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BANCO MUNDIAL

Informe mundIal la dIscapacIdadsobre

Catalogacin por la Biblioteca de la OMS:

Informe mundial sobre la discapacidad 2011.

1.Personas incapacitadas - estadstica. 2.Personas incapacitadas - rehabilitacin. 3.Prestacin de atencin de salud. 4.Nios incapacitados. 5.Educacin especial. 6.Empleos subvencionados 7.Poltica de salud. I.Organizacin Mundial de la Salud.

ISBN 978 92 4 356418 0 (print) (Clasificacin NLM: HV 1553)ISBN 978 92 4 068823 0 (PDF)ISBN 978 92 4 068824 7 (Daisy)ISBN 978 92 4 068825 4 (ePub)

Organizacin Mundial de la Salud, 2011

Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organizacin Mundial de la Salud estn disponibles en el sitio web de la OMS (www.who.int) o pueden comprarse a Ediciones de la OMS, Organizacin Mundial de la Salud, 20 Avenue Appia, 1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrnico: [email protected]). Las solicitudes de autorizacin para reproducir o traducir las publicaciones de la OMS - ya sea para la venta o para la distribucin sin fines comerciales - deben dirigirse a Ediciones de la OMS a travs del sitio web de la OMS (http://www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/index.html).

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iiiiii

In

Prlogo x

Prefacio xii

Agradecimientos xiv

Colaboradores xvi

Introduccin xxii

1. Comprender la discapacidad 1Qu es la discapacidad? 4

El ambiente 4La diversidad de la discapacidad 7Prevencin 9

La discapacidad y los derechos humanos 10Discapacidad y desarrollo 11

2. La situacin mundial en materia de discapacidad 21Medicin de la discapacidad 23Prevalencia de la discapacidad y dificultades de funcionamiento 27

Prevalencia de la discapacidad declarada por cada pas 27Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el mbito mundial 28

Condiciones de salud 35Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad 36

Aspectos demogrficos 39Adultos mayores 39Nios 40

El ambiente 41Los factores ambientales inciden en las condiciones de salud 41

Discapacidad y pobreza 42Pases desarrollados 44Pases en desarrollo 44

iv

Necesidades de servicios y asistencia 46Los costos de la discapacidad 47

Costos directos de la discapacidad 48Costos indirectos 49

Conclusiones y recomendaciones 50Adoptar la CIF 51Mejorar las estadsticas nacionales sobre discapacidad 51Mejorar la comparabilidad de los datos 52Elaborar instrumentos apropiados y cubrir los dficits de investigacin 53

3. Atencin de la salud en general 61Comprender la salud de las personas con discapacidad 63

Condiciones de salud primarias 64Riesgo de desarrollar condiciones secundarias 65Riesgo de desarrollar condiciones concurrentes 65Mayor vulnerabilidad a condiciones relacionadas con la edad 65Tasas ms altas de comportamientos de riesgo 65Mayor riesgo de exposicin a la violencia 66Mayor riesgo de sufrir lesiones no intencionales 66Mayor riesgo de muerte prematura 66Necesidades y necesidades no satisfechas 66

Cmo abordar las barreras que obstan a la atencin de la salud 69Reformar las polticas y la legislacin 70Eliminar las barreras que obstan al financiamiento y la asequibilidad 74Eliminar las barreras que obstan a la prestacin de servicios 80Eliminar las barreras de los recursos humanos 87Salvar la falta de datos e investigacin 90

Conclusiones y recomendaciones 92Polticas y legislacin 92Financiamiento y asequibilidad econmica 93Prestacin de servicios 93Recursos humanos 93Datos e investigacin 94

4. Rehabilitacin 105Comprender la rehabilitacin 109

Medidas y resultados de la rehabilitacin 109Medicina de rehabilitacin 111Terapia 111Ayudas tcnicas 111Contextos de la rehabilitacin 114Necesidades y necesidades no satisfechas 114

Abordar los obstculos a la rehabilitacin 116Reforma de polticas, leyes y sistemas de prestacin de servicios 117

Planes nacionales de rehabilitacin y mejora de la colaboracin 118

v

Establecimiento de mecanismos de financiamiento para la rehabilitacin 120Aumento de los recursos humanos para rehabilitacin 122

Ampliacin de la educacin y la capacitacin 124Capacitacin del personal sanitario existente en rehabilitacin 126Fortalecimiento de la capacidad de formacin 126Contenido de los programas de estudios 126Contratacin y retencin del personal de rehabilitacin 127

Ampliacin y descentralizacin de la prestacin de servicios 128Rehabilitacin multidisciplinaria coordinada 130Servicios prestados por la comunidad 130

Aumento del uso y la asequibilidad de la tecnologa 132Dispositivos asistenciales 132Telerrehabilitacin 133

Ampliar las prcticas inspiradas en la investigacin y de base emprica 134Informacin y orientaciones sobre prcticas recomendadas 135Investigacin, datos e informacin 136

Conclusiones y recomendaciones 137Polticas y mecanismos reglamentarios 137Financiamiento 137Recursos humanos 138Prestacin de servicios 138Tecnologa 138Prcticas inspiradas en las investigaciones y de base emprica 139

5. Asistencia y apoyo 151Significado de la asistencia y el apoyo 154

Cundo hay necesidad de asistencia y apoyo? 154Necesidades y necesidades no satisfechas 156Factores sociales y demogrficos que repercuten en la oferta y la demanda 157Consecuencias de la necesidad no satisfecha de servicios de

apoyo formal para los cuidadores 158Prestacin de asistencia y apoyo 159

Barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 161Falta de financiamiento 161Escasez de recursos humanos 162Polticas y marcos institucionales inadecuados 162Servicios insuficientes y poco flexibles 164Poca coordinacin de los servicios 164Accesibilidad, actitudes y abusos 164

Eliminar las barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 165Una desinstitucionalizacin eficaz 165Financiamiento de los servicios 168Evaluacin de las necesidades individuales 169Reglamentacin de los proveedores 169Apoyo a los servicios pblicos, privados y voluntarios 170Coordinacin de sistemas flexibles de prestacin de servicios 171

vi

Fortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y usuarios de los servicios 174Fomento de la RBC y la atencin comunitaria en el hogar 175Inclusin de la asistencia y el apoyo en las polticas y los planes de

accin sobre discapacidad 176Conclusiones y recomendaciones 176

Ayudar a las personas a vivir y participar en la comunidad 177Fomentar el desarrollo de la infraestructura de servicios de apoyo 177Garantizar al consumidor la mxima capacidad de eleccin y control 177Ayudar a las familias en cuanto proveedoras de asistencia y apoyo 178Fomentar la capacitacin y el fortalecimiento de la capacidad 178Mejorar la calidad de los servicios 178

6. Ambientes favorables 187Comprender el acceso a los ambientes fsicos y la informacin 190Las barreras en edificios y calles 193

Formular polticas eficaces 193Mejorar las normas 194Cumplimiento de leyes y reglamentos 196El organismo principal 196Seguimiento 196Educacin y campaas 198Adopcin del diseo universal 198

Las barreras en el transporte pblico 198Mejorar las polticas 201Servicios de transporte especial y taxis accesibles 201Diseo universal y eliminacin de barreras fsicas 202Garantizar la continuidad en la cadena de transporte 204Mejorar la educacin y la capacitacin 205

Las barreras a la informacin y la comunicacin 206Inaccesibilidad 207Ausencia de reglamentacin 208Costo 209La velocidad de los cambios tecnolgicos 209

Las barreras a la informacin y la tecnologa 209Legislacin y accin legal 210Normas 211Polticas y programas 214Adquisiciones 215Diseo universal 215Las medidas, segn la industria 216Funcin de las ONG 217

Conclusiones y recomendaciones 218Las distintas esferas del ambiente 218Servicios pblicos: Edificios y calles 219Transporte 219Informacin y comunicacin accesibles 220

vii

7. Educacin 229La participacin en la educacin y los nios con discapacidad 232Comprensin de la educacin y la discapacidad 235

Enfoques para educar a nios con discapacidad 237Resultados 238

Barreras que impiden la educacin de los nios con discapacidad 241Problemas sistmicos 241Problemas basados en la escuela 242

Eliminar las barreras que impiden la educacin 244Intervenciones sistmicas 244Intervenciones en las escuelas 248La funcin de la comunidad, la familia, y las personas y los nios

con discapacidad 253Conclusiones y recomendaciones 255

Formular polticas claras y mejorar los datos y la informacin 255Adoptar estrategias para promover la inclusin 256En caso de ser necesario, prestar servicios especializados 256Respaldar la participacin 257

8. Trabajo y empleo 263El mercado laboral 266

Participacin en el mercado laboral 266Tasas de ocupacin 267Tipos de empleo 269Salarios 269

