julio 2014 federación de hemofilia de la república ... · ración mundial de hemofilia, en donde...
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de la Junta Directiva, participó en el
panel de discusión “Eliminar las des-
igualdades en el cuidado entre países
desarrollados y en vías de desarrollo”.
Por otra parte, el Lic. Miguel Izquierdo
Zarco, Vicepresiden-
te de la Junta Direc-
tiva habló de la visión e inspiración de
la juventud mexicana en la mesa
“Compromiso de la juventud en acción:
intercambio de mejores prácticas y
experiencias”. Ambas intervenciones
dejan de manifiesto que la participación
de México en cada Congreso Mundial
está en constante incremento.
Del 11 al 15 de mayo pasado, se celebró
en Melbourne, Australia, el XXXI Con-
greso Mundial organizado por la Fede-
ración Mundial de Hemofilia, en donde
México estuvo presente con la delega-
ción encabezada por la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana AC
y un nutrido grupo de especialistas de
la salud del área de hematología, re-
habilitación, ortopedia y psicología,
entre otros. Para esta edición, el Con-
greso contó con una participación de
más de 4,000 asistentes de 120 países.
El Congreso Mundial es el evento más
relevante en temas de hemofilia y cada
dos años reúne a expertos de diversas
disciplinas de la salud con el objetivo de
actualizar y fortalecer las acciones
tendientes a mejorar la atención y
tratamiento de este padecimiento,
sobre todo en temas relacionados con
el diagnóstico oportuno y el acceso al
tratamiento integral y profiláctico.
Previo al inicio del Congreso, del 8 al 10
de mayo, la Federación Mundial de
Hemofilia recibió a 104 delegados de
Organizaciones Nacionales Miembro
(ONM), en un entrenamiento global
donde los delegados compartieron
experiencias sobre mejores prácticas
gracias a talleres y sesiones plenarias y
se recalcó la importancia de que las
ONM comiencen a hacer uso de los
datos con que
cuentan como
una herramienta para apoyar la defen-
sa de los pacientes.
Teniendo como fondo el marco del
propio congreso, México, a través de la
FHRM, participó en las diferentes me-
sas de discusión, haciendo importantes
aportaciones al programa multidiscipli-
nario. El Lic. Carlos Gaitán, Presidente
Editorial
Calendario de actividades
Actividades programadas para el
próximo trimestre por parte de la
FHRM:
Julio 25 y 26: Segundo curso de
actualización para especialistas de
hospitales acreditados en Seguro
Popular para el tratamiento de la
hemofilia en la Ciudad de México.
Julio 30 a 3 de agosto: II Entrena-
miento de Jóvenes Líderes en Hemo-
filia, Entrelíderes Baxter 2014 a
celebrarse en Ciudad Hidalgo, Mi-
choacán. Orientado a jóvenes volun-
tarios de todo el país.
Agosto 1: Consulta en el Servicio de
Rehabilitación en la Casa de la
Hemofilia por el Dr. Francisco
González Martínez.
Agosto 2: Séptima Jornada de
Hemofilia en la Casa de la Hemofilia.
Agosto 23 y 24: Junta anual de Eva-
luación del Plan Estratégico, Progra-
mas, Proyectos y Actividades de la
FHRM. Con sede en la ciudad de
Guadalajara.
Septiembre 6: Octava Jornada de
Hemofilia en la Casa de la Hemofilia.
En fecha por definir:
Septiembre: II Foro Legislativo y
Foro por la seguridad sanguínea.
NOTIFILIA
Puntos de
interés
especial
En este número:
hablamos del
DVVIMSS
Qué viene para el
próximo trimes-
tre?
Detalles sobre
la hemofilia
adquirida
Herramientas
para mejorar tus
presentaciones
Poniendo a México en el mapa
Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Julio 2014
Número 7
Contenido:
Semblanza: César
Alejandro Garrido
2
Cómo funciona? 3
Actividades de la
FHRM
3
Noticias 3
Información médica 4
Ligas de interés 4
Anuncios 5
1. ¿Quién es César Garrido?
Cesar Garrido es un empresario dedicado al mundo de las ventas, servicios y elaboración de proyectos de instalaciones mecánicas, que consiguió en mundo humanista como es el servicio a la comunidad y en especial hemofilia, la pieza que le faltaba para sentir que tiene sentido levantarse todos los días y aspirar a la superación.
2. ¿Qué tan importante es el
asociacionismo, sobre todo en te-
mas de organizaciones de pacien-
tes?
