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La cara social del cáncer

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Fernando Gil Villa

La cara social del cáncer

Colección Con vivencias18. La cara social del cáncer

Primera edición: marzo de 2012

© Fernando Gil Villa

© De esta edición:Ediciones OCTAEDRO, S.L.Bailén, 5, pral. — 08010 BarcelonaTel.: 93 246 40 02 — Fax: 93 231 18 [email protected] octaedro.com

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ISBN: 978-84-9921-259-3Depósito legal: B. 6.288-2012

Diseño e ilustración de la cubierta: Tomàs CapdevilaRealización y producción: Editorial Octaedro

Impresión: Liberdúplex, S.L.

Impreso en España — Printed in Spain

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A mi mujer, Maribel, por su apoyo durante la enfermedad

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Agradecimientos

A ASCOL por creer en mi trabajo.

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SU M A R IO

Introducción 13

1. Cáncer y desigualdad social 17

2. Medicina y exclusión social. Fraudes, negligencias y delitos contra la salud pública 35

3. Visiones y discursos mitifi cadores del cáncer. Responsabilidad o mala suerte 51

4. La construcción social del cáncer 83

5. La enfermedad como etiqueta 99

6. Factores que potencian el etiquetado 129

7. A modo de conclusión. Los desafíos del futuro 161

Bibliografía 181

Índice 187

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I N T RODUC C IÓN

El cáncer es la primera causa de muerte —la segunda en el caso de las mujeres—. Las estadísticas no dejan lugar a dudas: en las últimas décadas la enfermedad ha aumen-tado sin cesar y seguirá haciéndolo. De ahí que pueda ser considerado como la gran epidemia del siglo xxi, «el em-perador de todos los males», como lo llamó un cirujano del siglo xix y reza el título del premio Pulitzer 2011. De ahí la necesidad de estudiarlo.

Pero no se puede comprender el cáncer si no se cono-ce su cara social. Descubrirla es una aventura apasionan-te, porque hablar del cáncer es hablar de política social, es hablar de nuestra manera de entender la muerte, es hablar de valores —de egoísmo y de solidaridad—, es hablar de posturas fi losófi cas —de pesimismo o de optimismo—, es hablar de nuevos actores sociales —asociaciones sin fi nes de lucro—, es hablar, en fi n, del futuro de la humanidad, de la esperanza de la supervivencia de la raza humana.

¿Qué me propongo en este libro? En primer lugar, y partiendo de la distinción entre causas y factores de ries-go, repasaremos la actualidad de los agentes carcinóge-nos —tanto a nivel genético como epigenético— tratando de aclarar su infl uencia, especialmente en aquellos ca-sos en los que las pruebas son menos evidentes, como el

L A C A R A S O C I A L D E L C Á N C E R

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estrés, la depresión y la ansiedad o los distintos tipos de radiaciones.

A partir de ahí nos haremos la siguiente doble pre-gunta: ¿tienen todos los ciudadanos las mismas probabi-lidades de contraer el cáncer? Y una vez que les comuni-can el diagnóstico, ¿son tratados igual por el sistema de salud? ¿Qué relación se establece entre la medicina ofi cial y los pacientes? ¿Conciben y usan todos por igual las tera-pias alternativas? En defi nitiva, veremos si el cáncer afec-ta más a los ricos que a los pobres o al revés; bosquejare-mos, siquiera superfi cialmente, el mapa de las desigual-dades sociales del cáncer, nacionales e internacionales, para lo cual haremos referencia a aspectos como el gasto que supone la enfermedad para las administraciones.

Pero el estudio sociológico del cáncer no puede de-tenerse aquí. Es muy importante tratar de ponernos en la piel de enfermos y de no enfermos para ver cómo se rela-cionan entre sí. Existen, básicamente, dos grandes formas de interpretar la enfermedad. Para algunos, es la conse-cuencia, lógica o ilógica, de sus actos. Este es el discurso de la responsabilidad: el individuo atrajo de alguna ma-nera al cáncer que padece. Otros lo ven del modo opues-to: el enfermo, más que culpable, sería una víctima de la mala suerte. Analizaremos detenidamente ambos puntos de vista. No se trata, debemos aclarar de antemano, de lo que piensa uno u otro enfermo en determinados casos concretos, sino de dos visiones generales que planean en la opinión pública y que conectan con sendos conjuntos de creencias culturales coherentes. Para entenderlas, nos serviremos de observaciones teóricas y de datos prima-rios, de testimonios de enfermos y de una encuesta telefó-nica realizada ad hoc para este trabajo entre la población no enferma de cáncer.