Barreras para ingresar al mercado laboral 270Falta de acceso 270Conceptos errneos acerca de la discapacidad 270Discriminacin 270Proteccin excesiva en la legislacin laboral 271

Eliminar las barreras que obstan al trabajo y el empleo 271Leyes y reglamentos 271Intervenciones especficas 272Rehabilitacin y formacin profesional 276Empleo por cuenta propia y microfinanciamiento 278Proteccin social 280Fomento de un cambio de actitud 282

Conclusiones y recomendaciones 282Gobiernos 283Empleadores 284Otras organizaciones: ONG, tales como organizaciones de personas con

discapacidad, instituciones de microfinanciamiento y asociaciones gremiales 285

viii

9. De cara al futuro: Recomendaciones 293Discapacidad: Una preocupacin mundial 295

Qu sabemos sobre las personas con discapacidad? 295Qu son las barreras discapacitantes? 296Cmo se ve afectada la vida de las personas con discapacidad? 297

Recomendaciones 298Recomendacin 1: Permitir el acceso a todos los sistemas,

las polticas y los servicios generales 298Recomendacin 2: Invertir en programas y servicios especficos

para personas con discapacidad 298Recomendacin 3: Adoptar una estrategia y un plan de accin

nacionales en materia de discapacidad 299Recomendacin 4: Involucrar a las personas con discapacidad 300Recomendacin 5: Mejorar la capacidad de los recursos humanos 300Recomendacin 6: Suministrar financiamiento suficiente y mejorar

la asequibilidad econmica 301Recomendacin 7: Sensibilizar ms al pblico y mejorar su

comprensin de la discapacidad 301Recomendacin 8: Mejorar la recopilacin de datos sobre discapacidad 302Recomendacin 9: Reforzar y respaldar la investigacin sobre discapacidad 302

Conclusiones 303Llevar las recomendaciones a la prctica 303

Apndice tcnico A 307

Apndice tcnico B 317

Apndice tcnico C 323

Apndice tcnico D 333

Apndice tcnico E 337

Indice alfabtico 349

ix

La discapacidad no debera ser un obstculo para el xito. Yo mismo he sufrido una neuropata motora durante la prctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofsico y de tener una feliz vida familiar.

Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atencin mdica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y digni-dad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos en computacin me han apoyado con un sistema de comunicacin asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.

Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi xito en la fsica terica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Est claro que la mayora de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidia-namente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente.

Acojo con satisfaccin este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuir grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la socie-dad. En l se destacan los diferentes obstculos que afrontan las personas con discapacidad (en las actitudes y obstculos fsicos y financieros). Superar esos obstculos est a nuestro alcance.

De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstculos a la participacin y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapa-cidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitacin, el apoyo, la educacin y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.

En el informe se formulan recomendaciones para la adopcin de medidas a escala local, nacio-nal e internacional. Por consiguiente, ser una herramienta inestimable para las instancias norma-tivas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicacin del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglo marque un giro hacia la inclusin de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades.

Profesor Stephen W. Hawking

Prlogo

xi

Ms de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los aos futuros, la discapacidad ser un motivo de preocupacin an mayor, pues su prevalencia est aumentando. Ello se debe a que la poblacin est envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y tambin al aumento mundial de enfermedades crnicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cncer y los trastornos de la salud mental.

En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados acadmicos, una menor participacin econmica y unas tasas de pobreza ms altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educacin, el empleo, el transporte, o la informacin. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos favorecidas.

Para lograr las perspectivas de desarrollo, mejores y ms duraderas, que estn en el corazn de los Objetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015 y ms all, debemos emancipar a las personas que viven con alguna discapacidad y suprimir los obstculos que les impiden participar en las comunidades, recibir una educacin de calidad, encontrar un trabajo digno y lograr que sus voces sean escuchadas.

En consecuencia, la Organizacin Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han producido conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinados a la formulacin de polticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten la aplicacin de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entr en vigor en mayo de 2008. Este histrico tratado internacional reforz nuestra conviccin de que la discapacidad es una prioridad en materia de derechos humanos y de desarrollo.

El Informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes interesadas incluidos los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las organizaciones de personas con discapacidad para crear entornos favorables, promover la rehabilitacin y los servicios de apoyo, asegurar una adecuada proteccin social, crear polticas y programas inclusivos, y aplicar normas y legislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad en general. Las personas con discapacidad debern ocupar un lugar central en esos esfuerzos.

La visin que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos podamos vivir una vida de salud, comodidad y dignidad. Les invitamos a que utilicen los datos de este informe para contribuir a hacer realidad esa visin.

Prefacio

Dra. Margaret Chan Directora General Organizacin Mundial de la Salud

Sr. Robert B. Zoellick Presidente Grupo del Banco Mundial

xiii

La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial quisieran agra-decer a los ms de 370 redactores, colaboradores, participantes en las consultas regionales y expertos evaluadores de 74 pases de todo el mundo que contribu-yeron al presente informe. Vaya tambin nuestro agradecimiento por el apoyo y la orientacin que nos proporcionaron los asesores y editores del informe, los asesores regionales de la OMS y el personal del Banco Mundial y la OMS, sin cuya dedicacin, ayuda y experiencia este informe no habra sido posible.

El informe tambin se benefici de los aportes de muchas otras personas, en particular, de Tony Kahane y Bruce Ross-Larson, quienes editaron el texto del informe principal; Angela Burton, que redact el texto alternativo y ayud con las referencias; Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac y Tom Shakespeare, quie-nes prepararon el texto definitivo del resumen, y Bruce Ross-Larson, que lo edit.

Tambin damos las gracias a Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes y Bliss Temple por su apoyo tc-nico para la elaboracin del informe; a Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick y Emese Verdes por su anlisis e interpretacin de la Encuesta Mundial de Salud; a Colin Mathers y Ren Levalle por su anlisis del estudio sobre la carga mundial de la morbilidad, y a Nenad Kostanjsek y Rosalba Lembo por la recopilacin y presenta-cin de los datos sobre discapacidad notificados por los pases. El informe se benefici de la labor de Chris Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey y Jelica Vesic, encargados de los medios de difusin y las comunicaciones; James Rainbird, que se ocup de la correccin de pruebas, y Liza Furnival, que estuvo a cargo de la indizacin; Sophie Guetaneh Aguettant y Susan Hobbs, responsables del diseo grfico; Omar Vulpinari, Alize Freudenthal y Gustavo Millon, de Fabrica, que tuvieron a su cargo la direccin creativa y de arte, las fotografas del diseo de la portada y las imgenes de las portadas de los captulos; Pascale Broisin y Frdrique Robin-Wahlin, coordinadores de la impresin; Tushita Bosonet, que prest asistencia con la portada; Maryanne Diamond, Lex Grandia y Penny Hartin, quienes suminis-traron informacin sobre la accesibilidad del informe; Melanie Lauckner, que pre-par el informe en distintos formatos, y Rachel McLeod-Mackenzie, que prest apoyo administrativo y coordin el proceso de produccin.

Por su asistencia en la bsqueda de personas que aportaran sus historias a esta publicacin, va nuestro reconocimiento al Belize Council for the Visually Impaired, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort y Moosa Salie.

Agradecimientos

xiv

La OMS y el Banco Mundial desean agradecer, asimismo, el generoso apoyo financiero brindado para la elaboracin, traduccin y publicacin de este informe por los Gobiernos de Australia, Finlandia, Italia, Noruega, Nueva Zelandia, Suecia y el Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte; CBM International; el Organismo Japons de Cooperacin Internacional, y el fondo fiduciario de ml-tiples donantes, la Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo.

Informe mundial sobre la discapacidad

xv

Orientacin editorial

Comit de redaccinSally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sndor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu.

Jefes de redaccinAlana Officer (OMS), Aleksandra Posarac (Banco Mundial).

Redactores tcnicosTony Kahane, Bruce Ross-Larson.

Comit ConsultivoPresidente del Comit Consultivo: Ala Din Abdul Sahib Alwan.Comit Consultivo: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile Matsebula, Brenda Myers, Kicki Nordstrm, Mired bin Raad, Diane Richler, Jos Manuel Salazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang.

Colaboradores de los distintos captulos

IntroduccinColaboradores: Alana Officer, Tom Shakespeare.

Captulo 1: Comprender la discapacidadColaboradores: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson.Cuadros: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5).

Captulo 2: La situacin mundial en materia de discapacidadColaboradores: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen,

Colaboradores

xvi

Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan stn, Brandon Vick, Xingyang Wen.Cuadros: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).

Captulo 3: Atencin de la salud en generalColaboradores: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick.Cuadros: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).

Captulo 4: RehabilitacinColaboradores: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida.Cuadros: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia DAndrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7).

Captulo 5: Asistencia y apoyoColaboradores: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia Noonan Walsh.Cuadros: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability Rights International (5.3).

