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La información de salud para pacientes en internet 1 de 32

LA INFORMACIÓN DE SALUD PARA

PACIENTES EN INTERNET: CÓMO

BUSCAR Y ANALIZAR LA

INFORMACIÓN


1. Introducción ........................................................................... 3

2. Internet como fuente de información sanitaria ............ 5

3. Búsqueda de información sobre salud en Internet .... 8

¿Qué es y cómo funciona Internet? ................................. 8 ¿Cómo se busca información en Internet?....................... 9

4. Páginas webs recomendadas para buscar información sobre salud ....................................................... 28

4.1. Sitios o páginas web con información sobre medicamentos dirigidas a pacientes. ............................. 28

5. Bibliografía: .......................................................................... 31


1. Introducción La información es un derecho básico de los ciudadanos. Cuando se trata de temas de

salud, los pacientes pueden tener dudas sobre:

� Qué pueden hacer ellos para sobrellevar su enfermedad

� Cómo y con qué medicamentos se pueden curar o aliviar sus síntomas

� Cuál es la forma correcta de utilizar sus medicamentos

� Qué efectos secundarios puede tener un medicamento o si interacciona con

otros

� Consejos para familiares o cuidadores con enfermos que necesitan cuidados

especiales

� Consejos sobre nutrición o hábitos de vida saludables para personas con

ciertas enfermedades

� Tratamientos para enfermedades raras, medicamentos extranjeros, nuevos

métodos de tratamiento, vacunación, alertas sanitarias, noticias aparecidas en

medios de comunicación, etc.

En ocasiones, y a pesar de admitir que han recibido información sobre su tratamiento

o su enfermedad, los pacientes siguen teniendo dudas o no están satisfechos con la

información aportada (muchos profesionales se ven limitados por la falta de tiempo en

las consultas, falta de protocolos o no cumplimiento de los establecidos sobre quién

debe aportar la información al paciente y de qué forma…). En muchos casos, no se

trata de un problema de información sino de comunicación entre el paciente y el

profesional (el paciente puede no haber comprendido la información y no se atreve a

preguntar, el profesional no ha indagado lo suficiente para comprobar si el paciente ha

entendido la información, etc.).


Para resolver estas dudas, los pacientes pueden consultar con otros profesionales

sanitarios buscando una segunda opinión (o en el prospecto cuando se trata de

medicamentos), pero a veces, buscan información por otros canales como revistas de

salud, enciclopedias médicas, programas de televisión, y, por supuesto en Internet,

donde además de buscar información sobre temas concretos, pueden realizar

consultas en determinados foros o redes sociales que podrán responder otros

pacientes con experiencias similares o, si se trata de páginas Web específicas, incluso

profesionales de la salud.

Hoy en día, los sistemas sanitarios trabajan para conseguir pacientes más y mejor

informados, conscientes de las ventajas que esto supone:

� Mayor implicación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud y el

seguimiento de las instrucciones de los profesionales sobre la forma correcta

de utilizar los medicamentos y la forma de abordar su enfermedad

� Mayor motivación del paciente en la comunicación con su médico o su

farmacéutico, para exponer sus dudas y preguntas abiertamente

� Menor riesgo de utilizar tratamientos sin base científica o automedicarse

� Paciente más activo en lo que se refiere a la búsqueda, recolección y consumo

de información sanitaria

� Desarrollo de habilidades para discriminar la calidad en la información

Se ha pasado de un sistema sanitario paternalista donde la información fluía desde el

profesional hacia el paciente (suponiendo al profesional como fuente de conocimiento

y al paciente como un ser desinformado), a un sistema que fomenta y promueve que el

paciente esté más informado, apostando por un modelo de atención sanitaria centrado

en el paciente, en el que el flujo de información tiene un doble sentido (del profesional

al paciente y del paciente al profesional). Por tanto, los profesionales tienen que

aprovechar la información que el paciente posee para pulirla, reconducirla y dotarla de

contenidos y objetivos de forma que juntos fijen la estrategia a seguir para mejorar su

salud.


2. Internet como fuente de información sanitaria Internet es una fuente de información sanitaria muy importante en todo el mundo.

Algunos datos recientes muestran que:

� El perfil de la población usuaria de Internet es fundamentalmente el de una

persona joven, con formación académica superior, estudiante y trabajadora

por cuenta ajena.

� Entre los usos más frecuentes de Internet destacan el empleo de

buscadores para obtener información y el envío de e-mail o correos

electrónicos.

� También es habitual la búsqueda de información sanitaria, que en el año

2007 fue del 32% entre la población internauta europea, del 41,1% en la

española y del 36,7% en la andaluza.

� En España, el perfil de la población que busca información sobre salud en

Internet corresponde a mujeres, de entre 35 a 44 años, con estudios

superiores y dedicadas a las labores del hogar.

� En la población de la Unión Europea las principales fuentes de información

sobre salud son el personal sanitario, la televisión y las enciclopedias o

libros médicos. Sin embargo, entre la población mundial Internet es la

primera fuente de información sobre salud, seguidas de los profesionales

sanitarios y los libros.