Comprobaremos cómo el cáncer, a pesar de ser cada vez una enfermedad más común, sigue provocando reac-ciones sociales negativas. La condición de enfermo de

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I N T R O D U C C I Ó N

cáncer queda registrada como una marca negativa que tiene consecuencias en las relaciones sociales.

El calvario de los tratamientos constituye para los pacientes una experiencia lo sufi cientemente traumática como para alterar la personalidad. Las visitas al hospital para recibir el diagnóstico de un cáncer o las temidas se-siones de quimioterapia, son lo sufi cientemente impre-sionantes como para estudiarlas desde una perspectiva sociológica dramatúrgica.

Aplicaremos el enfoque teatral de la vida cotidiana para el caso paradigmático del trasplante de médula, un espectacular drama en tres actos en el que el enfermo debe atravesar varias fases donde el peligro de muerte se percibe de forma especialmente consciente. Aun en el caso de que todo salga bien, un enfermo de cáncer nunca se cura en la práctica totalmente. Penderá siempre sobre él la espada de Damocles de una posible recaída, un fantas-ma que se hará presente en los análisis que deberá hacer-se cada cierto tiempo. Cómo manejar la información de su enfermedad, qué aspectos debe confesar y a quienes, se convertirá en una compleja tarea que le acompañará el resto de su vida. Sin embargo, el enfermo de cáncer puede desarrollar la habilidad de sacar partido de su estigma, es decir, de obtener ciertos benefi cios de su enfermedad.

Por último, refl exionaremos sobre el futuro de la en-fermedad. La investigación biotecnológica avanza a pa-sos agigantados pero la educación sanitaria no avanza al mismo ritmo. Tampoco la concienciación de la clase polí-tica, lo que limita la igualdad de oportunidades en mate-ria de prevención.

Sostendré que la lucha contra el cáncer se ha cen-trado en su dimensión médica, descuidando su vertiente social. Sin embargo, solo a través del efecto conjunto de la investigación sociológica y la educación se podrá evi-tar el uso metafórico del cáncer como una terrible mal-dición, más que como un fenómeno social normalizado


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con el que debemos convivir. Porque el cáncer no es solo una realidad fi siológica, sino también una realidad so-cial cuyo desarrollo depende de las estrategias colectivas e individuales que adoptemos. En nosotros está evitar alimentarla con mitos que la engorden hasta convertirla en un monstruo capaz de devorarnos a través del miedo. Para esa misión, el papel de las asociaciones está sien-do fundamental y lo será mucho más en el futuro próxi-mo, especialmente en tiempos de crisis económica y de creencias religiosas.

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1. Cáncer y desigualdad social

Inútil preguntarse si el cáncer es una enfermedad de la era capitalista. Es, en efecto, la enfermedad que en-cabeza toda la patología contemporánea, porque es la forma misma de la virulencia del código: redundancia exacerbada de las mismas señales, redundancia exa-cerbada de las mismas células (Baudrillard).1

1.1. La enfermedad como desviación social

Las sociedades ricas son las que pueden garantizar el bienestar del enfermo pero la concepción cultural negati-va de la enfermedad puede impedirlo, bien directamente, vía etiquetado, bien indirectamente, preparando el terre-no ideológico para que disminuya los gastos sociales en el área de salud. Ambos modos pueden observarse en so-ciedades como la norteamericana y, en menor grado, en culturas más cercanas, incluida la nuestra. No es pues de extrañar que sociólogos como Talcott Parsons enfocaran el asunto desde la óptica de la desviación. En su plantea-miento, la enfermedad puede defi nirse como «una per-turbación en el funcionamiento normal del individuo», el cual comprende una dimensión biológica y otra social (Parsons, 1982: 402).

