La discapacidad infantil La discapacidad infantil en bortziriaken bortziriak

Belen Compains Belen Compains

C de Salud de LesakaC de Salud de Lesaka

Interes del estudioInteres del estudio

• Escasez de estudios en edad pediátrica

• Escasez de estudios en áreas rurales, fuera del área de influencia de la capital

• Escasez de recursos públicos y privados.

antecedentesantecedentes

• Hace 25-30 años. ASPACE censa casa por casa los discapacitados y comienza a ofertar recursos.

• 1982-Dejan de atenderse niños en ASPACE porque se integran en las escuelas (LISMI).

• 1993-Se crea el CREENA en educación.• 2004-Orden foral que regula la atención

temprana en Navarra.

bortziriakbortziriak

• Zona rural industrializada• 5 municipios 500-4000

habitantes.• Territorio amplio,

montañoso mal comunicado interna y externamente

• Fronterizo• Bilingüe o plurilingue • Centro de salud en

Lesaka

0

500

1.000

1.500

2.000

2.500

3.000

3.500

4.000

HABITANTES

Lesaka

Igantzi

Arantza

Etxalar

Bera

Estructura poblacional de bortziriakEstructura poblacional de bortziriak

• 16% menores 18 años

• 18% mayores de 65 años

• 66% poblacion activa

d 18 a 65

66%

Pediatria

13%

d 15 a 16años

1%

mayores de 65

18%

a

d 15 a 16 d 16 a 18 d 18 a 65 mayores de 65 Pediatria

dispersiondispersion

• Cada municipio dispone de un núcleo urbano y numerosos caseríos distribuidos por todo el territorio

• Los accesos a caseríos son pistas forestales• La densidad poblacional oscila entre 17 y 100 hab/Km2

0 50 100 150

Lesaka

Igantzi

Arantza

Etxalar

Bera

EXTENSION

DENSIDAD

Ubicación en la provinciaUbicación en la provincia

Poblacion pediatricaPoblacion pediatrica

• Natalidad en aumento en todos los municipios• La población de Bera se atiende en Bera y el resto en Lesaka.

pobl ac i on pedi atr i c a

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

BE RA LE SAKA E T XALAR ARANT ZA IGANT ZI T OT AL

d 0 a 3

d 3 a 6

d 6 a 12

d 12 a 15

Criterios de inclusion- coberturaCriterios de inclusion- cobertura

• Niños menores de 15 años

• Con algún tipo de deficiencia que condicione durante mas de seis meses su desarrollo psicomotor

• Con un retraso o alteración del desarrollo psicomotor significativo sin causa aparente

• Con o sin certificado de minusvalía

La Clasificación de Discapacidad de la OMSLa Clasificación de Discapacidad de la OMS

• En el año 1980 la Organización Mundial de la Salud propuso una clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde una visión de sus orígenes médicos y de salud hasta sus manifestaciones en los diversos aspectos la vida

• Esta clasificación, conocida en castellano como CIDDM (Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías) y en inglés como ICIDH (international classification of impairments, disabilities & handicaps), ha sido de gran valor y se ha utilizado ampliamente en esferas tales como la rehabilitación, la educación, la estadística, la política, la legislación, la demografía, la sociología, la economía y la antropología.

• Un aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera vez se comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como factor fundamental de la discapacidad.

Los tres niveles de clasificación de la CIDDMLos tres niveles de clasificación de la CIDDM

• La CIDDM distinguía, al enfrentarse al fenómeno de la discapacidad, tres niveles claramente diferenciados:

– las deficiencias, entendidas como consecuencias permanentes de las enfermedades y accidentes en el nivel corporal, fisiológico u orgánico;

– las discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debidas a cualquier deficiencia;

– y las minusvalías, entendidas como las situaciones de desventaja, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en niveles considerados como normales.

La nueva clasificación de la OMS: La nueva clasificación de la OMS: Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la

Discapacidad y la Salud (CIF – CIDDM-2)Discapacidad y la Salud (CIF – CIDDM-2)

La CIF ha pasado de ser una Clasificación de las La CIF ha pasado de ser una Clasificación de las Consecuencias de las Enfermedades (versión Consecuencias de las Enfermedades (versión 1980) a ser una Clasificación de los Componentes 1980) a ser una Clasificación de los Componentes de la Saludde la Salud

Abarca todos los aspectos de la salud y otros Abarca todos los aspectos de la salud y otros aspectos relevantes para el bienestar aspectos relevantes para el bienestar relacionados con la saludrelacionados con la salud

El proceso de la discapacidadEl proceso de la discapacidad

• Patología

• Limitación

• Limitaciones funcionales

• Discapacidad

Falta o anormalidad de una funcion fisiologica o psicologica

Actividad,participacion

Interaccion con el ambiente

Condición de SaludCondición de Salud(trastorno/ enfermedad)(trastorno/ enfermedad)

Función/EstructuraFunción/EstructuraCorporalCorporal

(Deficiencia)(Deficiencia)

