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VIII Seminario Regional (Cono Sur) ALAIC

“POLÍTICAS, ACTORES Y PRÁCTICAS DE LA COMUNICACIÓN:

ENCRUCIJADAS DE LA INVESTIGACIÓN EN AMÉRICA LATINA”

27 y 28 de agosto 2015 | Córdoba, Argentina

Las organizaciones sociales como actores

fundamentales de la comunicación en red

Silvana Lucero

Universidad Nacional de General Sarmiento (Argentina)

[email protected]

Resumen

El trabajo que se presentará en esta oportunidad tiene como eje de análisis las

estrategias de comunicación que llevan adelante las organizaciones sociales que

se ocupan de la temática del Trastorno del Espectro Autista. Si bien, hemos

podido desarrollar algunos avances en torno a la descripción y análisis de esta

problemática que cruza la comunicación, el TEA y las OS, entendemos que es

necesario profundizar esta interrelación debido a la fuerte presencia de las

organizaciones en las redes sociales pero también en el modo que tienen de

vincularse entre ellas y con diferentes ámbitos de acción.

Para poder abordar este objeto de estudio se avanzará, partiendo de un análisis

anterior donde se centró la mirada en los medios de comunicación que utilizan

estas organizaciones, realizando una caracterización y análisis sobre la diversidad

de los actores intervinientes en cada una de las instituciones que se estudian en

este trabajo.

Esta ponencia forma parte de la investigación Representaciones Mediáticas de

Fenómenos Sociales en la Esfera Pública, que se desarrolla en el Instituto del

Desarrollo Humano, de la Universidad Nacional de General Sarmiento.

Palabras claves: organización social, comunicación, actores, comunicación en

red

mailto:[email protected]





1. Introducción

Las organizaciones sociales que se encargan de la difusión de la problemática del

espectro autista cuentan con pocos recursos (humanos, materiales y económicos)

para generar un plan de comunicación estratégico que les permita alcanzar la

masividad a partir de la difusión e instalación de esta temática en los medios

masivos tradicionales de comunicación. Parte de que esta situación sea de esta

manera, es debido al tipo de formación inicial que tienen estas OS (organizaciones

sociales) y a las características y habilidades que tienen el grupo humano que las

conforman. La generación de las OS, inicialmente, se produce a partir de la

agrupación de personas, en su mayoría padres y familiares que conviven con la

problemática y las necesidades cotidianas del TEA (Trastorno del Espectro

Autista) y tienen como objetico principal brindar un servicio y el encuentro de

soluciones para esta problemática social.

Para este escrito se proponen las siguientes organizaciones: PANAACEA

(Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con condiciones del

Espectro Autista), APADEA (Asociación de Padres de Autistas) y TGD-Padres-

TEA (Trastorno Generalizado del Desarrollo-Padres-Trastorno del Espectro

Autista). Las tres organizaciones trabajan diariamente con la problemática del

autismo, la primera está conformada por profesionales de la salud y voluntarios; la

segunda y tercera por padres, familiares y personas sensibilizadas por esta

situación.

Estas agrupaciones encontraron espacios para difundir sus actividades y sus

necesidades diarias a través de los medios interactivos. Todas estas OS tienen

presencia en la web en distintas formas y son reconocidas por la comunidad. La

posibilidad que le brindan las plataformas tipo Factbook, Twitter, youtube, vimeo,

entre otras, es que les ofrecen la oportunidad de comunicación gratuita, masiva y





producción de contenido propio. Esta última característica es fundamental ya que

tratándose de organizaciones que no pueden contratar un servicio de

comunicación profesional o no cuentan con el recurso humano capacitado en

estas temáticas, logran a partir de la inventiva, la búsqueda de nuevas

herramientas comunicacionales y sobre todo, la constancia en la difusión de

novedades y de actividades instalar el tema del autismo en la sociedad. Como

veremos más adelante las organizaciones buscan la difusión de la problemática, el

reconocimiento de los derechos de los niños, adolescentes, adultos con espectro

autista y de sus familiares y la concientización social de esta situación.

2. Características de las OS seleccionadas

2.1. Puntos de encuentro

Las tres organizaciones elegidas tienen en común el trabajo diario con la

problemática del Trastorno del Espectro Autista (TEA). La temática del autismo las

conforma como un grupo especial dentro de las OS y, al mismo tiempo, las

diferencia de otro tipo de organizaciones.

En el caso de PANAACEA nace como un programa conformado por especialistas

de la salud para brindar apoyo, contención y tratamiento tanto a las personas

afectadas con TEA como a sus familiares. Entre sus objetivos se busca la atención

médica, la investigación en el campo científico médico y la difusión de esta

temática. Para alcanzar estas propuestas se presentan como una organización

integrada por un grupo interdisciplinario de profesionales1.