1. Baudrillard, 1991: 130.


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Desde el punto de vista del funcionamiento del sis-tema social, un nivel demasiado alto de enfermedad es disfuncional dado que las dolencias incapacitan para desempeñar los roles sociales. La mortalidad podría juzgarse, desde esta perspectiva, teniendo en cuenta de modo especial las tasas por edad. En el caso de las muer-tes prematuras el sistema tiene pérdidas porque no tiene el tiempo sufi ciente para amortizar los costes de puesta en marcha y mantenimiento de los individuos como seres sociales, o dicho al revés, porque estos últimos solo han podido «restituir» parcialmente dichos costes (Parsons, 1982: 400-401). Este esquema no es fácil de aplicar al cán-cer, a pesar de que, en teoría, son más vulnerables los jó-venes, ya que el motor que reproduce las células malignas no es otro que la propia vitalidad. Sin embargo, en 2005, la edad media de los fallecidos por cáncer en España era de 69,7.

Al fi nal de este capítulo volveremos a examinar las implicaciones de los gastos que ocasiona el cáncer. Im-porta ahora entender las implicaciones generales que puede suponer el punto de vista funcionalista de Parsons. Basta con que recordemos la crítica que hace Foucault a los sociólogos y psicólogos «que hacen del enfermo un desviado». Con ello se comportarían como si proyectaran la cultura occidental. «Nuestra sociedad —afi rma—, no quiere reconocerse en ese enfermo que ella encierra y aparta; en el mismo momento en que diagnostica la en-fermedad, excluye al enfermo» (Foucault, 1984: 87). En las sociedades occidentales el estatus del enfermo es margi-nal, pero existen otras en las que no es así. Entre los ejem-plos mencionados, destaca el caso de cierto pueblo donde el aprendiz de chamán se convierte en una persona me-lindrosa e hipocondríaca (ibid.: 86). Estos síntomas, que en nuestro contexto cultural son negativos, allí son vis-tos como denotadores de una personalidad superior. Ca-sos como este demuestran que lo patológico no tiene por

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1 . C Á N C E R Y D E S I G U A L D A D S O C I A L

qué contemplarse necesariamente como una desviación de los patrones culturales sino que es el patrón cultural mismo.

El comentario de Foucault nos invita a que conside-remos todas estas pistas teóricas como una guía provisio-nal para refl exionar sobre el problema de la enfermedad y sus efectos excluyentes, pero siempre adaptándolas a las circunstancias espaciales y temporales que nos rodean y corrigiéndolas, en la medida de lo posible, con datos em-píricos de primera mano. Debemos hacernos varias pre-guntas a lo largo de este libro: ¿qué sistema de creencias están vigentes en nuestra sociedad acerca de la muerte y de la enfermedad?, ¿cómo se materializan en reacciones y decisiones por parte los enfermos de cáncer?, ¿qué ima-gen de sí mismos tienen los enfermos?, ¿tratan de ocultar su enfermedad, hasta qué punto se sienten marginados, cómo viven el estigma?, ¿infl uye la ideología y la posición social en las defi niciones y reacciones de los enfermos?

1.2. El cáncer no es una enfermedad de ricos

A la hora de estudiar los efectos excluyentes del cáncer, uno de los primeros malentendidos con el que nos en-contramos es el de que estamos ante una enfermedad típica de las clases medias. Si bien es cierto que muchos tipos de cáncer se dan más en los países desarrollados, dentro de estos observamos diferencias que tienen que ver con la posición social de sus habitantes. Así, en los Estados Unidos, la probabilidad de padecer un cáncer es mayor en los Estados del noroeste y bastante menor en las zonas montañosas (Cairns, 1981: 46).

Pero el hábitat guarda relación con la clase social, de forma que la mayoría de los cánceres afectan más a las capas populares que a las clases altas, dada la concen-tración de trabajadores en zonas urbanas e industriales.


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Pensemos que se han ido acumulando pruebas a favor de los efectos cancerígenos de la polución del aire. Ya en 1993 la revista de la Asociación Médica Americana daba cuenta de datos de investigación que señalaban una fuer-te asociación entre muertes prematuras y niveles altos de polución del aire. Estos causarían alrededor del 2% de las muertes por cáncer, unas 10.000 al año. En 2002, la mis-ma fuente publicaba otro estudio donde se constataba que la gente que vivía en las áreas metropolitanas con mayor polución, tenía un 12% más de probabilidades de morir de cáncer que los que vivían en las zonas con aire más puro (Reiman, 2004: 85).

Es por tanto falso que el cáncer sea una dolencia de ricos. Además de la exposición a ciertos agentes y con-diciones de trabajo y de vida que favorecen la enferme-dad entre las clases populares existen otros argumentos, igualmente importantes, que deben ser considerados.

