la artesanía del cuidado.prof. c. de la cuesta

7/12/2019 La artesanía del cuidado.Prof. C. de la Cuesta

http://slidepdf.com/reader/full/la-artesania-del-cuidadoprof-c-de-la-cuesta 1/8

O

La artesanía del cuidado:cuidar en la casa a un familiarcon demencia avanzada

m en

CARMEN DE LA CUESTA-BENJUMEA

Profesora Titular. Facultad de Enfermería. Universidad de Antioquia. Medellín. Colombia.

Profesora Visitante. Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante. Alicante. España.

Resumen

Introducción. Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan común que este trabajo suele pasar inadvertido y

es entendido como algo natural en la vida familiar. En este artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado", que emergió durante un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. Objetivo. El objetivo del estudio fue identificar las estrategias que realizan los cuidadores de estos pacientes. Método. El estudio se basó en los principios y procedimientos de la teoría fundamentada. Los datos se recogieron a

través de entrevistas a 18 cuidadores y a 2 profesionales y por medio de la observación participante en grupos de

apoyo y en los domicilios de los cuidadores. El análisis siguió los procedimientos de la teoría fundamentada y se ayudó

del programa informático Nvivo. Resultados. Las estrategias que conforman la artesanía del cuidado son: 1) crear artimañas de cuidado, 2) elaborar un lenguaje y 3) construir un lugar para que habite. Estas estrategias ponen de relieve un trabajo que es artesanal, a

la vez que dan cuenta a los profesionales de las capacidades de los cuidadores. Conclusiones. Este estudio ofrece nuevas perspectivas con las que trabajar. Proporciona a los profesionales de

enfermería elementos para detectar necesidades, movilizar capacidades de los propios cuidadores y recursos de la comunidad.

Palabras clave: Cuidado familiar. Cuidadores. Demencia. Estrategias de cuidados. Investigación cualitativa. Teoría fundamentada.

De la Cuesta Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada. Enferm Clin. 2005;15(6):337-44.

Qué se conoce: El cuidado

familiar es una actividad ar-

dua que va más allá de loestrictamente médico y en

general permanece invisible

para el personal de salud.

La carga del cuidado de pa-

cientes con demencia es

mayor que en otras condi-

ciones crónicas. Qué

aporta: El trabajo de los

cuidadores familiares es

artesanal en el sentido de

que hacen un trabajo único,

creativo y útil. Se han iden-

tificado 3 estrategias de

cuidado: crear artimañas,elaborar un leguaje y cons-

truir un lugar para que habi-

te el cuidado.

Abstract

Artisanship of care: caregiving in the home of a relative with advanced dementia

Introduction. Family caregiving is so eommon that it tends to go unnoticed and is viewed as a natural oceurrence in

family life. This article presents the category of Artisanship of Care that emerged during a qualitative study about family

caregiving of patients with advanced dementia.

Objective. To identify caregivers' strategies when providlng care to their relatives. Method. The study was based on the principies and procedures of grounded theory. Data were coilected from

interviews with 18 primary caregivers of relatives with advanced dementia and two health professionals and from

participant observatlon in caregivers' support groups and homes. Constant comparison analysis was used after entering data into the QSR Nvivo program. Results. The strategies found that constitute artisanship of care are: 1) creation of ruses for providing care, 2) development of a language, and 3) to bulld a place for caregiving. These strategies reveal caregivers' artisanship and alert health professionals to caregivers' capabilities. Conclusions. This study offers nursing professionals new perspectives on their work and provides them with

information to assess needs and mobilize caregivers' capabilities and community resources—

Key words: Family care. Caregivers. Caregiving strategies. Dementia. Grounded theory. Qualitative resé

La Universidad de Antioquia

financió el estudio, y la Facultad de

Enfermería apoyó su realización.

Correspondencia:

C. de la Cuesta. Departamento

de Enfermería. Universidad de

Alicante. Campus de San Vicente

del Raspeig. AP 99. 03080

Alicante. España. Correo

electrónico:[email protected]

io para su publicación 3-

2005.

37 ;15(6):335-42 335

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]



3 la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

Introducción

Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan

común que este trabajo suele pasar inadvertido y esentendido como algo natural en la vida familiar. En esteartículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado",que se puso de manifiesto durante un estudio cualitativosobre el cuidado familiar de pacientes con demenciaavanzada.