Captulo 6: Ambientes favorablesColaboradores: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua YuCuadros: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7).


xvii

Captulo 7: EducacinColaboradores: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella.Cuadros: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5).

Captulo 8: Trabajo y empleoColaboradores: Susanne Bruyre, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene Zeitzer.Cuadros: Susanne Bruyre (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5).

Captulo 9: De cara al futuro: recomendacionesColaboradores: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare.Cuadros: Kirsten Pratt (9.1).

Apndices tcnicosColaboradores: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes, Brandon Vick.

Autores de los testimoniosEn el informe se recogen testimonios de experiencias personales de personas con discapacidad. Si bien se recibieron numerosos relatos, no todos ellos han podido incluirse en el trabajo. Los testimonios que constan en el documento provienen de Australia, Bangladesh, Barbados, Belice, Camboya, el Canad, China, Egipto, laFederacin de Rusia, Filipinas, Hait, la India, el Japn, Jordania, Kenya, los Pases Bajos, Panam, el Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte, Uganda, Zambia, y las zonas que se encuentran bajo el dominio del Gobierno autnomo palestino. Por razones de confidencialidad, solo se ha incluido en cada caso el nombre de pila del autor del testimonio.

Expertos evaluadoresKathy Al Jubeh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis,

Colaboradores

xviii

Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Knkll, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindstrm, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain-Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan Trmel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.

Otros colaboradoresConsultores regionalesRegin de frica/Regin del Mediterrneo Oriental de la OMSAlice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sndor Sipos, Joe Ubiedo.

Regin de las Amricas de la OMSGeorgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal, Susanne Bruyre, Nixon Contreras, Roberto Del guila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Snchez, Katherine Seelman, Sndor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vsquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, Jos Lus Di Fabio, Juan Manuel Guzmn, John Stone.

Regin de Asia sudoriental/Regin del Pacfico Occidental de la OMSTumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip OKeefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sndor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Snchez.


xix

Oficina Regional para Europa de la OMSViveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini, Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindstrm, Marcelino Lpez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, Francesca Racioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sndor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley.

Ninguno de los expertos que participaron en la elaboracin de este informe declar tener conflictos de intereses.

Colaboradores

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Muchas personas con discapacidad carecen de igual acceso a la atencin de salud, la educacin y las oportunidades laborales que las dems personas; no reciben los servi-cios que necesitan de acuerdo con su discapacidad, y se hallan excluidos de actividades de la vida cotidiana. Desde la entrada en vigor de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la discapacidad se consi-dera, en medida creciente, una cuestin de derechos humanos. Tambin constituye un problema importante desde el punto de vista del desarrollo: hay un conjunto creciente de evidencia que demuestra que las personas con discapacidad se encuentran en peor situacin socioeconmica y sufren ms pobreza que las personas sin discapacidad.

Pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni informacin cientfica sufi-cientes acerca de la discapacidad. No se ha llegado a un acuerdo sobre definiciones y se dispone de escasa informacin comparable internacionalmente sobre la inci-dencia, la distribucin y las tendencias de la discapacidad. Hay pocos documentos donde se recopilen y analicen las formas en que los pases han elaborado polticas y soluciones para abordar las necesidades de la personas con discapacidad.

Ante esta situacin, la Asamblea Mundial de la Salud (resolucin 58.23, Discapacidad, incluidos la prevencin, el tratamiento y la rehabilitacin) pidi a laDirectoraGeneral de laOMS que preparara un informe mundial sobre dis-capacidad basado en la mejor evidencia cientfica disponible. El resultado fue el Informe mundial sobre la discapacidad, que se realiz junto con el Banco Mundial, ya que la experiencia demuestra que la colaboracin entre organismos es bene-ficiosa para potenciar la sensibilizacin, la voluntad poltica y la accin entre los distintos sectores.

El Informe mundial sobre la discapacidad est dirigido a responsables de pol-ticas pblicas, especialistas, investigadores, acadmicos, organismos de desarro-llo y la sociedad civil.

Objetivos

Los objetivos generales del informe son los siguientes: proporcionar a los Gobiernos y la sociedad civil una descripcin completa de

la importancia de la discapacidad y un anlisis de las respuestas suministra-das, sobre la base de la mejor informacin cientfica disponible;

a partir de este anlisis, formular recomendaciones para la adopcin de medi-das a escala nacional e internacional.

Introduccin

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Alcance del informe

El informe se centra en medidas destinadas a mejorar la accesibilidad y la igual-dad de oportunidades; fomentar la participacin y la inclusin, y reforzar el respeto a la autonoma y dignidad de las personas con discapacidad. En el cap-tulo 1 se definen trminos tales como discapacidad; se analizan la preven-cin y sus consideraciones ticas; se presentan la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y la CDPD, y se abordan los temas de discapacidad y derechos humanos, y discapacidad y desarrollo. En el captulo2 se pasa revista a los datos sobre la prevalencia de la discapacidad y la situacin de las personas con discapacidad a nivel mundial. En el captulo3 se estudia el acceso de las personas con discapacidad a los servicios genera-les de atencin de salud. En el captulo4 se trata el tema de la rehabilitacin, con inclusin de las terapias y los dispositivos asistenciales. En el captulo5 se investigan los servicios de apoyo y asistencia. En el captulo6 se analizan los ambientes inclusivos, tanto en trminos de acceso fsico a los edificios y el trans-porte, por ejemplo, como de acceso a los entornos virtuales de la tecnologa de la informacin y las comunicaciones. En el captulo7 se aborda la educacin y en el captulo8, el empleo de personas con discapacidad. Cada captulo incluye recomendaciones, que se recopilan en el captulo9 para formular consideracio-nes generales sobre polticas y prcticas.

Proceso de preparacin

Un comit asesor y una junta editorial dirigieron la preparacin de este informe, que llev ms de tres aos. La OMS y el Banco Mundial prestaron servicios de secretara durante todo este proceso. Cada captulo fue escrito por un nmero reducido de autores, que se basaron en los lineamientos gene-rales proporcionados por la Junta Editorial y trabajaron con un grupo ms amplio de expertos de todo el mundo. Cuando fue posible, se convoc como autores y especialistas a personas con discapacidad. Casi 380 colaboradores de distintos sectores y de todas las regiones del mundo escribieron textos para el informe.

Los borradores de cada captulo se repasaron a la luz de la informacin surgida de las consultas regionales organizadas por las Oficinas Regionales de la OMS, en las que participaron acadmicos, autoridades normativas, especialistas y personas con discapacidad. Durante estas consultas, los expertos tuvieron la oportunidad de formular recomendaciones generales (vase el captulo9). Una vez concluidos, los captulos fueron objeto de examen por editores, que se basaron en las normas de derechos humanos y la mejor evidencia disponible, y por homlogos externos, entre los que se contaron representantes de organizaciones de personas con dis-capacidad. El texto fue sometido a la revisin final del Banco Mundial y la OMS.

Se prev que las recomendaciones presentadas en el informe mantendrn su validez hasta el ao 2021, cuando el Departamento de Prevencin de la Violencia y los Traumatismos y Discapacidad, de la sede de la OMS, ubicada en Ginebra, iniciar un examen del documento.


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De cara al futuro

En el Informe mundial sobre la discapacidad se describen las medidas necesarias para mejorar la participacin y la inclusin de las personas con discapacidad. LaOMS, el Banco Mundial y todos los autores y editores del presente informe aspiran a que esta publicacin contribuya a la adopcin de medidas concretas en todos los niveles y sectores, y ayude as a promover el desarrollo social y econ-mico y los derechos humanos de las personas con discapacidad del mundo entero.

Introduccin

Captulo 1

Comprender la discapacidad

Soy una mujer negra y tengo una discapacidad. Algunas personas me miran con mala cara y no me incluyen. La gente no me trata bien cuando me ve la cara, pero cuando hablo con ellos, a veces es mejor. Antes de tomar una decisin sobre alguien que tiene una discapacidad, deberan hablar con esa persona.

Hayde

Puedes imaginar lo que es levantarte a la maana con un dolor tan grande que incluso te impide salir de la cama? Puedes imaginarte con un dolor tal que requiera que te tengan que ayudar para hacer las actividades cotidianas ms simples? Puedes imaginar lo que es que te despidan de tu trabajo porque no eres capaz de cumplir con requisitos laborales simples? Y, por ltimo, puedes imaginar lo que es que tu hijito llore porque quiere un abrazo y no puedas abra-zarlo debido al dolor que sientes en los huesos y las articulaciones?

