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PABLO PINEDA: “La BeLLeza estÁ en Lo Diferente” Bases psicopedagógicas para la inclusión educativa Grupo 172 Sara Cano Montes Laura García Fernández Lourdes Ana Luque López Cristina Martín Castillo Roberto Martín Rodríguez Elisa María Montealegre Guzmán

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PABLO PINEDA:

“La BeLLeza estÁ

en Lo Diferente”

Bases psicopedagógicas para la inclusión educativa

Grupo 172

Sara Cano Montes

Laura García Fernández

Lourdes Ana Luque López

Cristina Martín Castillo

Roberto Martín Rodríguez

Elisa María Montealegre Guzmán

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BASES PSICOPEDAGÓGICAS PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA PABLO PINEDA

Sara Cano Montes - Laura García Fernández - Lourdes Ana Luque López - Cristina Martín Castillo - Roberto Martín Rodríguez - Elisa María Montealegre Guzmán

ÍNDICE

I. Introducción................................................................. 3

II. Biografía de Pablo Pineda…………………………….. 4-7

III. Síndrome de Down……………………………………... 8-15

IV. Síndrome de Down en el ámbito académico ………… 16-17

V. Síndrome de Down en el ámbito social……………….. 18-19

VI. Síndrome de Down en el ámbito laboral………………. 20-21

VII. Síndrome de Down en el ámbito familiar……………… 22-24

VIII. Conclusión……………………………………………..…. 25

IX. Valoración personal...…………………………………… 26

X. Informe…………………………………………………….27-29

XI. Bibliografía…………………………………………………30-32

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INTRODUCCIÓN

Hemos elegido el caso de Pablo Pineda no solo por el hecho de que sea un ejemplo de

superación para todo el mundo, sino que también es un ejemplo de inclusión educativa. En

muchas ocasiones cuando se habla de personas con síndrome de Down en la escuela se ve

como algo imposible que puedan integrarse como un alumno más e incluso que puedan acabar

sus estudios.

El caso de Pablo Pineda nos hace pensar que a veces nuestros propios pensamientos

nos limitan a pensar que una persona con Necesidades Especiales puede alcanzar las mismas

metas que cualquiera de nosotros.

Pablo Pineda ha conseguido no solo acabar sus estudios académicos, sino que ha

llegado a cursar estudios universitarios con gran éxito.

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BIOGRAFÍA DE PABLO PINEDA

Pablo: Un ejemplo de superación.

Pablo Pineda Ferrer nació en Málaga en 1974. Actualmente a sus 38 años ha logrado muchos

éxitos los cuales tienen mucho más mérito ya que Pablo Pineda es síndrome de Down. Aun

padeciendo esta disfunción se ha criado como un chico a lo que nosotros llamamos normal ya

que ha vivido una vida de una persona sin ningún tipo de disfunción.

Su educación.

Esto ha sido gracias en primer lugar a sus padres que decidieron tratarlo como un hijo

normal.

Pablo estudió en una escuela pública, a diferencia de sus dos hermanos que estudiaron

en la escuela privada, y este hecho ha hecho que sea un claro defensor de esta misma

escuela.

Además de que él recuerda esa infancia de manera muy feliz, ya que en la escuela de

pequeño, tenía amigos, recuerda con mucho cariño a sus maestros e interactuó mucho con

todo el colegio.

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A los 6 años sería la primera vez que Pablo escucharía las palabras síndrome Down

cuando uno de sus maestros le dijo que si él sabía que era un síndrome de Down, a lo que él a

esta afirmación preguntó si era tonto y si podría seguir estudiando, el maestro le contestó que

no era tonto y que podría seguir estudiando. Pablo cuenta como anécdota que sus compañeros

del colegio le miraban a veces de forma extraña al ver que era algo diferente en aspecto físico,

al tener los ojos alargados o las manos no eran iguales a las de los demás.

Al empezar el bachillerato no tuvo tanta suerte como en la escuela, ya que los niños

eran crueles y le miraban por encima del hombro. Pablo decidió poner remedio a este

problema, y a base de mostrarse tal y como era, cariñoso, y con una personalidad

derrochadora, se ganó el cariño de sus compañeros y sus profesores, tanto fue así que en el

acto de fin de curso, el director le dedicó unas palabras ocasionando la ovación de todos sus

compañeros.

A sus 21 años se decidió por seguir estudiando e ingresó en la universidad para

estudiar magisterio en educación especial. En el momento en que empieza a estudiar esta

carrera es cuando decide documentarse e investigar sobre el síndrome de Down. Y ahí es

cuando descubre, comparando con su caso, que los libros están bastante equivocados y que

todo esto es a causa de la ignorancia de este síndrome.

Pablo dice que las personas síndrome de Down tienen la capacidad para tener

independencia, estudiar, relacionarse y cualquier otra cosa que nos pueda suceder a lo largo

de nuestra vida.

Él deja claro, que es un error muy grave tratarlos como si fueran niños, ya que no es

así. Él mismamente, tiene su dependencia, vive de forma normal, se mueve solo por el mundo

y trabaja como cualquier otra persona. Esto es gracias entre otras cosas a su familia que ha

decidido no sobreprotegerlo, no como la mayoría de familias con miembros síndrome de Down.

Pablo cuenta como anécdota, que en una clase de psicología evolutiva, su profesor dijo

que la gente que tenía síndrome de Down eran personas torpes, repetitivas y que les gustaba

la música. Incluso sus mismos compañeros se indignaron e incitaron a Pablo a que dijera e

hiciera algo.

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Finalmente, y a pesar de lo que algunas personas pensaran, Pablo consigue diplomarse

y acabar la carrera, siendo así la primera persona síndrome de Down europea en graduarse en

la universidad.

Hay que resaltar también que solo le quedan 4 asignaturas para licenciarse en

psicopedagogía. Esto sumaría un logro más.

Su vida laboral.

