuando laOrganizacin Mundial de la Salud, el Consejo de Eu-ropa y las organizaciones profesionales toman con-ciencia de los derechos de los pacientes y empiezan a

desarrollarse cartas de derechos de pacientes en los pa-ses ms desarrollados.

En Estados Unidos, la American Hospital Associationaprob su Carta de Derechos del Paciente en 1972.En Europa, la Carta Europea de los Derechos de losPacientes es de 1984. LaDeclaracin de Yakarta so-bre promocin de la salud hacia el siglo XXI estable-ca en 1997:

En el nuevo escenario social, donde la salud es un dere-cho humano bsico y esencial para el desarrollo econ-mico y social, la promocin de la salud tiene un enfoque

prctico para lograr una mayor equidad en salud.

La Recomendacin 5 (2000) del Consejo de Europa(24-02-2000) fija el desarrollo de estructuras para laparticipacin de los ciudadanos y pacientes en el pro-ceso de adopcin de decisiones relativas a la asistenciasanitaria y hace, entre otras, la siguiente afirmacin:

Es necesario ampliar el conocimiento de la poblacin so-bre los problemas sanitarios para fomentar una vida sa-na, la prevencin de las enfermedades y la responsabili-dad de su propia salud.

En el apndice a la Recomendacin1 se enumeran lassiguientes observaciones:

La informacin sobre la asistencia sanitaria y los proce-sos de toma de decisiones, debe difundirse ampliamen-te, a fin de facilitar la participacin. La informacin de-be ser ms fcilmente accesible, actualizada, fcil decomprender y relevante.

Los gobiernos deben mejorar y fortalecer sus estrategiasde comunicacin e informacin y adaptarse a los grupos

de poblacin a los que van dirigidas.Deben utilizarse campaas regulares de informacin De-

ben habilitarse sistemas de referencia adecuados para los

pacientes que deseen informacin adicional (en relacin

con sus derechos y los mecanismos legales existentes).

Por otra parte, el desarrollo de la biotica ha permiti-do la elaboracin del llamado Convenio de Oviedo2 pa-

ra la proteccin de los derechos humanos y la dignidaddel ser humano respecto a las aplicaciones de la biolo-ga y de la medicina, lo que significa un mayor gradode la autonoma de los pacientes y del derecho a la in-formacin sanitaria y al consentimiento informado.

En el modelo tradicional, la relacin mdico-pacien-te se basa en el principio de beneficencia segn el cualel mdico trata de proporcionar bienestar al paciente.El desarrollo de la biotica y, en consecuencia, de lalegislacin internacional en estas materias contribuyea modificar el modelo tradicional en funcin del prin-cipio de autonoma segn el cual es el paciente el quetoma las decisiones finales sobre su salud. En este nue-vo modelo la informacin adquiere toda su plenitudya que el paciente necesita que se le suministren loselementos esenciales para poder elegir libremente.3

En este nuevo contexto, la Ley 41/2002 confirma la

necesidad de adaptacin de la informacin sanitaria alnuevo espacio social y al mbito de las recomendacionesde los organismos internacionales.

Recoge tambin esta ley, inspirada en la precedente leycatalana sobre las mismas materias, las voluntades an-ticipadas o testamento vital que reconoce a los enfer-mos el derecho a rechazar cualquier terapia mdica me-diante un documento de voluntad anticipada (testamento

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1 Consejo de la Unin Europea: Reco-mendacin n. 5 (2000): Directrices:

Apartado II. Informacin.

2 Convencin de Asturias de los DerechosHumanos y la Biomedicina del Consejo

de Europa del 4 de abril de 1997.

3 Javier Snchez Caro: Los modelos deinformacin sanitaria a las puertas del

nuevo milenio. En QuarkN. 16, julio-septiembre, 1999.


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vital) y redactado ante notario o ante testigos, por elque una persona, en previsin de no poder expresar suvoluntad porque una enfermedad se lo impida, adelantala decisin de no acabar sus das sometida a un alar-gamiento innecesario de la vida por medios despro-porcionados.4

Una sentencia reciente (STS, S.1., 12 enero 2001) de-

clara:

el consentimiento informado constituye un derecho hu-

mano fundamental, en cuanto derecho a decidir por s mis-

mo en lo atinente a la propia persona y la propia vida yen

consecuencia ala autodisposicin sobre el propio cuerpo

La sentencia se basa en normas internacionales, entreotras, la Carta de los Derechos Fundamentales de laUnin Europea, conforme a la cual

El derecho fundamental a la integridad de la personacomprende en el marco de la medicina el consentimientolibre e inmanado.5

En el 8th International Congress of Medical Libra-rianship celebrado en Londres en julio de 2000, el te-ma central fue, precisamente, la informacin a los pa-cientes. Esta circunstancia nos indica el inters y larelevancia que la informacin sanitaria destinada a lospacientes est adquiriendo en los sectores profesiona-les en el mbito internacional.

En las Jornadas de la Fundacin Biblioteca Josep La-

porte celebradas en julio de 2003 y en las que partici-paron la Academia de las Ciencias Mdicas de Cata-lua y Baleares, la Asociacin Espaola de Lucha contrael Cncer, la Liga Reumatolgica Espaola, la Fede-racin de Diabticos Espaoles, la Sociedad Espao-la de Usuarios de la Sanidad, la Universidad Autno-ma de Barcelona y ms de 40 asociaciones de pacientesde diferentes patologas, se ha realizado la Declara-cin de Barcelona, en la que se recogen las siguientespeticiones de las asociaciones de pacientes de Espaaa la Administracin y a los profesionales sanitarios:

Informacin contrastada respetando la pluralidad de

las fuentes. Decisiones centradas en el paciente.