El objetivo del estudio fue identificar las estrategiasque llevan a cabo los cuidadores de estos pacientes. Seusa el concepto de trayectoria de la dolencia crónica deStrauss y Corbin1, que se utiliza ampliamente en elestudio de las enfermedades crónicas. El modelo se haconstruido sobre la idea de que las enfermedades cró-

nicas tienen un curso y cambian en el tiempo; el modeloincluye las estrategias que los cuidadores utilizan parahacer frente a los desafíos del cuidado. Las estrategiasque se pusieron de manifiesto en el estudio visi-bilizanun trabajo que es artesanal, a la vez que nos alertan delas capacidades de los cuidadores.

El papel que desempeñan los cuidadores familiaresen la atención a enfermos crónicos, terminales, en losesquemas de "hospitalización a domicilio" o de altahospitalaria temprana ha sido ampliamente destacado enla bibliografía2. Hoy día no sorprende escuchar que lafamilia es el mayor recurso de atención a la salud3,4. Noobstante, el trabajo de los cuidadores pasa habi-tualmente inadvertido y no suele ser socialmente re-conocido. En Colombia el cuidado familiar sigue siendoun asunto privado, de la familia, y no público, delEstado5. No se cuenta con estadísticas sobre el númeroy las características de los cuidadores familiares, y lapoca bibliografía que existe sobre el tema no estárecogida en las bases de datos internacionales. Pero hayevidencia de este cuidado familiar intenso. Por ejemplo,un estudio descriptivo de 78 cuidadores de niños conparálisis cerebral realizado en Medellín mostró que

todos ellos eran mujeres y dedicaban de 13 a 24 hdiarias a las actividades de cuidados6. Aquí loscuidadores cuentan con un sistema de apoyo que esbásicamente informal y dependen, en gran medida, de lasolidaridad de familiares, amigos y vecinos. De hecho,una de las tareas de los cuidadores familiares esconstruir su propio sistema de apoyo formal, que es unacombinación de recursos públicos, privados y fa-miliares7.

El cuidado familiar es un fenómeno en expansiónque está atrayendo la atención de los administradorespúblicos y de los que proporcionan servicios formales

de apoyo8. No obstante, es una actividad ardua que vamás allá de lo estrictamente médico y por lo generalpermanece invisible para el personal de salud9. La re-

visión de la bibliografía muestra claramente que cuidara una persona trasciende la simple ejecución deprocedimientos de cuidado: cuidar a un familiar implicauna relación que es difusa y no una serie de actividadesespecíficas10. El cuidado en la casa requiere destrezas yconocimientos cada vez más complejos. A medida quela enfermedad avanza, las relaciones familiares vancambiando y aumentan las complicaciones en el manejode la enfermedad11.

La experiencia de cuidar a una persona que padeceAlzheimer es "agobiante". Entre los temas que se re-velaron en un estudio fenomenológico12 destacan el

temor a la violencia proveniente del paciente, la pre-ocupación permanente que significa cuidar y la res-ponsabilidad casi exclusiva que recae en la persona quecuida por el cuidado del enfermo. El cuidado de unpaciente con demencia es "una de las experiencias másdevastadoras y desafiantes que los cuidadores puedensoportar"13. No es extraño, por tanto, que la carga delcuidado de estos pacientes sea mayor que en otrascondiciones crónicas14. Las demencias son en-fermedades de larga duración que progresan gradual-mente, deterioran, invalidan y afectan la vida social dela persona que las padece y de toda la familia. Loscuidadores harán frente a esta situación adversa con loque denomino "la artesanía del cuidado".

Método

El estudio se basó en los principios y procedimientos dela teoría fundamentada15, y se realizó en Medellín(Colombia). El estudio fue aprobado por el Sistema deInvestigación de la Universidad de Antioquia, queincluye su aprobación ética. Los cuidadores participaron

de manera informada, y a lo largo de todo el estudio yen la publicación de los resultados se preservó suanonimato y la confidencialidad de la información. Enél participaron 18 cuidadores de familiares con de-mencia en estadio avanzado que fueron entrevistados(tabla 1) y 27 integrantes de 2 diferentes grupos deapoyo de cuidadores. Para el acceso a los participantesconté con la ayuda del Grupo de Investigación deNeurociencias de la Universidad de Antioquia. La se-lección se realizó de forma secuenciada. Al principiofue hecha con propósito y, una vez iniciado el análisis,la hice por medio del muestreo teórico16.

ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005,15(6):335-42 38



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La recogida de datos se efectuó entre septiembre de2000 y marzo de 2002, y provino de diferentes fuentes.Consistió en 22 entrevistas semiestructuradas17 a

cuidadores principales y 23 h de observación partici-pante18 en los grupos de apoyo y en su domicilio. Ade-más, obtuve datos en la sombra19, que son datos que noprovienen de las fuentes de información primarias sinode personas muy cercanas a ellas. Realicé 6 entrevistasinformales con 2 profesionales de la salud que tienencontacto con cuidadores de pacientes con demencia. Larecogida de datos finalizó cuando hubo redundancia deinformación y las categorías se saturaronteóricamente20.

El análisis siguió los procedimientos de la teoríafundamentada. Usé el programa informático Nvivo para

gestionarlo. A lo largo de él consulté bibliografía yelaboré informes analíticos que ayudaron al mues-treoteórico y a refinar las categorías emergentes. A fin demaximizar la validez de los hallazgos, los comenté conlos participantes del estudio y los presenté en 3ocasiones ante grupos de profesionales con experienciaen el campo del cuidado y las demencias. Suretroalimentación sirvió para refinar el análisis.

Hallazgos y discusión

La artesanía del cuidado

Cuidar a un paciente con demencia en etapas avanzadasno es una tarea fácil. A muchos les puede parecerimposible, y a mí me lo parecía a pesar de ser enfer-mera. Vestirlo, alimentarlo, llevarlo al baño, entenderloy conseguir, por ejemplo, que se deje sacar sangre meparecían logros casi milagrosos. En las entrevistas loscuidadores me dijeron que las cosas ya eran más fácilesno sólo por la evolución de la enfermedad, sino porquehabían aprendido a "manejar" al paciente, habíandiseñado fórmulas de cuidado únicas, exitosas pero

muchas veces perecederas, pues debían ser renovadasconstantemente; no obstante, de alguna manera yahabían dado con la clave. Esto me puso sobre la pista deun aprendizaje, una adquisición de experiencia práctica.Pero los cuidadores no hablaban como expertos delcuidado en el sentido tradicional, sino como artesanosque habían dominado el oficio de cuidar; tenían ya un"saber hacer" específico. Como los artesanos, se habíanhecho con los secretos profesionales que proporcionan"el dominio sobre una materia"21. Verónica, que cuidabaa su madre desde los 13 años, habla sobre ello: "... Ay,pues ella se pone

Sexo

Mujeres 15

Hombres 3 Edad (años)

75-51 , 10

50-25 ■:: 5

<25 3

Parentesco

Hijo/a 12

Esposo/a 3

Hermano/a 2

Sobrina 1

Dedicación semanal al cuidado

Cuidado exclusivo 6

Compartido

>60h 4

60-41 h 5

40-20 h 3

Tipo de demencia del paciente

Alzheimer 9

Demencia vascular 4

Demencia mixta 4

Pendiente diagnóstico 1

Dependencia del paciente en actividades de la vida diaria total 15

Parcial (realiza algunas actividades bajo supervisión) 3

toda helada y entonces uno: '¿Alba, le traigo un saco?'.Si tiene hambre, ya uno sabe pues a qué horas hay quedarle alguna cosa, entonces ya uno a medida que pasa eltiempo y va conociendo a la persona, ya uno sí tiene lostruquitos, ya uno sabe a qué horas come, a qué horas vaal baño, a qué horas más o menos se acuesta, a qué

horas hay que levantarla". A lo largo del estudio me fui dando cuenta de que ahí

había algo más que destreza práctica. Los propioscuidadores me decían que "adivinaban", que "inven-taban la manera de hacer las cosas". Adivinar, inventar,esto me pareció enigmático, como si el cuidado salierade la nada; pensé que podría ser una manera de hablar,pero seguí los dictados de la metodología cualitativa:prestar atención a los significados que las personasatribuyen a su mundo. Esto me permitió entender quelos cuidadores familiares hacen realidad un

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cuidado en condiciones adversas, y su trabajo es arte-sanal en el sentido de que desarrollan un trabajo único,creativo y útil. Este trabajo está mediado por lo que los

griegos denominaron metis, es decir, la inteligenciaaplicada o práctica, que requiere un espíritu deinvención y consigue con astucia y con ingenio engañaral rival, vencer resistencias sin recurrir a la fuerza22. Lametis se aplica a realidades que son fugaces,cambiantes, desconcertantes y ambiguas, como la quenos ocupa.