A raíz de diplomarse en magisterio Pablo decidió contarle al mundo su experiencia y da

ponencias y conferencias para que todo el mundo entienda y respete lo diferente, ya que en lo

distinto está la belleza.

Trabajó en el ayuntamiento de Málaga como preparador laboral de personas con alguna

disfunción.

Ha dado varias ponencias desde el año 2009 con la Fundación Lo que de verdad

importa.

También desde 2010 trabaja en la Fundación Adecco en España, con esta fundación

intenta sensibilizar y formar al medio empresarial y a la sociedad en general sobre este tipo de

disfunción. Es más, estuvo en Colombia en 2011 junto con la Fundación Adecco y Conexión

Global para, también, sensibilizar a los empresarios de ese país y a la ciudadanía, y para

fomentar recursos humanos y sostenibles que incluyan también a las personas con algún tipo

de disfunción

Otro de sus grandes logros ha sido participar como personaje principal en la película

“Yo también” protagonizada con Lola Dueñas. Es una película del 2009 dirigida por Álvaro

Pastor y Antonio Naharro.

La película trata de Daniel, un chico de 34 años con síndrome de Down que entra a

trabajar en la administración pública donde se enamora de Laura una compañera de trabajo.

Esta película muestra cómo puede llegar a ser la vida de una persona con esta disfunción. Una

de las tramas secundarias de esta película, es la vida de dos chicos con síndrome de Down

que se enamoran, pero que la madre de la chica no entiende porque la trata como si fuera una

niña cuando ya tiene 24 años. Esto es un poco lo que quiere reflejar esta película, ellos son

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personas como cualquier otra, se enamoran, tienen necesidades, tienen problemas laborales

etc. Una anécdota de la película es que Laura siempre le ata los cordones a Daniel como si él

no supiera. Daniel finalmente le confiesa que desde los 10 años sabe atarlos sin ningún

problema.

Gracias a la interpretación del personaje de Daniel, Pablo Pineda fue nominado a los

premios Goya como mejor actor revelación y consiguió otro gran éxito, ya que fue galardonado

con La Concha de Plata como mejor actor.

Lo último de Pablo ha sido la publicación de su primer libro El Reto de Aprender, un

relato desde la diversidad. El libro habla de la educación, la enseñanza y el aprendizaje, cuenta

su experiencia de la disfunción en el ámbito educativo. Pablo relata lo que ha sido para él

aprender y lo qué entiende por educación, la motivación, el buen profesor, la familia, los

compañeros, la diversidad, los métodos y las estrategias de aprendizaje.

Síndrome de Down ¿y qué?

Este es el lema que podemos ver con motivo del día mundial del síndrome de Down el

21 de marzo. Pablo en varias entrevistas dice que él se acepta tal y como es. Deja claro que él

no padece síndrome de Down, él es síndrome de Down. Según él cree que los prejuicios han

ido cambiando, son más sutiles, pero sigue habiendo.

El problema que ve, es que la sociedad, el entorno habla por ellos, y son ellos los que

deben hablar, los que deben expresarse y no guardar silencio. Ellos son totalmente

independientes tanto para defenderse, como para hacerse respetar y que la gente vea la

belleza de lo diferente.

Pablo es un ejemplo de superación, y una persona digna de admirar. Ha ido superando

todos los obstáculos que se ha encontrado a lo largo de su vida y se ha ido superando a sí

mismo. Con el ejemplo de Pablo Pineda Ferrer vemos que el síndrome Down solo conlleva la

presencia de una copia extra del cromosoma 21 y esto no es ningún impedimento para vivir la

vida plenamente.

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EL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica. En 1866, John Langdon Down

describió una serie de características comunes presentadas por un grupo de personas con

necesidades mentales. Este grupo poseía una serie de rasgos orientales. Ésta es una de las

razones por las que se utilizó el término de mongolismo. En cambio, hoy en día se utiliza el

nombre de síndrome de Down para referirnos a este grupo de personas.

1. Causas

Normalmente, cada individuo posee 23 pares de cromosomas (46 cromosomas en

total). Cada par está formado por uno de la madre y otro del padre. En el caso del síndrome de

Down poseen un cromosoma 21 más, por lo tanto poseen 47 cromosomas en vez de 46. A

este fenómeno se llama trisomía 21. Este término se refiere a que estos individuos tienen tres

cromosomas en el par 21 en vez de dos.

Los factores principales que afectan la existencia de esta diferencia son:

● En primer lugar, en las familias que presentan algunos caracteres de esta disfunción.

● En segundo lugar, por distintas enfermedades ocurridas durante los tres primeros

meses de embarazo.

● En tercer lugar, la edad de la madre. Hay mayor factor de riesgo entre los cuarenta y

cinco y los cuarenta y nueve años. Hay menor factor de riesgo cuanto más joven sea la

madre, aunque también se da cuando la madre tiene dieciséis años.

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● En cuarto lugar, la existencia de algunos desórdenes tiroideos en la madre.

● En quinto lugar, relación entre el síndrome y un índice elevado de inmunoglobulina y de

tiroglobulina en la sangre de la madre.

2. Tipos de trisomía.

Existen distintos tipos de trisomía:

● En primer lugar, la trisomía 21 regular. Es la más común. Los individuos que poseen

esta trisomía tienen 47 cromosomas. Esto se produce debido a que tienen un

cromosoma más en el par 21. Se produce en la fecundación. Las causas por las que se

produce este tipo de trisomía todavía no se conocen. Suele producirse en el 90% de los

casos.

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● En segundo lugar, la translocación. Una parte del cromosoma se encuentra unido con

otro que no es del par 21, normalmente suele ser del 13 al 15. Este tipo de trisomía

puede surgir aunque los padres estén mentalmente bien, ya que puede ser portador el

padre y así producirse esta alteración. Normalmente, si los padres son portadores

suelen tener 45 cromosomas en vez de 46. Se da entre el 3-4% de los casos.

