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¿Autismo? – Jornada de DifusiónAvila 20-09-2002

Hasta hace relativamente poco tiempo cuando se hablaba de autismo y

educación, de inmediato se identificaba con infancia o con escuela;

igualmente sucedía con el término autista que siempre iba con la coletilla

“niño autista”. En la actualidad, debido a que esos “niños” ya son adultos y

a que se ha ido evolucionando en la concepción de las necesidades globales

de las personas con autismo, la educación ya se considera una necesidad

continua y permanente, que si bien puede tener todavía un fuerte marco

referencial en la escuela y en la niñez, poco a poco va ampliándose a todo

el ciclo vital de la persona.

La educación para una persona con autismo está considerada ya, como

afirma el Documento presentado por Autismo Europa en el Congreso de

Glasgow del 2000, como uno de los “tratamientos de por vida para

mejorar la calidad de vida de las personas con autismo”.

Los objetivos señalados a largo plazo que se deben perseguir a través de la

educación como tratamiento continuado son:

. Favorecer el desarrollo social y comunicativo adaptado a los

diversos contextos donde la persona con autismo se mueve

durante toda su vida.

. Enseñarles técnicas de adaptación y entrenar en las funciones

cognitivas y emocionales con el fin de ampliar su flexibilidad.

. Tratar los problemas de conducta y emocionales implícitos que

interfieren en su desarrollo.

Autismo Burgos – Javier Arnaiz


. Prestar apoyo y dar información a las familias y a los

profesionales implicados, ayudarles a afrontar las dificultades a

medida que aparecen, y ayudarles para que sus propias

decisiones se adapten a las necesidades de la persona afectada de

autismo.

. Ampliar los intereses y las cualidades especiales que poseen

muchas de las personas con autismo.

Partiendo de la premisa de que la educación es una necesidad constante,

cabría preguntarnos qué esperamos de la educación en cada momento de la

vida y cuál es su situación actual en nuestra comunidad.

La educación durante la primera infancia (entendiendo como tal hasta los 3

años) viene determinada por la edad en la que se consigue un diagnóstico

definitivo, y , en caso de darse, mantiene unos objetivos y unas bases de

intervención paralelas al proceso de desarrollo normal. Es decir, en caso de

llegar a tiempo, los programas de estimulación temprana para niños con

autismo no difieren en gran medida de los objetivos propios del resto de

programas; pero se caracterizan y destacan por deber prestar especial

atención a los aspectos más básicos en esa edad como la alimentación, el

sueño, el control de esfínteres, el control conductual,..., que quizás en otros

trastornos no llegan a manifestarse como problemáticos. En este primer

momento quizás la educación debería incidir más en la familia y en el

contexto social que en el propio niño en sí, en la medida en que

aprendiendo a entender al niño y al autismo, una relación positiva con el



hijo apoya y potencia el desarrollo de habilidades básicas y necesarias para

la etapa escolar. Lamentablemente este período de aprendizaje muchas

veces queda convertido en unos años negros en los que los padres

peregrinan por médicos, psicólogos y otros profesionales en busca, ya no

de soluciones sino, de un diagnóstico que termine con la incertidumbre y

que ponga nombre a “esas cosas raras que vemos en el niño”.

Con el inicio de la etapa escolar es cuando realmente el proceso educativo,

entendido como tal, adquiere toda su complejidad y especificidad. Aunque

más adelante veremos metodologías, principios, modalidades,… sí que se

hace necesario señalar que esta etapa es la más desarrollada y sobre la que

más se ha avanzado. Las causas son lógicas, por un lado históricamente el

estudio del autismo se ha centrado en la escuela, y por otro lado la escuela

ha sido el primer obstáculo y la primera solución a la que han tenido que

enfrentarse las asociaciones de padres. También es preciso señalar que

dicho avance se ha visto impulsado por el atractivo que para la psicología

han supuesto siempre los procesos mentales autistas.

En cuanto a la educación de las personas adultas, si no olvidamos los

objetivos anteriormente mencionados, nos encontramos con que sigue

siendo constante el déficit en la preparación para la vida adulta que se

ofrece desde el ámbito escolar reglado, y con la fuerte interrupción

existente entre la vida escolar y los Centros para adultos. Es quizás en estos

momentos actuales cuando los esfuerzos deben concentrarse en lograr la

ampliación del límite de edad de escolarización equiparándola a las



condiciones de la educación ordinaria, y en ofertar programas de

educación continua y permanente para adultos que completen la formación

inicial de la etapa escolar.

