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Historias sobrevivientes Testimonios de pacientes y familiares beneficiados por el Convenio Integral de Salud Cuba-Venezuela José Roberto Duque (compilador)

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Testimonios de pacientes y familiares beneficiados por el Convenio Integral de Salud Cuba-Venezuela. José Roberto Duque. Libro publicado por ediciones Correo del Orinoco (Caracas, Venezuela, 2013)

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Page 1: Historias sobrevivientes

Historias sobrevivientes

Testimonios de pacientes y familiares beneficiados por el Convenio Integral de Salud Cuba-Venezuela

José Roberto Duque

(compilador)

Page 2: Historias sobrevivientes

INDICE

Presentación. La ternura y la fortaleza

Agradecimientos

José Daniel Torrealba. Como el titán de Los Llanos

Arnaldo Santander. Una imagen neutralizadora

Germán Marín. Las profundidades y las alturas

María Margarita Bravo Labrador y Ana Amarilis Labrador. Pacientes compañeras

Paciente: José Gregorio Fuentes. Testimonio de su madre, Gladys Guerrero. Quince

kilos y quince centímetros en un año

Richard José Pérez. Historia 299

José Luis Flores V. “El pronóstico era que yo regresaba de Cuba en un cajón”

Pedro Delgado Romero. “O” Negativo; mente positiva

Paciente: César Belandria. Testimonio de su madre, Carmen Pérez. Vivir de pie

Paciente: Luis Gerardo Áñez. Testimonio de su madre, Militza García. Calidad

humana y profesional

José Luis Meneses. “Por no tener plata iba a perder el brazo”

Paciente: José C. Testimonio de su Abuela, María Lourdes Rodríguez. Lo que no

pudo borrar el fuego

SEGUNDA PARTE

DE SU PUÑO Y LETRA. Testimonios escritos por pacientes y familiares

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René Molina Acevedo

Jesyng Martínez

José Gregorio y Jesús Gregorio González Jiménez

Luis David García Lunar. Testimonio de su madre, Rosa Lunar

Marcos Alfonso Moreno. Testimonio de su madre, Carolina Ochoa

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La ternura y la fortaleza

Este libro contiene historias de personas que sobrevivieron o que mejoraron sus

condiciones de vida cuando casi todo indicaba que su existencia iba a estar llena de derrotas

y precariedad. Ya veremos gracias a qué circunstancias alcanzaron esa condición de

sobrevivientes.

Aquí hablan personas que, en su mayoría, fueron emboscadas por dolencias o dinámicas

propias del capitalismo industrial. La violencia criminal es una enfermedad capitalista,

tanto como lo son muchas enfermedades degenerativas, lesiones prenatales y más de una

congénita. Por encima o al lado de todas estas merodea la más insólita y cruel de esas

enfermedades: la que señala que usted sólo tiene derecho a una vida con dignidad si tiene

dinero. Todos los pacientes y familiares cuyos testimonios se registran aquí debieron pasar

por la rabia y la impotencia de recibir, en momentos cruciales, la siguiente declaración o

propuesta denigrante: “Si usted me paga yo lo curo”. La continuación de esa declaración

usted la está oyendo claramente en sus adentros, y yo quiero expresarla con estas palabras y

no con otras: “Y si no tiene dinero, pues púdrase y jódase con su enfermedad”. El

gigantesco daño espiritual que ha convertido en legal, normal y entendible esa conducta ha

matado o inutilizado a más personas que cualquier guerra o catástrofe.

En capitalismo la salud no es un derecho sino una mercancía, y quienes le ponen precio son

un puñado de gangsters egresados de estructuras burguesas, rémora de la época colonial,

como lo son las escuelas de Medicina de nuestras universidades tradicionales. La estructura

que produce seres avaros, para quienes la riqueza personal es la más alta definición de

“éxito”, siempre obstaculizará la creación de un sistema de salud al servicio de la

humanidad. De allí que haya tenido sentido y pertinencia la decisión de los gobiernos de

Cuba y Venezuela de firmar un convenio de cooperación, para que los enfermos

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venezolanos vayan a tratarse las dolencias más complicadas y letales en un país que ha

derrotado el sentido mercantilista del ejercicio de la Medicina, y que ha levantado como

bandera el criterio de solidaridad.

La formación de compatriotas en Medicina Integral Comunitaria es el paso complementario

para ir sustituyendo el perverso sistema de salud actual por uno donde la gente importe más

que el dinero. Este es y será un proceso lento pero necesario; un trabajo de la actual

generación de venezolanos (y cubanos) y probablemente de la que sigue. Mientras esta

construcción avanza, hasta el momento del levantamiento de entrevistas e información para

este libro (mayo-julio de 2012) 52 mil venezolanos habían sido tratados, operados o

recuperados en los centros de salud de la República de Cuba.

¿Hay recursos monetarios involucrados en este Convenio? Los hay: los Estados

participantes invierten en los ciudadanos (sujetos de este convenio) energía y recursos, pero

de esa transacción no resultan ciudadanos estafados ni enriquecidos. Nadie se hizo

millonario y nadie perdió la casa por el acto de operarse o someterse a tratamiento, cosas

que sí suceden cuando uno acepta entrar en el juego de la medicina-mercancía. La inversión

social que se realiza aquí, sea del tamaño que fuere, se justifica en el hecho de que ni todo

el petróleo de la tierra puede pagar ni una sola de las vidas salvadas en estos doce años de

interrelaciones.

En La Habana me topé con el hecho curioso y bastante repulsivo (y aislado, hay que

decirlo) de que en semejante paraíso de la vida y la salud (pacientes pobres alojados en

hoteles de cinco estrellas, con piscina, atención médica y aseo cotidiano; tres y a veces

cuatro comidas diarias) hubiera quien gritara su antichavismo y su molestia porque faltaba

alguna comodidad extra. Lo cual me colocó sobre un dato, al menos: el discurso que habla

de inclusión y pluralidad no es un discurso: es un hecho verificable y a prueba de necedades

y otras toxinas.

***

Page 6: Historias sobrevivientes

Las entrevistas o conversaciones que dieron origen a estos relatos testimoniales revelaron

algunos puntos en común, ideas que se repitieron a lo largo de las conversaciones, a saber:

1. Las leyendas anticubanas. A muchos de los pacientes les advirtieron, cuando

decidieron ir a curarse en Cuba, que en este país había un control estricto de los

horarios y zonas para desplazarse, persecuciones y castigos de todo tipo a quienes se

salieran del carril de los toques de queda y horarios para ir a realizar trabajos

forzados; les hablaron además del presunto carácter “pirata” o antiprofesional del

ejercicio de la medicina en la isla.

2. La insolencia del negocio de la medicina privada, que, en presencia de un

paciente temeroso de perder la vida o las condiciones mínimas de la vida en

dignidad, no tiene reparos en proponerle la extorsión del momento: tu vida o tu

salud están en mis manos, y cuestan tanto dinero. Alguno de ellos, que había

acumulado con esfuerzo unos ahorros, debió entregarlo todo antes de descubrir con

horror que no estaba siendo curado sino robado.

3. La presencia salvadora de la familia y los amigos. Casi todos estos pacientes

decidieron no entregarse y seguir luchando sólo porque había hijos o seres a quienes

no se podía defraudar o dejar abandonados. La movilización y la solidaridad de la

gente cercana en momentos cruciales tienen aquí una presencia importante. Pero

nada, ninguno de esos factores, iguala en potencia y enormidad a la figura de las

madres.

Dato curioso, a propósito de este último punto: aunque los testimonios recabados acá

pertenecen en su mayoría a varones, la figura predominante y protagónica del conjunto de

historias es la de la mujer. La voz que recorre este libro tiene un componente femenino

inocultable, y es probablemente por ello que, a pesar de los registros que alcanzan aquí el

dolor y la violencia, el dato final que se impone sea el de ese tipo de ternura que es

inseparable de la fortaleza: esa alquimia que sólo es capaz de ejecutar el ser humano

oprimido y en busca de otra sociedad.

Page 7: Historias sobrevivientes

***

Postdata. Yo soy el compilador de las historias de este libro, pero no soy su autor. Puedo

aceptar gustoso la denominación “narrador”, ya que algo de destreza narrativa apliqué para

que el discurso oral se convirtiera en materia legible, pero estas historias no me pertenecen

vitalmente (fueron otros quienes las vivieron). Tampoco son obra de mi ingenio o mi

imaginación: son transcripciones y recreaciones de conversaciones y entrevistas con

pacientes y familiares de pacientes.

En la segunda parte de este volumen, titulada “De su puño y letra”, sí encontrarán ustedes

autores genuinos: son cinco compatriotas a quienes les solicité la entrevista de rigor y ellos

prefirieron escribir SU testimonio. Esos testimonios sí son suyos: ellos los vivieron, los

padecieron y los decantaron antes de convertirlos en letra escrita. Así que corregí sus textos

respetando su orden, sus giros y estructura narrativa, y al final les agregué datos que les

consulté a cada uno de ellos para que no quedaran baches impertinentes en los textos. Mi

reconocimiento a esos autores: Jesyng Martínez, René Molina Acevedo, José Gregorio

González, Rosa Lunar, Carolina Ochoa.

JRD, agosto 2012

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Agradecimientos

Al Coordinador y al personal del Convenio de Salud Cuba-Venezuela: Jhonny Ramos,

Moravia Beltrán, Yosmar Cedeño.

A los doctores Pedro Llerena (Coordinador del Convenio en la República de Cuba),

Marelén Carrazana, Mario Squires y Orlando Valdés, del equipo médico del hotel El Viejo

y El Mar; las “seños” Isumi y Lili; Berta, René y Jaqueline, personal del Convenio que me

facilitó la logística en La Habana.

A Noemí Galbán y Raimundo Urrechaga, corresponsales de La Radio del Sur y Radio

Nacional de Venezuela en Cuba, respectivamente.

A los pacientes Wilmer Rondón, Ismael, Edmundo y Richard José Pérez, quienes se

convirtieron en antenas y receptores honorarios de historias y casos dignos de ser

registrados en estas páginas.

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José Daniel Torrealba

“Como el titán de Los Llanos”

Mi nombre es José Daniel Torrealba; mis amigos y mi familia me llaman Papelón. En este

momento (mayo de 2012) tengo 26 años y me dedico profesionalmente a la cocina. Pero

cuando tenía 18 mis planes eran otros.

En marzo 2004 yo era estudiante de Agronomía en la Universidad Centrooccidental

Lisandro Alvarado (UCLA). Era jugador de beisbol y dirigente estudiantil de esa escuela,

que siempre ha tenido fama de ser la más guerrera de Barquisimeto. Allí integramos un

equipo de trabajo político que hacía años no se veían en la universidad. Teníamos presencia

política en todo centro-occidente y nos movíamos con frecuencia a Guanarito (Portuguesa),

donde apoyábamos las luchas campesinas con logística, presencia y activismo. Entre las

actividades en que participé estaban las movilizaciones a Acarigua para protestar por el

asesinato del dirigente campesino Juan Durán, a manos de sicarios contratados por

terratenientes. Una vez, realizamos una toma del comedor de la universidad, porque la

planta estudiantil de la UCLA son 900 estudiantes y el comedor sólo repartía 100 comidas;

el resto no comía. Logramos que abrieran el comedor para todos.

Pero la lucha más importante que estábamos llevando era contra el tipo de formación

académica que estábamos recibiendo en la escuela. Pensábamos que no era el tipo de

formación anticapitalista necesaria en estos tiempos. Éramos muy críticos en ese sentido:

Organizábamos ponencias, foros, actividades sobre agroecología. Las críticas que nos

hacían eran: “Estos siempre hablan en las clases, por qué no ven sus materias tranquilos”.

Nosotros estábamos pendientes del otro enfoque, el que se opone a la agricultura

convencional. Así que en febrero de 2005 realizamos una toma del rectorado la UCLA;

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exigíamos revisar el pensum de Agronomía. Era una acción que tenía que ver con el

contenido académico, no pedíamos otro tipo de reivindicaciones.

Estaba metido de lleno en esas luchas cuando sobrevino mi enfermedad. La que me cambió

la vida.

Tuviste suerte: no había agua

La última semana de julio de 2005 estaba en Maracaibo participando en unos juegos de

beisbol con el equipo de la universidad, en un torneo que duró una semana. Yo estaba

jugando y rindiendo normalmente, pero empecé a notar que sangraba por las encías y que

me aparecieron unas manchitas rojas en las piernas (luego me enteré de que se llamaban

“petequias”). No me dolía nada, no sentía ninguna molestia. Muchacho al fin, me

acostumbré a disimular la sangre mascando chimó; pensaba, haciéndome bromas a mí

mismo, que el cocuy y el chimó lo curaban todo: “Debe ser una pendejada, a mí no me está

pasando nada malo”.

Después del torneo aproveché que estaba de vacaciones y me fui a ver a mi familia en

Acarigua. Era el cumpleaños de mi abuela y había una fiesta en la casa. Participé en la

fiesta con toda normalidad, pero le conté a mi mamá lo del sangrado de las encías, y

decidimos que fuera al odontólogo al día siguiente. Cuando fui al consultorio no había agua

y no pude arreglarme los dientes. Esto fue un golpe de suerte, según supimos después. Me

hicieron entonces un examen de sangre y al otro día fui a un módulo de Barrio Adentro,

donde trabajaba una prima (Anabelis Torrealba) que es bioanalista. Al ver los resultados del

examen preguntó alarmada a quién pertenecían. “Son de Papelón”, le dijo mi mamá.

La alarma era esta: las plaquetas estaban en 6 mil; los valores normales son de 150 mil a

450 mil. Las plaquetas son un coagulante natural; si aquella vez se hubieran puesto a

arreglarme los dientes hubiera sido una tragedia, porque no hubieran podido detener la

hemorragia.