Respeto a los valores y a la autonoma del pacien-te informado.

Relacin mdico-paciente basada en el respeto y enla confianza mutua.

Formacin y entrenamiento especfico en habilida-des de comunicacin para los profesionales.

Participacin de los enfermos en la determinacinde las prioridades en la asistencia sanitaria.

Democratizacin formal de las decisiones sanitarias.

Reconocimiento de las organizaciones de pacien-tes como agentes de la poltica sanitaria.

Mejora del conocimiento que tienen los enfermos

sobre sus derechos bsicos. Garanta del cumplimiento de los derechos bsicos

de los pacientes.6

Nos encontramos por lo tanto ante la universalizacinde la informacin en ciencias de la salud como un fe-nmeno reciente que ha permitido el acceso a la in-formacin de los pacientes y de los ciudadanos en ge-neral y la posibilidad de ejercer el derecho de lospacientes a expresar sus preferencias y a asumir res-ponsabilidades sobre su salud7 tomando como base in-formaciones contrastadas y veraces.

Las bibliotecas de pacientes y la informacinsanitaria

Las bibliotecas de pacientes surgen como consecuen-cia de un sencillo y a la vez complejo deseo: tratar dehumanizar las condiciones de vida de los pacientes quese encuentran, durante un periodo ms o menos pro-longado de su vida, hospitalizados. Esta loable aspi-racin ha evolucionado a lo largo de casi dos siglos deexistencia tratando de adaptarse a las necesidades cam-biantes de las personas y de la sociedad: biblioterapia,cultura, ocio, formacin, informacin, etc., pero siem-pre tratando de buscar, mediante una especial sensibi-lidad de los profesionales bibliotecarios que atiendenestos servicios, frmulas novedosas y eficaces de me-

jora de la atencin de los pacientes durante su estan-cia en los hospitales.

Al revisar la bibliografa existente en nuestro pas so-bre este tipo de bibliotecas y el inters mostrado porlos profesionales sobre estos servicios bibliotecariosorientados a los ciudadanos hospitalizados, el resulta-do es ciertamente exiguo y nos debe servir para refle-xionar precisamente sobre la orientacin, el conteni-do y la calidad de los recursos bibliogrficos,documentales e informativos destinados a la atencinde los usuarios finales del sistema sanitario en un nue-vo contexto en que tanto la legislacin como los per-files sociolgicos y las demandas de stos han evolu-cionado sin que, probablemente, se haya prestado laatencin que el hecho mereca.

Nos encontramos, pues, con un escaso bagaje tericoy experimental que, unido a la insuficiente coberturalegal de las propias bibliotecas de pacientes en Espa-

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4 En diarioEl Pas 20-04-2001.5 Manuel Alonso Olea: El consentimiento

informado en medicina y ciruga. EnRe-

vista de Administracin PblicaN. 155,

mayo-agosto, 2001.

6 EnDiario Mdico 21-07-2003.7 http://www.imim.es/quark/num 16


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a, nos muestra un panorama ciertamente empobreci-do frente a un contexto sociolgico en el que los pro-pios usuarios de los servicios sanitarios y la sociedaden su conjunto han evolucionado notablemente en susdemandas, actitudes y comportamientos de formapaulatina desde la dcada de los ochenta hasta hoy.

Una sociedad civil madura demanda un tratamiento decalidad y exige una participacin consciente e infor-mada en materia de salud. En este contexto, las bi-bliotecas de pacientes pueden y deben afrontar nue-vos retos en materia de informacin sanitariacomplementaria a la que reciben directamente de suatencin mdica, puesto que, por su funcin natural,han sido concebidas para proporcionar informacin yson puertas de acceso al conocimiento, al pensamien-to y a la cultura, tambin a la cultura sanitaria.

La informacin y formacin sanitaria al paciente se hanmantenido hasta ahora en la perspectiva de una nece-

saria educacin sanitaria tutelada por el estamentoprofesional sin opcin a una va directa de acceso a lainformacin por parte de los ciudadanos en el plenoejercicio de su derecho de acceso a la informacin y,por tanto, a la posibilidad de informarse o formarse porsus propios medios con la ayuda de los propios servi-cios de salud.

En el modelo tradicional, los usuarios y destinatariosde la informacin sanitaria relevante han sido los pro-fesionales; el reto, en la actualidad, con una sociedadmadura y una ciudadana en condiciones de acceder aunos niveles de informacin sanitaria ms cualifica-dos, es el acceso directo a la informacin sanitaria porparte de los destinatarios finales del sistema, es decir,los propios ciudadanos o, ms especficamente, los pa-cientes y los usuarios de los servicios sanitarios y susfamiliares. Un nuevo modelo que validara de facto losesfuerzos realizados por las organizaciones sanitariasen materia de gestin del conocimiento.

Es un hecho incuestionable que el nivel alcanzado enel acceso a la informacin de los ciudadanos en otrosmbitos de las Administraciones Pblicas contrasta conel desarrollo de los niveles de acceso a la informacin

en los servicios de salud. Esta situacin obedece a cir-cunstancias muy heterogneas, pero est motivada portres hechos fundamentales, a saber:

Una estructura especficamente profesional de losservicios de informacin sanitarios poco procliveshasta ahora a establecer una relacin simtrica conel paciente en materia de informacin sanitaria.

Las caractersticas especficas de la propia infor-macin sanitaria que dificultan su comunicacin alpaciente.