Las estrategias de cuidado expresan lo que denominola artesanía del cuidado, e identifiqué tres: 1) crearartimañas, 2) elaborar un leguaje y 3) construir un lugarpara que habite el cuidado. Seguidamente describo cadauna de estas estrategias.

Crear artimañas

Los pacientes con demencia avanzada tienen gravesdeficiencias cognitivas y no siempre colaboran en sucuidado. Hay momentos en que los cuidadores se en-frentan a un "adversario", a la "terquedad" del familiarque se niega a comer, a vestirse, a que le quiten ladentadura postiza para lavarla o a tomar una medicina.Se enfrentan también a situaciones "catastróficas" enlas que el paciente se siente perdido en su propia casa,se pone a llorar desconsoladamente pues no sabe dóndeestá, y a situaciones de auténtica rebeldía en que seniegan a ser cuidados. En estas circunstancias, lapersona que cuida le engaña y logra convencerlo,distraerlo o calmarlo con artimañas.

Las artimañas son los trucos que los cuidadores in-ventan para poder, sin usar la fuerza, proporcionarcuidados a su familiar. Ponen de relieve la metis de loscuidadores, "la prudencia astuta, las estratagemas y lahabilidad de aprovechar la ocasión que proporcionan almás débil los medios para triunfar sobre el más fuer-te"23. La metis permite a la persona que cuida encontrarsalidas hábiles a situaciones imposibles, salidas ocultas

que ellos descubren. Las artimañas a veces surgen espontáneamente en elcuidado. Por ejemplo, durante un grupo de apoyo unacuidadora relató que logró quitar la dentadura postiza asu hermana, a la que cuidaba, dándole chicle; como éstese pega a la dentadura, la hermana se la quitaba para"desembarazarse" de él, momento que la cuidadoraaprovechaba para lavarla. Cuando le pregunté cómohabía dado con la clave, me contestó que porcasualidad, que un día le dio el chicle y se fijó que teníaese efecto. Pero no todas las artimañas surgen de undescubrimiento digamos "fortuito". A muchas de

ellas se llega con persistencia, probando diversas fór-mulas, diversos trucos, hasta dar con el adecuado.

Las artimañas que usan los cuidadores son muy va-

riadas. Así, inventan juegos. Por ejemplo, en uno de losgrupos de apoyo, Elisa, que comparte el cuidado de sutía, relató que cuando se perdía en la casa, su hermanahacia de autobús, le decía que se montase en ella y así la llevaba a su alcoba. Con este juego lograba orientarlay tranquilizarla. Olga, a modo de juego, sigue lacorriente a su madre, que cree son 2 personas distintas:una con la que pelea y rechaza, y la otra que laconsiente y cuida. Con sólo salir de la habitación yvolver a entrar, Olga se convierte en otra persona yaprovecha esta situación pata brindar el cuidado a sumadre. También los cuidadores hacen pantomimas,

como la que Esther recuerda que hizo su madre cuandosu tía enferma de demencia se empeñó en salir de lacasa para ir a una reunión, pues el alcalde la necesitaba;en ese momento llegó una visita y, con la ayuda de unapantomima, pudieron resolver el problema. Lacuidadora hizo una representación, pidió al visitante quehiciera de alcalde y con su complicidad calmaron a lapaciente, que desistió de salir de la casa pues "elalcalde" había ido a verla.

Las tretas son otros mecanismos que sirven paradistraer y engañar al paciente, una especie de trampasingeniosas en las que el paciente cae ingenuamente. Porejemplo, Jaime, cuando tiene que salir temprano en latarde, pone el pijama a su padre para que se crea que esla hora de acostarse; de esta manera Jaime puede dejar asu padre con la empleada y salir tranquilo. Estherdescubrió que su hermana se dejaba calzar y no se poníaagresiva cuando le daban a la vez el desayuno, puesesto la distraía. Durante la entrevista, Marta explicacómo logró que su esposo se dejase desvestir: "Porejemplo, las primeras veces, cuando era tan difícil, élme cogía las manos y me sacudía y entonces yo hacíaya, la segunda vez por ejemplo, una jabonaduri-ta con

una vasija, e iba a empezar a desvestirlo, entonces leechaba jabonadura en la cabeza; entonces se le venía alos ojitos, entonces yo ya, algo suave, pues, jabónsuave, pues, un jabón suave, entonces ya mientras élestaba bregando a estregarse yo ya le desvestía; esemétodo me lo inventé yo". Con tretas, los cuidadoresvencen resistencias y llevan al paciente a un punto en elque acepta el cuidado e incluso inadvertidamentecolabora en él.