� Aprender hábitos saludables o buscar información tras recibir un

diagnóstico, son las situaciones en las que con mayor asiduidad se recurre

al uso del e-health (consultas de salud en Internet). En cuanto a temas de

salud más concretos, el ciber-usuario se interesa más por dietas y control

de peso, alergias, obesidad y cuestiones relacionadas con el cáncer. En


relación a los medicamentos, las cuestiones de mayor interés son las

relacionadas con los efectos secundarios y la seguridad de los fármacos.

� Las páginas más valoradas son las pertenecientes a universidades, las

patrocinadas por diarios o publicaciones sanitarias y las dependientes de

entidades gubernamentales. Por otro lado, la disponibilidad y exactitud de

la información que contienen, la facilidad de navegación y la fiabilidad del

portal son los aspectos más apreciados en relación a la calidad del sitio

Web en el que se realiza la búsqueda.

Internet se presenta como un amplio territorio lleno de posibilidades en el que circulan

enormes cantidades de información y, por supuesto, presenta ventajas pero también

inconvenientes.

Ventajas:

� Cualquier persona puede acceder a la información de forma inmediata, desde

cualquier lugar del mundo las 24 horas del día

� Permite una actualización constante de la información

� Permite el acceso del paciente a información complementaria sobre su salud o

sus medicamentos, que enriquece, complementa o subraya la información

aportada por otros medios u otros profesionales

� Se pueden intercambiar experiencias con otros pacientes

� Se pueden realizar trámites administrativos relacionados con la asistencia

sanitaria (pedir cita médica, hacer consultas…)

Inconvenientes:

� Gran volumen de información (o información poco relevante, lo que se conoce

como “ruido”)

� Información desorganizada, difícil de encontrar y consumo de tiempo

� Calidad de los contenidos. En Internet conviven:

o información veraz y fiable

o información inexacta (e incluso falsa)


o información no adecuada a las necesidades del usuario

o información parcialmente sesgada (por estar patrocinada por

entidades privadas relacionadas con la salud o con fines

comerciales como publicidad de un medicamento o producto

farmacéutico).

A esto hay que añadir las dificultades o falta de formación de los pacientes para

seleccionar los contenidos.

La información en Internet permite a los usuarios estar más y mejor informados,

siempre y cuando accedan a páginas Web de calidad contrastada. El objetivo de

esta información debe ser complementar y enriquecer las consultas presenciales

con los profesionales sanitarios, pero nunca sustituir la información proporcionada

por ellos, que son los que mejor conocen su historia clínica y sus tratamientos.

El usuario que busca información sanitaria en Internet se ve desbordado. En este

sentido hay que formar a los pacientes para que sean capaces de:

� Recuperar información relevante y precisa, ajustada a sus necesidades

(enseñarle a buscar información)

� Evaluar los resultados según su calidad (enseñarle a discriminar dónde buscar

y cómo reconocer la información que es fiable de la que no lo es)


3. Búsqueda de información sobre salud en Internet

¿Qué es y cómo funciona Internet? Internet es una red formada por millones de ordenadores conectados entre si que no

está controlada por nadie. Los ordenadores se comunican entre ellos por medio de un

conjunto de normas llamadas protocolos de comunicación. En Internet hay dos

protocolos básicos:

� Protocolo TCP (transmisión control protocol) / IP (Internet protocol) o de

conexión

Mediante este protocolo a cada ordenador que se conecta a la red se le asigna

un número IP, algo así como un número de teléfono. Este número está formado

por cuatro números del 0 al 256 y las posibles direcciones van desde la

000.000.000.000 a la 256.256.256.256. Para acceder a una página Web se

puede escribir la dirección IP.

� Protocolo HTTP o de transferencia

Después se creó el sistema de dominios (domain name system) para facilitar la

conexión al usuario de Internet, que transformaba las direcciones numéricas en

direcciones de texto (se cambiaron números por letras) o direcciones URL.

Ejemplo: http://www.easp.es

Algunos ejemplos de dominios en Internet:

� .edu recursos relacionados con educación y cultura

� .net proveedores de servicios y de la red

� .org organizaciones sin ánimo de lucro (no comerciales)

� .com organizaciones comerciales

� .es webs con sede en España

� .gov organizaciones gubernamentales


Una página Web es una unidad sencilla de información disponible en Internet. Esta

creada usando un lenguaje llamado Hipertext Markup Languaje (HTML) y suele

contener texto, imágenes (y/o sonido), servicios (como buscadores, etc.), enlaces a

otras webs…

Un sitio Web es el conjunto coherente de una o más páginas Web publicadas por una

institución o una persona. La primera página suele ser la “página principal” o “portal”.

La estructura de un sitio Web se representa con un “mapa del sitio”.