1 www.panaacea.org

http://www.panaacea.org/





Esta organización tiene como objetivo la igualdad de oportunidades y derechos de

las personas con condiciones del espectro autista; promueve la toma de

conciencia en la población general; impulsa la detección precoz de las condiciones

del espectro autista (CEA); realiza investigaciones propias originales para el

aporte del conocimiento en nuestro país y ofrece capacitación para todos los

padres, maestros y profesionales que trabajan día a día con estos niños,

adolescentes, adultos con CEA, y sus familias. Asimismo, tiene como finalidad

armar una red de padres y profesionales a lo largo y a lo ancho del país, para que

todas las personas puedan conocer los recursos que existen en cada pueblo,

ciudad o provincia de la Argentina.

PANAACEA está estructurada según las siguientes áreas: Detección Precoz,

Intervención, Investigación, Capacitación, Conformación de redes de profesionales

y de padres. El equipo de trabajo está conformado por: Psiquiatras Infanto-juvenil,

Pediatra, Fonoaudióloga, Psicopedagoga, Prof. En Educación especial, Terapistas

ocupacional, Relacionista Pública y Lic. En comunicación.

APADEA es una entidad civil y de bien público sin fines de lucro, que inicia sus

actividades en el año 1994. Sus integrantes parten de la idea de que sin

conocimiento sobre esta problemática no se puede avanzar y generar mejores

condiciones de vida para los hijos autistas. Es por ello que trabajan fuertemente en

la difusión sobre la temática autística, colaboran activamente en el desarrollo de

políticas de estado, consideran a la capacitación como una necesidad continua,

tanto para los integrantes de la organización como para los padres y profesionales

que se acercan a la institución. La investigación científica también es parte de sus

objetivos de vida institucional como la generación de espacios de

acompañamiento para la conformación de otras organizaciones de padres para

que puedan nuclearse, formarse y crecer junto a sus hijos.





La organización está estructurada según las ideas de servicios y proyectos2. Y

éstas están divididas teniendo en cuenta los públicos de la organización. Así nos

encontramos con el sector de padres (Orientación y Asesoramiento para padres y

familiares, Asesoramiento jurídico, Biblioteca, Talleres de capacitación); de

Personas con Autismo (Tratamiento e Integración escolar); de Profesionales

(Investigación y Docencia). En la parte de proyectos están en funcionamiento los

siguientes: Escuela para Padres (Los autistas tienen una particular forma de ver el

mundo, los padres tienen que aprender a comunicarse con sus hijos, a

entenderlos para así poder acompañarlos en su desarrollo); Residencia para

Autistas Adultos (Para autistas con bajo nivel de desarrollo, que no pueden vivir

con independencia); Proyecto Respiros (Los padres de los niños con trastornos

del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Las familias hallan

dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras

personas. Es un espacio de recreación y socialización atendido por profesionales

especializados, que permite a los familiares optar por el mismo en los momentos

en que sientan necesario restablecer el equilibrio familiar, buscando minimizar los

efectos del estrés y poder acompañar con más energía a sus hijos); Proyecto

Taller de Expresión e Iniciación Laboral (Espacio para favorecer y potenciar las

habilidades de expresión, sociales y de comunicación de las personas con

autismo, a partir de la exploración de diferentes experiencias expresivas y

recreativas.).

La organización TGD-Padres-TEA3 nace en primera instancia con el nombre TGD-

padres. Luego de un período de funcionar bajo esa identificación deciden sus

miembros incorporar la palabra TEA, uniendo no sólo las dos problemáticas de

salud, sino que, identificándose como parte de las organizaciones que trabajan

2 www.apadeacentral.com.ar / http://apadeautismo.blogspot.com.ar

3 www.tgd-padres.com.ar

http://www.apadeacentral.com.ar/

http://apadeautismo.blogspot.com.ar/

http://www.tgd-padres.com.ar/





específicamente con el Trastorno en sus múltiples formas de presentación. Esta

institución está integrada por padres de todo el país. Se presentan como un grupo

de padres que comparten la lucha diaria “puertas adentro” para lograr una mejor

calidad de vida para sus personas amadas. Y “puertas afuera” comparten la lucha

cotidiana defendiendo el acceso, el ejercicio y respeto de los derechos: salud,

educación, trabajo, vivienda, inclusión social. En sus inicios se reconocen como

padres autoconvocados que se reunían en persona o virtualmente por medios de:

foros, chats, correo, blogs y redes sociales. Los objetivos que guiaron el trabajo de

estos padres agrupados tienen que ver con la permanente conexión entre ellos,

peticionar a los representantes por los derechos y necesidades de los niños

autistas de todo el país, y generar vínculos entre las distintas organizaciones y

organismos nacionales, provinciales y municipales.

