la memoria esta en los besos

8/3/2019 La Memoria Esta en Los Besos

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Merc Boada Rovira Llus Trraga Mestre


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AlzheimerLa memoria est en los besos


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Merc Boada Rovira

Llus Trraga Mestre


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2002 Merc Boada Rovira, Llus Trraga Mestre2002 Ediciones Mayo, S.A.

Muntaner 374, 08006 [email protected]

Segre 29, 1er piso. 28002 [email protected]

www.edicionesmayo.es

ISBN: 84-89.980-71-3

Depsito Legal: B-

Diseo y maquetacin: Emili SaglsFotocomposicin: M4Impresin: xxxxImpreso en Espaa/Printed in Spain

Con la colaboracin de JANSSEN-CILAGwww.janssen-cilag.es

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rable, ni transmitirla por ningn medio electrnico, mecnico, fotocopiado ,en disco ni por cualquier otraforma de transmisin de informacin sin la previa autorizacin por escrito de los titulares del Copyright.


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AgradecimientosA mi abuela Merc, por haberme contadotantas historias de las islasP astanagals.

A mi padre y su entraableSardineta.

A mi madre, por contarme cuentos y dejarmeser cuentista.

A Edgar, por los cuentos que no le cont.

A Joan Manuel Serrat, por cantar los cuentosde nuestras vidas.

... Y a todos l os que saben queandan metidos en mi cuento

y se han vuel to cuentistas.

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La cuestin no esvivir como se quiere,sino querer

lo que se viveMe gustara, en muy pocaspalabras, contarles a ustedes

una pequea parte de muchas

historias, de historias cotidia-

nas de personajes que estn ala vuelta de la esquina, que

viven en el piso de arriba o en

el de abajo. Maestros, tende-

ros, comerciantes y comerciales; artistas, albailes,

estilistas, diseadores, pintores, tax istas, transpor-

tistas, arquitectos, fsicos, ingenieros, mdicos, es-critores, mecnicos, gente normal... como cual-

quiera de nosotros. Todas sus historias tienen algo

en comn, todas comparten algo.

... Todos tienen Alzheimer.

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S

on historias preciosas, son pequeas grandes historias de amor,narradas da a da, entre plato y plato, de madrugada y al ano-

checer. Son historias de amistad, de silencios, de miradas intensasen busca de una razn. Son historias repetidas, de preguntas, incer-tidumbres, desconocimiento y miedo. Miedo a no saber qu pasar.Miedo a no saber qu hacer ni qu decir. Miedo a no hacer bien lascosas. Son la enciclopedia misma de la vida, repleta de los senti-mientos ms dispares que podamos imaginar: comedidos, mudos,revueltos, amalgamados, a punto de estallar y hacerse aicos. Son

historias de aprendizaje, cancioneros populares, cuentos de pucherosy cacerolas, cuentos de solemnes atardeceres. Son historias de perso-najes despistados, olvidadizos, que lo saban todo y ahora sabenmenos, que se han perdido en medio de tanto trajn, que no tienencabeza, pero s corazn. Historias entre bastidores, disimuladas, envoz baja, escurridizas, de intriga, que encuentran en el mdico larazn de ser contadas, buscando cmo arreglar tan gran apagn deideas.

Cuentos donde siempre hay un ratoncito Prez que deja algo debajo de la almohada, o un duendecillo juguetn y travieso que losencuentra por all, de paseo, y los lleva a casa.

Qu ms da el final de la historia! Lo que importa es escucharla denuevo, con versin adaptada de los aos veinte, treinta o cuarenta, enblanco y negro o coloreada.

Lo importante de cada historia es vivirla, lo maravilloso es amarla

como es hoy y no como fue escrita.Perder la cabeza es una cuestin que nos horroriza, una pesadillaque nos despierta a medianoche. Todo, menos perder la cabeza.Entrar en el laberinto de la sinrazn y el olvido es ms que estar en elinfinito sin sealizaciones de trfico, largo camino que no puede ha-cerse nunca en solitario.

Alzheimer. La memoria est en los besos

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Mi inters y el de los profesionales de la Fundaci ACE es el deacompaarles en esta historia. Los enfermos nos han enseado mucho

de su enfermedad, ms de lo que caba esperar al empezar a dedi-carnos al diagnstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.A veces, su lucidez es abrumadora, sus silencios ensordecedores y ellenguaje de su mirada la mejor de las sonrisas. Estn all como siem-pre, viviendo un presente continuado.

Ahora ya podemos viajar con ustedes, hemos hecho este trayectomuchas veces y durante aos, y creemos conocerlo bien. Les podemos

indicar el mejor camino, el camino ms corto, describir de antemanoel paisaje, para que lo reconozcan tan slo al llegar, recomendarles elmejor equipaje, el ms cmodo y ligero de peso, reservarles un buenhostal donde parar, descansar, comer y dormir.

En medio de tantas historias an no les he contado la ma. No leshe explicado lo mejor que me ha sucedido como mdico. Me he ena-morado de los cuentistas. Se me pasa el tiempo escuchndoles, meencandilo con sus historias. Me apasionan, porque no estn escritas

en los libros de texto y nunca se escribirn.

Con el tiempo he aprendido que la cuestinno es vivir como se quiere, sino querer lo que se vive.

... Simplemente, Alzheimer.


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El cerebro envejece, pero

La arruga es bella!

Con la edad, el cerebro envejece. Elsistema nervioso sufre mltiples cam-bios que afectan a todos los niveles

funcionales en mayor o menor grado. Encinemascope, el cerebro se arruga, al mi-croscopio el cerebro se desforesta. Existeuna prdida en el nmero de neuronas yla red de intercomunicacin se desgasta,se empobrece y queda fuera de uso y

cobertura, pero sigue conectada. El cambio ms significativo es que elcerebro se enlentece, hecho que se objetiva en la actividad motora y

en la capacidad y respuesta sensorial. El sueo se altera, la capacidadmemorstica disminuye y las capacidades cognitivas se reducen.

El cambio no es global, sino especfico; no es sbito, sino pausado yprogresivo, y no es igual para todos.

Unos envejecen jvenes; otros, viejos, tienen la frescura de una juven-tud vital, creativa. Hay viejos jvenes y jvenes viejos. Viejos ricos yviejos avaros. Viejos miopes y viejos galcticos. Viejos enamorada-

mente locos y viejos sin amor. Viejos lcidos y viejos dementes.Pienso, luego existo, como promulg Descartes. Conecto, luego exis-to, como sabemos ahora. La persona anciana se da cuenta de que notiene la misma agilidad mental y rapidez de antes, pero contina sien-do ella misma, es autnoma, controla su experiencia, exprime susvivencias, mantiene el genio y figura que le han sido y le son propios.

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Sin embargo, la persona con demencia ya no es la misma, los cambiosque se producen en su cerebro son mucho ms agresivos que en el

envejecimiento normal. Las funciones intelectuales se deterioran y suforma de ser cambia. Se altera su capacidad para programar, decidiry resolver, se aturrulla y desconcierta. Su lenguaje se torna escaso, par-co, menos fluido. A menudo es difcil hacerse entender y entender a losdems. Se pierde el hilo de una conversacin, de una noticia; el argu-mento de un artculo o una novela se vuelve confuso y al instante dejade tener inters. Se pierden parte de los recuerdos o toda la memoria.

Se escapa la resta y despus la suma. Se escribe poco y mal. Uno pier-de la nocin del tiempo, se olvida del da, del mes, de dnde est y dequin es.

La caracterstica que mejor diferencia al anciano sano de la personacon demencia es su conciencia de la realidad, el darse cuenta de loscambios y las limitaciones que van apareciendo y adaptarse a la nue-va situacin.


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La enfermedad de Alzheimer:del olvido benigno a la prdida del yo

De vez en cuandola vida nos gasta

una broma...C

uando hablamos de demencia nosreferimos a aquella situacin, fuerade la normalidad, que se caracteriza

por la disminucin global de las funcionescognitivas, y cuya consecuencia inmedia-

ta es la de interferir en las actividadeshabituales de la persona.

La enfermedad de Alzheimer es lademencia ms frecuente a partir de los80 aos, aunque puede presentarse en

personas ms jvenes, en edades comprendidas entre los 65 y 75aos, y excepcionalmente en edades que rondan los 50. Se la consi-

dera una demencia neurodegenerativa primaria, actualmente irrever-sible y progresiva, cuyo origen es conocido, pero no en toda su tota-lidad, lo que hace que sea una de las enfermedades ms investigadasa escala mundial.

Clnicamente, se inicia con la presencia de sntomas imperceptibles,tan discretos que no se les presta atencin y, con el tiempo, de forma

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silenciosa y progresiva, de repente da la cara llenando todo el escena-rio de nuestras vidas. La casi normalidad de su existencia dificulta sudeteccin cuando se presenta y por tanto tambin su diagnstico pre-coz. La importancia del diagnstico en esta fase es la constatacin cl-nica del dficit y la intervencin farmacolgica en las fases iniciales,

modificando el curso de la enfermedad y favoreciendo en gran mane-ra que la persona mantenga la autonoma durante el mayor tiempoposible, siendo una carga ms llevadera para todo el ncleo cuidador.El tratamiento con anticolinestersicos de forma precoz ha cambiado elfuturo del Alzheimer, considerndose un tratamiento incuestionable.