La necesidad de utilizar artimañas en el caso de pa-cientes neurológicos para la recuperación funcional deun miembro de su cuerpo está claramente docu-

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De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzad

mentada en la bibliografía. Por ejemplo, Sacks24, unneurólogo y fenomenólogo, en su libro Con una sola

pierna señala que "hace falta una especie de truco" para

hacer que una mano se mueva cuando las órdenes notienen sentido por la lesión neurológica; y en los casosde agnosia del desarrollo, que se considera crucialconseguir que los pacientes usen las manos y los pies, sies necesario se "les engaña" para que lo hagan25. Así, enlas enfermedades de tipo neurológico, afirma Sacks,cuando "no hay recetas" hay que hacer "lo que elcorazón y el ingenio"26 sugieren.

Elaborar un lenguaje

La comunicación es esencial para el cuidado: si la co-municación no funciona, el cuidado tampoco27. Co-

municarse con un paciente con demencia en etapaavanzada es todo un reto, pues por lo general no reco-nocen a las personas, no hablan y, si lo hacen, es demanera incoherente, incomprensible. El desafío para loscuidadores ahora es hacerse entender al paciente yentenderle a él, utilizar un medio de comunicación quetenga sentido para ambos. La persona que cuida ha desaber qué es lo que el paciente necesita, ha de podersolicitar su cooperación y, por último, establecer unarelación de cuidado, y para ello necesita comunicarse.

El presente estudio encontró que los cuidadores in-terpretan señales y las transmiten con ingenio. Recurrena la metis, a la inteligencia práctica, para construir uncamino de señales orientadoras e inventar un lenguajeque sólo ellos y el paciente comprenden. Por ejemplo,Julián dice que su padre tiene "sus gestos y sentimientospropios de aceptación o de no aceptación". Durante unavisita de evaluación médica del paciente, Mercedesrespondió a una pregunta del neurólogo sobre si lapaciente hablaba con la siguiente frase: "Ahí yaaprendimos el lenguaje de comunicación con ella". Pormedio de este lenguaje, los cuidadores y los pacientesse comunican afecto y necesidades, se piden cosas,

indican el dolor, y de hecho sirve para mantener viva larelación de cuidado. Mercedes describe este lenguajeparticular: "Yo no la dejé de querer y sentía muchocariño por ella, y muchas ganas de aliviar un poco loque eso, lo que a ella le estaba pasando, y como la veíatan calladita, traté de meterme allá donde ella estaba; esmás, es que ya nos entendíamos hasta con señas, casicon señas nos entendíamos, es que era impresionante...Yo le hacía una seña de que si quería, yo no le decía lapalabra café, me decía 'qué dicha'. Ella no hablaba, yose lo traía; enton-

ces soltaba la carcajada... Con señas yo le decía 'lamúsica' y le mostraba el equipo y me decía que sí, quele prendiera el equipo".

Para los cuidadores, los pacientes hablan, aunque lohacen en un idioma nuevo que ellos han aprendido ainterpretar.

A medida que se produce el deterioro cognitivo, loscuidadores reemplazan y compensan las pérdidas. Peroeste lenguaje no es estable, los cuidadores lo han derenovar, han de estar creando nuevas maneras dehacerse entender y de interpretar a un paciente en de-terioro progresivo.

El lenguaje está hecho de señales táctiles, visuales ytonales que la persona que cuida y el familiar enfermoemiten. Así, tocando al paciente, los cuidadoresaveriguan por ejemplo dónde le duele. De los gestoshabla Julián cuando concluye: "Le entiendo muchascosas, no por medio de la palabra y la comunicaciónoral, pero sí por medio de gestos". Este lenguaje visualy táctil se suele acompañar de otro lenguaje, el tonal, elque transmite un sentimiento. Con el tono de voz lapersona que cuida transmite una expresión de, porejemplo, afecto o serenidad. La comunicación es con eltono y no con las palabras; los pacientes obedecen,colaboran y se tranquilizan, no por lo que se les dice,sino por cómo se les dice.