Las asociaciones de pa-
cientes son y han venido cobrando
mayor importancia día a día ya que
han ido ocupando ese espacio que
los gobiernos y los estados abando-
naron sin lograr interpretar verdade-
ramente las necesidades de los pa-
cientes con problemas crónicos. Las
organizaciones de pacientes a dife-
rencias de los otros entes saben lo
que significa el no gozar de salud
plena y logran identificar mejor la
forma en que esperan ser tratados.
También atraen la atención de la
sociedad y sus actores de forma más
confiable y efectiva que un individuo
aislado.
3. ¿Cuál es la mejor enseñanza
de sus hijos César Ignacio, Alejandro
y su esposa Toni?
Cada uno ha sido mi men-
tor, compañero, motivo, ejemplo y
hasta crítico. A cada uno de ellos le
ha tocado, hacerme tener una idea
de diferentes perspectivas a lo largo
de mi vida. Toni, mi esposa, aquella
portadora que sintió responsabilidad
más que culpabilidad y se empeñó
en sacar adelante a su familia con
una PCH; Alejandro mi hijo con
hemofilia, ha sido el inicio de mi
motivación y mi mayor crítico al
mismo tiempo el vigilante de que Yo
respete siempre a la comunidad de
pacientes; Cesar Ignacio, mi hijo sin
hemofilia, me ha enseñado la pa-
ciencia y fue la voz crítica y consejera
que me sirve para no ser un fanático
obsesivo del padecimiento o la tra-
gedia y balancear la atención a todos
los miembros de mi familia.
4. ¿Cuáles son las principales
características del voluntariado?
La más mencionada y
difícil de enmarcar es "estar dispues-
to a dar sin esperar recompensa
propia". Yo no estoy tan seguro de
ser consecuente con esto, puesto
que siempre espero recibir la recom-
pensa de que a alguien se le mejoró
la vida gracias a mi voluntariado.
5. ¿Qué expectativas hay sobre
su nuevo cargo en la junta directiva
de la FMH?
La principal es la de hacer
llegar la voz de aquellos con más
necesidad y que nunca, o casi nunca,
son escuchados o tomados en cuen-
ta, principalmente por las dinámicas
de la vida en estos temas. Otra ex-
pectativa es la de agilizar las res-
puestas y acciones eficientes desde
la FMH a los PCH.
6. ¿En hemofilia, hay una visión
regional distinta a la de otros países
o padecimientos?
En realidad es bastante
similar en la mayoría de los países
miembros de la Federación Mundial.
El PCH y la organización que lo re-
presenta, de alguna forma, en algún
momento de sus vidas, fue bastante
similar a la de muchos otros. Es
decir, aquellas regiones, países u
organizaciones desarrolladas, tienen
quizás retos diferentes que aquellas
en desarrollo, pero en algún momen-
to estuvieron en situaciones muy
parecidas y retos muy similares.
7. ¿Cuál es la mejor estrategia
para la visibilidad del padecimien-
to?
Mis años involucrados en
la hemofilia me han enseñado que la
educación y el entrenamiento conti-
nuos en diferentes temas relaciona-
dos a la patología, son las mejores
armas dentro de una estrategia
continua y persistente.
8. ¿Cuál considera que es su
mayor responsabilidad en estos
momentos?
Cumplirle a todos aque-
llos que han confiado en mis pala-
bras y propuestas pero con acciones
concretas y muy rápido. No hay
mucho tiempo que estén dispuestos
a esperar.
9. ¿Cómo describe sus vacacio-
nes perfectas?
En donde no tenga que estar pen-diente del costo de ellas y donde el descanso me canse. Aquellas que piense que no las volveré a repetir.
Semblanza: César Alejandro Garrido Donado
Página 2 NOTIFILIA
“...la
educación y el
entrenamiento
continuos en
diferentes temas
relacionados a la
patología, son las
mejores armas
dentro de una
estrategia
continua y
persistente”
César Garrido
forma parte de la
Junta Directiva de
la FMH.
César Garrido
Tesorero de la
Asociación Vene-
zolana para la
Hemofilia.
DVVIMSS Derechohabientes Vivien-
do con VIH, del IMSS.
DVVIMSS es una organización de
base comunitaria, creada en el 2003.
La integran derechohabientes y
usuarios del Instituto Mexicano del
Seguro Social que viven con VIH o
SIDA, y organizaciones con trabajo
en la Respuesta Nacional al VIH. Su
misión es promover la ciudadanía y
vigilar el pleno cumplimiento de los
derechos humanos de las personas
que viven con VIH o SIDA al interior
del IMSS.
