HACIA UNA ALIANZA EUROPEA ENTRE INVESTIGACIÓN Y PRÁCTICA (Libro de actas)

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Editado por el Grupo de Investigación INFOAUTISMO (http://riviere.usal.es)

Impreso en España Depósito Legal: S.115-2011

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ÍNDICE (INDEX) Resúmenes de ponencias (Sessions abstracts) ............................................... 1

Posters ............................................................................................................. 36

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A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders and Related Disabilities

Barry M. Prizant1

1 Director, Childhood Communication Services

Adjunct Professor, Center for the Study of Human Development Brown University

1 Abstract

Dr. Prizant will provide an overview of The SCERTS Model, a comprehensive team-based model for supporting the development of children and older persons with ASD and related disabilities and their families. The SCERTS Model directly addresses the core developmental areas of Social Communication, Emotional Regulation, and Transactional Support. It is an individualized approach based on extensive research in child and human development, and autism spectrum disorders, and is not exclusive of other approaches in that practices and strategies from other approaches can be incorporated in a SCERTS model program. The SCERTS Model utilizes a comprehensive curriculum-based observational assessment system, and is designed to address the varied needs of children of a wide range of abilities and their families across school, home and community settings, utilizing an approach that respects and integrates knowledge and practice from a variety of disciplines.

Su evolución es extraordinaria desde el ámbito comunicativo y de autonomía en general. La socialización es cada vez más “normalizada” y así llega a los 16 años para incorporarse a los Programas de Transición a la Vida Adulta. Con él se trabajan contenidos preferentemente de carácter funcional en torno a las habilidades sociales y emocionales, a la comunicación y a su vida en comunidad, siendo destacable la evolución madurativa generalizada que adquiere.

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Origin and consequences of intersubjetive difficulties in Autism

Filippo Muratori1

1 Division of Child Neurology and Psychiatry University of Pisa - Stella Maris Scientific

Institute Via dei Giacinti, 2, I-56018 Calambrone (Pisa) - Italy

1 Abstract

Autism is a spectrum of conditions all of which disturb the development of interpersonal sympathy. We suggest that differences in behavior, emotion or brain functions are downstream effects of impairments in primary and secondary intersubjectivity. According to new knowledge on biological maturation of the brain after birth, it is supposed that these difficulties do not allow the neurological experience-dependent system to develop in autism. We focus on early dyadic interactions through the description, in the home movies of children later diagnosed with autism, of sequential infant and parental approach and we describe how these children show fewer contingent responses to their mothers than non-autistic children. Moreover we describe some motor characteristic of these infant which could limit early in life the development of intersubjectivity.

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La psicopatología y evoluciones del autismo desde la perspectiva relacional

Alberto Lasa Zurueta1

1 Division of Child Neurology and Psychiatry University of Pisa - Stella Maris Scientific

Institute Via dei Giacinti, 2, I-56018 Calambrone (Pisa) - Italy

1 Resumen

Resaltaré la importancia de la intervención (y diagnóstico) precoz para favorecer y salvaguardar las posibilidades de relación con el entorno, familiar y terapéutico, por su repercusión en los mecanismos neurobiológicos y en la organización de mecanismos psíquicos restrictivos. Describiré las variadas formas de evolución clínica y su correspondencia con las diferentes modalidades de relación que el niño autista establece, en función de sus limitaciones y posibilidades, y con las que puede ofrecerle el medio familiar, escolar y terapéutico. Insistiré en la conveniencia de utilizar y consensuar técnicas terapéuticas integrales de intervención terapéutica, educativa y familiar.

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Dispositivos de tratamiento (de cuidados) y contra-transferencia

Ferruccio Bianchi1

1 Division of Child Neurology and Psychiatry University of Pisa - Stella Maris Scientific

Institute Via dei Giacinti, 2, I-56018 Calambrone (Pisa) - Italy

1 Resumen

L’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo costituiscono i più gravi tra i disturbi psichici dell’infanzia. La loro diagnosi non costituisce un problema maggiore, è anzi abbastanza semplice dal punto di vista clinico (ma è importante documentarla) mentre la terapia costituisce una delle sfide maggiori per tutti gli operatori del campo. Sulla base delle esperienze maturate in alcuni decenni della loro esistenza, possiamo dire che gli ospedali di giorno, come sono concepiti attualmente, sono le strutture che meglio possono rispondere ai bisogni dei bambini affetti da questi disturbi, perché, pur nel rispetto della loro patologia, che dal nostro punto di vista è una difesa, permettono ai bambini di dischiudersi “facendo finta di niente”, cioè “marginalmente”, poco a poco e in modo inatteso, grazie alla grande disponibilità e fermezza degli educatori che si sono formati a nel campo e che sono motivati per loro ragioni personali ad affrontare queste situazioni. Nei nostri ospedali di giorno gli educatori provengono per metà dalle scienze dell’educazione, per l’altra metà dagli studi di psicologia. Gli apporti di queste due discipline, in qualche modo complementari, sembrano dare i migliori effetti sia sui bambini, sia sul clima di lavoro.

Il bambino, se vi è la disponibilità, usufruisce anche di una psicoterapia personale con uno psicoterapeuta che di solito non fa parte dell’équipe dell’ospedale di giorno, ma qualche volta sì. Ogni psicologo e ogni psichiatra infantile interessato alla problematica dell’autismo prende a carico questi bambini in una psicoterapia intensiva. L’esperienza che egli fa non è solo utile al bambino in terapia, ma permette all’operatore di acquisire un’esperienza che si combina con le sue conoscenze teoriche e che potrà spontaneamente trasportare nell’attività quotidiana all’ospedale di giorno.

È necessario disporre di alcune caratteristiche personali per poter affrontare il controtransfert particolare che sorge al contatto con questi bambini. Sentimenti di noia, talvolta di disperazione, rabbia, sentimenti di morte, di inanità, di impotenza. Il bambino, da parte sua, cerca di proporre il suo mondo autistico, di rendere meccanici, autistici, fin quando potrà fidarsi del terapeuta e sfruttare una seconda possibilità di aprirsi al mondo. Questo avviene di solito facendo finta di niente, ripetendo il comportamento autistico in una modalità di finzione, non subito riconosciuta dall’educatore, che sa che il bambino autistico non abbandonerà mai del tutto il suo modo un po’ da extraterrestre di essere al mondo.

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Habilidades Sociales en Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Aspgerger

Noemí Balmanya1

1 Hopital Universitari Mutua de Terrasa

1 Resumen

Los programas en Habilidades Sociales son uno de los objetivos de trabajo de los profesionales que trabajan con niños/as dentro del Espectro del Autismo. El objetivo de la breve ponencia es presentar el programa específicamente diseñado para aumentar las Habilidades Sociales en los grupos de adolescentes diagnosticados de Autismo de Alto Funcionamiento y/o Asperger en el Hospital Universitario de la Mutua de Terrassa.

El procedimiento para implementar el temario del programa en Habilidades Sociales es el siguiente: 1- Explicación TEÓRICA del tema; 2- Uso de APOYOS VISUALES; 3- Uso de VIDEOS para ejemplificar la teoría en situaciones sociales; 4- Ejercicios prácticos. ROLE-PLAYING; 5- INVOLUCRACIÓN FAMILIAR, mediante el resumen de la sesión y ejercicios a aplicar en la vida diaria, así como observación de la intervención a través de un espejo.

El temario de trabajo básico es: 1- Habilidades Básicas de Interacción: contacto ocular, gestos, postura, volumen y entonación; 2- Importancia de escuchar y observar; 3- Emociones Básicas y Teoría de la Mente; 4- Estilos de afrontamiento: asertivo, agresivo y pasivo; 5- Resolución de problemas.

Existe un extenso consenso en las conclusiones de la eficacia de los estudios de tratamiento dirigidos a las Habilidades Sociales y los TGD (Provençal, 2003; Webb, 2003) de manera que se observa que mejoran los síntomas trabajados que se encuentran en las áreas de:

1- Reciprocidad social 2- Habilidades de comunicación 3- Funcionamiento socio-emocional

Sin embargo, permanecen dificultades de GENERALIZACIÓN para extrapolar el aprendizaje a nuevas situaciones y/o ponerlo en práctica en la vida diaria. Provençal, 2003; Webb, 2003, siendo ésta la variable que deberíamos de continuar trabajando.

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Logically Illogical: Information and Insight Into Autism

Ros Blackburn1

1 Abstract

In this talk Ros will draw on her experience of living with severe autism and her considerable experience both as a recipient of services and increasingly as an observer of education and care approaches. Ros brings a perspective that is unique and yet speaks to all her audience: people with an autism spectrum disorder, carers, families, educators and the planners and providers of these services. Ros tells it ‘as it is’. She does not disguise the fear and limitations which are part of her daily experience. Yet she is also able to convey her wonderful capacity for fun and zest for life and her refusal to accept ‘second best’ for herself or for others. She describes the approach taken by her parents to give her what she now describes as the ‘veneer of social competence’ that enables her to engage in a still largely autism-unfriendly world. She explores with humour and passion the ‘mistakes’ from which she has had to learn and some of her coping strategies. From these she is able to offer helpful advice on practical strategies (and even more helpful advice on what not to do!) Her talk also illustrates the problems of having an uneven profile of strengths and weaknesses, where often the strengths mask her very real difficulties and needs. She does not advocate any one approach except that we should remember that people with ASD are people too and that ‘common sense’ should apply. Her position can best be summarised as an insistence on the need for high expectations for people with ASD linked with equally high levels of support. In a quote from her mother, Ros pleads that one should ‘never make autism the excuse, but help the person overcome the problems caused by it’.

Finally, it is Ros’ wish that all those who attend her talks find them helpful and informative but above all that the experience is entertaining and full of fun.

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Parent Challenges, Stresses and Sources of Support in the Face of Autism

Elaine Meyer1

1 Harvard University Medical School

1 Abstract

This presentation will review the challenges, stresses, and sources of support commonly experienced by parents of children with Autism Spectrum Disorder. Periods of naturally heightened family stress such as diagnosis, educational placement, and developmental transitions will be explored. Emphasis will be placed on understanding parental perspectives and priorities for educational and emotional support services. An innovative model of parent and family support will be presented blending a restorative retreat format, focused discussion groups, marital strengthening, and development of informal social support networks.

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Estrategia para la comprensión y la lucha en el autismo en Europa

Encarnación Rodas1, Pedro Ugarte2 y Cristina Gómez Pálamo3

1 Asociación “Desarrollo”

2 Autrade 3 Autismo Toledo

1 Resumen

La historia del asociacionismo de familias de personas con TEA y otros TGD no es muy extensa. En contraposición podemos hablar de lo desarrolladas que se encuentran las propuestas que día a día se van consolidando. Estas propuestas se materializan en distintos programas, proyectos, recursos y servicios que desarrollamos y visibilizamos las entidades privadas sin ánimo de lucro con el apoyo de las familias, la ciudadanía y diferentes entidades tanto públicas como privadas.

Los avances que se han producido en “Asociación Desarrollo” se conforman en procesos de visibilizar a las familias como parte fundamental de la “ciudadanía participativa”. De esta forma utilizamos técnicas basadas en la “Planificación Centrada en la Persona” con TEA y TGD (PCP) que tan buenos resultados están dando como “Estrategia de Atención Integral durante todo el Ciclo Vital”. Mediante esta atención no olvidamos que como parte de la sociedad, las familias y sus miembros con TEA y/o TGD, deben participar de programas inclusivos y visibilizadores como los llevados a cabo a través del Entrenamiento Prelaboral, Ocio y deporte en espacios normalizados, Respiro Familiar y el proyecto pionero en Castilla – La Mancha de la Vivienda Con Apoyo Para Personas Con T.E.A, entre otros.

Promocionamos y somos conscientes de la necesidad de que la administración, los profesionales y las familias caminemos de la mano para la visibilización y participación efectiva de las personas con TEA y/u otros TGD en la sociedad. Debemos salvar entre todos los obstáculos que impidan el avance de programas innovadores que desarrollen recursos necesarios, estableciendo ratios análogos en todas las Comunidades Autónomas que proporcionen equidad en la atención a las personas con TEA y/u otros TGD y sus familias.

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Dispositivos de tratamiento (de cuidados) y contra-transferencia

Josep Artigas1

1 Centro Psyncron. Sabadell

1 Resumen

Ante la sintomatología peculiar y polimorfa del autismo es fácil entender que se haya especulado a fondo sobre los posibles mecanismos subyacentes que permitan entender el origen de los síntomas. Las teorías cognitivas que han alcanzado mayor relevancia son la teoría de la mente (TdM), la disfunción ejecutiva y la falta de coherencia central.

Recientemente, siguiendo un abordaje cognitivo-neurofuncional, se han incorporado la teoría de la infraconectividad (TdI) y la teoría de las neuronas espejo (TNE).

a. Teoría de la mente La TdM es la capacidad para atribuir creencias, sensaciones y deseos a las otras

personas y comprender que son distintos de los nuestros. Esta percepción permite modular la conducta social.

b. Teoría de la disfunción ejecutiva La idea de que el autismo podía estar vinculado a una disfunción ejecutiva fue

propuesta por Damasio en 19781. La idea surgió tras observar que los pacientes autistas compartían gran parte de los síntomas observados en pacientes que habían sufrido lesiones en el lóbulo frontal a causa de: accidentes vasculares, intervención de tumores o procesos degenerativos.

c. Falta de coherencia central La coherencia central es un constructo cognitivo, propuesto por Uta Fritz2. Esta

teoría hace referencia a la capacidad de integrar las parcelas de información en una comprensión coherente y significativa de la globalidad. De la dificultad para integrar las claves sociales se derivan los problemas de cognición social.

d. Teoría de la infraconectividad. En el primer estudio, centrado en esta línea, se valoró mediante RMf, la actividad

cortical durante la comprensión de frases escritas. Se comparó dicha actividad entre autistas de nivel alto e individuos no autistas con el mismo CI. Los autistas mostraron mayor nivel de activación en la circunvolución temporal posterosuperior del lado izquierdo (área de Wernike) y bajo nivel de activación en la circunvolución inferior del mismo lado (área de Broca). Además, se vio una marcada reducción en la conectividad funcional entre estas regiones3. Similar disminución de la conectividad

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se ha podido demostrar en tareas relacionadas con memoria de trabajo4, resolución de problemas 5 y cognición social6.

e. El sistema de neuronas espejo El sistema de neuronas espejo fue descubierto a partir de la observación de que en

el córtex prefrontal del cerebro humano y del chimpancé se identificaron unas áreas donde se detectaban neuronas que se activaban tanto cuando se ejecutaba una acción, como cuando dicha acción era observada7. Cuando determinada acción es observada, el cerebro activa el plan motor usado normalmente para llevar a cabo dicha acción. La zona opercular, en el giro frontal inferior, se activa durante la observación, imitación y comprensión de las acciones de los demás. Ello facilita la comprensión de las emociones e intenciones de los otros. Cuando actúan conjuntamente con el sistema límbico permiten entender las emociones o la experiencia interna de las emociones de los demás. O sea que las emociones de los demás son representadas, no solo a nivel intelectual, sino también emocional. Este mecanismo ha desempeñado un papel crucial en la evolución al facilitar la adquisición del lenguaje y la TdM.

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Dispositivos de tratamiento (de cuidados) y contra-transferencia

José Ramón Alonso1

1 Laboratorio de Plasticidad Neuronal y Neurorreparación. INCyL, Universidad de

Salamanca, España.

1 Resumen

El autismo es un trastorno de la comunicación y el comportamiento que normalmente muestra problemas en el lenguaje, disfunción cognitiva, limitaciones en las habilidades sociales y, a menudo, comportamientos repetitivos. Los estudios más recientes señalan una incidencia de uno en cada 150 niños y una proporción niños: niñas, de 4 a 1. Hay datos que parecen contradictorios como que es muy heredable (basado en la alta concordancia en gemelos monocigóticos, idénticos) mientras que la concordancia en hermanos dizigóticos es baja y en muchos casos no hay otras personas afectadas en la familia.

En la presente comunicación revisamos los datos sobre genética del autismo, incluyendo anomalías cromosómicas, genes y proteínas candidatos, las dificultades para obtener información concluyente en los estudios de microarrays y las posibilidades de los modelos animales.

Nuestros conocimientos sobre la genética de los trastornos del espectro autista (TEA) han dado un cambio llamativo en los últimos cinco años. La variabilidad del genoma humano es mucho mayor de lo esperada. Muchas de esas variaciones consisten en diferencias a gran escala en la estructura del genoma. Mientras que hemos estado décadas buscando cambios en la secuencia de nucleótidos (el árbol en el bosque), los cambios importantes (mucho más significativos en la variación entre individuos) estaban en la estructura del genoma (el propio bosque). Las variaciones en el número de copias (copy-number variants; CNV) con procesos tales como grandes inserciones y delecciones de ADN y reorganizaciones profundas como inversiones cromosómicas nos muestran una imagen más compleja, rica y real de la conocida hace cinco años.

Ahora empezamos a relacionar esta variabilidad genómica con distintas enfermedades y al igual que tenemos enfermedades genéticas tenemos enfermedades genómicas. Una de ellas puede ser el autismo y la dificultad para su cartografía genética puede estar relacionado con las poco estudiadas CNV, con la carencia de técnicas adecuadas, con la presencia de casos esporádicos, con la presencia de mutaciones de novo y la ausencia en muchos casos de generaciones filiales que nos permitan hacer un estudio familiar.

Estudios recientes han permitido identificar la causa genética de un número mucho mayor de casos que hace poco tiempo. Parece que puede tratarse de un grupo de mutaciones espontáneas y esporádicas afectando a un número variado de loci genéticos. Un número sustancial de los casos de autismo está causado por

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reorganizaciones genómicas. Ello explica mejor que ninguna evidencia previa la naturaleza del trastorno y las dificultades para llegar a conclusiones en los estudios de secuenciación génica.

Subvencionado por DGI (SAF2006-05705), Ministerio de Sanidad y Consumo (PNSD), Fundación Samuel Solórzano, Junta de Castilla y León, Federación de Cajas de Ahorro de Castilla y León y Centro de medicina regenerativa y terapia celular de Castilla y León.

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Dispositivos de tratamiento (de cuidados) y contra-transferencia

Llucía Viloca Novellas1 y Elisabet Sánchez Caroz1

1 Centro educativo y terapéutico Carrilet

1 Resumen

Presentación del abordaje terapéutico-educativo de Carrilet (Barcelona), un centro de día específico para niños/as con TEA de 3 a 12 años, que a su vez tiene un centro de tratamiento ambulatorio y actividades de formación para profesionales. Dicho centro está organizado y pensado para posibilitar el desarrollo psicológico de estos niños/as y la adquisición de capacidades cognitivas y de aprendizaje. Es un centro que tiene una forma de trabajar muy específica, de orientación psicodinàmica, y un alto grado de especialización de los profesionales.

Se presentará la fundamentación teórica que sustenta el trabajo en dicha entidad, tanto con los niños/as, como con sus familias y con los profesionales que los atienden en otros dispositivos de la red socio-sanitaria-educativa de Cataluña.

Se expondrán los puntos clave del modelo de intervención del centro, que se ejemplificarán mediante videos de algunas de las actividades que se llevan a cabo, para alcanzar los objetivos educativo-terapéuticos programados.

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Imitation and joint-attention in autism disorders: delayed or deviant development?

Herbert Roeyers1

1 Ghent University Department of Experimental Clinical and Health Psychology

Developmental Disorders Henri Dunantlaan 2, B-9000 Ghent, Belgium.

1 Abstract

Although is it commonly accepted that young children with autism spectrum disorder (ASD) show deficits in social-communicative abilities such as imitation, joint attention and symbolic play, these impairments do not seem to be absolute. This is especially the case for normally intelligent children with ASD, often called the high-functioning group.

An overview of our recent work on imitation and joint-attention in young children with ASD is presented to illustrate this. Other important conclusions are a) that mainly perceptual-motor impairment and not in the first place a cognitive weakness of symbolic representation causes imitation problems in autism; b) that early social-communicative abilities may follow a different developmental pathway in ASD; c) that contextual factors, especially the presence of the mother should be taken into account and d) that it is important to focus on the temporal coordination of the children’s joint-attention behaviour.

The current findings have important implications for diagnosis and treatment of ASD. Since early social-communicative abilities are no all-or-nothing phenomena, the presence of one or more of these behaviours may not automatically lead to the conclusion that the child does not have ASD. Reversely, children with shortcomings on these domains do not have always ASD, but may suffer from a general developmental delay.

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Intervención clínica en Unidad de Terapia Intensiva (hospital de día a tiempo parcial) en Trastorno Autista

Ana María Jiménez Pascual1

1 S.de Psiquiatría y SM de Castilla la Mancha

1 Resumen

El trabajo clínico del Hospital de Día/ terapia intensiva, está basado en la Terapia institucional donde por una parte el equipo terapéutico ha de poder vincularse al niño para contener sus angustias, favoreciendo los procesos de pensamiento; por otra ha de favorecer la relación entre los niños, siendo esto uno de los factores favorecedores del cambio psíquico.

Se considera que los trastornos del espectro autista, por causas aun desconocidas (aunque posiblemente en la mayor parte de casos de origen multifactorial), son el efecto de un trastorno de la intersubjetividad primaria, donde la intervención clínica precoz es fundamental, dada la plasticidad del SNC, para mejorar el pronóstico.

En la primera fase del tratamiento es necesario posibilitar una relación estable, empática, estimulante y no intrusiva con un monitoro/a. A través de este encuentro donde inicialmente la relación es fundamentalmente no verbal, sino en registros corporales, afectivos y cenestésicos, se procuran experiencias compartidas que va creando el entramado de la intersubjetividad presimbólica. En un segundo momento es importante ir trabajando en la adquisición de la propia identidad, ayudar al niño a consolidad la imagen de si mismo diferente de los otros, y a poder reconocer sus emociones y las de los demás. Es importante estar atentos a los sentimientos y conflictos con los otros, comunes a los demás niños, pero procesados en algunos casos de manera diferente, para que puedan ser afrontados y resueltos con mayor facilidad.