● En tercer lugar, tenemos el mosaicismo. Su principal causa es la errónea

distribución de los cromosomas tras la primera división producida. Por lo que el

niño posee dos tipos de células, las normales y otras con trisomía. El número de

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cada tipo de célula que posee el niño con síndrome de Down varía en función de

la etapa de formación del embrión. Si esta división de las células ocurre pronto,

normalmente posee casi el mismo número de células normales y trisómicas. Se

da en el 2% de personas con síndrome de Down.

3. Características físicas.

En cuanto a los rasgos físicos se puede destacar:

1 Una estatura pequeña.

2 El cráneo suele ser de medida pequeña.

3 El cuello suele ser corto y ancho.

4 Boca pequeña y suelen poseer hipotonía (saca la lengua a menudo, ya que es más

grande que la boca).

5 Los ojos son oblicuos con un pliegue en el ángulo interno.

6 Posee un puente nasal achatado.

7 Orejas pequeñas, situadas más abajo y ligeramente oblicuas.

8 Las manos y los dedos de los pies y manos suelen ser cortos.

9 Su desarrollo sexual suele ser tardío. Los hombres suelen ser estériles y en las mujeres

la menstruación suele ser normal y en el 50% de los casos pueden tener hijos.

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4. Enfermedades relacionadas con síndrome de Down.

En cuanto a la vista pueden surgir problemas como: miopía, hipermetropía,

astigmatismo, nistagmus (consiste en el temblor de la vista), obstrucción del conducto naso

lagrimal, cataratas y por último, queratocono. Luego en relación con la audición, pueden tener

deficiencia auditiva u oído medio (consiste en la acumulación de líquido). Además pueden tener

problemas cardiovasculares como soplos, ausencia de tabiques, falta de válvulas e incluso

válvulas deformes. Otras enfermedades que pueden poseer son: la diabetes, pueden ser

celíacos, convulsiones, Alzheimer, gingivitis o piorrea, neumonías, hipotiroidismo congénito...

etc.

5. Métodos de detección.

Para detectar el síndrome de Down existen dos tipos de pruebas diagnósticas.

Por un lado, las pruebas de sospecha. Estas consisten en dos pruebas:

En primer lugar, el análisis bioquímico de un conjunto de elementos pertenecientes a la

sangre de la madre. La concentración varía según si el sujeto tiene alteraciones cromosómicas

o no. Estos resultados varían según el período de embarazo.

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En segundo lugar, el análisis ecográfico, que detecta las imágenes del feto a partir del

cual se puede observar si tiene síndrome de Down o no. No es fiable, debido a que las

imágenes no son definidas.

Estas pruebas no tienen el 100% de eficiencia ya que hay que tener en cuenta los

diferentes factores causantes de esta anomalía. En realidad, el dato más relevante es si existe

la trisonomía del cromosoma 21 en el individuo.

Por otro lado, las pruebas invasivas. El objetivo de éstas es obtener células que

determinen la presencia de la trisomía del cromosoma 21.

Las células se pueden obtener de diferentes maneras:

En primer lugar, mediante la amniocentesis. Esta técnica se realiza durante las

semanas 14 y 17 de embarazo. Antes de realizarla se localizan la placenta y la cavidad

amniótica a través de una ecografía, y se introduce un anestésico. Luego, se introduce una

aguja a través del vientre y se absorbe el líquido amniótico. Por último, se centrifuga este

líquido y las células que se obtienen se dejan crecer en cultivo para su posterior análisis

cromosómico. Este análisis se puede hacer a través de distintas pruebas: el cariotipo, la

hibridación in situ por fluorescencia y el QF-PCR.

En segundo lugar, la biopsia de las vellosidades coriónicas. Esta prueba consiste en la

obtención de tejido placentario por vía vaginal o a través del abdomen. Estas células obtenidas

luego se les realizan un análisis cromosómico.

Por último, la cordocentesis. Esta prueba consiste en la punción del cordón umbilical a

través de la pared del vientre de la madre para obtener de forma directa la sangre del feto.

6. Historia síndrome de Down

El primer hecho arqueológico encontrado de un individuo con síndrome de Down data

del siglo VII. Además existen diferentes esculturas pertenecientes a la cultura Olmeca que

podría representar a personas con esta anomalía.

Otro hecho podría ser la imagen del cuadro “La Virgen y el Niño” de Andrea Mantegna

(1430-1506) en la que aparece un niño con ciertos rasgos que caracterizan a este síndrome.

Otro cuadro en el que podemos encontrar otro niño con estos rasgos es en “Retrato de Lady

Cockburn con sus tres hijos” de Sir Joshua Reynolds (1773).

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El primer informe que se puede encontrar en relación al síndrome de Down data del año

1838, creado por Étienne Esquirol. Este informe recibió el nombre de “cretinismo”. Más

adelante, en el año 1886, P. Martin Ducan describe a “una niña de cabeza pequeña,

redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas

pocas palabras”.

Ese mismo año. John Langdon Down trabajaba como director en el Asilo para

Retrasados Mentales de Earlswood en Surrey. Allí realizó un estudio a sus pacientes, y con

esto escribió el artículo “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales” donde

describe las características de un grupo de individuos con características similares.

Al principio los orígenes de esta enfermedad se decía que provenía de las diferentes

enfermedades que podían surgir en sus progenitores. Otra teoría que había era la tuberculosis,

podría hacer que padres occidentales pudieran tener hijos orientales (o mongólico, término

utilizado por el Dr. Down, ya que poseían rasgos físicos parecidos a la gente procedente de

Mongolia).

Hasta 1990, G.E Shuttleworth no se afirma que uno de los factores más importantes del

origen de esta anomalía es la edad de la madre. Aquí pasa a denominarse “niños inconclusos”.

En 1932, es el primer año en el que se hace referencia al reparto anormal de

cromosomas como principal causa del síndrome de Down. Tjio y Levan en 1956 muestran la

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existencia de 46 cromosomas. Cuatro años más tarde, Lejeune, Gautrier y Turpin muestran que

las personas que poseen esta anomalía poseen 47 cromosomas en vez de 46.