Esta institución no está dividida en áreas ni en estructuras como las anteriores

citadas, sino que, la forma que encuentra es dividir la organización por temas,

todos ellos pensados como servicios y como referentes de la información sobre

puntos críticos que pueden tener los padres y familiares con niños TEA. Es decir,

podemos encontrar secciones que tienen que ver la escolarización con

integradoras para los niños, la sanción y aprobación de leyes, cursos, videos, links

sugeridos, encuestas para padres, entre otros.

2.2. La presencia de las OS en el espacio público

Estas organizaciones sociales desarrollan una fuerte actividad en el espacio

social. Tanto PANAACEA, como APADEA y TGD-Padres-TEA se transformaron

en los últimos años en referentes de esta problemática en Argentina. Se destacan

dos situaciones particulares en la relación de las OS y el espacio público: por un





lado, la lucha y el desarrollo de estrategias para la instalación de esta

problemática en los medios de comunicación interactivos (MCI) propiciado por

estas organizaciones. Y por otro lado, por la promoción y difusión del TEA

generando, gracias a la intervención de estas organizaciones, la modificación del

sistema legal del país existente hasta el momento.

En relación a la problemática en los medios de comunicación, el autismo en los

medios masivos de comunicación (MMC) se presenta principalmente por hechos

puntuales. Así encontramos acciones de difusión como los siguientes: el día

mundial del espectro autista -2 de abril-; la novedad de algún tratamiento paliativo

de esta situación -posibilidades de adelantos en referencia a equinoterapia, terapia

ocupacional, etc.-; el hallazgo de una noticia – un niño tucumano autista pinta

excepcionalmente y expone sus cuadros-; las novedades sobre investigaciones

científicas -causas genéticas del autismo, edad avanzada de los padres, relación

con las vacunas, plan de alimentación – entre otras. Las organizaciones elegidas

para esta investigación lograron trascender estos espacios dados por los MMC, a

partir de la difusión en los medios interactivos de comunicación. En estos medios -

sitios web, Facebook, Twitter, blogs, cadenas de mails- las OS encontraron su

espacio principal de comunicación, difusión y contacto con los propios integrantes

de las organizaciones y con el resto de la sociedad. A partir de esta instancia las

organizaciones generaron sus propios contenidos, investigaciones, avances e

interacción con sus pares y con quienes están interesados sobre esta

problemática.

Las organizaciones han podido plantear la problemática del autismo como el

incumplimiento del Estado con la Convención de los Derechos del Niño y de las

personas con discapacidad. Desde allí establecieron redes, contactos, con la

comunidad afectada –padres, familiares, especialistas de la salud, asociación de





abogados- y emprendieron la búsqueda de la solución legal al problema social que

los aqueja.

Con respecto a la incidencia que tuvieron en el sistema legal, las organizaciones

sociales lograron en el ámbito legislativo, luego de una serie de años de difusión

de esta enfermedad plantear las necesidades básicas y los derechos que estaban

negados. Se lograron modificaciones. Entre ellas podemos citar: las

modificaciones de las leyes de discapacidad, licencias para los padres con niños

autistas y el protocolo de detección precoz del trastorno4.

En principio estas sanciones implican el reconocimiento e inserción de un número

importante de la población que hasta ese momento no tenían cubiertas sus

necesidades sanitarias. Estos proyectos cumplen el rol de ampliar y complementar

la mirada sobre el padecimiento de este trastorno, donde no sólo se pone en juego

las herramientas del sistema de salud5, sino que también, se piensa la inclusión y

la contención desde las políticas laborales y educativas. Por otro lado, esta

problemática social ha sido reconocida a partir del esfuerzo de estas asociaciones

de familiares y profesionales de la salud6 que trabajan para lograr la inclusión y

ampliación de los derechos de las personas afectadas por este trastorno.

4 Tiene como objetivo establecer parámetros uniformes que posibiliten la identificación temprana de

los Trastornos de Espectro Autista (TEA) en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad. 5 Según la OMS: “Un sistema de salud engloba todas las organizaciones, instituciones y recursos

cuyo principal objetivo es llevar a cabo actividades encaminadas a mejorar la salud. La mayoría de

los sistemas de salud nacionales comprenden el sector público, privado, tradicional e informal. Las

cuatro funciones principales de un sistema de salud se han definido como: la provisión de

servicios, la generación de recursos, la financiación y la gestión”. Consultado en sitio oficial de la

OMS http://www.who.int/topics/health_systems/es/

6 En este sentido: PANAACEA trabaja con esta problemática desde hace una década, se conformó

con el primer grupo de profesionales de la salud, interesados y formados para el tratamiento y detección de este trastorno. En 27 de septiembre de 2012 la Asociación Civil obtuvo su personería jurídica bajo la resolución Nº 1069 de la Inspección General de Justicia (IGJ). APADEA es una





La relevancia de abordar este tema se debe a que las organizaciones han surgido

a partir de la necesidad de sensibilizar e incorporar los trastornos del “espectro

autista” en las agendas públicas de los medios masivos y en la sociedad en

general.