Etapas clnico-evolutivas de la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer pasa por diferentes etapas, caracteriza-das cada una de ellas por un progresivo empeoramiento de la sinto-matologa. Podemos dividir todo el proceso de la enfermedad en tresgrandes estadios: uno, inicial, con una sintomatologa ligera o leve;un estadio intermedio, con sntomas de gravedad moderada y mode-radamente grave, y un estadio grave avanzado y terminal.


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Fuente: M. Boada

Escalas cognitivas y clnico-evolutivas que permiten objetivar los dficit en cada unade las situaciones (envejecimiento normal, deterioro cognitivo leve [DCL] y demencia)

MMSE: Minimental State Examination, Folstein et al, 1975; GDS: Global DeteriorationScale, Reisberg et al, 1982; CDR: Clinical Dementia Rating, Hughes et al, 1982.

Envejecimientonormal DCL

Demencia

MM SE= 19 / 20-26GDS= 3

CDR= 0,5-1

MMSE= 24-30GDS= 1-2CDR= 0,5 MMSE= 21-27

GDS= 2-3CDR= 0,5


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Para relacionar los sntomascon el grado de demencia se uti-

lizan unas escalas clnico-evo-lutivas que sitan la enfermedaden un punto determinado. Unade las ms conocidas y tiles,tanto en la prctica mdicacomo en la investigacin, esla Global Deterioration Scale

(GDS) (Reisberg, 1982), queclasifica la enfermedad en sieteniveles evolutivos, segn la cl-nica que presenten.

Deteccin precozde los sntomasA partir de la informacin y

conocimiento que nos ofrece laescala GDS, vamos a describirpaso a paso los sntomas msrelevantes que nos conduci-rn al diagnstico de una de-mencia.

Antes hay que destacar, para

no caer en errores desde unprincipio, que cada uno escada cual como dice JoanManuel Serrat. Que no haydos iguales y que cada enfer-mo es distinto.


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Fuente: M. Boada

Disfuncinneuropsicolgica

Disfuncinneuropsicolgica

Manifestacionesneuropsiquitricas

Cambiosde la personalidady de la conducta

Cambios de larespuesta intelectual

Alteracin

de las actividadesfuncionales,

instrumentalesy bsicas dela vida diaria

Cambiospsicoafectivos


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No todos los pacientes evolucionan siguiendo un mismo patrn, niviven de igual manera la enfermedad. No todas las familias ni los cui-

dadores responden de igual manera ante una situacin. Personali-dad, historia de vida del enfermo y entorno familiar sern factoresdecisivos que influirn directamente en el curso y comportamiento dela demencia.

Los primeros sntomas suelen pasar desapercibidos y, cuandoson significativos para la familia, suelen tener dos o ms aos deevolucin. A menudo, su presentacin es tan sutil que se confunde

con los trastornos relacionados con la edad o con un estadodepresivo, con falta de iniciativa, aburrimiento, hasto, aislamien-to, ya que a la edad se le suman ms las situaciones de prdidasque de ganancias y es difcil adaptarse a situaciones de carenciaafectiva, prdida de amigos, cambio de papel social o de situa-cin econmica.

Para llegar al diagnstico de demencia, el mdico especialista nece-sita que la familia, los amigos, el propio paciente le expliquen qu es

lo que les llama la atencin y les pone en alerta.Cambios de actitud, de comportamiento, desenvoltura y capacidad

para resolver situaciones cotidianas y bien conocidas, olvidos notorioscomo citas mdicas, reuniones, comidas familiares, confusiones defechas, recetas de cocina, cualquier situacin o actividad que difierarespecto a como lo hubiera hecho tiempo atrs. La historia clnica, elrelato, es la mejor herramienta para realizar el diagnstico mdico.

Los sntomas ms comunes que caracterizan la enfermedad son lasalteraciones del estado de nimo y de la conducta, la prdida dememoria, las dificultades de orientacin, los problemas de lenguaje,las alteraciones prxicas y gnsicas. Analicemos uno a uno estos sn-tomas para conocer cmo van apareciendo y ayudar a detectarlos.


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Alteraciones del estado de nimo y de la conducta

El pacientesuele estar ms irritable y susceptible con todos, sobre

todo con la persona ms prxima. Se muestra desconfiado, inseguroe indeciso. Manifiesta sntomas depresivos, como tristeza, ideas deinutilidad o aislamiento social, que puede expresar como malestar fsi-co, cansancio y apata. Se muestra incmodo e irritable ante situaciones de relacin social,

salidas en grupo, reuniones de amigos o fiestas familiares, y tiendeal aislamiento reduciendo su crculo social.

Culpabiliza a la persona ms prxima detodos sus contratiempos. Considera que siempre lo fiscalizan y lo

controlan sin razn ni motivo. Se puede mostrar ms desinhibido,

con conductas a veces un tanto infan-tiles.

Disminuye su iniciativa e inters por

las aficiones habituales. Muestra un comportamiento ms rgi-

do e inflexible, lo que dificulta la convi-vencia.

Puede tener cambios de humor repentinos, noexplicables.

Prdida de memoriaLa memoria es el sistema cognitivo que nos permite aprender, guar-dar y recuperar episodios de nuestra vida, acontecimientos, hechos,habilidades personales y conocimiento. No existe una sola memo-ria, sino varias memorias que, clnicamente, podemos diferenciarentre s:


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No tienela misma chispade antes! Est

apagado. A vecesest quisquilloso

y grun. Ya noes el que era


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Memoria inmediata: de capacidad y duracin temporal limitada. Memoria reciente: nos permite retener informacin nueva y cons-

truir nuevos recuerdos. Memoria remota: configurada por todas nuestras experiencias. En

ella podemos distinguir la memoria episdica(autobiogrfica), la memoria semntica(sobre los conocimientos adquiridos) y lamemoria de las habilidades sensorio-motoras (ir en bicicleta, nadar, plan-

char, coser, cocinar, conducir, etc.).La persona con enfermedad de Alzhei-mer sufre cambios en su capacidad amn-sica. Empieza a tener olvidos en cuanto ahechos recientes. Olvida lo que acaba desuceder y, en cambio, es capaz de recordarcon precisin detalles de su vida pasada. Siempre saca los mismos temas. Cada dos minutos pregunta lo

mismo. Va a comprar y olvida cosas, o compra aquellas que no nece-

sita. Se olvida de fechas y citas sealadas, compromisos sociales, direc-

ciones y telfonos familiares, nombres de amigos y conocidos, etc. No encuentra documentos, objetos de valor o utensilios de uso dia-

rio que l mismo ha guardado, generalmente, en sitios poco habi-

tuales. Tiene problemas en el manejo de los electrodomsticos comunes(lavadora, lavavajillas, mando de la televisin y vdeo, calentadorde gas, calefaccin, programacin de la alarma, microondas) o delordenador.

No recuerda partes importantes de conversaciones recientes.


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Cmo esposible que te

acuerdes decuando erasjoven y de

ahora nada?


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Olvida o confunde ingredientes cuando cocina; simplifica los mensdiarios, que se hacen reiterativos.

Omite encargos o recomendaciones total o parcialmente. Comete errores con el dinero (no controla los cambios en la com-

pra, las gestiones bancarias, gasta ms de lo ordinario, etc.). Tiene grandes dificultades para aprendizajes complejos. Pregunta reiteradamente lo que ha de hacer y repite lo que ha

hecho.

Dificultades en la orientacinLa orientacin en tiempo, espacio y persona es el conocimiento quetiene el individuo de su entorno. Es un concepto heterogneo que rela-

ciona varias capacidades cognitivas, comola atencin, la vigilancia, la memoriareciente, el conocimiento autobiogr-

fico y la proyeccin en el futuro.La persona que padece Alzhei-

mer empieza a presentar unaleve desorientacin en el tiempo,y ms tarde en el espacio, sobretodo en lugares no habituales.En un principio, se considera que

no atiende y no se fija. Carece deimportancia el hecho de que no

sepa el da del mes o de la semana,puede ser un despiste tonto. Pero si estosolvidos se mantienen en el tiempo y van per-

dindose ms fechas la fecha de nacimiento, la edad de los hijos yas sucesivamente, la desorientacin temporal y espacial convertirnen dependiente al enfermo.


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Qu da eshoy? Pues no lo s,

no me fijo en elcalendario. No lo s,porque no leo el peridico.

Me lo dice mi mujer.Como no tengo nada

que hacer, no mefijo en el da


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Puede tener problemas en los transportes pblicos o en la conduc-cin del coche (se desorienta y se pierde con facilidad en rutas no

habituales o en cambios de sealizacin, disminuye su habilidad yrapidez de respuesta ante imprevistos).