Para alcanzar su misión, DVVIMSS
comparte información sobre las
formas de exigir el derecho a la salud
y las evidencias sobre fallas de dis-
tinta índole en el sistema de seguri-
dad social que afectan a esta comu-
nidad, por lo que es posible conocer,
gracias a esta organización, las reco-
mendaciones de la Comisión Nacio-
nal de los Derechos Humanos en la
materia, así como denunciar el des-
abasto de medicamento antirretrovi-
ral, de reactivos de laboratorio, así
como deficiencias de la atención
médica y discriminación.
El trabajo pujante de DVVIMSS les ha
permitido ser tomados en cuenta en
el diseño de la estrategia antisida
en el IMSS, además de mantener a la
comunidad al tanto de las guías para
el manejo adecuado del tratamiento,
los pasos a seguir para la solicitud de
expedientes clínicos y, por supuesto,
comparte archivos sobre sexualidad
y VIH para divulgar temas sobre qué
es el virus de VIH y cómo se transmi-
te el VIH/SIDA, cómo es que el virus
puede volverse resistente a los me-
dicamentos, qué son las pruebas de
carga viral, cuáles son las ITS
(Infecciones de Transmisión Sexual)
y sus síntomas, entre otros docu-
mentos.
Te invitamos a que visites su sitio
web y conozcas más sobre DVVIMSS
y su increíble trabajo.
de tomar sus medicamentos convencio-nales. El tratamiento ha sido descrito como un "hito verdaderamente excep-cional" con el potencial de cambiar la vida de estos pacientes.
Los científicos tomaron un virus que produce infecciones sin causar sínto-mas, llamado virus adeno-asociado ocho, y lo modificaron para que infecta-ra las células hepáticas con material genético del factor IX. El gen entonces "entrenó" a las células para que crearan las proteínas que se encargan de producir el compuesto.
-Una sola inyección podría ser suficiente para que los pacien-tes con hemofilia B no necesiten volver a tomar medicamentos.*
Investigadores del Reino Unido y Esta-dos Unidos inyectaron a seis pacientes un virus que reemplaza el gen defectuo-so que causa la enfermedad por una versión funcional capaz de producir las proteínas necesarias para la coagula-ción sanguínea. Cuatro de los pacientes, afirman los investigadores en New England Journal of Medicine (Revista de Medicina de Nueva Inglaterra), dejaron
Los pacientes con hemofilia severa (menos del 1% de factor IX) que recibie-ron la inyección del virus modificado en el Hospital Royal Free de Londres, aumentaron sus niveles de factor IX pasando desde el 2% y hasta el 12%. Uno de los pacientes mantuvo niveles del 2% por más de 16 meses mientras que otro mantuvo niveles del 8% al 12% durante 20 semanas. Los resultados, afirman los científicos, mostraron que los niveles de factor IX pueden incrementarse.
*Tomado de BBC Salud
¿Cómo funciona?
Noticias sobre Hemofilia
Actividades: ENTRELÍDERES Baxter 2014
Recordar que ENTRELÍDERES es un
entrenamiento especial para jóvenes
interesados en adquirir herramientas y
habilidades que les permitan tener una
mejor y más ordenada participación a
favor de la comunidad de hemofilia bajo
una perspectiva de innovación social.
¿Qué es innovación social?
Es una acción de desarrollo social surgi-
da desde las personas necesitadas o
que quieren ayudar, que a través de un
cambio original o novedoso en la pres-
tación de un servicio logran resultados,
generalmente a través de un sistema de
red (difícilmente una organización
puede innovar socialmente si no es
desde la relación con otros actores) y
que tiene potencial de ser reproducible.
ENTRELÍDERES Baxter 2014 es el entre-
namiento que marca una nueva etapa
en el desarrollo del voluntariado, los
temas que se imparten están orienta-
dos al liderazgo, la generación de cono-
cimiento y a la administración de pro-
yectos.
Ya está lista la fecha para nuestro entre-
namiento anual ENTRELÍDERES, en la
sierra del estado de Michoacán. Esta
ocasión el evento se celebrará del 30 de
julio al 3 de agosto.
A partir de la presente edición, se con-
tará con la presencia de voluntarios no
sólo pertenecientes a las asociaciones
miembro, sino de cualquier parte del
país que cumplan con los requisitos de
la convocatoria y que demuestren, con
evidencias, su interés por aportar de
forma altruista al trabajo por una causa.