La diversidad de niveles de formacin de los pro-pios pacientes que dificulta la estandarizacin de losmecanismos de informacin sanitaria.

Por otra parte, el crecimiento exponencial de la infor-macin sanitaria genera la existencia de un vaco in-formativo para quienes no tienen acceso a las diferentesfuentes de informacin sobre salud y, en consecuen-cia, se plantea la necesidad de buscar mecanismos que

garanticen un acceso equitativo para todos los ciuda-danos8 a esa informacin.

Frente a todo esto, elManifiesto de la Unesco sobrela Biblioteca Pblica de 1994 sigue definiendo la bi-blioteca pblica como una institucin democrtica quegarantiza a todos los ciudadanos, sin distincin algu-na, el acceso ilimitado y libre al conocimiento, al pen-samiento y a la cultura universal y explicita que los ser-vicios de biblioteca pblica se fundamentan en laigualdad de acceso incluyendo a aquellos usuarios quepor alguna razn no pueden utilizar los servicios ha-bituales como es el caso de los discapacitados, las mi-noras lingsticas y las personas hospitalizadas.

Las Pautas para Bibliotecas al Servicio de Pacientesde Hospital, Ancianos y Discapacitados en Centros de

Atencin de Larga Duracin, elaboradas por la IFLA ypublicadas en 2001, establecen entre otras las si-guientes recomendaciones:

Si se ve conveniente proporcionar informacin sobre te-mas de salud y bienestar o enfermedades especficas, de-srdenes u otros problemas relacionados con la salud in-cluyendo etiologa, diagnosis y tratamiento.

Para reforzar el concepto de Cuidado Global del Pacienteel servicio de biblioteca debe ser una parte fundamentalde los tratamientos a corto o largo plazo

Respecto a los usuarios establecen diferencias entre lospacientes residentes y los pacientes ambulatorios:

Mientras que los pacientes residentes harn uso de la bi-blioteca por varias razones, es lgico que los familiares,pacientes externos o aquellos que reciban tratamiento bus-carn mayoritariamente informacin sanitaria

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8 Annette Flanagin: La globalizacin de la informacin sobre medicina y salud. En QuarkN. 16, julio-septiembre,1999.


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Calidad de la informacin sanitaria

Es un hecho que el acceso de los ciudadanos a la in-formacin sanitaria a travs de internet y en los dis-tintos medios de comunicacin ha ido por delante dela toma de conciencia por parte de las instituciones p-blicas del gran cambio social en los procesos de in-formacin sobre la salud. Estas circunstancias nos si-

tan ante la funcin de la biblioteca como intermediariaentre el flujo de informacin y la puesta a disposicinde la misma a los ciudadanos, es decir, la seleccin dela informacin. Sin embargo, la ausencia de control cien-tfico permite que el acceso a la informacin sanitariaen internet pueda ir desde informacin basada en la evi-dencia cientfica, a opiniones basadas en intereses eco-nmicos y particulares9 que ponen en entredicho la fia-bilidad y la acreditacin necesaria de la informacinrecibida por los pacientes.

La Unin Europea ha estado trabajando en el diseoy desarrollo de un manual de acreditacin que sirva co-

mo primera piedra de una marca CE para web sanita-rias en los Estados miembros.10 El documento de tra-bajo se denominaExigencias del Grupo de Trabajo dela UE sobre criterios de calidad para web sanitariasy comprende los siguientes apartados:

Transparencia y honestidad

Del proveedor de la pgina web.

De los objetivos y propsitos.

Identificacin de la audiencia a la que se dirige.

Autoridad

Las fuentes de informacin deben estar claramen-te identificadas: nombre y credenciales de los pro-veedores de informacin.

Confidencialidad

Los sistemas para garantizar la intimidad, seguri-dad y confidencialidad deben estar bien definidos.

Actualizacin

Las actualizaciones de la pgina deben hacerse re-gularmente.

Regularidad

Los enlaces que se realicen deben cumplir una se-rie de garantas de calidad.

La seleccin de contenidos debe estar claramentedefinida.

Accesibilidad

La pgina web debe permitir que los usuarios pue-dan navegar sin confusiones.

Apartir de estos criterios se ha elaborado el documentotitulado Guas y criterios de calidad en los sitios webde salud que pretende fijar los requisitos de calidad pa-ra una futura acreditacin europea.11

El grupo de trabajo ha estudiado tambin los tres pun-tos de vista posibles: el de los usuarios de pginas deinternet sobre salud, el de los profesionales de toda Eu-ropa y el de los propietarios de los sitios sanitarios exis-tentes en la red.

La AMA (Asociacin de Mdicos de Estados Unidos)ha desarrollado desde 1999 unas normas que deben guiar

el desarrollo y el contenido de las web de informacinsanitaria de la AMA y pretenden tambin orientar a loscreadores de sitios web que proporcionan informacinmdica y sanitaria, tanto a los profesionales como alos consumidores:12

1. Principios para el contenido: Alos visitantes de lossitios de la AMA se les suministrar la informacin,las instrucciones de navegacin y las herramientasnecesarias para poder juzgar la calidad, la fiabili-dad, la objetividad, las fuentes y la financiacin delcontenido.

2. Principios para el anuncio y el patrocinio: Estos prin-cipios se aplican para asegurar los estndares ticosms estrictos de los anunciantes y para determinarla elegibilidad de los productos y los servicios a anun-ciar en los sitios web de la AMA.

3. Principios para la privacidad y confidencialidad:Reflejan el compromiso de la AMA de mantener losderechos del visitante del sitio web a la privacidady la confidencialidad de la informacin personal.

