IXCongresoLa-noamericanodeEpilepsiaCancún2016

Sirvenlasleyesparavelarporlosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsia?

JaimeFandiñoFrankyPresidentedelaLigaColombianacontralaEpilepsia

PresidenteFundaciónCentroColombianodeEpilepsiayEnfermedadesNeurológicas-FIRE-

AmbassadorAward(ILAE-IBE)CartagenadeIndiasColombia

Es#gmaydiscriminaciónDerechoshumanosdelapersonaconepilepsiayfamiliares

“Laepilepsiaesaununmisterioorompecabezas.EpilepsyisS-llaPuzzle”(ILAE2016)“Inves-gación:Conexionescerebrales.Brain

connec-ons”(ILAE2016)

Nobastalaconmiseración.Eslafuerzadelaleylaqueexigelosderechoshumanos.

§  PorXXXsiglos,laPCEhasidodiscriminada,es#gma#zadayperseguida

§  Laconmiseracióneslamiradacompasivayvoluntaria;espasajeraynotraecasinuncaaccionesposi#vas

§  LaLeynoesmisericordiosasinoprohibi#va,puni#vaypersuasiva.Obliga,defiendeprincipiosyeduca

Ladiscriminaciónylaes#gma#zaciónCuántosufrimientosecularevitable

§  PorfaltadeunaLey,siemprelaPCEfuevapuleadaensusderechoscivilesyhumanos

§  PorfaltadeunaLeyselesconsideradiabólicasycontagiosas

§  PorfaltadeunaLeyeranexpulsadosdelospueblos,nosepermiIasumatrimonio,abandonadoshastala

muerteyhoysome#dosal“bulling”

Un ejemplo de discriminación y estigmatización

•  Profesoruniversitariode35años.Alacudiraunareuniónconelrectoryestandohablandoconlasecretaria,tuvounacrisisauto-limitadafocalconautoma#smosIpicos.Seasiódelasecretaria,quiencomenzóagritar.Acudiómuchagenteypensaronquelaibaaviolar.

Fueexpulsadoy6añosdespués,nohabíaconseguidoempleo

Tes#monioleídoanteelParlamentoColombianoenpresenciadeHannekede

BoeryCarlosAcevedo.

Otroejemplodediscriminaciónyes-gma-zación

•  Personaconepilepsia.Técnicoderefrigeración.Excelenteempleado.Sufríadecrisisfocalesmotorasconautoma#smosIpicos.Portabasualmuerzoaltrabajoyloguardabaenunanevera

Cuandoloscompañerossedieroncuenta,nuncamáspusieronsusalimentosenesanevera.Jamásledijeronporqué(discriminaciónsoterrada)

Afortunadamentefueoperadodeesclerosismesialtemporal(LTA)yestálibredecrisis.Peropersistelamismadiscriminaciónapesardeestarbien(es#gma).

Unoscasosmásdediscriminaciónyes-gma-zación

•  Madredetreshijos,de30años,concrisisautolimitadasfocalesconautoma#smosIpicos.Enlacrisissedestapabaelsenoylomostraba.

Fuearrestadaporescándalopúblico.Ellanuncasupoporqué.

•  Jovende28años.EnsucrisisALFMAT,lanzabapiedra.Fuellevadoalhospitalpsiquiátricoyestuvovariosmesesconpsicofármacosformuladosporpsiquiatras.Lorescatamosalsabersusintomatología.

•  Niñode8años,concrisisTCG.Lamaestrareuniótodoslospadresdefamiliadelaescuelaylosconvencióparaquefirmaranunacartadenoaceptacióndelniñoenlaescuela.NoexisIaunaleyqueloprotegierayelcasonopudoresolverseportutela(ConlaLey1414yanosepodráhacer).

Problemalaboral

Antecedentesenelmundo

•  “ElmayorobstáculoparaemplearunPCEeslafaltadeconocimientoentrelosempleadoresacercadelaepilepsiayelefectodelosavancesmédicosrecientes,unidosaltemor”Bole]ndeSaluddeCanadá1967.Persistehastalafecha)

ConceptoclarodefaltadeeducaciónLaLey1414/10contemplaesteaspectoNopuededespedirseunaPCEdeltrabajoporcausadelaepilepsia

DiscriminacióneneltrabajoAntecedentesenelmundoProfesorHarryMeinardi.FundadordelIBE.Unpasoporlosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsiaen35siglos.Transcurridos35siglos,aúnpersistenlasbarrerasdeac-tudytemor“concepciónerradamedieval”delosempleadores,encomparaciónconlosgrandesadelantosbiomédicos.EnelUKunaltoporcentajedeempleadorescreequeunacrisisessinónimodeepilepsia,queunaPCEcasinuncaadquiereuncontroldelascrisis,queaúnlasPCEque-enenlicenciasparaconducirnopuedenmanejarunamáquinapesadayquelascompañíasdeseguroaumentanelcostodelaspólizassi-enenempleadosconepilepsia(latentdeterent).