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Me llevaron al hospital de Acarigua. Cuando los médicos vieron el resultado me dejaron

hospitalizado enseguida, me pusieron un tapaboca; yo les decía que me sentía bien, y ellos

me respondían: “Sí, pero no estás bien”.

Al día siguiente les dijeron a mis padres que los síntomas eran parecidos a la leucemia. En

hospital estuve 5 días. Me mantenían a punta de antibióticos y vitaminas, y me sometieron

a aislamiento. Usaba un tapaboca, me prohibieron estar en sitios donde hubiera mucha

gente y tener contacto físico con otras personas.

Me realizaron una biopsia de médula ósea. Para esto me metieron una aguja rígida gigante

por el hueso de la cadera. Fue el dolor más arrecho que había sentido en mi vida hasta ese

día. Le ponen a uno anestesia, lo agarran a uno como un perro y le meten esa aguja. Me

pusieron anestesia local pero igualito lo sentí todo. Y fue como en público: mi papá y mi

mamá estaban ahí. Cuando pegué el grito de dolor se asustaron. Ese mismo día decidieron

llevarme a Caracas para que me atendieran en el Hospital Militar.

La salida del hospital pareció una escena de película. Uno de mis hermanos, ante la

gravedad de mi estado, movió unos contactos para que me trasladaran en una avioneta hasta

Caracas, y el mismo día que me iban a llevar me avisaron que tenía que estar en el

aeropuerto a las 2 de la tarde. Formalmente teníamos que esperar que me dieran de alta y

que expidieran una orden para poder salir, pero se nos hacía tarde y tuvieron que sacarme

de allí sin esperar esa orden. Afuera me esperaban en un carro; mi familia cargó con todas

mis cosas y a mí me llevaban en una silla de ruedas. Yo en ese momento todavía podía

caminar, pero igual iba en silla de ruedas. Antes de llegar al carro me paré, caminé y entré

al carro. La gente nos miraba extrañada; pensarían que alguien se estaba robando un

paciente.

El titán de Los Llanos

En el aeropuerto estaba mi familia esperando para despedirme. Todos me preguntaban

cómo me sentía, y yo respondía que muy bien, y era verdad: yo no sentía ningún malestar,

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me sentía y me veía muy bien. “¿Cómo te sientes?”, me preguntaban. “Como el titán de los

llanos”, les respondía.

Mucho tiempo después me enteré de por qué todo ese revuelo entre mi gente. Todo el

tiempo a mí me dijeron que sospechaban de un problema con la médula, pero lo que llevó a

mis padres a sacarme del hospital era que los médicos, sin ver los resultados de la biopsia,

insistían en que mi enfermedad era cáncer, y eso angustiaba a mi familia. Yo mientras

estuve en el hospital no me enteré de eso, ellos fueron los que sufrieron por esa mala

noticia.

Mi hermano mayor era uno de los que estaban ahí conmigo antes de subir al avión. Los

enfermeros que fueron a buscarme preguntaron quién era el enfermo y señalaron a mi

hermano: “¿Es usted?”, y todo el mundo soltó la carcajada porque mi hermano es un carajo

flaquito y pequeño, y yo, que era el enfermo, tenía mi condición atlética de siempre.

En el Hospital Militar de Caracas permanecí un mes; eso duró el proceso de diagnóstico

que iba a determinar qué tenía realmente. A medida que pasaba el tiempo el deterioro iba

avanzando y entonces un día sí empecé a sentirme mal. La hemoglobina seguía bajando y

yo pasaba mucho tiempo durmiendo.

En Barquisimeto mis compañeros se organizaron y se trasladaron en autobús para donar

sangre, ya que mi papá les dijo que necesitaba donantes; vinieron 40 personas a darme ese

apoyo. Me visitaron en el hospital, y creo que sentir el cariño, el aprecio y la solidaridad de

los compas me ayudaron en mi recuperación más que todas las bolsas de sangre que fueron

a donarme.

El método chino

Cuando llegaron los resultados de la biopsia que me hicieron en el hospital de Acarigua el

equipo de hematólogos del Hospital Militar no los consideraron confiables, y decidieron

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hacerme nuevamente el examen. Les pregunté que si se trataba del mismo estudio, el de la

aguja gigante, y me dijeron que sí.

El médico a quien le correspondió hacerme el estudio esa vez era chino. El hombre intentó

darme ánimo: “Todo tiene cura, pero por supuesto hay que saber primero qué es lo que

tienes. Yo sé que aquel examen te dolió, pero yo tengo un método que no duele.

Compañero: yo soy chino”. Pensé: “Ay sí, gran vaina, eres chino”. No me tranquilizó para

nada, pero bueno, ya estaba ahí y tenía que someterme a lo que fuera.

Me puse en posición, acostado de lado y estirando el cuello, como me habían indicado en

Acarigua. Cuando el médico me tocó yo me sobresalté, tenso como estaba por el recuerdo

de aquel dolor. “Tranquilo, esto no te va a doler”, insistió el doctor. La aguja entró y dolió

como la otra vez. De nuevo tuve que soportar ese dolor espantoso.

Al sacar la aguja el médico se dio cuenta de que la muestra había quedado adentro;

entonces me dijo: “Tengo que punzar de nuevo. Ahora sí te va a doler”. El dolor que había

sentido en el hospital de Acarigua quedó así destronado. Esa era, ahora sí, la experiencia

más dolorosa que había tenido en toda mi vida.

En Barquisimeto, cuando hacíamos protestas, había un acuerdo o norma entre los

manifestantes y era que, costara lo que costara, había que evitar que nos agarrara la policía.

La expresión era: “No podemos dejar que nos agarre el gancho”. Dejarse “agarrar por el

gancho” era quedar sometido a la brutalidad de los cuerpos policiales. “Te agarró el

gancho” significaba: prepárate, porque te jodiste. Ese día pensé que ya podía dejarme

agarrar por el gancho e iba a poder soportarlo todo; esta experiencia me hacía sentir

preparado para lo que fuera. Con los días me acostumbré a jugar con esa forma de asociar

la preparación que te daba la militancia y la forma de aguantar los momentos difíciles de la

enfermedad.

Días después nos dieron el resultado de la biopsia. No era cáncer sino aplasia medular. Nos

explicaron que es una enfermedad degenerativa de la médula ósea. Las petequias y el

sangramiento se debían a que la médula ósea no estaba funcionando y me estaba

desangrando por dentro. Al igual que con la leucemia, la solución a esa dolencia es un

transplante de médula. La diferencia entre las dos enfermedades es que la leucemia te

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esparce células malignas por todo el cuerpo; la aplasia medular no, pero la médula deja de

funcionar y eso te destruye el sistema inmunológico y cualquier gripe o infección mínima te

puede matar. Era el 20 de agosto de 2012.

El médico chino nos comunicó ese resultado y propuso una solución: trasladarme a una

clínica donde él trabajaba y realizarme el transplante. El precio de esa operación era de 500

mil bolívares. Pero la operación en sí misma no garantizaba nada, ya que el proceso post

operatorio incluía un tratamiento de quimioterapia, con un medicamento que costaba 30 mil

bolívares cada aplicación, por 20 días. La aplicación tenía que ser constante e

ininterrumpida; si por alguna razón se interrumpía ese tratamiento entonces había que

comenzar todo de nuevo, y eso podía pasar porque el medicamento no era fácil de

conseguir y la clínica no se ocupaba de eso: los familiares tenían que buscarlo. Nos dimos

cuenta de que para los médicos yo había dejado de ser un paciente: ahora yo era plata. Mi

salud ya no importaba, lo importante era que mi enfermedad le iba a proporcionar un dinero

a unos señores que comercian con la salud. Decidimos entonces acudir al Convenio de

Salud Cuba-Venezuela.

El donante

Un médico cubano nos explicó cómo sería el proceso si decidíamos ponernos en manos del

Convenio. Llegaría a la isla en un vuelo expreso que no iba a costarle nada a mi familia, me

recluirían en un lugar con otros pacientes, me trasladarían al hospital donde iban a

operarme; luego me harían el transplante, me llevarían luego a una unidad de

transplantados para realizar y vigilar allí el proceso de quimioterapia y recuperación, y al

estar curado me vendría a Venezuela. Durante toda mi permanencia allí tendría alojamiento

y tres comidas diarias para mí y mis acompañantes. Fue inevitable preguntar cuánto iba a

costarnos eso, y la respuesta fue: “Ni un centavo”.

Mis padres hablaron con el médico del Hospital Militar sobre la decisión de irnos a Cuba,

donde nos daban todas las garantías, y el médico respondió: “Nosotros estamos más

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avanzados que ellos. En Cuba los van a tratar mal, y además no tienen el conocimiento ni la

tecnología que tenemos aquí”.

Salí el 8 de septiembre de 2005 del Hospital Militar. Mi familia tuvo que alquilar un aparto

hotel para instalarnos en Caracas. Nuevamente se activó la solidaridad de nuestros amigos,

que nos costearon la permanencia en la capital, donde no teníamos más familiares. Estuve

varias semanas bajo tratamiento y tuve que hacerme exámenes semanales mientras se

ubicaba un donante de médula, que debía ser uno de mis hermanos.

El único sitio donde se hacía esa prueba era el Instituto Inmunológico de la Universidad

Central de Venezuela, que estuvo cerrado durante todo el mes de agosto por ser el mes de

vacaciones y por eso no se determinó antes quién podía ser el donante y no pudimos viajar

a Cuba más rápido.

Hacerles la prueba de compatibilidad a todos mis hermanos iba a costarnos una cantidad de

dinero que no teníamos, también tendríamos que conseguirla. Mi mamá se levantó un día

diciendo que había tenido un sueño, y le dijo a mi hermano Miguel, el menor (que en ese

entonces tenía 15 años): “Tú vas a ser el donante. Hazte la prueba tú primero”. El primer

día de trabajo del Instituto acudimos muy temprano a hacerle el examen a Miguel; a los

pocos días nos dieron los resultados, y en efecto, era compatible. Fue un momento de alivio

y de optimismo, pero igual pensé en las posibilidades de que no regresara, y ese día, (29 de

septiembre; lo recuerdo porque es el día de la fundación de Acarigua) salimos Miguel, mi

mamá y yo junto con otros 200 pacientes rumbo a La Habana. Decidí comenzar a escribir

un diario para entretenerme, y para registrar aunque fuera los días de mi encierro.

Ya tenía un diagnóstico, un donante y la decisión de confiar en la medicina cubana.

“Hasta la victoria, siempre”

Una vez allá me trasladaron al Centro Internacional de Salud La Pradera. Allí estuvimos

por una semana. Luego nos trasladaron al Centro de Investigaciones Médicas y

Page 16: Historias sobrevivientes

Quirúrgicas (CIMEQ), una especie de urbanización con casas o cabañas donde se alojan

los pacientes, y donde en efecto teníamos todas las atenciones, desde las médicas hasta las

más cotidianas (comidas, etcétera).

Los hematólogos nos explicaron en qué consistía la operación de transplante, pero

ofrecieron otra opción: dijeron que si al cabo de unos exámenes se determinaba que la

enfermedad era reversible mediante un tratamiento menos invasivo que el transplante, lo

harían. Un tratamiento podía durar más, pero las posibilidades de éxito eran mayores. Yo

me molesté, en mi desesperación, y les dije que si el transplante me daba garantías de vida

entonces por qué esperar más.

Mucho después mi mamá y mi hermano me revelaron que los médicos sólo estaban

tratando de buscar hasta la última alternativa: sucede que las probabilidades de éxito en

transplante de médula ósea, en mi caso particular, se reducía a 40 por ciento, porque ya

llevaba dos transfusiones y esto afectaba mis condiciones generales. El tratamiento, en

cambio, sería un proceso largo que podía continuar en Venezuela, con visitas regulares a

Cuba. La familia tenía que tomar la decisión.

La familia deliberó y al final se decidió por el transplante. No prolongar más la espera y

tomar el camino corto.

En esos días Miguel y yo nos pusimos a revisar un escrito llamado “Hasta la victoria

siempre”, del Che Guevara. Era un programa corto y sencillo, de diez puntos, para

estimular la moral de los combatientes revolucionarios. En esa lectura, que reforzaba las

que ya habíamos hecho en Venezuela, uno se da cuenta de un dato: que lo que han hecho

los cubanos es una demostración de lo que puede hacer la voluntad de los seres humanos.

Esa Revolución la dirigieron unos tipos que tenían 30 años y se lanzaron a hacer una patria

a esa edad. Tomar el poder, enfrentar un imperio, construir un país desde cero, hacer un

poco de cosas nuevas, eso se logró porque esa gente tenía voluntad y sabía que podía lograr

lo que lograron.

Yo me tomé para mí esos mensajes y me ayudó mucho acercarme a esa moral tan alta,

leerla con mi hermano.

Page 17: Historias sobrevivientes

Clínica del Dolor

Desde el momento en que tomamos esa decisión transcurrieron tres semanas. En medio de

tanto ocio y tanta espera me iba con mi hermano a recorrer las zonas del hospital. Había un

área por donde caminábamos que se llamaba “Clínica del Dolor”. Montamos un chalequeo

con eso: hacíamos chistes con el cuento de que la gente iba ahí para que la hicieran sufrir y

le mirábamos la cara a los pacientes: “Qué bolas, les va a doler que jode”.

Durante todo ese tiempo la compañía de mi hermano y mi mamá me habían ayudado a

mantener alto el ánimo. En la televisión pasaban los juegos de Grandes Ligas, estábamos

pendientes de los partidos de los Medias Blancas de Chicago porque Oswaldo Guillén era

el mánager y tenía una buena temporada. Así que todo el tiempo estuve relajado, pasándola

bien. Me sentía de buen humor pero en algún momento empecé a sentirme débil, ya no

tenía las mismas fuerzas; escasamente podía caminar. Entonces comencé a preguntar por

qué la tardanza, a qué se debía la espera.