4. Principios para el comercio electrnico: Estn di-rigidos a asegurar que los usuarios y los compradoresde la informacin, los productos y los servicios en

el sitio tengan acceso a transacciones seguras y efi-caces para clientes en lnea y remotos. Las transac-ciones deben cumplir los principios para la priva-cidad y la confidencialidad.

La Health on the Net Foundation (Ginebra) cre en 1996el Cdigo HoN, en el que se establecen los principiosbsicos que deben regular la informacin sanitaria enla red, entre los que destacamos los siguientes:

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9 http://www.imim.es/quark/num 1610 Diario Mdico, 15-10-2001.11 El Global, 8 al 14 de octubre 2001.

12 Margaret A. Winker et al.: Normas pa-

ra los sitios de informacin mdica y desalud en Internet. Principios que rigen los

sitios web de la AMA. http.://bvs.sld.cu/

revistas/aci/vol9


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La informacin proviene de profesionales sanitarioso personas debidamente formadas; en caso contra-rio, se sealar explcitamente.

La informacin sirve como apoyo pero no sustitu-ye la relacin mdico-paciente.

Se debe respetar la confidencialidad de los datos del

paciente. La informacin har clara referencia a las fuentes.

Si existiera un patrocinador se mencionar de for-ma clara y transparente.13

SciPICH (Science Panel on Interactive Communicationand Health) ha elaborado una lista de criterios para eva-luar la calidad de los sitios web y ha desarrollado el si-tio web healthfinder (http:/www.healthfinder.gov) pa-ra ayudar a los consumidores a elegir fuentes deinformacin apropiadas en materia de informacin sa-nitaria.14

Otros cdigos existentes son:Health Ethics Iniciati-ve,Health Internet Ethics,MedCERTAINy CMB.

En este contexto de bsqueda de calidad de la infor-macin sanitaria se inscribe el proyecto de la Funda-cin Biblioteca Joseph Laporte. Se trata de un proyectode gestin del conocimiento auspiciado por la UAB(Uni-versidad Autnoma de Barcelona). La misin de la Fun-dacin es la de proporcionar y transferir la informa-cin y el conocimiento necesarios para promover unproceso de toma de decisiones sanitarias racional yde calidad basado en la evidencia cientfica por par-te de los profesionales y de los ciudadanos. En su or-ganizacin se plantea la creacin progresiva de cen-tros de documentacin orientados a los profesionalesy a usuarios para favorecer la incorporacin de los pa-cientes informados en el proceso de la toma de deci-siones.15

En Gran Bretaa, el National Health Service est de-sarrollando un proyecto de caractersticas similares alde la Fundacin Biblioteca Joseph Laporte.

En Suecia existe una base de datos de referencia na-cional para la informacin de los pacientes, llamadaPatrix. Esta base contiene informacin general sobre

la salud, enfermedades, discapacidades, mtodos de tra-tamiento y autocuracin. Al paciente se le aconseja quesea el mdico quien le asesore sobre la informacin ob-tenida va Patrix. La biblioteca puede, sin embargo,hacer de intermediario de esta informacin.16

En Estados Unidos se ha puesto en marcha un programade colaboracin entre la Biblioteca Nacional de Me-dicina (NLM) y las bibliotecas pblicas para facilitar in-formacin sobre salud a los pacientes y sus familiares.Este programa se inicia en 1997-1998 por la NLM conla colaboracin de la Red Nacional de Bibliotecas deMedicina (NN/LM) que cuenta con 4500 bibliotecarios,

incluye ocho bibliotecas regionales de medicina (RMLS),numerosos recursos bibliotecarios (RL) y acceso a bi-bliotecas pblicas (PALS) de Estados Unidos.

Cada ao las ocho bibliotecas regionales de medicinason premiadas con contratos de NLM.

En 1998 la NN/LM comenz un programa piloto con lasbibliotecas pblicas y tres RMLS para desarrollar ser-vicios de salud para el consumidor.

En 1999-2000 el programa con las bibliotecas pbli-cas se ampli a 49 bibliotecas y escuelas. En 2001 elprograma se haba extendido tambin a organizacio-

nes de la comunidad y escuelas y prximamente va aampliarse a iglesias y centros religiosos que prestenservicios de informacin al pblico en general.

En 1997 Al Gore inici el programa para la NLM cuan-do anunci que la informacin sanitaria sera gratis pa-ra los consumidores. Hasta ese momento todo el mun-do saba que MEDLINEera una fuente de informacinimprescindible pero de contenido muy tcnico para elgran pblico.

Fue en ese mismo ao cuando la NLMdecidi crearMED-LINEplus para el pblico no especializado. En la con-figuracin de esta base de datos han colaborado acti-vamente las bibliotecas pblicas sugiriendo mltiplestrminos y exigiendo aadir recursos en espaol. Asse desarroll una traduccin de Preguntasmdicas:MED-

LINEtiene respuesta.

Desde 1998 el sistema MEDLINEPlus (www.medline-plus.gov) es de libre acceso y en la actualidad es unrecurso nacional e internacional en internet.17

Fuentes de informacin en las bibliotecas depacientes

Las bibliotecas de pacientes siempre han tenido entresus fondos obras impresas (libros, folletos, revistas, en-ciclopedias, etc.) como fondo de referencia destinadoa dar respuestas a las consultas ms comunes sobre in-formacin sanitaria. Estos materiales se muestran hoy

17


13 Elena Guardiola: La informacin alpaciente en espaol en internet: la in-dustria farmacutica. En 8th Interna-tional Congress of Medical Librarians-

hip. Londres, julio 2000.14 Ibid.15 Albert J. Jovell: Bibliotecas en ciencias

de la salud: el futuro de la gestin digi-

tal del conocimiento. En QuarkN. 14,enero-marzo, 1999.