Nael

Mi vida gira en torno a mis dos hermosos hijos. Para ellos yo soy mami, y no una persona en silla de ruedas; no me juzgan como persona ni juzgan la vida que tenemos. Pero ahora eso est cambiando, ya que mis esfuerzos por ser parte de sus vidas se ven limitados por las dificultades en el acceso fsico a las escuelas, los parques y las tiendas; las actitudes de otros padres y el hecho de que necesito apoyo ocho horas al da para mi atencin personal... No puedo entrar a las casas de los amigos de mis hijos y debo esperar afuera a que terminen de jugar. No puedo entrar a todas las aulas de la escuela, por lo cual no he podido conocer a muchos de los dems padres. No puedo acercarme a la zona de los juegos que est en el medio del parque ni ayudar en las jornadas depor-tivas en que mis hijos desean participar. Los dems padres me ven como una persona diferente, e incluso hubo una madre que no quiso que mi hijo jugara con su hijo porque yo no poda colabo-rar en la supervisin de los nios en su casa, que me resultaba inaccesible.

Samantha

Me subo al autobs cerca del lugar donde comienza el recorrido. Soy una de las primeras pasajeras en subir. Las personas continan subiendo al autobs, buscan asiento, miran mis prtesis auditivas, luego desvan rpidamente la mirada y continan caminando. Solo cuando las personas con discapacidad sean verdaderamente parte de la sociedad, reciban instruccin en todos los jardines de infancia y escuelas con asistencia personal, vivan en la comunidad y no en instituciones diferentes, trabajen en todos los lugares y en cualquier puesto con medios accesibles y cuenten con total accesibilidad en la esfera pblica, recin entonces la gente se sentir lo sufi-cientemente cmoda como para sentarse a nuestro lado en el autobs.

Ahiya

La discapacidad es parte de la condicin humana. Casi todas las personas tendrn una discapacidad temporal o permanente en algn momento de sus vidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarn cada vez ms dificultades de funcionamiento. La mayora de los grupos familiares tienen algn integrante discapacitado, y muchas personas que no lo son asumen la responsabilidad de apoyar y cuidar a sus parientes y amigos con discapacidad (1-3). En cada poca se ha enfrentado la cuestin moral y poltica de encon-trar la mejor forma de incluir y apoyar a las personas con discapacidad. Este problema se agudizar a medida que cambien las caractersticas demogrficas de las sociedades y aumente la cantidad de personas que llegan a la vejez (4).

Las respuestas a la discapacidad se han modificado desde la dcada de 1970, motivadas principalmente por la propia organizacin de las personas con discapacidad (5, 6) y la creciente tendencia a considerar la discapacidad como una cuestin de derechos humanos(7). Histricamente se haba tratado a las personas con discapacidad con soluciones que las segregaban, como las instituciones residenciales y escuelas especiales(8). Pero, en la actualidad, la poltica ha cambiado y se ha optado por la inclusin en la comunidad y en la educacin, y las soluciones orientadas al componente mdico han dado lugar a enfoques ms interactivos que reconocen que la discapacidad en las personas se origina tanto en los factores ambientales como en el cuerpo. Las iniciativas nacionales e internacionales, como las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (9), han incorporado los derechos humanos de las personas con discapacidad, lo cual culmin con la aprobacin de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en el ao 2006.

El presente Informe mundial sobre la discapacidad proporciona ele-mentos para facilitar la puesta en prctica de la CDPD. Asimismo, docu-menta las circunstancias de personas con discapacidad de todo el mundo y analiza medidas para fomentar su participacin social, que van desde la salud y la rehabilitacin hasta la educacin y el empleo. Este primer cap-tulo proporciona una orientacin general sobre la discapacidad e introduce conceptos clave como el enfoque de derechos humanos ante la discapa-cidad, la interseccin entre discapacidad y desarrollo, y la Clasificacin

1Comprender la discapacidad

3

4

Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y analiza las barreras que colocan en desventaja a las personas con discapacidad.

Qu es la discapacidad?

La discapacidad es compleja, dinmica, mul-tidimensional y objeto de discrepancia. En las ltimas dcadas, el movimiento de las personas con discapacidad (6, 10), junto con numerosos investigadores de las ciencias sociales y de la salud (11, 12), han identificado la funcin de las barreras sociales y fsicas presentes en la disca-pacidad. La transicin que implic pasar de una perspectiva individual y mdica a una perspec-tiva estructural y social ha sido descrita como el viraje desde un modelo mdico a un modelo social, en el cual las personas son consideradas discapacitadas por la sociedad ms que por sus cuerpos(13).

El modelo mdico y el modelo social a menudo se presentan como dicotmicos, pero la discapacidad debera verse como algo que no es ni puramente mdico ni puramente social: las personas con discapacidad a menudo pueden experimentar problemas que derivan de su condicin de salud (14). Se necesita un enfoque equilibrado que le d el peso adecuado a los dis-tintos aspectos de la discapacidad (15, 16).

La CIF, considerada el marco conceptual de este informe, entiende el funcionamiento y la discapacidad como una interaccin dinmica entre las condiciones de salud y los factores contextuales, tanto personales como ambien-tales (vase el cuadro 1.1) (17). La promocin de un modelo bio-psicosocial representa un equilibrio viable entre los modelos mdico y social. El trmino genrico discapacidad abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participacin, y se refiere a los aspectos nega-tivos de la interaccin entre una persona (que tiene una condicin de salud) y los factores

contextuales de esa persona (factores ambien-tales y personales) (19).

En el prembulo de la CDPD se reco-noce que la discapacidad es un concepto que evoluciona, pero tambin destaca que la discapacidad resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y el entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los dems. Si se define la discapacidad como una interac-cin, ello significa que la discapacidad no es un atributo de la persona. Se pueden lograr avances para mejorar la participacin social abordando las barreras que impiden a las per-sonas con discapacidad desenvolverse en su vida cotidiana.

El ambiente

El ambiente en que vive una persona tiene una enorme repercusin sobre la experiencia y el grado de la discapacidad. Los ambientes inac-cesibles crean discapacidad al generar barreras que impiden la participacin y la inclusin. A continuacin se citan algunos ejemplos de la posible repercusin negativa del ambiente: una persona sorda que carece de un intr-

prete de lengua de seas; una persona que utiliza una silla de ruedas

en un edificio que carece de un retrete o ascensor accesible;

una persona ciega que utiliza una compu-tadora que carece de software para lectura de pantalla.

La salud tambin se ve afectada por los factores ambientales, como agua potable y saneamiento, nutricin, pobreza, condiciones laborales, clima o acceso a la atencin mdica. Tal como ha soste-nido la Comisin sobre Determinantes Sociales de la Salud de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la desigualdad es una de las prin-cipales causas de mala salud y, en consecuencia, de discapacidad (20).


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Captulo 1 Comprender la discapacidad

Cuadro 1.1. Mayor hincapi en los factores ambientales

La CIF (17) logr avances a la hora de comprender y medir la discapacidad. Se cre a travs de un largo proceso en el que participaron acadmicos, clnicos y, lo ms importante, personas con discapacidad (18). La CIF hace hincapi en el rol de los factores ambientales en la creacin de la discapacidad, y esa es la principal diferencia entre esta nueva clasificacin y la anterior Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas. En la CIF, los problemas del funciona-miento humano se agrupan en tres categoras vinculadas entre s:

Deficiencias: Son problemas en la funcin corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parlisis o ceguera.

Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o comer. Restricciones de participacin: Son problemas para participar en cualquier mbito de la vida; por ejemplo, ser objeto

de discriminacin a la hora de conseguir empleo o transporte.

La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres reas de funcionamiento. La CIF tambin puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las actividades y funciones corporales, la participacin y la facilitacin del entorno. La CIF emplea un lenguaje neutro y no hace distinciones entre el tipo y la causa de la discapacidad; por ejemplo, entre salud fsica y mental. Las condiciones de salud son las enfermedades, lesiones y trastornos, mientras que las deficiencias son las disminuciones especficas en las funciones y estructuras corporales, a menudo identificadas como sntomas o seales de condiciones de salud.

La discapacidad surge de la interaccin entre las condiciones de salud y los factores contextuales: factores ambientales y personales, tal como se muestra en el grfico que figura a continuacin.

Representacin de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud

Condicin de salud (trastorno o enfermedad)

Funciones y estructuras corporales ParticipacinActividades

Factores ambientales

Factores personales

En la CIF se incluye una clasificacin de los factores ambientales que describen el mundo en el cual deben vivir y actuar las personas con diferentes niveles de funcionamiento. Estos factores pueden actuar como facilitadores o como barreras. Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnologa; el ambiente natural y el entorno construido por el hombre; apoyo y relaciones; actitudes, y servicios, sistemas y polticas.

En la CIF tambin se reconocen los factores personales, como la motivacin y la autoestima, que pueden influir en el grado en que una persona participa en la sociedad. No obstante, an no se han conceptualizado ni clasificado estos factores. Asimismo, la clasificacin distingue entre las capacidades de una persona para llevar a cabo sus actos y el desempeo en s de esos actos en la vida real, diferencia sutil que contribuye a arrojar luz sobre la repercusin del ambiente y el modo en que se puede mejorar el desempeo al modificar el ambiente.