Sin tener en cuenta el nivel de escolarización (niños o adultos), la

modalidad o el nivel de desarrollo de la persona, la educación de las

personas con autismo, se considera que siempre ha de:

. ser un proceso continuo y generalizado,

. atender a la globalidad de la persona en el tiempo y en los

ámbitos de desarrollo,

. diseñarse de manera específica para cada persona en cada

momento y contexto dado,

. basar su actuación en la flexibilidad,

. desarrollarse en los entornos lo menos restrictivos posibles, y

. considerarse siempre como un instrumento para el desarrollo de

la persona y no como un fin en sí mismo.

Hasta el momento hemos ido argumentando la necesidad de una educación

permanente y definiendo el marco en el que debemos desarrollarlo, pero

entonces ¿qué es lo que diferencia la educación de las personas con

autismo y porqué?.

La gran diferencia creemos que se centra en que esta educación debe

solventar TODAS y cada una de las dificultades de aprendizaje de las

personas con autismo, que no son pocas ni sutiles. Los problemas de



percepción, de atención, de motivación, de iniciativa y de generalización

(entre otros) obligan a diseñar entornos de aprendizaje, estrategias,

materiales y metodologías específicas que ayudan a superar estos déficits.

Aprovechar la percepción visual, controlar la estimulación, centrarse en sus

gustos e intereses, promover el éxito simplificando las tareas, enseñar en

entornos naturales, o utilizar metodologías específicas de estructuración

espacio-temporal como el Sistema TEACCH, o sistemas de Comunicación

alternativos como el PECS o el de Bensson Schaeffer son algunas de las

estrategias y apoyos que los profesionales educativos deben conocer y tener

siempre presentes en el diseño de cualquier actividad formativa.

Si bien estas dificultades de aprendizaje no son una a una exclusivas del

autismo, su conjugación en una misma persona a lo largo de toda la vida y

en todos los momentos de la misma, unida a los problemas sociales,

conductuales y comunicativos, sí que es una característica propia que

define y caracteriza al autismo.

Un aspecto clave en el abordaje de la educación sobre todo en la etapa

escolar es la vía o el medio en el que se desarrolla, es decir, ¿qué

modalidad de escolarización es la más adecuada?.

Actualmente los modelos existentes de escolarización, en función del

desarrollo de las administraciones educativas, van desde la integración total

o parcial a la escolarización combinada o a la escolarización en un centro

específico.



En teoría cualquier modalidad podría ser igual de positiva siempre y

cuando:

. pudiera ofertar un marco flexible que permitiese su adaptación

al niño con autismo, y

. permitiera diseñar modelos de intervención que promoviesen la

integración social en la medida en que la persona con autismo

pudiera beneficiarse de ella.

El análisis de la situación escolar real, nos lleva a otra conclusión bien

diferente. Hoy por hoy la mayoría de los niños en edad escolar con autismo

se encuentran escolarizados en Centros Específicos, los que más suerte

tienen en Centros Específicos para alumnos con autismo. El Centro

Específico entendido como un centro abierto a la comunidad no debe

entenderse como un gueto o un centro de retiro, sino que debe concebirse

como un centro de recursos especializados para toda la comunidad escolar,

donde se han podido establecer las mejores condiciones para ofrecer la

mayor atención individualizada al alumno. En cualquier caso la modalidad

del centro en sí no es lo importante, lo importante es encontrar el contexto

que responda en la mayor medida posible a las necesidades de los chicos

con autismo. Sin embargo en la práctica, la realidad social y económica nos

sitúa e impone el modelo.

En cuanto a las metodologías, la educación “de los autistas” aún con sus

peculiaridades y especificidades no es una fórmula mágica ni misteriosa



sino simplemente es el resultado a la necesidad de diseñar programas

individualizados que parten del:

. conocimiento del autismo,

. conocimiento del niño como persona considerando su estado

afectivo, su nivel intelectual y su capacidad de comunicación y

socialización,

. análisis de los entornos y las situaciones reales en las que se

desenvuelve,

. análisis de las necesidades y deseos de sus familiares y del

propio niño con autismo, y

. estudio del marco normalizado tanto del currículum como del

desarrollo infantil.

De estos análisis y partiendo de un modelo ecológico y funcional de la

educación aparecen metodologías de aprendizaje como el ensayo sin error,

el encadenamiento hacia atrás, el modelamiento,…. que intentan apoyar el

proceso de aprendizaje potenciando las capacidades y disminuyendo al

máximo las limitaciones.