16 Maija Berndtson: Servicios orientadosa los usuarios en las bibliotecas de hos-pitales de la ciudad de Helsinki. EnM-todos de Informacin vol. 7, n. 37, ma-

yo 2000. p. 49.

17 Naomi C. Broering et al.: Informacinpara pacientes: la experiencia reciente enlos Estados Unidos: colaboracin de lasbibliotecas de medicina y bibliotecas p-blicas. EnActas de las IX Jornadas deInformacin y Documentacin en Cien-

cias de la Salud. Cceres, 2001.


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en da como insuficientes debido, entre otras razones,a la propia obsolescencia de la informacin que con-tienen y, por otra parte, a la demanda creciente de losciudadanos de una informacin actualizada sobre susdolencias y enfermedades.

Dado el escaso o nulo presupuesto con el que cuentanmuchas de estas bibliotecas, sera impensable plantearuna poltica de suscripcin a revistas cientficas de in-ters, de ah que el impacto de las nuevas tecnologasy la globalizacin de la informacin actuales oriente

y facilite a las bibliotecas de pacientes la posibilidadde utilizar los recursos de informacin presentes en lared.

Entre las webs disponibles hoy en da para la infor-macin sanitaria de los pacientes destacaremos las si-guientes:

OMS

Es una web en tres idiomas (ingls, espaol y francs)que contiene un acceso a temas de salud de la A a la Zy otros recursos de informacin: Biblioteca, Catlogo

de Publicaciones, Boletn de Noticias, Informe sobrela Salud en el Mundo, Salud de Viajeros con reco-

mendaciones sobre vacunacin y el sistema de clasi-ficacin CIE-10.

National Library of Medicine (NLM)

La pgina contiene un nmero importante de enlacesde informacin sanitaria y una lista completa de las ba-

ses de datos de la NLM: MEDLINEplus. MEDLINE. PubMed: Servicio de la NLM que proporciona el ac-

ceso a once millones de referencias de MEDLINE des-de los aos 60 y a la publicacin Ciencia y Vida, in-cluye links de enlace que proporcionan artculos detextos completos y otras fuentes de referencia.

Clinicaltrials.gov: Proporciona informacin para pa-cientes. La pgina tiene tambin un apartado de in-formacin adicional con sus respectivos enlaces so-bre: VIH, biotica, cncer, sustancias qumicas,

historia de la medicina, biologa molecular, etc.

Medline Plus

Pgina de la Biblioteca Nacional de Medicina de Es-tados Unidos dirigida al pblico en general. Incluyeun diccionario de trminos mdicos, informacin so-bre medicamentos, acceso a MEDLINE, PUBMED, LinkOuty Docline y a las ltimas publicaciones y avances so-bre temas mdicos.

Healthfinder

Del Departamento de Salud y Recursos Humanos deEstados Unidos (DHHS). Contiene en espaol varios apar-tados: sida, cncer, diabetes, enfermedades cardio-vasculares, salud mental, drogas, decisiones inteligentes,vacunas, novedades en espaol y guas de salud.

Cancernet

Instituto Nacional del Cncer de Estados Unidos (NCI).En espaol, contiene una amplia informacin sobre lasdistintas patologas y sus tratamientos destinada a pa-cientes y profesionales.

AHRQ

Agencia para la Investigacin y la Calidad en la Aten-cin Mdica de Estados Unidos. Es una pgina en in-gls pero tiene acceso en espaol a una serie de guaspublicadas por la organizacin: 20 recomendaciones para ayudar a prevenir los erro-

res mdicos. 5 recomendaciones para recibir una mejor atencin

mdica.

Lo que debe preguntar antes de una intervencin qui-rrgica.

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Gua de salud infantil. Recuperacin de problemas cardiacos. Rehabilita-

cin.

Joslin Diabetes Center (Boston-EE. UU.)

Es un pgina para pacientes, en ingls, que proporciona

un amplio abanico de servicios para nios y adultoscon diabetes, proporcionando formacin y apoyo pa-ra vivir con la enfermedad y tiene los siguientes apar-tados: Especialmente para adultos. Especialmente para nios y familias. Formacin en el autocuidado de la diabetes y edu-

cacin. Nutricin y programas prcticos. Programas de educacin de insulina. Un link para grupos de riesgo de desarrollar diabe-

tes. Cuidado de los ojos. Clnica del embarazo, etc.

Jama Patient Page

Es la pgina que publica JAMA cada semana sobre in-formacin sanitaria especfica para pacientes.

La pgina del paciente (en ingls) contiene un tema deinters para pacientes relativo a un artculo publicadoen el tema de la semana de JAMA. Pretende ser utiliza-

do para la educacin del paciente y puede ser librementecopiado y distribuido para este propsito.

Permite tambin el acceso a los artculos que han apa-recido en JAMA en los dos ltimos aos.

National Health Service (NHS)

Tiene un apartado denominado Patient UKcon una am-plia informacin sanitaria con un glosario activo de en-fermedades ms frecuentes, acceso a portales y bus-cadores britnicos en la red, referencias de libros yvdeos, consejos mdicos sobre cmo actuar ante de-

terminados sntomas, consulta en lnea, acceso aMe-dingo (medingo.co.uk) realizada por un mdico inter-nista con varias secciones: Condiciones mdicas. Dolencias infantiles. Enfermedades infecciosas. Drogas. Pruebas. Libros de salud, etc.