3. La organización como actor social

La aparición y el desarrollo de las diferentes formas organizativas, que surgen

como sector diferenciado del mercado y del Estado, ha generado múltiples

estudios que buscan comprender el surgimiento de las organizaciones y sus

características. Así, recorridos históricos ubican a las organizaciones como

contenedoras de problemáticas sociales en épocas de crisis, surgidas de la

convocatoria voluntaria individual y en pos de generar herramientas y acciones

tendientes a cubrir espacios que principalmente el Estado no puede cumplir. El

incumplimiento puede ser por ausencia o negligencia, escasez de recursos, falta

de legislación pertinente, la reacción tardía de los mecanismos estatales ante una

necesidad imperiosa, vivida como tal, por los integrantes de la organización, entre

otras (Thompson A.: 1995; Bombal I.: 1996; Kaplun G.: 2004; Huergo J.: 2007).

Aquí nosotros tomamos a la organización como aquella capaz de denunciar y

proponer acciones para la solución de problemáticas sociales y de la búsqueda del

reconocimiento y cumplimiento efectivo de los derechos ciudadanos. En esta

sociedad civil y de bien público, sin fines de lucro, que desde 1994 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. La organización TGD-Padres-TEA trabaja desde hace 6 años cuando los primeros padres se empezaron a contactar por medio de las redes sociales e interactivas.





propuesta nos acercamos a la idea de la organización como un actor social7

(Fournier y otros: 2012).

Es importante incorporar aquí la división que establecen Campetella, Bombal y

Roitter (2000/5), organizaciones diferenciadas por el criterio legal y por el “uso

social”. El primero establecido por códigos y legislaciones sancionadas. El

segundo “a partir del modo en que las diferentes organizaciones se nombran a sí

mismas y son reconocidas en el espacio público”. Los autores hacen referencia a

que el criterio legal no siempre acuerda o describe en forma plena las

características de una OS, debido a que “por un lado, la legislación no siempre ha

acompañado adecuadamente la evolución y dinámica del universo asociativo; y

por otro, el criterio legal presenta el problema de definir un universo muy amplio,

heterogéneo y sin una identidad socialmente visible.”

Pensar a las organizaciones sociales como actores, es ubicarlas dentro de la

interrelación de fuerzas de la sociedad que buscan en la cotidianidad de sus

acciones el logro de objetivos. Es pensarlas desde un lugar activo, complejo y en

donde intervienen una multiplicidad de factores que hacen a la realidad de cada

organización. Mirar las OS en su funcionamiento comunicativo, es no perder de

vista las relaciones, los códigos, el lenguaje, las maneras establecidas entre los

propios integrantes de la organización y “el resto”. Ese resto es el conjunto de

relaciones que establece y lo condiciona, no es sólo el Estado el que está

enfrentando o acompañando las acciones, sino están también las otras

organizaciones, instituciones, el resto de la sociedad civil. Alfaro R. M. (1993)

7 “Toda Organización es un actor social que como tal juega un determinado rol y lo ejerce a través de una

determinada dinámica afectando al entorno que la circunda. Las Organizaciones, como actores, interpelan la

realidad y la sociedad que las contiene y con ellas se relacionan, incidiendo y siendo a su vez incididas. El

valor de una OS como actor social es a priori muy alto, ya que en la idea de sostenimiento de una democracia

representativa y participativa, la existencia y variedad de Organizaciones es una requisito de mínima”.

Gestión de las organizaciones sociales, Módulo 2 CENOC/UNSAM, 2012





plantea las implicancias de las relaciones: “No hay entonces hecho concreto de la

vida y del desarrollo que no comprometa la subjetividad y la interacción entre

varios”. Este actor en relación dialógica, implica salir de la mirada instrumental,

posicionarnos desde la construcción de un proceso complejo. El horizonte de la

organización está puesto en lograr cambios sociales en el sistema de relaciones

en el que está inmerso. Esas modificaciones que se quieren producir afectan, no

sólo a los propios integrantes sino también, al conjunto de la sociedad, porque el

fin último que se persigue es la solución de una problemática social y el

reconocimiento de un derecho negado. En otras palabras, la búsqueda de la

inclusión social, económica, cultural y legal.