URL significa Uniform Resource Locator (localizador uniforme de recurso). Es una

secuencia de caracteres, que se usa para nombrar recursos (como documentos e

imágenes en Internet), por su localización. Dicho de otro modo, el URL de un recurso

de información es su dirección en Internet, la cual permite que el navegador la

encuentre y la muestre de forma adecuada. Para ello, el URL combina el nombre del

ordenador que proporciona la información, el directorio donde se encuentra, el nombre

del fichero y el protocolo a usar para recuperar los datos.

¿Cómo se busca información en Internet? Hay que seguir tres pasos:

a) Seleccionar dónde vamos a buscar b) Diseñar una estrategia de búsqueda c) Separar la información de calidad de la que no nos interesa o no es fiable

3.1.1. ¿Dónde empezamos a buscar?

Hay varias vías para buscar información en la red:

� Acceder directamente si conocemos la dirección del sitio que queremos visitar (por ejemplo, escribiendo http://www.easp.es). Algunos sitios Web tienen un buscador interno que busca palabras clave en todas las páginas Web que conforman el sitio.

� Buscar en índices, categorías o directorios

Los índices son directorios jerarquizados diseñados por personas que organizan la información en categorías, materias o secciones. Por tanto, existe un proceso previo de selección, pero no se evalúa la calidad de los


contenidos. Algunos ejemplos de directorios comerciales (también hay directorios académicos, etc.):

o Yahoo http://www.yahoo.com o Lycos http://www.lycos.com

� Participando en listas de correo, e-mail, chats, news, etc.

� Utilizar los llamados “motores de búsqueda ” o “buscadores ” (es la ruta

más empleada por la mayoría de los usuarios de Internet). Los buscadores son robots informáticos que, a través de palabras clave, buscan por la red todo tipo de información y la almacenan en bases de datos. Al tener acceso a un gran número de páginas Web, nos pueden saturar de información. Pueden ser:

� Generales: almacenan información sobre temas variados

(actualidad, deportes, salud, cine, finanzas, música…) Ejemplos: Altavista http://www.altavista.com Infoweek http://www.infoseek.com Excite http://www.excite.com Hispavista http://www.hispavista.com Google http://www.google.es Alltheweb http://www.alltheweb.com

� Específicos: solo buscan en webs con contenido dedicado a la salud. Ejemplo: http://www.google.com/health/ (requiere inscribirse en Google o tener una cuenta de correo electrónico).

Cualquier buscador nos va a ofrecer enormes cantidades de información accesible al instante, que no ha sido evaluada por nadie. La información útil (de calidad) puede quedar sepultada por montañas de contenidos basura o que no responden a la consulta. ¿Cómo elegir el mejor buscador según las necesidade s?

� Si tenemos las palabras clave o un tema definido: o http://www.yahoo.com (organiza la información en

árboles de búsqueda). o http://www.infoseek.go.com

� Si se necesita un número pequeño de enlaces importantes y una idea de cada documento:

o http://www.excite.com (ofrece sumarios) � Si no sabemos si existe la palabra o asunto (topic, en inglés) que

buscamos, es mejor usar metabuscadores. Los metabuscadores son recopilaciones de motores de búsqueda.

o http://www.inference.com (hace búsquedas paralelas y elimina redundancias).


� Si tenemos un tema muy concreto: o http://www.altavista.com (muy bueno para información

científica)

3.1.2. Diseñar una estrategia de búsqueda

� Lo primero debería ser formular la pregunta de salud para la que quiero

encontrar respuesta.

� Identificar las palabras clave dentro de la pregunta

� Escribir estas palabras en el buscador o la página Web unidas por

operadores lógicos , expresiones que se usan para unir las palabras clave

utilizadas en una estrategia de búsqueda. Las más empleadas son:

o x AND z (busca páginas webs donde esté la palabra X y la

palabra Z)

o x OR z (busca páginas webs donde esté la palabra X o la

palabra Z)

o x NOT z (busca páginas webs donde esté X pero que además

no aparezca la palabra Z)

Es posible que el buscador nos devuelva información que no se ajusta mucho a

la pregunta que tenemos. En ese caso, se puede probar a cambiar las palabras

clave, seleccionando sinónimos o palabras relacionadas, buscando los

términos en inglés (donde posiblemente exista más información, tanto fiable

como poco relevante).

Otras formas de recortar o acotar la información obtenida pueden ser:

� truncamiento (uso de asterisco)

o consiste en escribir una palabra sin terminarla. Ejemplo: farmac*,

me devuelve resultados de páginas webs donde aparezcan

términos como farmacéutico, farmacia, farmacéuticas…


� escribir frases exactas (uso de comillas)

o si escribo varias palabras entre comillas, me busca exactamente

esa frase. Ejemplo: si quiero buscar cáncer de próstata (no otros

tipos de cáncer ni saber más de la próstata que lo relacionado

con el cáncer, escribiría “cáncer de próstata”.