Desde esta pgina del NHS se accede tambin a:

Health Education Board for Scotland. Noticias de salud en la BBC.

Noticias del Departamento de la Salud del NHS. Diario Mdico Britnico (BMJ): dirigido a los pro-

fesionales pero de inters tambin para todos los ciu-dadanos.

Enlaces a sitios del Reino Unido y de Estados Uni-dos.

El NHS tambin ha puesto en marcha el NHS DIRECT.Se trata de una central de atencin de llamadas de m-bito nacional atendida por personal sanitario que ase-sora a los ciudadanos en materia sanitaria durante las24 horas y que les remite al servicio sanitario ms ade-cuado a su situacin personal.

Instituto de Salud Carlos III

Permite el acceso a las pginas de los diferentes orga-nismos relacionados con la institucin, entre otros, aLa Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud que en

su apartado de recursos de informacin desarrolla elsiguiente contenido: C17: Catlogo colectivo de publicaciones peridi-

cas de las bibliotecas de ciencias de la salud espa-olas.

Directorios. Bases de datos en red. Biblioteca virtual en salud que permite localizacio-

nes de informacin sanitaria. SCIELO: El portal Scielo Salud Pblica es una bi-

blioteca electrnica on line de revistas cientficas en

salud pblica relacionadas con los pases iberoa-mericanos. CISAT: Es el Centro de Investigacin del Aceite T-

xico que tiene un apartado que permite el acceso adocumentos y referencias de inters general sobreenfermedades raras. Contiene los siguientes apar-tados: Instituciones. Centros de Enfermedades Raras en Europa. Centros de Enfermedades Raras en Estados Uni-

dos. Asociaciones de Pacientes.

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Bases de datos de inters en enfermedades raras. Bases de datos sobre informacin gentica.

BVS

Biblioteca Virtual en Salud del BIREME/OPS/OMS (Cen-tro Latinoamericano y del Caribe de Informacin en

Ciencias de la Salud). Esta Biblioteca cuenta con elLo-calizador de Informacin en Salud(LIS) que contieneun amplio catlogo de fuentes de informacin sanita-ria en internet y permite el acceso a los siguientes en-laces: Vacunas e inmunizacin. Salud de la familia. Equidad y desarrollo humano. Salud ocupacional. Gestin de salud pblica. Legislacin.

Envenenamiento. Enfermedades. Salud y envejecimiento. Salud del viajero. Telemedicina. Especialidades e instituciones.

La biblioteca de la Facultad de Medicina de laUniversidad Complutense (Madrid)

Nos presenta una amplia pgina de divulgacin sobre

salud e informacin para pacientes que contiene un grannmero de apartados en materia de ciencias de la sa-lud e incorpora una lista de buscadores que resulta degran utilidad para los ciudadanos.

Bayer Salud

Esta web incluye la gua para los pacientes que ofre-ce respuestas a preguntas sobre determinados temas:angina, bronquitis, cistitis, corazn, diabetes, hiper-tensin, etc. La respuesta se acompaa, en algunos ca-sos, de imgenes.

Por otra parte, los portales sanitarios, que en su origenfueron creados por los grandes grupos editoriales depublicaciones mdicas dirigidos a los profesionales,

han evolucionado y en la actualidad estn dedicadostambin a los pacientes y al pblico en general. Estosportales de informacin sanitaria constituyen una he-rramienta de informacin muy til para los bibliote-carios y documentalistas en ciencias de la salud y des-tacamos, de entre todos ellos, los siguientes:

Fisterra

Es una pgina realizada por profesionales sanitarios,bibliotecarios y documentalistas. En su origen estabadedicada a los profesionales de atencin primaria pe-ro ha desarrollado tambin un apartado deInformacin

para Pacientes. Contiene un amplio glosario de tr-minos por grandes grupos, diccionarios, directorios,una gua en espaol que facilita el acceso a MEDLI-

NEplus, un listado de buscadores de temas sanitariosy una especificacin de los buscadores ms utilizados.

BuscamedEs un portal de salud hispanoamericano que contiene,entre otros: Un buscador por categoras: consejos, educacin,

empresas, enfermedades, etc. Reportaje de actualidad. Apartado de bsqueda en ms de 3000 webs por pa-

labras clave. Apartado interactivo: foros de discusin, etc. Servicios: novedades, Medline, webs colaborado-

ras, etc.

Notimail: permite al suscribirse recibir, en el correoelectrnico, un boletn informativo de las noticiasmdicas ms relevantes que se producen en todo elmundo.

Las noticias: apartado que recoge noticias de CNN,El Pas y elDiario Mdico.

Viasalus

Es un portal sanitario espaol puesto en marcha en sep-tiembre de 2001 de gestin mixta pblico-privada queintegra, entre otros, al Departamento de Sanidad y Se-

guridad Social Cataln a travs de la Agencia de Eva-luacin de Tecnologa e Investigacin Mdica, Cor-poracin Catalana de Radio y Televisin, EditorialDeusto, Ericsson, Fundacin Salut, etc El portal es-t dirigido al ciudadano y al profesional y pretende su-ministrar informacin para la prevencin de enferme-dades y promocin de la salud. Contiene un apartadode bsqueda por patologas, suministra informacin so-bre: administraciones sanitarias, artculos de salud, cen-tro de embarazo, diccionario, enciclopedia 3D, manualestemticos, mujeres en forma, noticias, preguntas fre-cuentes, webteca y permite la participacin en chats,

asociaciones, etc

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Centro Mdico Virtual

Este portal suscribe los principios del Cdigo HONdela Fundacin Health On the Net y muestra en sus p-ginas una clara sensibilidad a la formacin e informa-cin responsable de los ciudadanos. Por otra parte, con-tiene un apartado titulado Pregunte al bibliotecario,un servicio gratuito destinado a responder las consul-

tas y peticiones de informacin general en materia desalud.