Puede confundir el da de la semana, el mes o la estacin del ao. Le cuesta interpretar la hora en el reloj. Se le hace difcil orientarse fuera de su entorno habitual, por lo que

fcilmente se pierde.

Problemas con el lenguajeEl lenguaje es la funcin humana que per-mite la comunicacin entre individuos. Laspersonas aprenden a hablar, es decir, aproducir palabras, mediante un sistemao cdigo de signos interpretables paraellos y que se adquiere mediante unaprendizaje particularmente largo. El

lenguaje posee un aspecto biolgico,otro individual y otro social.

Existen alteraciones en la expresin dellenguaje oral (afasia) o del lenguaje escrito(alexia o agrafa). En la enfermedad de Alzhei-mer, el lenguaje se va deteriorando progresivamente. Elpaciente empieza por expresarse mediante frases ms cortas y ms

simples, con un vocabulario ms pobre, como si utilizara un reduci-do diccionario de bolsillo y tuviera dificultad para encontrar unapalabra concreta, alteracin que se conoce por anomia. Adems,presenta problemas en la construccin gramatical y en la compren-sin del lenguaje, tanto oral como escrito, que deja de utilizar espon-tneamente.


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No me salela palabra; bueno,

t ya me entiendes...eso para leer, ...dame

eso ...las gafas,el monedero,el talonario,las llaves...


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Tiene dificultad para seguir el hilo conductor de un programa tele-visivo, de una conversacin con varios interlocutores, o la lectura de

un libro o de un artculo del peridico. Tiene problemas en encontrar la palabra adecuada para definir

algo. Confunde una palabra con otra. Articula frases cortas y mezcla ideas fuera de contexto. Si explicamos un relato largo o complejo, puede no comprenderlo

bien y cambiar su contenido o finalidad.

Alteraciones prxicas

Las praxias se relacionan con los ges-tos y la construccin, la ejecucin delmovimiento y el comportamiento.

La afectacin de las praxias secaracteriza por la alteracin delcontrol voluntario de los movimien-

tos intencionales, de lo que uno quie-re hacer. En la enfer-

medad de Alzheimerse observan diferen-tes grados de apraxiasegn el estadio evolutivo en que se encuentrela enfermedad.

En la fase inicial se alteran las capacidadesconstructivas, lo que supone una simplificacinde las tareas motoras complejas, como hacer

bricolaje, macram, realizar o copiar un patrn decostura, copiar un dibujo, recortar. En estadios ms avanzados apa-recen las apraxias gestuales, donde la dificultad est en imitar gestos


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Quenredo con

el nudo de la

corbata!

Las mquinasde hoy en da no

estn hechaspara m. Antes loarreglaba todo...,

ahora no doy conel enchufe!


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simblicos, perder la mmica de cmo afeitarse, peinarse, doblar unacarta y meterla en un sobre, o bien manipular objetos comunes y rea-

lizar actividades cotidianas como equivocarse en el vestirse, en lasecuencia de hacer la cama o poner la mesa. En los estadios mode-radamente graves y graves la persona no sabe vestirse ni desnudar-se, ni realizar su higiene personal y tampoco utiliza los cubiertos paracomer ni sabe usar el vaso.

Dificultades en el reconocimiento de objetos y personas

La funcin cognitiva que permite percibir y reconocer la forma y lascaractersticas fsicas de las personas y objetos de nuestro entorno sedenomina funcin gnsica. La disfuncin se de-nomina agnosia y consiste en la alteracindel reconocimiento del mundo que nosrodea, ya sea por entrada visual, auditi-va, tctil, olfativa, o del reconocimiento

del esquema corporal, sin

que los sentidos dela vista, la audi-

cin o la sensibi-lidad tctil estnmaltrechos.

Al inicio puede apare-cer una dificultad en el reconocimiento de

estmulos visuales complejos y en su orga-nizacin espacial, como es entender odibujar un reloj, o confundir la puerta de la

nevera con la puerta de la cocina, o el cepillo delos dientes con el peine. No saben que estn enfermos, ni entiendenlo que les pasa. No reconocen lo que les sucede como sntomas de la


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Ques esto?

Quin eres t?sta no es mi

casa, t no eresmi hija, eresla otra!

Al coser nome queda

como antes.No hago punto.No puedo con

la sisa


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enfermedad. Son cosas de laedad, a todos mis conocidos les

pasa igual Ya quisieran otrosestar como yo. La progresin dela enfermedad los llevar a noreconocer las caras ni a las per-sonas. Se empieza por los vecinosy amigos, para acabar no reco-nociendo a los parientes prxi-

mos, a los pro-pios nietos, alos hijos o alpropio cn-yuge. Mstarde, ni si-quiera se

reconocern

a ellos mis-mos en una foto

o en el espejo, y se asustarn anteun personaje tan desconocido, olo confundirn con su padre, mu-

jer, hermanos o hijos, provocandosituaciones de desasosiego, intran-

quilidad, angustia, pnico y agre-sividad en muchos casos.


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Sntomas de sospecha de

enfermedad de Alzheimer

Trastornos de memoria pararecordar citas, conversaciones,sucesos recientes, ubicacinde objetos

Despistes en lugares nohabituales. Posible dificultaden la conduccin en lugarescon gran densidad de trfico

y en rutas nuevas

Dificultad en mantener unaconversacin con variosinterlocutores

Disminucin en la habilidadpara resolver tareascomplejas, laborales odomsticas

Dificultad para explicarconvenientemente situacioneso problemas de difcilresolucin, priorizando lo msimportante

Dificultad para realizartareas que exijan pasossucesivos y coordinados: elsndrome de la ventanilla

Comportamiento pasivo,

ausente, aptico, irritable,desconfiado o inadecuado.Respuestas inesperadas

Todo ello acompaado detrastorno distmico

Sntomas de sospecha de


Yoestoy muybien, como

bien, duermoy lo hago

todo


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Cmo afrontar la enfermedad

Al mal tiempo...buena cara

D

urante todo el proceso de la enferme-

dad, que puede durar hasta 20 aos,casi toda una vida, las estrategias aseguir debern adaptarse a las necesida-des crecientes. Se sugerirn recomenda-ciones, indicaciones y consejos para cadafase de la enfermedad, de modo que pue-dan servir de orientacin al cuidador y leayuden a convivir mejor con una persona

que, debido a su situacin, va perdiendograndes dosis de memoria y muchas cosas ms.

Nunca es triste la verdad..., lo que no tiene es remedio

Fase inicial-leveCorresponde al estadio 3 de la escala GDS, es decir, cuando se con-firma la enfermedad en una etapa muy temprana.

Las caractersticas comunes en esta etapa estn presididas porla responsabilidad sanitaria del diagnstico y tratamiento especfi-co precoz con frmacos anticolinestersicos y en la capacidad decomunicacin de los profesionales con la familia, en saber gestionarel impacto emocional de dar y recibir malas noticias.

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La familia, ante la probabilidad de enfrentarse a una enfermedadsin escapatoria posible, recibe un duro golpe con gran impacto emo-

cional. Es dar a conocer una muerte anunciada, a largo plazo. En elmomento de dar el diagnstico se ha de medir exquisitamente lamanera de hacerlo, cmo y qu se va a decir y a quin, ya que detodo ello depender que se establezca o no una buena relacin entreel mdico, la familia y el enfermo.

No hay salida y todo es temor y desesperacin. Se inicia un procesoasaltado y capitaneado por la duda y la desconfianza hacia el diag-

nstico y el profesional que lo ha dictado. Se ha de confirmar, stees el primer eslabn de la cadena que se ha de superar. La carrera deobstculos ha empezado. Se buscan y rebuscan otras opiniones, otrosdiagnsticos, cualquier alternativa. Uno se pregunta por qu, qu hapasado, qu ha fallado, por qu a nosotros. No ha fallado nada, lascosas son como son y nos visitan en el momento ms inoportuno.

Aunque cueste entenderlo, aunque la verdad sea triste..., lo que no

tiene es remedio.

Se ha de estar preparado para dar y recibir malas noticias, medir-las a distancia y dormir con ellas. Tomar con ellas caf... y aprendera resolver situaciones complejas que tiempo atrs el otro resolvapor s solo.

No existe la frmula ideal. No hay frmula justa y a la medida, ni

tampoco equivocada. Lo que se necesita es tiempo de escucha yprudencia. Hay que dejar que pregunten, permitirles expresar sussentimientos, que irn del blanco al negro sin posibilidad de matices,de la ira a la aceptacin; que sern ambivalentes en todos los senti-dos, hasta conseguir un pacto con uno mismo y con los dems. Se hade ser flexible para llegar al consenso.