Así mismo se trabaja semanalmente con los padres, recogiendo sus inquietudes y devolviéndoles la comprensión del funcionamiento psíquico de sus hijos.

Todos los niños están escolarizados en su colegio correspondiente, siendo fundamental su labor tanto a nivel del desarrollo cognitivo, como relacional con iguales. Por ello es necesaria una coordinación permanente entre ambos dispositivos.

Se explica este funcionamiento a través de la exposición de la evolución de un niño en tratamiento en la unidad de terapia.

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Developmental approaches to understanding and treating autism

Tony Charman1

1 Chair in Autism Education. Centre for Research in Autism and Education, Department of

Psychology and Human Development, Institute of Education. 25 Woburn Square, London, WC1H 0AA

1 Abstract

Over the past decade our understanding of early social communication development in young children with autism has undergone a remarkable change. We now know something about how young children with autism process the social world in a very different way from typical children. This has led to truly developmental models of autism. In turn, these have had profound impacts on research and practice. Several screening instruments to prospectively identify autism have been developed. In some cases autism can be diagnosed in children as young as 2 years of age. The study of ‘high risk’ siblings has allowed prospective study of infants from as young as 6 months of age. There is increasing evidence that intervention approaches that focus on social and communication development can ameliorate symptoms and changing the developmental course of the disorder. This article will highlight some of the key theoretical and clinical lessons learned from this decade of research.

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Situación y necesidades: Diseños y resultados en el Estado español

Mercedes Belinchón1

1 Universidad Autónoma de Madrid

1 Resumen

En los últimos diez años, se han planteado (y, en varios casos, completado) estudios específicamente orientados a objetivar la situación y necesidades de las personas con TEA (junto con la de sus familias y profesionales) en el Estado español. En esta ponencia se resumen los principales diseños, resultados e implicaciones de estos estudios, y se plantean algunas reflexiones sobre cómo se podría mejorar su viabilidad, continuidad y utilidad.

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A European-wide strategy to understanding and tackling autism

Álvaro Ramírez1

1 The Hope Project, Irlanda

1 Abstract

Recent years have witnessed an apparent increase in diagnoses of autism spectrum disorders (ASD) in Europe and other parts of the world. However, the reasons underpinning this increase are yet unclear as one of the main difficulties in estimating prevalence of ASD, in a historical perspective, is the fact that understanding and knowledge of autism by health systems, professionals and researchers have improved over the past decade and today disorders are more readily recognised and diagnosed.

Early and intensive education and rehabilitation can help children with ASD to develop and learn new skills. Prognosis is greatly improved if a child is placed into an intensive and highly structured educational programme by the age of two to three-years-old. Therefore, early identification of children with ASD could increase the effectiveness of their treatment. Focus on early identification and prevalence is critical in establishing public health responses and in ensuring appropriate support and treatment for affected children, adults and their families. At a time of growing European integration at all levels and in all areas, including knowledge management in and between public health systems, it would be important that member States of the European Union (EU) can learn from each other’s experiences and research and share key information and systems, particularly from those countries which have already established public health responses to ASD. In addition, member States should look beyond the boundaries of Europe to create alliances and partnerships with relevant institutions in other parts of the world which have also been studying ASD and elaborating appropriate public responses, particularly in the USA where there has been considerable research and advances in this field.

However, to date, there are no existing European-wide information and knowledge management systems on the prevalence of ASD. Furthermore, there are many challenges in establishing such systems, including for example, a lack within and between EU and transition member States of consistency in diagnosis, agreement on case definition and differences in case finding methods. The issues that continue to surround ASD also affect public health responses because of the significant social and economic costs in treating the disorders. In elaborating adequate and appropriate public responses, government health authorities and institutions need more information and detail on the level and nature of these costs. At EU level, the social and economic costs of ASD have not been adequately recorded, primarily because epidemiological figures are unreliable and inconsistent within and between member and transition States.

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The ongoing lack of understanding and coherent and consistent practices surrounding ASD have exacerbated the difficulties facing sufferers and their families in accessing adequate and appropriate public services, including health care, education and social support. The later the intervention in an affected child’s life, the greater the time and cost involved in providing health care and support services. Evidence indicates that it would be more cost effective for governments and more humane and dignified for the child and the family to intervene as early as possible in cases of ASD. However, in order to convince EU member States of this need requires quantitative and qualitative research, not only at national but also at regional level.

In addition, adults with ASD suffer further challenges through the difficulty in transitioning from childhood to adulthood, for example, benefiting from higher and vocational education, being able to access decent work opportunities, enjoying relationships with their peers and life partners and leading a dignified, rewarding and fulfilled adult life. In this respect, it would be important to focus equal attention qualitative and quantitative research into the needs and expectations of adults with ASD.

Need for greater coherence within the EU There are a number of support and information networks, associations and societies

established in Europe, and worldwide, focusing on support services for children, adults and families affected by autism. In most cases, these are private entities and often established by concerned parents. They provide a vital service, particularly in providing guidance on support services are available, how to access them and what their entitlements are within public support systems, particularly health, education and social services. These organisations and networks are a major cog in the mechanism of support and care for affected children, adults and their families, although they struggle with the lack of services available, a coherent public health response and government commitment.

However, there needs to be a similar level of knowledge management, interaction and networking for medical and health practitioners and at regional level. On the one hand, affected children, adults and families need to be informed about the nature of the disorders and what support services, if any, are in place to assist in dealing with the symptoms and helping children and adults through education and care services. On the other, it is vital that research and information are shared between medical and health practitioners and researchers to ensure that appropriate responses can be developed through public health systems, at national and regional levels. This is clearly not a straightforward matter in a region as large and diverse as Europe where there are significant differences between countries in terms of standards and development in public health systems and services, language, capacities, and so on, especially for transition and accession member States. When considering the issue of public health at European level and looking at trends and indicators, it is vital to work with data that are comparable which underlines the need for consistency, coherence and reliability in measurement mechanisms and indicators.

Since 2005, ASD has been included in both the ‘Rare Diseases’ and ‘Major and Chronic Diseases’ Task Forces of the European Commission (EC). Although some conditions or syndromes within the autism spectrum can be categorised as rare diseases, there is an argument for no longer categorising ASD as such. Indeed, the

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public health burden of these disorders is now considerable. As early as 1996, the European Parliament launched an official declaration in which it urged the EC to fully support any effort and project to develop the rights of people with autism.

Against this backdrop and with the support of the EU, the Irish-based Hope Project, led by Dr Alvaro Ramirez of the Chiren Therapy Centre, carried out a project from 2006 to 2008 to establish the European Autism Information System (EAIS) to address the lack of systematic, consistent and reliable data about ASD in Europe and the lack of agreed and harmonised early detection tools across the EU. By adopting an articulated strategy, including networking among major European stakeholders, the project, led by aimed to mobilise the scientific community to discuss and agree upon appropriate tools to measure, monitor, combat and prevent the disease. The ultimate aim of the EAIS project was to establish an information system to record ASD data that will be endorsed and ultimately used by stakeholders in the EU.

The project also involved a number of reputable institutions, organisations and individuals in the field of ASD across the EU. The six main project partners were:

• Institute of Psychiatry, King’s College London, United Kingdom; • North Atlantic Neuro-Epidemiology Alliances (NANEA), Institute of Public

Health, Aarhus University, Denmark; • Azienda Ulss20 di Verona, Italy; • Fundación para la Cooperación y Salud Internacional Carlos III / Instituto de

Salud Carlos III (FCSAI-ISCIII), Spain; • Department of Epidemiology and Public Health, University College Cork

(UCC), Ireland; • Autistik, Czech Republic.

Foundations laid by the EAIS The EAIS project conducted activities and formulated strategies in the following

four key areas to improve the quality of life of children and families affected by ASD: • Establishing accepted characteristics of ASD to facilitate studies on

prevalence across Europe. This work included the design of a European Protocol for Autism Spectrum Disorder Prevalence.

• Establishing common criteria to assess the financial burden of identifying and treating disorders in different countries, including provision of appropriate services.

• Developing mechanisms to obtain systematic, reliable and consistent data on ASD in Europe, in particular through the design of a database registry programme to facilitate the establishment of a European population-based surveillance system for ASD.

• Developing a harmonised early detection tool through screening to facilitate early diagnosis of ASD.

The EAIS project succeeded in laying the foundations for each of these four strategic objectives. It also highlighted the challenges and complexities in creating an information network for consistent and reliable information on ASD within the EU. However, its important work marked the beginning of a long journey and much remains to be done. The EAIS project has highlighted a number of activities that are required to reinforce progress made in the field of ASD, including establishing a

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comprehensive set of selection criteria for pilot study areas of the harmonised tools developed by the EAIS and proceeding with the implementation and follow-up of these studies. The EAIS aims to help a growing percentage of the EU population that is affected by ASD and to facilitate a more reliable interpretation of autism trends in Europe which would contribute to effective and informed decision-making by public health authorities and to developing vital policies and programmes. Ultimately, the EAIS project outcomes could be further developed to become a comprehensive EU surveillance system of ASD.

The European Autism Alliance Therefore, it is vital that that the initial work of the EAIS project is moved forward

in a coherent and comprehensive manner. Although, there remain major challenges to be tackled in the field of ASD in Europe, significant progress can and has been made in recent years that serves to reinforce the ambition and determination of those who work for these vulnerable children to continue their quest to improve their lives and those of the families who care for them. ASD is a contemporary public health issue that challenges the very fabric of society and, as such, demands a global public health response of equal proportion, determination, courage and resources. This document seeks to outline an effective strategy to move the agenda on ASD forward in Europe within the context of the achievements of the EAIS project.

An important outcome of the EAIS project that sets out the framework of this document was to lay the foundations for the creation of a new sustainable network on ASD, the European Autism Alliance (EAA), as a multi-stakeholder forum to facilitate communications between and co-ordination of professional expertise in the EU on:

• early detection and diagnosis of autism; • management of data systems (surveillance); • prevalence and financial burden of ASD in the EU; • public awareness of ASD.

Essentially, the EAA aims to bring together the various stakeholders either working in the field of ASD or representing those affected by these disorders, comprising the four main groups below:

• Parents’ organisations, representing the parents of ASD sufferers in different European countries;

• Research and academic institutions; • Public health agencies and institutions; • Other relevant public service agencies and institutions.

These groups represent those who suffer from ASD and its consequences, as well as those who are seeking to identify its causes and effects and therefore future treatment and preventive action. In addition, they represent those public bodies which are responsible for the development and provision of services to those suffering from or affected by ASD, including families. There are strong links between all four stakeholder groups which is why it is vital that they are equally represented within the alliance to facilitate awareness, understanding, communications and sharing of information and knowledge.

Parents’ organisations

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Parents groups are the driving force behind the growing activism in Europe to raise awareness of ASD in society and to lobby governments, the EC and other EU bodies to advocate for enhanced service provision to help ASD sufferers and their families. Early detection is particularly important for children with ASD and their families. The EAIS project highlighted the significant divide between the needs and expectations of sufferers and their families and the actual level of service provision in the fields of health, education and social services. The EAA aims to ensure that all stakeholders have a voice in ongoing coordinated efforts to tackle ASD in Europe. The alliance will provide a forum for parents to contribute meaningfully to discussions and to empower ASD sufferers in policy and programme development at national and EU level.

Research and academic institutions The role of research institutions is critical in finding out more about ASD and

understanding it better, including its causes, such as those related to genetics and environmental risk factors, as well as diagnosis, treatment and other interventions, for example, early detection and the role of neuroscience and research into vaccines. This particular group will aim to further support European and global research into the causes, consequences, diagnosis and treatment of ASD. An important outcome will be to develop and/or strengthen communications and coordination between relevant scientific, medical, research and academic stakeholder groups across the EU and other countries and regions, in particular, the USA.

Public health agencies and institutions One of the major objectives of the EAA is to lobby for an EU-wide public health

programme to be developed and implemented to tackle ASD and ensure adequate provision of vital public services to sufferers and their families. As well as involving government health and medical agencies and institutions from across the EU, the EAA will also further strengthen its collaboration with the EC’s DG-SANCO with the aim of establishing and improving data collection and analysis and information and surveillance systems relating to the prevalence of ASD in EU member States to support early detection and diagnosis, treatment, follow-up and service provision. These elements underpin the development and implementation of an EU-wide public health programme on ASD.

Other relevant public service agencies and institutions As part of its advocacy activities, the EAA will focus on coherence and integration

of public service provision for ASD sufferers and their families. In particular, the EAA will seek the involvement and support of agencies and institutions in the area of education, particularly special needs, vocational education and skills training, health and social services. Research into the situations of those affected by ASD points to an urgent need for a coherent package of integrated service provision to alleviate the burden, financial and otherwise, on families and ensure that ASD sufferers can benefit from their fundamental rights to education and training, life skills activities, recreation, and a dignified, decent and fulfilled life.

Next steps

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The structure, mechanisms and activities of the EAA will evolve through detailed discussions with different stakeholder groups and taking into account their needs and expectations. Although there are many common areas of concern and interest shared by each group, their perspectives, positions and requirements differ considerably. In addition, there are significant differences between EU member States in terms of diagnosis, treatment, service provision and support. By bringing these four stakeholder groups together within the framework of the EAA and from across the EU, sharing information, experiences, expertise and views in an open and constructive forum, it is anticipated that major advances could be made to elaborate, endorse, promote and follow up an agreed regional public health approach on ASD. This approach would inform and guide national responses to ASD and ensure coherence and consistency of policies and programmes to provide adequate and meaningful support to those affected.

EAA 2020 The establishment of an EU public health programme on ASD is the ultimate goal

of the proposed EAA initiative “EAA 2020” which aims at improving the quality of life of individuals affected by ASD. The EAA will mobilise and engage with the stakeholder groups, individually and collectively, to elaborate a ten-year strategic plan to be discussed and launched in 2010 during the founding conference of the EAA in Dublin, Ireland. By 2020, the EAA aims to ensure that an EU-wide ASD public health policy and programmes are in place and operational, focusing on risk factors, early detection, diagnosis, prevalence, health promotion, treatment, surveillance, monitoring, awareness, support services and prevention.

The process and activities will take into account that a number of EU member States are relatively advanced in their own national policies and programmes on ASD and the EAA looks forward to the involvement of the stakeholders from these countries in these discussions and their active and constructive contributions to the development of EAA 2020 and shaping a future EU policy and programme. The extent of the differences between member States in terms of addressing ASD highlights the critical role that the EAA can play in building on the experience and expertise of some partners and providing targeted and detailed technical support to those most in need. The approach of the EAA embraces the true spirit of the European Union.

Institutional structures The EAA is expected to operate through various mechanisms and networks,

including – but not exclusively – seminars, workshops and conferences, bringing together relevant experts, interest groups and stakeholders to reach consensus on European ASD case definitions and to build on the foundation work of the EAIS project. It will establish a register of relevant professionals to facilitate an enhanced knowledge management system and network on ASD in Europe. The main objective in creating the EAA is to ensure ongoing support for the work of the EAIS, to sustain knowledge management systems in the long-term and to ultimately provide a centre of excellence conforming to the most rigorous international scientific standards.

The EAIS project coordinators are determined to move the creation of the EAA forward in the short-term as it is vital that high-level collaboration of experts and

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stakeholder groups in the field of autism epidemiology continues to ensure that momentum is not lost and that the goals of EAA 2020 can be reached. As a first step, the Chiren Therapy Centre, in collaboration with Irish Autism Action (IAA) and with the support of EC DG-SANCO, is organising a conference in 2010 entitled “EAA 2020: Working conference on a European strategic plan for autism”. Participants will be invited from the four stakeholder groups identified above and from across the EU and will prepare for the conference through four European sub-regional consultative workshops. The conference has three specific objectives:

• To create, mobilise and facilitate representative sub-regional consultative groups of experts and stakeholders to discuss and finalise the terms of reference of the EAA 2020 strategic plan;

• To establish a Scientific Committee of Experts for consultation and guidance in the finalisation, implementation and follow-up of the EAA 2020 strategic plan;

• To progress the establishment of the EAA and consolidate and expand its role as a regional forum to share, coordinate and disseminate knowledge and information on ASD across the EU and to act as a vehicle for EAA 2020.

The conference will also play the role of founding congress of the EAA and efforts will be made to promote the importance of the alliance before, during and after the sub-regional workshops and to mobilise and engage potential members of the alliance from different European sub-regions.

Secretariat The EAA will be established initially as a charitable organisation in the Republic

of Ireland. The Chiren Therapy Centre will assume the role of secretariat in its early stages of development, but this may change in the longer term as the EAA evolves and develops as a regional alliance. The overall coordination role will be assured by Dr Alvaro Ramirez of the Chiren Therapy Centre who was the driving force behind the EAIS project and developed the concept of the EAA and EAA 2020. Dr Ramirez was also part of the European Network for Surveillance for Perinatal Risk Factors on Autism and Cerebral Palsy (ENSACP) project.

The secretariat will include the following posts which will not all be full-time positions in the early stages of its work:

• EAA Coordinator, • Project and Finance Administrator, • Communications and Marketing Coordinator, • Fund-raising Coordinator.

Through the acclaimed work of the EAIS, the EAA has already established close relations with a number of key organisations and professionals around the world in the field of ASD, including the Center for Disease Control (CDC) in the US, which have indicated their strong support for the concept and objectives of an EU-wide alliance in this field and a well-articulated regional strategic plan to address the causes and consequences of ASD. The secretariat will further develop these relations in pressing ahead with its agenda.

Executive Committee

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Once the EAA is established and its constitution is finalised and endorsed by alliance members, an Executive Committee will be elected through democratic processes. The Committee will be drawn from the four stakeholder groups to ensure equal representation. It is recommended that a president and four vice-presidents will be elected to represent each of the stakeholder groups and to provide leadership and representation of the organisation. The Committee will meet at least once a year to ensure oversight of the work of the EAA and the secretariat and to discuss institutional and substantive issues as they arise. The day-to-day management of the alliance and its activities will be assured by the secretariat. The Executive Committee will appoint sub-committees as necessary and required by the constitution and the work of the alliance, for example, a finance committee to provide oversight of the management of various resources.

The EAA’s finances will be subjected to independent scrutiny as required by law and to ensure full transparency and accountability.

Stakeholder and thematic groups The EAA envisages an inclusive structure which will ensure that each stakeholder

group is equally represented and has an equal voice in policy and programme determination. This would mean that four sub-committees would be established representing the four stakeholder groups to ensure that each would have its own space and sub-structures to discuss issues of specific relevance and interest, or to discuss broader institutional issues to define and promote their own perspectives and concerns, for example, in policy and programme development. Each group would establish and elect a representative sub-committee and set its agenda accordingly, taking into account the wider institutional programme objectives, particularly EAA 2020, but with the flexibility to address issues of specific concern and interest.

Over time, the EAA will establish sub-groups to address thematic issues as and when they arise. These thematic issues may include prevalence, service provision, data collection, surveillance and monitoring, and awareness raising. The thematic sub-groups will include representatives from each of the stakeholder groups to ensure coherence and integration. This will facilitate and strengthen policy and programme development and contribute to the emergence of national and EU public health programmes on ASD that are inclusive and are endorsed by the different stakeholder groups.

EAA services and activities In shaping itself as a centre of excellence on ASD, the EAA will offer a range of

services and activities to its members and others that will aim to address needs and expectations as they arise. These services and activities will become more clearly defined over time as the alliance grows and needs and expectations are articulated. As a regional alliance, there will be significant differences between the needs and expectations of stakeholder groups across Europe and the EAA will address these through the creation of a peer support network to ensure that experience and expertise are shared and used effectively and efficiently.

Projects

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An important element of the EAA’s work will be to follow up the critical outcomes of the EAIS project, particularly in the field of prevalence studies, validation studies on early detection and the development of a European database on ASD. The EAA, in collaboration with partners and stakeholder groups, will develop comprehensive project proposals for submission to a range of potential donors, including the EC (DG-SANCO and other relevant DGs), national governments, aid agencies, bi- and multi-lateral organisations and private foundations. These projects will continue the work of the EAIS in contributing to vital research and knowledge development in the field of ASD, further pursuing the objectives of EAA 2020, and working towards the development of national plans of action and an EU public health programme.

Projects will be implemented, managed and followed-up by fixed-term project staff hired within the context of each project’s resources as necessary, or by the secretariat itself. Overall coordination and backstopping, including financial oversight, will be assured by the EAA secretariat and Executive Committee.

Conferences, workshops and related forums The work of the EAA will carry significant authority in global efforts to address

ASD, particularly in terms of the involvement of its scientific and academic members. In this respect, based on resource mobilisation efforts, the EAA will seek to organise regular conferences, workshops and related forums to address specific issues of concern. The first of these will take place in 2010 with the EAA conference on EAA 2020. In future, through discussions with stakeholder groups and partners, the EAA will aim to fulfil the goals of EAA 2020 through the organisation of regular meetings and information exchange. These may be international, regional, sub-regional or national as required and the issues will be drawn from the content of the EAA 2020.

In addition, the EAA will participate in meetings organised by third parties to reinforce its partnerships and to promote the work of the alliance and its activities in Europe.

Advisory services The EAA will also develop advisory and consultancy services for members and

third parties. Where possible, these services will be self-financing. In the short- to medium-term, the EAA will not develop internal capacity to provide technical and other advisory and consultancy services and support as this would be inefficient and costly. The aim would be to develop a global network of technical experts in different fields related to ASD and to contract their services as required. In some cases, this may require direct advisory services, for example, to assist public health authorities in developing a national plan of action on ASD, whereas in others, it may involve one-off capacity-building exercises, for example, training in awareness raising methodologies specific to ASD.

As an alliance and through the development and strengthening of its partnerships, the EAA will gradually build a comprehensive network of technical experts in different fields to contribute to the achievement of EAA 2020 goals and to its own establishment as a centre of excellence. A fee structure will be developed that will contribute to the EAA’s own resource base and institutional costs as well as the cost of hiring technical experts. These services will therefore facilitate the growth and development of the EAA to enable it to become financially independent in terms of its

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institutional cost base. In this way, it will be able to develop its own internal capacities and structures over time.