4. Comunicar desde los medios interactivos

Dentro del campo de la comunicación existen variados desarrollos teóricos que

abordan la cuestión de las estrategias comunicativas proponiendo definiciones

conceptuales y señalando algunos criterios generales sobre su implementación en

distintos contextos de aplicación. En general, estos trabajos ofrecen algunos

elementos que permiten identificar la especificidad y los modos de intervención

que deberían asumir dichas estrategias (Massoni: 2007; Ossadón Correa: 2005;

Pérez, 2001; Uranga y Vargas: 2008). En este sentido, el problema no es nuevo

en el ámbito de los estudios de comunicación, sin embargo, resulta de sumo

interés mirarlo en función del rol y los aspectos que incluyen esas estrategias en

las organizaciones sociales, como así también, analizarlo en términos del ámbito

de la intervención en comunicación.

Es posible advertir que la comunicación impulsada desde y para las

organizaciones sociales, no logra ser eficaz en el sentido de poder ubicarlas





dentro de los escenarios y de los contextos mayores que la determinan (Etkin,

2012:66). En este sentido puede existir una mirada acotada sobre las

posibilidades de la comunicación en las organizaciones sociales y de esa manera,

se priva a la comunicación de su verdadera riqueza: como articuladora de

encuentro y de diálogo, como un proceso de relación entre sujetos, capaz de

movilizar las voluntades para el cambio y la transformación del individuo y de sus

grupos de referencia. (Uranga, 2012; Alfaro: 1993). En ese escenario una

organización o grupo establece vínculos con otros, se distancia o se enfrenta con

quienes no comparten sus perspectivas, construye alianzas con aquellos que

mantienen posiciones semejantes o complementarias o, incluso, operan con

indiferencia frente a ciertas organizaciones. En otras oportunidades, las

organizaciones reconocen la existencia de otros que trabajan con temas o

problemas similares a los que ellas abordan, aunque no siempre comparten

criterios o establecen vínculos” (Algranati S.; Bruno D., Iotti A: 2012).

Pensar las estrategias comunicativas de las organizaciones implica pensar en sus

públicos, y se deberá poner énfasis en tratar de comprenderlos desde diferentes

aspectos como son: género, nivel educativo, socioeconómico y principalmente

“(…) deberemos contemplar algunas consideraciones de orden cultural (…)

conjunto de creencias, hábitos, valores y costumbres de los sujetos involucrados a

los fines de acercarnos a sus percepciones y representaciones que ellos hacen de

la realidad en que están inmersos”. (Abatedaga N.; González V., 2008:190). Y por

otro lado, en general no se tienen en cuenta - por lo que tampoco se diseñan -

instancias e instrumentos de evaluación de estas estrategias y en mucho menor

medida se prevé un sistema de información y monitoreo para sus componentes

comunicativos. (Massoni: 2007; Vacchieri: 1997).





En particular, el tema de las estrategias de comunicación en las organizaciones

sociales conforma un campo de problemas y de aplicación de relativo desarrollo

en cuanto a la formulación de dichas estrategias. Este es el motivo por el cual se

requiere avanzar hacia mayores niveles de especificidad en relación con los

procesos y prácticas de comunicación, considerándolos parte constitutiva de los

diferentes ámbitos de intervención en los que se realizan acciones tendientes a

abordar problemáticas relacionadas con lo social.

A partir del desarrollo de las Tecnologías de la Información y Comunicación se

posibilitaron nuevas formas de vinculación e interacción entre las personas. Una

de las oportunidades que generó el avance de las plataformas en Internet fue la

creación de medios de comunicación interactivos. Estos medios, en un principio,

proporcionaron a los usuarios la obtención de información (web 1.0), más tarde la

generación y transformación del contenido (web 2.0), llegando en la actualidad, a

un sistema de navegación a través de redes de datos y realidad virtual (web 3.0).

La revolución tecnológica ha contribuido a la formación de un nuevo modelo de

comunicación, desarrollado básicamente en Internet, que se diferencia de los

medios de comunicación de masas tradicionales. La principal diferencia que se

destaca en estas modalidades es el importante desarrollo del grado de

interactividad entre emisor y receptor. En la comunicación interactiva que se

establece el receptor tiene la capacidad para tomar decisiones y regular el flujo de

la información que dependerá en gran medida de la estructuración de la

información proporcionada por el medio. Vale destacar en este punto que este

proceso de producción y recepción en Internet es posible gracias al desarrollo de

las aplicaciones y programas que tienen dos características básicas: Multimedia

(Uso de múltiples tipos de información integrados coherentemente -textos,

gráficos, sonidos, animaciones, videos-) y hipertexto (interactividad que permite





decidir y seleccionar la tarea que deseamos realizar, rompiendo la estructura lineal

de la información) (Belloch, 2008).