En el caso del autismo el siempre típico debate de la intervención de la

familia en la educación de los hijos no tiene cabida. En autismo educación

y familia es un tanden imposible de desligar si pretendemos una educación

funcional para la vida y no una mera capacitación. Igual que la educación

no se entiende sin profesionales específicos, en este caso tampoco se

entiende sin la familia, aún cuando cada uno tenga su contexto, sus



limitaciones y sus debilidades. Entender la educación como un proceso

exclusivo del colegio y de los profesionales lleva inexorablemente al

fracaso, de igual manera sucedería si pretendemos que la casa y el hogar

familiar se conviertan en un aula. La relación familia-escuela no ha de

entenderse como una prolongación de la segunda sobre la primera, sino que

debe entenderse desde el mutuo apoyo, la colaboración y la comprensión;

manteniendo siempre presente que deben ser ámbitos totalmente

diferenciados y presidiendo esa relación el único objetivo de perseguir el

máximo beneficio y satisfacción para la persona con autismo.

Si echamos la vista atrás y repasamos las distintas intervenciones que se

han ido defendiendo en el autismo en función de la teoría explicativa

dominante ( el dejar hacer con el psicoanálisis, los programas conductuales

con las teorías conductistas,..) es evidente que el avance ha sido amplio en

pocos años. Que la intervención haya pasado del internamiento y del

ocultismo a la educación permanente es un éxito, sin embargo no debemos

contentarnos y caer en la apatía. La situación para las personas con autismo

no es igual en todo el mundo, ni tan siquiera en nuestra propia comunidad.

Los retos son aún importantes y numerosos y no deben darse por

terminados hasta que todas las personas con autismo reciban la adecuada

educación a la que tienen derecho.

En un terreno más cercano las metas que se deben ir alcanzando son:

. realizar diagnósticos lo más pronto posible,



. desarrollar programas de atención temprana y de ayuda y apoyo

familiar,

. propagar las condiciones óptimas de escolarización a todos los

niños con autismo, (equipos de profesores estables, grupos de

alumnos reducidos, proyectos curriculares específicos,…),

. flexibilizar los modelos actuales de escolarización, intentando

que sean estos los que se adapten a las personas con autismo y no

a la inversa,

. prolongar los calendarios de escolarización tanto en años como

durante parte de los periodos vacacionales escolares,

. considerar las actividades extraescolares (de ocio, de refuerzo,

…) con entidad propia y con la misma necesidad que el resto de

jornada escolar,

. desarrollar programas de educación permanente de adultos,

. ….

Por último nos gustaría terminar con un comentario de Temple Grandin

sobre su etapa escolar:

“…Tal vez porque se trata de un período desdichado de mi vida,

sólo recuerdo fragmentos. Cuando entreabro la puerta de mis

recuerdos, me siento bombardeada por impresiones negativas.

Me invade una sensación de aislamiento. Siento la boca seca y

experimento el deseo de refugiarme en mi mundo interior, donde

no me abruma el recuerdo de los vestíbulos ruidosos atestados

de alumnos ni siento el cruel rechazo de mis condiscípulos y las



actitudes negativas de los profesores. Como es característico en

los jóvenes autistas, no puedo afrontar los problemas con

elegancia.” Temple Grandin, 1986

Si esta reflexión lo dice una de las pocas persona con autismo capaz de

poder llegar a decirnos lo que siente y porqué lo siente, y si pensamos en la

gran mayoría de los que no tienen capacidad para poder expresarlo y

sienten lo mismo o quizás situaciones más graves acordes con sus

problemáticas o nivel de afectación; creemos que aún es mucho lo que

queda por hacer hasta conseguir que ninguna persona con autismo tenga

este recuerdo de la escuela.

Documentación de Referencia:

. Grandin, T.: “Atravesando las puertas del autismo”. Ed. Paidos, 1997.

. Rivière, A.: “Autismo, orientaciones para la intervención educativa”. Ed.

Trotta, 2001.

. Asociación Internacional Autismo Europa. “Descripción de Autismo”.

Mayo 2000.

. Grupo de Trabajo, Jornadas Internacionales “Las personas con autismo y

sus necesidades. Programas y recursos”. Burgos 27 de abril de 2001.

Siglo Cero nº 197, pp.39-45



. Documento de Trabajo de Autismo España, “Necesidades de las personas

con Trastornos del Espectro Autista”, Marzo, 2002.

. IX Congreso Nacional AETAPI, Málaga. “Mesa de Trabajo sobre

Integración Escolar”. Málaga 1998.


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