Communications Awareness raising and communications are important elements in the life of any

organisation, but more so in the early stages of development. The EAA will take over and further develop the EAIS web site as a key communication tool for members and third parties. Using the web and other media tools and strategies, the EAA will strengthen its partnership and membership activities and services while raising the public profile of ASD and raising awareness among different stakeholder groups.

The EAA will seek to establish close links with existing ASD organisations and alliances across Europe and worldwide to avoid duplication of effort and resources and to ensure greater coherence of effort, policies and programmes. The ultimate goal is to create solidarity between interest groups and to achieve comprehensive public health policies and programmes for ASD sufferers and their families. Communication is crucial in achieving this goal and this area of work will be further developed in the coming months and years.

Resources and finance As a charitable organisation, the issue of finance is central to the objectives and

ambitions of the EAA. The secretariat already has significant experience in the field of project development which will be one of the sources of financial support. However, it is vital that the EAA has a broad resource mobilisation strategy that will enable it to conduct its regular institutional activities and to grow and develop as a regional alliance.

With the approach of the first EAA conference in 2010, efforts are already under way to mobilise resources to cover the costs of this activity in Dublin. As can be seen from the section on the secretariat, the EAA will benefit from the services of a fund-raising coordinator as well as the fund-raising efforts of its associated partner, the IAA. Fund-raising activities will explore both public and private possibilities, examining the sponsorship and corporate social responsibility policies and programmes of different bodies and companies and developing tools to mobilise and engage potential sponsors. Efforts will be made to develop financial support packages that take into account the interests and resource capacities of different sponsors and to further promote the work of the EAA among public and private entities, including relevant foundations.

Project management services will include institutional support for the EAA’s core activities and structures, as will advisory, consultancy and technical services. The aim will be to assure self-financing for all core activities of the alliance so that funds raised by the EAA can be directed towards activities for the benefit of members and the achievement of the goals of EAA 2020.

In addition, membership of the EAA will be on a fees-paying basis which will be set according to a sliding scale yet to be determined. The scale will take into account the financial capacities of different members from around Europe. Clearly, the task before the EAA is to achieve its goal as a centre of excellence on ASD-related issues and to assure the quality of its activities and services for members so that membership will grow accordingly. Requiring members and partner organisations to pay fees to

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the EAA will build a sense of ownership and involvement among members and encourage their full participation in its activities and support for EAA 2020. These fees will contribute to the costs of regular core activities and structures of the EAA.

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Cognitive theories of autism: An update

Rhonda Booth1

1 Institute of Psychiatry, Londres

1 Abstract

Several cognitive theories have been proposed to explain many of the puzzling features of autism. Two theories in particular have made solid links between brain and behaviour and point to two distinct cognitive phenotypes of autism: (i) problems in “theory of mind” can explain the defining difficulties in reciprocal social interaction, and (ii) ‘detail-focus’ or “weak central coherence” can explain the non-social features manifest in an uneven profile of abilities and special talents. This presentation will outline recent developments in both theories. Work on implicit or spontaneous theory of mind, understanding intentions in self and other, and disentangling local and global processing will be discussed. Research into these theories has important implications in allowing us to increase our appreciation of how people with autism perceive and understand the world.

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Personal challenges

Javeri Tamarit1

1 FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con

Discapacidad Intelectual)

1 Abstract

En el ámbito de las ciencias de la salud y de la conducta se lleva considerando ya desde hace unos años que es bueno mirar hacia los aspectos positivos de la salud y del funcionamiento humano, hacia las fortalezas, frente a un tiempo largo de estar centrados en la enfermedad y las alteraciones de la salud mental y de la conducta. El estudio del bienestar humano, de la felicidad, está suponiendo un importante desarrollo en la concepción de la psicología actual (Vázquez y Hervás, 2009; Vera, 2008; Seligman, 2005; Carr, 2007; Csikszentmihalyi, 2008) y está desarrollando también aplicaciones concretas para el logro de un mayor bienestar en múltiples facetas y condiciones de la vida de las personas e incluso de las organizaciones (Vázquez y Hervás, 2008; Aspinwall y Staudinger, 2007).

Martin Seligman bautizó a esta orientación como Psicología Positiva y lo planteaba así: “Ha llegado el momento de contar con una ciencia cuyo objetivo sea entender la emoción positiva, aumentar las fortalezas y las virtudes y ofrecer pautas para encontrar lo que Aristóteles denominó la ‘buena vida’” (Seligman, 2005, p. 11-12). Esto suponía un giro importante en el enfoque de la psicología, pasando de meramente atender a la patología a esencialmente apoyar a la persona. De ver enfermedad solamente a ver la potencialidad vital humana, de ser una profesión centrada en la identificación de las patologías y las debilidades humanas (DSM-IV) a ser un “enfoque científico y aplicado que revele las fortalezas de las personas y que promueva su funcionamiento positivo” (Snyder y López, 2007, p. 3)

Pero el estudio de las discapacidades del desarrollo y de las personas con estas discapacidades sigue estando en gran medida copado por la orientación al déficit, a la patología, tal y como se muestra cuando se analiza la producción científica en este campo. La mirada a la persona y a sus fortalezas, a diferencia de la mirada exclusiva a la patología o a la discapacidad, constituye en mi opinión, en el ámbito de las discapacidades del desarrollo, el reto esencial para la transformación de las prácticas profesionales y de las acciones del entorno natural. Algunos relevantes autores proponen, en este sentido, que el cambio en los modelos mentales, el cambio de mirada, es una de las palancas para mejorar la calidad de las prácticas profesionales (Schalock y Verdugo, 2007) Esas prácticas de los sistemas de apoyo, tanto formales como informales, se van paso a paso centrando en la persona, ciudadana de pleno derecho y merecedora en igualdad con el resto de una vida plena, buena y feliz.

Diversos autores (Dykens, 2005, 2006; Shoren y cols., 2006) han comenzado a interesarse recientemente por las posibilidades que ofrece la psicología positiva en relación al desarrollo de modelos y de herramientas para el avance hacia mayores

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cotas de bienestar personal, de calidad de vida, en las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. En este sentido, Dykens (2006) afirma: “Mientras que el retraso mental se define efectivamente por lo negativo y el campo del retraso mental se ve atrapado por lo externo, yo propongo una futura agenda de investigación y práctica basada en estados internos positivos, incluyendo felicidad, satisfacción, esperanza, implicación y fortalezas” (p. 185)

Es en este marco de pensamiento donde surge la reflexión acerca del papel que la denominada psicología positiva (que podría definirse también como la psicología orientada a atender el lado positivo, las cosas positivas, de la vida) puede tener para colaborar con la persona con trastorno del espectro de autismo, con sus seres queridos y las redes formales de apoyo, en el fomento de competencias y fortalezas personales, así como de oportunidades en el contexto, orientadas al fomento de estados positivos, a la salud integral y a la generación de proyectos en la vida que contribuyan a la felicidad máxima posible, tanto de la propia persona como de su entorno vital.

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La conducta problemática: prevención versus reacción

Mª Victoria Martín Cilleros1

1 Universidad de Salamanca

1 Abstract

El comportamiento problemático es uno de los problemas que con frecuencia constituyen una fuente de frustración, confusión y estrés para las familias y educadores, quienes muchas veces se ven abrumados cuando tratan de explicarse por qué ocurren, y especialmente, cuando intentan modificarlas sin éxito. Debido a las consecuencias, se trata de dar solución lo más rápido posible, sin tener en cuenta algunas veces que lo más rápido no es lo más eficaz. Las conductas problemáticas pueden ser una forma atípica de presentación de un trastorno psiquiátrico, un rasgo secundario de los mismos, comportamientos característicos y necesarios en la evolución del desarrollo o la expresión de déficit de determinadas habilidades.

Del déficit a los problemas y de éstos a las consecuencias Por tanto para comprender la conducta debemos analizar las dificultades que puede

presentar la persona en diferentes áreas. a) Dificultades en la comprensión Presentan déficit en la comprensión de la información social. Su sistema nervioso

viene predeterminado para prestar atención a estímulos sensoriales generales teniendo dificultad en leer la información gestual o emocional de las personas. Esta dificultad de registrar la información social y comprender que las personas pueden tener otra visión del mundo diferente a la suya, les hace que pueden ser negligentes, poco cuidadosos con otras personas, estar asustados y molestos.

Presentan dificultades de lenguaje, con comprensión limitada o literal, un ritmo de procesamiento más lento y dificultad para desarrollar unas normas generales. Esto hace que sientan que viven en un mundo impredecible, donde las rutinas son su bote salvavidas. Por ello prefieren todo estructurado, estructura en el tiempo, en las tareas, en el contexto.

Otra dificultad es la compresión del transcurso y secuencia del tiempo. Presentan dificultad con el sentido de los indicadores del tiempo, no tanto con las palabras en sí mismas como con su significado y dificultades en la organización de la secuencia de un suceso. Esto no se debe a un problema de memoria, que por lo general es uno de sus puntos fuertes, sino por las dificultades en archivar los sucesos por el orden de secuencia en el tiempo. Esta característica hace que sea difícil predecir qué sucederá, a quién va a ver o cuándo lo verán y se puede pasar bastante tiempo preocupado por todo esto preguntado a las personas repetidamente hasta que llegan al enfado.

No sólo las dificultades son de procesamiento externo, también de procesamiento de información sobre sí mismos. Pueden encontrarse molestos pero no saber por qué

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lo están y tampoco como decir que otra persona le ayude, qué es lo que quiere que haga el otro. A esta circunstancia de no saber cuál es el problema que tienen puede sumarse el déficit de habilidades de comunicación o la falta de comprensión de que otros puedan ayudarle. En el lado opuesto pueden no sentir las sensaciones internas como un problema y estar sufriendo apendicitis sin expresar ningún síntoma.

b) Dificultades en la comunicación El autismo está asociado igualmente con dificultades en trasmitir la información y

emociones, no sólo de saber interpretarlas. Aunque ambos aspectos están asociados no son lo mismo y varían en cada persona. Estas dificultades pueden ir desde la falta de conocimiento de expresar sus necesidades, creen que los demás constituyen parte de su mundo y por eso no es necesario hacerles explícito sus necesidades o preferencias; a dificultades con los medios de comunicación de la información. El no disponer de medios, no ya para compartir información o resolver problemas, sino incluso para indicar sus necesidades, puede llevarle a presentar conducta problemática para poder cubrirlas como por ejemplo beber de la taza del servicio porque tiene sed. Pero lo que es más importante, el carecer de un medio de comunicación genera frustración, hace que la persona pierda el control de sus emociones y presente conducta problemática hasta que la otra persona consigue pararla. Con lo cual la persona encuentra una solución efectiva para la solución de su problema, aunque no comprenda que esta no es adecuada socialmente.

c) Dificultad de pensamiento. Otra característica es la capacidad de almacenar gran cantidad de información

específica sin llegar a extraer unos principios generales, afectando a la capacidad de resolución de problemas. De este modo cuando tienen que enfrentarse a situaciones nuevas o difíciles no saben como actuar. Estas situaciones hacen que los sentimientos de malestar vayan en aumento apareciendo una conducta desorganizada o que revierta en una forma de conducta estereotipada característica de la persona. Por desgracia en el día a día nos podemos encontrar con numerosas situaciones donde entra en juego el sistema de resolución de problemas. En cuanto a la atención son incapaces de filtrar la información, de centrar la atención en lo relevante, con lo cual la cantidad de información es tal que pueden llegar a sentirse verdaderamente abrumados. Por el contrario, pueden cerrar su canal de atención a un solo tema, tarea o sensación y quedar atrapados en él. Cuando es necesario hacer otra cosa, u ofrecer otra información, pueden sentirse bloqueados produciendo unos niveles elevados de ansiedad que son difíciles de entender para otra persona y que pueden derivar en un estallido de conducta.

d) Un mundo de sensaciones diferente. Muchas personas con Trastorno del Espectro Autista pueden presentar respuestas

inusuales y gran sensibilidad al sonido, estímulos visuales u otros sentidos (Whitaker, 2005). O por el contrario tener un umbral de sensibilidad muy elevado siendo prácticamente insensibles a determinados estímulos. Pueden presentar mucho interés por determinadas texturas o sabores que pueden influir en el comportamiento, obsesionándose por tener alguna sensación sin importarle los problemas que pueda conllevar. La hipersensibilidad que se genera, y que para otras personas pasa desapercibida, puede además llevar a miedos o sentir una gran molestia por determinados sonidos u elementos visuales que interfieren con el aprendizaje o la

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instrucción dada en ese momento, produciendo ansiedad y activando una conducta de evitación en forma de agresión o estereotípia.

Como vemos muchas de las características asociadas al Trastorno del Espectro Autista se manifiestan en conductas que podemos denominar problemática o desafiante. Conductas que afectan a la calidad de vida de la persona y quienes le rodean siendo la razón principal que lleva a sufrir la segregación, el aislamiento a quien la manifiesta. Este aislamiento puede perjudicar la salud física, el sistema inmunológico, el bienestar emocional y la capacidad de aprendizaje y pensamiento.

Qué sabemos de la conducta problemática La conducta humana es una interacción entre la persona y el contexto, siendo

necesario conocer esta relación para poder comprenderla. Como hemos visto sirve como medio de comunicación con lo que puede considerarse funcional, dirigida a un propósito por lo que es significativa para la persona que la realiza, independientemente de que la topografía sea adecuada o no. Está influida por eventos internos (estados emocionales, condiciones fisiológicas….) y por factores distantes del contexto inmediato, incluyéndose las relaciones sociales, los patrones de actividad y el estilo de vida.

Sin embargo lo más importante es que cambia a medida que la persona madura y desarrolla nuevas competencias.

Cómo intervenir Las prácticas de intervención han ido evolucionando de un modelo patológico a un

modelo constructivo. Antes de los años noventa se tenía en cuenta un modelo donde se centraba en la conducta que presentaba la persona, tratando de “controlarla”. Sin embargo, la conducta sigue un proceso dinámico, y si una conducta era eliminada una nueva conducta problemática aparecía en su lugar. A partir de los noventa, donde no sólo se tiene en cuenta un modelo más constructivo, sino que la intervención está sustentada en los valores y principios consistentes con los derechos humanos, se va más allá de la topografía de la conducta; se trata de comprender por qué ésta tiene lugar y cómo se puede proporcionar apoyo para prevenirla, dotar a la persona de más habilidades y competencias y en definitiva mejorar su calidad de vida.

Bajo estos principios se fundamenta el Apoyo Conductual Positivo. Este enfoque acentúa que el refuerzo de conductas positivas constituye un planteamiento proactivo y positivo para abordar la conducta desafiante de una persona no sólo para reducir el problema comportamental sino con la intención de ir más allá y contribuir a mejorar la calidad de vida (Carr y cols., 2002). Los aspectos multiculturales, los principios basados en la comunidad, la colaboración de los sistemas en los que está inmerso el individuo, hacen que el modelo de apoyo conductual positivo se considere una perspectiva multiteórica.

El apoyo conductual positivo (ACP) constituye un marco de trabajo para el desarrollo de intervenciones efectivas y programas para personas que manifiestan conducta problemática y se caracteriza por poner de relieve tres aspectos: se centra en la persona, reconoce la individualidad y busca resultados significativos (Anderson y Freeman, 2000; Koegel, Koegel y Dunlap, 1993). El modelo toma como base científica los principios del análisis conductual aplicado y utiliza métodos de cambio de sistemas sociales, rediseñando contextos. Asume entre sus principios el derecho a

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la autodeterminación, normalización y calidad de vida y su objetivo principal es originar cambios en el individuo para mejorar su estilo de vida y la calidad de vida de quienes le rodean (profesores, profesionales, padres, amigos y otras personas cercanas). El ACP se caracteriza por prestar atención a los cambios sistémicos (es decir, la inclusión social, la expansión de las relaciones sociales, la mejora de la vida familiar o la satisfacción personal) necesarios para mejorar la vida de la persona con conducta problemática y de su familia, en vez de limitarse exclusivamente a reducir los problemas de conducta (Carr y cols., 2002; Clarke, Worsester, Dunlap, Murria, y Bradley-Klug, 2002; Newsom y Kroeger, 2005). De este modo otro objetivo importante, aunque no el principal, es convertir la conducta problemática en irrelevante, ineficaz e inefectiva, ayudando a la persona a conseguir sus objetivos mediante un comportamiento socialmente aceptable, reduciendo o eliminando episodios de conducta problemática (Carr, 2002).

El ACP también da prioridad a la validez social y ecológica. Se tiene en cuenta la implicación de los agentes que intervienen en una situación cotidiana (los padres, allegados y los profesionales) y a la oferta de apoyos existente en los entornos naturales (la casa, el colegio, la comunidad). Trata de buscar y hallar las relaciones funcionales entre la conducta problemática y las manipulaciones de los contextos (Carr, 1999). Para ello desarrolla una evaluación funcional que permite establecer hipótesis sobre las que sustentar el planteamiento de intervención. Esta intervención más que centrarse directamente en eliminar el comportamiento problemático, va dirigida a proporcionar a las personas con conducta problemática las habilidades que incrementen la probabilidad de éxito y satisfacción personal en el ámbito académico, laboral, social, recreativo, comunitario y familiar.

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Hacia una Perspectiva Neuroevolutiva del Autismo en Edades Tempranas

Ricardo Canal Bedia1

1 INICO. Grupo de Investigación y Formación en Autismo. Facultad de Educación.

Universidad de Salamanca. España

1 Abstract

La investigación en detección y tratamiento precoz destaca la gran importancia que tienen las conductas comunicativas y sociales para diferenciar a los niños pequeños con autismo de otros niños con y sin trastornos. Las alteraciones que los estudios habitualmente constatan afectan principalmente al desarrollo de conductas comunicativo-sociales en áreas como la imitación, el juego funcional y simbólico, compartir y responder a información emocional y realizar actos de atención conjunta y de referencia social. Sin embargo, hay muy pocos estudios que describan estas alteraciones en niños menores de 4 años y los trabajos publicados documentan principalmente déficits en atención conjunta y en imitación para niños de 2 a 3 años. Por su parte, la mayoría de los estudios con casos menores de 2 años son de carácter retrospectivo, basados en videos domésticos o en entrevistas. Solo en los últimos años han aparecido trabajos de tipo longitudinal donde se estudia la conducta de niños con riego de autismo. Los resultados de estudios con niños menores de 2 años sugieren la presencia de alteraciones tempranas en conductas de orientación social y comunicativa, especialmente en lo referido a la iniciación de conductas de atención conjunta que implican la capacidad para coordinar la atención y las expresiones emocionales con otros. Este conjunto de dificultades muy tempranas constituyen lo que se ha denominado una alteración en la orientación social, o un déficit en referencia conjunta, destacándose así la dificultad de los niños pequeños con autismo para orientarse espontáneamente hacia estímulos sociales que tienen lugar de manera natural en el entorno y estableciéndose la hipótesis de que, probablemente, el desarrollo anormal del cerebro debe preceder a la aparición de esos síntomas tempranos.

Sin duda el progreso en el conocimiento de las alteraciones que dan lugar a esa dificultad para orientarse hacia los otros podría ayudar a mejorar los sistemas para la detección y consecuentemente el tratamiento precoz, haciéndolos más precisos y potenciando más eficazmente el desarrollo comunicativo y social de niños muy pequeños con riesgo de autismo. Además, se aportarían datos que pueden ayudar a comprender mejor la naturaleza del trastorno. Pero para avanzar en ese conocimiento es necesario responder a la pregunta de por qué los niños pequeños con autismo tienen dificultades para compartir la atención con otros y para orientarse hacia estímulos sociales. Aunque aún no hay disponible una respuesta, desde la perspectiva del déficit neuroevolutivo existen diversos intentos explicativos que comparten la idea de un fallo en el desarrollo neurológico temprano, el cual podría dar lugar a una

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alteración en el funcionamiento atencional general, o bien a un déficit en el mecanismo motivacional que dirige de manera natural la atención del niño hacia señales sociales. Los hallazgos relativos a esta hipótesis localizan el problema neuroevolutivo principalmente en áreas frontales o prefrontales.

En la actualidad la investigación de estas hipótesis está en una fase muy preliminar, aunque ya hay evidencia de que quienes tienen dificultades para establecer asociaciones reforzantes ante estímulos nuevos también muestran dificultades en atención conjunta. En la ponencia se aportan nuevos datos que apoyan dicha hipótesis.

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Sinergias a través de un grupo de apoyo para el tránsito a la Vida Adulta: Educación, Socialización y Trabajo

Rodríguez Carretero, Mª Teresa; Magro Álvarez, Mª Pilar y Escobar Carmona, Déborah

Resumen. Esta experiencia trata de la implantación de un Proceso de Planificación Centrada en la Persona llevado a cabo con un alumno con T.E.A., que está finalizando su formación en el Centro Educativo y requiere de ayuda para la Socialización y la incorporación al mundo laboral. Para ello se crea un Grupo de Apoyo compuesto por 8 personas, que él mismo ha elegido, de todos los sectores vinculados a su vida (profesionales, amigos, familia). Los resultados obtenidos hasta el momento han sido, por un lado, la mejora de su conducta, eliminándose el negativismo y la ansiedad que le provocaban la incertidumbre de la situación y por otro el convencimiento de que ha de finalizar su proceso de formación para decidir cuál es el futuro laboral más idóneo, en función de sus capacidades y de sus intereses. Este proceso ha favorecido la creación de un protocolo de intervención generalizable al resto de población escolar en situaciones de demanda y necesidades similares.

Palabras clave: Apoyo en las etapas educativas, inclusión, compañeros tutores, modelos de intervención educativa, apoyos para el aprendizaje, afrontamiento, recursos de apoyo, familia, desarrollo de habilidades sociales, intereses, vida independiente, estrategias educativas, perfil cognitivo, perspectiva personal, vivencias personales, experiencias familiares, empleo, planes de futuro, infancia, adolescencia, transición a la vida adulta.