En general, los miembros de clases populares son menos hipocondríacos que los de las clases medias, lo que les hace más vulnerables. Muchos cánceres se des-cubren «a tiempo» en análisis rutinarios, pero no todos los grupos sociales acuden a las consultas médicas con la misma frecuencia. Los entrevistados por Koos entre los estratos sociales más desfavorecidos ignoraban los sín-tomas de la enfermedad, excepto los más graves. Ello se debía, en parte, a que no los consideraban como parte de la dolencia (Coe, 1973: 137).

La seguridad, considerada en un sentido amplio, es también un factor determinante para medir las diferen-cias excluyentes del cáncer entre las distintas posiciones sociales. Aun si aceptamos que los miembros enfermos de la burguesía intelectual son pacientes o clientes poten-ciales de las medicinas alternativas (bien por esnobismo no exento de frivolidad, bien por su clásica inestabilidad emocional), la gravedad de la enfermedad poco aportaría a la eterna y neurótica búsqueda de la felicidad en la que

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se embarcan quienes ocupan esas posiciones sociales. En caso de caer en actitudes de desesperación, tales sujetos están protegidos por una cultura y una formación que ac-túan a modo de colchón o seguro y que se refi eren no solo a sus conocimientos y habilidades en el procesamiento de la información, que incluyen los procedimientos bási-cos de su contrastación, sino también a la que maneja su círculo de allegados, es decir, la que se encuentra a mano en las redes sociales de las que forman parte.

En este punto, debe aclararse que la combinación de elementos lógicos e irracionales en su sistema de creen-cias es muy diferente del que se da en las clases populares y en los miembros de poblaciones indígenas. Los compo-nentes mágicos y la superstición, en el primer caso, sue-len cumplir más una función de ostentación, una señal cultural de superioridad, que conecta con la tradicional clase ociosa occidental (Veblen, 1974), que una función de auténtica guía espiritual. Se cree pero no se cree. Se cree pero de forma lúdica y no central. Se cree, sobre todo y en defi nitiva, siempre que no haya que correr riesgos, siempre que no sea incompatible con los recursos de «sal-vación» científi cos. Diferente es el caso de las clases po-pulares, cuyos miembros, entrevistados en algunos de los primeros estudios de sociología de la medicina, se mues-tran más dispuestos a aceptar explicaciones de profanos en lo que respecta a las enfermedades (Coe, 1973: 138).

Aun en el caso de que esta especie de seguro cultural le fallara a los pacientes de clase alta, las consecuencias no serían tan perniciosas como para los de clase baja. Las terapias alternativas son un lujo que solo algunos se pue-den permitir. Son los pacientes de clases populares los que no cuentan ni con los fi ltros culturales preventivos ni con las posibilidades económicas.


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1.3. Los pobres corren más riesgos

Desde la última mitad del siglo xx existen líneas de investigación sociológica, tanto en el campo de la salud, como en el de la desviación, que confl uyen en el objeti-vo de analizar y denunciar los efectos excluyentes que tiene la concepción cultural de la enfermedad, el fun-cionamiento del sistema sanitario y, en general, las po-líticas sociales en relación con la calidad de vida de los ciudadanos.

El sistema vigente de salud, de acuerdo con las raí-ces y parámetros que lo organizan en la época moderna, al igual que el sistema educativo, no cumplen en la prác-tica la función social explícita que tienen asignada en las constituciones democráticas. Y ello no solo porque al tra-tar por igual a los pacientes y alumnos que entran en el sistema portando serias desigualdades las mantiene, sino porque además, en muchos casos se comprueba que las amplifi ca, al estar instalado él mismo en una de las posi-ciones culturales y sociales. Las víctimas son los sectores de la población más desfavorecidos.

Las características de la sociedad actual del capita-lismo global, de consumo e informacional, permiten des-tacar los efectos excluyentes de la combinación de relacio-nes que se establecen entre el sistema de salud, el sistema cultural y educativo y el sistema de justicia. Las enferme-dades, comunes y graves, se deben a varios factores de riesgo que tienen que ver en buena parte con el estilo de vida. Solo aparentemente los hábitos son responsabilidad del individuo, y es esa apariencia la que constituye una cobertura ideológica que exculpa a las posiciones socia-les privilegiadas que determinan la combinación institu-cional excluyente. Pensemos en el caso de los cánceres de sangre. Estudios llevados a cabo en el Reino Unido han demostrado la vulnerabilidad de los agricultores —debi-