Ondasalud

Del Grupo Recoletos, que es el editor delDiario M-dico. Es una web destinada a ofrecer informacin y ser-vicios sobre salud en espaol. La web contiene variosapartados: nio, mujer, hombre, tercera edad, vivir me-

jor, en profundidad (un tema sanitario cada semana),enfermedades (50 patologas), enciclopedia, hospita-les, investigacin (ltimos avances en biomedicina),

comer sano y en forma.

Salud.Medicinatv

Es un portal del Grupo Prisa, mantiene tres apartadosdiferenciando a los usuarios a los que va destinada lainformacin: acceso salud (pblico en general), acce-so profesionales y acceso estudiantes. Contiene infor-macin sobre enfermedades en grandes grupos, una guade asociaciones de pacientes y un tercer elemento che-quea tu salud, con aplicaciones interactivas.

Metges On LineEs el portal del Colegio Oficial de Mdicos de Barce-lona y tiene un apartado especfico denominado So-ciedad y salud con los siguientes contenidos: Asociaciones y fundaciones. Informacin al paciente: por especialidades en ge-

neral y con enlaces a las instituciones sanitarias ca-talanas.

Enlaces a centros mdicos, laboratorios, asociacio-nes biomdicas, etc.

Enlace aEcoMedia de Sanitas sobre temas genera-

les de salud pblica, con buscador por palabras cla-ve, tema o ndice alfabtico.

Es una web mdica acreditada.

Medicina de Familia.Net

Es una web mdica acreditada (Cdigo HON) y cuen-ta con una seccin destinada a los pacientes, tituladaConsejos para pacientes con los siguientes apartados: Dietas. Consejos e instrucciones.

Otros enlaces en internet.

Servicio de Angiologa y Ciruga Vascular delHospital Universitario Son Dureta de Mallorca

La pgina de este servicio constituye un ejemplo derecurso de informacin en la red creado por un servi-cio mdico de un hospital pblico de nuestro pas. Lainformacin se distribuye en los siguientes apartadoscon sus respectivos enlaces: Informacin sobre el servicio. Ciruga vascular en Espaa: enlaces a pginas de so-

ciedades cientficas. Ciruga vascular en el mundo.

Revistas: enlaces a revistas sobre angiologa, ciru-ga vascular y otras de inters general.

Buscadores mdicos: recursos mdicos y biblio-grficos. Acceso a Medline.

Medical Matriz: buscador de recursos sobre medi-cina, informacin y apoyo para pacientes.

Informacin para pacientes: con un glosario deveintids trminos correspondientes a diferentes pa-tologas vasculares.

Proporciona acceso a Cochrane Consumer y aadeun enlace al directorio deBibliografa Relevante que

permite consultar documentos mdicos de consen-so sobre el tratamiento de las enfermedades vascu-

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lares y por ltimo, incluye una lista de enlaces a p-ginas con informacin sobre ciruga vascular parapacientes y familiares.

Por otra parte, una vez desaparecida la organizacinterritorial del INSALUD y transferidas las competenciassanitarias a todas las Comunidades Autnomas les co-rresponde a los respectivos Servicios de Salud desa-

rrollar todas las competencias establecidas en la LeyGeneral de Sanidad y en el marco de sus propios Es-tatutos de Autonoma y, en consecuencia, debemos con-siderarlos como referencia bsica en materia de in-formacin sanitaria del Estado de las Autonomas.

En Asturias, la Direccin General de Calidad y Aten-cin al Ciudadano de la Consejera de Salud en cola-boracin con la Consejera de Administraciones P-blicas va a poner en marcha el servicio denominadoSalud prxima, un servicio telefnico a travs del cuallos ciudadanos podrn gestionar reclamaciones, soli-citar informacin sobre las enfermedades y la salud y

concertar citas de consulta e informacin sobre far-macias de guardia. Esta iniciativa se inscribe dentrodel Plan de Calidad y Proyecto de Mejora de la Ges-tin de la Sanidad Pblica Asturiana.

Otras instituciones de referencia son, sin lugar a du-das, los Ayuntamientos, cuyas competencias en mate-ria sanitaria estn reguladas por La Ley Reguladora deBases del Rgimen Local (7/1985), la Ley General deSanidad (14/1986) y los Estatutos de Autonoma de lasComunidades Autnomas.

Los Ayuntamientos participan en los rganos de di-

reccin de las reas de Salud y tienen responsabili-dad directa sobre el control sanitario del medio ambiente,el control sanitario de industrias, actividades y servi-cios, ruidos y vibraciones, el control sanitario de edi-ficios, lugares de vivienda y convivencia humana(centros de alimentacin, peluqueras, saunas, escue-las, etc.) y el control sanitario de la distribucin y su-ministro de alimentos, bebidas, cementerios y policamortuoria.

Las Administraciones municipales tienen una tradicincentenaria de intervencin en la salud pblica de lasciudades. ElInforme Lalonde (Canad, 1974) definelas variables que condicionan el nivel de salud de laspoblaciones y cmo las polticas municipales puedencontribuir a elevar el nivel de salud de sus ciudadanos.