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Averiguar lo que el enfermo sabe y lo que quiere saber, averiguar loque est en condiciones de saber es la clave para dar respuestas. Infor-

mar al enfermo y a su familia es un acto mdico, pero es un hecho antetodo humano. La grandeza y humanidad de los equipos profesionalesque trabajan en las demencias se hace patente cuando, en los momentosms difciles, se sabe estar al otro lado de la mesa y ponerse en su piel.

La tarea de la verdadera historia ha empezado. ste ser nuestrocuento.

Mantenerse activoEn este estadio se alteran las actividades complejas e instrumentales dela vida diaria, necesarias para mantener la independencia y las rela-ciones sociales. Ambas son las que permiten planificar viajes, concer-tar salidas con los amigos, cuidar nietos quien los tuviere, ir a espec-tculos, exposiciones, practicar deporte, mantener aficiones o bienhacer la compra, usar el telfono, ir al banco, gestionar sus finanzas,manejar dinero de bolsillo, cuidar de la casa, preparar la comida, usar

medios de transporte, responsabilizarse de su medicacin, etc.Hay que prestar una muy especial atencin a la vida de relacin,

animando y favoreciendo su mantenimiento. Fomentar sus aficiones habituales: actividad fsica, excursiones, via-

jes, labores, costura. Insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias

(peridico, revistas, novelas).

Procurar que siga ejercitando la escritura. Realizar pasatiempos que estimulen la atencin y concentracin(crucigramas, sopas de letras, las ocho diferencias...).

Responsabilizarle de las compras cotidianas especificadas en unalista, y ayudarle en las compras extraordinarias, como regalos deNavidad, cumpleaos, aniversarios, etc.


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Usar medios de transporte en trayectos bien conocidos y rutinarios. Procurar que sigan organizando la casa, ayudndoles en aquello

que les pueda resultar ms difcil.

A veces se te funden los plomos

Fase moderadaCorresponde al estadio 4 y parte del 5 de la escala GDS, es decir,cuando las alteraciones cognitivas son muy obvias y no dejan lugar a

dudas sobre su diagnstico.Las caractersticas comunes de esta situacin estn presididas por

la responsabilidad sanitaria respecto al tratamiento especfico y sin-tomtico, as como por la gestin de los recursos y servicios, a fin defacilitar la estabilidad clnica y el bienestar del enfermo y la familia.

En esta etapa aparecen las responsabilidades sociales, si entende-

mos como tales la informacin sobre cmo garantizar la mejor pro-teccin jurdico-legal y la gestin en lo que concierne a salud, calidadde vida y finanzas, que podr empezar por el documento de volun-tades anticipadas y seguir, ms adelante, con el proceso de incapaci-tacin legal.

Es un largo periodo donde se debe estar preparado para resolver

situaciones complejas, organizar el da a da y mantener rutinaspara vivir mucho mejor.

Se vive sin tiempo para descansar, porque los cuidadores debenestar atentos las veinticuatro horas del da supervisando lo que hace,lo que necesita y lo que requiere. Es una etapa de desgaste emocio-


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nal y fsico. Los sentimientos de los cuidadores son contradictorios: porun lado quieren abarcarlo todo y por otro desearan poder dejar de

estar al pie del can. Afloran sentimientos de culpa por no hacerdeterminadas cosas o por hacerlas sin entusiasmo y con cierto malhumor. Por subir el tono de voz, por regaarles, por no poder ms.

Se te funden los plomos!

Todas estas reacciones son normales, pero aun as hay que prestarlesla atencin debida y poner solucin al asunto. En estos casos existen

grupos de autoayuda y de terapia familiar directamente indicadospara los cuidadores de enfermos con demencia. Otra forma indirectade descarga para los familiares es la asistencia a centros de da espe-cficos, en los que el objetivo principal de la asistencia y tratamientoes la psicoestimulacin, actividad teraputica que permite el manteni-miento de las funciones intelectuales y de la vida diaria, pero que indi-rectamente ayudan al cuidador a tomarse un descanso y disponer detiempo libre para su propio cuidado.

La comunicacin con el enfermo se har difcil,

nos har perder los nervios

Esta dificultad la podemos compensar usando un lenguaje ms sim-plificado y concreto. Deberemos usar palabras sencillas y de usocoloquial, frases cortas y concisas, no hacer rodeos ni ir encadenan-do una idea tras otra, ya que pueden hacer perder el hilo temtico

de la conversacin, hablar de uno en uno y no varias personas a lavez, intentar elegir temas que sean de su inters, en los que puedaparticipar. Dar respuestas y explicaciones muy claras y cortas. Hablar lentamente manteniendo el contacto visual. Darle todo el tiempo que necesite para pensar y responder.


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Evitar la discusin. La conversacin se trasformar en un frontn,rebotarn las ideas y no se llegar a nada. Es preferible intentar

cambiar de tema, o bien seguirle el hilo, pero sin introducir ele-mentos nuevos que puedan confundirle.

Utilizar el gesto, la expresin facial y el tono de voz para reforzarel sentido de una frase. Se ha de aprender a ser un buen actor.

Evitar todos aquellos elementos que dificultan la comunicacin, rui-dos, interrupciones, zapping. Un ambiente ruidoso dispersa laatencin, crea malestar y dificulta la comprensin del lenguaje.

Una buena organizacin de la casa nos evitar bsquedas intilesy prdidas de tiempo. Una buena gestin financiera nos evitar des-capitalizaciones irreparables.

Conviene ir adaptando la casa a las necesidades que aparezcanpara mantener el mayor nivel de autonoma del enfermo y la mayorcomodidad del cuidador. La adaptacin deber irse haciendo de for-

ma progresiva, ya que todo cambio brusco provoca desorientacin.La gestin que nos tomar ms tiempo en resolver es que se acepteuna ayuda externa para facilitar las tareas domsticas o, en otro sen-tido, la supervisin de las actividades bancarias. Procurar que su armario contenga lo necesario para facilitar la elec-

cin de su vestuario. Diferenciar con claridad en el ropero las prendas de distinta tem-

porada. Simplificar el uso de los electrodomsticos que utilice y evitar el usode nuevos modelos que desconozca.

Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Evitar los cambios. Limitar los espacios de poco uso o de difcil acceso para no acre-

centar su confusin.


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Disponer de calendarios, listas de telfonos comunes y reloj de fcilvisualizacin.

Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo deforma metdica.

Intentar supervisar en el bao, perturbando al mnimo su intimidad. Supervisar indirectamente y limitar las gestiones financieras, sin

herir su autoestima (informar al banco y a los comercios habitualesde la situacin).

Gestionar la pensin de gran invalidez, si el paciente no ha llega-

do todava a la jubilacin. Gestionar el grado de disminucin del paciente, para que se bene-ficie de las exenciones fiscales estatales y municipales vigentes.

Gestionar la incapacitacin legal. Planificar con tiempo la provisin de recursos y servicios. Si nos

planteamos algn recurso de apoyo a medio plazo (centro de da,atencin domiciliaria, ingreso en una residencia, etc.) es necesarioponer en marcha la solicitud con tiempo suficiente.

Siempre existe una razn... escondida en cada gesto

Fase moderadamente graveCorresponde al estadio 5 de la escala GDS y parte del estadio 6, enel que el paciente es dependiente de una tercera persona que cuidede l y mantenga las actividades bsicas de la vida diaria.

Las necesidades ms comunes de esta situacin radican en elmanejo de las alteraciones de la conducta y del estado fsico delpaciente. Desde el punto de vista social, las ayudas de descargafamiliar han de estar pautadas. Debe gestionarse la solicitud deayuda domiciliaria, centro de da o ingreso residencial asistido.


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La comunicacin con el enfermo ser nuestrogran problema: aprenderemos a leer en los gestos

El lenguaje verbal es pobre y se limita a frases cortas, algunas vecesincomprensibles, o a monoslabos. En su lugar, toma protagonismo ellenguaje no verbal, el de los gestos. El enfermo se comunicar concambios de tono de voz para decirnos que no quiere hacer aquello oque no quiere estar all. Nos dir que est furioso con alguien o poralgo con una expresin peculiar de su rostro, que deberemos recono-cer, con una sonrisa, con una mirada de complicidad. Nuestra actitud

corporal, el tono de voz, la expresin facial, los gestos que utilicemosy el contacto fsico sern la mejor manera de expresar nuestros senti-mientos y transmitirle seguridad.

No obstante, si el paciente mantiene todava cierta capacidad decomunicacin verbal, deberemos estimularlo para que la mantenga. Intentar que la expresin del rostro transmita exactamente el men-

saje que quiera darse. No reflejar preocupacin, tristeza, enojo o inseguridad en el rostro.

Usar un tono de voz suave. No gritarle ni hablarle como si no enten-diera.

Habituarse a contarle lo que estamos haciendo para integrarlo enla actividad: preparemos la comida, pongamos la mesa, etc..Aunque no le responda, al enfermo le parecer que est partici-pando en lo nuestro, jugar con nosotros en el mismo juego.