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do a la exposición a los pesticidas— y de los trabajadores de la construcción expuestos al gas radón, especialmente en zonas donde abunda el granito (Holford, 2004: 68 y 71). En ambos casos, se trata de trabajos que ocupan los lu-gares bajos en la escala de prestigio social y de ingresos, pero también en la escala de grados de educación formal alcanzados y de años de estudios. Igualmente, la probabi-lidad de que entren en acciones legales contra las compa-ñías que causan la radiación fatal, de que se asocien para defender sus intereses o de que cambien de trabajo y de lugar de residencia, es escasa, debido precisamente a la falta de recursos culturales capaces de activar la concien-cia crítica de su problema.

Incluso en el caso de hábitos como el fumar, don-de más clara parece la responsabilidad individual en la causa del cáncer, no podremos evitar el debate. El hecho de que la industria tabaquera haya sido obligada a pagar indemnizaciones millonarias se debe a que la adicción a la nicotina anula justamente la libertad de elección del sujeto y, por tanto, buena parte de su responsabilidad. Este hecho, sin embargo, es relativamente reciente y se da exclusivamente en los países más ricos, donde el siste-ma de justicia cumple mejor sus funciones, en buena par-te por la existencia de una cultura cívica y asociacional que permite la defensa de los consumidores. En la mayor parte del mundo, sin embargo, la responsabilidad no se comparte: la paga exclusivamente el enfermo individual.

Si seguimos repasando los factores de riesgo del cáncer observaremos que hasta los más alejados de la es-fera de la voluntad pueden ser analizados desde esta ópti-ca social crítica. Así, una alimentación poco equilibrada puede tener efectos muy perjudiciales para la salud. Sin embargo, consumir productos de agricultura biológica no está al alcance de todos. Por otro lado, ni siquiera la información acerca de la toxicidad de ciertos aditivos, o de la bondad de ciertos alimentos naturales, de ciertas


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combinaciones dietéticas, y de ciertos procesos de fabri-cación, conservación y preparación culinaria, está al al-cance de todos.

La cultura sobre la alimentación, como la cultura médica, no se enseña en la educación obligatoria, sino que se adquiere en procesos no formales que dependen del nivel cultural de los padres. Las clases populares son las que suelen presentar mayores lagunas. Pero la llama-da alfabetización sanitaria no debería detenerse en un aumento del conocimiento a nivel individual. Los exper-tos que se preocupan por ella, insisten en que debe exten-derse al dominio de la responsabilidad pública: «La res-ponsabilidad de cocinar alimentos sanos e ir al gimnasio o hacer ejercicio no es exclusivamente una cuestión in-dividual; la comunidad también es responsable de crear espacios abiertos atractivos y a los que se pueda acceder libremente y de forma gratuita, así como de aumentar la oferta de establecimientos de comida sana» (Spark y Vi-llagrán, 2008: 37).

Efectivamente, el sedentarismo y las adulteraciones alimenticias están relacionadas con el cáncer. En el año 2009, un estudio de revisión llevado a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington halló que las personas más activas tenían un 21% menos de proba-bilidades de desarrollar el cáncer de colon, y un 16% me-nos de padecer un cáncer de mama. La razón más lógica para el primer caso es que el ejercicio contribuye a que los restos de comida se desprendan mejor del intestino, mientras que para el segundo, podría tener que ver con la disminución de la exposición de los tejidos al factor de crecimiento insulínico (Brody, 2010: 7). Álvarez Uría y Va-rela, analizando algunas noticias y reportajes de prensa escrita en relación al mismo tipo de cáncer, critican el sesgo informativo social y acrítico al tratar los factores de riesgo. Se habla de la edad, la raza, patologías intestinales previas, los genes o el sedentarismo como estilo de vida

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occidental, «pero en ningún momento se hace referen-cia a la alimentación adulterada, a los herbicidas y pes-ticidas, a los alimentos transgénicos, a los conservantes y a las adulteraciones de los alimentos para hacerlos más competitivos en el mercado» (Álvarez Uría y Varela, 2009: 117). Las estadísticas sanitarias, continúan estos autores, no distinguen entre ricos y pobres, los factores sociales, que podrían aclarar las etiologías, son ignorados.