� operadores anidados (uso de paréntesis)

o si quiero saber si tiene beneficios tomar vitamina E en la

enfermedad de Alzheimer, puedo escribir (alzheimer AND

vitamina E) NOT vitamina A (si no me interesa saber su relación

con la vitamina A).

Existe la posibilidad de que, en nuestra búsqueda, seleccionemos sólo

información en español (por ejemplo, al buscar en Google). Sin embargo, si nos

interesa buscar en páginas Web de otros países con idiomas diferentes,

también podemos elegir algún traductor gratuito (en la red se ofertan muchos),

teniendo en cuenta siempre que, las traducciones que devuelven son

aproximadas, y podrían inducir a errores en la interpretación y comprensión de

los contenidos.

Ejemplos de traductores en la red:

� http://www.wordreference.com/

� http://translate.google.com/#

� http://www.elmundo.es/traductor/

� http://es.babelfish.yahoo.com/translate_txt

Muchas webs estadounidenses ofrecen información en inglés y español debido

al alto porcentaje de latinos residentes en EE.UU. Esto no suele ocurrir en

páginas europeas.


3.1.3. Separar la información de calidad de la que no nos interesa o

no es fiable

Para esto podemos hacer 2 cosas:

3.1.3.1. Seleccionar nosotros mismos los contenidos de los que

nos vamos a fiar en base a criterios de calidad.

La búsqueda por palabras clave en un buscador nos puede general

fácilmente cientos o miles de resultados en forma de páginas o sitios webs

que cumplen con los criterios de la búsqueda. Por tanto, es importante

aprender a discriminar con qué páginas nos vamos a quedar y cuáles

vamos a dejar “en cuarentena”. Recordemos que:

� Cualquier persona o entidad puede disponer de un sitio Web y colgar

ahí la información que desee (y que podrá ser correcta o incorrecta).

� Es relativamente fácil manipular los contenidos con o sin consentimiento

del autor

� Existen webs de contenido sanitario elaboradas por personal no

sanitario (periodistas, etc.), y páginas que pueden ir destinadas

exclusivamente a pacientes, sólo a profesionales o páginas con

contenidos mixtos.

Para discriminar la información útil de la que no n os interesa vamos a

dar dos pautas:

A. unas recomendaciones generales (antes de seleccionar el contenido de

una página Web)

B. 10 preguntas para evaluar la calidad de los contenidos de las páginas o

sitios webs seleccionados


A. Recomendaciones generales:

1) Conceder prioridad a las Web institucionales, de pacientes y de

profesionales. Hay que destacar las Web de asociaciones de pacientes,

las de sociedades científicas profesionales y los enlaces que aparecen

en esas Web. A modo de ejemplo destacan:

� organismos sanitarios nacionales o autonómicos como:

� Servicio Andaluz de Salud:

http://www.sas.junta-andalucia.es/principal/default.asp

� Consejería de Salud de la Junta de Andalucía

http://www.csalud.junta-andalucia.es/principal/

� Ministerio de Sanidad y Política Social

http://www.msc.es/

� Agencia Española de Medicamentos y Productos

Sanitarios

http://www.agemed.es/home.htm

� asociaciones de pacientes con una determinada enfermedad.

Actualmente son muchas las asociaciones de enfermos que tienen

presencia en la red. La información que contienen suele

complementar la aportada por el médico, además de estar enfocada

en muchos casos hacia la autoayuda, el automanejo de la propia

enfermedad así como a información sobre los derechos y deberes

de estos pacientes. Ejemplos:

� Asociación Española contra el Cáncer

http://www.todocancer.com/esp

� Federación de asociaciones de celíacos (FACE)

http://www.celiacos.org/

� Federación Española de Parkinson

http://www.fedesparkinson.org/fep_flash.html


� sociedades científicas profesionales . Suelen ofrecer información

elaborada específicamente para profesionales, pero muchas de ellas

tienen apartados específicos con contenidos para pacientes.

Ejemplos:

� Sociedad española de medicina familiar y comunitaria

http://www.semfyc.es/es/home/la_semfyc/

� Consejo general de colegios oficiales de farmacéuticos

http://www.portalfarma.com/

� Colegio oficial de farmacéuticos de Madrid

http://www.cofm.es/index.asp?MP=4&MS=84&MN=1&r=1

024*768

2) Que quede claramente acreditado tanto el proveedor de la información,

como el autor del texto: nombre, titulación, forma de contacto, lugar

donde desarrolla su actividad.

3) Recurrir a aquellas Web que dispongan de un apartado para expertos.

El hecho de que el contenido esté supervisado por profesionales

conocedores del tema ofrece cierta seguridad.

4) Acudir a Web que estén en un idioma que conozcamos correctamente y

culturalmente cercanas (preferentemente españolas o

iberoamericanas).

5) Conectar con páginas que expresen las ideas de una forma más simple,

huyendo de aquellos tecnicismos que no sean estrictamente

necesarios; el usuario debe ser capaz de entender el mensaje por las

consecuencias que se pueden derivar de una interpretación

inadecuada.