La CIF es universal debido a que cubre todos los aspectos del funcionamiento humano y trata la discapacidad como un todo, en vez de categorizar a las personas con discapacidad en un grupo separado: la discapacidad es cuestin de ms o menos, no de s o no. No obstante, la formulacin de polticas y la prestacin de servicios podran requerir que se emplearan umbrales para determinar la gravedad de las deficiencias, las limitaciones de la actividad o las restricciones de participacin.

La clasificacin es til para una gama de propsitos investigacin, supervisin y presentacin de informes, todos ellos vinculados a la descripcin y la medicin de la salud y la discapacidad, y abarca los siguientes puntos: la evaluacin del funcionamiento individual, el establecimiento de metas, el tratamiento y el seguimiento; la medicin de resultados y la evaluacin de servicios; la determinacin de la admisibilidad para obtener beneficios de seguridad social, y la realizacin de encuestas de salud y discapacidad.

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Se puede modificar el ambiente para mejorar las condiciones de salud, prevenir las deficiencias y mejorar los resultados para las personas con discapacidad. Tales cambios pueden ser el resultado de la promulgacin de leyes, modificaciones en las polticas, fortale-cimiento de capacidades o avances tecnolgi-cos que permitan contar, entre otros, con los siguientes elementos: diseo accesible en el ambiente construido

por el hombre y el transporte; sealizacin que ayude a las personas con

deficiencias sensoriales; servicios de salud, rehabilitacin, educa-

cin y apoyo ms accesibles; ms oportunidades laborales y de empleo

para las personas con discapacidad.

Los factores ambientales abarcan un con-junto ms amplio de cuestiones que van ms all del mero acceso fsico y la informacin. Las polticas y los sistemas de prestacin de servicios, incluidas las normas que regulan la prestacin de servicios, tambin pueden ser obstculos (21). Por ejemplo, el anlisis del financiamiento de los servicios de salud pblica en Australia permiti concluir que los reembol-sos que efectuaban los proveedores de servicios de salud no contemplaban el tiempo adicional que a menudo se requera para prestar servicios a las personas con discapacidad; en consecuen-cia, los hospitales que trataban a los pacientes discapacitados quedaban en desventaja, pues el sistema de financiamiento les reembolsaba un monto fijo por paciente (22).

Tras analizar el acceso a los servicios de atencin mdica en Europa, se lleg a la con-clusin de que haba barreras organizativas, como listas de espera, falta de un sistema de reservas para concertar las consultas y comple-jos sistemas de derivacin a otros profesionales que resultan ms complicados para las perso-nas con discapacidad, pues quizs para ellas sea ms difcil llegar temprano o esperar el da

entero, o quizs no puedan manejar sistemas complejos (23, 24). Si bien no hay una inten-cin de discriminar, el sistema indirectamente excluye a las personas con discapacidad al no tomar en cuenta sus necesidades.

Las instituciones y organizaciones tam-bin necesitan cambiar, adems de las perso-nas y el ambiente, a efectos de evitar excluir a las personas con discapacidad. La Ley contra la Discriminacin por Discapacidad de 2005 del Reino Unido de Gran Bretaa e Irlanda del Norte indic a las organizaciones del sector pblico que fomentaran la igualdad para las personas con discapacidad, por ejemplo, al instaurar una estrategia empresarial de igualdad en caso de discapacidad, y al evaluar la potencial repercu-sin que tendran las polticas y actividades pro-puestas sobre las personas con discapacidad(25).

El conocimiento y las actitudes son fac-tores ambientales importantes que afectan a todas las esferas de la prestacin de servicios y la vida social. Sensibilizar y erradicar las actitudes negativas son, a menudo, los prime-ros pasos para crear ambientes ms accesibles para las personas con discapacidad. El uso de imgenes y lenguaje negativos, los estereotipos y los estigmas con profundas races histricas persisten para las personas con discapacidad de todo el mundo (26-28). Generalmente se equipara a la discapacidad con la incapacidad. Un anlisis de los estigmas vinculados a la salud permiti concluir que la repercusin era sorprendentemente similar en pases distintos y con diferentes condiciones de salud (29). Tras realizarse un estudio en 10 pases, se lleg a la conclusin de que el pblico en general no comprende las capacidades de las personas con deficiencias intelectuales (30). Los problemas de salud mental estn especialmente estigma-tizados y poseen elementos comunes en los distintos mbitos (31). Las personas con pro-blemas de salud mental son objeto de discri-minacin, incluso en los mbitos de atencin de salud (24, 32).


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Las actitudes negativas hacia la discapacidad pueden llevar a que se trate a las personas con discapacidad en forma negativa, por ejemplo: nios que acosan a otros nios con disca-

pacidad en las escuelas; conductores de autobuses que no satisfacen

las necesidades de acceso de los pasajeros con discapacidad;

empresas que discriminan a las personas con discapacidad;

extraos que se burlan de las personas con discapacidad.

Las actitudes y conductas negativas reper-cuten negativamente sobre los nios y adultos con discapacidad, y generan consecuencias negativas, como baja autoestima y menor grado de participacin(32). Las personas que se sien-ten acosadas por su discapacidad a menudo evitan acudir a otros lugares, cambiar sus ruti-nas o incluso salir de sus hogares(33).

Se puede combatir los estigmas y la discri-minacin, por ejemplo, a travs del contacto personal directo y las campaas de difusin social (vase el cuadro 1.2) (37-40). Las cam-paas que ha realizado la Asociacin Mundial de Psiquiatra contra la estigmatizacin de la esquizofrenia a lo largo de 10aos en 18pases han demostrado la importancia de las inter-venciones a largo plazo, la amplia participacin multisectorial y la inclusin de los afectados por dicha condicin (41). Los datos obtenidos en Noruega demostraron que los conocimientos que la poblacin general tena sobre la psicosis mejoraron luego de un ao de realizar cam-paas de informacin y que la duracin de la psicosis sin tratar disminuy desde 114sema-nas en 1997 a 20semanas en1999 debido a un mayor reconocimiento y a la intervencin tem-prana con los pacientes (42).

Los programas de rehabilitacin basada en la comunidad (RBC) pueden poner a prueba las actitudes negativas en las comunidades rurales y as generar mayor visibilidad y participacin de las personas con discapacidad. Un proyecto

de tres aos de duracin realizado en una comunidad desfavorecida cerca de Allahabad (India) logr que los nios con discapacidad concurrieran a la escuela por primera vez, que aumentara la participacin de las personas con discapacidad en los foros comunitarios y que se incrementara la cantidad de personas que llevaban a sus hijos discapacitados a centros de vacunacin y sesiones de rehabilitacin (43).

La diversidad de la discapacidad

La experiencia de la discapacidad que resulta de la interaccin entre las condiciones de salud, los factores personales y los factores ambien-tales vara enormemente. Las personas con discapacidad son diversas y heterogneas, pese a que hay visiones estereotipadas de la disca-pacidad que identifican a las personas en sillas de ruedas y a algunos otros grupos clsicos como las personas ciegas o sordas (44). La dis-capacidad abarca desde el nio que nace con un problema congnito como puede ser la parli-sis cerebral, y el soldado joven que pierde una pierna por la detonacin de una mina terrestre, hasta la mujer de mediana edad con artritis severa o el adulto mayor con demencia, entre otros. Las condiciones de salud pueden ser visi-bles o invisibles; temporales o de largo plazo; estticas, episdicas o degenerativas; dolorosas o sin consecuencias. Cabe advertir que muchas personas con discapacidad no se consideran a s mismas como personas con mala salud (45). Por ejemplo, el 40% de las personas con una dis-capacidad severa o profunda que respondi a la Encuesta Nacional de Salud 2007-2008 reali-zada en Australia calific su salud como buena, muy buena o excelente(46).

Las generalizaciones acerca de la disca-pacidad o las personas con discapacidad pueden ser engaosas. Las personas con dis-capacidad poseen una diversidad de factores personales con diferencias de gnero, edad, condicin socioeconmica, sexualidad, origen tnico o legado cultural. Cada persona tiene


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Cuadro 1.2. Eliminar la lepra y mejorar la vida de las personas

El diagnstico y tratamiento de la lepra es sencillo y eficaz. La mejor forma de prevenir las discapacidades vinculadas a la lepra y evitar su posterior contagio radica en la existencia de un diagnstico y tratamiento precoz. Desde 1983, la enfermedad puede curarse mediante una terapia de polifrmacos y, desde 1985, la OMS ha puesto esta terapia a disposicin del pblico en forma gratuita en todo el mundo. La OMS estima que, gracias a la deteccin y el trata-miento precoz con una terapia de polifrmacos, se ha impedido que alrededor de 4 millones de personas quedaran discapacitadas (34).