Hacerle partcipe de las conversaciones familiares, aunque su capa-

cidad de comprensin sea limitada, intentando hablar pausada-mente y no todos a la vez. Evitar comentarios crticos sobre su persona o actividades en su pre-

sencia. Facilitarle recuerdos personales agradables y contextualizarlos en el

tiempo.


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Cambios en el domicilio

Durante la progresin de la enfermedad nos veremos obligados a

introducir nuevos cambios que de ningn modo deben perturbar suestabilidad emocional, evitando en lo posible alteraciones de la con-ducta y del sueo, que puedan desencadenar estos nuevos factoresambientales. A estas alturas de la enfermedad, se precisa ayudadirecta durante todo el da, ya que el enfermo est perdiendo suscapacidades bsicas. Aunque la tendencia es suplir todas las necesi-dades, hay que tener claro que el enfermo es una persona adulta y no

un nio, al que hay que darle el trato de respeto que se merece y cui-dar especialmente su intimidad. En todo momento hay que favorecery mantener su autoestima y proteger su intimidad. Evitar cambios de domicilio rotatorios, pues aumentan la desorien-

tacin. Utilizar sistemas de seguridad para el gas de la cocina, el calenta-

dor, etc. No dejar a su alcance objetos punzantes y productos txicos que

pudieran ser peligrosos. Aadir asideros en las paredes del bao, al lado de la taza. Susti-

tuir la baera por ducha. Suprimir los muebles que puedan dificultar la fcil deambulacin. Evitar las alfombras: peligro de cadas. Favorecer la orientacin en casa (iluminacin adecuada, sealiza-

cin del bao).

Reducir al mnimo los enseres del aseo, dormitorio, sala de estar,etctera. Evitar los espejos y superficies reflejantes, puesto que pueden alte-

rar la conducta por falsos reconocimientos y dar lugar a fabula-ciones.

Evitar las fugas, con cerrojos fuera de su alcance.


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Identificar al paciente para facilitar su retorno en caso de extravo. Ayudarle a orientarse de noche con luz tenue y permanente en los

lugares apropiados. Preparar la mesa con pocos cubiertos y de fcil manejo. Presentarle los platos de forma secuencial. Procurar que vista ropa cmoda, fcil de poner y sacar. Ayudarle en la eleccin de la ropa, dejando que se vista solo. Vigilar su higiene personal. Pautarle cada paso (qutate la ropa,

enjabnate los brazos, etc.).

Evitar la oscuridad, espacios grandes, exceso de ruido, etc.

Sin ti no entiendo el despertar, sin ti la cama es ancha...

Fase grave y terminal.Estar preparados para la incomunicacin y el adis

Son varios los aos que habrn transcurrido desde que se conoci eldiagnstico, tal vez ocho, diez o doce aos. El agotamiento y la debi-

lidad fsica del enfermo de Alzheimer se hace patente en este estadio,que corresponde al 7 de la escala GDS. Su fragilidad fsica se veragravada por el deterioro cerebral progresivo, y al mismo tiempo elprecario equilibrio anmico se desmoronar ante la ms nimia fe-brcula o por un simple resfriado. Qu decir si se trata de una cadacon fractura, de un cuadro neumnico, una infeccin urinaria o de unestado carencial y de deshidratacin. Las complicaciones sern, por lo

general, fsicas, aunque los trastornos de conducta en forma de agita-cin, gritos, lloros, actitud oposicionista, harn que se tomen decisio-nes contradictorias y que se cambie de parecer de un da para otro.

El tema de la nutricin ser uno de los grandes problemas y cmonutrir al enfermo un dilema.

Estamos al inicio de un fin que durar aos


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La incomunicacin con el enfermo. La soledad del cuidador

Desapareci el lenguaje verbal y slo resta el lenguaje corporal para

mantener un contacto con el enfermo. El paciente es muy receptivo acualquier muestra de afecto. Se le debe transmitir seguridad y estima. Cogerle y acariciarle con afecto mientras se le habla. Sonrerle con frecuencia. Utilizar aquellos objetos personales queridos por el paciente, que le

evoquen recuerdos gratos. No gritarle ni utilizar gestos rudos ni imprevistos.

Utilizar las comidas como elemento social y de placer. Proponer paseos cortos, pasos de baile para mantener el ritmo, jue-gos con pelota, aros, cintas, para mantener la actividad fsica.

Realizar movilizacin pasiva y cambios posturales, tanto si estencamado como sentado gran parte del da.

Mantener la higiene bucal. Proteger su piel. Evitar el estreimiento. Realizar la higiene con suavidad y buscando un momento del da

en que se sienta relajado y tranquilo. Intentar convertirlo en un

momento especial de juego.Ante cualquier reaccin extraa que se observe, es conveniente ave-

riguar si puede estar producida por alguna dolencia fsica (dolor, fie-bre, estreimiento, etc.). Adecuar la alimentacin a las necesidades nutricionales y de hidra-

tacin.En estos momentos, dos son las preguntas que se plantean: Puede

el enfermo estar en casa? Es necesario su ingreso?La toma de la decisin se har a corto plazo y debera ser consen-suada entre los familiares y el mdico. La decisin depender devarios elementos: De la capacidad fsica, psquica y de apoyo que reciba el cuidador

principal.


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Del estado fsico del enfermo y de las enfermedades intercurrentesque se presenten.

De la presencia o no de un equipo mdico consolidado de referen-cia, que haga el seguimiento.

De las condiciones del hbitat, socioeconmicas y de disponibilidaddel grupo familiar.Respecto a la nutricin, no se conoce una causa clara que relacio-

ne y nos explique el adelgazamiento que aparece en el curso de laenfermedad de Alzheimer, ni tampoco cul es a ciencia cierta el ori-

gen del probable exceso metablico o del bajo aprovechamientoenergtico que inducen a la prdida de peso y a la extrema caquexiaa la que se llega en algunos casos.

Lo que s se conoce es que existen causas tratables y reversibles de laprdida de peso, de los trastornos conductuales, funcionales o mecni-cos, como el rechazo a comer o la disfagia, que preocupan y descon-ciertan a los cuidadores y que debemos aprender y ensear a manejar.Repasemos las situaciones y los factores de riesgo de la malnutricin:

Frmacos que puedan provocar vmitos, irritacin gstrica, consti-pacin; que alteren el gusto; que interacten con la nutricin.

Polifarmacia no controlada. Enfermedades crnicas: insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal,

enfermedad gastrointestinal crnica, etc. Enfermedades dentales y periodontales. Denticin deficiente. Depresin.

Detrimento del gusto y del olfato. Debilidad fsica. Bajo nivel socioeconmico, con dietas poco variadas. Aislamiento. Comidas no cocinadas y con alto contenido en grasas (embutidos,

quesos, bollos, pasteles, natillas, helados, chocolate, etc.)


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Recomendaciones bsicasSiempre se debe intentar mantener una buena higiene bucal, vigilan-

do la hidratacin y humedad de la mucosa bucal y la lengua. Paracomer, es adecuado mantener al enfermo sentado siempre que seaposible y procurar que la inclinacin de la cabeza sea la correctapara favorecer la mecnica de la deglucin.

No deben mezclarse alimentos de diferentes texturas, ya que nopueden discriminarlas. Los lquidos se darn siempre que el enfermoest alerta para evitar atragantamientos y el broncoaspirado conse-

cuente. Si est confuso o en coma, se plantear su administracin porsonda nasogstrica temporalmente y se valorar, por consenso, losbeneficios a largo plazo de esta intervencin.


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Planificar estrategias,

gestionar emociones, gestionar vida

...se hace caminoal andar

Atravs de la descripcin que hemoshecho de las diferentes etapas porlas que evoluciona la enfermedad

de Alzheimer, hemos ido descubriendovericuetos, pequeos escondrijos y sali-das de su laberinto. En cada una de ellasy respondiendo a las necesidades que se

detectan se han ido perfilando y defi-niendo los recursos y servicios ms ade-

cuados que puedan mejorar una situacin concreta, al tiempo que seproponen pautas y actividades para mantener el mayor tiempo posi-ble la autonoma del enfermo y proporcionar bienestar a los cuida-dores.

En cada una de las etapas por las que transcurre la enfermedad se

recomienda el tratamiento ms apropiado. Ya desde el momento desu deteccin y en la forma inicial leve aconsejando el uso de frma-cos especficos diseados para mejorar las funciones cognitivas y lacapacidad funcional, los denominados anticolinestersicos, cuya efi-cacia ha sido probada cientficamente. Tambin desde el inicio hastalos estadios moderadamente graves se recomienda un conjunto de

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estrategias teraputicas que tienen por objetivo reeducar las funcionescognitivas olvidadas o perdidas con tcnicas de psicoestimulacin.

Desde hace aos las tcnicas de psicoestimulacin cognitiva se hanincorporado de pleno en el tratamiento de las enfermedades que cur-san con demencia y su eficacia est siendo valorada muy positi-vamente mediante estudios que comprueban el beneficio de sus resul-tados.