6) Son más aconsejables los sitios Web que propongan formación,

educación para la salud y que permitan interacción.


A modo de resumen, si buscamos información sobre un tema de salud o

medicamento del que sabemos poco, la información contiene muchas

palabras técnicas (lenguaje médico o farmacéutico) y además viene en

un idioma que no es el nuestro, las posibilidades de que interpretemos

mal la información son mucho mayores.

Por otro lado, cuando buscamos información de salud en páginas

desarrolladas por profesionales o instituciones que pertenecen a

culturas diferentes podemos encontrar diferencias en la forma de tratar

determinadas enfermedades y en las recomendaciones a los pacientes.

Dentro de Europa, por ejemplo, los hábitos de vida, son distintos en los

países anglosajones y los latinos. No digamos si comparamos las

recomendaciones europeas con la forma de abordar determinadas

enfermedades en la cultura asiática (donde se emplea mucho la otro

tipo de medicina diferente a la occidental). En cuanto al tratamiento de

algunos síntomas o enfermedades, un medicamento ampliamente

utilizado en nuestro país, como el Nolotil® esta prohibido en Estados

Unidos.

Por eso, se recomienda buscar primero la información en webs

españolas ya que tanto el lenguaje como los conceptos expuestos serán

más comprensibles y próximos a los que nos podrían ofrecer nuestros

profesionales sanitarios.

Otras recomendaciones relacionadas con el tipo de contenidos de las webs.

En Internet podemos encontrar sitios Web de acceso libre que contengan

o den acceso a:

� Artículos originales: son estudios científicos publicados en alguna

revista profesional inversión impresa o electrónica (fuentes de

información primaria)


� Bases de datos : son programas informáticos a modo de catálogos que

recopilan y almacenan muchos artículos originales (fuentes de

información secundaria)

� Boletines, monografías, libros electrónicos, etc.: son artículos

elaborados por personal especializado que se encarga de recopilar toda

la información encontrada en fuentes secundarias y primarias sobre un

tema, evaluarla según su calidad y comentarla (fuentes de información

terciaria). Algunos existen en versión impresa y en versión electrónica.

Ejemplos:

� http://www.easp.es/cadime (profesionales sanitarios)

� http://www.csalud.junta-andalucia.es/orgdep/AETSA/default.asp

(pacientes)

Todos estos contenidos van dirigidos principalmente a profesionales

sanitarios y requieren de conocimientos en disciplinas sanitarias para hacer

una lectura comprensiva de la información, por lo que, en caso de localizar

alguna información que le interese de este tipo, sería prudente comentarla

con un profesional sanitario. En Internet también existen otras webs que

contienen artículos originales, bases de datos y boletines, revisiones, etc.

de acceso restringido (hay que suscribirse y pagar para acceder a los

contenidos) de uso exclusivamente profesional.


B. 10 preguntas para evaluar la calidad de los siti os o páginas Web

Preguntas relacionadas con la autoría y el propósito de la Web

1) ¿Quién administra la Web?

El portal debe facilitar que el usuario acceda a saber quién dirige los

contenidos de la Web. Para ello, vaya a la página de “inicio” y/o busque

la sección titulada “sobre nosotros”. Verifique si se trata de una página

elaborada por un organismo oficial, asociación de pacientes, sociedad

profesional, particular, clínica médica, industria farmacéutica, etc.

Hay una gran diferencia entre una página donde diga “construí este

portal después de mi ataque cardíaco” y otra que diga “esta página ha

sido desarrollada por profesionales de la Fundación Española del

Corazón”.

Los portales de Internet deben dar la oportunidad al usuario de

contactar con ellos o con el encargado de los contenidos. Busque si

existe una sección que diga “contacto” o “cómo contactar”. Puede

encontrar ejemplos como: “escrito por Jorge Fernández. Médico de

Familia. Servicio Andaluz de Salud”. Si el portal ofrece testimonios de

casos clínicos, mire si dan alguna información de contacto, como un

número de teléfono o un correo electrónico. Tenga cuidado con los

portales en los que no se proporciona ninguna información de contacto

o dan credenciales anónimas (ejemplo: Jorge, de Cádiz, España).


2) ¿Quién financia el sitio?

Administrar y mantener un sitio Web cuesta dinero y se debe dejar claro

quién aporta ese dinero (si el portal se financia con fondos públicos,

donaciones de particulares o empresas, publicidad o industria

farmacéutica), ya que la fuente de financiación puede comprometer el

tipo o la forma en que se presentan los contenidos y el objetivo que se

quiere alcanzar con ellos.

La publicidad, por ejemplo, deber ir señalada con rótulos como

“anuncio” o “”patrocinado por”. Por ejemplo:

� las direcciones URL que acaban en .gov son páginas

gestionadas por el Gobierno de EE.UU.

� si entra en una página para ver el tratamiento de la depresión

y le recomiendan un medicamento específico, mire si la

página está gestionada por el laboratorio que comercializa

ese medicamento. Si es así, no se quede sólo con esta

información.