Estas características mencionadas permitieron la aparición de nuevas

modalidades que construyeron medios interactivos de comunicación. Estos

medios fueron aprovechados por las organizaciones, produciendo estrategias

comunicativas para la difusión e instalación de diversas temáticas. Ejemplo de

este tipo de estrategias son las utilizadas por las organizaciones que proponemos

estudiar en este trabajo. Para clasificar las modalidades de los cibermedios

tomamos la investigación presentada por Cibrián Herreros (2009), que destaca

tres tipos: “a) Cibermedios matriciales: son los presentes en Internet cuyo origen

se inicia previamente en papel como la prensa o mediante difusión electrónica

como la radio y la televisión. Desarrollan una evolución desde su matriz hasta la

plena adecuación a Internet; b) Cibermedios nativos: son los nacidos dentro de

Internet. Sin embargo, en la concepción de la primera etapa se aprecia un

predominio de la mentalidad de los medios tradicionales y pasan por un proceso

de mestizaje hasta que poco a poco van adquiriendo sus características

específicas; c) Cibermedios sociales: es un paso adelante en las comunicaciones

en Red; representan la comunicación directa entre miembros de la sociedad civil,

grupos de personas afines que establecen un diálogo o intercambio entre ellos

independientemente de las empresas que controlan los medios tradicionales y los

cibermedios.”

5. Las organizaciones y su relación con los MCI

Podemos decir que si bien la temática los conforma como un grupo específico de

organizaciones, se diferencian en lo que proponen como temas centrales para





comunicar. Así PANAACEA se centra en su saber médico científico y propone un

área de comunicación y relaciones institucionales dándole mayor importancia a las

estrategias de comunicación con el resto de la sociedad. Sus públicos son: por un

lado, los padres y familiares de niños autistas y; por el otro, los profesionales de la

salud relacionados con esta problemática. Para esta organización lo que se debe

comunicar principalmente son: nuevos test de detección, investigación científica y

cursos de capacitación. En el caso de APADEA nos encontramos que le da

importancia a la investigación científica, la capacitación y contención pero su

principal objetivo de intervención en este tema tiene que ver con el ámbito

legislativo y la promoción de derechos de estos niños y sus familiares. Entonces,

veremos en sus estrategias comunicados que destacan la labor con legisladores

nacionales y la permanente vinculación con las organizaciones intermedias que

procuran la sanción de leyes que traten la temática del autismo. Por último, en

TGD-Padres-TEA reconocemos un saber particular que tiene que ver la

contención y acompañamiento de padres y familiares inmersos en esta

problemática. El objetivo está en la búsqueda de información (escuelas, colegios,

obras sociales, sitios de esparcimiento, legislaciones, encuestas permanentes) y

en la transmisión de los datos actualizados a la comunidad TEA-TGD (listados de

instituciones, campañas de concientización, cursos, capacitaciones, encuentros de

padres en todo el país). Sus comunicados tienen que ver preferentemente con

estas dos maneras de entender lo que hay que comunicar sobre el autismo.

Las tres organizaciones vuelcan sus intereses comunicativos en medios

interactivos. PANAACEA y APAADEA principalmente en sitios web, TGD-Padres-

TEA sitio web, Facebook y Twitter. En el primer caso, al ser una organización

creada a partir de un programa pensado y llevado adelante por profesionales

presenta un sitio de estilo formal, con características de un medio institucional





organizado y estructurado por áreas, con imágenes y curriculums de los

profesionales que la conforman. Donde la información está visiblemente

diferenciada, actualizada, es concreta y no hay posibilidad de confusión, para el

navegante, del lugar donde se encuentra dentro del sitio. Su menú está

conformado de la siguiente manera: Institucional, Áreas de trabajo, Red de

Profesionales, Red de Padres, Novedades, Investigación ,Ayudar y Biblioteca.

En el segundo caso, el sitio tiene la intención de ofrecer muchos espacios donde

se destaca la visibilización de las acciones llevadas adelante por la organización

en los distintos ámbitos de intervención. Nos encontramos con un sitio que le da

preponderancia a la búsqueda de colaboración económica –donaciones,

financiamiento de proyectos y socios de la organización- y la incorporación de

padres voluntarios. En el espacio de Prensa, Agenda y Blog se promocionan

videos, notas periodísticas, encuentros, marchas, fotografías de los integrantes en

diferentes medios difundiendo la temática del autismo. Por último, hay un espacio

para los servicios y proyectos que lleva adelante la organización. De esta manera

su menú queda conformado de la siguiente manera: Qué es APAdeA, Quiénes

hacemos APAdeA, Servicios y Proyectos, Cómo colaborar, Blog, Prensa y

Agenda.