Luego, en 1961 un grupo de científicos contemplan la idea de denominar a esta

anomalía “síndrome de Down”, para evitar utilizar el nombre de mongolismo.

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SÍNDROME DE DOWN EN EL ÁMBITO

ACADÉMICO

Aceptar a un niño síndrome de Down en una escuela es un reto tanto para el centro, los

profesores, los alumnos y el propio niño. Siempre existe y existirá el miedo a no saber actuar

ante determinadas situaciones o si un alumno síndrome de Down se podrá adaptar al ritmo de

la clase.

Tanto profesores como alumnos tienen que trabajar para la inclusión del alumno en

clase y se le debe tratar como un niño más en clase. Es difícil para un niño, que en la mayoría

de tiempo ha estado rodeado de adultos, entrar a una clase en la que no es el único que

necesita atención, ya que todos sus compañeros tienen el mismo derecho que él a la atención

y cuidado de los maestros.

El niño síndrome de Down necesita una Educación más específica que sus compañeros

y por ello en muchas ocasiones necesitará un refuerzo extra. Dicho refuerzo es preferible que

se dé dentro del aula, ya que de esta forma el alumno no se siente desplazado de la clase y

además trabaja su autonomía más. Si el niño saliese fuera de clase para reforzar algunos

aspectos, se acostumbrará a apoyarse ante cualquier dificultad en su maestro particular,

además de estar ausente en muchas horas de clase.

Es importante hacer ver a los compañeros que el niño síndrome de Down no es

diferente. Se debe trabajar con el principio de igualdad y enseñarles que aunque presente

algunos rasgos diferentes, en el fondo es como cualquier otro niño al que le gusta jugar,

algunos días está más contento, otros días puede estar triste etc. El maestro debe actuar con

naturalidad cuando algún alumno le haga una pregunta sobre su compañero síndrome de

Down.

El maestro no debe ver al niño síndrome de Down como un niño débil o que necesite un

trato especial. Es más, se recomienda que cuando un niño con estas características haga algo

malo en clase, se le reprima de la misma forma que se hace con sus compañeros. El maestro

debe tener en cuenta que sus características son diferentes a las del resto, pero cada uno de

sus alumnos son diferentes y por tanto, se le debe dar una educación individualizada como a

cualquier otro alumno. En muchas ocasiones, el estar en una clase ordinaria no sólo es

beneficioso para el alumno con síndrome de Down, también para sus compañeros. Cuando un

niño aprende desde pequeño a convivir con otros niños con Necesidades Educativas

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Específicas, suele ser más sensible y su trato con otros niños con necesidades específicas es

mejor.

En ocasiones hay niños que no quieren relacionarse con niños con necesidades

específicas, la mayoría de las veces se debe a su propia inseguridad. Se ven incapaces de

cuidar de sus propios compañeros, por el miedo a no saber cómo tratar con ellos. En estos

casos el maestro debe intentar que la relación entre ambos sea buena y cordial. También es

muy importante que en ocasiones como el recreo, por ejemplo, no sean siempre los mismos

alumnos los que le acompañen a bajar, aunque sea con los que mejor relación tenga. Se debe

relacionar con otros compañeros y aprender a convivir con más niños.

a) Aprendizaje derivado del caso de Pablo Pineda

El caso de Pablo Pineda nos hace pensar que un niño con necesidades específicas no

solo puede cursar sus estudios de primaria con éxito, sino que pueden llegar incluso a ser un

ejemplo de superación para cualquier persona. Los profesores de niños con síndrome de Down

tienen que ser conscientes de que son capaces de llegar más allá de lo que ellos mismos

piensan.

Seguramente los propios profesores de Pablo no pensaron que podría llegar a tener el

título universitario, pero gracias a su apoyo y motivación consiguieron que Pablo se convirtiera

en un alumno constante, el cual podía ver más allá de sus limitaciones. Es más, es posible que

muchos de sus profesores, por sus propios prejuicios, pensasen que Pablo no llegaría lejos en

los estudios. Y demostró que con esfuerzo y confianza se puede conseguir lo que uno se

proponga y que cada cual se pone sus propios límites y hasta dónde quiere llegar. Y en el caso

de Pablo, él no tiene límites.

Todo esto nos hace pensar que el niño con síndrome de Down no tiene por qué estar

fuera de clase haciendo trabajo de refuerzo con un profesor de apoyo, sino que se le debe

incluir dentro de las actividades de clase y motivarlos para que alcance sus metas, aunque sea

más tarde que sus compañeros.

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SÍNDROME DE DOWN EN EL ÁMBITO SOCIAL

En la actualidad hay una gran diversidad de casos sobre el síndrome Down. Aun así, y

conociendo la gran cantidad de personas que padecen dicho desorden cromosómico,

predomina de manera preponderante la ignorancia hacia ese tipo de personas. Es necesario

como sociedad tener claro que el síndrome Down no es un castigo, no es un daño. Es

simplemente una mutación del cromosoma humano, el cual debe ser aceptado y buscar la

manera de que la persona con dicho padecimiento se desenvuelva de la mejor forma posible

dentro de la sociedad. Esto se busca con el fin de demostrar o marcar una igualdad hacia

“ellos” y no referirse a estas personas como, “el retrasado” o de alguna otra manera despectiva,

cuando son personas simplemente con características diferentes.

Los defensores de las personas con síndrome Down apuntan a varios factores para

favorecer el buen desarrollo social de personas que sufren este síndrome, tales como la ayuda

educativa adicional, grupos de apoyo a los padres para mejorar el conocimiento y las

habilidades de crianza.

También hay avances que se están logrando en la educación, en la vivienda y en

entornos sociales para crear entornos que sean accesibles y de apoyo a las personas con

síndrome Down.

En los países más desarrollados, desde principios del siglo XX muchas personas con

síndrome Down fueron alojadas en instituciones o en las colonias y excluidas de la sociedad.