3) ¿Cuál es el objetivo de la Web?

El objetivo del sitio debe estar expresado con claridad y debería ayudar

al usuario a evaluar la veracidad de la información. Lea el apartado

rotulado como “Acerca del sitio” o “sobre nosotros”. Generalmente está

relacionado con la entidad o persona que paga el sitio Web.


Preguntas relacionadas con los contenidos de la Web

4) ¿De dónde procede la información?

Muchos portales o sitios Web de salud cuelgan información tomada de

otros sitios Web o fuentes. Si la persona u organización responsable de

la Web no elaboran los contenidos, deberían identificar de forma clara

de qué fuente los han tomado.

Tenga cuidado con aquellos portales donde encuentre afirmaciones que

no ha visto en otros sitios, especialmente sobre tratamientos para

enfermedades de difícil abordaje terapéutico, en las que se habla de

“ingrediente secreto”, “conquista de la medicina”, se prometen

resultados rápidos (“muchos mejores que con la medicina tradicional”) o

“milagrosos” etc., que utilicen un estilo de redacción sensacionalista

(muchos signos de exclamación…) o que emplean un vocabulario

demasiado técnico. Verifique siempre esta información con un

profesional sanitario.

5) ¿En qué fuentes está basada?

Además de identificar la fuente en la que se han basado para escribir el

contenido, el sitio web debería establecer los datos científicos o

estadísticos en los que se basa dicho material (la evidencia científica

que existe sobre ese tema). Los datos, cifras, tablas y figuras que se

cuelguen deberían ir acompañados de referencias (citar o poner un

enlace al artículo científico del cual se ha tomado esa información).

Asimismo, debe diferenciarse claramente lo que son opiniones o

consejos del autor de lo que es información basada en estudios

científicos.


6) ¿Ha sido revisada y por quién?

La pregunta también se puede formular como: ¿Cuenta el sitio web con

un comité revisor? ¿Quién/quienes forman ese comité y qué

cualificación tienen? ¿Está relacionada con el tipo de contenidos que

hay en la web?

Vea si existe un comité editorial o revisor y si las personas que lo

forman son expertas en el tema del sitio web. Por ejemplo, si el portal es

de osteoporosis y el comité editorial está formado por abogados y

empresas de seguros médicos, no será un portal sanitario oficial. En la

sección del portal rotulada como “sobre nosotros” habrá otra pestaña

titulada “política editorial” o “acerca de nuestros editores”.

7) ¿Está actualizada?

Los sitios web deben revisarse y actualizarse con regularidad ya que la

información médica avanza día a día. En el portal debería indicarse con

claridad la última fecha en la que la información ha sido revisada y

actualizada. Incluso si la información no ha cambiado, es útil saber que

los gerentes del sitio lo han revisado recientemente para asegurar que

la información es válida en el momento en que la leemos. Por ejemplo:

un documento sobre cómo manejar en la consulta el dolor de un familiar

que ha perdido a un ser querido puede no necesitar una actualización

tan reciente como sobre el tratamiento del SIDA.


8) ¿Cómo se han seleccionado los enlaces desde esa Web a otras

Webs?

Los sitios web suelen tener políticas sobre cómo van a establecer

enlaces con otros sitios web. Podemos encontrarnos varias situaciones:

sitios web que no contienen enlaces a otras webs relacionadas, sitios

web que enlazan con cualquier otro sitio que pida o pague por ese

enlace o los que sólo ofrecen enlaces a sitios webs que cumplen ciertos

criterios.

Preguntas relacionadas con la interacción entre la Web y el visitante

9) ¿Qué información recoge la Web del visitante y p or qué?

Por lo general, los sitios web suelen seguir el trayecto de los visitantes

cuando navegan en ellos para estudiar qué páginas visitan. Además,

muchos sitios webs de salud piden a los usuarios que se asocien o se

hagan miembros, con rótulos como “subscribe”, “become a member” o

“login”. Esto seguramente supondrá algunas ventajas para el usuario

que se suscribe (tendrá acceso a más contenidos, con más diversidad

de presentaciones, etc.), pero la realidad es que los propietarios del sitio

web van a obtener datos personales del usuario.

Cualquier web que solicite información personal a los usuarios debería

especificar con total claridad qué van a hacer y qué no van a hacer con

esa información personal. Muchos sitios webs con fines comerciales

venden los datos generales que obtienen sobre sus usuarios a otras

compañías (datos epidemiológicos, del tipo: cuántos de sus usuarios

son hombres y han consultado información sobre cómo mejorar su

rendimiento sexual). En algunos casos, es posible que recojan y

vuelvan a utilizar datos personales que puedan identificar a los usuarios

como el código postal, sexo y fecha de nacimiento. Busque un apartado

en la página inicial que diga “política de privacidad”. Si dice algo así


como “compartimos la información con empresas que pueden

proporcionarle productos útiles”, sus datos no van a estar protegidos. Si

existe un formulario para registrarse y le piden datos personales

(nombre, dirección, fecha de nacimiento, sexo,..) busque este rótulo y

léalo con atención.