Una especial referencia en este sentido la constituyeRECS (Red Espaola de Ciudades Saludables).El tejido asociativo constituido por colectivos de per-sonas afectadas por alguna patologa o de familiaresde enfermos realiza tambin una valiosa difusin deinformacin a travs de la red o de materiales impre-sos de los que la biblioteca debe disponer para facili-tar la informacin en un lenguaje asequible a los ciu-dadanos. En su papel de intermediario, la biblioteca,en colaboracin con el personal sanitario, podr po-ner en contacto a los pacientes con grupos de autoa-yuda y con otros colectivos que les podrn ser de granutilidad para superar su situacin.

Por ltimo, las sociedades mdicas espaolas van in-corporando en sus respectivas pginas un apartado deinformacin para los pacientes y constituyen tambinuna referencia importante para la informacin sanita-ria.

Conclusiones

El cambio sustancial propiciado por las nuevas tec-nologas de la informacin y el conocimiento estable-ce quirase o no un nuevo modelo de relacin m-dico-paciente debe ser tomado muy en cuenta por losservicios pblicos de salud si no quieren caer en el errorde no reconocer las consecuencias de ese cambio y, portanto, de actuar sobre l de una forma responsable.

Es una evidencia que todos los servicios pblicos desalud en Espaa estn poniendo en marcha, desde ha-ce tiempo, mecanismos e instrumentos legales y tc-nicos para gestionar eficazmente un modelo de infor-macin sanitaria para sus ciudadanos. Estos mecanismosse centran en primer lugar en regular y normalizar elacceso del paciente a la informacin interna que sobrel ha generado el propio sistema sanitario y, en este sen-tido, la historia clnica se convierte en el eje central delnuevo modelo de gestin.

Sin embargo, la regulacin del derecho de acceso a lahistoria clnica, con ser un hecho que afecta a la esfe-ra de la gestin del conocimiento (informacin com-partida) y la gestin de la propia documentacin cl-nica (gestin de documentos) resulta insuficiente paracubrir por s sola la demanda de informacin que plan-tean los pacientes requiriendo cada vez mayor infor-macin sobre su salud, la gnesis de sus enfermeda-des, las ltimas tcnicas para su tratamiento y curacino los ltimos avances cientficos sobre la materia. En

definitiva, hablamos de un paciente informado enel sentido que esta expresin tiene en el siglo XXI en

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el contexto de la sociedad de la informacin y el co-nocimiento y con el apoyo de las nuevas tecnologasde la informacin.

Para afrontar de forma eficaz y responsable este nue-vo modelo de relacin entre pacientes y profesionaleslos servicios pblicos estn obligados a revisar las for-talezas y debilidades del sistema de salud buscando

aquellos instrumentos que, estando ya operativos enel sistema y por tanto sin costes aadidos importan-tes para su puesta en marcha, puedan ser reorienta-dos y en cierta forma activados para prestar un im-portante servicio de apoyo a la poblacin de su mbitode influencia.

En este sentido, y en mi opinin, las bibliotecas de pa-cientes constituyen, a poco que se les faciliten los me-dios para esa misin, una de las fortalezas del siste-ma sanitario ante esta nueva situacin, ya que, por supropia naturaleza, tradicin e historia, son un caucenatural de informacin para el gran pblico. Si tradi-

cionalmente las bibliotecas han sido servicios pbli-cos que garantizaban y facilitaban el acceso de los ciu-dadanos a la cultura y a la educacin, con mayor raznestn en disposicin de hacerlo las bibliotecas de pa-cientes, orientadas especficamente a un sector con-creto de la poblacin (los pacientes y sus familias) conuna demanda especfica de informacin (la informa-cin sanitaria).

En el marco de aplicacin y de desarrollo de la Ley41/2002 los Servicios de Salud de las ComunidadesAutnomas deberan de contar con las bibliotecas depacientes de los diferentes hospitales del Sistema Na-cional de Salud como servicios tiles y necesarios pa-ra garantizar la autonoma del paciente, facilitar el ac-ceso de los usuarios del sistema a la informacinsanitaria, superar la asimetra existente entre profe-sionales y pacientes y asegurar la calidad y la acredi-tacin de esta informacin.

Por otra parte, la seleccin de informacin para pacientesen materia de salud ha de buscar un carcter didcti-co y divulgativo sin perder el rigor cientfico y, en con-secuencia, la calidad de esa informacin sanitaria. Es-ta labor requiere el compromiso de colaboracin de losprofesionales de la salud y la presencia de biblioteca-rios profesionales y especializados en los servicios debibliotecas de los hospitales.

La reduccin en la duracin de las estancias hospita-larias y el papel cada vez ms imperante de la atencinhospitalaria domiciliaria exigen a la biblioteca de pa-cientes una colaboracin ms estrecha con los equi-pos de atencin a domicilio y una atencin especial ala informacin y a la formacin de las personas hos-pitalizadas en su propio domicilio. Esta nueva situa-cin plantea tambin la necesidad, all donde an nose ha desarrollado, de extender los servicios de la bi-

blioteca de pacientes a los enfermos ambulatorios quemantienen una relacin peridica con el hospital.

En definitiva, la biblioteca de pacientes debe actuar co-mo un soporte ms de la informacin sanitaria cola-borando con los organismos de salud pblica facilitandola mejora de la capacidad de los grupos y de los indi-viduos para influir en los determinantes de la salud ydebe jugar su papel en la nueva organizacin de la sa-nidad donde el usuario, debidamente informado, se con-

vierte en un protagonista ms en la toma de decisio-nes sobre su salud.

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leyes para bibliotecas

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