Que los más pobres corren más riesgos de padecer un cáncer se observa también en el nivel más básico y general de la prevención. Previamente, debemos distin-guir entre causas y factores de riesgo. El factor de riesgo aumenta la probabilidad de contraer la enfermedad pero no es necesariamente la causa. Así, por ejemplo, un fu-mador tiene mucho riesgo de padecer cáncer de pulmón, sin embargo, en un 10% de los casos, el paciente no fu-maba. Por otro lado, el riesgo al que alude el factor no es el mismo en todos los tipos de cáncer, ni siquiera entre los más comunes. Cuanto mayor sea la probabilidad co-nocida de un factor o grupo de factores, más nos acerca-remos a la categoría de causa común. Entre ellos fi guran: tóxicos (alcohol y tabaco), agentes ocupacionales, dietas desequilibradas, sedentarismo, radiación solar, radiacio-nes ionizantes, agentes infecciosos y herencia, carcinóge-nos naturales —como los psoralenos y las afl atoxinas—, aditivos y conservantes (Maraculla, Ramos y Tabernero, 2009: 22 y ss.; Holford, 2004: 28 y ss.).

Las radiaciones ionizantes (RI) son las más potentes —con energías superiores a 15 electrón-voltio— y por lo tanto, las más dañinas, ya que son capaces de arrancar electrones de la corteza de un átomo.2 Aquí se incluyen las radiaciones de partículas (protones, neutrones y elec-trones), las radicaciones gamma, los rayos X y los rayos ul-

2. Dentro de las no ionizantes encontraríamos la luz solar (no ultra-violeta), infrarrojos, radón, microondas, radio y televisión.


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travioletas. Su acción suele estar asociada a exposiciones accidentales masivas —tales como Hiroshima o Cherno-bil—. La leucemia resultante presenta en estos casos un patrón inverso al resto de cánceres: aumenta rápidamen-te al principio y disminuye con el tiempo (González Ba-rón y Casado, 1997: 81). Este tipo de radiaciones se carac-terizan también por no presentar un umbral claramente defi nido, lo que supone que pequeñas dosis acumuladas en el tiempo pueden causar cáncer. Ello supone incluir entre los grupos de riesgo a los trabajadores sometidos a control radiológico entre otros. En cuanto a la pobla-ción general, el mayor peligro proviene de la exposición al gas radón, como consecuencia de la desintegración del uranio, especialmente en la emisión alfa. De ahí las re-comendaciones llevadas a cabo de ventilar las casas en ciertos contextos investigados.

En cuanto a las radiaciones electromagnéticas (REM) —aquellas causadas por la propagación de energía a tra-vés de partículas carentes de masa—, existen trabajos pioneros con miles de personas que vivían en un radio de infl uencia de líneas de alta tensión inferior a los 300 me-tros, desde 1960 a 1985, donde se observaba el aumento de leucemia, especialmente entre los más jóvenes (Gon-zález Barón y Casado, 1997: 43). En general, sin embargo, no puede sostenerse que dicha exposición sea el factor de-terminante. Probablemente esté asociada a otros factores, principalmente químicos. En resumen: «no hay eviden-cia defi nitiva pero existen hechos positivos irrefutables» (ibid.: 49). Esta conclusión podría decirse no solo de las REM sino de todas las radiaciones aquí mencionadas.

Una vez aclarado este punto, no es difícil deducir cuál es la dirección social favorita del cáncer. Es bien conocido, por ejemplo, el debate sobre la incidencia que puede tener el uso de teléfonos móviles en la salud de los usuarios. En experimentos hechos con ratones se ha llegado a comprobar que al someterlos a una hora al día

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entre 9 y 18 meses a la infl uencia de las ondas que propa-gan los móviles, acaban presentando el doble de linfomas de células B —presentes en el 85% de cualquier cáncer— (Holford, 2004: 141). En vista de resultados como estos la OMS pidió que se hicieran más investigaciones, y si bien es cierto que muchos trabajos no consiguen hallar rela-ción causal defi nitiva entre el uso de móviles y el cáncer cerebral, la lógica de la prevención nos dice que el ser humano no puede compararse con el ratón en algunos aspectos pero en otros sí. Puede que los resultados nega-tivos de cualquier tipo de investigación deban ser usados como criterio para las políticas sociales de prevención en el ámbito de la salud, debido al carácter limitado de los presupuestos. Diferente es, sin embargo, el ámbito indi-vidual de la actuación responsable: no sobra (sino todo lo contrario, es recomendable) pegar en el móvil un par-che que neutralice las radiofrecuencias. Este dispositivo es barato y puede comprarse por Internet. Sin embargo, no todas las personas tienen la habilidad de comprar por ese medio ni la posibilidad de informarse sobre sus ven-tajas. A la postre, el parche del móvil se encuentra en la misma estantería —no sabemos si virtual o física pero sí metafórica— en la que se hallan ubicados los alimentos de cultivo ecológico y un sinfín de productos heterogé-neos, incluyendo seres vivos como plantas y gatos anti-alérgicos, que mejoran la calidad de vida y previenen las enfermedades, per a él solo tienen acceso, por las razones señaladas, los ilustrados de las clases medias y altas.