Sin embargo, desde principios de la década de 1960 los padres y organizaciones, educadores

y otros profesionales en general, han defendido una política de inclusión, con lo que las

personas con algún tipo de discapacidad física o mental sean aceptadas en la sociedad tanto

como sea posible.

Estas organizaciones incluyen la Asociación Nacional para el síndrome de Down, (la

primera organización conocida que lucha por la defensa de los individuos con síndrome Down

en los Estados Unidos, fundada por Kathryn McGee en 1960) MENCAP, (defensa de todos los

discapacitados mentales, que fue fundada en el Reino Unido en 1946 por Judy Fryd) y el

Congreso Nacional de síndrome de Down (la primera organización verdaderamente nacional en

los EE.UU. que promueve la defensa de las familias del síndrome de Down, fundada en 1973

por Kathryn McGee)

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En muchos países, las personas con síndrome Down son educados en el sistema

escolar normal, hay cada vez mayor calidad en la oportunidad de pasar de la educación

específica (segregados), a los centros de educación regular.

A pesar de estos cambios, las necesidades de apoyo adicional de las personas con

síndrome Down aún pueden representar un desafío para los padres y las familias. A pesar de

que vivir con la familia es preferible a la institucionalización, las personas con síndrome Down,

a menudo, se encuentran actitudes paternalistas y de discriminación en la comunidad en

general.

a) PELÍCULA: Yo, también.

Trata de un chico con síndrome Down, representante del mundo de la diferencia, y su

experiencia familiar, social, laboral y sentimental.

Daniel (Interpretado por Pablo Pineda), un joven sevillano de 34 años, es el primer

europeo con síndrome Down que ha obtenido una licenciatura universitaria. Comienza su vida

laboral en la administración pública, donde conoce a Laura, una compañera de trabajo sin

discapacidad aparente. Y se enamora de ella.

La historia transcurre entre el amor que siente Daniel hacia Laura y las trabas de la

sociedad a que los dos puedan estar juntos, sobre todo por parte de las familias de los dos

protagonistas, que no verán con buenos ojos su relación (de amistad) ya que desconfían de las

otras personas.

Al final, Laura se dará cuenta de que Daniel no es tan diferente como ella cree, y que la

hace muy feliz, y tendrá relaciones con él justo antes de que tenga que marcharse.

La película nos quiere poner en situación acerca de cómo viven las personas con

síndrome Down en la sociedad actual. Nos muestra el rechazo de muchas personas hacía este

tipo de gente y como están excluidos, ya que muchos piensan que son diferentes y no pueden

hacer lo mismo que las personas “normales”. Según transcurre la película, podemos ver que,

dándoles oportunidades, pueden hacer lo mismo que cualquier otra persona (como es el caso

de Pablo Pineda, actor que interpretará al personaje principal), y que tienen las mismas

necesidades que cualquier otra persona.

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Sara Cano Montes - Laura García Fernández - Lourdes Ana Luque López - Cristina Martín Castillo - Roberto Martín Rodríguez - Elisa María Montealegre Guzmán

SÍNDROME DE DOWN EN EL ÁMBITO LABORAL

Aquellas personas que presentan el síndrome de Down resultan tener mayor dificultad y

menos oportunidades para la integración en el ambiente laboral. Aunque actualmente, gracias

a numerables asociaciones y ONG estas personas pueden introducirse con mayor facilidad en

este ámbito. La obtención de un empleo estable y su permanencia en él, constituye una de las

tareas más importantes y difíciles para las personas con necesidades. El trabajo se convierte

en una forma muy eficaz para lograr la total realización personal de las personas con síndrome

de Down.

Gracias a estas asociaciones se han creado centros especiales de empleo, centros

ocupacionales y empleo con apoyo. Los centros especiales de empleo son empresas

productivas cuyo principal objetivo es proporcionar a los trabajadores con necesidades la

realización de un trabajo competitivo y remunerado que sea adecuado a sus capacidades y

características personales, ello hace que tengan mucha más facilidad para integrarse y también

que facilite el ajuste personal y social de estos. Estos centros especiales se crean gracias a la

Administración Pública o privada y en ocasiones con la colaboración de otros organismos.

También podemos encontrarnos con los centros ocupacionales, instituciones dedicadas a la

habilitación profesional y social de personas con diversidad funcional que tienen dificultad para

integrarse en un Centro Especial de Empleo o en una empresa. Esta alternativa se ha dirigido a

proporcionar a las personas con necesidades específicas una ocupación terapéutica. Los

objetivos son los de:

1. Proporcionar apoyo a la persona, para que pueda ser autónoma y se integre socialmente.

2. También que puedan desarrollar hábitos de convivencia y socialización.

3. Favorecer el ajuste personal.

4. Y por último se proporcionan técnicas profesionales para su integración y para que

desarrollen sus actividades convivenciales.

El empleo con apoyo hace que la persona con síndrome de Down pueda integrarse en

la comunidad y dentro de las empresas normalizadas que no han podido y no han tenido la

posibilidad de acceso al mercado laboral debido a su discapacidad. Muchas de estas personas

no reciben el mismo salario o presentan las mismas condiciones o puestos de trabajo debido a

estas necesidades especiales, por ello existen estas asociaciones que apoyan a las personas

con necesidades.

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Actualmente muchas de las personas que presentan este tipo de necesidad han podido

acceder al ámbito laboral gracias a las numerosas ayudas aportadas por numerosas

asociaciones. Un ejemplo de esta adaptación al ámbito laboral ha sido la de unos jóvenes

comprendidos entre los 23 y los 26. Estos jóvenes forman parte del proyecto Stela creado por

la Asociación síndrome de Down de Madrid que permite la integración de estas personas en la

empresa privada. Estos jóvenes en la edad laboral buscan un empleo, muchos han

desarrollado sus capacidades y sus habilidades en talleres o en centros especiales para luego

poder desempeñar algún tipo de trabajo. Gracias al artículo de El Mundo hemos podido

conocer la situación de estos jóvenes cuyo fin principal es la de integrarse en el ámbito laboral.