En el tercer caso y último, se presenta con dos sitios web. El primero conformado

por páginas armadas desde una imagen. Los contenidos de esas páginas están

cortados, ya que si uno avanza en la lectura de la información se encuentra con

que la misma no termina y se pierden datos por las características de imagen con

la que está desarrollada. El sitio está presentado como una forma de comunicar

que no es la principal de esta organización, es por ello que lo más activo es el

Facebook en este caso, y es donde los integrantes conforman una red de

interacción con información actualizada y permanente. Igualmente queremos

http://www.panaacea.org/panaacea-institucional.php

http://www.panaacea.org/panaacea-deteccion-precoz.php

http://www.panaacea.org/panaacea-red-profesionales.php



http://www.panaacea.org/panaacea-red-padres.php

http://www.panaacea.org/panaacea-novedades.php

http://www.panaacea.org/panaacea-investigacion-encuestas.php

http://www.panaacea.org/panaacea-ayudar.php

http://www.panaacea.org/panaacea-biblioteca.php





señalar el sitio está pensado con el despliegue de un menú conformado por varios

ítems, la información no es fácil de leer, se evidencia una forma menos profesional

de diseño. Aunque sí podemos decir que busca resaltar los temas principales que

le interesa difundir a esta organización. De esta manera su menú queda

conformado de la siguiente manera: Inicio, Qué es TGD Padres TEA, Qué es el

TGD-TEA, Proyecto de Ley, Firmas Por la Ley, Encuesta de casos de TGD-TEA,

Agenda, Datos importantes para papas, Colegios con Integración, Cursos, Fotos,

Videos, Link sugeridos, Chat on line y Recibí nuestro Newsletter.

El segundo sitio, presenta varias diferencias con respecto al anterior. Aquí vamos

a encontrarnos principalmente un espacio diseñado a partir de la importancia de la

imagen y de los recuadros para resaltar la información. Se puede ver que la

estructura está pensada para el navegante que busca información sobre

campañas y diseños de piezas gráficas para imprimir y difundir el tema del

autismo. La información está reducida y organizada de otra manera, su menú está

integrado por: Inicio, Quiénes somos, Qué es el TEA-Autismo, Fotos, Videos y

Contacto.

6. Consideraciones finales

Las organizaciones estudiadas comunican la temática del autismo según criterios

propios y a partir de las características de las personas que integran las

agrupaciones. Para una la importancia está en los avances y tratamientos

médicos, para otra en la lucha por los derechos y la conformación de relaciones de

institucionales para avanzar con ese objetivo y para la última, en orden de

presentación de esta ponencia, la fortaleza está en la información actualizada de

datos que hacen a la vida cotidiana de los padres que conviven con esta





problemática. Tuvimos la posibilidad de describir tres sitios distintos según la

información destacada y según el nivel de profesionalización a la hora de diseñar

estos espacios interactivos. El primero de carácter más profesional, destacando el

orden y el saber específico de sus integrantes. El segundo, si bien no presenta la

información desorganizada o con una estructura complicada para el navegante, se

evidencia el interés particular de sus integrantes por la legislación y la subsistencia

de la organización. Y el tercero, se presenta con una desorganización evidente, el

hecho de tener dos sitios y no integrar toda la información existente, da cuenta de

la realización de un primer sitio volcando de forma no estructurada todo lo que

querían comunicar y por el otro lado, repensando la manera de presentar la

información, segundo sitio, pero teniendo un objetivo comunicativo diferente a la

hora de diseñar el sitio.

Podemos decir que el recurso humano que conforma a las organizaciones,

aunque al principio parecía similar, en realidad a medida que uno caracteriza a las

organizaciones se evidencia que son muy diferentes. Las personas se integran por

la temática y al mismo tiempo, por las características personales. Las

organizaciones sociales están integradas por personas que a partir de sus

habilidades y capacidades y por lo que transitan en su cotidianidad buscan

objetivos diferentes. Si bien pareciera que buscan alcanzar el mismo tipo de

objetivos, la difusión del TEA, en realidad lo que las afecta más directamente en la

vida cotidiana es lo que van a resaltar como objetivo de la organización. Las

organizaciones sociales se complementan, buscan en la integración de las

distintas instituciones lo que le falta a la otra. De esa manera entienden y difunden

la temática de forma integral. Por último, las organizaciones sociales con recursos

escasos logran trascender debido a las características del recurso humano que las

componen.





7. Bibliografía

Alfaro Moreno, R. M. (1993). La comunicación como relación para el desarrollo.

Calandria, Lima. En www.aulaintercultural.org/IMG/pdf/rosa_maria_alfaro.pdf

Algranati S.; Bruno D., Iotti A: 2012).