1 Antedecentes/Justificación

En el año 1991, nuestro alumno se escolariza en el Centro Mª Auxiliadora con 3 años de edad. En la evaluación- diagnóstico inicial que se le hace, se destacan: Inhibición Social, ausencia de interacciones espontáneas, retraso severo del lenguaje e inflexibilidad en sus actos, con frecuentes rabietas. La Intervención que se inicia con él, a partir de la incorporación a un aula con alumn@s de características y edades similares, se basa en un programa combinado con CAI y C. E. E. María Auxiliadora, utilizando apoyos individualizados y adaptados a las necesidades del momento del alumno, como el sistema comunicativo de Schaffer para favorecer la espontaneidad comunicativa, el uso funcional del lenguaje y la aparición del habla, evolucionando hasta llegar al proceso lecto – escritor. Respecto al desarrollo de la autonomía se parte del programa de estructuración del entorno mediante claves ambientales – PECAS – creado en el centro desde un proyecto de innovación, y que hace el entorno accesible cognitivamente a través de la señalización en cada espacio del mismo con fotografías,

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pictogramas y texto. Además de otros apoyos a través de las agendas personales y tableros de anticipación diaria de tareas. Seguimos trabajando la escolarización combinada con nuestro alumno escolarizándolo en centro ordinario y en el nuestro, programando conjuntamente jornadas completas distribuidas a lo largo de la semana, para el desarrollo de habilidades sociales y comunicativas con carácter inclusivo. En aquel momento nada de esto estaba regulado y surgió a propuesta de nuestro centro y contando con la disponibilidad del centro ordinario.

Su evolución es extraordinaria desde el ámbito comunicativo y de autonomía en general. La socialización es cada vez más “normalizada” y así llega a los 16 años para incorporarse a los Programas de Transición a la Vida Adulta. Con él se trabajan contenidos preferentemente de carácter funcional en torno a las habilidades sociales y emocionales, a la comunicación y a su vida en comunidad, siendo destacable la evolución madurativa generalizada que adquiere.

En este programa participa de actividades preelabórales en talleres de medio ambiente y de artesanías, con una adaptación y participación inmejorable.

Participa a la vez en actividades deportivas, incluso de competición: futbol, natación y actualmente es jugador en el Equipo de Baloncesto de la escuela Deportiva.

Se incorpora a los programas de Ocio y Tiempo Libre, con actividades de inclusión como la recuperación de Pueblos Abandonados y Rutas de Escuelas Viajeras, conviviendo durante semanas con estudiantes de IES con los que compartía trabajo y ocio.

Con 19 años pasa al programa de Cualificación Profesional cuyo perfil profesional era el de Auxiliar de Imprenta Rápida y Manipulados, alternando la formación básica en el refuerzo de contenidos hacia la autodeterminación, incorporándose a un grupo de Autogestores, que trabaja para potenciar estas capacidades.

Por las competencias que se ven en el desempeño de un posible puesto de trabajo, se piensa en elaborar un programa individual de prácticas profesionales de auxiliar de oficina en la Institución Municipal del Ayuntamiento. Se le asigna un trabajo en la oficina de Atención al ciudadano. Durante estas prácticas profesionales fue capaz de generalizar toda su formación a un contexto y puesto de trabajo real, que su capacitación en el desempeño del mismo fue impecable y que, sobre todo, fue capaz de afianzar la autodeteminación, eligiendo y decidiendo sobre su propia vida. Consideró después de todo este proceso, que no le gustaba ese trabajo, que quería otra opción para su vida y nos la hizo saber.

Con esto se planifica su siguiente etapa incorporándolo a un programa de inclusión laboral para ser Ayudante de Cocina, quiere ser cocinero. Para ello hemos recurrido al proceso de Planificación Centrada en la Persona. La Orientadora de Formación Profesional junto con otros profesionales de esta etapa formaron un grupo de apoyo, elegido por nuestro alumno, en el que también forman parte sus padres y un amigo. Desde este servicio se han programado sesiones para: detectar necesidades personales, según la demanda que él nos hizo llegar, respecto del ámbito laboral. Se han buscado los intereses y motivaciones individuales y se está trabajando para dar respuesta a su posible incorporación al trabajo, pasando por las etapas de prácticas laborales de acuerdo con la formación que está recibiendo en la actualidad.

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2 Objetivos

• Desarrollar competencias y acercar a la persona al mundo laboral, a través de una formación profesional y de experiencias en prácticas profesionales.

• Desarrollar capacidades de autodirección y autodeterminación para su vida diaria: control y elecciones.

• Adaptar y ajustar la conducta, generalizando habilidades sociales, aprendidas en distintos entornos de participación.

• Ofrecer recursos a través de un Grupo de Apoyo para: ampliar sus relaciones, incrementar su presencia activa y valorada en la comunidad.

• Generar imágenes de futuro que sean significativas para él para garantizar que pueda gozar de una vida plena.

3 Descripción

Nuestro alumno tiene en la actualidad 22 años, está terminando el proceso de formación en el colegio Mª Auxiliadora, concretamente un Programa de Cualificación Profesional, cuyo perfil es de Ayudante de Cocina. Él ha manifestado dudas sobre su futuro inmediato, no tiene seguro que éste sea el trabajo que le gustaría desempeñar, por ello hemos desarrollado un proceso de Planificación Centrada en la Persona, en el que un Grupo de Apoyo le ayudará a buscar la alternativa laboral más adecuada a sus intereses, siendo siempre él el centro del proceso.

Este grupo lo conforman las siguientes personas, de acuerdo con la elección que hizo en la primera sesión de trabajo: Orientadora de la Etapa de Formación Profesional, su Tutora y otros tres profesionales del centro con los que él simpatizaba. Por otro lado eligió a un amigo y a sus padres.

Posteriormente mantuvimos una reunión en la que participó todo el grupo y en la que explicó sus necesidades y se establecieron las pautas del proceso a seguir. Esto se concreta en:

• Terminar su formación y su etapa de prácticas laborales en un Restaurante.-Valorar si ese puesto se adapta a sus preferencias o intereses. -En caso negativo, buscar otros yacimientos de empleo relacionados con sus demandas, que giran en torno al deporte y el trabajo en distribución de material deportivo. El Grupo de Apoyo se compromete a:

o Mantener la confidencialidad sobre los temas tratados. o Asistir a las reuniones y contribuir activamente a que se cumpla la

misión del proceso o Mantener un rol de apoyo, con una relación horizontal y

transparente con la persona. o Respetar en todo momento a la persona, buscando siempre su mejor

beneficio, sin suplantar el control que ella pueda tener sobre su vida.

o Establecer un programa de intervención, diseñado para marcar los apoyos que él necesite para desempeñar un puesto de trabajo:

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Apoyos Materiales: sistemas de eliminación de barreras cognitivas, que presten apoyos para desenvolverse en el entorno y agendas personales para ayudarle a secuenciar las tareas diarias.

Apoyos Personales: supervisión en el propio puesto de trabajo y orientación a los profesionales/compañeros que mantienen una relación directa con él durante el periodo laboral.

Fig. 1. Julián (En el centro), compartiendo el desayuno con dos compañeros.

4 Resultados

En la actualidad, con la constitución del Grupo de Apoyo, nuestro alumno ha conseguido autorregular su conducta, ya que ha se han extinguido las actitudes negativistas y de rechazo hacia cualquier actividad formativa que realizaba, siendo capaz de aprovechar este periodo de formación valorando la importancia de terminarlo para poder elegir un puesto de trabajo de acuerdo con sus preferencias.

Por otro lado ha controlado el estado de ansiedad e incertidumbre que le causaba el hecho de ver finalizada su etapa en el centro, sin saber si su última alternativa sería asistir a un Centro Ocupacional, opción que rechaza desde el principio.

De igual modo el establecimiento del Grupo de Apoyo ha favorecido las relaciones entre la familia, profesionales y la persona implicada para la toma de decisiones

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conjunta con un objetivo común, la búsqueda de una alternativa laboral que se adapte a las demandas de nuestro alumno.

El proceso creado con esta experiencia establece un protocolo de actuación para toda una etapa educativa como es la Formación Profesional de nuestro centro, siendo generalizable a un grupo de población escolar numeroso y, que es extrapolable a situaciones similares.

5 Conclusiones

El proceso de Planificación Centrada en la Persona ha favorecido, que la situación de un alumno mejore significativamente, por ello, el nivel de impacto de esta experiencia es importante para extrapolarlo a otras personas con necesidades similares. El tránsito de la etapa educativa al mundo laboral y la incorporación al puesto de trabajo, supone incertidumbre para los alumnos con intereses de incorporación al mundo laboral, bien desde empleo protegido u ordinario. Por tanto el crear un servicio de Planificación Centrada en la Persona, que dote de recursos y apoyos a estas personas, facilita la regularización de situaciones emocionales y la normalización de conductas, permitiendo la toma de decisiones sobre la propia vida. En este sentido la persona evoluciona hacia la madurez y, este tránsito, supone su incorporación a la vida adulta de manera inclusiva.

Por otra parte se está trabajando desde el ámbito educativo hacia la integración en el ámbito laboral y social de las personas con TEA, favoreciendo la creación de un nuevo servicio, que pretende atender y dar respuesta a las necesidades de un grupo de personas con discapacidad, estableciendo un compromiso para que se llegue a una vida adulta de calidad.

Bibliografía

1. Jenaro. C y Verdugo. M. A., La Transición a la Vida Adulta en jóvenes con discapacidad: necesidades y demandas. III Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad, Salamanca, 1999.

2. Fombornne. E.,Epidemiología de los trastornos generalizados del desarrollo. Capítulo I. 2003.

3. Belinchón. M y otros., Guía de buena práctica para la investigación de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología 2005. pga 371 – 377

4. Hernández . J M y otros., Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología 2005. pga 237 – 245.

5. Fuentes – Biggi . J y otros., Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología 2006. pga 425 – 438.

6. Casal. J., Modos emergentes de Transición a la Vida Adulta en el s. XXI: aproximaciones sucesivas y desestructuración. Universidad Autónoma de Barcelona. Reis 75/96 pp 295- 326.

7. Natxo Martínez Rueda., Programas de Transición a la Vida Adulta: Planteamientos estructurales. Ponencia presentada en las III Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con Discapacidad. Salamanca.1999

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8. Verdugo, M.A y Martín, M., Autodeterminación y Calidad de Vida en Salud Mental: dos conceptos emergentes. Salud Mental, Agosto, año 2007/vol.25, nº 004. Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente. México. Pp. 68 -77.

9. Peralta, F., González Torres, M.C., Iriarte C. (2006). Podemos hacer oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada. Ediciones Aljibe.

10. Wehmeyer, M.L., Peralta, F., Zulueta, A., González Torres, M.C., Sobrino, A., (2006). Escala de autodeterminación personal. Instrumento de valoración y guía de aplicación. Ed. CEPE.

11. Bruininks, R. H., traducción Montero, D., Inventario para la planificación de servicios y programación individual. ICAP.

12. Thompson, J. R y otros. Traducción Verdugo M. A y otros., Escala de Intensidad de Apoyos. SIS. INICO Salamanca .Ed TEA. Madrid 2007.

13. Fundación ADAPTA, Un concepto de Planificación centrada en la persona para el siglo XXI. Valencia 2007.

14. Martínez, M.A., Jordán de Urríes, B., Cerdá C., Gozálbez, J., (2007). El camino hacia la Inserción Social. VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo. Valencia. Publica INICO.

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Relación del uso temprano de gestos naturales con el desarrollo del lenguaje oral

José Antonio Calvo1 y Miguel Lázaro1,

1 Universidad de Castilla la Mancha. Dpto. de Psicología.

Resumen. Son numerosos los estudios que han puesto de manifiesto la estrecha relación que existe entre el uso temprano de gestos naturales y el posterior desarrollo lingüístico. Estos estudios muestran que los niños con mayor repertorio y frecuencia de gestos naturales desarrollan antes y más satisfactoriamente el lenguaje oral. Basados en esta evidencia desarrollamos una intervención con un niño con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) en la que centralmente estimulamos el empleo de gestos naturales. En este trabajo presentamos las pautas y principios metodológicos que han guiado en todo momento la intervención, así como algunos de los resultados que muestran un incremento en la tasa de conductas comunicativas del niño.

Palabras clave: Autismo, Comunicación, Gestos naturales, Lenguaje Oral, TGD.

1 Antedecentes/Justificación

El desarrollo del lenguaje oral se ve precedido, evolutivamente, por los gestos de carácter comunicativo, es decir, antes de que un niño pueda comunicarse oralmente, lo hace gestualmente. Así, por ejemplo, los protoimperativos y protodeclarativos surgen antes de las primeras palabras y tienen un carácter precisamente comunicativo. La comunicación es el nexo en común que mantienen los gestos y el lenguaje oral, es decir, es la transmisión de información lo que de algún modo relaciona gestos y habla. Cuando un niño muestra dificultades comunicativas gestuales en los primeros estadios de desarrollo tiene un alto riesgo de manifestar dificultades en el desarrollo del lenguaje oral, de ahí que un análisis de las conductas gestuales del niño permitan anticipar conductas comunicativas orales. Diversos trabajos han mostrado que, efectivamente, el análisis del empleo de gestos comunicativos por parte de los niños predice en gran medida el futuro rendimiento comunicativo en la modalidad oral, especialmente por lo que respecta a los gestos naturales. Esta evidencia no se circunscribe sólo a los niños sin patología [1] sino que también se ha observado esta relación en niños hablantes tardíos [2] y en niños con diversos trastornos del lenguaje y TGD [3]. La evidencia que demuestra una relación directa unidireccional entre gestos naturales y desarrollo del lenguaje oral sustenta teóricamente la creación de intervenciones destinadas al incremento en las destrezas comunicativas en los niños a través de la instrucción en los gestos naturales. Por ello llevamos a cabo una

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intervención en un niño diagnosticado TGD a través del entrenamiento en gestos de carácter no simbólico como medio para desarrollar sus capacidades comunicativas.

2 Objetivos

El objetivo fundamental de la intervención es incrementar las habilidades comunicativas de J.U. Con este objetivo se desarrolla una intervención basada en la propuesta de Gortázar [4] en la que se hace especial hincapié en el desarrollo de los gestos naturales. El desarrollo de gestos naturales comprende en este trabajo el aumento en la producción de los gestos ya existentes, la generalización a otros entornos y el desarrollo del lenguaje oral.

3 Descripción

En esta intervención, como paso previo a la introducción de nuevos gestos comunicativos, el logopeda debe detectar las señales comunicativas presentes en el niño así como los intereses que las motivan. Tanto la etapa que comprende el aumento de la producción de gestos comunicativos preexistentes como la de generalización de los mismos se llevan a cabo bajo tres pilares metodológicos fundamentales que sigue en todo momento el logopeda y que han sido extraídos del programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer [5] y de las estrategias de “Tentaciones de Comunicación” [6] siguiendo paradigmas de enseñanza natural del lenguaje, a saber; aprendizaje sin error, encadenamiento hacia atrás y espera estructurada. De este modo se realizaron sesiones estructuradas y se entrenó al entorno directo para propiciar situaciones en las que se provocaran situaciones comunicativas (p.e. dejar el dvd de la película favorita a la vista pero fuera del alcance), así como para que se aprovecharan situaciones espontáneas. Por otro lado, ante los gestos comunicativos (preferentemente el gesto de alcance) se moldearía completamente la ejecución del mismo a la vez que se verbalizaría la emisión (actuando “como sí” el niño estuviera ejecutándolo sin ayuda) y se aportaría el objeto, alimento o acción solicitada reduciendo la demora todo lo posible mientras se refuerza verbalmente. Posteriormente se desvanecerán las ayudas progresivamente, eliminando primero la última ayuda (encadenamiento hacia atrás), cuidando siempre que exista éxito en la ejecución (aprendizaje sin error) y no adelantando en exceso el ofrecimiento de ayudas, esperando a que sea la persona la que inicie el acto comunicativo (espera estructurada).

4 Resultados

Los resultados de la intervención muestran que J.U. aumentó inicialmente el número de actos comunicativos con gestos naturales por unidad de tiempo, para posteriormente generalizar su uso a otros contextos no entrenados. Comenzó a utilizar

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simultáneamente los gestos naturales y las verbalizaciones para, posteriormente, difuminar el uso del gesto a favor del uso y desarrollo formal del lenguaje oral.

5 Conclusiones

Los estudios previos habían mostrado que el empleo de gestos por parte de los niños predice sus futuras capacidades lingüísticas. Con esta idea se desarrolla un programa de intervención en un caso de TGD en el que se trabaja sobre el incremento de los gestos preexistentes y el entrenamiento en gestos naturales convencionales (en todo caso de características no simbólicas) y la generalización de los mismos a otros entornos. Los resultados muestran un incremento en las capacidades comunicativas de J.U. así como de su intención comunicativa, desarrollando posteriormente lenguaje oral y difuminándose el uso de gestos. En todo caso los resultados permiten concluir que la intervención basada en los gestos naturales en los trastornos en los que la comunicación se encuentra reducida o alterada se obtienen resultados satisfactorios que hacen de este tratamiento recomendable para la comunidad clínica.

Bibliografía

1. Iverson, J., & Goldin-Meadow, S. (2005). Gestures paves the way for language development. Pshycological Science, 16(5), 367-371.

2. Thal, D., Tobias, S., & Morrison. (1991). Language and gesture in late talkers: a one-year follow-up. Journal of Speech and Hearing Research, 34, 604-612.

3. Capone, N., y McGregor, K. (2004). Gesture development: A review for clinical and research practices. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 47, 173-186.

4. Gortázar, P. (2001). La enseñanza de gestos naturales en personas con Autismo. En VV.AA. 2001: Odisea de la comunicación. Ponencias y Comunicaciones de las II Jornadas sobre comunicación Aumentativa. Barcelona. Isaac-España.

5. Schaeffer, B., Musil, A. & Kollinzas, G., (1980). Total Communication. Research Press, Illinois.

6. Kaiser, A.P., Ostrosky, M.M., & Alpert, C.L. (1993). Training teachers to use environmental arrangement and milieu teaching with nonvocal preschool children. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 18, 188-199

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Blog de Intercambio de Experiencias entre Profesionales

Francisca Calderón Muñoz,

Resumen. Esta experiencia viene a cubrir un vacío en la provincia de Toledo: la creación de un blog como herramienta de comunicación entre profesionales y personas implicadas con personas con TEA como foro de intercambio de experiencias. Periódicamente se van introduciendo temas e información de interés acerca de cursos, metodologías, materiales, etc. Se ofrece la posibilidad de enviar comentarios sobre los temas propuestos, realizar sugerencias o comunicar propuestas de intervención para intercambiar experiencias con otros compañeros y enriquecernos todos con el intercambio, mejorando así la calidad educativa que ofrecemos a nuestros alumnos.

Palabras clave: Blog, foro, herramienta, intercambio, profesionales.

1 Antedecentes/Justificación

El Centro Territorial de Recursos para la Orientación, la Atención a la Diversidad y la Interculturalidad de Toledo (CTROADI),organismo dependiente de la Consejería de Educación de Castilla La Mancha, organizó el curso pasado a través de su asesora en Trastornos de la personalidad y la Conducta una visita a un Centro educativo especializado en Autismo para los profesionales de la provincia de Centros de Educación Especial en contacto con alumnos con TEA. Tras la visita se realizó un encuentro con los expertos del Centro visitado con el fin de resolver demandas vinculadas a casos concretos.

En dicho encuentro se demanda por los propios profesionales implicados en la educación de personas con Trastornos del Espectro Autista la creación de un foro de encuentro interprovincial donde intercambiar experiencias entre los Centros de la provincia y enriquecer el trabajo a través de las experiencias de otros compañeros.

La creación del blog surge como una solución inmediata a dicha demanda ante las dificultades logísticas de organizar un encuentro interprovincial.

2 Objetivos

A través del citado blog se ofrece información periódica sobre cursos y actividades interesantes vinculadas a los Trastornos del Espectro Autista, se recopilan experiencias interesantes llevadas a cabo en Centros de la provincia, se adjuntan documentos de interés y enlaces que sirvan para mejorar la respuesta educativa.

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Asimismo, este blog puede utilizarse por los propios profesionales para verter sus comentarios, opiniones, dudas, etc como punto de encuentro interprovincial y de intercambio de experiencias.

3 Descripción

El formato del blog es de fácil acceso y utilización. Un índice en el margen izquierdo con los siguientes apartados:

• Direcciones de páginas de interés • Direcciones donde localizar y descargar materiales de comunicación

parautilizar en el aula • Seguidores: cómo hacerse seguidor del blog. • Archivo de contenidos en meses anteriores.-Contador del número de visitas.

En el cuerpo central se localizan las entradas ( un máximo de cinco) y bajo cada entrada un apartado para los comentarios de los usuarios que visiten el blog.

Para la visualización del blog, pinchar el siguiente enlace: http://autismotoledo.blogspot.com.

4 Resultados

Hasta el momento este servicio está en fase de difusión a través de distintos medios: ha sido incluido en la página de la Consejería de Educación como blog de interés, se ha dado a conocer a través de los Planes de Orientación por Zonas educativas y se ha publicitado en los Centros de Educación Especial de la provincia.

Tras estos primeros meses de funcionamiento, el número de visitas asciende a unos 14650 visitantes, lo que refleja un interés creciente por parte de los visitantes en buscar información relativa a los Trastornos del Espectro Autista en la provincia de Toledo y por formar parte de una comunidad de profesionales implicados en su labor educativa.

El número de seguidores y los comentarios a los temas propuestos han ido en aumento desde la creación del blog, con perspectivas de seguir en aumento a medida que se proponen temas de interés para favorecer dicha participación, con lo que se da respuesta en parte a la petición hecha por los propios profesionales implicados en el tratamiento de personas con TEA.

5 Conclusiones

Por los datos expuestos en este breve resumen, podemos avanzar como primeras conclusiones que el blog expuesto.