El proyecto Stela trata de incorporar personas con síndrome de Down en la empresa, sin

diferencias ni protección. Este proceso para integración hace posible que estos hombres y

mujeres accedan a un empleo remunerado en puestos ordinarios. Estados Unidos fue el primer

país que llevó a cabo el proceso de integrar a las personas con necesidades a las empresas. El

trabajador forma parte de una plantilla compuesta por trabajadores "normales". Las condiciones

económicas serán las mismas que las de cualquier otro empleado.

La persona con síndrome de Down puede adherirse a las diferentes empresas

dependiendo de dónde se haya formado antes. Las asociaciones y fundaciones crean

proyectos para crear un empleo con apoyo. El proyecto Stela se trata de un ejemplo para este

tipo de adherencia de empleo, cuenta con el apoyo de la Fundación Once, del grupo Sistemas

Técnicos de Loterías del Estado, también es promovida por la Unión Europea a través del

Fondo Social Europeo.

El apoyo presenta un papel muy importante para la integración de la persona con

síndrome de Down. Estas personas acceden al puesto de trabajo acompañados de su

preparador laboral. Estos preparadores se encargan de entrenar en tareas específicas del

puesto que luego van a desempeñar. Cuando la persona que presenta esta necesidad mejora

la realización de su tarea el preparador se retira poco a poco y esto ayuda a la persona a que

se integre de manera más fácil al ámbito laboral.

En España existe una asociación llamada AESE (Asociación Española de Supported

Employment) su función es la de integrar a estas personas con síndrome de Down en el mundo

laboral. Al igual que esta asociación muchas otras ayudan y les integran en este ámbito. Estas

asociaciones que se encargan de realizar un apoyo en el empleo facilitan al empresario tener

que integrarlo directamente en la empresa. La ley señala también que es bueno contratar a una

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persona con discapacidad, ya que desarrolla sus capacidades aprendidas y desempeña sus

funciones con el mismo interés y productividad que cualquier otro.

SÍNDROME DE DOWN EN EL AMBITO FAMILIAR

Todos los seres humanos, asientan las bases o fundamentos que usarán el resto de su

vida en lo que se refiere al desarrollo vital, tengan o no síndrome de Down. Para estos es

importante que todos los familiares, amigos y profesionales se esfuercen por conocer sus

características individuales. Por ello, vamos a hablar sobre el ámbito familiar de los niños con

síndrome de Down.

Existe una serie de personas que han de mantenerse constantes y persistentes a lo

largo de todo el proceso de desarrollo de una persona con síndrome Down. Los programas de

estimulación, los apoyos psicopedagógicos, los refuerzos en el aprendizaje, tienen un objetivo

básico y fundamental, que es el desarrollo pleno del individuo para lograr su total integración

personal, laboral y social al llegar a la edad adulta. Los padres han de creer en las

posibilidades de sus hijos, deben desarrollar sus propios sentimientos de autoestima y

valoración, deben ayudarlos a afrontar y resolver sus propios problemas. La familia tiene un

papel fundamental en el crecimiento de sus hijos, en la elaboración de una identidad sana y

real, hacerles conscientes de sus necesidades, pero también de sus habilidades y

posibilidades.

Algunos puntos a tener en cuenta por las familias son:

· Es conveniente establecer normas claras y razonadas.

· Se ha de proporcionar control conductual externo, como paso previo hacia el autocontrol.

· Se recomienda la participación en todo tipo de actividades sociales en el entorno social real.

a) La familia del niño con síndrome de Down

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Para los padres, saber que su hijo va a nacer con síndrome de Down, puede ser una

ventaja, ya que después de sufrir la reacción por conocer la necesidad específica del niño se

pueden así ir haciéndose a la idea y pensando qué educación poder proporcionarle. En cambio

los padres que hasta el nacimiento no lo saben y van descubriéndole poco a poco a medida

que los rasgos físicos van haciéndolo evidente, les gustaría que la necesidad específica de su

hijo no fuese tan “visible”.

Entre los choques que sufren los padres, se encuentra el choque emocional del

desconcierto por no creer satisfacer el sentimiento del hijo que esperaban y la negación a la

situación.

Para que los padres puedan afrontar rápido y bien esta situación es importante el apoyo de

la familia, ya que cuanto antes asuman la situación mejor será para el niño que viene en

camino.

b) La familia como agente educativo

Las familias son el agente fundamental de la educación informal, que incluye todos los

aprendizajes que se aprenden fuera de la educación formal y no formal.

Los familiares de los niños con síndrome de Down tienen las mismas responsabilidades

de cualquier familiar de cualquier otro niño, de darle una educación para su futura incorporación

a la sociedad y favorecer el desarrollo cognitivo del niño.

Para que un niño con síndrome de Down se integre y normalice su educación tiene que

comenzar por una concienciación de la familia. Para que el niño se integre su familia tiene que

ver la situación como algo normal.

De la educación según el reparto hipotético de Troncoso (1992-2007) la familia podría hacer:

● Enseñar todo lo que no tiene por qué estar planificado.

● Todo lo relacionado con la autonomía y el autocuidado personal.

● Habilidades fundamentales para poder desenvolverse en la sociedad.

● El concepto de la autoestima y el conocimiento del potencial del niño.

● Apoyo emocional y afecto.

● La actividad física y la deportiva.

● La educación en el ocio y tiempo libre.

● La adquisición de hábitos saludables.

● Establecimiento de valores fundamentales.

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Los padres tienen que asumir la responsabilidad en estos ámbitos, haciéndose

conscientes de que los niños con síndrome de Down necesitan que se les enseñen habilidades

y conceptos que otros niños aprenden espontáneamente.

c) Participación de la familia en el proceso de escolarización.

Los padres de niños con síndrome de Down, tienen que conocer la legislación educativa

de su país, para estar informados de los derechos que tienen sus hijos y poder reclamarlos en

el caso en que la escuela no los ponga en práctica.