El doctor Wilford De León, jefe de Hematología, me dijo que debía esperar todo lo

necesario antes de ingresarlo en la Sala de Transplante. Me habló de todo el proceso de

planificación, todas las previsiones que debían tomarse. “Por muy sencilla que sea una

operación uno tiene que prepararse siempre para lo imprevisto, para lo peor”, me dijo. La

forma en que hablaba de los preparativos, de crear las mejores condiciones para los

pacientes y para los médicos que iban a hacer su trabajo, me hizo recordar a los mercaderes

de la salud que tenemos en Venezuela: aquí me decían que si no conseguíamos el

medicamento había que volver a empezar, y me imagino que a muchos les ha pasado que

invierten millones que no era necesario gastar y a los cinco años se mueren como unos

pendejos. Ya uno deja de ser un paciente y se convierte en un cliente. Los cubanos me

dejaron la impresión de que hacen lo que hacen, y como lo hacen, porque les gusta su

trabajo y lo consideran un servicio a los seres humanos, no un negocio.

Page 18: Historias sobrevivientes

Cuando ya tuvieron todo listo me llamaron para los preparativos, a mediados de octubre; la

fecha fijada para entrar a la Sala de Transplante era el primero de noviembre. Uno de los

pasos previos a la intervención fue ponerme un catéter, una especie de guaya o manguera

pequeña que le meten a uno por la yugular y va directo a la médula ósea. Por allí introducen

los medicamentos de la quimioterapia. Nos advirtieron que ese era uno de los

procedimientos más riesgosos de la operación, más que la operación misma, ya que mis

defensas estaban muy mermadas y cualquier herida o infección podía complicarse

mortalmente. Así que en la mañana me hicieron una transfusión de plaquetas para ayudar a

la cicatrización. En la tarde me llevaron a colocarme el catéter. Me trasladaron en silla de

ruedas por los pasillos, hasta un lugar por el que ya había pasado antes: la Clínica del

Dolor.

Crucé una mirada con Miguelito. En esa mirada Miguelito me decía: “Te agarró el gancho”.

Y me agarró el gancho: una vez más quedó desplazado al segundo lugar el dolor más fuerte

de mi vida. Ya no sería aquel de la doble punción en el Hospital Militar. Ahora me tocó la

prueba de la Clínica del Dolor.

Llegó un médico, me ordenó quitarme la ropa y ponerme una bata. Me colocaron anestesia;

pero yo decidí combatir el sueño porque quería ver qué iban a hacerme. En eso estuve unos

momentos, tratando de no dormirme, y sentía que lo estaba logrando. Estaba acostado, de

lado, con una pierna y el cuello estirados. El médico me sostuvo la cabeza con una mano, y

con la otra me hizo un corte con un bisturí; sentí la sangre caliente chorrear, y luego

introdujo la guaya. No sé cuántos minutos duró el procedimiento, pero en algún momento

sentí que esta vez sí ya no podía más, que era preferible entregarme. Me concentré en una

gota de agua que caía de un lavamanos allá al fondo, hasta que me dormí o me desmayé.

Testimonio de Miguel Torrealba:

Todos esos días la pasábamos bien, nos entreteníamos y echábamos broma, todo el tiempo

montábamos una jodedera con cualquier cosa. Nunca vimos a mi hermano con pinta o

actitud de enfermo. Pero ese día, cuando salió de la Clínica del Dolor, por primera vez lo

Page 19: Historias sobrevivientes

vimos demacrado, con cara de deprimido, de derrotado; estaba pálido. Venía con un gorro,

el tapabocas y un paño, doblado en la silla de ruedas. Fue la primera vez que le vimos

aspecto de enfermo (Fin del testimonio de Miguel Torrealba).

El Día Cero

Ingresé a la Sala de Transplante, que es un espacio aislado, acondicionado para que sólo yo

pudiera estar allí. Es una habitación esterilizada con ozono y con una temperatura de 8

grados centígrados. Allí comía, me bañaba, hacía mis necesidades, todo sin ningún contacto

con el exterior. A mi mamá y a mi hermano podía verlos a través de una ventana de vidrio

de 1 centímetro de grosor, pero no podía tener contacto físico con ellos. Las enfermeras

entraban dos veces al día y un médico lo hacía todas las mañanas. Mi hermano se asomaba

por ese vidrio y me mostraba el programa “Hasta la victoria siempre”. Esas cosas me

levantaban el ánimo.

Estuve 32 días allí, los 11 últimos recibiendo quimioterapia; el protocolo consistía en

destruir toda la médula ósea y reducir a cero mi sistema inmunológico, así que a medida

que se acercaba el Día Cero (ingresé el día -32 y los días se contaban en cuenta regresiva)

me iba quedando sin plaquetas, sin glóbulos rojos ni blancos.

En la sala de al lado, separada de la mía por una pared, había un muchacho cubano un poco

mayor que yo, y que tenía la misma enfermedad; supe que se llamaba Yurién, pero no

recuerdo el apellido. Mi madre y la suya se hicieron muy amigas, porque compartían las

horas allá afuera mientras nosotros permanecíamos aislados dentro de las salas. El caso del

chamo era distinto, porque era hijo único y entonces no tenía donante; los médicos le

extrajeron entonces las pocas células madre que le quedaban para ver si podían

reinsertárselas y hacer una especie de autotransplante.

Testimonio de Miguel Torrealba

Page 20: Historias sobrevivientes

Mi mamá y yo estábamos alojados en un hotel, lejos del hospital. Todos los días nos

parábamos a las 5:30 ó 6 de la mañana, desayunábamos en la habitación y nos íbamos para

el hotel para estar con José Daniel hasta la noche; cuando él se dormía regresábamos al

hotel. Esa fue nuestra rutina durante esos 32 días. En algún momento yo empecé a salir los

fines de semana para conocer La Habana y para comprar alguna cosa que necesitáramos,

pero mi mamá estuvo siempre firme ahí sin romper esa rutina. Ahí me di cuenta de la

fortaleza del amor de una madre (fin del testimonio de Miguel Torrealba).

A mí me habían advertido que la quimioterapia me iba a hacer vomitar mucho, que no me

iba a dar hambre, que iba a rebajar de peso. Me prepararon mentalmente para esa situación.

Yo pensaba: “Bueno, con todo el peso que he aumentado por esta comedera que tengo aquí,

si rebajo unos cuantos kilos voy a estar bien”. Pero para sorpresa de todo el mundo el

hambre no se me quitaba, y las ganas vomitar me daban era cuando no comía. Comí más

que nunca, todo lo que me llevaban en la bandeja me lo tragaba. Una vez mi mamá

sancochó un kilo de yuca para que comiera con unos bistécs y me dijo que comiera toda la

que pudiera y le devolviera el resto. “El resto” no existió nunca, porque me comí completo

el kilo de yuca. Las enfermeras y los médicos me decían: “Vaya, tú eres el único paciente

que hemos visto comer así mientras le hacen quimioterapia”.

Miguelito también debió ponerse en tratamiento y en preparación para que se le extrajeran

las células madre.

Testimonio de Miguel Torrealba:

A partir del día -4 (cuatro días antes del transplante) tenía que ir por cada doce horas al

hospital a que me pusieran unas inyecciones que me elevaban todos los valores del sistema

inmunológico. Lo que me inyectaban conseguía que las células madre afloraran a la sangre

periférica, es decir, la que fluye por las venas. Ya desde la segunda inyección el dolor en las

articulaciones y en la cabeza eran inaguantables. No había un momento sin que me doliera

Page 21: Historias sobrevivientes

todo el cuerpo; me costaba demasiado poder dormir. Al cuarto día, el Día Cero o día del

transplante, ya no podía aguantar.

El Día Cero me conectaron a una máquina, que es la que separa las células madre de la

sangre. Me colocaron una vía que enviaba la sangre a esa máquina, y otra vía que

reintegraba la sangre a mi cuerpo. Fue un proceso de seis horas; estuve allí desde las ocho

de la mañana hasta las dos de la tarde. Llenaron unas bolsas con las células madre y eso fue

lo que hice como donante (Fin del testimonio de Miguel Torrealba).

La mañana del transplante me inyectaron dos antialérgicos fuertes: benadrilina y dipirona;

esto fue como a las cinco de la mañana. Yo sentía cuando me iban inyectando esas

sustancias y me entró un sueño profundo; me dormí por más de cuatro horas. La operación

de transplante es sencilla: conectaron las bolsas de sangre con células madre a una máquina

que a su vez me la pasaba a mí, como una transfusión de sangre normal. El proceso duró

hasta la una de la tarde.

Cuando desperté sentí que había dormido mucho y me fui a levantar, pero una enfermera

me detuvo: “Ya va, no te pares. ¿Cómo te sientes? ¿Estás despierto?”. Le dije que estaba

bien y que sí, estaba despierto. “Dime qué necesitas, para dónde vas”, me preguntó la

enfermera, Laura.

“Tengo mucha hambre”, le respondí.

La enfermera nueva

Se supone que al día 20 después de la operación ya la médula debe comenzar a producir lo

que tiene que producir. Me hacían exámenes de sangre diariamente, y el equipo de médicos

y enfermeras, aparte de los chequeos de rigor, tenían la misión de subirme el ánimo, y lo

hacían muy bien, son muy panas los médicos y enfermeras. Al día 11 uno de los médicos

Page 22: Historias sobrevivientes

trajo noticias alentadoras: “Hay buenas señales de que la médula está funcionando. Vamos

a esperar, es muy temprano todavía pero esas señales son buenas”.

El día 14 se me dispararon todos los niveles, casi hasta un nivel normal. Los médicos me

felicitaron y me dieron la buena noticia: “Caballero, ya tú estás listo, ya la médula arrancó a

trabajar. En 15 días te vas para tu casa”.

Ajustaron la temperatura de la habitación a 15 grados, me fueron suspendiendo poco a poco

los antibióticos. El día 15 me hicieron un anuncio un poco raro: “Hoy te vamos a traer una

enfermera nueva”. Entró una mujer con la bata y el atuendo de enfermera, que resultó ser

mi mamá. Fue una jugada de los médicos para contentarnos todavía más.

Y la otra la habían preparado mi hermano y mi mamá: ellos sabían que mi papá iba a ir a

Cuba para visitarme y no me habían dicho nada. Pues el hombre se apareció por allá y pude

verlo a través del vidrio. Fue emocionante, el hombre se puso a llorar y yo le decía: “No

seas pendejo, yo estoy muy bien aquí, ya no estoy enfermo”. Pero fue demasiado

emocionante, yo siempre fui muy pegado con mi papá.

Pasé todo el mes de noviembre en la Sala de Transplante; el 2 de diciembre salí de allí. Al

salir vi por primera vez a Yurién, el compañero cubano de al lado, a quien no había visto

nunca. Fue la primera y última vez que lo vi, porque el chamo no respondió al

procedimiento que le hicieron y murió poco después, lamentablemente.

Fui a alojarme con mi mamá en la casa especial para transplantados, de donde tuvimos que

salir en pocos días porque ya yo estaba fuera de peligro y porque estaban llegando otros

pacientes de Venezuela; recuerdo un chamito de San Cristóbal a quien tenían que hacerle

un transplante, y su familia estaba muy nerviosa. Mi mamá fue a calmarlos, sobre todo a la

mamá, les dijo que los médicos eran muy buenos, que yo había salido bien de todo. Así que

nos alojaron a mí y a mi mamá en el hotel Copacabana.

En este hotel presencié un espectáculo insólito: una mujer reclamando la calidad de la

comida, quejándose y culpando al Gobierno de Chávez. Resulta que antes a los pacientes el

Gobierno además de todo lo que le daba también les daba dólares a los pacientes, y la tipa

estaba quejándose porque no quería seguir comiendo la comida del hotel sino tener plata

Page 23: Historias sobrevivientes

para comer en otra parte. Te pagan un hotel 4 estrellas, te dan atención médica, te dan todo,

y esa mujer hablaba mal del Gobierno porque quería más.

Miguel regresó a Venezuela el 15 de diciembre. Yo me quedé con mi mamá hasta el 10 de

enero de 2006.

La nueva vida

El diez de enero regresé a Venezuela, allá a mi casa de Acarigua. Había fiesta en la casa y

mi sorpresa y emoción fueron grandes al ver que los vecinos me habían hecho una gran

pancarta que decía: “Bienvenido, Papelón”, me recibieron con aplausos y me llenaron con

mucho afecto.

Miguel, mi hermano, ha agarrado una jodedera porque él me salvó la vida. Cada vez que

me pide un favor me dice: “Y no te puedes negar: yo te doné la médula, me debes la vida”.

Me manda a cocinar y me dice: “¿Quién te dio la médula? ¿Ah?”.

Estuve un año y medio con un tratamiento (me traje como 300 mil bolívares en medicinas,

que me alcanzaban para seis meses; me salieron totalmente gratis porque me las entregaron

en Cuba) y unas indicaciones y prohibiciones: durante un año y medio no podía ir a la

playa, ríos o piscinas, tener relaciones sexuales, estar en grandes aglomeraciones de

personas. No podía hacer esfuerzos físicos y semanalmente tenía que hacerme exámenes de

sangre y enviar los resultados a Cuba.

A finales de 2007 pude volver a hacer deporte otra vez. En uno de los viajes a La Habana

(tuve que regresar para chequeos cada tres meses) les pregunté a los médicos si podía

regresar a la universidad a continuar los estudios de Agronomía, y me respondieron que no,

que me olvidara de esa carrera. Les pregunté por qué, y me dijeron que había sospechas de

que la enfermedad la adquirí por la manipulación de sustancias tóxicas en el laboratorio. En

efecto, allí trabajaba con nitratos, con fosfatos y agroquímicos, y lo hacíamos sin máscara y

sin bata, sin ninguna protección. No se comprobó que haya sido por el contacto con esas

Page 24: Historias sobrevivientes

sustancias que se me lesionó la médula, pero es probable, y de todas maneras no debía

arriesgarme a exponerme a esas sustancias en las condiciones en que estaba.