Existe una barrera invisible, simbólica, pero no por ello menos real y férrea, que excluye a los miembros de las clases populares y poblaciones marginadas impidiéndo-les el acceso. Su única opción, su curación, su salvación, depende únicamente del gasto social que se haga en sa-lud, tanto en el terreno de la investigación, como en el de la atención sanitaria y el de la prevención. Pero como todo ello dependerá a su vez del país y de la época en el que


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nazcan o residan, concluiremos que los pobres siguen dependiendo para sobrevivir, en el siglo xxi, de la suerte en mucha mayor medida que los ricos. Incluso dentro de los países ricos, como Estados Unidos, Francia o España, esta suerte seguirá siendo relevante ya que la salud, sobre todo en el umbral de la prevención, sigue mostrándose excluyente. Los nuevos pobres, como se les ha defi nido en los últimos años, los jóvenes, las mujeres solas con hijos a su cargo, los inmigrantes, son cada vez más numerosos en Europa desde hace décadas. Podríamos pensar que ello se debe a la recesión económica que vivimos desde hace años, pero existen trabajos que defi enden que esa tendencia es estructural y arranca de los años 80 del siglo pasado, con la puesta en marcha de políticas de seguri-dad que acaban con las conquistas del Estado del Bienes-tar y generan exclusión social, algo que se observaría no solo en el aumento de puntos geográfi cos de marginación y en la tendencia a la privatización de espacios y activi-dades tradicionalmente públicas —como las compras y el ocio en centros y plazas comerciales—, sino también en el incremento del gasto en materia de seguridad públi-ca y privada, del número de detenidos y encarcelados de extracción social baja. Young utiliza metáforas médicas para hablar de los nuevos procesos de exclusión social. Un cordón sanitario separaría a la minoría de ciudadanos privilegiados de los habitantes de una periferia entre los que se encuentran algunas clases de enfermos (Young, 1999: 123). En su visión, los nuevos pobres son contem-plados como apestados y tratados como tales, con los vie-jos métodos del aislamiento espacial usado desde la anti-güedad con los leprosos.

Podríamos incluso ampliar las virtudes de la metá-fora. El miedo a las enfermedades contagiosas aumenta en nuestra época, impulsada por el efecto amplifi cador de los medios de comunicación de masas y por el fuego, más profundo y lento, pero permanente, de la hipocon-

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dría característica del prototipo cultural posmoderno. La enfermedad, tal y como sucedió con el virus de la gripe A, o como sucedió con el SIDA, parece nacer siempre en suburbios o en zonas pobres. Las imágenes del epicentro causan en la mente del ciudadano occidental de clase media la asociación de que el ataque viene siempre del mundo pobre. Al fi nal, no es que la enfermedad derive en exclusión social. Es que la propia pobreza es contemplada en nuestra cultura como una plaga de la que la sociedad debe protegerse.

La globalización solo habría aumentado la brecha entre los ciudadanos de primera, los globaltrotters, y los ciudadanos pobres destinados a la inmovilidad (Bau-man, 1998). Los ciudadano inmóviles son, sobre todo, los inmigrantes sin papeles, pero no únicamente porque eso les impida atravesar las fronteras, sino por las consecuen-cias que acarrea su exclusión.

Estrictamente hablando, la condición de inmovili-dad se asocia, sin embargo no solo a los presidiarios, a los que hace referencia Bauman, sino también a un segundo tipo de excluidos: los enfermos, en especial aquellos que dependen de una ayuda externa para poder valerse. Ha sido comprobado cómo la inmovilidad física del enfer-mo acaba extrapolándose al plano mental, estrechando sus horizontes vitales, produciendo una «visión redu-cida de su mundo» (Coe, 1973: 131). Tal mundo se hace menos ambicioso y exigente. El cuerpo absorbe todas las preocupaciones y el paciente se vuelve apático, egoísta y dependiente: su vida se empequeñece y se paraliza. En ese sentido, una disminución de la tendencia del bienes-tar y de los gastos de protección social aumentará la capa de población desvalida.