Para eliminar la enfermedad es crucial el acceso a la informacin, el diagnstico y el tratamiento con terapia de polifr-macos (34). Las mayores barreras que obstan a la eliminacin de la enfermedad son la ignorancia y la estigmatizacin. Las campaas informativas sobre la lepra en las zonas endmicas son de extrema importancia, para que las personas afectadas por dicha enfermedad y sus familias, que histricamente quedaban aisladas de sus comunidades, den un paso adelante y reciban tratamiento. La reduccin del estigma tambin mejora la calidad de vida de las personas afectadas por lepra y sus familias, al mejorar la movilidad de las personas, las relaciones interpersonales, el empleo, y las actividades recreativas y sociales (35).

En India, pas que alberga a dos tercios de la poblacin mundial afectada por lepra, la organizacin de beneficencia internacional BBC World Service Trust en asociacin con dos emisoras indias, Doordarshan TV y All-India Radio lanz una campaa de 16 meses de duracin para combatir la lepra en 1999 (36). La campaa haca hincapi en que la lepra tiene cura, que los frmacos que la curan se pueden obtener en forma gratuita a lo largo de la India, y que las personas afectadas por lepra no deberan quedar excluidas de la sociedad. Los mensajes centrales de la campaa eran los siguientes:

La lepra no es hereditaria. La lepra no es provocada por los malos actos de una vida anterior. La lepra no se contagia por el contacto de la piel.

La campaa utiliz 50 programas de televisin y 213 programas de radio en 20 idiomas, adems de 85 000 afiches con informacin. Se realizaron ms de 1700 dramatizaciones en vivo, se exhibieron 2746 vdeos en pantallas itinerantes y se efectuaron 3670 demostraciones o competencias en pblico en las zonas ms remotas del pas. Las encuestas de mercado independientes que se realizaron antes, en el curso y despus de la campaa llegaron a las siguientes conclusiones:

Alcance de la campaa en los medios. Los comerciales que se difundieron por radio y televisin fueron vistos por el 59% de las personas que respondieron a la encuesta, lo que equivale a 275 millones de personas.

Transmisibilidad y posibilidad de cura. La proporcin de personas que crean que la lepra se transmita por contacto de la piel disminuy del 52% al 27%. La proporcin de personas que crean que los afectados por lepra que reciben tratamiento con polifrmacos an pueden contagiar se redujo del 25% al 12%. La cantidad de personas que saben que la lepra tiene cura aument del 84% al 91%.

Sntomas. La cantidad de personas que tomaron conciencia de que la prdida de sensibilidad podra ser un sntoma de lepra aument del 65% al 80%. La cantidad de personas que saben que la presencia de manchas cutneas de color rosa podra ser un sntoma sigui siendo la misma (86%). Sin embargo, aument del 37% al 55% la cantidad de personas que saben que el hecho de tener manchas en la piel que no presenten picazn puede ser un posible sntoma.

Terapias. En las aldeas de control (las que no quedaron expuestas a la cobertura de la campaa), la cantidad de personas conscientes de que la terapia con polifrmacos cura la lepra fue de solamente el 56%, pero en las aldeas donde se haban exhibido dramatizaciones en vivo lleg al 82%. En las zonas rurales que estuvieron expuestas a la campaa de afiches, el 89% de la poblacin estaba al tanto de que el tratamiento era gratuito, en comparacin con el 20% en el caso de las personas que no estuvieron expuestas a dicha campaa.

Estigmatizacin. La proporcin de personas que afirman que estaran dispuestas a sentarse junto a una persona que tiene lepra aument un 10% en las aldeas donde se haban empleado dramatizaciones, en comparacin con las aldeas donde no se haban efectuado dichas dramatizaciones. En forma similar, la proporcin de personas que afirman estar dispuestas a ingerir alimentos servidos por una persona que tiene lepra fue del 50% en las aldeas que formaron parte de la cobertura de la campaa, contra un 32% en las aldeas que no formaron parte de ella.

Fuentes: (34-36).

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sus preferencias y respuestas personales ante la discapacidad (47). Asimismo, aunque la dis-capacidad se correlaciona con la desventaja, no todas las personas con discapacidad tienen las mismas desventajas. Las mujeres con discapa-cidad sufren una combinacin de desventajas que se vinculan al gnero y la discapacidad, y es menos probable que contraigan matrimo-nio que las mujeres que no tienen ninguna discapacidad (48, 49). Las personas que sufren problemas de salud mental o deficiencias inte-lectuales parecen ser las que presentan las mayores desventajas en muchos mbitos, en comparacin con las que poseen deficiencias fsicas o sensoriales (50). Las personas con defi-ciencias ms severas a menudo experimentan mayores desventajas, tal como se ha constatado en diversos mbitos que van desde el sector rural de Guatemala (51) a los datos de empleo de Europa (52). Por el contrario, el poder eco-nmico y el estatus pueden contribuir a vencer las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de la participacin (52).

Prevencin

La prevencin de las condiciones de salud vin-culadas a la discapacidad es una cuestin de desarrollo. La atencin a los factores ambien-tales entre ellos, la nutricin, enfermedades prevenibles, agua potable y saneamiento, segu-ridad vial y laboral puede reducir muchsimo la incidencia de las condiciones de salud que generan discapacidad (53).

El enfoque de salud pblica distingue las siguientes categoras: Prevencin primaria: Se trata de medidas

para evitar o eliminar la causa de un pro-blema de salud en una persona o poblacin antes de que surja; incluye el fomento de la salud y su proteccin especfica (por ejem-plo, educacin en materia de VIH) (54).

Prevencin secundaria: Son medidas des-tinadas a detectar un problema de salud

en una etapa temprana en una persona o poblacin, de manera que se facilite su cura o se reduzca o impida su propagacin, o se reduzcan o impidan sus efectos a largo plazo (por ejemplo, apoyar a la mujer con discapacidad intelectual para que tenga acceso a los estudios para detectar el cncer de seno) (55).

Prevencin terciaria: Comprende medidas destinadas a disminuir el impacto de una enfermedad ya instalada restaurando la funcin y disminuyendo las complicaciones vinculadas a dicha enfermedad (por ejem-plo, sesiones de rehabilitacin para los nios con deficiencias musculoesquelticas) (56).

El artculo 25 de la CDPD especifica que el acceso a la salud es un derecho explcito de las personas con discapacidad, pero la preven-cin primaria de las condiciones de salud no se encuentra dentro del alcance de la mencionada norma. En ese sentido, este informe considera la prevencin primaria solo en lo relativo al hecho de que las personas con discapacidad requieren igualdad de acceso al fomento de la salud y a las oportunidades de realizarse estudios. Los asuntos relativos a la prevencin primaria ya han sido ampliamente tratados en otras publicaciones de la OMS y el Banco Mundial, y ambos organismos consideran que la prevencin primaria es crucial para mejorar la salud general de las poblaciones de los pases.

El anlisis de la discapacidad como una cuestin de derechos humanos no es incom-patible con la prevencin de las condiciones de salud, siempre y cuando la prevencin respete los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad (por ejemplo, en el uso del len-guaje y las imgenes) (57, 58). La prevencin de la discapacidad debera considerarse una estra-tegia multidimensional que incluya la preven-cin de las barreras que provocan discapacidad y la prevencin y el tratamiento de las condicio-nes de salud subyacentes (59).


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La discapacidad y los derechos humanosLa discapacidad es una cuestin de derechos humanos (7) debido a las siguientes razones: Las personas con discapacidad sufren de

desigualdad; por ejemplo, cuando se les niega igualdad de acceso a la atencin de salud, empleo, educacin o participacin poltica a causa de su discapacidad.

Las personas con discapacidad estn suje-tas a que se viole su dignidad; por ejem-plo, cuando son objeto de violencia, abuso, prejuicios o falta de respeto a causa de su discapacidad.

A algunas personas con discapacidad se les niega la autonoma; por ejemplo, cuando se las somete a una esterilizacin involunta-ria, cuando se las interna en instituciones contra su voluntad, o cuando se las consi-dera incapaces desde el punto de vista legal a causa de su discapacidad.

Hay una serie de documentos interna-cionales que ha resaltado que la discapacidad es una cuestin de derechos humanos, entre los cuales se incluyen el Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidad (1982), la Convencin sobre los Derechos del Nio (1989), y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (1993). Ms de 40 pases sancionaron leyes contra la discriminacin por discapacidad en la dcada de 1990 (60). La CDPD, la mayor y ms reciente instancia de reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad, enumera los derechos civiles, culturales, polticos, sociales y econmicos de las personas con discapacidad (61). El objetivo de dicha convencin es pro-mover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

La CDPD aplica el enfoque de derechos humanos a la discapacidad, con lo cual convierte los derechos humanos generales en especficos para las personas con discapacidad(62), y aclara la legislacin internacional existente referente a la discapacidad. Incluso aunque un Estado no ratifique la CDPD, contribuye a interpretar otras convenciones sobre derechos humanos de las cuales dicho Estado forma parte.