Por otro lado, el cuerpo del paciente habla y en él loscuidadores leen señales; por ejemplo, durante laentrevista, Janeth respondió a la llamada que interpretóde la mirada de su padre y lo trajo al salón dondeestábamos haciendo la entrevista; entendió que queríaestar ahí. Las miradas, los gestos, e incluso el dolor, unasensación subjetiva, se comunican con el cuerpo, quesustituye a la voz. Como los adivinos en la antiguaRoma28, los cuidadores, gracias a la lectura repetida,convierten las señales en un sistema de claves que lespermite la adivinación, como comentaron en lasentrevistas. Los cuidadores adivinan qué necesita,

siente, dice o quiere el paciente. Dice Tulia: "Yo leadivino, porque ella de pronto comienza como abostezar. O sea, si ella comienza a bostezar, entonces depronto comienza como a estirarse mucho. Entonces unodice: 'o tiene un dolor o tiene hambre'... Cuando uno lave así, y está la tarde muy fría, 'tiene frío' ahí mismo,uno ya le adivina que tiene frío... Uno ya le tiene lasclaves cogidas, uno ya sabe qué, uno ya le conocetodo".

La bibliografía indica que para mantener la con-versación con un paciente con demencia avanzada, elinterlocutor ha de adaptarse gradualmente al deterio-





ro del paciente y compensar sus deficiencias29. Aquí vimos que la persona que cuida no sólo lleva el peso dela conversación, sino que además crea el lenguaje.

Construir un lugar para que habite el cuidador Duranteel trabajo de campo me llamó la atención latransformación de la vivienda y me sorprendió lacreatividad y recursividad de los cuidadores para in-ventarse objetos para el cuidado. Las entrevistas y eltrabajo de campo revelaron que, a medida que la en-fermedad se despliega, los cuidadores interactúan consu mundo material y lo cambian, adaptando la vivienday enseres a las condiciones particulares. En esta laborlos cuidadores muestran que son auténticos artesanos delo casero, dotados para ello de ingenio y recursos,

capaces de ver las posibilidades de transformación quetienen los espacios y los objetos de la vida cotidianapara construir un lugar para que habite el cuidado.

Sobre la importancia del ambiente físico para la sa-lud se ha venido reflexionando en los últimos añosdesde diversas disciplinas. Para la enfermería y la saludpública este tema viene de antiguo, cuando en el sigloXIX se establece la relación entre las enfermedadesinfecciosas y la vivienda30 y cuando FlorenceNightingale31, en sus Notas de Enfermería, sugiere queel paciente se recupera más rápidamente si se le cuidaen un medio ambiente determinado. De la importanciaterapéutica del espacio saben los cuidadores porexperiencia: "Está adaptada a la casa, al ambiente, a lasvoces me imagino de las personas... Pero tampoco memovería yo de aquí con ella, porque yo en unapartamento o en una casa pequeña, es muy difícil...Tiene que ser en espacios grandes, la casa bien grande,y yo creo que eso nos ha servido también para que elladure tanto". (Entrevista a Mercedes, con énfasis aña-dido.)

Los cuidadores construyen un lugar por medio de 2mecanismos: acomodando la casa y elaborando

herramientas de trabajo.

Acomodar la casa. Contar con un medio físico apro-piado para el cuidado del paciente es un asunto que loscuidadores deben resolver desde que se adquiereconciencia de la enfermedad y de su probable empeo-ramiento progresivo, y lo logran acomodando la casapara el cuidado. Así, los datos indican que los cuida-dores hacen, por ejemplo, obras en el baño, en la co-cina, ponen verjas alrededor de la casa, barandas deseguridad en las escaleras, cambian el suelo para que

no sea resbaladizo y reacomodan los espacios habitua-les (la habitación del paciente pierde su lugar habitualpara situarse en otro estratégico que facilite el cuidado o

la vigilancia). También otros espacios toman funcionesnuevas; por ejemplo, lo que era un patio para lavar ropase convierte en un lugar de descanso y para tomar elsol; los corredores se convierten en avenidas por lascuales la persona que cuida y el paciente pasean, y elsalón en ocasiones se convierte en el lugar donde elpaciente toma su baño.

Mientras que unos cambios se hacen para facilitar elcuidado del paciente, otros pretenden hacer de la casaun lugar seguro. A la esposa de Camilo le ocurrió que,un día que Camilo tuvo que ausentarse, se quedódurante más de 2 horas con la cabeza atrapada en los

barrotes de la cama.