Desgraciadamente, las desigualdades aumentan o se mantienen. En España, con el 20% de pobreza relativa casi endémico, y con la tasa de pobreza persistente que menos disminuye de la Unión Europea (Informe Foessa,


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2008: 148), esa verdad parece evidente. Que la salud es uno de esos sectores puede demostrarse en parte a tra-vés del análisis social de enfermedades graves, como el cáncer. A través de esta perspectiva podemos desmontar el nivel de las apariencias, en el cual no hay distinción entre los pacientes según su posición socioeconómica y cultural.

1.4. Economía política del cáncer

El cáncer es la primera causa de muerte de los hombres y la segunda de las mujeres en España.

Si todas las epidemias resultan caras para las eco-nomías nacionales y domésticas, la del cáncer lo es de un modo especial cuando se considera su inevitable tenden-cia alcista. Cálculos recientes indican que los costes por mortalidad prematura e incapacidad parcial o perma-nente ocasionados por tumores superan a los ocasiona-dos por las enfermedades coronarias en más de un 340% (Oliva y otros, 2005: 43).

Aparentemente, la solución lógica pasa por un au-mento de la extensión de la atención primaria y de los tratamientos. Sin embargo, la voluntad política vacila más de lo esperado. Una posible y primera explicación a estas rémoras que advertimos en la esfera de la política social podría encontrarse en la crisis fi scal del Estado del Bienes tar, pero es difícil defender este argumento, ni si-quiera al nivel de excusa ideológica, por parte de las ad-ministraciones conservadoras, dado que la extracción de un tumor no es comparable a coberturas que pudieran considerarse un lujo sanitario, como, pongamos por caso, una operación de miopía.

En realidad son los políticos los que adolecen de cierta miopía la hora de enfocar este tema. Nueve de cada diez pacientes oncológicos encuestados consideran que

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Í N DIC E

Sumario 11

Introducción 13

1. Cáncer y desigualdad social 171.1. La enfermedad como desviación social 171.2. El cáncer no es una enfermedad de ricos 191.3. Los pobres corren más riesgos 221.4. Economía política del cáncer 30

2. Medicina y exclusión social. Fraudes, negligencias y delitos contra la salud pública 352.1. Las terapias alternativas 352.2. La medicina ofi cial 392.3. La relación entre los dos sistemas 46

3. Visiones y discursos mitifi cadores del cáncer. Responsabilidad o mala suerte 513.1. Primera posibilidad. Soy el responsable de mi

cáncer 58


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3.2. Segunda posibilidad. Soy víctima de la mala suerte 67

3.3. Por qué a mí. La gran (pero falsa) cuestión 76

4. La construcción social del cáncer 834.1. La cultura del cáncer 834.2. La estrategia de la diferenciación: «Este

cáncer no tiene nada que ver con los otros» 90

4.3. Cáncer e identidad 94

5. La enfermedad como etiqueta 995.1. Qué es una etiqueta 1005.2. La oscura lógica del contagio 1035.3. Sinceridad y ocultación 1105.4. Confesiones abortadas 1155.5. El ejemplo del tatuaje. La etiqueta se masifi ca

pero sigue discriminando 1185.6. El azar y los malentendidos en el manejo de

la información 1215.7. ¿Pueden los enfermos benefi ciarse de su

estigma? 125

6. Factores que potencian el etiquetado 1296.1. La visibilidad 1316.2. La dramatización de la enfermedad 136

El trasplante de médula. Un drama en tres actos 143Introducción 143Acto primero. El descenso a los infi ernos (duración: de 2 a 7 días) 144Acto segundo. Entre la vida y la muerte 144Acto tercero. Alba incierta 146

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Í N D I C E

6.3. El grado de extensión y el punto de vista estadístico 150

7. A modo de conclusión. Los desafíos del futuro 1617.1. ¿Se curará el cáncer… de todos? 1617.2. Los límites de la libertad, igualdad y

fraternidad en la prevención del cáncer 164

Bibliografía 181

la cara social del cáncer - octaedro.com · extrañar que sociólogos como talcott parsons...

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