Me dediqué entonces a la cocina, que al final es otra forma de acercarme a los alimentos.

La Agronomía me acercaba a la producción de alimentos, y la concina a su elaboración. En

el campo me había tocado conocer la realidad de los campesinos de Venezuela, explotados

y trabajando para otros; y ahora, luego de estudiar cocina, estoy en otro momento de la

cadena, que es el eslabón final: la preparación y el consumo de esos mismos alimentos que

el campesino produce. He tenido entonces acceso a información sobre otro circuito

capitalista, que es el de los restaurantes de lujo y las formas de explotación a sus

trabajadores.

Detrás de cada plato de comida hay todo un esfuerzo y toda una realidad social que la

mayoría de la gente ni se imagina. Casi nadie piensa en todo el trabajo que cuesta que un

pimentón, un pescado o un tomate estén en nuestros platos. Los dramas de los jornaleros

que deben entregar la vida para producir lo que consumimos, y el drama humano de los

cocineros explotados para que la gente pueda comer en los restaurantes. En esta historia me

estoy involucrando también y en eso invertiré los próximos años de mi vida.

Page 25: Historias sobrevivientes

Arnaldo Santander

Una imagen neutralizadora

Nací en Caracas en 1980 y vivo en Maracay, estado Aragua. A mis 32 años vine

voluntariamente a Cuba a someterme a una terapia de desintoxicación de adicción a las

drogas; soy consumidor de crack. Estoy en la droga desde los 15 años. Tengo 17 años con

este problema, que me destruyó como ser humano y me impidió seguir viviendo con mi

esposa y mis hijos.

Yo soy decorador profesional, soy socio de una empresa de decoración que se ha ganado un

prestigio en Maracay y eso hizo que yo ganara mucho dinero. Yo me podía ganar 20 mil

bolívares semanales y todo me lo consumía. En los últimos años me metía 300 y 500

bolívares en piedra todos los días. Cuando ya no tenía plata disponible vendía las cosas que

tenía en la casa: la licuadora, la cocina, el equipo de sonido.

Una vez unos policías me agarraron en la calle con unas piedras de crack y me pidieron

plata para soltarme. Les dije que lo único que tenía encima eran 10 bolívares, y me cayeron

a coñazos. Me dijeron entonces que fuéramos a mi casa, que aceptaban que les diera un

televisor, una cocina, un aparato de aire acondicionado. Les dije: “No, loco, si tú ves dónde

duermo yo te pones a llorar”. Eso era en parte verdad y en parte mentira; yo en ese

momento tenía en mi casa un televisor plasma de 42 pulgadas pero mi casa parecía la cueva

de un indigente. Me dieron un cachazo en la cabeza, me quitaron las piedras y me fui con el

coco partido.

Ese televisor, que me había costado 8 mil bolívares, yo lo vendí en 500 para comprar

piedra. La operación fue rápida: en un carro vino una gente que se llevó el televisor y me

entregó los 500; en otro carro que venía más atrás otra gente me entregó el crack y se llevó

Page 26: Historias sobrevivientes

los 500 bolívares. Cuando uno hace eso viene el ratón moral. ¿Sabes la rabia que da al ver

el espacio vacío donde estaba el tremendo televisor y saber que uno se fumó eso en unos

minutos?

La casa parecía el propio antro. Yo no limpiaba, tenía una montaña de ropa sucia. Me

arrodillaba a rogarle a Dios y le decía: “Na’ güevoná, Dios mío, yo me voy a morir en esta

mierda; yo me llego a cortar aquí y voy a agarrar un tétano rapidito”. Yo me gano la vida

como pintor pero la casa estaba con las paredes peladas, desconchadas, escupía donde

fuera; me metía piedra a cualquier hora y en cualquier lugar, no me interesaba que me

vieran mis hijos. Duraba días sin bañarme; hasta mi mamá me decía: “Arranca pa allá,

hueles a mierda”.

“La vaina funciona”

Empecé a consumir droga a los 15 años; comencé con la marihuana. Yo andaba con un

grupo de muchachos y antes de hacerme consumidor notaba que ellos, que sí se fumaban su

monte, se cogían un poco de culos, mientras que yo no levantaba nada y me preguntaba:

“Ah bueno, ¿y entonces? ¿Y yo?”.

Mire, esto es en serio: el día que decidí fumarme el primer tabaco ahí con los muchachos al

ratico tenía una jeva al lado. Pensé: “Mira pues: la vaina funciona”. Poco después me puse

a consumir perico (cocaína), también por imitar a los muchachos que andaban conmigo, y

siempre andábamos rodeados de ese poco de culos, mi hermano. Pasó mucho tiempo antes

de que entendiera que esas mujeres estaban ahí porque sabían o creían que uno tenía plata,

y entonces se acercaban pendientes de chulearte, de quitarte la droga o los reales. Más de

una vez me pasó que me quedaba dormido y cuando me despertaba no tenía ni la plata ni la

droga ni la mujer ni nada.

Me separé de ese grupo y me fui al grupo Los Comegatos, que era una banda de rockeros;

yo tocaba batería y guitarra. Todos los jueves nos reuníamos en la Casa de la Cultura de

Maracay. El único que consumía drogas de ese grupo musical era yo, que además era el

Page 27: Historias sobrevivientes

más viejo, pero en ese lugar se reunía mucha gente de todas partes. En esa época, año 2000,

una botella de ron Indio Maracay costaba 300 bolos; yo me llevaba 15 mil bolos, una

botella de whisky y un poco de mariguana. Cuando no tenía plata hacía varias pencas y las

vendía a 500 bolívares. Ese poco de muchachos tenían que reunir de a un bolívar cada uno

para comprar una penca y fumársela entre 50; a mí eso más bien me sobraba. Y me

sobraban los culos; yo era rey en ese momento y en ese lugar. Y creía que era feliz.

Simpatía por el Diablo

De repente algunos de aquellos muchachos empezaron a decir que eran satánicos, que

tenían que matar gente para hacerle ofrendas a Satanás, y yo me empecé a alejar del grupo.

Tuve algunas discusiones con ellos, porque decían que quien quería tenerlo todo tenía que

entregarle el primogénito en ofrenda a Satanás. Más de uno pensaría que eso era así de

fácil: le entrego el muchacho al diablo y al ratico voy y le hago otro a la jeva y listo. Yo les

decía: “¿Qué ofrenda tienes que hacer tú, si eres un pobre pelabolas? Satanás no te ha dado

un coño, ¿qué sacrificio tienes que estarle haciendo tú?”.

Entonces apareció una mujer que desde que la vi me enamoré; se llama Bárbara. Esa mujer

con el tiempo fue mi esposa. A ella tampoco le gustaba esa movida que se estaba formando.

Un compadre mío (yo fui padrino de su boda) apareció un día picado en pedacitos; yo

nunca supe quién había sido pero empezaron a salir cosas en el periódico sobre una secta

satánica, así que me entregué a mi mujer y ya no volví a ver más a esa gente.

Con mi esposa tuve tres hijos y vivíamos bien, levantando la familia y con el sueldo que yo

tenía. Pero a mí me agarró la adicción a la piedra y en el año 2010 tuvimos que separarnos.

Yo la maltrataba, no física pero sí sicológicamente. Dejamos de vivir juntos pero siempre

estuve pendiente de mis hijos; nos veíamos siempre, todos los días. Yo le agradezco que

siempre me haya dejado ver a mis hijos, nunca perdimos contacto. Pero no podíamos

convivir en el mismo espacio.

Page 28: Historias sobrevivientes

La Villa

Antes de eso, en el año 2008, ya había decidido someterme a una terapia de desintoxicación

para hacer algo con mi vicio. Me puse de acuerdo con mi mamá y me llevó a un centro de

rehabilitación llamado Acreara, que queda en Villa de Cura. Ese centro pertenece a la

iglesia evangélica Gilgal.

La entrada era una vaina bien bonita, el piso era de grama; había unas palmeras. Nos

recibieron en una oficina, no lujosa pero sí presentable. Nos dijeron que allí se estudiaba la

palabra del Señor y que la gente tenía comodidades; la cuota para recluirme ahí era de dos

mil bolívares mensuales. Tuve además que hacer una inversión en franelas, pantalones

cortos y artículos de limpieza que me pidieron.

Mi mamá se fue de ahí ilusionada satisfecha y yo me quedé dispuesto a hacer algo útil con

mi vida. Al irse mi mamá me dijeron “Acompáñeme” y me metieron por unos corredores.

Cuando salí del otro lado vi la verdadera cara del Centro.

Aquello era un lugar lleno de mosquitos, gusanos, cucarachas; un poco de gente echada en

el piso como si estuviera en la cárcel de Tocorón, y ahí en unas colchonetas tiradas en el

piso, como unos perros, teníamos que dormir. Detrás del centro de rehabilitación había una

cochinera, y del otro lado un ancianato. Unos jodedores del Centro decían que a esos

pobres señores abandonados por sus familias uno los miraba con atención y parecía que

flotaban; era que las moscas los estaban levantando para llevárselos.

A mediodía entré a la cocina para ver cómo era y me recibieron como un millón de moscas

de todos los colores. Había un tipo que cocinaba como para 50 personas; tenía las uñas

como si hubiera metido las manos en una bolsa llena de carbones. Lo vi partiendo 20

huevos para hacer un perico, así con aquella tranquilidad, con esas uñas asquerosas. Allá

afuera todo el mundo decía que ese perico estaba sabroso, porque no habían visto quién lo

preparaba; pero yo sí vi la vaina y no quise comer.

Page 29: Historias sobrevivientes

El agua para tomar estaba en un cuñete de pintura que había dentro de la nevera. Había que

sacar el agua con una taza y todo el mundo metía las manos ahí, pero si tenías sed tenías

que tomártela.

Todos esos carajos estaban era pendientes de quitarte tus pertenencias. Cuando llegué con

mi bolso a sacar las cosas que había comprado para meterlas en un armario sin llave que

estaba ahí un poco de tipos me estaban viendo. No aguanté más y les dije: “Mire mi pana,

les voy a decir una vaina: aquí todos somos malandros. Si a mí se me pierde algo

prepárense, porque a todos ustedes también se les van a empezar a perder las cosas que

tengan”. Eso era como una cárcel pero sin rejas.

Esos carajos se la pasaban leyendo la biblia y decían que eran cristianos, pero no

compartían la palabra con nadie. Lo que decían era mentira; se notaba que estaban ahí

camuflándose, tapándose las fallas.

A la mañana siguiente me fui de ese lugar. Tuve que pedir cola para llegar a Maracay;

nadie quería dejarme montar en los autobuses ni en los taxis por mi aspecto, pero al final

me llevaron. Cuando llegué a la casa mi mamá me dijo: “¡Muchacho!, llegaste primero que

yo”.

La otra Villa

Pasé dos años difíciles, entregado a mi vicio y haciéndole la vida insoportable a mi familia,

y entonces en 2010 mi esposa me dejó, se fue de la casa con los chamos. Fue cuando me

hablaron del Convenio con Cuba, de los centros de rehabilitación que tenían los cubanos, y

decidí meter ahí mis papeles y esperar. La espera fue de un año y medio. En ese tiempo me

puse peor que nunca con el consumo, hasta que al fin un día me llamaron para que me

presentara en Caracas.

El 20 de marzo de 2012 llegué a Cuba. Me llevaron a la clínica Villa Sol Elguea, en Villa

Clara. Un lugar agradable, de lujo, donde nos daban todas las comidas. Está dividido en

Page 30: Historias sobrevivientes

cabañas y hay una piscina. El personal médico nos trató muy bien, ahora sí sentí que había

una sensibilidad y un trato humano por parte de la gente que me iba a ayudar con mi

problema.

El control ahí era estricto. Al ingresar me ordenaron quitarme la ropa, agacharme y saltar

como una rana; me revisaron los zapatos y toda la ropa hasta dentro de las costuras, una por

una. Una vez mi papá fue a visitarme y también le aplicaron la misma revisión. En ese

lugar permiten fumar cigarrillos normales, pero no dejan entrar otras cosas.

Cuando llegamos había tres pacientes recluidos; en ese vuelo llegamos siete más. Había

entre todos unas muchachas que eran adictas a la heroína y consumidores de cocaína; el

único piedrero era yo. Un mes después nos dijeron que era de los mejores grupos que se

habían formado. Nos felicitaron por nuestro comportamiento.

Uno de los pacientes tenía 36 años, otro 34 y yo 32; éramos los mayores. Los otros eran

muchachos muy jóvenes. No se les veía mucha actitud para lograr superar el vicio, los veía

muy inmaduros. Estoy seguro de que es porque los padres tienen dinero, tienen

comodidades, para esa gente siempre es más difícil hacer esfuerzos de voluntad. Cuando

estás en esas condiciones no te interesa tu vida, porque nunca te la has ganado y puedes

obtener dinero rápido y sin esfuerzo, con sólo pedírselo a tus padres.

El caso con esta enfermedad es que si de verdad la quieres superar haces todo lo que te

indiquen que sea necesario. La mayoría de la gente que tiene vicios no le gusta

reconocerlos; el que lo reconoce es el que lo supera. Esto no es un vicio, es una enfermedad

grave, que nunca se cura, pero se puede controlar y superar a conciencia. Tener el control

sobre tu enfermedad.

Pero si no quieres controlar tu problema, usas tu inteligencia y tu habilidad para buscar la

forma de consumir droga sin que te descubran, aprendes a camuflar tu adicción. Eso no lo

viví, pero he analizado a la gente y sé que así es: la gente que está acostumbrada a que la

mantengan, cuando deja la droga es porque dejan de darle, y entonces ven eso como un

castigo. Así que si mantienen el vicio oculto y no se dejan descubrir siempre van a tener

con qué comprar y mantener el vicio.