También es un aspecto fundamental para la evaluación psicopedagógica, que para que

el niño no se sienta como objeto de un estudio hay que hacerlo de forma contextualizada, por lo

que hay que recoger datos de la familia, del entorno social y todo lo que pueda influir en él.

d) Habilidades comunicativas del niño con síndrome de Down

La comunicación puede ser la parte que le abra el paso a las oportunidades y a las

experiencias o por el contrario la barrera que le impida el acceso a los mismos.

Las facultades de conversación de los niños con síndrome de Down son más complejas

por lo que se representa un mayor objetivo. La meta es conseguir una comunicación efectiva

sobre la base de que toda la comunidad use todos los sistemas de comunicación (el habla, los

gestos, las expresiones faciales…) para poder contribuir a que se comprenda el mensaje.

● Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas para seguir instrucciones

largas y complicadas, especialmente aquellas que se dan verbalmente. Por lo que se

deben utilizar instrucciones a la vez de pautas visuales siempre que sea posible.

● Los niños con síndrome de Down contestan bien siempre y cuando se les forme bien la

pregunta. Las reglas tienen que sabérselas con claridad ya que pueden llevarles al

error.

● Para que los niños con síndrome de Down puedan relacionar, necesita un lenguaje

comprensible.

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CONCLUSIÓN

En definitiva, podemos decir que el síndrome de Down es únicamente una anomalía

cromosómica y no es ningún impedimento para realizar una vida normal.

Pablo Pineda es el mejor ejemplo que podemos poner y que nos demuestra que ser

síndrome de Down no influye en lo que quieras hacer o en las metas que te quieras proponer.

El propio Pablo, nos ha demostrado que una persona con sus características es totalmente

capaz de conseguir no solo una carrera, sino de estar a punto de acabar una segunda. Ya que

uno de los prejuicios más grandes que tiene esta sociedad con la gente con esta necesidad

específica es que no son capaces ni de estudiar ni de tener una autonomía propia.

Los típicos estereotipos de personas síndrome de Down son personas dependientes,

que no pueden terminar sus estudios y tener trabajos que nosotros entendemos como

normales. Y Pablo Pineda rompe con todos estos estereotipos, y demuestra a una sociedad,

todavía algo ignorante en este tema, que el síndrome de Down no es ningún impedimento para

lograr cualquier éxito, tanto educativo, como social, como laboral, y quien pone impedimentos

es la sociedad misma.

Hemos visto que para que haya inclusión en cualquier ámbito de la vida para personas

con estas necesidades específicas los familiares, maestros, compañeros y la misma

comunidad, tiene que ayudar para que entre todos haya un ambiente de inclusión.

El síndrome de Down es solo una característica más que puede tener una persona y

aunque todavía en pleno siglo XXI hay tabues e ignorancia en este tema, nosotros como

futuros maestros, somos los primeros que debemos tratar este tema como algo más y debemos

conseguir que en nuestra aula haya inclusión y poco a poco contagiar a colegios, familiares y

comunidades de este ambiente inclusivo, en el cual todos somos iguales y tenemos derechos a

las mismas oportunidades. Además como dice Pablo Pineda en una entrevista hace no mucho:

“la belleza está en lo diferente”.

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VALORACIÓN PERSONAL

Trabajando la figura de Pablo Pineda, nos hemos dado cuenta cómo es posible que una

persona con necesidades específicas pueda seguir sus estudios como cualquier otra persona.

Desde el punto de vista del maestro, es muy importante valorar a cada uno de sus

estudiantes y explotar sus capacidades al máximo, por la tanto, debemos valorar también a

aquel niño con síndrome de Down.

Al realizar este trabajo, nos hemos dado cuenta que vivimos en un mundo en el que a

veces no se valora lo suficiente a las personas. Por ello, el maestro debe ser esa persona que

valore a cada uno de sus alumnos sin compararlo con ningún otro. Debemos darnos cuenta de

que no solo Pablo Pineda es diferente, sino que todos y cada uno de nuestros alumnos tiene

sus propias necesidades y nosotros somos los que nos debemos adaptar a ellas.

En nuestra sociedad, todavía tendemos a etiquetar a la gente con necesidades

específicas, sin valorar todo lo que pueden hacer y hasta en ocasiones considerándonos

superiores a ellos. Los maestros somos una pieza fundamental para cambiar este pensamiento

ya que debemos enseñar con el ejemplo. Si trabajamos la inclusión educativa y la igualdad en

nuestra clase, las nuevas generaciones aprenderán como todos tenemos nuestro lugar en la

sociedad, seamos como seamos.

Debemos apoyar a cada uno de nuestros alumnos, para que llegue el día de mañana a

ser lo que quieran, sin valorar las limitaciones que pueden llegar a tener, ya que como hemos

visto en el caso de Pablo Pineda, las limitaciones muchas veces se las ponemos nosotros,

cuando pueden dar mucho más de ellos de lo que nosotros pensamos.

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INFORME

Para realizar el trabajo hemos decidido que además de reunirnos varios días, también

hemos trabajado mediante la aplicación de google docs, que nos facilita el poder comunicarnos

entre nosotros y redactar sobre el mismo documento, pudiendo así corregirnos unos a otros, y

ver cómo lleva cada compañero su parte del trabajo, viendo si necesita ayuda. E incluso nos ha

sucedido que hemos visto que tenemos información que a otro compañero le puede servir y la

hemos facilitado ayudándonos unos a otros.

● Primer día: añadir día y moderador

Moderadora: Elisa María Montealegre

Día: 28/01/2013

Nos reunimos todos los componentes del grupo (Sara, Laura, Lourdes, Cristina Roberto y Elisa)

para decidir qué personaje escogeríamos. Después de buscar en internet información general

de cada uno de los personajes, el que más nos interesó en este caso fue Pablo Pineda, por ser

a nuestro parecer, un ejemplo de superación y por compartir con nosotros lo que nos ha llevado

a estudiarlo, la carrera de magisterio.