ProblemalaboralAntecedentesenelmundo

•  Enunestudiodeestosautoresentreempleadores:

•  soloel2%creequelasPCEno-enenmayoresdificultadesquelosotros,enempleosdeseguridad.

•  13%creeque-eneligeramentemásdificultades•  36%considerablementemásy•  13%muchísimosmasriesgos.

Viejosestereo-posmasquenuevosparadigmas

Nohemoscambiadolosconceptossocialesdelaspersonasconepilepsia.

En25sigloslosmismosestereo-possociales(daño

cerebral,trastornospsiquiátricos,conmiseración,miedo,iatrogenia)

PorelcaminolegalhacialaproteccióndelaPCEPrimerpasotrascendenteenelmundo

•  DeclaracióndeSan-agodel2000.•  Ensep#embrede2000sereunióelPrimerCongresoLa#noamericanode

EpilepsiaenSan#agodeChile•  AllísefirmóentretodosloscapítulosLATINOAMERICANOSdelaLiga

InternacionalcontralaEpilepsialaDeclaracióndeSan#ago,enlaquesepideatodoslosgobiernoshacerleyesqueprotejanlaspersonasconepilepsia(Art.8),dándolesusderechoshumanos

•  Estabaimplícitoevitarladiscriminaciónylaes#gma#zación,amásdedarlosderechoshumanosquelepertenecen

•  Sedeclaró,además,díaLa#noamericanodelaEpilepsiael16desep#embre.

LasleyesparalaepilepsiaenelmundoEjemplosenpaísesdesarrollados

Ø  EE.UU.LeyADA(1990)Ø  AustraliaLeyDDA(1990)Ø  UKDDA(1995)Pero….conlagunasparalaspersonasconepilepsia.EstálaPCEdentrodelamismalegislacióndeincapacidades.(Delaney)

Primerosintentosparadarderechoshumanosporunaley(1)

LaILAEhizounaguíaparaproponerleyes“Therearedifferentwaysofapproachingepilepsylegisla1on.Forexample:•Issuesconcerningepilepsymaybeincorporatedinlegisla-onrela-ngtogeneralhealth,employment,housing,etc.•Issuesconcerningepilepsymaybeincorporatedinonesinglelaw•Acombina-onoftheaboveapproaches”ILAE*BasicPrinciplesandGuidilinesfordevepmentlegisla-ononepilepsy.Hemmstede.2012

AntecedentesenelmundoLaCampañaGlobalContrala

Epilepsia(GlobalCampaing)

•  FundadaenInglaterraporelProf.ReynoldsyHanneckedeBoerparaatender50millonesdepersonasconepilepsiaeneluniverso.

•  Abogaporprimeravezporunalegislaciónparalanodiscriminacióndelaspersonasconepilepsiayseiniciaunaverdaderacampañadepersuasiónaloscapítulosparaquepromuevannormaslegisla-vasalrespecto.

•  SepudoconvenceralaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS),enunióndelaIBEylaILAE,paraqueentreestastresorganizacionesseiniciaraunmovimientoafavordelapersonaconepilepsia.

•  Encomiablelaborhapodidohacerestaorganización.

Primerosintentospormostrarelimpedimentoqueproducelaepilepsia

§  ClasificacióndelasepilepsiasdeBuenosAires2004

EjeV.Impedimento.Sereconocióquelaepilepsianoessolo

patrimoniodelmédicoyentrarontodaslasdisciplinasque1enenqueverconelpaciente,sufamiliaylaepilepsiaensi

§  Entodalahistoriadelahumanidadeslaprimeravezquese

reconocelainvalidezcomopartedeldiagnós#co

LaLeycolombiana.

“Porlacualseestablecenmedidasespecialesdeprotecciónparalaspersonasquepadecenepilepsia,sedictanprincipiosylineamientosparasuatenciónintegral”

Estadoactual:•  Estamos,ungrupograndedeexpertos,reglamentándola,conel

MinisteriodeProtecciónSocialySalud.

CómoquedaránlosarIculos´pricipales

Artículo 1°. Objeto. La presente ley tiene por objeto garantizar la protección y atención integral de las personas

que padecen epilepsia.

Parágrafo 1°. Para el cumplimiento de lo dispuesto en esta ley, el Ministerio de la Protección Social, la Comisión de

regulación en Salud (CRES) y la Superintendencia Nacional de Salud, establecerán los recursos técnicos, científicos y

humanos necesarios para brindar un manejo multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que

sufren esta enfermedad.