El artculo3 de la CDPD esboza los siguien-tes principios generales:1. el respeto de la dignidad inherente, la auto-

noma individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la indepen-dencia de las personas;

2. la no discriminacin;3. la participacin e inclusin plenas y efecti-

vas en la sociedad;4. el respeto por la diferencia y la aceptacin de

las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humanas;

5. la igualdad de oportunidades;6. la accesibilidad;7. la igualdad entre el hombre y la mujer;8. el respeto a la evolucin de las facultades de

los nios y las nias con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Los Estados que ratificaron la CDPD tienen una gama de obligaciones generales. Entre otras cosas, se comprometen a lo siguiente: sancionar leyes y dems medidas adminis-

trativas adecuadas en los casos en que sea necesario;

modificar o derogar leyes, costumbres o prcticas que directa o indirectamente generen discriminacin;

incluir la discapacidad en todas las polti-cas y los programas pertinentes;

abstenerse de cometer todo acto o prctica que no est en consonancia con la CDPD;

tomar todas las medidas adecuadas para eliminar la discriminacin de las personas con discapacidad por parte de cualquier persona, organizacin o empresa privada.


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Los Estados debern consultar con las per-sonas con discapacidad y sus respectivas orga-nizaciones a la hora de crear leyes, polticas y programas para poner en prctica la CDPD. Dicha Convencin tambin requiere que los entes pblicos y privados efecten los ajustes razonables del caso para contemplar la situacin de las personas con discapacidad. Asimismo, se acompaa de un protocolo optativo que, en caso de ratificarse, prev la existencia de un proce-dimiento para la presentacin de quejas y con-sultas, que podr operar dentro del comit que supervise el cumplimiento del tratado.

La CDPD promueve la reforma legal sobre discapacidad, que involucra directamente a las personas con discapacidad y utiliza un marco basado en los derechos humanos. Su mensaje esencial es que las personas con discapacidad no deben ser consideradas objetos que se deban manejar, sino sujetos que merecen idntico respeto y goce de los derechos humanos.

Discapacidad y desarrollo

La discapacidad es una cuestin de desarrollo, debido a que posee un vnculo bidireccional con la pobreza: la discapacidad puede aumentar el riesgo de pobreza, y la pobreza puede aumen-tar el riesgo de discapacidad (63). Un creciente conjunto de datos empricos de todo el mundo indica que es ms probable que las personas con discapacidad y sus familias experimenten des-ventajas econmicas y sociales que aquellas que no experimentan una discapacidad.

El surgimiento de una discapacidad puede generar el empeoramiento del bienestar social y econmico y la pobreza a travs de una mul-titud de canales que incluyen la repercusin negativa sobre la educacin, el empleo, las ganancias y el aumento de los gastos vincula-dos a la discapacidad (64). Los nios con discapacidad tienen menos

probabilidades de concurrir a la escuela, con lo cual tendrn oportunidades

limitadas para la formacin de capital humano, accedern a menos oportunida-des laborales y tendrn una productividad inferior durante la etapa adulta (65-67).

Las personas con discapacidad tienen ms probabilidades de estar desempleadas y en general ganan menos, incluso cuando logran obtener un empleo (67-72). Los resultados relativos al empleo y los ingresos parecen empeorar con la gravedad de la discapaci-dad (52, 73). Es ms difcil que las personas con discapacidad se beneficien del desarro-llo y escapen de la pobreza (74) debido a la discriminacin en el empleo, el acceso limi-tado al transporte y la falta de acceso a los recursos para promover el autoempleo y las actividades de subsistencia (71).

Las personas con discapacidad pueden tener que afrontar costos adicionales deri-vados de su discapacidad, como los costos vinculados a la atencin mdica o los dis-positivos asistenciales que necesiten, o la necesidad de contar con apoyo y asistencia personales, con lo cual a menudo requie-ren de ms recursos para lograr los mismos resultados que las personas que no poseen ninguna discapacidad. Es lo que Amartya Sen ha dado en llamar minusvala de con-versin (75). Debido a que afrontan costos ms elevados, las personas con discapaci-dad y sus hogares tienen mayores probabi-lidades de ser pobres que las personas que perciben ingresos similares pero no tienen ninguna discapacidad (75-77).

Los hogares que poseen un integrante con discapacidad tienen mayor probabilidad de experimentar dificultades materiales, que incluyen la inseguridad alimentaria, vivienda deficiente, falta de acceso al agua potable y saneamiento, y un acceso inade-cuado a la atencin de salud (29, 72, 78-81).

La pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad. Un estudio de 56 pases en desarrollo permiti concluir que las personas


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pobres experimentaban una salud peor que aquellas que tenan una situacin econmica ms holgada (82). La pobreza puede dar lugar al surgimiento de condiciones de salud vincu-ladas a la discapacidad, entre las que se inclu-yen: bajo peso al nacer, malnutricin (83, 84), falta de agua potable o saneamiento adecuado, condiciones laborales o de vivienda inseguras, y lesiones (20, 85-87). La pobreza puede aumentar las probabilidades de que una persona con un problema de salud previo quede discapacitada, por ejemplo, por estar en un entorno inaccesible o carecer de acceso a servicios de salud y reha-bilitacin adecuados(88)(vase el cuadro1.3).

El enfoque de capacidades de Amartya Sen (91, 92) ofrece una base terica til para com-prender el desarrollo, que puede ser de especial valor para el campo de los derechos humanos en la discapacidad (93) y es compatible con laCIF (94) y el modelo social de discapacidad (76). Dicho enfoque va ms all de las medidas econmicas tradicionales como el producto interno bruto (PIB) o los conceptos de utilidad y, en su lugar, destaca los derechos humanos y el desarrollo como libertad (91), y fomenta el concepto de que la pobreza de las personas con discapacidad, al igual que la de otras personas desfavorecidas, abarca la exclusin social y la privacin de participacin y no solo la falta de recursos materiales. Resalta, asimismo, la diver-sidad de aspiraciones y elecciones que las dife-rentes personas con discapacidad podran tener en las diferentes culturas (95). Tambin resuelve la paradoja por la cual muchas personas con discapacidad manifiestan que tienen una buena calidad de vida (96), quizs porque han logrado adaptarse a su situacin. Segn Sen, esto no sig-nifica que no sea necesario contemplar lo que objetivamente se puede evaluar como las nece-sidades insatisfechas de estas personas.

El enfoque de capacidades tambin ayuda a comprender las obligaciones que los Estados tienen frente a los individuos para garantizar que prosperen, se autogestionen y alcancen su potencial como seres humanos (97). La CDPD especifica estas obligaciones frente a las personas

con discapacidad y hace hincapi en el desarro-llo y las medidas para promover la participacin y el bienestar de las personas con discapacidad de todo el mundo. Asimismo, la convencin subraya la necesidad de abordar la discapacidad en todos los programas, en vez de tratarla como una cuestin temtica aislada. Asimismo, el art-culo32 de la CDPD es el nico artculo de un tratado internacional de derechos humanos que fomenta la adopcin de medidas para la coope-racin internacional que incluyan a las personas con discapacidad y sean accesibles a ellas.

Pese a la ampliamente reconocida inter-conexin entre discapacidad y pobreza, las iniciativas destinadas a fomentar el desarro-llo y la disminucin de la pobreza no siempre han incluido debidamente la discapacidad (76, 98-100). La discapacidad no se menciona explcitamente en los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) ni en las 21 metas o los 60 indicadores para lograr dichos objetivos (vase el cuadro1.4).

Las personas con discapacidad pueden beneficiarse de los proyectos de desarrollo; los ejemplos que se mencionan en este informe demuestran que puede mejorarse la situacin de las personas con discapacidad en los pases de ingreso bajo. Pero la discapacidad debe ser una prioridad mayor, se deben intensificar las inicia-tivas satisfactorias y se necesita lograr una res-puesta ms coherente. Asimismo, las personas con discapacidad deben formar parte de las ini-ciativas destinadas al desarrollo, tanto en cali-dad de beneficiarias como en el diseo, la puesta en prctica y la supervisin de las intervenciones (104). Pese a la funcin de los programas de RBC (vase el cuadro1.5), y muchas otras iniciativas prometedoras de los gobiernos nacionales y las organizaciones no gubernamentales (ONG) nacionales e internacionales, no se han logrado la eliminacin sistemtica de las barreras ni el desarrollo social, y a menudo se sigue conside-rando la discapacidad como parte del compo-nente mdico del desarrollo(104).

Las respuestas a la discapacidad han sufrido un cambio radical en las dcadas recientes: en la


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Cuadro 1.3. Intervenciones de proteccin social para personas con discapacidad

La CDPD de las Naciones Unidas prev que las personas con discapacidad posean los mismos derechos a protec-cin social. Las redes de proteccin social constituyen un tipo de intervencin de proteccin social que apunta a combatir la vulnerabilidad y la pobreza.