ActividadActividad(Limitación en la (Limitación en la

Actividad)Actividad)

ParticipaciónParticipación(Restricción en la (Restricción en la

Participación)Participación)

Factores ContextualesFactores ContextualesAmbientales y PersonalesAmbientales y Personales

Modelo Operativo de la CIFModelo Operativo de la CIF

clasificacionclasificacion

discapacidad

fisica psiquica sensorial

deambulacion

manipulacion

total

R mental

TGD

T aprendizaje

conductual

visual

auditivo

lenguaje

TDHA

oposicion

fobias

RESULTADOSRESULTADOS

Incidencia y prevalenciaIncidencia y prevalencia

• Prevalencia 3%• De uno a cuatro

casos por quinta• Incidencia no

valorable en estos momentos

• Numero de casos 42

prevalencia

0

3

4

3

53

1

4

4

2

4

1

03

3

2

año 2006

año 2004

año 2002

año 2000

año 1998

año 1996

año 1994

año 1992

niños

Otras prevalenciasOtras prevalencias

• ESPAÑA-• INE 56 por mil menores 15 años• Madrid y Cataluña-legal 3-4%*• Pais Vasco- -1,7%**• EEUU- 7,8%• AUSTRALIA- 3%• CANADA-7%• EUROPA-10%• REVISION-10%***

Estudios epidemiologicosEstudios epidemiologicos

• Encuestas

• Bienestar social-minusvlia 33%

• Censo del CREENA

Distribucion geograficaDistribucion geografica

0

5

10

15

20

lesaka Bera Arantza Etxalar Igantzi

incidencia

numero

incidencia

EscolarizacionEscolarizacion

modelo

No escolarizado8

Ordinaria33

Especial1

<3año7

>3años1

Adaptaciones puntuales

Adaptacionesintensivas

Adaptacionespermanentes

Mapa escolarMapa escolar

Mapa escolar

0-3 3-12 12-16

Guarderia 0-3 beraAula 2 añ Lesaka

Publicas 5Concertdas 3

Publico 2

Concertdo 11er ciclo A

G- 3

A2 a-0

publicos

concertada

Lesaka-5

R Baroja 3

Igantzi-0

Etxalar 2

Arantza-2

Tantirum L- 4

Labiaga 5

S Coraz1

Publico- 3

concertado-3

Aranaz 1

No escola

>3 años 1<3años-7

Educ especial1

patologiapatologia

• Perinatales-15– Prem 6,PCI 4.anox 3,

CIUR 2• Enfermedad- 6

– Otoesclerosis,miopatias2.metabolop,epilepsia 2

• Hereditarias- 6– XXY,alt crom 23-2, alt 21,

poligenico 1• Malformaciones- 6• Tumores- 4• Idiopatica- 4• Social- 1

patologia

enfermedad

14%

idiopatico10%

perinatales

36%

malformativo

14%

tumoral10%

hereditaria14%

social2%

Deficiencia-LimitacionDeficiencia-Limitacion

• Un niño puede y suele tener mas de una deficiencia

• Los problemas de aprendizaje son los mas frecuentes

• Motórica y conducta son el siguiente escalón

apre

nd

relac

ion

audic

ion

motor

ica vision

lengu

aje

Rma

dura

tivo

niños

2016 11 18

9 9 8

deficiencia-Limitacion

clasificacionclasificacionmotorica

psiquica

Sensorial

Conductual

total

Leve 4 11 4 3 22

Moderada

2 4 1 2 9

grave 2 5 1 0 8

severa 2 1 0 0 3

Retraso mentalRetraso mental

• Solo cuantificado grave y severo-10 casos

• El leve sin diagnosticar.

• 1 ed especial,1 sin escolarizar el resto en aula ordinaria .

• Etiología-2 gen,2 malf,2 enf,2 PCI,1soc, 1 Idiop.

• Seguimiento ,neurología .2 Salud mental

motoricosmotoricos

• Hipertonías-4 PCI y 1 tumoral

• Hipotonías-2

• Coordinación-3 (2 tunor)

• Rigideces-2 (enfermedad)

• Manipulación-3(2 malform,1 tumoral)

• 1 Educ especial, resto aula ordinaria.1 Con auxiliar y fisioterapia.

sensorialessensoriales

• Audición 4

• Visuales 3

• De los 7 uno asocia déficit visual y auditivo

• Todos en aula ordinaria sin apoyos específicos.

CONDUCTUALESCONDUCTUALES

• Censados solamente 4.

• 3 patología perinatal 1 carga genética alta

• Hay mas que no se han censado por problemas conceptuales.

• Todos en aula ordinaria sin apoyos específicos.