Bruno, D.; Uranga, W.; Vargas, T. (2012). Diseño Estratégico. Taller de

Planificación de Procesos Comunicacionales Facultad de Periodismo y

Comunicación Social UNLP, En http://es.scribd.com/doc/178177437/Cuaderno-7-

Diseno-estrategico-1

Abatedaga, N.; González, V. (2008). Comunicación. Epistemología y metodologías

para planificar por consensos. El proceso de Planificación en Comunicación,

Córdoba, Argentina, Editorial Brujas.

Belloch, C. (2012) “Aplicaciones Multimedia” en sitio Comunicación interactiva

http://interactivauft.wordpress.com/documentos-pdf/

Campetella, A.; González Bombal, I.; Roitter, M. (2000/5) Definiendo el sector sin

fines de lucro en Argentina. Cuaderno CEDES-CONICET, Buenos Aires, En

www.cedes.org

Cebrián Herreros, M. “Comunicación interactiva en los cibermedios” en

Comunicar, Revista Científica de Comunicación y Educación Media. Education

Research Journal E-ISSN 1988-3293 / ISSN 1134-3478. En

http://www.revistacomunicar.com

Etkin, E. (2012) Comunicación para organizaciones sociales, CABA, Argentina, La

Crujía Ediciones

http://es.scribd.com/doc/178177437/Cuaderno-7-Diseno-estrategico-1

http://es.scribd.com/doc/178177437/Cuaderno-7-Diseno-estrategico-1

http://www.cedes.org/

http://www.revistacomunicar.com/





Fournier, M. y otros (2012). Manual de comunicación para organizaciones

sociales. Hacia una gestión estratégica y participativa. CABA, Asociación Civil

Comunia, ISBN 978-987-27594-0-7

Huergo, J. (2007). Los procesos de gestión. En

www.abc.gov.ar/lainstitucion/univpedagogica/.../huergo3.pdf

Kaplún, M. (2004). "Proyectos, deseos y otros cuentos sobre comunicación y

desarrollo" en Cimadevilla, G. y Carniglia, E. (Edit.), Comunicación, Ruralidad y

Desarrollo. Mitos, paradigmas y dispositivos del cambio, Buenos Aires, Ediciones

INTA, pp. 41-69.

Massoni, S. (2007). Comunicación estratégica: Somos seres En-Redándonos.

FISEC-Estrategias - Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de

Lomas de Zamora. V1, Año V, Número 12, (2009), pp 3- 24 ISSN 1669- 4015. En

http://www.fisec-estrategias.com.ar/

Salomon, L.; Anheier, H. (1992). La sociedad civil en una perspectiva comparativa.

En http://www.observatoritercersector.org/pdf/recerques/sociedadglobal.pdf

Uranga, W. (2012). Intervenir. Reflexiones desde la comunicación. En

http://www.wuranga.com.ar/

Thompson, A. (1995). Políticas públicas y sociedad civil en Argentina. El papel de

las organizaciones sin fines de lucro. CEDES, Buenos Aires, Argentina.

Septiembre de 1995. En

http://bibliotecavirtual.clacso.org.ar/ar/libros/argentina/cedes/thom4.rtf

Vacchieri A. (1997) Comunicación de Políticas Sociales: las campañas de lucha

contra el SIDA, en Revista Margen, N° 10. Buenos Aires. ISSN 0327-7585.

http://bibliotecavirtual.clacso.org.ar/ar/libros/argentina/cedes/thom4.rtf





Sitios Web consultados

Portal del Ministerio de Salud de la Nación: www.msal.gov.ar

Portal del CENOC: www.cenoc.gov.ar

PANAACEA: www.panaacea.org

APADEA: www.apadeacentral.com.ar / http://apadeautismo.blogspot.com.ar

TGD-Padres-TEA: www.tgd-padres.com.ar

Portal OMS: http://www.who.int/topics/health_systems/es/

http://elautismoencasa.wordpress.com

http://es.scribd.com

http://www.cenoc.gov.ar

http://web30websemantica.comuf.com/web30.htm

http://interactivauft.wordpress.com/2010/05/01/el-ciberperiodismo/

http://interactivauft.files.wordpress.com/2013/08/aplicaciones-multimedia1.pdf

http://www.msal.gov.ar/

http://www.cenoc.gov.ar/

http://www.panaacea.org/

http://www.apadeacentral.com.ar/

http://apadeautismo.blogspot.com.ar/

http://www.tgd-padres.com.ar/

http://www.who.int/topics/health_systems/es/

http://elautismoencasa.wordpress.com/

http://es.scribd.com/

http://www.cenoc.gov.ar/

http://web30websemantica.comuf.com/web30.htm

http://interactivauft.wordpress.com/2010/05/01/el-ciberperiodismo/

http://interactivauft.files.wordpress.com/2013/08/aplicaciones-multimedia1.pdf

las organizaciones sociales como actores … · las organizaciones sociales que se encargan de la...

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