Página 3 NOTIFILIA
ENTRELÍDERES
es el programa
permanente de
la FHRM para
entrenar a
jóvenes líderes
en hemofilia.
TERAPIA EXITOSA
Primer estudio que
demuestra el beneficio
de la transferencia de
genes.
DVVIMSS
Derechohabientes
Viviendo con VIH del
IMSS
Los exámenes periódicos y la limpieza
por lo general pueden efectuarse sin
tener que elevar el nivel de factor. Los
pacientes que requieren una limpieza
profunda o que tienen abundante acu-
mulación de placa y/o sarro y en quie-
nes el raspado podría causar sangrado
deben recibir una cobertura adecuada
(por ejemplo, concentrados de factor o
terapia antifibrinolítica) antes de la cita
para efectuar dichos trabajos dentales y
posiblemente después de ella. Siempre
debe administrarse factor antes de
trabajos dentales que requieren aneste-
sia local por bloqueo. En pacientes con
trastornos leves y algunos moderados,
la infusión de factor podría no ser nece-
saria antes de un trabajo de restaura-
ción siempre que sólo se use anestesia
por infiltración local.
La caída de los dientes primarios puede
provocar hemorragias. Debe aplicarse
presión y hielo en un primer intento por
controlar la hemorragia. Si esto no
resulta eficaz, inicie terapia con AEAC.
En raras ocasiones, podría ser necesario
administrar factor. Para pacientes con
un historial de hemorragias prolonga-
das, podría resultar adecuado que el
dentista extrajera el diente con una
infusión adecuada.
Las extracciones dentales requieren una
infusión previa de concentrados de
factor que eleve el nivel hasta 50-100%.
Deberían administrarse productos
antifibrinolíticos de manera concurren-
te con concentrados de factor o des-
mopresina. La dosis de AEAC iniciada
antes de la intervención es de 50-100
mg/kg cada 4-6 horas durante 7-10
días (máximo 24 gramos en 24 horas).
La dosis de ácido tranexámico es de 25
mg/kg oralmente, cada 8 horas durante
10 días. A menos que sea contraindica-
do, por lo general se recomienda el uso
de agentes antifibrinolíticos hasta que
las suturas se retiren y la herida sane.
La posición de las muelas del juicio debe
evaluarse durante la adolescencia. Debe
considerarse una extracción precoz a fin
de evitar complicaciones o un enfoque
quirúrgico más amplio cuando el pa-
ciente sea mayor. Por lo general se
recomienda la infusión de concentrado
de factor durante varios días después
de extracción de las muelas del juicio.
Murally, muro colaborativo para ideas que ameritan compartirse Existen muchos recursos en línea que permiten compartir con otros usuarios la información necesaria para desarro-llar en equipo ideas o proyectos, sin embargo Murally demuestra que es de las mejores. Mediante la incrustación de post-its de colores, links, archivos, texto, imágenes y comentarios, colabo-rar en línea, perfeccionar ideas y au-mentar las probabilidades de éxito en un proyecto puede asegurarse gracias a esta herramienta.
Lingro, excelente recurso para aprender idiomas Lingro es una herramienta que permite acceder a cualquier sitio web en su idioma original desde el navegador propio y después de definir los criterios de traducción, hacer clic en cualquier palabra en la pantalla para conocer su significado en el idioma elegido. Además, la herramienta recuerda a qué palabras has hecho clic y luego te pone a prueba, por lo que luce como un muy buen recurso para aprender idiomas.
Audacity, editor de grabación y edición de sonido Sencillo programa que permite grabar sonidos directamente desde la compu-tadora y editarlos posteriormente. Popular entre profesores de idiomas y quienes se dedican a los podcast, es una herramienta libre (sin costo) que tam-bién puede utilizarse para grabar el sonido que se está escuchando en el equipo, convertir cintas y grabaciones a sonido digital, cambiar la velocidad o el tono de una grabación, etc.