Page 31: Historias sobrevivientes

La imagen neutralizadora

En las terapias nos animaron a encontrar una imagen neutralizadora, algo en lo que tú debes

pensar cuando te entran ganas de consumir. Es un ejercicio importante; cuando el cuerpo te

está pidiendo droga tú traes a la mente esa imagen y te ayuda a no caer. Mi imagen

neutralizadora es el miedo a que mi familia muera calcinada en un incendio; uso esa

imagen porque una vez casi me pasó.

En mi época de adicción fuerte yo vendí las dos bombonas de gas que tenía en mi casa y

me las fumé; las vendí para comprar piedra. Bueno, una vez estaba haciendo una fiesta en

mi casa, estaba preparando una parrilla, y estaba prendiendo la leña con gasolina. De pronto

se me prendió el pote de gasolina que tenía en la mano, lo lancé y la casa empezó a coger

candela. Mi esposa estaba en el cuarto durmiendo con mis hijos. Tuve que hacer magia para

apagar el incendio; en esos días había llovido mucho y había barro por todas partes. Con

esas pelotas de barro me fajé con la candela y logré apagarla. En la casa había como 30

personas, y ¿tú crees que alguno de esos hijos de puta se metió a ayudarme?

Cuando se me antoja agarrar la pipa para prenderla me viene a la mente esa imagen y el

miedo me ayuda mucho a resistir. Ese es uno de los aprendizajes que obtuve en las terapias

a que me sometieron.

Nos hicieron también terapia grupal, terapia individual, egoterapia, cultura física, terapia de

relajación. Con la egoterapia uno demuestra el arte que uno lleva por dentro. Cada quien

desarrollaba la forma expresiva que le provocaba: pintura, escultura, escritura. Yo hice

esculturas con las latas de los refrescos y algunos dibujos. Nos proponían que plasmáramos

ahí la forma en que veíamos nuestra vida en el futuro.

También nos pidieron que escribiéramos una biografía, un resumen de nuestra vida. Y me

di cuenta mientras la escribía de que yo he pasado por cosas difíciles desde que vine al

mundo. Cuando nací me detectaron meningitis aguda y me desahuciaron. Mi tía era

Page 32: Historias sobrevivientes

directora de la maternidad; por órdenes de ella me hicieron transfusiones y me salvaron la

vida.

A los 23 años tuve un accidente grave. Me caí de una mata de mamón, desde una altura de

8 metros y caí sentado; me fracturé la cadera y la muñeca izquierda. Estuve hospitalizado

tres meses pero no me operaron, porque cuando me fueron a revisar el hueso se me había

necrosado. El hueso me soldó bien; un poco desviado, pero puedo moverme. En algún

momento voy a necesitar una prótesis de cadera, pero espero que eso sea cuando esté viejo.

En ese momento la prótesis costaba 25 millones de bolívares.

Rumbo a la reconstrucción

Cuando estaba en el Centro en Villa Clara me hicieron varios análisis de laboratorio. Uno

de ellos no salió muy bien; tuve que hacerme varios exámenes, todos los días me

analizaban los esputos, porque sospechaban que podía tener tuberculosis. Diez de esos

análisis salieron negativos y dos salieron positivos. Esa enfermedad también fue producto

del consumo de piedra. Si me hubiera quedado en Venezuela nunca me hubiesen detectado

ese mal y seguramente me habría muerto.

Me trasladaron a La Habana y me aislaron por tres semanas en una cabaña del hotel El

Viejo y El Mar. No podía estar entre la gente; todos los días me llevaban la comida a la

habitación y no podía salir de ahí. Desde el balcón de mi cabaña podía ver la piscina del

hotel y el mar, y hablar de lejos con la gente, pero me tenían prohibido salir del cuarto.

Cuando cumplí ese período y todos los exámenes salieron negativos pude al fin salir. Este

relato lo estoy contando el día 7 de junio, un día antes de regresar a Venezuela.

Regreso contento porque siento que he superado mi problema; estos tres meses de terapia

de rehabilitación me hacen sentir seguro de que no voy a recaer en la droga. Mi esposa me

llamó una vez estando en Villa Sol Elguea, y me dijo que si lograba mi cometido, si lograba

Page 33: Historias sobrevivientes

vencer la adicción, iba a volver con los muchachos a vivir conmigo. Yo siento que ya lo

logré, que sí pude.

A la gente de este convenio yo la felicito y le doy las gracias. Yo no creía en el Presidente

de la República; la vez de la caída del árbol fui a pedir una prótesis allá en la Gobernación

del estado y me la negaron. Esa vez me decepcioné mucho; pero ahora me doy cuenta de

que a veces las cosas salen mal pero el Presidente Chávez en realidad sí ayuda a los pobres,

ayuda a la gente; ahora sí estoy con él.

Aparte de la terapia me ayuda que yo tomé el camino y la palabra de mi señor Jesucristo.

Mi gente se había separado de mí, pero ahora me doy cuenta de que no era para hacerme

daño sino para que abriera los ojos. Quiero congregarme en mi iglesia y a eso me aferraré

para no recaer en el vicio. Lo que estoy haciendo por mí lo hago además porque quiero

recuperar a mi familia. Por ellos: mi esposa Bárbara, mis hijos Juan José, Barbie Stefany y

Santiago Sebastián. A estas alturas siento que ya lo logré. Me voy a Maracay a reconstruir

mi vida, todavía estoy joven para eso.

Page 34: Historias sobrevivientes

Germán Marín

Las profundidades y las alturas

Tengo 38 años de edad. Nací en Barrio Obrero, San Juan, Puerto Rico, y estudié los

primeros grados de escolar en Mayagüez. Me llevaron muy pequeño a Venezuela y me

instalé en la costa de Vargas, en La Guaira, porque mi familia es de allá.

Soy buzo industrial y mi especialidad es la soldadura submarina. He trabajado en varias

partes del mundo con varias empresas transnacionales. Técnicamente es la misma soldadura

convencional, pero es más moderna por los materiales que se usan; trabajamos con plástico,

electrodos y metales. A los doce años ya era asistente de mecanismo, una especie de

ayudante de soldadura, pero debajo del agua. Heredé esa vocación por el buceo de mi papá

y mis abuelos, que también fueron pescadores y buzos.

En este oficio el prestigio que uno se gana no es por los estudios sino por el trabajo, por la

experiencia; tu trabajo es lo que hace que las empresas se fijen en ti y empiecen a solicitar

tus servicios. Yo empecé sacándole los rezones (las anclas) del fondo del mar a las lanchas,

a pulmón, más o menos desde que tenía diez años. Cuando la tiraban y se perdían yo las

buscaba, y me daban 100 ó 200 bolos por ir a sacar el ancla a 40, 60, 80 metros, sin equipo

ni bombonas de oxígeno.

Hay varias diferencias entre trabajar bajo el mar y hacerlo en la superficie. Una es el peso

de los instrumentos. Debajo del agua los equipos pueden pesar la mitad de lo que pesan

afuera y son más manejables; soldar abajo parece un juego de niños. Pero las desventajas y

peligros son varios: uno somete el cuerpo a gases muy tóxicos, a sustancias que te

deterioran el organismo, y la calidad del aire que estás respirando no es la misma que la del

Page 35: Historias sobrevivientes

aire natural. Una hora de labor bajo el agua equivale a seis horas en la superficie, así que

uno se desgasta más.

Pude ejercer ese oficio desde esa edad tan temprana porque la legislación venezolana y la

de la mayoría de los países latinos no es igual que en otros países. En algunos países

desarrollados, con sólo una autorización de tus padres, tú puedes trabajar en cualquier

especialidad. Yo participaba en algunas labores complejas, como las reparaciones de

propela y de casco.

Mucho después estudié Submarinismo en la Universidad Simón Bolívar. Esa es una carrera

de ocho años. Aprendí mucho sobre la fauna marina; la carrera de submarinismo requiere

dominar varias especialidades y esa es una de ellas. Es una carrera compleja y se aprenden

cosas importantes del oficio. Por ejemplo, uno debe analizar el enfriamiento y el

calentamiento del agua para saber el traje que va a usar, y el material y el instrumento de

autodefensa. No te puedes poner a soldar sin saber qué animal te va a atacar. Tú llegas a

matar un pez en un país como Cuba, que tiene una legislación tan estricta, y tu permiso es

para dedicarte al turismo o al comercio, puedes ir hasta preso. En otros países como

Australia hay varios animales protegidos porque están en peligro de extinción y no lo

puedes matar. Claro que no vas a dejar que te muerda o te coma un tiburón, una tintorera,

una anguila, pero es necesario conocer la fauna antes de proceder. Últimamente se está

empleando en casi todas partes un electrodo de 300 amperios, que produce un choque de

corriente que neutraliza al animal, pero no lo mata.

El oficio

De los buzos venezolanos de mi generación, unos 120 en total, quedamos vivos y activos

como 16. Unos han muerto y otros han debido retirarse; los hay mordidos por tiburones,

otros han sufrido descompresión, convulsiones, trombosis. El exceso de oxígeno para buceo

llega en un momento que te hace colapsar las arterias, los pulmones, porque no es un

oxígeno natural. En este oficio uno es propenso a sufrir un derrame cerebral, a adquirir mal

Page 36: Historias sobrevivientes

de Parkinson; estamos expuestos a enfermedades pulmonares y cardiovasculares; a sufrir

accidentes mortales por un mal cálculo, un error o mal movimiento.

Cuando uno va a soldar baja un equipo de seis personas: un capitán de grupo, dos para

seguridad, dos ayudantes y que graban y registran el trabajo con la cámara. La filosofía de

este trabajo es que cuando uno baja no sabe si va a volver a subir con vida.

Una vez, trabajando en Higuerote, un tiburón atacó a un compañero y perdió una pierna. Él

creía que lo había golpeado un tronco, pero cuando se dio cuenta de que había un animal

cerca subió rápido a la superficie; cuando estaba arriba se dio cuenta de que ya no tenía la

pierna. No era un tiburón de los agresivos, pero pasa algo: el material con que nosotros

trabajamos produce abajo un ruido como cuando uno golpea una pecera. Los peces se

vuelven locos y se ponen a la defensiva, a buscar de dónde viene el sonido. Cuando uno

está soldando y golpeando, el pez grande va a ver de dónde viene la perturbación, qué está

pasando en su territorio. Por eso uno tiene cuidado de no matar el pescado, la posición tiene

que ser de defensa de la fauna marina, de la ecología marina. Uno debe entender que está

en sus espacios; si uno entra a su casa y encuentra a un tipo ahí uno no va a estar

preguntando, lo primero que agarra se lo pega por la cabeza. Hay que entenderlo así, uno

está invadiendo la casa de unos animales, y ellos la defienden.

La vida útil de un buzo depende también del modo de vida que uno lleve, de sus

condiciones físicas y deportivas. Si fuma puede durar menos, igual si bebe. Así que

también tiene que ver con la madurez o el autocontrol. Cuando uno está en una profesión

que paga tan bien es fácil que algunos compañeros se entreguen a la bebida, a la droga. En

mi caso, por haber empezado a tan corta edad, la empresa donde trabajaba cuando tuve el

accidente quería retirarme (tenía 37 años). Llegué a capacitador: yo era el que aprobaba el

ingreso de los nuevos buzos. Les daba un curso de mantenimiento, ponía a prueba sus

condiciones físicas. Ya a mí estaban queriendo alejar del agua. A mí no me gustaba esa idea

porque estaba en buenas condiciones, pero tengo claro que todo tiene un límite.

De las profundidades a las alturas

Page 37: Historias sobrevivientes

Un día, en el barco en que yo me encontraba, estaban haciendo reparaciones. Necesitaban

alguien que fuera a soldar unos de tanques arriba, porque había una fuga de detergente, y

me mandaron a mí. Yo venía del agua con el traje mojado, y así mismo subí a hacer el

trabajo. Íbamos navegando entre Caribe y el Sheraton, en las costas de Vargas.

Mientras yo iba subiendo un operador estaba arriba moviendo unas vigas con una grúa.

Cuando estaba llegando a la parte más alta una de esas vigas rozó la escalera y perdí el

equilibrio; busqué de dónde agarrarme y lo que encontré más cerca fue un cable de

electricidad, y me agarré de él. El golpe de corriente me bombeó para atrás contra la torre;

con ese golpe me fracturé la mandíbula. Quedé colgando del pantalón, que quedó

enganchado en un trozo de metal, pero el pantalón no aguantó mucho y se rompió; al caer

me golpeé con los metales y se me fracturó la mano y el brazo izquierdo, y seguí hacia

abajo en caída libre, de espaldas, desde una altura como de tres pisos. Abajo había varias

vigas “doble T” de hierro, que se usan para colocar los tanques de oxígeno; caí de espaldas

sobre una de ellas. La viga se me enterró por la espalda y me salió por delante, a la altura

del estómago.

No sentí el golpe. No perdí el conocimiento. Quedé doblado hacia atrás como una “U”

invertida. Varios compañeros se acercaron; yo les gritaba: “Me atravesó, me atravesó” pero

no podía ver qué había pasado. Los compañeros me sacaron levantándome desde abajo,

como cuando uno saca un trozo de carne de una vara pero al revés. Un metro y medio de

viga me atravesaba el cuerpo.

Cuando lograron sacarme, parte de los intestinos y el estómago salieron por detrás, por la

herida de la espalda. Los intestinos están dentro del cuerpo enrollados, en forma de espiral

o circular; al salir quedaron rectos, varios metros fuera del cuerpo. Como pudieron lo

volvieron a meter todo.

La otra travesía

Page 38: Historias sobrevivientes

El barco estaba a unos 3 mil metros de la costa. Me bajaron en una camilla hasta una lancha

rápida y esta me llevó a tierra. Allí me recogió una ambulancia que me trasladó al Hospital

Militar. En el camino me daban cachetadas, me hablaban y me hacían hablar, me

inyectaban; yo ya no sentía las piernas. Yo iba consciente todo el camino. Cuando llegué al

hospital entonces sí me desmayé.

La evaluación inicial arrojó que la viga me dañó el colon, los intestinos y el estómago.