Todos los usuarios de sitios web asegurarse de leer y comprender

perfectamente este apartado o normas similares del sitio y no inscribirse

o darse de alta en la página si la información no está clara o no la han

entendido del todo.

10) ¿Cómo interacciona la Web con los usuarios?

Algunos sitios web ofrecen la posibilidad de formular preguntas, quejas,

sugerencias u opiniones al propietario del sitio. Otros cuentan con chats

o foros de debate en línea sobre un tema. En este caso, debería

informarse a los usuarios cuáles son las condiciones para utilizar estos

servicios.

Los chats o foros ¿Están moderados por algún profesional que filtre la

información? Si es así, ¿Quién/quienes son los moderadores? ¿Qué

cualificación tienen? y ¿Cuál es la política a seguir para incluir

opiniones, consejos, etc.?

Puede ser una buena idea leer los debates que se generan, antes de

decidirse a participar e inscribirse en estos foros. Esto le ayudará a

conocer las normas y sentirse más cómodo.


3.1.3.2. Seleccionar directamente webs que siguen unos

determinados estándares (que son comprobables por

nosotros) o que ya han sido evaluadas por organismo s o

agencias de evaluación y acreditación de contenidos en

Internet (suelen llevar un sello de calidad visible en la página

principal).

Existen numerosos instrumentos para evaluar la calidad de las páginas

web. Los más importantes son:

� Códigos de conducta

� Sellos de calidad

� Guías de usuario

� Filtros

� Certificación por terceros

a) Los códigos de conducta establecen una serie de

recomendaciones (criterios de calidad) para el desarrollo y el

contenido de las páginas web, pero no evalúan la calidad de esos

contenidos. En su lugar, disponen de una herramienta de

autoevaluación para que los propietarios de los sitios verifiquen si

cumplen los criterios fijados.

Entre sus utilidades, permiten a usuarios y proveedores de

información sanitaria, utilizar criterios comunes para elaborar

instrumentos de medida de la calidad de las páginas web. Sin

embargo, se necesita establecer un sistema de control que garantice

y exija el cumplimiento de estos estándares para que los beneficios

sean reales. Para eso están los sellos de calidad. Ejemplos de

códigos de conducta:


� Health Summit Working Group (1998): fue uno de los

primeros instrumentos que se utilizaron para evaluar la

calidad de las páginas web aunque hoy en día se utiliza

poco.

� Proyecto e-Europe 2002: iniciativa promovida por la

Comisión Europea.

� American Medical Association (AMA) 2000: es aplicable a

todos los miembros de la Asociación Médica de EE.UU.

� E-Health Code of Ethics (2000): lo proporciona la Internet

Healthcare Coalition , una organización sin ánimo de lucro,

cuya misión es mejorar la calidad de los recursos de

asistencia médica en Internet.

b) Los sellos de calidad son iconos (imágenes) que aparecen en la

página principal del sitio web y representan el compromiso del

proveedor de adherirse a un código de conducta. La página podrá

mostrar este sello después de haberlo solicitado formalmente y

comprometerse a cumplir con los criterios que establece. Los más

conocidos son:

� HON Code (fiabilidad y credibilidad de la información).

Permite descargar una barra de herramientas para hacer

búsquedas en Internet en temas de salud sólo en páginas

acreditadas por ellos.

� Web médica acreditada (creada por el Colegio Oficial de

Médicos de Barcelona).

� Webs médicas de calidad (sello del pWMC): tiene como

objetivo la mejora de la calidad de las Webs de contenido

sanitario en español.

Generalmente, la acreditación se reevalúa de forma periódica.


Estos son sellos sobre la calidad de los contenidos. Existen otros

sellos que advierten al usuario de que el sitio o página web cumple

también con otros criterios de calidad, como los relacionados con la

privacidad. Ejemplo: sello TRUSTE . En otras webs podemos

encontrar un rótulo en la página central que diga “política de

privacidad”.

Otras webs no llevan sellos, pero podemos leer los rótulos de “guías

de calidad” o “criterios de evaluación” que encontraremos en la

página principal del sitio.

c) Las guías de usuario: son listados de preguntas que hay que

comprobar sobre la web para determinar si los contenidos cumplen

con ciertas normas predeterminadas. Las guías más conocidas son:

� Netscoring : http://www.chu-rouen.fr/ (evalúa la calidad de la

información sobre salud en Internet utilizando un conjunto de

ítems o criterios)

� Discern: http://www.discern.org.uk/ (es un breve cuestionario

para evaluar la calidad de la información escrita sobre los

distintas formas de tratar un problema de salud).

d) Filtros y certificación por terceros : aceptan o rechazan las

páginas basándose en criterios predeterminados y pueden ser

aplicados de forma manual o automática. Estos criterios se

seleccionan en base a su calidad e importancia para una audiencia

en particular. Ejemplo: http://www.intute.ac.uk/ (sitio web gratuito

que proporciona acceso a las mejores webs con contenidos

principalmente basados en la educación y la investigación en

distintas disciplinas del conocimiento, y también de la salud,

evaluadas y seleccionadas por un equipo de especialistas en cada

materia).