• Da respuesta a una demanda planteada por los propios profesionalesvinculados a los alumnos con TEA.

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• Ha cubierto un vacío informativo que existía en la provincia de Toledo acerca de noticias locales de interés.

• Ofrece un punto de encuentro entre profesionales de una forma ágil y sencilla.

• Contribuye a mejorar la calidad de la respuesta educativa que se ofrece en la provincia a alumnos con TEA.

Por último, destacar que el creciente número de visitas justifica su creación e impulsa su continuación y crecimiento.

Bibliografía

1. Alcantud, F (2000). “Nuevas tecnologías, viejas esperanzas” En Soto, F.J. y López, J.A. (coords) Nuevas tecnologías en el ámbito de las necesidades educativas especiales y la discapacidad. Murcia: Consejería de Educación y Universidades

2. Alcantud, F. (2003) (coord) Intervención educativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo Madrid: Ed. Pirámide

3. Alonso Peña, J. R. (2004) Autismo y Síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales. Salamanca: Editorial Amarú.

4. Crespo, M., Jenaro, C. Y Verdugo, M.A. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) en adultos con discapacidad intelectual.

5. Riviere (1994): “”El Autismo desde dentro: modelos explicativos y pautas de intervención" , 6. Tamarit (1985): "Evaluación y tratamiento: dos aspectos de un mismo proceso" Congreso

Nacional de Autismo, Madrid , 7. Tamarit y Gortazar (1988): "Modelo explicativo de las alteraciones comunicativas en

autismo desde la perspectiva de la cognición social" Congreso Nacional de Autismo, Cádiz , 8. Verdugo, M.A (dir.). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Salamanca . Amarú. 125-143 9. Wing, Lorna "La educacion del niño autista: guia para padres y educadores"AEd. Paidós.

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Modelo de intervención en niños con autismo en atención temprana

Mª Carmen Serrano Vela1 , Beatriz Fraile Pérez1, Francisca Mendózar Ruiz1 y Ana Isabel Muñoz Pulpón1,

1 Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana ASPANA, Carretera de Arenales, 2

Campo de Criptana (Ciudad Real), España. aspana@mundivia.es

Resumen. Debido al interés por dar una respuesta ajustada a las necesidades que presentan los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), desde nuestro centro diseñamos un modelo de intervención a través del cual queremos destacar la importancia que tiene intervenir lo antes posible, de una manera intensiva, específica y global. Para ello hemos modificado variables como el tiempo de tratamiento, la estructura de trabajo y la atención a los diferentes entornos del niño.

Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista (TEA), Atención Temprana, modelo de intervención, entorno familiar y educativo, Picture Exchange Communication System (PECS).

1 Antedecentes/Justificación

En este apartado vamos a intentar hacer un breve recorrido sobre la intervención en niños con autismo desde la Atención Temprana, para llegar a presentar y situar al lector en el marco en el que nos encontramos.

Desde que, en los años 80, el servicio de Atención Temprana lleva en funcionamiento en nuestra Asociación ASPANA (Asociación Pro-Personas con Discapacidad Intelectual), la atención a niños con autismo llegaba casi exclusivamente a los casos más afectados y de rangos de edad superiores a los que en la actualidad se manejan. Debido al concepto que en el aquel momento existía, la intervención no era tan específica, siendo ésta de carácter más asistencial y sanitaria. Gracias a los avances en las investigaciones relacionadas con el autismo, así como al cambio en el modelo conceptual de la Atención Temprana [1], la intervención con estos niños se ha visto modificada de forma sustancial.

Desde nuestro Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) ASPANA, hemos intentado seguir cubriendo las necesidades de esta población, tomando como referencia las nuevas tendencias en la investigación de los Trastornos del Espectro Autista (TEA); traduciéndose esto en un modelo de intervención que modifica aspectos como: el tiempo de duración del tratamiento, la estructura de trabajo y los ámbitos de intervención.

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2 Objetivos

Dado el rango de edad con el que trabajamos (0-6 años), siendo este periodo el de mayor plasticidad neuronal del niño, nuestra prioridad es ofrecer un tratamiento lo más intensivo, específico y global desde el primer momento. Una detección temprana posibilitaría el inicio de la intervención lo antes posible, proporcionando un apoyo individualizado que cubra las necesidades que presentan los niños con TEA.

Es por tanto, que desde nuestro modelo partimos de tres aspectos esenciales en la intervención: es intensiva, porque aumentamos el tiempo de trabajo en este periodo de la vida del niño tan importante; es específica, ya que se acoge a una metodología y estructura de trabajo concretas que nos permiten dar los apoyos necesarios en cada momento; y es global, porque intervenimos en todos los entornos del niño.

OBJETIVOS GENERALES: • Recibir a niños de entre 18 y 24 meses con sospecha de presentar TEA. • Iniciar un tratamiento intensivo y específico. • Proporcionar una atención individualizada. • Intervenir sobre las principales necesidades: intereses, comunicación e

interacción y juego. • Asesorar y guiar a la familia y al entorno inmediato en la manera de educar y

entender al niño. [1] “Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a

la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar” (Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000).

3 Descripción

En primer lugar, hemos de destacar, que se han realizado campañas de sensibilización a Centros de Atención a la Infancia (CAI) y Centros de Salud, con el fin de que lleguen a nuestro CDIAT aquellos niños con riesgo de presentar TEA. Una vez que nos llegan, y tras una valoración del Centro Base, se lleva a cabo una entrevista inicial de recogida de información con los padres, y una observación del niño que puede darse en varias sesiones. A partir de ahí, determinamos si es sujeto de una intervención más específica o si es suficiente con el protocolo de actuación habitual de nuestro CDIAT.

Desde que iniciamos este nuevo modelo de intervención, hemos contado con trece niños (once niños y dos niñas) que presentan rasgos que se incluyen dentro del TEA. Así mismo, disponemos de cinco profesionales que atienden de forma individual a cada uno de estos niños en sesiones de una hora tres veces por semana.

Al comienzo del tratamiento, nos planteamos establecer un grado de vinculación con el niño, que nos permita ir introduciendo, de forma paulatina, la estructura de trabajo que posteriormente seguiremos en todas las sesiones. Para ello, iniciamos

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nuestra intervención con sesiones lúdicas donde, basándonos en el Programa Hanen, se llevan a cabo actividades placenteras siempre partiendo de los intereses propios del niño, y empleando la imitación, la interpretación y el comentario como recursos de interacción imprescindibles, siguiendo estrategias básicas como son: la observación, la espera y la escucha (Observe-Wait-Listen). A lo largo de estas sesiones ofrecemos además apoyo y asesoramiento a los padres lo más pronto posible, para orientarles en la interacción y prevenir sobre posibles dificultades en la relación vincular con sus hijos.

Una vez lograda esta vinculación, vamos introduciendo una estructura específica de trabajo, que responde a dos niveles: por un lado, se realiza trabajo en mesa, y por otro, se promueven actividades de juego en las que en ocasiones se hace partícipe de ellas a algún miembro de la familia. A lo largo de cada sesión, para ayudar a anticipar y comprender las tareas que se van a llevar a cabo en ésta, empleamos agendas visuales, que se diseñan con objetos, fotografías reales, dibujos o pictogramas en función del nivel de competencia y abstracción del niño.

En el tiempo dedicado al trabajo en mesa, se realizan actividades para la consecución de objetivos de un currículum adaptado, tomando como referencia diferentes metodologías o sistemas: ensayos discretos (Análisis de Conducta Aplicado ABA), y actividades y tareas secuenciadas de forma visual (TEACCH). En el momento de la sesión que dedicamos a actividades lúdicas, llevamos a cabo una sistemática menos directiva, dejando que sea el propio niño quien decida qué hacer, procediendo entonces con la metodología del Programa Hanen, en el que partiendo de su nivel de juego, pretendemos ampliar su intereses, introducir flexibilidad en sus rutinas e incrementar sus repertorios de juego, a la vez que potenciamos una comunicación espontánea y generalizada. Es en este momento de la sesión cuando hacemos partícipe a la familia para modelar su interacción, generalizando a este ámbito los aspectos más importantes.

En todo momento intervenimos en el ámbito comunicativo, proporcionando en la mayoría de los casos, un sistema que apoye y/o aumente su comunicación, y evite la ansiedad y frustración que provoca la imposibilidad de comunicarse. Desde nuestra experiencia, hemos optado por el uso del Sistema por Intercambio de Imágenes PECS (Picture Exchange Communication System), ya que consideramos que el código que emplea, demuestra ser un lenguaje universal que todo el mundo entiende, y además, no es necesario que existan pre-requisitos para iniciarlo. La dinámica de trabajo en cuanto al sistema de comunicación PECS, dependerá del nivel de desarrollo del niño. Será él quien demande ir avanzando en las diferentes fases de PECS, para que así su comunicación a lo largo de la sesión sea más o menos elaborada. Parte de nuestra intervención es formar, en las diferentes fases de este método, a aquellos profesionales que están en contacto con el niño. Para ello, llevamos a cabo reuniones, al menos una vez al trimestre, asistiendo a los centros para explicar y demostrar la ejecución de las fases, bien con material videográfico, o realizando role-playing entre los asistentes. Aprovechamos estas reuniones para recoger información sobre posibles motivaciones del niño, y/o aclarar dificultades y dudas sobre la implementación del sistema. También realizamos ensayos en los domicilios, para favorecer la comprensión e implicación de todos los miembros de la familia, entrenándoles además en rutinas de la vida diaria (desayuno, merienda, ocio…), ya que es en este

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entorno donde mayor tiempo pasa el niño, y donde más demandas comunicativas se pueden dar.

4 Resultados

Partiendo de la base de que nuestra intervención no se ha iniciado como objeto de un estudio, del que obtener unos resultados estadísticos, no será fácil a continuación, desglosar en términos de porcentajes los resultados y conclusiones a los que hemos llegado. Por el contrario, sí podemos analizar de manera cualitativa, cómo los cambios orientados a mejorar la intervención, en base a los objetivos planteados y la metodología utilizada, han supuesto mejoras o no, en el desarrollo y evolución de estos niños.

Con respecto al objetivo que nos planteamos sobre intervenir lo antes posible, podemos afirmar, que tras las campañas de sensibilización, si antes los niños nos llegaban con 3 ó más años, ahora llegan con 2 y 2½ años, aunque aún, no se ha dado el caso de intervenir con niños de 18 meses. Por nuestra experiencia, destacar también, que son los CAI quienes detectan el problema antes que los Servicios de Pediatría.

En relación al tiempo dedicado a la intervención, anteriormente se daban tratamientos de dos sesiones de media hora a la semana, siendo ahora el tiempo dedicado tres horas semanales. Somos conscientes de que este incremento para muchos no será significativo, pero dentro del marco de un CDIAT es más que un esfuerzo organizativo. Este aumento de tiempo ha supuesto mejoras en: la vinculación con el niño, su adaptación a la estructura y ritmo de trabajo y la coordinación con la familia y el resto de entornos, facilitando una comunicación más fluida; así mismo, se ha podido distribuir el tiempo de forma más equitativa a la hora de intervenir sobre las áreas más afectadas (interacción, comunicación, juego, intereses, autonomía…).

Por último, aludiendo al sistema de comunicación por el que nos hemos decantado, se podrían valorar dos aspectos generales: el aprendizaje del sistema y la generalización de su uso. Con respecto al primero, observamos que el inicio del aprendizaje de PECS (fase I) se ha dado con facilidad y en todos los casos. Sin embargo, la progresión en el mismo consideramos que está condicionada por el nivel de desarrollo del niño, el grado de severidad del trastorno que presenta y su uso ampliado a otros contextos. En cuanto a la generalización de su uso, ya que sabemos que depende claramente de la implicación de los entornos del niño (familiar y educativo), hemos facilitado en todo momento la formación, información y material imprescindibles para la puesta en marcha del sistema. Pese a esto, aún encontramos que existe un desconocimiento de PECS, falta de motivación e interés (no tanto en la familia como en el entorno educativo), así como, la falsa creencia que aún persiste de la no aparición del lenguaje oral por el uso de un Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación (SAAC), lo cual está repercutiendo negativamente en la generalización.

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5 Conclusiones

Tras dos años y medio de la puesta en marcha de nuestro modelo de intervención, podemos valorar, a nivel general, algunos puntos que consideramos esenciales para una mejora en la calidad de la intervención. Por un lado, señalar que aunque hemos reducido la edad de inicio de tratamiento, aún sería deseable que la detección fuera lo más temprana posible, pues a los 18 meses ya existen pruebas estandarizadas que pueden detectar los primeros signos de alarma. Por otro lado, el incremento del tiempo dedicado a las sesiones, ha permitido introducir una estructura de trabajo y una metodología imprescindibles para el desarrollo de conductas, y habilidades básicas y necesarias para aprendizajes posteriores. Finalmente, y aunque no podemos valorar de forma tan positiva la generalización del SAAC implementado, por los motivos citados en el apartado anterior, sí que podemos destacar el beneficio que ha supuesto a las familias el haberles proporcionado una herramienta, que les ayude a entender y relacionarse con su hijo.

Bibliografía

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2. Equipo Deletrea. Los niños pequeños con autismo 2008; 2: 25-42. 3. Pepper & Weitzman. It Takes Two To Talk. A Practical Guide for Parents of Children with

Language Delays 2004. 4. Sussman, Fern. More than words.The Hanen Program for Parents of children with Autism

Spectrum Disorder 1999. 5. Maurice C, Green G, Foxx R. Making a difference. Behavioral Intervention for autism 2001. 6. Bondy, A. y Frost, L. The Picture Exchange Communication System (PECS). Training

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Ferrari-Arroyo M.J, Mulas F, Tamarit J, Valdizán J.R, Hervás-Zúñiga A, Artigas-Pallarés J, Belinchón-Carmona M, Hernández J.M, Martos-Pérez J, Palacios S, Posada-De la Paz M, (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España).Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41(5):299-310.

9. Hernández JM, Artigas-Pallarés J, Martos-Pérez J, Palacios-Antón S, Fuentes-Biggi J, Belinchón-Carmona M, et al (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III).Guía de buena práctica para la detección de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41:237-45.

10. Fuentes-Biggi J, Ferrari-Arroyo M.J, Boada-Muñoz L, Touriño-Aguilera E, Artigas-Pallarés J, Belinchón-Carmona M, Muñoz-Yunta J.A, Hervás-Zúñiga A, Canal-Bedia R, Hernández J.M, Díez-Cuervo A, Idiazábal-Aletxa M.A, Mulas F, Palacios S, Tamarit J, Martos-Pérez J, Posada-De la Paz M (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2006: 43 (7):425-438.

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Un modelo emergente en los Programas de Transición a la Vida Adulta para alumnos de Trastorno de Espectro

Autista

Miguel J. Casas y Mercedes Contreras

Resumen. La siguiente experiencia va dirigida a un grupo de personas diagnosticadas de TEA del Colegio María Auxiliadora. Sus edades están comprendidas entre los 17 y 21 años. Todos ellos tienen necesidades de apoyo generalizadas en todas las facetas de su vida diaria: comunicación y lenguaje, autocuidado, alimentación… A partir de esta situación, planteamos un servicio nuevo en el Centro basado en la intervención con estas personas, no solamente para realizar actividades de autocuidado y de ajuste personal, sino para ofrecer la posibilidad de participar del programa de Transición a la Vida Adulta, alternando este tipo de formación básica con la formación pre laboral en los talleres de Medio Ambiente. Con este planteamiento de trabajo, se pretende dotar de competencias y de herramientas a estos alumnos, para que sean capaces de seguir un itinerario de vida personal. Así se ofrecen alternativas dirigidas a la estancia en talleres de Centros Ocupacionales, evitando en lo posible que su vida adulta se encamine a Centros, Aulas de Día o a ámbitos residenciales exclusivamente.

Palabras clave: Apoyo en las etapas educativas, inclusión, compañeros tutores, modelos de intervención educativa, apoyos para el aprendizaje, afrontamiento, recursos de apoyo, familia, desarrollo de habilidades sociales, intereses, vida independiente, estrategias educativas, perfil cognitivo, perspectiva personal, vivencias personales, experiencias familiares, planes de futuro, infancia, adolescencia, transición a la vida adulta.

1 Antedecentes/Justificación

Durante el curso 1990/1991 se inicia en el Colegio María Auxiliadora la organización de una sección de Formación Profesional Especial, Aprendizaje de Tareas, para dar respuestas a un grupo de nuestra población escolar, mayor de 16 años, que presentaban en su mayoría problemas de conducta, considerando la necesidad de un modelo formativo que favoreciera la alternancia del horario en aula educativa con actividades manipulativas en talleres. Desde esta perspectiva se establecen programas de modificación de conducta compaginándolos con las tareas del taller de jardinería. Se observa una mejora de comportamientos y se incorporan nuevos objetivos, basados en el RD de 3 de Junio de 1999.

A partir de aquí se amplían los talleres y aulas, incorporando otro más de artesanías, hasta la actualidad en la que hay un total de 30 personas con discapacidad,

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entre 16 y 21 años, con diferentes necesidades de apoyo, distribuidos en tres aulas de Formación Básica y tres talleres de Formación y Orientación Laboral.

Las razones iniciales de mejorar conductas en determinados alumnos, sigue siendo el objetivo para un grupo de personas con necesidades de apoyo generalizado. Este es el caso del grupo de personas con TEA al que va dirigida esta experiencia. Por ello es por lo se crea el servicio al que hacíamos mención anteriormente. Se inicia un programa de planificación para identificar intereses y capacidades individuales de estos alumnos, crear oportunidades de vida independiente a través de experiencias y apoyos en entornos reales.

2 Objetivos

• Crear un recurso en la institución con la finalidad de cubrir todas las necesidades de los alumnos y sus familias de forma integral.

• Mejorar el recurso día a día para dar mayor calidad de vida a los alumnos. • Desarrollar competencias para que los alumnos en la medida de sus

posibilidades llevan a cabo una vida independiente. • Favorecer que todos los alumnos tengan la posibilidad de tener un itinerario

de vida personal que les permita acceder al Centro Ocupacional.

3 Descripción

Cuando se creó el servicio de TVA para nuestros alumnos con TEA, en todo momento se pensó que estas personas se podrían beneficiar del programa al igual que el resto de los compañeros. De forma que este grupo de alumnos no hace actividades paralelas ni diferentes, sino que las actividades son complementarias y que por lo tanto van unidas en el mismo proceso de enseñanza-aprendizaje.

A través del modelo de TVA descrito anteriormente sobre el RD, 3 de junio de 1999 donde se plantean los diferentes objetivos formativos, podemos decir, que en la actualidad, este modelo está cumpliendo con los objetivos previstos desde aquel momento.

Se establece un horario que es el encargado de guiar los aspectos organizativos de esta unidad y se establece en el mismo que los alumnos deben pasar la mitad de su tiempo en el aula y la otra mitad en el taller. En al aula, los trabajos van enfocados a cubrir las necesidades existentes en cuanto a las habilidades adaptativas. En el taller, lo que se pretende es que los alumnos adquieran ciertas competencias que les capaciten para que después de su periodo formativo, puedan acceder a un Taller Ocupacional dentro de un Centro Ocupacional.

Dicho esto, y sabiendo que los alumnos pasan la mitad del tiempo en el aula y en el taller, cabe decir que en el aula hay un profesor especializado en Educación Especial y en el taller, un profesor que tiene la formación de Terapia Ocupacional. Así mismo, el grupo se divide en dos subgrupos. Cada subgrupo cuenta con el apoyo de un auxiliar educativo.

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La unidad lleva a cabo un modelo de aprendizaje basado en el desarrollo de la comunicación. Los alumnos presentan dificultades en la misma y por ello es necesaria la utilización de un sistema de anticipación de tareas y orientación a través de claves ambientales en el entrono, como por ejemplo el PECAS. Este sistema se trabaja en estrecha colaboración entre el aula y el taller. Este apoyo nos es de gran ayuda ya que nos permite estructurar el trabajo y que por tanto los alumnos sean capaces de seguir el ritmo de los procesos de enseñanza aprendizaje propuestos en TVA. Además, les va a ayudar a anticipar las actividades a realizar y a secuenciar su trabajo.

Para concluir, hay que decir que la finalidad es que estos alumnos colaboren con los otros grupos de TVA de una forma activa y que sean personas protagonistas dentro del proceso de intervención.

Muchos de los trabajos que se realizan por ejemplo en el taller son en cadena. Este grupo hace las tareas más básicas y abre el camino a que los otros grupos realicen las tareas más complejas y que requieren más perfección. Siempre dentro del mismo proceso de enseñanza-aprendizaje y con los apoyos necesarios requeridos en cada situación.

Fig. 2.

4 Resultados

Los resultados obtenidos a lo largo de este proceso han sido y son muy positivos. Con esto queremos decir, que aunque hasta la fecha todo haya ido muy bien, no podemos

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bajar los brazos y seguir intentando cada día mejorar la intervención con este grupo de alumnos.

Los resultados más visibles han sido los siguientes: • Se ha producido un enorme ajuste de conductas no deseables. • Han disminuido el número de situaciones y conductas disruptivas, tales como

rabietas, autolesiones, agresiones… • Se han utilizado técnicas de modificación de la conducta y técnicas de apoyo

conductual positivo con buenos resultados. • La alternancia y el desdoblamiento de los grupos ha hecho que los alumnos

tengan dos entornos de trabajo distintos. Esto ha influido de manera positiva en el comportamiento de los alumnos y ha contribuido a mejorar el clima entre ellos y con respecto a los profesores.

• Debido a la utilización de un sistema de comunicación, los alumnos han mostrado más iniciativas para las relaciones sociales y sobre todo las relaciones de grupo.

• Han demostrado que a través del sistema de comunicación son capaces y pueden llegar a un nivel de competencia que les permita participar en el programa al igual que el resto de compañeros de TVA.