Aparte, tuve fractura de dos costillas, de la mandíbula, el brazo y el tobillo izquierdos; los

dedos de la mano izquierda. Me hicieron una primera operación; allí me colocaron unas

grapas metálicas de titanio; el estómago me quedó por fuera. Cuando me vi la bolsa empecé

a gritar, a preguntar por qué me dejaron vivir. Duré hospitalizado tres días y me mandaron

para mi casa.

Yo en ese tiempo vivía solo. Tenía una pareja (mi esposa actual) pero no vivía con ella. Yo

he sido siempre un hombre trabajador y nunca he dependido de nadie, por eso no quería

que vinieran ahora a atenderme. Pasé trabajo, porque hasta para comer e ir al baño

necesitaba ayuda.

A los pocos días los ojos se me empezaron a poner morados, me dolía la cabeza, me dolía

todo el cuerpo. Fui al Hospital Militar y descubrieron que tenía una infección dentro del

cuerpo. Los metales nunca dejaron que se cerrara bien la herida. Con la presión de la faja

que me pusieron, empezaron a irse las grapas. La piel se empezó a estirar y a romper y las

grapas se salieron. Al principio maldije, peleé con los médicos, les decía que aquello había

sido negligencia. Después lo pensé mejor y entendí que ellos más bien me habían salvado la

vida.

Me sacaron una bolsa de coloctomía para poder evacuar. Fue entonces que decidí con mis

hermanos ir a operarme a una clínica.

Gracias a que yo ganaba un buen sueldo tenía algo de dinero ahorrado; lo gasté todo en 25

operaciones. Pasé por el Hospital de Clínicas Caracas, La Arboleda y otras clínicas

privadas. Cada operación, que era nada más para drenar y limpiarme y cambiar la prótesis,

eran 15 y 20 mil bolívares. En total gasté como 127 mil bolívares (127 millones de los

Page 39: Historias sobrevivientes

antiguos). Cuando se me acabó el dinero, un hermano llevó mi caso al Convenio Cuba-

Venezuela, y me llamaron.

En proceso

En La Habana están haciéndome nuevamente todos los estudios, pero esta vez a ciegas,

porque en el Hospital Militar de Caracas no aparece ninguna historia mía, no hay un

registro de lo que me hicieron cuando llegué el primer día; es como si nunca me hubieran

operado. Los doctores aquí no saben qué tengo adentro ni qué fue lo que me hicieron. Yo a

veces me pregunto si es que estoy muerto y no me he dado cuenta todavía.

En Cuba me han hecho puro mantenimiento y raspado. Me toman cultivos periódicos para

saber cómo están los intestinos. Estoy la etapa preoperatoria. Ya tengo un año y medio

aquí; en este momento (mayo 2012) estoy alojado en el hotel El Viejo y El Mar. Mi esposa,

que es cubana, me acompaña. Me meto mucho en el mar porque me dicen que el agua de

playa es muy buena para limpiar mis heridas. He pasado tanto tiempo aquí que creo que un

día de estos deberían darme la nacionalidad cubana.

En este tiempo me ha atendido una doctora muy buena, que no sólo me atiende

médicamente sino que me levanta el ánimo, me alienta sicológicamente. Cuando uno va a

hablar con ella (me pasa a mí y a otros pacientes que me han dicho lo mismo) pone una

seguridad tan grande en sus palabras que uno sale de ahí con ganas de cambiar su vida. Hay

varios del equipo médico destacado en el hotel que siempre le dicen a uno que sí se puede,

que uno puede, que no desmaye. Allá en Venezuela me quisieron meter miedo con el

cuento de que en Cuba no hay profesionales sino que tratan de curarlo a uno con brujería,

pero lo que he visto aquí es gente muy profesional y con un gran carisma.

¿Qué voy a hacer ahora? Conquistar el mundo. No tengo problemas que me impidan seguir

viviendo. Si así como estoy siempre se come en la casa, cuando esté completamente curado

se debe comer mejor. Antes de venirme a Cuba estuve viviendo de hacerles paseos en

lancha a los turistas, de venderles pescado. Yo tengo una lancha con capacidad para 12

Page 40: Historias sobrevivientes

personas; ahí hago pesca artesanal, paseo a los turistas, a la familia. Quisiera montar un

servicio turístico para venezolanos, para enseñarle a la gente el valor de la fauna, la pesca

que vale la pena. A veces el pescado más insignificante es más sabroso que el que se vende

más caro; la pesca artesanal puede enseñarle a la gente cosas que no sabe sobre ese tema.

Estoy pensando en eso, en montar una escuela de pesca y de buceo.

Page 41: Historias sobrevivientes

Ana Amarilis Labrador y María Margarita Bravo Labrador

Pacientes compañeras

Me llamo Ana Labrador; nací el 17 de diciembre de 1983. Mi hermana, María Margarita

Bravo Labrador, nació el 29 de abril de 1986. Siempre tuvimos buenas relaciones, pero lo

que nos unió más fue lo que le pasó a ella y el viaje que hicimos juntas a Cuba.

En julio de 2008 Margarita tenía un año de graduada como TSU en Enfermería y trabajaba

como contratada en el Hospital Central de Maracay. Una mañana que le tocaba hacer

guardia iba a ingresar un paciente en quirófano; era un muchacho de 19 años y 230 kilos de

peso. Mi hermana estaba al lado del joven, asistiéndolo, cuando de pronto la camilla se

partió y el paciente le cayó encima. El accidente le causó un traumatismo raquídeo medular,

un daño casi siempre irreversible.

Cuando sus compañeros le quitaron al paciente de encima ella se levantó por sus propios

medios, caminó unos pocos pasos y comenzó a sentir un calor anormal desde la espalda

hasta las piernas, y a los tres metros ya no pudo sostenerse más. La atendieron de

inmediato, no sentía las piernas y no podía sentarse ni moverse. Le hicieron los exámenes

de rigor y le informaron que no iba a poder caminar más; que posiblemente con terapia

podría recuperar algo de movilidad.

La tempestad

Page 42: Historias sobrevivientes

En cuestión de días le cambió la vida, empezando por su situación laboral: del hospital la

despidieron sin siquiera indemnizarla por los daños. Con el tiempo hubo una

reconsideración del asunto y le hicieron un contrato en condición de reposo. Margarita

comenzó a desplazarse en una silla de ruedas.

Comenzamos a buscar el mejor sitio para hacerse las terapias de rehabilitación, y decidimos

acudir al Hospital del Mar (hoy llamado Centro Hidrológico Bolivariano), en Ocumare de

la Costa. Allí estuvo tratándose durante tres meses. En eso estábamos cuando comenzaron

las lluvias fuertes y se produjo una vaguada que incomunicó esa zona con el resto del país.

Las inundaciones y la catástrofe nos sorprendieron en el segundo piso de una posada llena

de pacientes; desde allí vimos espantadas como el agua lo arrastraba todo en el pueblo, a

mucha gente montada en los techos de las casas. Mi hermana sufrió una descompensación;

salimos de ahí en un helicóptero de la Fuerza Armada, de los muchos que habilitaron para

evacuar a los pacientes. El helicóptero nos llevó a Maracay.

Aunque ese hospital de Ocumare fue recuperado poco después decidimos no volver allá,

por el susto que pasamos ahí. En octubre de 2009 Margarita regresó al Hospital Central de

Maracay, esta vez para operarse; nos habían asegurado que podía mejorar su movilidad,

pero su situación más bien empeoró: ahora no podía subir los brazos y cada vez podía hacer

menos cosas por sí misma. Perdió fuerza en el tronco, en el cuello. En agosto de 2010 nos

movimos para agilizar los trámites en el Convenio Cuba-Venezuela. Logramos que el

Coordinador en Aragua se sensibilizara con el caso; en septiembre de ese año nos llamaron,

y fijaron la fecha de viaje para el 5 de noviembre. Fue una hermosa noticia; decidimos que

yo sería la acompañante de mi hermana.

Caso único

En La Habana la atendieron inmediatamente, apenas llegó al Centro Internacional de Salud

La Pradera. Los médicos dijeron que el de ella era un caso único: todas las lesiones de

columna y médula que habían atendido habían sido por accidentes, disparos y

Page 43: Historias sobrevivientes

malformaciones congénitas, pero era la primera vez que sabían de un accidente laboral de

este tipo en un quirófano. La pusieron a hacer fisioterapia para rehabilitación; en poco

tiempo recuperó la fuerza en los brazos, andaba a toda carrera en la silla de ruedas, hacía

“caballito” con otros pacientes. Luego comenzaron a prepararla para que pudiera pararse

con órtesis, un aparato que, en efecto, la ayudó mucho. Para nuestra felicidad, en cuatro

meses ya se apoyaba con la órtesis y con bastones canadienses; no necesitó apoyarse en

andadera.

Al regresar de Cuba, en abril de 2011, la familia nos recibió con una gran alegría; todos

estamos agradecidos con el Convenio y los comandantes.

La paciente acompañante

Sucedió que en el mes de diciembre, mientras Margarita se recuperaba, yo comencé a

sentirme mal con el clima frío de esa época en la isla. Tenía un malestar permanente que

me parecía gripe o alergia, pero yo sabía que había algo más, porque sentía algo

desagradable dentro de la nariz. Tras unos análisis se determinó que padecía de rino-

sinusitis crónica. Era una dolencia que tenía desde hacía tiempo pero no lo supe sino hasta

ese momento. Me dijeron que debía operarme; no lo hicimos porque mi hermana se

encontraba en ese estado crítico y me necesitaba como acompañante. No podíamos estar las

dos operadas allá.

Al regreso fui a un otorrinolaringólogo en una clínica de Maracay, con las TAC

(Tomografías axiales computarizadas) que me habían hecho en Cuba. El médico las recibió

con desprecio: “Tiene que hacerse unos estudios serios aquí. O ir a que la operen los

cubanos. Aquí no aceptamos esos exámenes, no son confiables”. Nunca he entendido esa

discriminación de los médicos venezolanos hacia sus colegas cubanos. Los tratan como si

no fueran médicos también, sin ningún respeto. Decidí entonces mantenerme con el

tratamiento que me dieron en Cuba, y que sólo era para aliviar los síntomas.

Page 44: Historias sobrevivientes

En el mes de diciembre de 2011 volví a La Habana, pero no como paciente sino otra vez

como acompañante. Sucede que en el primer viaje inicié una relación sentimental con un

paciente. Este compañero debía volver y yo lo acompañé. Como él debía operarse la rodilla

tampoco pude operarme yo esa vez. Seguí entonces esperando mi oportunidad.

Como pez en el agua

En este momento Margarita es bastante independiente, va sola a cualquier sitio. Anda en

silla de ruedas pero también camina ayudada por los bastones y aparatos. Está estudiando

para alcanzar su profesionalización en Enfermería, en el núcleo de la Universidad Nacional

Experimental Rómulo Gallegos (UNERG) en Maracay.

También practica natación en el Instituto Regional de Deportes de Aragua (IRDA) y ya ha

ganado competencias. Ella tiene movilidad y sensibilidad en las piernas de la rodilla hacia

abajo. Nada buenísimo. Y prefiere que sea yo quien cuente su historia.

Page 45: Historias sobrevivientes

Paciente: José Gregorio Fuentes. Testimonio de su madre, Gladys Guerrero

Quince kilos y quince centímetros en un año

Soy ama de casa. Estoy entregada al cuidado de mi hijo desde su nacimiento, hace diez

años (nació el 27 de septiembre de 2002). Antes de él tuve otros tres hijos: Cristina,

Hennessy y Rodolfo.

José Gregorio tiene una parálisis cerebral infantil. A los 10 días de nacido le dio una

hemorragia intercraneal a consecuencia de una práctica médica negligente en el momento

del parto. Yo seguí llevándolo a sus tratamientos normales, llevándolo a su control con el

neonatólogo. En sus primeros seis meses mí me llamaba la atención que no hacía nada de lo

que hacen los niños a esa edad, ya a los seis meses buscan dar la vuelta, sentarse, gatear, y

él no hacía nada de eso. Siempre le comentaba eso al médico cuando lo llevaba al control y

siempre me decía que esperara dos meses meses más. Hasta que llegó a los 15 meses y

seguía sin hacer nada.

El médico por fin le mandó a hacer una tomografía; fue cuando le diagnosticó la parálisis

cerebral. Fue en el hospital Luis Ortega de Porlamar.

Cuando supe esto me fui a Caracas, no me conformé con ese diagnóstico. En el Pérez

Carreño lo puse en control y me lo confirmaron. Hasta el año 2004 lo tuve en terapia para

ver si mejoraba la movilidad. Entonces me enteré del convenio Cuba-Venezuela e introduje

los requisitos. Mientras tanto hice todo lo que me recomendaban; lo llevé al Ortopédico

Infantil, pero las terapias no conseguían mejorarlo.

Estuve con el Frente Francisco de Miranda haciendo las diligencias para el viaje, hasta que

el 17 noviembre de 2006 fue Chávez a Margarita. Yo estaba allá y como pude le hice llegar

Page 46: Historias sobrevivientes

una carta con el caso de mi hijo; la recibió Diosdado Cabello. En marzo de 2007 hicimos el

primer viaje a La Habana.

Aquí le hicieron todos sus exámenes, terapias, tratamientos y una primera operación.

Su cuerpo estaba muy rígido; aquí lo aflojaron bastante. Le han hecho terapias de logopedia

y terapia ocupacional. Le falta mucho para que camine, pero me dan esperanzas de que va a

poder caminar. Hemos venido ya cuatro veces.

En menos de un año, entre 2011 y 2012, aumentó 15 kilos y creció 15 centímetros. Ya hace

el intento de pararse, tiene más fuerza. No lo ha hecho todavía porque nació con otro

problema: los testículos no le bajaron a su sitio, y ahora le acaban de hacer una operación

para bajárselos. Por eso ahora está de reposo y no puede hacer fuerza. Pero es

impresionante lo que ha adelantado.