El aspecto reeducativo que aportan las terapias cognitivas es el obje-tivo principal de estas tcnicas, que han pasado a ser parte esencial en

el manejo cotidiano de estos pacientes. Las tcnicas de psicoestimula-cin permiten introducir un variado abanico de estrategias muy tilespara mantener y mejorar la autonoma de la persona enferma, utili-zando metodologas muy diversas, que van desde el tratamiento engrupo al individualizado, pasando por terapias de memoria, estimula-cin cognitiva, psicomotricidad hasta tcnicas de relajacin.

La experiencia adquirida por el equipo de profesionales de Alzhei-mer Centre Educacional despus de 10 aos de trabajo, con ms de

300 pacientes estudiados y el bagaje de atender 115 enfermos sema-nalmente aplicando el Programa de Psicoestimulacin Integral (PPI,Trraga, L y Boada, M), nos permite reafirmar sus buenos resultadosy defender la creacin de servicios de centro de da y talleres dememoria donde atender y reeducar a estos enfermos, hecho ya im-prescindible en el mundo Alzheimer.

En ningn momento ha de considerarse la reeducacin a travs de

las terapias blandas o no farmacolgicas un mero juego de niospara mayores o un buen entretenimiento para pasar el da, sino todolo contrario. Todas las tcnicas estn basadas en el conocimiento delaprendizaje y el desarrollo psicoafectivo del ser humano y en lacapacidad que tiene el cerebro para intercambiar informacin y res-taurar circuitos y funciones que estn daadas e interactuar con el


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medio externo respondiendo a estmulos o pautas diseadas a pro-psito. Estas tcnicas suelen utilizar como soporte teraputico bsico

la comunicacin a travs del lenguaje oral, la expresin gestual, elmovimiento, los estmulos sensoriales y las sensaciones, los recuerdos,la lectura, la escritura, el dibujo y sobre todo la relacin social, adap-tndose a la situacin de la persona. Se trata de introducir de nuevoen la vida de quienes han perdido mucho, el placer por aprender.Aprender de nuevo a compartir, conversar, rer, bailar, cantar, coser,pintar y jugar... aprendiendo lo que el viento se llev en silencio, sin

que se dieran cuenta.Llegados a este punto, repasando y hojeando lo escrito, vern uste-des que paso a paso se han ido resaltando los conocimientos msbsicos que nos permiten entender la enfermedad de Alzheimer,explicar cmo se presentan los sntomas, cules son los ms frecuen-tes, plantear un plan de accin ya desde el principio, en el que inter-vengan todos los personajes de la historia y poner remedio, que lohay. El final de nuestra propuesta es invertir bien en salud, gestionar

bien este patrimonio, aunque sea escaso, pero an con fondos.Aumentar los escasos beneficios que obtengamos en forma de bien-estar palpable, reducir los riesgos y aprovechar las oportunidadesque nos da la vida.

Hemos aprendido a conocer mejor la situacin por la que pasan ypasamos. El resultado final es saber intervenir de forma ms eficazpara obtener el mejor beneficio: Invertir en salud, gestionar conoci-

mientos, gestionar vida.Deca el poeta que La memoria del hombre est en sus besos ...y los besos, dnde estn en esta historia, se han esfumado?, se hanescondido debajo de la cama?, los hemos disfrazado de otra cosa?Tal vez me olvid de ellos en medio de tantos sntomas, de tanta evo-lucin clnica. Tal vez me olvid de explicarles que los viejos y los


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dementes tienen cuentos e historias de amor. Es que no sabemoshablar de los sentimientos?, es que expresar nuestros sentimientos

nos avergenza, nos ridiculiza, nos hace sentir dbiles y vulnerables?,dnde los escondemos?, se habla de los sentimientos cuando sehabla de la enfermedad?

Estn escondidos en el guin, con gazapos, repeticiones, comenta-rios a trastienda, risas y lgrimas que no pueden pasarse por alto odejarse para mejor ocasin. Es aquella parte de la historia de lademencia donde los actores secundarios, los figurantes, msica, luces,

sonido, decorado, vestuario, ambiente son tan y tan importantes quese llevan el scar. El scar por estar all y haber hecho de un malguin una historia inolvidable, un cuento para ser contado, un cuen-to para aprender a vivir.

An no se ha hablado de la Familia-Alzheimer, sus sentimientos yemociones. En lo que resta de libro es lo que voy a hacer.

Gestionar sentimientos va relacionado con el conocimiento que tene-mos de nosotros mismos y de los otros, de la capacidad de adaptar-

nos a los cambios y de establecer relaciones positivas, cuyo resultadoes tan simple como aprender a ser y aprender a convivir.

Te deseo que ames y que amando, seas amado. Y si no es as,olvdalo al instante, al momento, pero, despus de haber olvidado,no guardes nunca rencor.

Victor Hugo

Gestionar sentimientos depende por completo del ncleo cuidadordel enfermo donde estn incluidos; el cuidador principal, la familiacercana y la de lejos, su mdico y los mdicos, sus amigos, vecinos,conocidos, la trabajadora social, la enfermera y cmo no, lo que di-cen los medios de comunicacin creando expectativas, ilusiones y no-


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tificando fracasos. Todos, en mayor o menor medida, con mayor omenor intensidad, con ms o menos protagonismo, con mayor o

menor influencia, gestionamos sentimientos.Como dice un entraable personaje, buen amigo mo, gestor de si-

tuaciones, mediador de conflictos, Adolf Vilanova, nunca hemos dellegar a ser verdugos de nosotros mismos ni de los dems. El aprendi-zaje en gestionar sentimientos empieza por conocer cuando nuestropapel deja de ser el de protagonista voluntarioso, dispuesto a dar,para llegar a ser un hroe, el nico hroe que puede salvar la situa-

cin y tal vez morirse en el intento. La siguiente escena, despus deaos de heroicidad no reconocida, el hroe se convierte en vctima, loha dado todo, lo ha hecho todo y as est bien, es como ha de ser,para que otros se desentiendan y vivan mejor. l es ahora la vctima dela situacin, no tiene escapatoria, slo si se convierte en verdugo. Nun-ca se ha de llegar a ser el verdugo de uno mismo, ni de los dems.

Profundizar en este tema necesitara de un nuevo libro, un librosobre el compromiso de cuidar y respetar los sentimientos, las creen-

cias y las voluntades de los otros, de los que amamos por encima detodas las cosas y de los que amamos menos. Pero aqu vamos a darslo una pincelada, un poco de color al tema, un repaso rpido a losconceptos que debemos conocer para manejar bien los sentimientos,con el objetivo de aprender nuestro papel para que la relacin con elenfermo sea la mejor para ambos.

Reconocer, entender y nombrar nuestros sentimientosMiedo, furia, enfado, rabia, frustracin, estar disgustado, herido,decepcionado, resentido, desesperado, culpable, avergonzado, triste,impaciente, preocupado, nervioso, emocionado, ilusionado, encanta-do, amable, seguro, sorprendido, satisfecho, generoso, agradecido,enamorado, amado y feliz.


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Para comenzar separaremos y clasificaremos las emociones y lossentimientos en agradables y desagradables, en contrarios, contra-

dictorios y opuestos, para conocer mejor cmo los manifestamosmediante las palabras, los gestos y nuestra actitud. Aprenderemos amirarnos al espejo y a travs de l, nos veremos de otra manera, talvez, de una manera que no nos gusta y as descubriremos los dife-rentes sentimientos que provocan actitudes tan dispares en nuestrosenfermos y los podremos gestionar.

AutocontrolPrimer paso, autocontrol. Conseguir el autocontrol del cuidador es elxito de toda la empresa. Buscaremos recursos a la situacin que nosdescompensa, al sentimiento desagradable, como pensar dos minutosantes de actuar, salir de la escena, tomar el aire, beber un vaso deagua, relajarnos. Positivizar nuestro miedo a desafinar, cambiar latristeza por una sonrisa, nuestra frustracin por un buen caf, nuestraaoranza de otros tiempos por apretar de nuevo una mano. Conse-

guir dejar de estar insatisfechos!

Prevenir y controlarDebemos, entre todos, buscar soluciones jugando alternativamentecon varias posibilidades, tener varias cartas en la mano para hacer

juego: Cruzo o no cruzo el puente? Y si lo cruzo qu pasar? Y sino lo cruzo qu har? Me tomo un riesgo, hecho un farol. Pero, qu

hay al otro lado del puente? Conocer primero, estudiar despus yactuar.Para cada situacin se ha de tener una respuesta, un plan para que

no falle. Se ha de prevenir cualquier imprevisto, nunca las situacioneshan de pillarnos desprevenidos. Hemos de evitar actuar antes de estarcon el agua al cuello.


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Las familias tienen conflictos, las personas tienen conflictos y losenfermos tienen los de ellos y a veces los de los dems.

El conflicto se entiende como la discrepancia entre dos a ms inte-reses que se dan al mismo tiempo, simultneamente y que provocantensin, ansiedad, sufrimiento entre las partes provocando reaccionescompulsivas, automticas, sin previa reflexin, que provocan msconflicto.