● Segundo día:

Moderadora: Lourdes Ana Luque

Día: 13/02/2013

Nuevamente nos reunimos todos los componentes del grupo ya que hoy decidiremos el

esquema del trabajo y como vamos a realizarlo. Decidimos centrar el trabajo en 11 puntos:

- La introducción.

- La biografía.

- Qué es síndrome de Down.

- Síndrome de Down en el ámbito educativo.

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- Síndrome de Down en el ámbito social.

- Síndrome de Down en el ámbito laboral.

- Síndrome de Down en el ámbito familiar.

- Conclusión.

- Valoración.

- Informe.

- Bibliografía.

De esta manera cada uno se encargaría de un punto o varios puntos específicos y así poder

buscar la bibliografía necesaria, documentándose con entrevistas, artículos etc.

● Tercer día:

Moderadora: Cristina Martín

Día: 27/02/2013

Nos volvemos a reunir todos para ver qué bibliografía ha buscado cada uno, como se ha

documentado, y comparando libros y sitios webs que hemos buscado. De esta manera también

hemos podido compartir enlaces y libros entre unos y otros y tener mucha más documentación.

● Cuarto día:

Moderador: Roberto Martín

Día: 8/03/2012

Este día nos reunimos todos no para hablar del trabajo sino para realizar una actividad que nos

sirve también como ocio. Decidimos en casa de Sara ver la película de Pablo Pineda, “Yo,

También”, así también nos hacemos una idea de cómo afecta el síndrome de Down a la

sociedad. Una vez terminada la película la comentamos y comparamos los hechos que

describe el largometraje con la realidad que vivimos hoy en día.

● Quinto día:

Moderadora: Laura García

Día: 20/03/2013

Este es el último día que nos reunimos, ya que después por dificultades de localización

decidimos seguir por el docs. y con el chat que este mismo nos ofrece.

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En este caso, como en todos los demás nos reunimos todos los componentes.

Decidimos plantear las dificultades y dudas que tenemos de nuestros apartados. También

aportamos ideas que creemos que puedan servir a otro apartado que no sea el nuestro.

Abrimos el docs para poder continuar de esta manera y poder modificar el documento

cualquiera de nosotros en cualquier momento y también poder ver el proceso del trabajo.

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síndrome de Down. Barcelona: Paidós.

Pineda P. (2013). E reto de aprender, un relato desde la diversidad. Editorial: San

Pablo.

Wise, liz y Glass, Chris (2000). Enseñando y aprendiendo con Hannah, Una niña con

Síndrome de Down en la escuela común. Buenos Aires: Panamericana

Webgrafía:

Asociación síndrome de Down de Baleares.

http://www.asnimo.com/sindrome.html#top

Explica lo que es el síndrome de Down, además de dar información para la ayuda a las familias

y un hablan de un futuro esperanzador para las personas con esta necesidad específica.

Consultado el: 2/03/2013

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http://www.cprceuta.es/Asesorias/ApoyoEducativo/ponencias%20inclusividad/Semana1/Down/

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Informe muy completo sobre que es síndrome de Down, causas, historia, características,

inclusión escolar, y mucha información que nos ayuda a entender mejor el síndrome de Down

Consultado el: 2/03/2013

Asociación Síndrome de Down de Granada

http://www.downgranada.org/el-sindrome-de-down/historia

Historia del síndrome de Down.

Consultado el 04/03/2013

Asociación de síndrome de Down de Sevilla

http://www.asedown.org/salud.html

Ayuda a las familias con personas síndrome de Down y también ayuda para la integración en la

vida laboral, como actuar frente a este hecho etc.

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Consultado el 2/03/2013

Blog creado por Alexander Chinea, dedicado al desarrollo personal afectivo.

http://desarrollopersonalefectivo.com/biografia-de-pablo-pineda/

Biografía de Pablo Pineda

Consultado el: 20/02/2013

Congreso Nacional de Responsabilidad Social Empresarial

http://www.congresorse.org/difusion-intervencon-pablo-pineda-previa-congreso-rsea-zaragoz/

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Consultado el: 27/02/2013

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Definición de síndrome de Down.

Consultado el: 15/02/2013

Fundación Iberoamericana Down 21

http://www.down21.org/salud/diagnosticos/maindiag.htm

Que pruebas te pueden realizar para saber si tu bebe va a ser síndrome de Down.

Consultado el: 9/03/2013

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Ruiz, E. (Marzo 2008) La función de la familia en la educación escolar en los alumnos con

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Consultado el: 15/03/2013

Monografías, sitio web

http://www.monografias.com/trabajos64/sindrome-down/sindrome-down2.shtml

Informe sobre el síndrome de Down, qué es, etapas, características físicas, información básica,

etc.

Consultado el: 5/03/2013

Onda Cero.

http://www.ondacero.es/julia-en-la-onda/entrevistas/pablo-pineda-prejuicios-han-ido-

cambiando-han-hecho-mas-sutiles_2013040200231.html

Entrevista última realizada a Pablo Pineda por Julia Otero el 02/04/2013

Consultado el: 03/04/2013

ORIENTARED web dedicado a la psicopedagogía y la orientación psicopedagógica

http://www.orientared.com/car/down.pdf

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Sara Cano Montes - Laura García Fernández - Lourdes Ana Luque López - Cristina Martín Castillo - Roberto Martín Rodríguez - Elisa María Montealegre Guzmán

Documento en el que se explica qué es el síndrome de Down, las características, los aspectos

familiares y los pedagógicos.

Consultado el: 3/03/2013

Periódico El Mundo.

http://www.elmundo.es/sudinero/noticias/act-28-1.html

Roldán, P. (28 Abril 1996) Con síndrome de Down también se puede trabajar. El Mundo, 28.

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Reeduca web de recursos de Psicología, educación y disciplinas afines

http://www.reeduca.com/retraso-mental-down0.aspx

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Wikipedia. La enciclopedia libre

http://es.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda

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http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down

Definición de síndrome de Down.

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