Tengo esperanzas de que un día que un día se podrá valer por sí mismo, y al paso que va

creo que sí podrá.

Page 47: Historias sobrevivientes

Richard José Pérez

Historia 299

El domingo 15 de abril de 1999 se estaba realizando la consulta o referéndum para aprobar

la nueva Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, y era el día final de la

Semana Santa. Ese día que cambiaba la vida del país me cambió a mí también como

persona. Tenía entonces 25 años de edad.

Yo trabajaba como Jefe de Almacén de una distribuidora de alimentos, estudiaba

Informática en el Instituto Universitario Fermín Toro y vivía en la Urbanización Araure, en

Fundabarrios. En la tarde salí a buscar una yuca para sancochar, había gente en la casa y

queríamos preparar algo. Pasé frente a la casa de un hombre que tenía conmigo una

molestia personal por una historia falsa, inventada: alguien le dijo que yo estaba saliendo

con su mujer y él decidió creer ese cuento.

Cuando regresé con la yuca el hombre me estaba esperando frente a su casa; salió a la calle

con una escopeta en las manos, se me acercó, me apuntó y se me puso enfrente.

Empezamos a discutir, me reclamaba ese asunto en el que yo no tenía nada que ver. Me

decía que se la debía, yo le respondía que no le debía nada, que no creyera en esas historias.

Hasta que me disparó; el impacto me dio de lleno en la cara. Los vecinos salieron, me

auxiliaron, consiguieron un carro y me llevaron al hospital de Acarigua.

Al momento no perdí el conocimiento, sabía lo que estaba pasando. En el hospital de

Acarigua no hicieron mayor cosa, entonces me trasladaron a Barquisimeto; en el camino a

Barquisimeto perdí el conocimiento. Cuando desperté me preguntaron si sabía lo que estaba

pasando y respondí: “Sí, ayer me dieron un tiro”.

Page 48: Historias sobrevivientes

Mi hermano me dijo que no había sido el día anterior: el tiro me lo habían dado hacía casi

tres semanas. Había estado en coma por 20 días.

La prueba de lucidez

El escopetazo me ocasionó deformidad maxilofacial completa del lado izquierdo. Perdí o se

vieron afectados cuatro sentidos: perdí un ojo, parte de la nariz (no tengo olfato), perdí el

gusto (luego lo recuperé), perdí el oído izquierdo; no volveré a oír de ese lado porque todos

los huesos fueron demolidos por el impacto. Me quedaron bastantes perdigones dentro

durante un tiempo. Algunos me los sacaron o fueron saliendo, y hay otros que ya no se

pueden sacar. Llegué a tener perdigones a 5 milímetros de la masa encefálica; ahí están

todavía, no me molestan ni me han afectado. El doctor que me operó en el hospital Central

de Barquisimeto le dijo a mi familia que si sobrevivía podía quedar afectado mentalmente.

Cuando desperté me hicieron varias preguntas para evaluar cómo andaba la mente. Me

preguntaron si reconocía a las personas que estaban a mi alrededor y le dije todos los

nombres, uno a uno. Dijo el médico: “Si ustedes le pidieron a algún santo o le hicieron una

promesa, pues vayan a pagarla, porque este muchacho sobrevivió y además no quedó loco”.

Esa primera operación fue nada más para salvarme la vida. Pero la herida quedó abierta y la

piel hundida por la falta de los huesos de ese lado de la cara. No me la podían cerrar,

porque estuve todo el tiempo botando perdigones y tenía muchos pedazos de hueso

dispersos e incrustados. Me tenía que hacer curas diarias, por unos dos meses. Estuve tres

meses en ese hospital.

Regresé en julio a Acarigua. Mi esposa se fue de la casa y me quedé con mi hija de un año.

La historia 299

Page 49: Historias sobrevivientes

Puesto en esa nueva situación decidí buscar soluciones a mi problema; tenía una hija que

mantener y un rostro que reconstruir. Con mis compañeros del Fermín Toro decidimos

hacer verbenas y buscar recursos de otras formas, pero las operaciones eran demasiado

caras. Sólo el aparato que necesitaba para abrirme la boca (ya que padecía de anquilosis

mandibular: la mandíbula inutilizada y sin poder moverse, tenía apenas un centímetro de

apertura) costaba a principios del año 2000 7 millones de bolívares; el costo de la operación

era aparte. Esa operación consistía en poner unos expansores en la boca para poco a poco ir

graduando la apertura, hasta 45 milímetros.

Cuando tenía cierta cantidad de dinero fui a la Gobernación del estado Portuguesa con mi

primo, que trabajaba allí, para solicitar los recursos que me faltaban. La gobernadora

Antonia Muñoz en persona al verme en aquellas condiciones se interesó en mi caso y

recordó que hacía muy poco tiempo los comandantes Chávez y Fidel habían formado un

acuerdo en Barinas (noviembre 2000) para operar pacientes venezolanos en Cuba. Ella

misma se comunicó para averiguar los requisitos; esto fue el 5 de diciembre. La respuesta

que recibió emocionó a la gobernadora y a mi primo, pero a mí me desanimó mucho,

porque yo había ido a buscar dinero y salí con las manos vacías, y con una promesa. Mi

desánimo era porque uno venía de sufrir mucho con la vieja política y era así: te decían que

esperaras, que te iban a ayudar, y después se olvidaban y no te ayudaban. Me fui a mi casa

con la mente puesta en los próximos pasos para seguir buscando el dinero.

Como a la semana mi primo me va a buscar a la casa a las 5 de la mañana para ir a sacarme

el pasaporte, porque ya casi estaba todo listo para mi traslado; ahí empecé a tener un poco

más de fe en que las cosas de verdad estaban cambiando. El 18 de diciembre del año 2000

partí para Cuba.

Viajé en el tercer vuelo de pacientes venezolanos a La Habana. Mi Historia Médica es la

número 299; actualmente hay más de 50 mil historias. Soy uno de los pacientes más

antiguos del Convenio.

Las leyendas

Page 50: Historias sobrevivientes

Mucha gente me preguntaba en Acarigua qué iba a hacer yo para Cuba, que si estaba loco;

me metían miedo con unas cuantas leyendas. Me decían que aquí lo ponían a uno a trabajar

en las plantaciones de caña, que a las seis de la tarde había toque de queda, que nadie podía

salir después de esa hora a la calle y el que era sorprendido se lo llevaban preso. La gente se

acercaba, seguramente de buena fe, y me soltaba aquel poco de miedos que le metían a uno

cuando estaban empezando las relaciones entre Cuba y Venezuela. Yo les respondía:

“Bueno, qué más voy a hacer, allá es que me van a operar. Y si las cosas son así, pues yo

no tengo nada que hacer en la calle, yo voy es a operarme”. Viajé solo; en los inicios del

Convenio no se exigía que el paciente viajara con un acompañante. La gobernadora al

enterarse dijo: “¿Solo? Ese muchacho va acompañado por un montón de vírgenes y santos”.

Me llevaron a La Pradera. En enero me hicieron los primeros exámenes y en febrero la

primera operación, en el hospital Hermanos Ameijeiras: me abrieron la boca con el aparato,

que Venezuela tuvo que comprar en Alemania. Me pusieron unos clavos en la mandíbula y

con los expansores fueron abriendo la boca un poco cada día. Era muy doloroso, porque yo

estuve más de un año con la boca cerrada y cada vez que me abrían un poco para graduar la

apertura bucal era un dolor insoportable; recuerdo que uno de esos días le pedí al doctor

que me dejara morir. Durante ese tiempo, 22 días con ese aparato puesto, me mojaban la

boca con un algodón y la comida me la dejaban caer poco a poco en la boca. Luego me

quitaron el aparato y me dieron de alta.

Me mandaron a La Pradera en marzo. El 11 de ese mes estuvieron los comandantes Chávez

y Fidel visitando La Pradera y tuve oportunidad de saludarlos.

Luego los médicos se aplicaron a la conformación de la parte máxilo facial: poner el

pómulo superior y una parte del pómulo inferior que faltaba, la base ocular que tampoco

existía. Me hicieron un injerto de la calota, el hueso que cubre el cerebro; como ese hueso

tiene una forma parecida a la del pómulo me injertaron parte de ese hueso.

A los ocho meses, ya en Venezuela, un día boté un tornillo por la nariz, se me fue

hinchando la cara, se me abrió la operación y se me infectó; esto fue en el año 2002. Me

mandaron otra vez a Cuba y me sacaron todo lo que me habían puesto; se perdió toda la

Page 51: Historias sobrevivientes

operación que me habían hecho en el Ameijeiras. Me dejaron la operación abierta para

drenar todo; me sacaron el resto de hueso que quedaba. La recuperación tardó 6 meses; la

cara me quedó más hundida de lo que la tenía. En estas condiciones estuve entre 2003 y

2004. Me mandaron a Venezuela a esperar que se me fortalecieran los tejidos para proceder

otra vez a reconstruir.

En 2005 regresé y me empezaron a operar en el hospital Camilo Cienfuegos. Esta vez

optaron por hacer injertos de hidroxiapatita, que es un material que sustituye el tejido óseo.

Es un líquido inyectable; con él hacen una pasta o arcilla, la moldean hasta que alcance la

forma deseada, la colocan en su sitio y con el tiempo se convierte en un material similar al

hueso.

El doctor Guerrero me dijo que esta vez iban a hacer la operación por partes. Primero me

hicieron la cavidad orbital; después el pómulo; luego la parte detrás de la oreja, y así, cada

tres o seis meses me fueron operando una parte a la vez.

Luego me han hecho injertos de la piel del brazo y la espalda para rellenar la boca por

dentro y darle forma a las mejillas y al arco mandibular; una prótesis bucal que utilizo me

levanta la parte de la dentadura, que también la perdí, le da altura al pómulo y así la cara

me queda un poco más rellena.

La prótesis ocular que me colocaron me dejó muy satisfecho. Falta el ala nasal izquierda,

que me la reconstruirán con un tejido de la oreja que tiene la misma forma de esa parte de

la nariz.

Me han operado 13 veces, creo que me faltan tres operaciones más.

Algo sobre el futuro

Me mantengo políticamente activo en mi comunidad. Con un crédito pudimos comprar un

terreno en Portuguesa y allí he desarrollado mi labor como productor cafetalero. Con

Page 52: Historias sobrevivientes

interrupciones, porque mis viajes a Cuba no me han permitido estar más tiempo en el

terreno. Tengo 15 mil matas de café sembradas en tres hectáreas.

También hago trabajo social. Siempre estoy haciendo proyectos para las comunidades,

porque allá estamos practicando eso que llamamos socialismo. Yo les brindo a ellos el

conocimiento que tengo en la elaboración de proyectos para solicitar créditos y ayudas, y

ellos me retribuyen cuidándome y abonándome las matas, limpiándome el terreno.

Del hombre que me dio el tiro no supe nada más nunca. No vale la pena seguir pensando en

ese problema. Tengo una hija de 14 años, tengo mi pareja, una casa, unas tierras, ya me he

adaptado a vivir con mi aspecto y cada vez más me veo mejor. Es decir, la vida continúa.

Page 53: Historias sobrevivientes

José Luis Flores Villegas

“El pronóstico era que yo regresaba de Cuba en un cajón”

Yo siempre he estado identificado con las luchas del pueblo venezolano. Nací el 9 de mayo

de 1952; en los años 60, durante mi adolescencia, fui militante de la Juventud Comunista.

Tengo testimonios directos de cómo a los militantes y guerrilleros los torturaban y los

asesinaban, historias de camaradas a quienes amarraron de los testículos y los lanzaron

desde un helicóptero. Fui testigo de unas cuantas atrocidades perpetradas por los cuerpos

represivos. A los 17 años tuve que abandonar mi país por problemas políticos, huyéndole a

un gobierno criminal. Estuve viviendo en Hungría durante 4 años. Allá me hice Ingeniero

de Mantenimiento, pero como era un país comunista nunca me reconocieron en Venezuela

el título.

Ahora acompaño esta parte del proceso que es el Gobierno Bolivariano, tal vez con algunas

diferencias y divergencias con personas que están en el alto gobierno, pero considero que la

Revolución es un tren: si tú aguantas en ese tren llegas hasta el final. Sobre este tren se van

solucionando los problemas y contradicciones. Hay otros que se bajan del tren y quedan al

margen. Considero que en Venezuela existe una democracia por primera vez en su historia.

Mucha gente no ve eso y entonces abusa y comete injusticias y tonterías.

El “triboleao”

En 1990 comienzo a padecer de un pequeño tumor en la parte inguinal. A veces yo me

ponía el pantalón y se me notaba el bulto en la entrepierna. A quien me preguntaba o me

Page 54: Historias sobrevivientes

señalaba yo le decía que era un triboleao: era como un testículo más que me había nacido.

Al principio creíamos que era un quiste de esos que en Venezuela llamamos “seca”, una

simple pelota de grasa. Una vez me pararon sobre unas cenizas y me la picaron; me dijeron:

“Ya no te va a hacer nada porque está ‘picada’”. Son formas que tiene la sabiduría popular

de atacar ese tipo de casos.

En el año 92 una amiga mía, una médico oncóloga llamada Omaira Quintero, se fijó en esa

protuberancia. Su esposo, Guillermo Piñeiro, que es traumatólogo, la emplazó para que me

preguntara qué era eso que tenía allí y si me lo había revisado. Entre ambos me

convencieron para que fuera a revisarme. Ellos mismos me hicieron la revisión y ella me

preguntó su estaba dispuesto a operarme, porque eso pudiera ser un ganglio recrecido;

“Ojalá no sea cancerígeno”, comentó. Mi mujer opinó que si eso podía operarse, que lo

hiciéramos.

Al día siguiente me hice todos los exámenes y días después me operaron; me sacaron un

tumor de la forma y el tamaño de un huevo de pavo. Yo era trabajador del Instituto

Nacional de Cooperación Educativa (INCE), así que el seguro me los pagó.