Los conflictos pueden ser internos, con uno mismo, o relacionales,con los dems. Los conflictos pueden ser positivos, constructivos y

aleccionadores. Nuestros conflictos nos han de permitir crecer y avan-zar en nuestra empresa, la familia Alzheimer.En primer lugar se ha de conocer cul es la actitud de las partes ante

el conflicto: evasiva, buscar un culpable; competitiva, vencer al otro acualquier precio; transigente, colaboradora o comprometida.

Ante una situacin conflictiva ha de ponerse toda la imaginacin alpoder, toda la carne al asador y crear una nueva escena. Crear milpequeas ideas, tomar iniciativas imaginativas que den la vuelta al

conflicto y muestren las mil caras del miedo, la imposibilidad, la into-lerancia, los perjuicios, el egosmo o el pasotismo.

Es necesario identificar lo que es justo e injusto, comprender lasnecesidades de los otros, tolerar y cooperar, construir.


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Quin cuida a quin?

Necesita una capade pintura

La familia, los profesionales de la saludy la sociedad forman el ncleo cuida-dor de la persona con demencia. Este

concepto sobredimensiona al cuidadorprincipal, implica compromisos y respon-sabilidades a tres bandas, que a modo derompecabezas encajan sus piezas en su

justo lugar, compensando desequilibrios y

reforzando la estructura que la enferme-dad desgastar. En este rompecabezas, las piezas de la familia sonlas primeras en entrar en juego y a su alrededor se organizar todo.La familia, en su conjunto, es el cuidador ms prximo, ms cotidia-no, ms asequible, y el que se agotar antes. En ella se centra la aten-cin y el cuidado del enfermo y la supervisin de la enfermedad. Lafamilia impondr sus criterios y normas de convivencia y establecer

deberes y obligaciones, que comportar un buen entendimiento entretodas sus piezas cnyuge, padres, hijos, hijos polticos, cuados,sobrinos y ms parientes. La relacin debe ser dialogante, franca,ntida y honesta. No vale jugar al engao, ni echarse un farol en latoma de decisiones, cada uno ha de coger su pieza en la historia deeste rompecabezas, conociendo sus posibilidades y sus limitaciones,

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sin dar lugar a falsas expectativas que harn agotarnos antes de tiem-po y llevarn al fracaso, engendrando vctimas y verdugos, dictado-

res y subordinados. Nuestro y su objetivo, como ncleo cuidador esevitar el exceso de sobrecarga y el agotamiento.A la sociedad le corresponden las piezas que planifican los tipos de

intervencin para mantener la salud y el bienestar, informando y edu-cando, regulando las actuaciones, creando recursos y ofreciendo ser-vicios.


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Fuente: M. Boada. En: Casado M, eds. Biotica, derechoy Alzheimer. Valencia, Ed. Tirant lo Blanch, 2002.

Profesionales

Familia

Sociedad

Ncleocuidador

Persona con demencia

Ncleocuidador

Persona con demencia


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La sociedad vive el enveje-cimiento y la demencia co-

mo una tormenta de magni-tud impredecible. Los anli-sis econmicos auguran unsistema de financiacin insos-tenible, que hace aguas,un Titnic que se hunde.Nada ms lejos de la reali-

dad, en mi opinin es lomejor que le ha pasado a lahumanidad y la demenciaparte de su xito. La presen-cia de ambas, contempladasin disimulo, contra todopronstico, son una imagende singular potencia, fuente de incalculable riqueza si sabemos apro-

vecharla y no malbaratarla. A su entorno como abejas en un panalde rica miel, se crearn nuevas profesiones, nuevas tecnologas, nue-vos servicios, nuevos tratamientos. Crecer la economa del ocio. Enlas ciudades renacer el gora, los mercados galeras y grandessuperficies los boulevares jardines, plazas, zonas peatonales talleres, corales, ateneos, asociaciones, revistas, cafs y cafetines.Todo alrededor la arruga es bella!

Y los profesionales, quin cuida a quin?, cmo cuidan y debenser cuidados? Parecen estar atrapados por el pronstico de la enfer-medad, estrangulados por sus responsabilidades y ser la diana detodos los despropsitos. Sin ellos no se avanza, son el motor del pro-ceso teraputico. Si ellos se paran, nos hemos anclado. Necesitan quese les eche una mano de pintura.


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Fuente: M. Boada.

Objetivos clnicos en la


Objetivos clnicos en la


Mantenimientode la funcionalidady de la autonoma

Mejoracognitiva

Control de sntomaspsicolgicos

y de la conducta

Bienestar en elfamiliar/ cuidador

Objetivos


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Han de conocer la historia natural de la enfermedad y cmo modi-ficarla, demostrar los beneficios de los tratamientos y maximizar su

rendimiento, marcar los objetivos diagnsticos y teraputicos en cadauna de las diferentes etapas, discutir necesidades y recomendar ser-vicios, informar y educar a la sociedad y a la familia, distribuir res-ponsabilidades dentro del ncleo familiar..., seguir investigando yaplicar en el da a da los resultados de estas investigaciones.

Caminante no hay camino, se hace camino al andar.

Caminante no hay camino, sino estelas en el mar.


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Y bueno pues...E

stamos al final del largo camino. Atrsquedan recuerdos gratos, satisfacto-rios, de plenitud por el trabajo bien

hecho. Tambin quedan horas de sole-dad, de quejas, de aoranza de tiempos

mejores donde cada uno era cada cual yel mundo era fcil y asequible. Se harnecesario empezar otra historia, una nue-va historia para el cuidador.

La enfermedad es un reto tardo, unauniversidad de conocimientos nuevos que

se aprenden de adulto, muchos al lado de los nietos. Si le hemos sac-do provecho, sin duda alguna habrn contribuido al enriquecimiento

personal de cada uno de los que han tomado parte en este largo via-je. Ser una experiencia nica, un precioso cuento que cantar.

Nunca tendra sentido pasear del brazo de una enfermedad pro-gresiva e irreversible si no sirviera para ensearnos a volver a empe-zar, a volver a vivir de nuevo. Si bien la enfermedad de Alzheimer notiene futuro, siempre hay un futuro esperanzador para sus cuidado-res. ste es su legado, sta es su verdadera historia, volver a empezar.

Y bueno, pues, como dice Joan Manuel Serrat,adis al ayer y cada uno a lo que hay que hacer.

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rase una vez una historia...

Familia ..............................................................................Fecha ................................................................................


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Tabla. Correlacin clnica concordante con la Brief Cognitive Rating Scale (BCRS)

Nivel Concentracin M emoria M emoriade fijacin de evocacin

1 No se evidencian No se evidencian No se evidenciandficit subjetivos dficit subjetivos alteraciones objetivasni objetivos ni objetivos ni subjetivas

2 Defectos subjetivos. Se evidencia un Slo existe unSe distrae con deterioro subjetivo deterioro subjetivofacilidad (p. ej., recuerda el

nombre de 2 o msmaestros)

3 Pequeos defectos Defecto para Aparecen algunos(p. ej., series de recordar detalles lapsus en relacin7 a partir de 100) especf icos. No hay con detalles (p. ej.,

dficit para recordar recuerda un maestrolo importante de y/ o nombre de unhechos recientes amigo de la infancia)

4 Dficit moderado No puede recordar Dficit claros.(p. ej., marcada hechos importantes Existen tambindif icultad en las ocurridos en la confusiones en la

series de 7; frecuente semana o f in de localizacinen la de 4 a partir semana anteriores cronolgica dede 40) (pobreza de sucesos pasados

detalles) (no recuerda elnombre del profesorpero s la escuela)

1

3

2

4


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Orientacin Lenguaje Prax is Clculo

No existe dficit No hay alteraciones No hay cambios No hay cambiosde memoria objetivas objetivos ni objetivos nitemporoespacial, subjetivos subjetivosauto y alopsquica

Existe slo Dif icultad subjetiva Puede dibujar Puede restarun empeoramiento para recordar un cubo 43 menos 17subjetivo (sabe nombres de personasaprox. la hora actual, y objetosla situacin, etc.)

Confusin en dos o Dif icultad manif iesta Tiene dif icultad Puede restarms horas, en uno para encontrar las para dibujar un cubo 39 menos 14o ms das, respecto palabras adecuadas, con una perspect iva

al momento actual con interrupciones adecuaday en tres o ms das frecuentes o unen relacin con el leve tartamudeoda del mes

Conf usin de 10 o Def ectos de verbalizacin Puede dibujar Puede restarms das y de uno evidentes para los un rectngulo 15 menos 6o ms meses familiares, pero

con respecto generalmente noa la fecha actual observables en laentrevista clnica.Se hace ms reticente oalternativamente presentatendencia a divagar


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Tabla. (continuacin)

Nivel Concentracin M emoria M emoriade fijacin de evocacin

5 Marcadas Inseguridad en la Incapaz de recordardeficiencias (p. ej., orientacin sucesos importantesdiciendo los meses temporoespacial de su pasado (escuelahacia atrs o series a la que asisti,de 2 desde 20) dnde realiz el

servicio militar, etc.)

