la importancia de los bloggers en el mundo de la salud
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Ponencia sobre la importancia de los pacientes con un blog en el mundo de la salud. Los pacientes podemos aportar mucho con nuestra experiencia y ayudar con ella a otros pacientes. También podemos desarrollar un papel importante en el activismo, difusión, concienciación y educación. Esta ponencia pertenece a las Jornadas de innovación y lupus organizadas por la Asociación Madrileña de Lupus (Amelya) el 16 de diciembre de 2013 en el Hospital La Paz (Madrid).TRANSCRIPT
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Jornada Innovación y Lupus. Domaremos al lobo!!!16 de Diciembre de 2013
Nuria
http://tulupusesmilupus.com
@tulupus - [email protected]
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Oculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 añosOculté mi lupus 20 años
Muchos lo hacen…
… por miedo al rechazo…
… por inseguridad…
Vivir solos la enfermedad es duro
Ahora mi testimonio ayuda a otros a
salir
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet
o Información que puedan comprender
Stella (El sistema inmune)
María (La neblina lúpica)
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet
o Respuestas a sus preguntas
o ¿Por qué se me ponen los dedos morados?
o ¿Tú también tienes pérdidas de memoria?
o Tranquilidad
Gilda (e-mail)
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Qué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en InternetQué buscan los pacientes en Internet
o Sentirse identificados
o Comprensión
Maya (¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?)
María José (Grita!!!)
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Qué recursos empleanQué recursos empleanQué recursos empleanQué recursos emplean
o Google 60%
o Facebook 44%
o Blogs 32%
o Foros 31%
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Por qué recurren a InternetPor qué recurren a InternetPor qué recurren a InternetPor qué recurren a Internet
• Aprender sobre la enfermedad
• Conocer la experiencia de otras personas
• Obtener información para tomar decisiones sobre su
propia salud
• Saber si un síntoma es normal
• ¿Hay alguien como yo?
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
RiesgosRiesgosRiesgosRiesgos
• Productos milagro (MMS, células madre)
• Información no contrastada
• Fuentes poco fiables
• Acabar más asustado (fotos)
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Domaremos al lobo!!!
Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los Cómo podemos ayudar los bloggersbloggersbloggersbloggers
• Tranquilizando con nuestra experiencia
• Hablando con naturalidad de la enfermedad
• Dando consejos responsables: “infórmate, pero pregunta
siempre a tu especialista”
• Diciendo a dónde acudir (hospitales, asociaciones, …)
• Hablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se hablaHablando de lo que no se habla
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
En la consulta… En la consulta… En la consulta… En la consulta…
… hay cosas que los médicos no nos cuentan, como
algunos efectos secundarios (corticoides)
… hay cosas que los pacientes no preguntamos
¿Qué me aconsejaría?
¿Hay otras opciones?
¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué?¿Por qué?¿Es esto un síntoma?
¿Cómo saber cuándo un síntoma es importante?
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
Cómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedadCómo nos afecta la enfermedad
Una enfermedad no es sólo sus síntomas y tratamientos.
También nos afecta psicológicamente
Inquietud
• Miedo
• Inseguridad
Cansancio Relaciones
• Trabajo
• Pareja
Incomprensión
• Soledad
• Desesperación
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Jornada Innovación y Lupus.
Domaremos al lobo!!!
• Información de fuentes fiables
• Sellos de calidad
• Contenido responsable
Qué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiableQué hace a un blog fiable
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• Asociaciones y fundaciones
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