CómoquedaránalgunosarIculosyareglamentados

CómoquedaránalgunosarIculosfundamentalesdelaLEY1414

. Artículo 6°. Programas Integrales de protección a las personas que padecen epilepsia. El Ministerio de la Protección Social exigirá a todos los entes e instituciones de salud del país, la implementación de programas integrales de protección a las personas con epilepsia, en los cuales se incluirá un capítulo especial dirigido a la investigación, detección, tratamiento, rehabilitación, registro y seguimiento a la atención médica integral que se debe brindar a las personas que padecen epilepsia, para tal fin el Ministerio de la Protección Social reglamentará la materia

ReglamentaciónporelMisteriodelaLey1414/10

Artículo 9°. Financiación. El Gobierno Nacional podrá crear una cuenta con distintas fuentes o aportes: privados,

públicos o de recursos de la cooperación internacional para la prevención, investigación, atención médica integral

oportuna y permanente, asegurando la disponibilidad de equipamiento moderno, la capacitación del recurso humano

involucrado en la atención integral del paciente con epilepsia.

.

ReglamentaciónLey1414/10

Parágrafo. El Ministerio de la Protección Social podrá coordinar con el apoyo y asistencia técnica de la Liga

Internacional contra la Epilepsia (ILAE), la Liga Colombiana contra la Epilepsia, la Fundación para Rehabilitación de las Personas con Epilepsia (FIRE), la Academia Nacional de Medicina, las Asociaciones de Neurología, Neurocirugía y Neuropediatría, estudios de prevalencia de la epilepsia en

Colombia, para poder tener claros motivos para la inversión, la investigación y la prevención de la Epilepsia.

ReglamentaciónLey1414/10

.

Artículo 19. El Gobierno Nacional, a través del Ministerio de la Protección Social, asegurará la adecuada formación y capacitación de todo el personal que participa en la planificación y el suministro de servicios y programas a las personas con epilepsia.

Artículo 23. El Ministerio de la Protección Social en coordinación con el Ministerio de Educación diseñará un programa especial para capacitar a los médicos generales y al personal docente en la detección temprana de los síntomas que pueden dar lugar a una enfermedad neurológica entre ellas la epilepsia. Implementación de la estrategia MhGAP para la formación a 1800 profesionales no especializados del país en 30 ET. Cooperación con OPS y 4 universidades (nombrarlas)

Primeractodees#gma#zación

“…enelmomentodeestarposeído,susmanosypiessetornanfríos,seapreciaoscuro,abreycierrasubocapermanentemente….estopuedecon#nuarporalgún#empo,peromorirá”

TabladelcuneiformeSakikk718/612a.C.

LaepilepsiadebierasertratadaenhospitalesdelEstadooenen#dadessinánimodelucro.

•  Sontantoslasdificultadesdelospacientes,familiaresycuidadores!!

•  Lamedicinaprivadanollenaestasnecesidades•  Laintegralidadenlaatención.Unaexigencia•  Laatenciónprimariaenepilepsia.Elparadigmadelfuturo•  Loscentrosdeepilepsia.Debieranserpúblicoso

fundaciones.Asísefomentalainves#gación,elestudioylaatención)

SolidaridadInternacional

•  Cercade50capítulosdelaILAEydelIBEapoyaronelproyecto•  SusanLundfuesumamenteconvencidadelproyecto•  PeterWolfhizolomismo,cartasalParlamentocolombiano•  HannekedeBoer,PresidentedeGlobalCampaing(hablóanteelParlamentocolombianoyenTVnacional)•  PietVoskuilconlaLigaHolandesacontralaEpilepsia.•  LiliaNúñez,delegadaparaALdelIBE.•  CarlosAcevedo,Presidentede“EpilepsyNews”(hablóanteelparlamentocolombianoyenTVnacional)•  TodosloscapítulosdeAméricala-na.•  50capítulosdelaILAEyIBE•  MarcoTulioMedina.Desdesuposiciónanterior.•  JuanBarragán(AmericanEpilepsyFounda#on)

SolidaridadNacional

SociedadescienIficascolombianas,laAcademiaNacionaldeMedicinadeColombia,60.000firmasdepacientesrecogidasen3meses.YMULTITUDDEAPOYOS.ELPARLAMENTOENPLENO

HomenajealosfilántroposquehicieronposiblelaLeycolombiana1414/10CarlosAcevedoSusanLundPeterWolf/Susan

OscarAponteParlamentoColombianoSenadorManuelVirgüezAsociaciónHolandesacontralaEpilepsiaEpilepsysuiss

H.CorteCons#tucionalProcuraduríaGeneraldelaNación

Contenidobásicodelaley

§  Leydeintegralidad•  Educaciónmasivayobligatoriaenepilepsia•  Tratamientoydiagnós#coglobal•  Rehabilitación•  AtenciónPrimariaenEpilepsia•  Defiendelosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsia•  ObligaatenertecnologíaapropiadaentodosloshospitalesdeIInivelhacia

arriba.•  Obligaatenerpersonalespecializado•  ElserviciomilitarnodebehacerseLareglamentacióndirálaspenas,elpresupuesto,elcompromisodelEstadoyelmodusoperandideaplicarlas

.