5 Conclusiones

Para concluir, podemos decir que este sistema de organización en los programas de TVA, está cumpliendo los objetivos planteados. Las intervenciones realizadas han ofrecido a nuestros alumnos una serie de herramientas favoreciendo que los mismos puedan desarrollar unas competencias que les van a ayudar a acceder a un Taller Ocupacional. Este es el objetivo fundamental de lo que se platea en esta experiencia. Este grupo de alumnos ha sido capaz de participar satisfactoriamente con el resto de grupos de TVA, teniendo los mismos objetivos pero con los apoyos y adaptaciones necesarias.

Esperamos que con esta experiencia se pueda contribuir a desbancar el mito de que las personas con TEA y con necesidades de apoyo generalizadas acaben en centros o en aulas de día o en ámbitos residenciales después de su paso por los Programas de TVA. Queremos poner de manifiesto que esto no es cierto y que con una buena intervención estas personas son capaces de desarrollar un trabajo en el Taller Ocupacional de cualquier Centro Ocupacional.

Bibliografía

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Ministerio de Asuntos Sociales. Madrid. 13. Martos, J (2002): El niño pequeño con Autismo. APNA. Madrid. 14. Equipo DELETREA (2008). Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para

problemas cotidianos. CEPE. Madrid.

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Dificultades de socialización y potencial de Aprendizaje en Síndrome de Asperger

Saray Bonete1,2

, Maria Dolores Calero2, Carmen Vives

2, Antonio Fernández-

Parra2,

1 Becaria de la Fundación “La Caixa”

2 Facultad de Psicología de la Universidad de Granada.Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico. Campus de Cartuja, s/n., 18011, Granada, Spain.

{Saray Bonete: 958243754} sbonete@ugr.es

Resumen. A partir de los resultados positivos obtenidos desde la evaluación del potencial de aprendizaje en otras alteraciones psicológicas resulta prometedor plantearse aplicaciones similares en SA como una perspectiva complementaria de la evaluación estática. En este estudio se compara el rendimiento de un grupo de niños con SA (n= 10) y un grupo con desarrollo normal (n= 10) en una prueba estática de inteligencia, una prueba de potencial de aprendizaje y variables del ámbito de la socialización como son las habilidades interpersonales, la empatía y la resolución de conflictos interpersonales. Resultados: no existen diferencias entre grupos en potencial de aprendizaje. Se confirman las dificultades en SA a nivel de socialización, de forma significativa en la adecuación de las soluciones que proponen en la evaluación de resolución de conflictos interpersonales. Se discuten las implicaciones de utilizar la evaluación del potencial de aprendizaje en el ámbito de la socialización para individuos con SA.

Palabras clave: Síndrome de Asperger, evaluación del potencial de aprendizaje, habilidades interpersonales, inteligencia.

1 Antedecentes/Justificación

La característica principal del Síndrome de Asperger es un déficit profundo en la interacción social que implica dificultades de reciprocidad social, expresión emocional y reconocimiento de emociones. Algunas investigaciones han sugerido que los individuos con SA tienen dificultades para evaluar las consecuencias de distintas soluciones a problemas sociales [2]. Muestran escasa pertinencia interpersonal o práctica en las soluciones que proponen a situaciones concretas.

En el estudio empírico de las características de estos niños, la tendencia predominante ha sido la evaluación mediante procedimientos estandarizados. La evaluación del potencial de aprendizaje aparece como una alternativa novedosa que trata de determinar la capacidad de un sujeto para aprovecharse de un entrenamiento dirigido a mejorar la inteligencia, y no tanto medir su rendimiento [3]. Durante la evaluación del potencial de aprendizaje el examinador manipula la interacción (p.ej.

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con claves contextuales y lingüísticas) con el propósito específico de optimizar los resultados del niño. Examina la habilidad del niño para beneficiarse de las manipulaciones contextuales y lingüísticas, incluido el tipo y nivel de ayuda, para facilitar el rendimiento óptimo [3]. Permite clarificar las variables que median el cambio en el rendimiento en un test y que pueden contribuir a mejorar la validez predictiva o discriminar de forma más eficaz entre grupos clínicos. Se asume que las puntuaciones en el test que abarcan los efectos de estas intervenciones son superiores a las puntuaciones obtenidas a partir de un procedimiento estandarizado clásico, y es una medida más fiable tanto para predecir la eficacia de las intervenciones clínicas como para identificar ciertas variables o condiciones patológicas relevantes para el tratamiento [7].

La evaluación del potencial de aprendizaje se ha aplicado de distinta manera en una gran variedad de poblaciones. Donaldson y Olswang [3] subrayan el valor de aplicar la evaluación del potencial de aprendizaje en niños con autismo, argumentando que la clave para alcanzar un buen rendimiento en este grupo de niños es el control del contexto durante el proceso de evaluación.

Desde esta perspectiva también se ha abordado la relación entre cognición y funcionamiento social [5]. Los resultados apoyan la tesis de que la evaluación del potencial de aprendizaje es útil para clasificar a pacientes en función de su capacidad de aprender [6]. Podemos esperar que aplicar un esquema de evaluación de potencial de aprendizaje en niños con SA aportará información muy útil para enfocar la evaluación y las intervenciones en el área de la socialización.

2 Objetivos

El propósito de esta investigación es examinar si existe relación entre las dificultades de socialización en TA y la capacidad del potencial de aprendizaje. Los objetivos que persigue este estudio son:

1. Explorar la capacidad cognitiva de esta población comparando con un grupo de desarrollo normal.

2. Estudiar el potencial de aprendizaje en niños con SA a partir de una prueba diseñada específicamente para ello.

3. Estudiar las dificultades de socialización en SA y su relación con la inteligencia y el potencial de aprendizaje. Se examinan tres variables de socialización: las habilidades interpersonales, las habilidades en resolución de conflictos y su auto percepción de empatía

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3 Material y método

3.1 Participantes

Participaron 10 adolescentes con SA (Grupo SA), pertenecientes a la asociación Asperger Granada y un grupo control con 10 adolescentes de desarrollo normal de un colegio concertado de Granada que fueron igualados en edad y sexo.

3.2 Instrumentos

• Test de Matrices Progresivas de Raven (Raven, Court y Raven 1996). • Evaluación del Potencial de Aprendizaje-2 (EPA-2; Fernández-Ballesteros,

Calero, Campllonch y Belchi, 2000). Test de potencial de aprendizaje que utiliza como base una tarea de razonamiento analógico, las matrices progresivas de Raven. Se aplica según un formato pretest (Raven I)-entrenamiento-postest (Raven II). El resultado final de la evaluación es una puntuación de ganancia (diferencia postest-pretest) que se interpreta como mejora debida al entrenamiento suministrado y por tanto, una muestra de la capacidad de aprender de un sujeto.

• Test Breve de Inteligencia de Kaufman (K-BIT; Kaufman y Kaufman, 1994).Prueba de

• vocabulario (Voc.) y matrices (Mat.) • Auto-informe de Conducta Asertiva (ADCA-1; García Pérez y Magaz Lago,

1994). • Cuestionario de Evaluación de la Empatía (Martorell y Silva, 1993). • Evaluación de la Habilidad para Solucionar Conflictos Interpersonales (E-

SCI; Calero y García Martín, 2005b). Se trata de una tarea compuesta por 11 secuencias de dibujos que representan un conflicto entre personas o animales. El niño debe contestar por escrito a las siguientes preguntas: 1) Cómo se siente el personaje principal mostrado en el dibujo, 2) Por qué se siente así y 3) Qué podría hacer para solucionar esa situación.

• Casa y comunidad. Escala de Comportamiento Social (Merrel, 2002).

4 Resultados

Los análisis estadísticos incluyeron: análisis descriptivo de los resultados obtenidos en cada instrumento, t de Student para diferencia de medias entre grupos, y correlaciones de Pearson entre las distintas puntuaciones de inteligencia y las variables de socialización.

La tabla 1 muestra los resultados obtenidos por ambos grupos en las pruebas cognitivas. Como puede observarse no se encontraron diferencias significativas entre grupo en ninguna de las pruebas. Se calculó el cambio tras el entrenamiento para

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obtener las puntuaciones de ganancia corregida (PG corregida) sobre las puntuaciones de ganancia directas [4].

Tabla 1. Media, desviación típica y tamaño de efecto de las diferencias entre grupos en las pruebas.

En cuanto a los instrumentos que miden variables de socialización, al comparar

ambos grupos se encontraron los resultados que se encuentran en la tabla 2. No se encontraron correlaciones de Pearson significativas entre las distintas puntuaciones de inteligencia y las variables de socialización. Es decir, no podemos afirmar que exista relación entre el rendimiento en inteligencia y las puntuaciones en socialización.

Tabla 2. Media, desviación típica y tamaño de efecto de las diferencias entre grupos en los distintos instrumentos que evalúan socialización.

5 Discusión

Los resultados del estudio confirman que no existen diferencias en el rendimiento en el K¬BIT y en la aplicación inicial del Raven. Se confirman los datos de investigaciones anteriores sobre un desarrollo cognoscitivo dentro de la normalidad. Del mismo modo que no podemos afirmar que una capacidad de aprendizaje limitada

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esté mediando en las dificultades sociales puesto que ambos grupos muestran similar capacidad de aprendizaje en una tarea de razonamiento como es el Raven.

Los niños con SA muestran un rendimiento adecuado en el reconocimiento de las emociones sencillas que se expresaban en los dibujos, en concordancia con otras investigaciones [2]. Es posible atribuir este efecto al entrenamiento previo de estos niños en habilidades interpersonales. Sin embargo, se observan claras dificultades en la explicación de las causas que produjeron dichas emociones. Estos resultados confirman datos de investigaciones anteriores concluyéndose que esta población muestra dificultades para tener en cuenta los motivos interpersonales que conducen a las personas a resolver los problemas de un modo determinado [1, 2]. Además, las soluciones que el grupo SA genera son significativamente inadecuadas. Cuando se analizan cualitativamente las respuestas que otorgan, las soluciones que aportan suelen ser poco apropiadas y pobres socialmente. Estos resultados podrían estar indicando la escasa habilidad de esta población para tomar en cuenta las consecuencias sociales que tienen sus soluciones.

En cuanto a las habilidades interpersonales y la capacidad de empatía, los resultados obtenidos mediante el cuestionario presentado a los padres son un indicador de la existencia real de dificultades en habilidades interpersonales a pesar de que en los cuestionarios de autoinforme la única diferencia significativa sea en auto-asertividad. Este resultado no parece justificarse por un entrenamiento previo. Resulta más plausible pensar que los instrumentos utilizados no se muestren discriminativos para los niños con SA. Otra posibilidad muy sugerente, es que estos niños tengan dificultades para autoevaluarse y para anticipar su propio comportamiento inadecuado, en parte debido a una menor cantidad de experiencias significativas y relevantes con los otros.

Por otro lado, no aparecen correlaciones significativas entre las puntuaciones en resolución de conflictos y las distintas puntuaciones de inteligencia, ya sea a partir de la prueba estandarizada, como mediante la evaluación del potencial de aprendizaje. Es decir, no se observa relación entre la capacidad cognitiva que muestran estos niños y sus habilidades de socialización. No es posible explicar estas dificultades de socialización debido a una capacidad cognitiva escasa, ni tampoco a un limitado potencial de aprendizaje.

En vista de los resultados del presente estudio, se plantea cómo puede la evaluación del potencial de aprendizaje proporcionar información útil en torno a la capacidad y el potencial en habilidades sociales que presenta el individuo con TA. ¿Es posible utilizar el potencial de aprendizaje a fin de evaluar la capacidad que tiene cada individuo para beneficiarse de las intervenciones en competencia social? Se necesita clarificar si factores cognitivos específicos están asociados a mejorías tras la rehabilitación. Como ya se ha planteado [6], el rendimiento individual en la evaluación del potencial de aprendizaje podría usarse para determinar cuáles son las áreas más adecuadas a incluir en un entrenamiento dirigido a niños con SA.

Por otra parte, deben tenerse en consideración deficiencias metodológicas como son el escaso tamaño de la muestra, que no se hayan examinado las diferencias de sexo y la ausencia de un grupo control sin entrenamiento a fin de controlar el efecto de la práctica en el rendimiento ante la prueba del Raven.

En su globalidad, esta investigación confirma las dificultades de socialización en TA y revela las posibilidades de combinar los procedimientos de evaluación estática

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con la evaluación del potencial de aprendizaje para elaborar una imagen más completa del rendimiento de los niños con TA.

Bibliografía

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Investigación y formación para el desarrollo de recursos asistenciales

Guisuraga Fernández, Zoila, Herráez García, María del Mar, Herráez García, Lorena, Martín Cilleros, Mª Victoria, Canal Bedia, Ricardo.

Universidad de Salamanca, Facultad de Educación, Grupo Infoautismo, INICO. Paseo de Canalejas 169, 37008 Salamanca, España.

infoautismo@usal.es

Resumen. Los servicios asistenciales para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), vinculados a programas de investigación y formación en el marco de las universidades, son experiencias muy comunes a nivel internacional, pero poco frecuentes en España. La iniciativa de formación e investigación promovida por la Universidad de Salamanca busca la alianza entre personas con TEA, sus familiares e investigadores. Es un intento de lograr la implicación activa en estos procesos, así como un impulso al compromiso por el avance del conocimiento. La iniciativa surge con carácter asistencial, asentada en la investigación, en orden a responder al interés que demanda la sociedad para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. Se asume que la mejora de la atención precisa unir actividades asistenciales con programas específicos de investigación, que incrementen la producción científica en este campo y con acciones formativas que complementen y apoyen a los sistemas tradicionales de formación de especialistas.

Palabras clave: autismo, detección precoz, investigación, desarrollo de servicios, formación.

1 Antecedentes /Justificación

El grupo de investigación y formación en autismo (infoautismo) inició sus actividades hace ahora 12 años, en 1998, en el marco de diversos proyectos de investigación y en colaboración con algunos servicios asistenciales de carácter público. Inicialmente, el objetivo fue sólo dar respuesta a demandas concretas de familias que solicitaban evaluaciones para descartar una sospecha de Trastorno del Espectro Autista e informes diagnósticos para sus hijos. También en aquellos años iniciales algunos profesionales contactaban con nosotros cuando en sus quehaceres habituales surgía la necesidad de documentarse o informarse sobre algún diagnóstico, o sobre pautas de intervención para niños y jóvenes que tenían dificultades en el desarrollo de habilidades para la Comunicación y la Socialización. A lo largo de estos años, esta

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actividad asistencial fue creciendo en número de personas atendidas. Los objetivos asistenciales están dirigidos al tratamiento y apoyo del autismo, lo que constituye una oportunidad sin precedente para su estudio en nuestro entorno. Esto ha permitido vincular directamente actividad asistencial, formativa e investigadora en el marco general de la Universidad de Salamanca, con su potencial para la investigación, tanto en el ámbito de la discapacidad como de las neurociencias, la salud, la educación, etc., sin que el abanico de posibilidades quede limitado a estos aspectos principales.

Las personas y las familias que acuden al servicio asistencial son informadas de que la actividad de investigación y de formación son aspectos fundamentales de nuestra actividad general. Así, se proporcionarán servicios clínicos y asistenciales al tiempo que se investiga, tratando de combinar el interés por colaborar en el progreso del conocimiento de los problemas del autismo, con el deseo de ayudar a la persona con Autismo y su familia a resolver las dificultades específicas por las que pasan. Todo esto se lleva a cabo dentro de un sentimiento general de enorme agradecimiento a las familias por su confianza, al permitir estudiar con calma, rigor y el máximo detalle posible el tipo de dificultades que tienen las personas que consultan.

Las familias siempre son informadas de que todos los datos que se recojan serán confidenciales y que se les solicitará por escrito el consentimiento para participar en las investigaciones que correspondan, recibiendo también en el mismo acto del consentimiento informado, documentación clara y comprensible sobre los propósitos del estudio en el que participen, el tipo de participación que se les solicita y el compromiso de que recibirán informe de los resultados que se obtengan.

Finalmente, la formación constituye una herramienta básica para el desarrollo de servicios orientados a las necesidades de las personas. La universidad, además, tiene el papel fundamental de cualificar a los futuros profesionales y de difundir el conocimiento. Mediante una amplia variedad de marcos formativos se busca poner a disposición de profesionales de diferente tipo y de la sociedad en general, los conocimientos, competencias y habilidades que cada persona interesada tenga en diferentes momentos de su vida y en los contextos sociales o profesionales en que se encuentre.

2 Objetivos

Este grupo tiene diferentes áreas de actividad: a) recursos asistenciales, b) de formación y desarrollo, c) investigación en autismo y problemas de comportamiento.

Desde el ámbito asistencial se ofrece: • Atención a niños, adolescentes y familias que precisen una evaluación en

profundidad con propósitos diagnósticos de problemas evolutivos, emocionales o conductuales.

• Tratamiento de problemas de salud mental, conducta, o emocionales que presenten personas con trastorno del espectro autista o discapacidades del desarrollo.

• Atención clínica a personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger.

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• Asistencia técnica a otros servicios clínicos en la evaluación, diagnóstico, tratamiento y orientación de trastornos del espectro autista o discapacidades del desarrollo.

Las acciones formativas y de asesoramiento están dirigidas a: • Mejorar la calidad en el campo de la atención y apoyo a personas con

autismo • Crear marcos de trabajo a largo plazo donde fomentar la colaboración entre

profesionales que intervengan en este ámbito. • Asesoramiento en la labor diaria a profesionales del ámbito de la atención

temprana, educativos y de salud pública.

Las líneas de investigación se centran en los siguientes ámbitos de trabajo: • Conocer las manifestaciones más precoces, conocer las causas y comprender

el desarrollo temprano del autismo y las discapacidades graves del desarrollo.

• Estudiar y atenuar los efectos que produce en la familia tener un hijo con autismo, en relación a la adaptación social y al bienestar emocional del niño y los demás miembros de la familia.

• Estudiar los procesos neuropsicológicos y neurobiológicos que tienen lugar en los trastornos del espectro autista y su relación con las alteraciones comunicativas, sociales y comportamentales características de estos trastornos.

• Estudiar la eficacia y los efectos de los tratamientos sobre los síntomas y sobre la evolución general de las personas con trastorno del espectro autista o con discapacidad grave del desarrollo, así como las mejores vías para el desarrollo de servicios especializados en la comunidad.

3 Descripción

El grupo de trabajo compuesto por el equipo de investigación y el personal técnico de apoyo ha estructurado el recurso asistencial del que dispone. Para ello ha establecido un protocolo, tanto de derivación como de la aplicación de las pruebas de evaluación y estudios pertinentes, no sólo para la acción asistencial, sino también para las actividades investigadoras.

La derivación procede de la coordinación con profesionales de Centros Base, Centros de Atención Primaria, Equipos Psicopedagógicos de Orientación Educativa, Servicios de psiquiatría infanto-juvenil, Asociaciones y las propias familias. Estas derivaciones se corresponden con diferentes proyectos de investigación o convenios con instituciones formalizados desde hace años.

Una vez recogida la demanda por el protocolo pertinente, informados los padres y rellenado un consentimiento informado por su parte, se procede a la evaluación. Habitualmente se lleva a cabo en una sesión de cuatro horas de duración y en los

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menores de tres años, dos sesiones con una duración media aproximada de tres horas cada sesión. Algunas de las pruebas van dirigidas a la obtención de información a través de los padres, siendo necesaria su presencia activa en la sala la mayor parte del tiempo.

La sesión de evaluación incluye la valoración del funcionamiento cognitivo, comunicativo y social, así como el estudio de la sintomatología propia del autismo. En los casos de niños menores de 3 años, la evaluación es mucho más exhaustiva. Se evalúa además de lo anteriormente mencionado: el funcionamiento “socioemocional” (expresión/respuestas socioemocionales, orientación social, reciprocidad), referencia conjunta (atención conjunta y referencia social) y rendimiento en determinadas tareas neuropsicológicas.

Al finalizar la primera sesión los padres reciben un informe preliminar y explicación verbal de los resultados cuantitativos y cualitativos que se han obtenido. Se resaltan todas las destrezas y el potencial que el niño tiene y se da una respuesta para afrontar las dificultades que presenta, con orientaciones y recomendaciones para entenderlas mejor y poder disminuirlas. En la mayoría de los casos se da un diagnóstico provisional que enmarca los signos presentes y se descarta o no la presencia de un trastorno del espectro autista. Se proporciona a los padres toda la información que explica y justifica el diagnóstico y se les ofrece apoyo ante cualquier duda del quehacer diario. Igualmente, se les informa de nuestra disposición a coordinarnos con los profesionales que trabajen con el niño en su intervención: información de las pruebas aplicadas, resultados, diagnóstico, plan de intervención, pautas, orientaciones, apoyos, adaptaciones, etc. Finalmente, se recomienda a las familias un control evolutivo a los 6-12 meses. Posteriormente se envía un informe al domicilio particular de la familia con el resumen de la primera valoración realizada y el diagnóstico, aconsejándoles que les faciliten a los profesionales que trabajan con ellos una copia del mismo.

La formación que desarrolla el grupo se ajusta a un formato de cursos presenciales o a distancia, dentro del marco universitario, abiertos a cualquier colectivo, aunque no tengan estudios universitarios, dependiendo de los objetivos formativos que se persigan. En general, las actividades formativas pretenden proporcionar conocimientos, habilidades y competencias para apoyar y/o trabajar con personas con TEA o discapacidades graves del desarrollo. Se busca que los participantes que asisten a nuestras acciones formativas aprendan las formas eficaces para actuar con la competencia necesaria en el campo de los trastornos del espectro autista.

El enfoque formativo asume una filosofía de “universalización” de la formación para atender a personas con autismo. Entendemos que las personas con autismo o con discapacidades graves del desarrollo pueden encontrarse en cualquier lugar de la comunidad y orden de la vida, por lo que no es funcional limitar las acciones formativas sólo a especialistas cuya actividad se centra exclusivamente en personas con autismo. Pensamos que es necesario hacer todo lo posible por dirigir acciones formativas e informativas a profesionales que tratan con personas en cualquier actividad humana, con especial énfasis en la actividad educativa, la sanitaria y la de gestión de recursos humanos.