Construir utensilios para el cuidado. Strauss y Corbin32

afirman que todos los artesanos, sean artistas o car-pinteros, precisan de herramientas para ayudarse en sutrabajo. Por este motivo, cuando los cuidadores nopueden hacerse con ellas, las fabrican como verdaderosartesanos. Así, durante el trabajo de campo tambiénconocí a cuidadores que habían modificado la cama delpaciente de manera casera para hacerla "de hospital";que habían convertido una silla de plástico en una de

ruedas; que inventaron chaquetas para restringir elmovimiento del paciente sin hacerle daño, y que a partirde botellas habían fabricado artilugios para limpiar lasonda gástrica.

Los cuidadores, además, aplican de manera novedosainstrumentos de la vida cotidiana u hospitalaria. Porejemplo, usan jeringas para dar un zumo al paciente,alimentos de recién nacidos para que lo nutran yalarmas para bebé para vigilar su sueño. Hay diversosobjetos que adquieren nuevas funciones para las que noestaban diseñados ínicialmente; por ejemplo, Mari mehabla de que al poner boca abajo la bicicleta de su hijo

la convirtió en un instrumento de rehabilitación para sumadre. Los cuidadores ven aquí las posibilidades quetienen los objetos; "se les ilumina la conciencia", comodijo Lucero cuando vio cómo resolver con un utensilioun problema de cuidado.

Conclusión

Las demencias son enfermedades exageradas, extremas,cuyo cuidado en etapas avanzadas exige de loscuidadores respuestas prácticas, inteligentes y, sobre





todo, únicas. Al hacerlo muestran lo que he denomi-nado "la artesanía del cuidado". Con ella los cuidado-res, aliados de su inteligencia práctica, logran que sus

familiares enfermos acepten ser cuidados y les aceptena ellos como a sus cuidadores. Y éste es un logro del díaa día que no tiene recetas ni fórmulas mágicas sino lavoluntad de mantener a su familiar enfermo en la casa,alejado de las instituciones; dicho en otras palabras, decuidarlo hasta lo último.

Mientras que la inventiva pone a la luz la gran re-cursividad de los cuidadores, también deja al descu-bierto su abandono social; es de la necesidad de dondesurge la invención. Por ello, constatar la artesanía delcuidado y la capacidad de cuidar al paciente en la casahasta el final no debe legitimar ningún tipo de aban-

dono. Hay una responsabilidad social, del Estado y dela ciudadanía, por suavizar, mermar y atenuar la adver-sidad. Se hacen necesarias políticas que reconozcan yapoyen el cuidado familiar, que den respuesta a las ne-cesidades de los cuidadores33. Cuidar a una persona de-pendiente no es algo que la familia pueda abordar sola;el desarrollo de sistemas de apoyo formales accesibles atodos los cuidadores es una cuestión pendiente.

Los estudios cualitativos se interesan por fenómenosde naturaleza humana, y los investigadores aspiramos ahacer descripciones que generen comprensión, a

proponer maneras teóricas de ver la realidad para quedé lugar a una acción ética y eficaz. La evidencia quegeneran estos estudios ofrece nuevas perspectivas conlas que trabajar. La evidencia científica es lo que hacecambiar nuestras creencias sobre cómo funciona elmundo que nos rodea34.

En este sentido, la apreciación de la artesanía delcuidado puede hacer que los profesionales de la saludvaloren a los cuidadores no como recursos o comotrabajadores35, sino como creadores, inventores deformas de cuidado.

Al tener una visión más amplia del cuidado familiar,

las profesionales de enfermería tendrán más elementospara detectar necesidades, movilizar capacidades de lospropios cuidadores y recursos de la comunidad. En supapel de abogadas, deben perseverar en la tarea deobtener recursos que faciliten el cuidado familiar yalivien su carga. Por último, las enfermerascomunitarias pueden transmitir a otras familias lo queaprendieron de los cuidadores, pueden apoyarlos en susesfuerzos por crear un lenguaje, artimañas y recursos, yespecialmente a aquellos más vulnerables, a los quecarecen del ingenio, deben ofrecerles la creatividad queexhibieron los cuidadores de este estudio.

Agradecimientos

Agradezco en especial la ayuda de Francisco Lopera y

Elizabeth López, del Grupo de Investigación de Neu-rociencias de la Universidad de Antioquia. Mi reco-nocimiento a los profesores de la Escuela de Enferme-ría de la University of North Carolina-Chapel Hill(Estados Unidos) por su apoyo en el análisis incipientede estos datos.

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