LaLeyColombiana

Unesfuerzoquevaliólapena

.

Siemprenegandocalidadenlaatención.

.

LaH.CorteCons#tucionalcomprendiólamagnitud

delproblema

Ley1414denoviembre11de2010.Unarealidad

TresañosdeperseveranciaEntrevistapersonala230parlamentarios

ReglamentacióndelaLey1414/10

§  ElMinisteriodeSaludPúblicayProtecciónSocialestahaciendomuyjuiciosamenteycontodoslosactoresdesistema,unareglamentaciónqueenvuelvalaLey1616/13deSalud<MentalylaLey1414/10deEpilepsia.

Beneficiosdeestareglamentacion

Envuelvetodaslasmedicacionesdeepilepsiaylasusadasenpsiquiatría.Tieneunaparteexclusivaparaepilepsia

ReglamentaciónLey1414/10

ArIculo1°.Objeto.Lapresenteley#eneporobjetogaran#zarlaprotecciónyatenciónintegraldelaspersonasquepadecenepilepsia.Parágrafo1°.Paraelcumplimientodelodispuestoenestaley,elMinisteriodelaProtecciónSocial,laComisiónderegulaciónenSalud(CRES)ylaSuperintendenciaNacionaldeSalud,estableceránlosrecursostécnicos,cienIficosyhumanosnecesariosparabrindarunmanejomul#disciplinario,con#nuoypermanentealaspersonasquesufrenestaenfermedad.

PorquémuchagentenocreeenlaleyparaPCEPreguntasyrespuestas.

1.  Losempresariospiensanquedeberánmantenerun“inú#l”R:El80%delaspersonasconepilepsiacompitentenazmenteysonleales.Siempreycuando

seandisciplinadosylealesasímismos.

2.  Paraquétenerriesgosenlaempresa?R:UnaPEpuedetenerunacrisisesporádica.Perosupadecimientonoesmásprolongadoy

gravequeunahipertensiónarterial,crisishiperglicémicas,poliartri#s,secuelasdealcoholismo,trastornospsiquiátricos.Gastanmás#empoydineroahospitales,enincapacidadesy#enenbajorendimientopermanente.

3.  Porquémantenerunincapacitadoquenogenerasinogastosyangus#as?R:Eselmédicoquiendefinelaincapacidadparaeltrabajo.Elpatróndeberáobedecerynodebieradespedirlo.

Preguntasyrespuestas.

•  “Mejorloindemnizoymeliberodelproblema.Measustaalosempleadosyclientes”

R:Graveinjus#cia.ElPCEsaledelaoficinadelgerenteconelchequeperoes#gma#zado.Noconseguirámásempleo.

•  QueelEstadolopensioneporinvalidez.R:Nunca,salvoenlaintratabilidadyaúnasí#enelaposibilidaddela

cirugía.Muchospacientesquedanaptosdespuésdelprocedimiento.

Conclusiones

•  Invitarahacereste#podelegislaciónatodoslospaíses.•  Algunosnoestaráninteresadosporquepiensanqueyahay

normasyquelaculturadelpuebloessuficiente.Nobastalabuenavoluntadolaconmiseración.Eslafuerzadelaleylaqueimponelosderechos.

•  Lospaísesdesarrolladossonlosquemásnecesitanestaley,porqueallísonmásrígidasyavecesmastensaslasrelacioneshumanas.

•  Debemosdarejemplodedesarrollosociallospaísesqueluchamosporesosderechos.

Colofón.

•  “LaEpilepsiahasidolagranmaestradelascienciasneurológicas”(TheodoreRasmussen)

•  Laepilepsiaabrepuertasypromuevelasolidaridadsocial.Necesitamoslíderesquesecomprometanconestasnoblespersonas.

•  Losderechoshumanosnoseimploran,seexigen

•  CadapersonaconepilepsiaenAL#eneinfluenciasobre10más,queeselmediofamiliarcolombiano.Sihay5millonesdePCEenAL,habrá50millonesdefamiliaressufriendomilesdemaltratos.

ColombiaesAméricaLa#na

AméricaLa-naesColombia

Pensamosyactuamos

casiigual.Somosalegresymuyhumanos

Gracias

Quenodesfallezcamos