Todas las acciones formativas que se ponen en marcha responden a una formación “a la carta”, dirigida a objetivos de aprendizaje y actualización que demandan las instituciones para las que trabajamos. Es posible que en el futuro avancemos hacia

70

planes formativos abiertos, pero nuestros medios actuales no nos permiten una respuesta demasiado generalista y diversificada.

En cuanto al aspecto de la investigación, partimos de que no hay duda de que la calidad de vida es mejor ahora que hace años, gracias a los descubrimientos y avances de la medicina, la educación, la psicología y los demás campos del saber. Es cierto que hasta ahora estos avances han sido el resultado del trabajo de unos pocos y también asumimos que es posible que muchos de los esfuerzos que desarrolle nuestro grupo nunca lograrán aportar algo realmente definitivo que suponga un avance evidente que lleve a la cura del autismo. Pero se trata de avanzar y estamos convencidos de que la alianza entre investigadores, profesionales y las familias, participando conjuntamente en las actividades de investigación y formación, sí serán elementos decisivos que ayuden a desbloquear los enigmas a los que la ciencia se sigue enfrentando en este campo.

Finalmente, asumimos nuestra limitación como grupo de investigación para lograr resultados por nosotros mismos. Es por esto, que buscamos la alianza con otros grupos dentro y fuera de la universidad que enriquezcan nuestra actividad y a los que podamos ayudar en el desarrollo de sus acciones.

4 Descripción

4.1 Área asistencial

En la actualidad, cuando han pasado más de 60 años después de ser descrito por primera vez el autismo, las personas con TEA y sus familias continúan a la espera de respuestas sobre las causas de estos problemas y en muchos casos a la espera de un diagnóstico fiable y de un tratamiento adecuado.

Si bien no hay cifras definitivas sobre la prevalencia de estos trastornos, lo cierto es que desde que se llevan haciendo registros sistemáticos, se constata un incremento progresivo de casos. Los datos más recientes y alarmantes indican que la prevalencia del autismo y los trastornos del espectro autista es mucho mayor de lo que se creía, la prevalencia de todos los TGDs encontrada en los últimos estudios puede ser del 58,7 por 10.000, con un intervalo de confianza del 95%, entre 45.2-74.9, según los resultados de Chakrabarti y Fombonne (2005), pero puede llegar a representar hasta el 1% de la población según Baird, Simonoff, Pickles, Chandler, Meldrum y Charlan (2006). Aunque estas tasas de prevalencia puedan parecer excesivas y posiblemente no sea directamente aplicable a nuestro entorno, los estudios de prevalencia realizados durante la última década dejan bien claro el aumento en el número de casos (Posada et al., 2005). Tampoco hay una respuesta clara sobre las causas del incremento en las tasas de prevalencia, que puede estar relacionado, por una parte, con un cambio en los criterios, menos restrictivos al ampliarse el espectro, y métodos diagnósticos y, por otra, con un incremento de la sensibilidad de los profesionales hacia este tipo de trastornos.

71

En esta área asistencial, como se muestra en la figura 1, también se constata este incremento de la necesidad de un diagnóstico e intervención precoces en respuesta de una mayor coordinación multidisciplinar en los últimos años.

Fig. 3. Porcentaje anual del total de niños evaluados en el área asistencial

Fig. 2. Diagnósticos

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Fig. 3. Procedencia de profesionales

4.2 Área formativa

Las actuaciones de Formación se centran en: • Actualización técnica en los Centros Base de Castilla y León.

o Programa de atención temprana de Castilla y León. o Programa de orientación para jóvenes y adultos con discapacidad.

• Actualización técnica en los Centros de Atención Temprana de Castilla-La Mancha.

• Actualización de conocimientos en profesionales de Pediatría y Medicina de Familia de Atención Primaria.

• Formación en apoyo conductual y actuaciones preventivas para problemas de comportamiento para instituciones públicas.

• Formación en habilidades prácticas de la vida para cotidiana para personas con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger, a sus padres y hermanos, así como a los profesionales que trabajan con ellos.

4.3 Área investigadora

En la actualidad hay en marcha las siguientes acciones financiadas con fondos públicos:

• Estudio sobre la viabilidad del programa de cribado informático.

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• Estudio sobre las características neuropsicológicas tempranas de niños con autismo.

• Evaluación de alteraciones neuroquímicas, psicológicas y neuroconductuales en ratones con degeneración de células de Purkinje.

• Estudio de necesidades de personas con trastorno autista usuarias de servicios de Castilla La Mancha.

5 Conclusiones

La iniciativa de formación e investigación promovida por nuestro grupo, que busca la alianza entre familias de personas con trastornos del espectro autista e investigadores, constituye un recurso que creemos potenciará sin duda las posibilidades de lograr un avance efectivo en el conocimiento del autismo, especialmente en relación a su diagnóstico precoz, al desarrollo y evaluación de los tratamientos y, si es posible, en relación al hallazgo de una cura ¿por qué no? Esta iniciativa es también un intento realista de lograr que las familias tomen parte activa en los procesos de investigación, impulsando un compromiso entre familias e investigadores para lograr un avance rápido del conocimiento.

Sabemos que los padres son los más interesados en encontrar respuestas a los grandes enigmas que la sociedad afronta en este terreno del autismo y las discapacidades graves del desarrollo. Sus expresiones del amor que sienten por sus hijos son la mejor prueba de ese interés y de su derecho a ser agentes activos en los procesos de investigación y de formación. Ellos también saben que la investigación es el único camino que conocemos para encontrar soluciones realistas. Sabemos, y por eso nuestra universidad nos apoya, que es responsabilidad de las instituciones públicas ofrecer vías honestas de trabajo para avanzar y encontrar luz en esta gran sombra que se cierne sobre los hijos de muchas familias en nuestro país.

La iniciativa que estamos promoviendo tiene un carácter asistencial, formativo e investigador, en orden a responder al interés que demanda la sociedad para mejorar la calidad de la atención para afectados y familias y asumiendo que el vínculo entre estas áreas es indisoluble, por cuanto la mejora de la atención precisa unir actividades asistenciales con programas específicos de investigación, que incrementen la producción científica en este campo, y con acciones formativas que complementen y apoyen a los sistemas tradicionales de formación de especialistas.

Bibliografía

1. Belinchón, M.; Posada de la Paz, M.; Artigas J.; Canal, R.; Díez-Cuervo, A.; Ferrari, M. J.; Fuentes, J.; Hernández, J.M.; Hervás, A.; Idiazábal, M.A.; Martos, J.; Mulas, F.; Muñoz-Yunta, J.A.; Palacios, S. Tamarit, J.; Valdizán, J. R.: Guía de Buena Práctica para la Investigación de los Trastornos del Espectro Autista. Revista de Neurología. 41(6):371-377 (2005).

2. Bohórquez D.M.; Alonso J.R.; Canal, R.; Martín, M.V.; García, P.; Guisuraga, Z.; Martínez, A.; Herráez, M.; Herráez, L.: Un hijo con autismo en la familia: Guía básica para

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familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Madrid: IMSERSO. (2008).

3. Canal, R.; Martín, M. V.; García, P.; Guisuraga, Z.: Los conflictos y problemas de conducta en un centro infantil. El control de la agresividad. En F. López y M. J. Cantero (Ed.). Otras Infancias Nuevos Dilemas. Barcelona: GRAO. (2007)

4. Canal, R.; Martín, M. V.; García, P.; Guisuraga, Z.: La calidad de la atención en los procesos de apoyo a adultos con autismo y sus familias. En M. A. Verdugo (Ed.). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salamanca: Amarú. Pp. 323-341. (2006)

5. Canal, R.; García, P.; Touriño, E.; Santos, J.; Martín, M. V.; Ferrari, M. J.; Martínez, M.; Guisuraga, Z.; Boada, L.; Rey, F.; Franco, M.; Fuentes, J.; Posada, M.: La detección precoz del autismo. Intervención Psicosocial, Vol. 15, Nº 1. 29-47. (2006)

6. Canal, R.; García, P.; Santos, J.; Martín, M. V.; Martínez, M.; Guisuraga, Z.; Touriño, E.; Ferrari, M.J.; Boada, L.; Rey, F.; Fuentes, J.; Posada, M.: Una experiencia de coordinación sociosanitaria en autismo. El programa de detección precoz en Salamanca y Zamora. En M. A. Verdugo y B. Jordán, (Eds.). Rompiendo inercias. Claves para avanzar. Salamanca: Amarú. Pp 513-519. (2006).

7. Díez-Cuervo, A. Muñoz-Yunta, J. A, Fuentes, J., Canal, R. Idiazábal, M. A. Ferrari, M.J. Mulas, F. Tamarit, J. Valdizán, J. R. Hervás, A. Artigas, J. Belinchón, M. Hernández, J. M. Martos, J. Palacios, S. Posada de la Paz, M.: Guía de Buena Práctica para el diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista. Revista de Neurología; 41(5):299-310. (2005).

8. Fuentes, J.; Ferrari, M. J.; Boada, L.; Touriño, E.; Artigas, J.; Belinchón, M.; Muñoz, J.A.; Hervás, A.; Canal, R.; Hernández, J. M.; Díez, A.; Idiazábal, M. A.; Mulas, F.; Palacios, S.; Tamarit, J.; Martos, J.; Posada, M.: Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología; 43 (7): 425-438. (2006).

9. García Carrasco, J.; Canal, R.; Bernal, A.; Martín, A. V.: El desequilibrio del sistema emocional y su repercusión en la teoría y la práctica de la educación (cuatro capítulos). En Asensio, J. M.; García Carrasco, J.; Núñez Cubero, L; Larrosa, J. (Eds.). La vida emocional. Las emociones y la formación de la identidad humana. Barcelona: Ariel (2006).

10.Hernández, J. M. Artigas, J. Martos, J. Palacios, S. Fuentes, J. Belinchón, M. Canal, R. Díez-Cuervo, A. Ferrari, M. J. Hervás, A. Idiazábal, M. A. Mulas, F. Muñoz-Yunta, J. A. Tamarit, J. Valdizán, J. R. Posada de la Paz, M.: Guía de Buena Práctica para la Detección Temprana de los Trastornos del Espectro Autista. Revista de Neurología. 41(4):237-245. (2005).

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Terapias Asistidas con Animales en Autismo

Mª Trinidad Muñoz Vallejo1 , Irene Muñoz-Reja Hernández2, Alejandro Evangelio Palomo3,

1 T.E.U., E.U. Magisterio de Cuenca. UCLM. C/Dr.Chirino5,5ºA.16001 Cuenca. Tlf: 969

241017. trinidad.munoz@uclm.es 2 Psicopedagoga. Profesora Asociada en E.U. Magisterio de Cuenca, UCLM. Maestra funcionaria, especialista en Ed. Especial y Audición y Lenguaje. Tlf: 926 552226.

irene.munozreja@uclm.es 3 Etólogo, especialista en Terapias asistidas con animales de compañía. Veterinario. Tlf: 91

4504036. aevangeliopalomo@yahoo.es

Resumen. El objetivo principal de éste proyecto es mostrar que las Terapias Asistidas con animales aparecen como una posibilidad/alternativa más al servicio del tratamiento del autismo. El artículo costará de 3 partes diferenciadas: En la primera recogeremos una breve precisión terminológica que contextualice nuestra intervención educativa, la segunda reflejará la concreción de las necesidades específicas de apoyo educativo de nuestro alumno (vinculadas al espectro autista). En una tercera fase mostraremos nuestra intervención en el campo de las actividades terapéuticas con animales, precedida por unos objetivos individualizados y grupales, finalizando con los resultados obtenidos tras un periodo de trabajo.

Palabras clave: Autismo, terapia asistida, actividad asistida, animales de compañía, necesidades especiales.

1 Antedecentes/Justificación

Las Terapias y Actividades Asistidas con Animales aparecen en el campo de la Educación como una alternativa más al servicio de la intervención con los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, entre otros. Sus resultados han podido ser demostrados y contrastados en diversidad de tratamientos de alteraciones tanto psíquicas como físicas pudiéndose acceder a diferentes proyectos documentados: Desde que en el año 1953 el Dr. B. Levinson definiera este término para la comunidad científica moderna, numerosos estudios han corroborado que los animales tienen un enorme poder para estimular emocionalmente y para aumentar el grado de motivación del ser humano. Citaremos a continuación a prestigiosos profesionales del mundo de la Medicina y de la Psicología como Katcher (1987, 1993), Mayers (1998), Bayley (1987), Serrano (2002), Dolz (2007); que aportan distintos ejemplos de cómo las Actividades Asistidas con Animales mejoran el resultado y facilitan la ejecución de los tratamientos habituales para diferentes problemas. Información ampliada e ilustrada en la comunicación, presentada en el XIII congreso INFAD, 2006 (Muñoz, Muñoz – Reja y Evangelio, 2006:149 –150).

76

Para procurar clarificar la terminología de nuestra exposición, en primer lugar diferenciaremos de forma precisa: Terapia y Actividad Asistida con Animales de compañía:

Tabla 2. Actividades y Terapias Asistidas con Animales de compañía Resumen de los beneficios de las terapias asistidas

Actividades Asistidas con Animales de Compañía (AAAC)

Actividades Asistidas con Animales de Compañía (AAAC)

Encuentros, visitas o actividades que incluyen animales que proporcionan oportunidades para la educación, motivación, disfrute y/o beneficios terapéuticos que mejoran la calidad de vida.

Encuentros, visitas o actividades que incluyen animales que proporcionan oportunidades para la educación, motivación, disfrute y/o beneficios terapéuticos que mejoran la calidad de vida.

Los efectos beneficiosos de las actividades y terapias asistidas susceptibles de ser

observados en los diferentes contextos comentados en Muñoz y cols. (2006:151-2), quedan sintetizadas en la siguiente tabla.

Tabla 2. Beneficios generales de las actividades y terapias asistidas

Beneficios físicos Beneficios Psíquicos Beneficios sociales Beneficios curriculares -Mejora de las habilidades motoras -Aumenta y mejora el equilibrio -Incrementa el ejercicio -Fomenta la salud cardiovascular -Mejora el tono muscular -Estimulación sensorial

- Mejora las interacciones verbales (calidad y cantidad) -Mejora la atención, concentración y memoria -Reduce la ansiedad y la depresión -Incrementa la autoestima

-Garantiza posibilidades de ocio y tiempo libre. -Reduce la soledad -Facilita y proporciona actividades en grupo -Incrementa las relaciones interpersonales -Sanea la vida familiar y en los centros -Facilita la convivencia en diferentes contextos sociales -Estimula el diálogo -Favorece el desarrollo de la inteligencia emocional -Mejora la empatía

-Incrementa el vocabulario -Fomenta el aprendizaje y uso funcional de nuevos términos asociados al animal, su contexto y la propia actividad. -Mejora el conocimiento e interiorización de conceptos abstractos y numéricos -Favorece el aprendizaje de nociones espacio temporales -Permite situaciones de estimulación multisensorial -Aumenta la motivación

Justificación de la intervención a partir de las características de nuestro

alumno El proyecto “Efecto terapéutico de las actividades asistidas con animales de

compañía en diferentes contextos socio – educativos”…se está desarrollando desde el pasado curso en el CPEE “Ponce de León” (Tomelloso – Ciudad Real), siendo éste, uno de los distintos contextos en los que las terapias con animales se están desarrollando. Diez son los alumnos que participan en el programa, un alumnado diverso que cuenta con características personales muy diferentes, entre ellos un niño que hace unos años recibió el diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo.

77

El alumno objeto de ésta experiencia (que llamaremos Manuel), tiene 8 años y presenta necesidades especiales individuales muy específicas – detalladas posteriormente-, que interaccionan favorablemente con el uso de los animales como catalizador emocional.

El interés manifestado por el pequeño en las sucesivas visitas de las perras de terapia nos lleva a pensar que puede ser un buen candidato para formar parte de nuestro proyecto y aprovechar los beneficios aportados por dicha intervención.

Sin olvidar que los cambios y aprendizajes en Educación Especial suelen ser lentos y pequeños, podemos mencionar notables y significativos avances en el niño, que desde las primeras sesiones nos permite hablar de éxito.

2 Objetivos

Antes de comenzar a detallar los objetivos individualizados y operativos es imprescindible concretar las necesidades educativas de nuestro alumno, características que nos permiten definir los objetivos propios de nuestro proyecto.

Todo nuestro trabajo es abierto y flexible, con ello conseguiremos tras un estudio reflexivo sobre las sesiones, introducir aquellas modificaciones que nos lleven a mejorar nuestra intervención.

En la tabla siguiente se mencionan algunos de los objetivos utilizados para guiar la actuación, no son los únicos, pero si los más representativos:

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Tabla 3. Objetivos de la intervención vinculados a las necesidades del alumno

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3 Descripción

Semanalmente se realiza una sesión de trabajo en la que el alumno en un grupo reducido realiza diferentes actividades todas ellas ideadas para dar respuesta a sus necesidades educativas y que tiene como finalidad conseguir los objetivos ya mencionados. Los tiempos de trabajo poseen una duración comprendida entre treinta y cuarenta y cinco minutos.

Para conseguir centrar la atención de los alumnos se utiliza el poder motivador de los perros y el uso de diferentes materiales como: cepillos, pelotas, correas… intentando conseguir la adaptación de cada actividad a las características y posibilidades de nuestros niños.

Siguiendo una rutina de intervención (común en todas las sesiones: inicio/saludo, desarrollo/juegos y grueso del a intervención y final/despedida y vuelta al aula de referencia) para proporcionar una mayor estructuración y anticipación a nuestros alumnos realizamos las siguientes actividades algunas de las cuales quedan reflejadas en la fotografías que acompañan esta presentación

• Saludo al animal: Los alumnos llegan al gimnasio tras ser informados de la presencia del animal haciendo usando una fotografía y el apoyo del lenguaje oral. En ésta primera fase son frecuentes tareas como: caricias, contacto físico, llamarle por su nombre, sonreírle…

• Paseo con la correa: Cada niño, esperando su turno coge la correa y pasea al animal en un circuito delimitado por obstáculos. Puede variar según los intereses del niño, introduciendo materiales como sillas para conseguir que se siente, colchoneta para que se tumbe y se relaje, aros, picas….

• Cuidado del perro: Cepillado, alimentación, limpieza de las diferentes partes del cuerpo, ponerle el collar y el peto, todo para conseguir que el alumno aprenda a realizar éstas acciones en el perro y en él mismo.

• Seguimiento de órdenes proporcionadas por el propio alumno al animal. Con o sin ayuda: Los niños en función de su sistema de comunicación alternativo y/o aumentativo solicitan que el animal realice diferentes movimientos: sienta, quieto, anda, túmbate, ladrar. Todas ellas serán órdenes que el niño a aprendido o está aprendiendo a verbalizar o a entregar su imagen y que previamente a realizado en su propia persona.

• Juegos: o Lanzamiento de la pelota. Cada alumno esperando su turno

seleccionará la pelota que más le guste para lanzársela a la perrita o Nombrar y comparar las partes del cuerpo del animal y las suyas

propias o Atraer al animal desde el lado contrario del gimnasio hasta

conseguir que venga al lado del niño. • Despedida: Los alumnos se despiden del animal y de los terapeutas

utilizando fórmulas como: adiós (verbal/gestual), un beso, abrazo, con la fórmula se acabó (verbal/gestual) o cualquier estrategia comunicativa de despedida.

Para realizar las actividades que se le proponen utiliza el sistema PECS de comunicación alternativa apoyado en el lenguaje oral. Por eso, Manuel suele mirar

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con atención las fotos de los objetos con los que debe trabajar o debe pedir. Lo hace de manera correcta y ordenada.

4 Resultados y observaciones

Algunos de los resultados más positivos que durante el periodo de intervención han ido apareciendo y se han mantenido en el tiempo son.

• Ha comenzado a mirar a Chiki, la perra, a los ojos. En las primeras sesiones rodeaba al animal y tardaba unos minutos en acercarse a ella y comenzar la interacción. Ya consigue coger directamente (sin rodeos) la cara de Chiki, la dirige hacia él y la mira a los ojos.

• El pasado curso Manuel manifestaba inquietud e incluso conductas autolesivas al tener que compartir la actividad con otro de los alumnos. Ahora ha adquirido la capacidad de sentarse esperando a que el resto de los compañeros terminen su ejercicio y no ha vuelto a "morderse" ni a alterarse. Por lo que llegamos a pensar que está interiorizando la capacidad de esperar la llegada de su turno, aunque la actividad sea muy atractiva para él.

• El finalizar la sesión, se le ayuda a verbalizar "adiós", darle un abrazo /beso a Chiki y abandonar el gimnasio. Ya no manifiesta ninguna rabieta ni gesto negativo por lo que parece que va comprendiendo la rutina de las terapias.

• Se ha incrementado el número de verbalizaciones, actualmente aunque con ayuda de la imagen y del terapeuta suele decir: quieto, sienta, adiós, pelota, Chiki y ¡preparados, listos.. y ya! (cuando la actividad lo requiere). Al comenzar el proyecto no verbalizaba ninguna de esta palabras tan sólo palabras que hacen referencia a sus gustos e intereses personales: chocolate, gusanito….

• Imita los movimientos del animal: sentado, tumbado.. • Selecciona correctamente las fotos de la actividad de lanzamiento y ya no

siempre coge la misma fotografía. • Hemos observado que cuando pasea a la perra no anda de puntillas, lo hace

con el pie en el suelo por completo (en especial cuando debe mantener la correa tirante).

5 Conclusiones

La organización de una intervención estructurada en torno al contacto con animales nos ha ayudado a llegar a las siguientes conclusiones.

• La presencia de los animales tiene la capacidad de atraer y mantener la atención de los niños y adultos con o sin necesidades específicas de apoyo educativo, de ésta forma se facilita el acceso a numerosos aprendizajes y experiencias. Este supuesto se sustenta en la hipótesis de la Biofilia como teoría que afirma que el cerebro humano se ha formado para prestar una atención especial a los animales.