6 Olvida la consigna Ocasionalmente Quedan algunos(empieza a contar de recuerda algunos restos. Recuerda el1 a 10 cuando se le hechos recientes. pas de origen,pide hacerlo Desorientacin primera ocupacin,al revs) temporoespacial puede recordar el

absoluta o grave nombre de suspadres

7 Marcada dif icultad Desconocimiento Prdida totalal contar de 1 en 1 de hechos recienteshasta 10

Fuente: Reisberg B y cols. (1983). Modificada por Trraga L. (1999).

5

7

6


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Orientacin Lenguaje Prax is Clculo

Duda del mes, Marcada pobreza Puede dibujar dos Puede restarao o estacin en el lenguaje circunferencias 9 menos 4actuales; duda del espontneo, concntricaslugar en que se evidente duranteencuentra la entrevista. Puede

completar un refrn

Desconoce la fecha; Incapacidad para Puede dibujar: Puede sumar:identif ica a su completar un refrn. una circunferencia, 8 ms 7cnyuge, pero no Respuestas limitadas una lnea, 3 ms 1puede recordar su a una o escasas dibuja garabatosnombre aunque palabrasrecuerda el suyopropio

No puede reconocer Prdida de las No es capaz de Algunas vecesa su cnyuge y capacidades verbales escribir nada, pero puede sumarpuede estar inseguro o vocabulario coge adecuadamente 1 ms 1.de su propio nombre limitado a 1 o 2 el bolgrafo No puede sumar

palabras. Presenta 1 ms 1logorrea. Se limitaa gruir o a gritar


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Fase clnica inicialImpacto emocional

Diagnstico riguroso

Tratamiento farmacolgico especfico

Talleres especficos de psicoestimulacin

Mantenimiento de las AVD avanzadas Informacin y educacin sobre la enfermedad y su proceso

Responsabilidad del diagnstico,planificar estrategias

Fuente: M. Boada

Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos?

Qu nos ocurre? Qu pasar?: ................................................................................................................................................................................

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Fase de deterioro moderadoBurn-out del cuidador

Tratamiento farmacolgico especfico y sintomtico (cognitivo, conductual)

Recursos especf icos de psicoestimulacin

Atencin domiciliaria, sanitaria y social

Centro de da Terapia familiar y de autoayuda

Mantenimiento de las AVD instrumentales

Informacin y proteccin jurdico-legal

Reducir la sobrecarga, motivar,dignificar el proceso, gestionar el futuro

Fuente: M. Boada

Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos?Qu nos ocurre? Qu pasar?: ................................................................................................................................................................................

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Fase avanzadaConciencia de prdida

Tratamiento farmacolgico especfico, sintomtico y paliativo

Atencin domiciliaria, sanitaria y social

Recursos especficos de internamiento

Consideraciones bioticas en la toma de decisiones Mantenimiento de las AVD bsicas

Reducir la sobrecarga, elaborar el duelo,llenar la soledad y evitar el aislamiento

Fuente: M. Boada

Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos?

Qu nos ocurre? Qu pasar?: ................................................................................................................................................................................

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Fase terminalSeparacin y muerte anunciada

Proceso de etapa vital limitada

Toma de decisiones a corto plazo

Bienestar fsico del enfermo/ cuidador

Modif icar el proceso de morir Incapacidad de comunicacin

Dif icultades para alimentar

Debilidad biolgica

Reducir la sobrecarga, proveer confort, trabajarla prdida y planificar el futuro del cuidador

Fuente: M. Boada

Reflexiones, pensamientos y expectativas. Dnde estamos?Qu nos ocurre? Qu pasar?: ................................................................................................................................................................................

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Escala de Deterioro Global GDS 1: Sin deterioro cognitivoNo hay quejas subjetivas de prdida de memoria. No se objetiva dficitde memoria en la entrevista clnica.

GDS 2: Deterioro cognitivo muy leveHay quejas subjetivas de prdida de memoria, con mayor frecuencia enlas siguientes reas: a) olvidos del lugar donde ha dejado objetos fami-liares; b) olvido de nombres familiares. No hay evidencia objetiva dedficit de memoria en la entrevista clnica. Sin dficit objetivos en el tra-bajo y en situaciones sociales. Actitud apropiada respecto a su sintoma-tologa.

Desde cundo?: ..........................................................................................................................................................................................................

Qu nos alert? ..........................................................................................................................................................................................................

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Cmo lo vivimos? ........................................................................................................................................................................................................

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Escala de Deterioro Global GDS 3: Deterioro cognitivo levePrimeros dficit claros. Manifestaciones en ms de una de las siguientesreas: a) el paciente se suele perder cuando viaja a sitios no conocidos;b) se evidencia su bajo rendimiento laboral; c) el dficit de la prdida depalabras y nombres se hace evidente; d) el paciente retiene poco mate-rial a la hora de leer un libro; e) el paciente demuestra una disminucinen el recuerdo de nombres de personas que acaba de conocer; f) el

paciente pierde o extrava objetos de valor; g) dficit de concentracinque se hace evidente en la exploracin clnica; evidencia objetiva de dfi-cit de memoria que se evidencia en una entrevista exhaustiva; disminu-cin del rendimiento laboral. Empieza el inicio de la negacin de los dfi-cit. Estos sntomas van acompaados de ansiedad leve o moderada.

Desde cundo?: ..........................................................................................................................................................................................................

Qu nos alert? ..........................................................................................................................................................................................................

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Cmo lo vivimos? ........................................................................................................................................................................................................

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Escala de Deterioro Global GDS 4: Deterioro cognitivo moderadoClaros dficit en una exhaustiva entrevista clnica. Dficit manifiestos enlas siguientes reas: a) disminucin del conocimiento de acontecimientosactuales y recientes; b) presencia de algn dficit en la memoria de su his-toria personal; c) dficit en la concentracin que se hace evidente en lasustraccin de series; d) disminucin en la habilidad para viajar, manejode las finanzas, etc.

No suele haber dficit en las siguientes reas: a) orientacin temporal yde persona; b) reconocimiento de personas y caras familiares; c) habili-dad para viajar a sitios conocidos. La negacin contina siendo el prin-cipal mecanismo de defensa. Disminucin del afecto y abandono en lassituaciones ms exigentes.

Desde cundo?: ..........................................................................................................................................................................................................

Qu nos alert? ..........................................................................................................................................................................................................

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Cmo lo vivimos? ........................................................................................................................................................................................................

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Escala de Deterioro Global GDS 5: Deterioro cognitivo moderadamente graveEl paciente no puede sobrevivir sin ayuda. Es incapaz de recordar lamayora de los aspectos relevantes de su vida actual, como su direccino nmero de telfono de hace aos, los nombres de los miembros cer-canos de su familia. Frecuente desorientacin temporal (fecha, estacin,da de la semana, etc.) o lugar. Una persona con educacin formal pue-de tener dificultad para contar hacia atrs desde 40 de 4 en 4 o desde

20 de 2 en 2. Las personas en este estadio tienen conocimiento de lamayora de los hechos que les afectan a ellos mismos. Conocen su pro-pio nombre y el de su esposa e hijos. No requieren asistencia para elaseo ni la comida, pero presentan alguna dificultad en la eleccin de laropa.

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Escala de Deterioro Global GDS 6: Deterioro cognitivo graveOlvidos ocasionales del nombre de su esposa, a quien tiene como puntode referencia. Ser menos consciente de los hechos recientes y experien-cias de su vida. Retiene algn conocimiento de su vida pasada, pero es muyesquemtico. Se desorienta en el tiempo y en el espacio, pero ocasional-mente puede mostrar habilidad para viajar a lugares conocidos. Tiene difi-cultad en contar hasta 10, tanto hacia arriba como hacia abajo. Requerir

asistencia en las actividades de la vida diaria (p. ej., empieza a ser incon-tinente). Frecuente perturbacin del ritmo diurno. Distingue las personasconocidas de las no conocidas. Casi siempre recuerda su propio nombre.

Aparecen cambios emocionales y de personalidad. stos son variablese incluyen: a) conductas delirantes (acusan a su esposo/ a de ser unimpostor, hablan con figuras imaginarias de su entorno, o con su propioreflejo en el espejo); b) sntomas obsesivos repiten continuamente senci-llas actividades de limpieza; c) sntomas de ansiedad, agitacin y con-ducta violenta no existente hasta entonces; d) abulia cognitiva, como por

ejemplo prdida de la fuerza de voluntad porque no pueden mantener unpensamiento lo suficientemente largo para determinar un propsitodurante el curso de una accin.

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Qu nos alert? ......................................................................................

....................................................................................................................Cmo lo vivimos? ....................................................................................

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la memoria esta en los besos

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