“LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD”

Joan Carles March Cerdà

@joancmarch

5 ideas

5 y +

1. 10 para el 102. ¿Todos los mismo?

3. Momentos4. Pacientes activos/expertos/formados e

informados5. Los e-pacientes

+• Y ¿con la crisis?

• Algunas propuestas

110 para el 10

1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente

2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden

3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.

4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública sobre la Sanidad pública

5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria

6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado

7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin

solución: Apoyo a la investigación 9. Disponer de la información necesaria (comprensible y

útil)

10.Poder participar en las decisiones que les afectan.

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública sobre la Sanidad pública

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

grandes expectativas como

RESUMEN:

2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

2¿Todos lo mismo?

La mayoría silenciosa

La minoría activa

En este mundo complejo

coexisten la mayoría mayoría silenciosasilenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia resistencia pasivapasiva

Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma

silenciosa de resistencia pasiva al sistema.

 „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy

media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido

a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si

lo necesitas pues vas“ (GD.2)

Y la minoría activaminoría activa, sector sector

emergenteemergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalizacióncalidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influenciaconseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan.

Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la

calidad de la atención.

Calidad y personalizaciónCalidad y personalización

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos

suficientes y de última generación.

3MOMENTOS

Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder

Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento

“Yo vine con la confianza que harían lo mejor por mí.”

Control del dolor “Yo solo pido que no me duela.”

“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría realmente?”

Expectativas NORMATIVAS (lo que debe suceder) : “derecho a”:

1.recibir información de calidad2.ser informado con claridad antes de firmar

el consentimiento3.participar en las decisiones sobre la salud

si se desea4.ser escuchado por el médico5.recibir un trato respetuoso6.elegir médico y 7.a tener información transparente sobre el

funcionamiento del Sistema y sobre la gestión de las listas de espera.

Expectativas de proceso y de resultado:

En las enfermedades crónicas (diabetes II) y terminales y en los procesos no patológicos (embarazo) prevalecen

las expectativas de proceso (relación médico-

paciente, accesibilidad y continuidad).

En las enfermedades graves y repentinas (dolor torácico) y en las de menor percepción de gravedad y de intervención limitada (cataratas y colelitiasis) se priorizan

las expectativas de resultado (fiabilidad del diagnóstico, eficacia del tratamiento y calidad de vida).

En enfermedades crónicas con percepción de riesgo vital (trasplantes, marcapasos y cáncer) se puede encontrar una combinación de ambas.

Expectativas IDEALES:(lo que me gustaría que sucediese)

que los médicos “acierten” siempre, control total del dolor utilización siempre de procedimientos y

técnicas no invasivasque nunca queden secuelas y que la

recuperación sea totalnuevos descubrimientos científicos y acceso preferente a los servicios para

pacientes crónicos).

Expectativas NO FORMADAS:

1.una atención más terapéutica a aspectos emocionales y psicológicos asociados con la enfermedad y la posibilidad de la expresión de dudas

2.la ausencia de un ´lugar´ institucionalizado para expresar los aspectos emocionales de la enfermedad (No, esto no se lo cuento, los sentimientos no se hablan con el médico).

4

Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW

I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5

Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.

Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera

expertos.

En el siglo XXI...

PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

necesidad de ser los

protagonistas del encuentro sanitario y

de que se tomen en cuenta sus circunstancias personales, socioculturales o de identidad

Empoderar al paciente

Facilitar el autocuidado

Trabajar con otros: multisectorialidad

Modelo: “yo sola”, “yo mejor que nadie”Paciente dependiente y nada autónomo

Modelo: “Lo enseño a nadar…y lo tiro a la piscina” (se cansa de nadar solo)

Modelo: “Todos a una: a por

é!!!...” Muchos recursos pero poco impacto en la mejora de la calidad de vida

Modelo: “Compañeros de viaje”. Un paciente experto y activo que cuenta con recursos en su medio

bajo

bajo

alto

alto

Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

El nuevo papel del paciente:

Experto, responsable y

partícipe

• Facilitar un papel más activo del paciente en la gestión de su enfermedad (se demanda una mayor implicación institucional para facilitar el autocuidado, en el sentido de proporcionar formación al paciente y de ejercer una supervisión continuada),

• Mayor participación en la toma de decisión sobre los tratamientos e indicaciones médicas o quirúrgicas,

• Poder compartir con los profesionales sanitarios la toma de decisiones

• Exigencia de participación en las decisiones organizativas del sistema o de mayor transparencia en el funcionamiento interno,

• Formalización del papel desarrollado por los familiares o cuidadores informales desde su función entre complementariedad y/o sustitución de servicios formales.

Homogeneidad en los puntos de vista de enfermos en cuanto a la necesidad de:

• un trato humanizado• una comunicación óptima y • una toma compartida de decisiones,

aspectos que influyen en la vivencia emocional de la enfermedad

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

5Los pacientes 2.0

"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al

mes"

(paciente con diabetes)

"(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer, porque allí meten unas cosas que no

sé qué, no sé cuántos..."

Blogger Slideshare Box RSS

RE

DE

S S

OC

IAL

ES

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes

crónicos en el autocuidado de su salud”.

La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación

Formación e información (también 2.0)

BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado

+

Y CON LA CRISIS ¿?¿?¿?¿?• ¿Cambian las expectativas?

– para algunos será poder tener una asistencia con todas las prestaciones e incluso seguir investigando para optar a nuevos tratamientos,

– para otros será cumplir con los tratamientos y consejos que le dan los profesionales

– o incluso poder acceder a los servicios

Son tiempos de HACER LAS COSAS DE OTRA

FORMA

Es necesario un cambio de enfoque y de modelo(de los sistemas y de las profesiones)

Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores

Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Gestionar Sistemas no estructurasImportancia de “lo local”

Profesional Liderazgo “distributivo”, Equipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación

Ciudadanía / pacientes

Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad

•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales,

directivos, políticos… )

¿Nuevos profesionales?

• Con una visión del paciente global e integral• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades,

otras profesiones y otros ámbitos• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a

tomar las riendas (Apoyo a la autogestión).• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación.

Capaces de ofrecer apoyo psicológico• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de

viaje”

“SINTROM”. Manuel Muñoz

¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y eficientes?

Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales

Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y capaz de autogestionar su enfermedad

Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir

Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad

Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario

Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones

Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses

Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

“LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD”

Joan Carles March Cerdà