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• Los animales además de la motivación provoca una relación e interacción incondicional, siempre iniciada por el ser humano y que nunca exige la participación del mismo.

• Existe un mayor control o autocontrol de la conducta por que el niño no conoce cuál va a ser la reacción del animal en cada momento, la novedad es una constante en la actividad en la que se ven implicadas las mascotas.

• Aumenta la actividad de niños y mayores que inicialmente se mostraban pasivos y en ocasiones desconectados y desmotivados ante la realidad

• Aumenta la autoestima y la probabilidad de que la población inmersa en tareas con animales deseen aprender en otros contextos y desde otras disciplinas.

Bibliografía

1. Aubrey H: Manual de terapia asistida con animales, fundamentos teóricos y modelos prácticos. Fundación Affinity. (2000)

2. Bayley,C: Exposure of preschool children to companion animals: Impact on role taking skills. Oregon State University (1987)

3. Codina, “Terapias asistidas por animales, experiencia práctica con ninfas”. VII congreso Internacional de Animales de compañía, fuente de salud (2007/7).

4. Cusak, O: Animales de compañía y salud mental. Fundación Affinity. (1988) 5. Dolz Serra,L: Actividades educacionales vehiculizadas por animales y conductas de los

alumnos. En Animales de compañía fuente de salud. Fundación Affinity.(2007) 6. Katcher, A: Los animales de compañía en nuestra vida. Nuevas perspectivas. Fundación

Affinity (1987) 7. Katcher, A & Wilkins G.G: \Dialogue whith animals: Its nature and culture\ En S.kellert &

E. O. Willson(ed.): The biophilia hypothesis. Washington,DC: Island Press (1993) 8. Levinson, B. Psicoterapia infantil asistida con animales. Fundación Affinity. (1969) 9. Mayers, G: Children and animals. Boulder, CO:Westview Press (1998) 10. Muñoz, T; Muñoz – Reja, I y Evangelio, A . “Actividades asistidas con animales de

compañía: una propuesta diferente en la formación de maestros”. INFAD 2006 Bilbao 11. Noguera: “Programa de terapias asistidas por animales de compañía en el medio

penitenciario” VI congreso Internacional de Animales de Compañía (2007/7). 1. Serrano, MJ: Manual de evaluación de la eficacia de TAAC. Tomo II Autismo. Fundación

Affinity. (2004) 12. Muñoz, T; Muñoz – Reja, I y Evangelio, A: “Efectos terapéuticos de las actividades

asistidas con animales de compañía en diferentes contextos socioeducativos”. INFAD 2009 Turín

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MAKAKIÑOS DÍA A DÍA

Asociación Bata1 , Alicia Suárez2, Kalandraka3,

1 Baión, 36614, Vilanova de Arousa, Pontevedra,

carmenmarkez@autismobata.com 2 aliciasuarez@edu.xunta.es

3 Italia 37 of.10, 36162, Pontevedra editora@kalandraka.com

Resumen. MAKAKIÑOS DÍA A DÍA abre una nueva línea dentro de la colección creada por BATA y KALANDRAKA para acercar la lectura a personas con necesidades educativas especiales: “Nicolás va de compras” y “Nicolás cocina sin fuego” son materiales complementarios que les ayudarán en el desarrollo de su autonomía personal y la intercomunicación con el entorno. Porque “un pequeño paso de hormiga puede convertirse en un paso de gigante”, como apunta el lema de estos libros. MAKAKIÑOS es una iniciativa pionera que intenta ayudar a superar las barreras de incomunicación: libros de fácil lectura que buscan mayor concreción y comprensión a nivel escrito y visual. La colección ya cuenta con adaptaciones de cuentos tradicionales y clásicos como “El conejo blanco”, “La ratita presumida”, “Chivos chivones” y “El patito feo”, a los cuales se les unen estos dos nuevos títulos de conocimiento y experimentación.

Palabras clave: Makakiños, autismo, autonomía, conocimiento, comunicación, lectura.

1 Antedecentes/Justificación

Las organizaciones implicadas en el ámbito de la Educación Especial, entre las que se encuentra BATA, que presta servicio a personas con Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, venían demandando desde hace tiempo la creación de material de apoyo para facilitar la lectura a niños con discapacidades intelectuales, ante la carencia de proyectos editoriales que tuviesen en cuenta a este público. Por tal motivo, BATA y KALANDRAKA crearon en 2004 la colección MAKAKIÑOS, intentando proporcionarles la oportunidad de adentrarse y disfrutar con la lectura y los cuentos, distinguiendo palabras, historias, conceptos, y contribuyendo a su integración. Antes de su puesta en marcha, los especialistas de BATA elaboraban artesanalmente su propio material de apoyo a base de símbolos dibujados, fotografías recortadas y otros elementos que componían a modo de ‘collage’ sobre papel. Tras contactar con KALANDRAKA para proponer esta nueva línea de trabajo, la editorial se reunió con terapeutas y educadores, familiares de personas con discapacidad y artistas gráficos, para desarrollar los primeros álbumes ilustrados destinados a niños

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con necesidades educativas especiales, conforme a unas pautas dadas, unas necesidades sociales y unas cualidades estéticas determinadas.

2 Objetivos

MAKAKIÑOS es una más de las colecciones existentes en el catálogo de KALANDRAKA, para la que se pretende una salida regular de novedades periódicas que estén disponibles en las principales librerías de España; también se exportan a otros países de Europa y América. El objetivo es que cualquier niño con Autismo, Disfasia, Síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, pueda disponer no solo de material de apoyo en su ámbito escolar inmediato, sino también en su biblioteca particular. Además, por las características de esta colección, los títulos de MAKAKIÑOS pueden utilizarse como material de apoyo en centros de Educación Infantil, para un primer acercamiento al mundo de la lectura.

Con MAKAKIÑOS DÍA A DÍA se pretende dar un gran salto cualitativo en esta iniciativa, proporcionando a sus usuarios un material de gran valor informativo para uso cotidiano, que les resulte útil a la hora de realizar por sí mismos acciones tan habituales y necesarias como cocinar o comprar. Se pretende así dotarles de una mayor autonomía personal, reforzar su autoconfianza y normalizar su participación e integración en la vida social.

3 Descripción

Los textos se adaptaron al sistema de Símbolos Pictográficos para la Comunicación (SPC) desarrollado por Roxana Mayer Johnson, que incorpora diferentes colores asociados a las distintas categorías de palabras: amarillo para designar a las personas; verde para los verbos; azul para los términos descriptivos; naranja para los sustantivos que no van incluidos en otras categorías; rosa para identificar palabras referidas a actuaciones sociales; blanco para palabras como artículos, conjunciones, preposiciones, colores, adverbios.

Como principal novedad con respecto a los anteriores álbumes de la colección, las páginas están encuadernadas en espiral para facilitar el manejo de estos libros, que incluyen pegatinas -a modo de diccionario mímico- para que los usuarios puedan mostrarlas a sus interlocutores.

En la guía de tiendas titulada “Nicolás va de compras”, se propone visitar los establecimientos donde se adquieren productos de alimentación (frutería, verdulería, carnicería, pescadería, panadería-pastelería, supermercado), prendas de vestir (tienda de ropa, zapatería), objetos de regalo (juguetería, floristería, librería) y espacios de ocio (cafetería). En la página correspondiente a cada local se muestra una lista de algunos artículos que se pueden encontrar en él.

A partir de las pautas que contiene el libro de recetas “Nicolás cocina sin fuego”, se pueden preparar platos sanos, nutritivos y sabrosos, que se elaboran de forma sencilla, sin necesidad de usar fuego: canapés, sandwich y ensaladas para comer; brocheta de frutas y macedonia; bolitas de coco, trufas de chocolate, mousse de limón

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y helado de plátano para tomar de postre; bebidas como zumo de naranja, batido de fresa y sorbete de melón. Tras repasar los ingredientes y utensilios necesarios, e indicar el grado de dificultad, se describe el proceso de preparación. Se trata de un libro para disfrutar del ambiente divertido de la cocina, entre sabores, colores y aromas.

Fig. 4. Portada de “Nicolás va de compras”.

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Fig. 2. Portada de “Nicolás cocina sin fuego”.

Fig. 3. Páginas interiores de “Nicolás va de compras”.

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Fig. 4. Páginas interiores de “Nicolás cocina sin fuego”.

Fig. 5. Portada de “Chivos chivones”.

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Fig. 6. Portada de “El patito feo”.

Fig. 7. Portada de “La ratita presumida”.

Fig. 8. Portada de “El conejo blanco”.

4 Resultados

La experiencia inicial con los primeros ejemplares de MAKAKIÑOS, en 2004, ante el uso que de ellos hacían los usuarios de la Asociación BATA fue altamente gratificante. Jorge, Sergio, Dani, José Manuel, Lara y Antón fueron de los primeros en recibirlos. Con los ojos bien abiertos y una sonrisa en la cara, prestaban atención a cómo las educadoras les leían la historia de la Ratita Presumida y les contaban las aventuras del Pequeño Conejo Blanco. Ellos seguían los relatos con la voz, la palabra y la vista, tocando las imágenes y agarrando con fuerza los libros.

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A raíz de la gran acogida que tuvo la colección tanto en ámbitos profesionales como a nivel particular, KALANDRAKA y BATA recibieron numerosas comunicaciones procedentes de España y otros países de Europa y América sobre la efectividad de estos libros. Se han publicado abundantes artículos periodísticos y reportajes en medios especializados. KALANDRAKA los expuso en las principales ferias internacionales del libro en las que participa (Bolonia, Frankfurt, Buenos Aires, Nueva York, Tokio, Beijing), donde los editores de otros países los acogieron con notable interés. Recientemente se han publicado los dos primeros títulos de MAKAKINHOS en portugués: “Chibos sabichões” (Chivos chivones) y “O patinho feio” (El patito feo).

5 Conclusiones

Hay personas que nos enseñan a ver con otros ojos, a leer con otras palabras. Con ellas aprendemos que, a veces, arriba es abajo, dentro es fuera y un sol puede ser una luna... Los libros de MAKAKIÑOS son cuentos y algo más, son palabras y dibujos, son páginas en forma de puente, de arco iris, de puerta entreabierta a la fantasía para quien la imaginación no es un regalo, sino una conquista diaria contra la incomunicación. La principal innovación de los libros de MAKAKIÑOS es que, además de utilizar el texto y la ilustración, incorporan la comunicación a través de pictogramas, mediante dibujos sencillos, representativos e icónicos que ayudan a desentrañar el significado de las palabras a las que muchos niños se acercan por primera vez.

Bibliografía

1. Bata, A., Suárez, A.: Nicolás cocina sin fuego. Kalandraka Ediciones Andalucía. (2010) 2. Bata, A., Suárez, A.: Nicolás va de compras. Kalandraka Ediciones Andalucía. (2010) 3. Bata, A., Fernández, F.: Chivos chivones. Kalandraka Ediciones Andalucía. (2005) 4. Bata, A., Sande, A.: El patito feo. Kalandraka Ediciones Andalucía (2005) 5. Bata, A., Suárez, A.: La ratita presumida. Kalandraka Editora (2004) 6. Bata, A., Villán, O.: El pequeño conejo blanco. Kalandraka Editora (2004)

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LA COMUNICACIÓN EN NIÑOS CON TGD A TRAVÉS DE CUENTOS

Cisneros Fernández, Patricia1, Ruiz González, Esther 1, González Peña, Ana 1, Moreno Barrón, Mª Dolores1, Rivas Gómez, Lorena1 , Cabrillo Campo, Jose Ramón1

1 Centro Educación Especial Padre Apolinar,

39012, Santander, Cantabria, España colegiopadreapolinar@fundacionobrasanmartin.org

Resumen. Muchos niños con TGD no desarrollan lenguaje verbal y que comuniquen sus necesidades es una dificultad. Alternativas en sistemas de comunicación son frecuentemente empleadas para proporcionar apoyo a los intentos de comunicación de estos niños. La falta de recursos para trabajar con estos niños y sus escasas habilidades comunicativas nos ha llevado elaborar un proyecto cuyo fin es fomentar la comunicación, la lectura y la creatividad partiendo de los cuentos, a través de actividades diseñadas con medios audiovisuales, las nuevas tecnologías, la música y las artes plásticas, promoviendo una nueva forma innovadora de incentivar su proceso de aprendizaje.

Palabras clave: comunicación, lectura, estimulación, creatividad, cuento

1 Justificación

Nuestra propuesta ha sido conseguir que un libro sea eje dinamizador de todas las actividades programadas en los talleres englobados en el Plan de Atención a la Diversidad, y que a su vez involucre a toda la comunidad educativa, realizando un trabajo en equipo entre profesionales y alumnos, intentando fomentar en éstos la comunicación, la lectura y la creatividad.

Nos planteamos esta actividad para dar respuesta a todos los alumnos del centro, principalmente alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) que utilizan sistemas alternativos de comunicación. Nuestra prioridad era partir de un único material para todo el alumnado y adaptarlo a los distintos niveles de comprensión y expresión.

2 Objetivos

El objetivo final de este proyecto ha sido estimular las capacidades comunicativas y creativas de los alumnos a través de los medios audiovisuales, las nuevas tecnologías,

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la música, el teatro, la lectura y las imágenes, fomentando la comunicación, la expresión y el trabajo en equipo.

• Potenciar la intención comunicativa de todos los alumnos, a través de la expresión corporal, oral y gestual dependiendo de las características de cada uno, utilizando todos los recursos expresivos, lingüísticos y no lingüísticos.

• Experimentar, conocer y utilizar de forma funcional diferentes códigos y formas de representación y comunicación (corporal, gestual, verbal, gráfica, audio-visual plástica y musical) para expresar ideas, sentimientos, deseos, experiencias y regular su propia conducta e influir en el comportamiento de los otros.

• Favorecer el acercamiento del alumnado y brindarle apoyo, asesoramiento y enseñanza en el manejo de la información a través de las nuevas tecnologías.

• Fomentar las capacidades expresivas, emotivas, psicomotoras, cognitivas y de relación para aprender a resolver conflictos y modificar conductas disruptivas.

• Realizar producciones artísticas de modo cooperativo, fomentando la creatividad, la espontaneidad, la participación, el respeto, la tolerancia y la ayuda a otros compañeros.

• Trabajar la lectura a través de distintas adaptaciones de un material.

3 Descripción

Los alumnos que participan en este proyecto tienen edades comprendidas entre los 6 y 21 años, organizados en dos etapas educativas: Etapa Básica (6-16 años) y la Etapa de Tránsito a la Vida Adulta (16-21 años). Para la elaboración y desarrollo de las actividades, no se ha partido de la edad cronológica de los alumnos, sino de sus capacidades, intereses y motivaciones.

Dadas las necesidades especiales de nuestro alumnado, pretendíamos favorecer la comprensión y habilidad comunicativa hacia todo tipo de forma de expresión, despertando un interés especial por la imaginación, la espontaneidad y creatividad de cada alumno, en particular a alumnos con graves problemas de comunicación.

Por todo esto, decidimos que el punto de partida del presente proyecto fuese un libro, ya que la temática del mismo nos permitía trabajar de forma transversal y a través de la creatividad, todas las áreas, realizándolo en cada uno de los talleres llevados a cabo en el Plan de Atención a la Diversidad del centro:

ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN EL TALLER DE BIBLIOTECA Selección de un libro Lectura del Cuento: En pequeño grupo (grupo-aula) con el tutor o en sesiones

individuales con la logopeda. Los alumnos que tienen adquirido el proceso lector, realizan actividades encaminadas a favorecer los siguientes aprendizajes y actitudes: lectura mecánica: ritmo, entonación y prosodia; lectura comprensiva: lectura de ideas.

Lectura del Cuento con el texto adaptado-Simplificado: En sesiones individuales, realización de actividades que permiten al alumno acceder a la información que le ofrece el cuento a través de la simplificación del texto:

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Presentación del cuento en Power Point; Reutilización del formato y fondo del cuento original; Adaptación del texto del cuento de forma personalizada, según las necesidades; Lectura comprensiva y desarrollo de habilidades comunicativas; Dialogo a través de preguntas cerradas.

Lectura del Cuento con el texto adaptado-Pictogramas: En sesiones individuales se reelabora el cuento a través de Pictogramas en soporte informático:

Presentación del cuento en Power Point; Reutilización del formato y fondo del cuento original; Transformación del texto escrito original en pictogramas; Animación audio visual para favorecer la expresión y creatividad.

Quino era un caballito de mar que su casa era el

océano, con corales, erizos de mar, estrellas,

cangrejos, peces y plantas.

un que su

con

y

, , , ,

, .

Fig 5. Taller de bibliotecas.

ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN EL TALLER DE DRAMATIZACION

Animación audio visual del Cuento: En grupo pequeño (grupo aula) se realiza una sencilla presentación audio visual utilizando como soporte la Pizarra Digital Interactiva: Simulamos el fondo marino y son los personajes en primera persona los que nos van contando su historia; Cada alumno interpreta y guía a un personaje; Motivamos a los alumnos partiendo siempre de sus propios intereses y a través de los diferentes canales perceptivos visuales y auditivos, de forma verbal y no verbal

Fig 2. Taller de dramatización.

ACTIVIDADES DESARROLLAS EN EL TALLER DE ESTIMULACION MULTISENSORIAL

Representación multisensorial del Cuento-Teatro de los Sentidos: Adecuación de la música, la luz, las texturas y demás canales sensoriales para que nos ayuden a narrar la historia sin necesidad de usar las palabras; Toma de contacto por parte de los actores protagonistas a este nuevo espacio sensorial; Representación multisensorial dentro del programa de actividades de centro en la Semana del Libro

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Fig 3. Taller de estimulación multisensorial.

ACTIVIDADES DESARROLLAS EN EL TALLER DE NUEVAS TECNOLOGÍAS

Presentación del cuento en Power Point: Transformación del cuento de formato papel a diapositivas en Power Point; Adaptaciones según las distintas necesidades de apoyo de nuestros alumnos: pictogramas, voz, texto…

Pizarra Digital: En pequeño grupo (aula) y a través de la Pizarra Digital, realizamos actividades relacionadas con la lectoescritura y la comprensión del cuento: Presentación en Power Point del Cuento con texto escrito y grabado en voz; Recordamos la historia a través de una batería de juegos y preguntas; Escribimos, pintamos y seleccionamos la respuesta correcta a cada pregunta; Reinventamos el cuento una y otra vez, aportándole un final diferente en cada ocasión.

Reportaje de las actividades desarrolladas; Realización de un reportaje fotográfico de todo el proceso de elaboración de los decorados, puesta en escena, representación teatral, aplicaciones informáticas del cuento; Grabación en dvd del teatro de los sentidos.

Grabaciones multimedia : Selección y grabación de voz, sonido y música utilizados en las distintas aplicaciones informáticas así como en la representación del cuento.

Fig 4. Taller de nuevas tecnologías.

ACTIVIDADES DESARROLLAS EN EL TALLER DE PLÁSTICA Y RECICLAJE

Elección del decorado: Ambientación de todas las actividades desarrolladas en este proyecto; Decoración táctil, visual y sonora

Diseño de la decoración de la obra de teatro: Todos los objetos que formen parte del escenario serán reciclados

Reciclado: Recogida de envases y recipientes del comedor escolar y de nuestras casas

Elaboración del decorado: Utilización de diferentes técnicas y materiales: pinturas, collages, objetos reciclado; Decoración multisensorial: luces, formas, texturas,sonidos, colores…

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Fig 5. Taller de reciclaje.

4 Resultados

Ha resultado una experiencia muy gratificante tanto a nivel profesional como humano, en la que ha participado toda la Comunidad Educativa. Este proyecto ha permitido elaborar diferentes materiales adaptados que utilizamos diariamente en distintos contextos que nos permiten trabajar de forma transversal las áreas curriculares:

Cuentos adaptados en papel, cuentos de pictogramas en papel, actividades para trabajar a través de la pizarra digital, animaciones audiovisuales de los cuentos y dramatización de los cuentos a través de la estimulación multisensorial.

5 Conclusiones

La experiencia que ha tenido lugar durante el curso escolar 2008-2009 ha sido positiva gracias al diseño de un plan de trabajo con los objetivos definidos y a la selección de un tema atractivo para la totalidad de nuestro alumnado, cuya versatilidad ha permitido adaptarlo y trabajarlo desde distintas perspectivas.

El uso de las nuevas tecnologías con las que está dotado nuestro centro (Pizarra Digital Interactiva, ordenadores de mesa….) han hecho que las actividades sean más motivadoras, creativas y enriquecedoras para nuestros alumnos y además aumenten considerablemente los tiempos de atención y escucha.

El material elaborado y los materiales realizados en soporte informático y en papel han pasado a formar parte de nuestra propia bibliografía compuesta por obras creadas especialmente para un alumno o grupo de alumnos con unas características concretas.

Por otro lado, el decorado y los elementos de la representación multisensorial han sido colocados en la Sala de Estimulación Sensorial que dispone el centro educativo.

Bibliografía 1. ALCANTUD, F. (Coord.)(2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos

generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide.

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2. ARNAIZ, P. (1995). El PCC: Autismo y atención a la diversidad. Murcia: Universidad de Murcia.

3. BELINCHÓN, M., OLIVAR, J. S. (2000). Comunicación y trastornos del desarrollo: evaluación de la competencia comunicativo-referencial de personas con autismo. Valladolid: Universidad de Valladolid.

4. FEJERMAN, N. (1994). Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo. Barcelona: Paidós.

5. FUENTES, J. (1992). Autismo y necesidades educativas especiales. Vitoria: Gobierno Vasco.

6. GARCÍA, D. y POLAINO-LORENTE, A. (2000). El autismo y las emociones: nuevos hallazgos. Valencia: Promolibro.

7. GARCÍA SÁNCHEZ, J. N. (Coord.)(1999). Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Madrid: Pirámide.

8. BOGDASHINA, O. (2007) Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger. Experiencias sensoriales diferentes, mundos perceptivos diferentes. Autismo Ávila:www.autismoavila.org