En cualquier caso, la finalidad de cualquier iniciativa relacionada con

la calidad, sea cual sea el instrumento elegido, deber ser la

protección del consumidor o usuario de Internet.

Es importante recordar que:

� La información sobre salud en Internet deber servir para complementar pero

nunca para sustituir la información proporcionada por los profesionales de

la salud. Los máximos beneficios se alcanzan cuando esta información es

compartida y analizada con ellos.

� Internet puede ofrecer información sobre salud, pero nunca soluciones a

sus problemas de salud

� No cambie ningún aspecto de su tratamiento por su cuenta sin consultar

antes con algún profesional sanitario


4. Páginas webs recomendadas para buscar

información sobre salud

4.1. Sitios o páginas web con información sobre med icamentos

dirigidas a pacientes.

Sitio o página web URL o dirección electrónica

En español

MedlinePlus (EE.UU.)

http://medlineplus.gov/spanish/

Para Mi Salud (EE.UU.)

http://www.paramisalud.com/

Drugs (EE.UU.)

http://www.drugs.com/mtm_esp/

Tu otro médico (España)

http://www.tuotromedico.com/

En inglés Patient (UK)

http://www.patient.co.uk/

NetDoctor (UK)

http://www.netdoctor.co.uk/

HealthInfoPlus (Escocia)

http://www.healthinfoplus.co.uk/cmspi/Involve/revised/medicines.aspx

Clínica Mayo (EE.UU.)

http://www.mayoclinic.com/

RxList (EE.UU.)

http://www.rxlist.com/

WebMD (EE.UU.)

http://www.webmd.com/drugs/index-drugs.aspx


4.2. Sitios o páginas web con información sobre seg uridad

del paciente o cómo estar al día con las alertas

sanitarias.

Sitio o página

web URL o dirección electrónica

Sitios web de organizaciones sanitarias gubernament ales Food and Drug Administration (FDA; EE.UU.)

http://www.fda.gov/ForConsumers/default.htm (en inglés)

Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

http://www.agemed.es/ciudadanos/campannas/home.htm

Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS)

http://www.msc.es/servCiudadanos/alertas/home.htm

Sitios web específicos de seguridad del paciente National Council on Patient Information and Education (EE.UU.)

http://www.talkaboutrx.org

Institute for Safe Medication Practices (EE.UU.)

http://www.consumermedsafety.org/

Observatorio para la Seguridad del Paciente (España)

http://obssegpac.acsa.junta-andalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorioseguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/es/menu/ciudadanos/


4.3. Sitios o páginas web con información general s obre

temas de salud.

Sitio o página web URL o dirección electrónica

En español

Fisterra Salud (España)

http://www.fisterra.com/Salud/index.asp

Webpacientes (España)

http://www.webpacientes.org/

ForumClinic (España)

http://www.forumclinic.org/

MedlinePlus (EE.UU.)

http://medlineplus.gov/spanish/

KidsHealth (EE.UU.)

http://kidshealth.org/

FamilyDoctor (EE.UU.)

http://familydoctor.org/online/famdoces/home.html

Centros para el Control y la prevención de enfermedades (EE.UU.)

http://www.cdc.gov/spanish/

En inglés PDRHealth (EE.UU.)

http://www.pdrhealth.com/


5. Bibliografía:

1. Gabriele Muñiz G et al. Webpacientes.org, una experiencia en línea de

información y formación en e-salud. En: Monográfico “Intervención en salud en

la Red”. Disponible en URL: http://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/muniz.html

[consultado el 01/06/2009].

2. Lorente Armendáriz I. Los pacientes y las web de salud. Recomendaciones

para una adecuada utilización de Internet. Disponible en URL:

http://www.seis.es/documentos/informes/secciones/adjunto1/CAPITULO6.pdf

[consultado el 01/06/2009].

3. Finding and using information about health and medicines. Disponible en URL:

www.askaboutmedicines.org

4. Día Mundial de Internet. Consejo General de Colegios Oficiales de

Farmacéuticos. http:// www.portalfarma.com

5. Moya Garrido MN. Internet, salud y ciudadanía. Sevilla: Agencia de Evaluación

de Tecnologías Sanitarias, 2009. http://www.juntadeandalucia.es/salud/AETSA

6. Búsqueda de información sobre salud en Internet [presentación]. Octubre,

2005.

7. Higueras Callejón C et al. Calidad de la información para pacientes en español

a través de Internet. http://www.bioetica-

debat.org/contenidos/PDF/2007/calinfpacientes.pdf


8. Portal de Salud de la Comunidad de Madrid. Internet y salud.

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1156329829993&language=es&pagena

me=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_pintarContenidoFinal&vest=11563298299

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