Muchos pases proporcionan redes de proteccin social a las personas pobres con discapacidad y sus hogares, ya sea a travs de programas especficos para personas con discapacidad o, ms frecuentemente, a travs de programas generales de asistencia social.

Si bien se carece de evidencia sistemtica, la evidencia anecdtica sugiere que las personas con discapacidad pueden enfrentar barreras para acceder a las redes de proteccin social cuando, por ejemplo, la informacin es inadecuada o inaccesible, las oficinas de asistencia social estn en lugares fsicamente inaccesibles o las carac-tersticas estructurales de los programas no toman en cuenta las necesidades especficas de las personas con discapacidad. Por lo tanto, quizs se necesiten medidas especiales para garantizar que las redes de proteccin social incluyan a las personas con discapacidad. A continuacin se citan algunos ejemplos:

La informacin relativa a los programas debera ser de fcil acceso y llegar a los destinatarios del caso. Para ello podra ser necesaria una labor de extensin especfica.

Se deber permitir que los representantes designados por las personas con discapacidad lleven a cabo muchos de los trmites necesarios para acceder a los programas.

Las oficinas de asistencia social y el sistema de transporte deben ser de fcil acceso. Los criterios de admisibilidad de los programas quizs deban incluir la discapacidad en forma especfica. Los mecanismos para determinar los medios econmicos de los hogares quizs deban tener en cuenta los

costos adicionales que implica una discapacidad. Las transferencias de efectivo podran proporcionar pagos mayores a los beneficiarios con discapacidad, a

efectos de contribuir a paliar los costos adicionales que implica vivir con una discapacidad. Quizs se deba ajustar las transferencias condicionadas de efectivo a las circunstancias especficas de los

nios con discapacidad. Los programas de tipo asistencial pueden instaurar el uso de cuotas y ser sensibles a la discapacidad. Las medidas de activacin laboral deberan ser sensibles a la discapacidad.

Algunos pases como Albania, Bangladesh, el Brasil, China, la Federacin de Rusia y Rumania tambin poseen programas especficos para las personas con discapacidad. El diseo de estos programas vara: en algunos casos otorgan cobertura a todas las personas con discapacidad, y en otros, quedan supeditados a los medios econmicos del caso o se destinan a los nios con discapacidad.

La administracin de las prestaciones por discapacidad requiere una evaluacin de la discapacidad. Muchos de los procesos de evaluacin formal an utilizan criterios eminentemente mdicos, pese a que ha habido iniciativas para adoptar un enfoque de evaluacin ms integral que se concentre en el funcionamiento y uso del marco de la CIF. Se necesita investigar ms para poder comprender ms acabadamente qu elementos funcionan mejor con respecto a la evaluacin de discapacidad e identificar las prcticas ptimas.

La evidencia que se tiene acerca de la repercusin de las redes de proteccin social sobre las personas con disca-pacidad es limitada. Si bien dichas redes podran mejorar la situacin econmica y el estado de salud, no queda del todo claro si tambin mejorara el acceso a la educacin. Para que las redes de proteccin social sean eficaces en la proteccin de las personas discapacitadas, se debern instaurar muchos ms programas pblicos relativos al acceso a la salud, la rehabilitacin, la educacin, la capacitacin, el entorno, etc. Es necesario investigar ms para comprender mejor qu elementos resultan eficaces a la hora de proporcionar redes de proteccin social para las personas con discapacidad y sus hogares.

Fuente: (89, 90).

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actualidad se comprende cabalmente la impor-tancia de las barreras ambientales y la discrimina-cin como factores que contribuyen a la pobreza y exclusin, y la CDPD enumera las medidas necesarias para eliminar las barreras y fomentar la participacin. La discapacidad es una cuestin de desarrollo, y ser difcil mejorar la vida de la mayora de las personas ms desfavorecidas del mundo si no se contemplan las necesidades espe-cficas de las personas con discapacidad.

El Informe mundial sobre la discapacidad brinda una gua para mejorar la salud y el bienes-tar de las personas con discapacidad. Asimismo,

apunta a proporcionar conceptos claros y los datos ms contundentes para resaltar los vacos de conocimiento y hacer hincapi en la necesi-dad de ahondar en la investigacin y la formula-cin de polticas. En el informe se relatan tanto los casos de xito como los de fracaso y falta de atencin. El gran objetivo del informe y la CDPD es permitir que todas las personas con discapa-cidad gocen de las opciones y oportunidades de vida de que actualmente dispone apenas una minora, para lo cual busca reducir al mnimo los impactos adversos de las deficiencias y elimi-nar la discriminacin y los prejuicios.


Cuadro 1.4. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la discapacidad

Los ODM, acordados por la comunidad internacional en el ao 2000 y avalados por 189 pases, son un conjunto unificado de objetivos de desarrollo que contemplan las necesidades de las personas ms pobres y marginadas del mundo, cuyo cumplimiento se debera lograr antes del ao 2015. Tales objetivos son:

1. erradicar la pobreza extrema y el hambre 2. lograr la enseanza primaria universal3. promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de la mujer4. reducir la mortalidad infantil5. mejorar la salud materna6. combatir el VIH/sida, el paludismo y otras enfermedades7. garantizar la sostenibilidad del medio ambiente8. fomentar una alianza mundial para el desarrollo.

Los ODM son un pacto entre los pases en desarrollo y los pases desarrollados. Tales objetivos reconocen que son los propios pases en desarrollo quienes deben tomar medidas, mientras que los pases desarrollados deben hacer su aporte a travs del comercio, la asistencia para el desarrollo, el alivio de la deuda, el acceso a medicamentos bsicos y la transferencia de tecnologa.

A pesar de que algunos de los documentos de antecedentes mencionan explcitamente a las personas con discapacidad, los ODM no hacen referencia a ellas, ni tampoco los materiales generados como parte del proceso para lograrlos.

El Informe 2010 de los ODM es el primero en mencionar las discapacidades, y hacer notar las limitadas oportunidades que tienen los nios con discapacidad y el vnculo entre la discapacidad y la marginacin en la educacin. La Declaracin Ministerial de julio de 2010 reconoce la discapacidad como una cuestin transversal, esencial para el cumplimiento de los ODM, y destaca la necesidad de garantizar que las mujeres y las nias con discapacidad no sean objeto de formas agravadas o mltiples de discriminacin, ni queden excluidas de la participacin en el cumplimiento de los ODM (101). La Asamblea General de las Naciones Unidas ha destacado la invisibilidad de las personas con discapacidad en las estadsticas oficiales (102).

La Asamblea General concluy su Reunin de Alto Nivel sobre los ODM en septiembre de 2010 con la aprobacin de la resolucin Cumplir la promesa: Unidos para lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio, que reconoce que las polticas y medidas deben tambin concentrarse en las personas con discapacidad, de forma tal que se beneficien de los avances en el cumplimiento de los ODM (103).

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Las capacidades de las personas dependen de condiciones externas que pueden modificarse a travs de la adopcin de medidas gubernamen-tales. En consonancia con la CDPD, este informe

muestra hasta qu punto se pueden ampliar las capacidades de las personas con discapacidad, mejorar su bienestar, gestin y libertad, y lograr el pleno ejercicio de sus derechos humanos.


Cuadro 1.5. Rehabilitacin basada en la comunidad

Desde la dcada de 1970, la RBC ha sido una estrategia importante para responder a las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente en los pases en desarrollo. Al principio, la RBC foment la prestacin de servicios de rehabilitacin en pases con recursos limitados. Los manuales de campo, como la publicacin Training in the community for people with disabilities (Capacitacin comunitaria para personas con discapacidad) (105), proporcionaban a los integrantes de la familia y los trabajadores comunitarios informacin prctica sobre la forma de aplicar las intervenciones bsicas de rehabilitacin.

Ms de 90 pases de todo el mundo continan creando y fortaleciendo sus programas de RBC. Gracias a un proceso de evolucin constante, la RBC est cambiando y dejando atrs el enfoque centrado en el componente mdico, y a menudo unisectorial, para adoptar una estrategia de rehabilitacin, igualdad de oportunidades, disminucin de la pobreza e inclusin social para las personas con discapacidad (106). Con mayor frecuencia, la RBC se pone en prctica a travs del esfuerzo mancomunado de las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones y comunidades, y los servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes (106).

En Chamarajnagar, uno de los distritos ms pobres de Karnataka, India, muchos integrantes de la comunidad carecan de acceso a instalaciones con saneamiento bsico, con lo cual ponan en peligro su salud. El Gobierno de la India ofreci donaciones a las familias que vivan en dichas zonas para que pudieran construir retretes. Se estim que el costo total de construir un retrete ascenda a US$ 150, pero financiar el monto restante era difcil pa

informe mundial la dsobreiscapacidad - ministerio de salud ... · representan de manera aproximada...

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