Información médica: Aspectos odontológicos
Ligas de Interés general
Ligas de interés médicas
mentos de análisis e investigación es verdaderamente importante. Sickweather es una herramienta que permite recibir alerta cuando miles de personas en una misma ciudad comien-zan a indicar que presentan ciertos síntomas específicos. Básicamente es un control de epidemias basado en un seguimiento de las redes sociales. Medifund ayuda a los estudiantes de medicina a convertirse en doctores. Este portal de crowdfunding (fondeo social) ayuda a estudiantes de medicina con dificultades económicas a pagar sus
matrículas. Enfocado a estudiantes de países no desarrollados, es una oportu-nidad para que más personas en estos países puedan ser médicos. Científicos de la Universidad de Was-hington desarrollan un lenguaje de programación para crear moléculas sintéticas de ADN. Evidentemente se espera que esto permita en un futuro alterar el comportamiento de nuestro organismo, crear medicamentos y curar enfermedades. Puede consultar la información desde este sitio en el portal de la Universidad de Washington.
Desde el blog de Phil Baumann (en inglés), podemos revisar una lista de 140 usos diferentes que un médico puede darle a Twitter. Las más eviden-tes podrían ser el seguir a otros médicos para obtener opiniones y consejos, encontrar herramientas y hasta trasmi-tir cirugías. Creationpinpoint.com es un mapa interactivo que muestra el crecimiento de doctores y profesionales de la salud que utilizan Twitter. A partir de los datos que se generan con esta herra-mienta, la oportunidad de crear docu-
Número 6
Los científicos están
encontrando formas
de diseñar sistemas
sintéticos que se
comporten como
biológicos, con la
esperanza de que
estas moléculas
apoyen las funciones
naturales del cuerpo.
Las recomendaciones men-
cionadas son directrices
generales. Se recomienda
siempre la consulta con el
hematólogo tratante.
Una célula sintética
podría programarse para
detectar anomalías.
Página 4
Tomado de: Protocolos para el tratamiento de la hemofilia y de la enfermedad von
Willebrand de la FMH.
Cursos en plataforma MP
Siguen disponibles los cursos
gratuitos ofrecidos por la Funda-
ción Manpower, donde podrán
encontrar una gran variedad de
temas y asignaturas para desarro-
llar capacidades y habilidades
necesarias hoy en día, desde com-
putación hasta liderazgo, son más
de 440 cursos en español. Para
solicitar su usuario y poder acce-
der a la plataforma por favor envíe
un correo electrónico a:
Página von Willebrand
Recordar que contamos con un
sitio web dedicado exclusivamen-
te a la enfermedad de von Wille-
brand, si quieres consultar infor-
mación sobre este desorden de la
Terapias y consultas en la
Casa de la Hemofilia
El servicio de rehabilitación en la
Casa de la Hemofilia ya cuenta
ahora entre su equipamiento, con
caminadora eléctrica para poder
ofrecer mejores terapias. Este
servicio presta atención a pacien-
tes que no cuentan con seguridad
social y permite el diagnóstico,
valoración, atención y capacita-
ción en rehabilitación física,
además que puede ser gratuito
previo estudio socioeconómico.
(cuota de recuperación $50.00)
Horarios de terapia: Lunes y
miércoles de 17:00 a 20:00 hrs.
Martes, jueves y viernes de 9:00 a
12:00 hrs. Horario de consultas
médicas: Viernes de 10:00 a 13:00
hrs. Previa cita.
coagulación que afecta a 1% de la
población mundial, no dejes de
darte una vuelta por aquí.
Primer curso en LMS
Pronto estaremos liberando nues-
tra primer tema en la plataforma
de aprendizaje exclusiva para todo
el voluntariado de la FHRM y los
integrantes de sus asociaciones
miembro. “El estudio de las orga-
nizaciones” comenzará el camino
de aprendizaje bajo este recurso.
Asesoramiento genético
A partir del mes de julio, la FHRM
ofrece todos los jueves la oportu-
nidad de recibir asesoramiento
genético (previa cita) en las ofici-
nas de Guadalajara de la Federa-
ción. Este nuevo servicio espera
poder ser replicado en el DF.
Dra. Isaura Araceli González
La oficina de la FHRM en
Guadalajara cuenta ahora con
un espacio para otorgar
asesoría genética.
Municipio Libre # 62
Colonia Portales
México, DF
CP 03300
Teléfonos: 0155-8995-8288
Casa de la Hemofilia: 5674-3697
Correo: [email protected]
Federación de Hemofilia
de la República
Mexicana A.C.
Nuestra Visión
Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con
deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los
diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación
comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 17
asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guada-
lajara, Jalisco.
Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva
y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.
Anuncios
Visita nuestra página
www.hemofilia.org.mx
Agradecemos el apoyo de nuestro Patrocinador
para la publicación de este boletín. Baxter
comparte la visión de la FHRM.
* Si
des
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