Valoracion minusvalia 1Valoracion minusvalia 1

• 13 niñas-os han solicitado valoración.• 2 no se realiza por considerar en

evolución.• 2 obtuvieron inicialmente la condición de

minusvalidos con una valoración > de 33% pero la perdieron en la revisión

• 1 realizo la valoración y obtuvo un14% por lo que no accede a la condic de Minusv

• 8-tienen una minusvalía entre el 43 y 78%

Valoracion minusvalia 2Valoracion minusvalia 2

• Hay niños que no han querido realizar valoración

• La mayoría de los grandes afectados la ha realizado y a una edad temprana

• Los de afectación moderada son los que tardan o se niegan a hacerla.

recursosrecursos

recursosrecursos

• Sanitarios

• Educativos

• Servicios sociales

• Asociaciones

• Privados

Recursos sanitariosRecursos sanitarios

Centro de salud- Programa niño sano. Pediatría (T social)Especialistas- Neurología, otorrino,

oftalmologo, psicologo.(Pamplona, Irun, Donosti)

La rehabilitación fisioterápica ,la logopedia y el Dx de retraso mentales y P de aprendizaje delegados a Educación (3-16) y B Social (0-3)

Recursos educativosRecursos educativos

CREENA-Centro de recursos para niños con n.e.e.

Estructura- Detección profesor, valoración Orientador con el apoyo si lo pide del CREENA.

Apoyos específicos. PT, Logopeda, fisioterapeuta, auxiliar

Recursos B SocialRecursos B Social

Mancomunidad de servicios sociales. T social. No hay ningún recurso especifico para infancia y adolescencia. Programa general información y gestión de recursos

Centro base- Atenciòn temprana

RECURSOS PRIVADOSRECURSOS PRIVADOS

• ASPACE en Bera-Ya no atiende niños oficialmente

• ANFAS- Realiza con el centro Base la atenciòn temprana (0-3) y oferta individualmente la (3-6)

• Una logopeda.

• Varios fisioterapeutas

DISCURSIONDISCURSION

Marco legalMarco legal

• La discapacidad infantil compete según el marco legal a Salud, educación y Bienestar social.

• Existen recursos en los tres departamentos pero resultan insuficientes como atestiguan las asociaciones de afectados y profesionales implicados.

• Sin embargo no todo es problema económico

COORDINACIONCOORDINACION

Vigilar el desarrollo infantil y ofrecer ayuda para resolver problemas en este campo es tarea de muchos profesionales.

Médicos, maestros, trabajadores sociales, psicólogos,logopedas,fisioterapeutas….

Hemos de ponernos de acuerdo para descubrir que es lo que esta pasando y ver como podemos ayudar.

DescentralizacionDescentralizacion

• El GN en todos sus departamentos esta primando en estos momentos la descentralización de los recursos.

• Las leyes y decretos que los desarrollan abogan por hacer planes específicos para zonas rurales

ASOCIACIONESASOCIACIONES

• Las asociaciones tratan de apoyar a los afectados y de procurar recursos que la administración no llega a dar

• Lograr llevar recursos a zonas rurales es mas costoso que para la administración ya que solo trabajan con un tipo de discapacidad.

• Su trabajo depende fundamentalmente de subvenciones de la administración y la administración depende de ellas en muchos aspectos.

Factores protectores Factores protectores

• Centros escolares pequeños con relaciones cuasi familiares

• Persistencia en muchas ocasiones de la familia ampliada frente la nuclear.

• Pueblos pequeños, de vida tranquila sin aglomeraciones ,sin grandes espacios o grandes carreteras semáforos etc..

• Trato individualizado.

Factores de riesgoFactores de riesgo

• Aislamiento social

• Escasa accesibilidad para los recursos especializados.

• Elevada dispersión que dificulta la optimización de los recursos.

• Problemas de comunicación plurilinguismo

Problemas detectados en pediatríaProblemas detectados en pediatría

1-Dificultades en el diagnostico de retraso mental y falta de apoyos específicos.

2-Dificultades en Dx y tto de TGD

3-Imposibilidad de fisioterapia en la zona.

4-Retraso importante en la valoración y tratamiento de los trastornos de lenguaje.

4-Dificil diagnostico de trastornos del aprendizaje y de la conducta

• La dirección del centro de salud debería tener en cuenta esta estructura y permitir que en las agendas figuraran espacios para la coordinación. Ademàs debería fomentar actividades de promoción y prevención de salud en este campo.

• Los orientadores escolares se sienten desbordados en su labor de atención a los niños con n.e.e debido a que deben atender otras muchas funciones.

• Los servicios sociales no disponen ni de tiempo ni de infraestructura para atender a la población infantil ,salvo en algunos aspectos esenciales.

• No tenemos ni siquiera recursos privados salvo una logopeda

Hacia donde queremos irHacia donde queremos ir

• Trabajo coordinado entre distintos profesionales y los afectados

• Completar este estudio con la realizacion de una historia sociofamiliar en cada niño

• Fortalecer y mejorar la recien conseguida atencion temprana

• Conseguir un aula de educacion especial para primaria

• Estudiar la integracion en secundaria.• Ofertas para ocio y tiempo libre

recursosrecursos