Un viejo amigo mío, otro médico, de nombre Eleazar Gutiérrez, fue poco después a mi casa

y me invitó a tomarme unos tragos. Le dije: “Pero estoy recién operado”, y él me respondió

que si no estaba tomando antibióticos no había problema. Así que empezamos a tomarnos

una botella de whisky en mi casa.

A mitad de la conversa el amigo empieza a hablarme del cáncer; en ese momento mi esposa

se metió al cuarto y no volvió a salir. Me habló de las muchas formas que había de

combatir ese mal, de las posibilidades de vida, de los avances médicos en la materia que

había en ese momento. Es decir: me fue endulzando. Hasta que me dijo que el tumor que

me habían sacado era cancerígeno; él y mi esposa se habían enterado del resultado de la

biopsia y decidieron darme la noticia de manera que no me ocasionara un impacto muy

fuerte. Y funcionó: cuando me dio esa información ya yo estaba preparado, ya había

asimilado lo que me había dicho antes de la lucha contra el cáncer, así que lo acepté con

relativa tranquilidad.

Page 55: Historias sobrevivientes

Botado por canceroso

Mi esposa me dijo que íbamos a hacer lo posible para salvarme. Lo primero que hizo el

INCE fue negarme los recursos para hacerme la quimioterapia. Y luego me despidieron,

porque tenía cáncer. Me quedé de pronto sin trabajo y sin seguro. La familia se reunió y

decidió pagarme el tratamiento.

Nos dirigimos al Hospital de Clínicas Caracas. Un médico me dice que si decido ponerme

en sus manos me puede curar el cáncer. Me hacen una cantidad de exámenes, y detecta que

además soy diabético. Me informó el médico que primero había que tratarme la diabetes, y

luego otra cantidad de dolencias que empezaron a aparecer, que no había sentido ni

padecido nunca. Me dice que de todos esos males el que me podía matar era el estrés; que

me tranquilizara, que él podía hacerme un tratamiento. Sería un tratamiento de unos diez

años, y muy costoso.

La familia y los amigos me recomendaron que me hiciera la quimioterapia, que era lo

mejor. Así que empiezo a hacerme la quimio; el costo del tratamiento en una clínica en el

año 1993 era de unos 380 millones de bolívares, con la aplicación y todo. Al principio mis

familiares pagaron el tratamiento, luego mi mujer logró obtener los medicamentos por el

seguro. Pero la entrega de esos medicamentos era muy inconstante. Si uno no se hace una

aplicación en el lapso indicado pierde todas las aplicaciones anteriores, como si nunca se

las hubiera puesto.

En el año 94, ya con 7 quimios puestas, nos retrasamos en la aplicación de la octava,

porque el medicamento era difícil de conseguir, y muy caro. Cuando por fin acudí a

ponérmela el médico me dijo: “Lamentablemente ya no puedo garantizarte nada. No sé

cuánto tiempo más podrás sobrevivir, pero yo calculo que pueden ser unos 17 meses”.

Reaccioné con desesperación; mi hijo estaba muy pequeño y yo, en medio de mi depresión,

decidí que tenía que luchar, tenía que ver crecer a mi chamo.

La familia

Page 56: Historias sobrevivientes

Mi amigo Eleazar, en Los Teques, comenzó a ayudarme sicológicamente, a aplicarme

acupuntura. Me entregué a esas terapias, a tratar de internalizar la idea de que no estaba

enfermo. Y así sobreviví unos cuantos años.

Hasta ese momento yo no había visto llegar tanta familia a mi casa. Después que vivíamos

solos, más o menos aislados, mi casa pasó a ser el centro de reunión de toda mi familia.

Hacían comidas, querían colaborar, se entregaron a mí. Tuve un apoyo familiar importante.

A falta de trabajo formal comencé a trabajar mecánica en el edificio donde vivía.

Atendíamos un carro por día en el estacionamiento. Tuve que acostumbrarme a no cobrar

mi quince y último, pero todos los días producía dinero. Fue necesario adaptarme a un

nuevo ritmo, y todos los esfuerzos los hice sobre todo por mi hijo, José Domingo. Él había

nacido en el año 86. Para el 93, cuando comencé a enfrentar el cáncer, tenía 7 años.

En el año 2002 reapareció la inflamación en el ganglio. Fui a preguntar cuánto costaba la

operación para hacerme la operación nuevamente, y me decían que entre 15 y 18 millones.

La familia estaba muy golpeada económicamente, apenas estábamos saliendo de las deudas

de la operación anterior; habíamos vendido unos carros, hipotecamos el apartamento, todo

para pagar la quimioterapia de hacía ocho años. Un médico amigo me dijo que me operaba

con gusto, pero que el costo de la operación no podía bajar de 15 millones.

Cubanos en acción

Un día me encontré en la calle con un médico cubano, de Holguín, y me preguntó por una

dirección. El hombre me preguntó después qué me pasaba; algo percibió que lo llevó a

hacerme esa pregunta. Yo le conté el problema que tenía. El hombre me preguntó qué tenía

en las manos, que estaban cuarteadas. Le respondí que era de tanto trabajar mecánica, por el

contacto con gasolina y otras sustancias; que a veces usaba unas cremas que me aliviaban

Page 57: Historias sobrevivientes

un rato, pero nunca se me cerraban las heridas. Se ofreció para hacerme un chequeo y me

remitió a donde una compañera suya.

La doctora me dijo que antes de hacer nada me realizara un examen; en los resultados se

confirma que soy diabético, y no estaba recibiendo tratamiento. Me dio una pastilla para

que la tomara diariamente; a la semana ya tenía las manos curadas, sin ponerme ninguna

crema; el problema era la diabetes impidiendo que mi piel cicatrizara.

Luego el médico se ofreció para contactar a un médico cubano en Carabobo para que me

examinara. Así lo hicimos, dos días después. Me fui desde Los Teques, manejando, hasta el

hospital Simón Bolívar en Guacara (Carabobo), el primer hospital que montó la Misión en

Venezuela.

Este otro doctor me mandó a pasar al consultorio y me pidió que me desvistiera. Al poco

rato apareció una enfermera con un frasco y una hojilla en la mano, y comenzó a afeitarme.

No me dio tiempo de preguntar mucho; me pasaron al quirófano y me operaron. La

operación duró una hora. Estuvieron filmando toda la operación.

El médico me entregó el ganglio que me habían extraído en una botella sellada con formol,

y me dio que mandara a hacer la biopsia. Me fui de regreso a Los Teques, manejando como

había ido a Guacara.

Al llegar a mi casa me encuentro con otra sorpresa: me estaban esperando dos doctoras

cubanas, Esther y Loraine. Esas mujeres me cuidaron durante ocho días en mi casa. A los

ocho días me quitaron los puntos, me hicieron mi cura. Y me anunciaron que había que

hacerme quimio otra vez. Era mucho más cara que años atrás; sobrepasaba los 400

millones.

Yo trabajaba para ese entonces por mi cuenta, como mecánico y pertenecía al comité de

Salud de San Pedro de Los Altos. Los médicos querían colaborar conmigo, pero no se

conseguía el medicamento para la quimio.

Fui a ver a Asia Villegas, quien era secretaria de salud, y le informé que ya tenía tres meses

esperando la quimio. Todo era más complicado porque eran los tiempos del sabotaje

empresarial contra el Gobierno. Asia llamó alarmada al Convenio Cuba-Venezuela, les

Page 58: Historias sobrevivientes

explicó que era un caso grave porque no debí haber pasado tanto tiempo sin hacerme el

tratamiento. Esto fue un día jueves; al terminar la conversación me dijo que regresara

tranquilo a mi casa. Apenas llegué allá me llamaron para que fuera a sacarme el pasaporte

en la misión cubana en la alcaldía de Guaicaipuro, Los Teques.

El viernes fui a hacer la gestión, el lunes fui a Miraflores y me dijeron que viajaría el

martes. Necesitaba un acompañante; la acompañante ideal era mi esposa, pero ella estaba

recién operada del manguito rotador y no podía mover el hombro, tenía inmovilizado el

brazo derecho. Pero de todas formas ella fue mi acompañante, y llegó además como

paciente para rehabilitarse el brazo.

El hijo

Mientras tanto, mi hijo José Domingo estaba cumpliendo 17 años y en el trance de terminar

sus estudios en el liceo y dispuesto a entrar a la universidad. Él quería estudiar arquitectura,

pero en la universidad le niegan la entrada en esa especialidad. Empieza a dar bandazos, era

un caso típico, el recién graduado de bachiller que no consigue qué hacer. Nos enteramos

de que había un curso de Servicio Social que podía estudiarse en Cuba. Él conducía un

programa de análisis político y movimiento estudiantil en la Radio Paraipa, una emisora

comunitaria de Los Teques. También participaba en la elaboración de un periódico

comunitario.

Hablamos con la agregada cultural de la embajada de Cuba, y lo convocaron para una

entrevista. Él llevó los periódicos que había hecho y la grabación de algunos de los

programas transmitidos. Al final de la entrevista la agregada le dijo: “Yo creo que tú no vas

a hacer nada estudiando Servicio Social. Cuba te ofrece una beca para que estudies

Arquitectura en una universidad de La Habana”. Le dijo que se tomara una semana para

que consultara y madurara esta decisión. Pero él ya estaba decidido.

Un mes después ya José Domingo tenía hecho todo para viajar a Cuba, y lo hizo, becado

por el gobierno cubano. Empezó a hacer el preuniversitario en la CUJAE. Le fue muy bien

Page 59: Historias sobrevivientes

en ese curso; cuando regresó a Venezuela yo estaba en ese segundo enfrentamiento con el

cáncer.

La batalla ganada y las que siguen

Llegué a La Habana con mi esposa por primera vez el 24 julio de 2003. En el hotel

Copacabana me hicieron especie de terapia antiestrés; luego me pasaron al Centro

Internacional de Salud La Pradera. Allí me realizaron 6 sesiones de quimioterapia y 33 de

radioterapia.

En los intervalos en que estaba sin hacer nada pedía permiso a la Coordinación del

Convenio para conocer el país, y así lo hice. Al finalizar la quimio y la radio me mandaron

a Venezuela, en 2004. Cuando llegué mi familia en pleno se reunió para recibirme, muchos

lloraron. No era para menos: los médicos en Venezuela habían pronosticado que yo iba a

regresar de Cuba en un cajón. Mi esposa también fue curaba del hombro y movía el brazo

perfectamente; para ella el pronóstico era que no iba a poder levantar completamente el

brazo, y la verdad es que lo levanta más de lo que yo quisiera.

Desde entonces vengo una vez al año a La Habana, para el control del cáncer y otras

dolencias. Ahora mismo me acaban de evaluar; me acaban de decir que no tengo ya rastros

del cáncer. Mi agradecimiento especial es con los oncólogos que me han tratado: Rubén,

Haydée, Camilo.

Luego me han tratado la diabetes; estaba tomando un medicamento que me bajaba

demasiado el azúcar y tuve que suspenderlo aquí. Me han tratado problemas que tengo en

los riñones, una hernia discal (tengo siete hernias en la columna). El médico me dijo que en

lugar de operármelas me hiciera rehabilitación, que esto daba buen resultado.

Tengo una dieta especial. En el hotel El Viejo y El Mar es fácil seguir este régimen

alimenticio, ya que la comida es de buena calidad y el trato personal es todavía mejor.

Page 60: Historias sobrevivientes

Pedro Delgado Romero

“O” Negativo; mente positiva

Vivo en Ruperto Lugo, en Catia. Era octubre del año 2001 y yo trabajaba en una tienda de

La Yaguara, en horario nocturno. Una noche me llamaron porque la mujer que era mi

esposa en ese entonces, que es diabética, tuvo una crisis y debieron hospitalizarla. A las 10

de la noche me fui para el hospital Vargas; ya mi mamá había llegado al hospital. Estuve

hasta las 2 de la madrugada acompañándola. A esa hora me dijeron que me fuera a

descansar, que mi mamá se ocuparía esa noche y yo lo haría después, el fin de semana, que

ella la cuidaba y yo me ocupara todo el fin de semana. Después de mucho caminar conseguí

un taxi que me llevara hasta mi casa, a las 3:30 de la madrugada; tuve suerte, porque es

muy difícil que a esa hora los taxistas lleven gente para la zona donde vivo. Era el 28 de

octubre.

Llegué al edificio, me bajé del taxi y esperé un momento a que se fuera el taxista. De

pronto salió un tipo de atrás de un carro con una pistola y me encañonó. Empezó a

preguntarme por una persona que vivía en el barrio. Le expliqué que no sabría decirle

dónde estaba ese hombre que él estaba buscando, que yo venía del hospital porque mi

mujer estaba hospitalizada. El hombre me dijo: “Bueno, vete antes que me arrepienta”. Yo

caminé rápido hacia la entrada del edificio, y cuando voy a entrar oigo que el otro me dice

allá atrás: “Mira, ¿sabes qué?, me arrepentí”. Y escucho tres disparos. Uno me dio en la

nalga, otro más arriba en la espalda, y uno en la pierna. Una de esas balas me rozó un

testículo. El pistolero se montó en un carro que lo esperaba y se fue.

La doctora sabia

Page 61: Historias sobrevivientes

Un muchacho que vivía por ahí en la calle me auxilió y llamó a la gente del edificio. Los

vecinos bajaron y al verme herido me llevaron al Hospital Periférico de Catia.

Apenas me vio, una doctora, sin tocarme ni mirarme de cerca siquiera, me dijo: “Hay que

amputarte la pierna”. Entonces me puse nervioso y violento. Le dije que no me tocara, que

no iba a permitir que ella me atendiera. Menos mal que había llegado consciente al hospital,

porque si no hubieran hecho cualquier cosa conmigo. Un camillero quiso agarrarme para

que me dejara atender y tuve que conectarlo. La situación se estaba poniendo muy tensa;

allá afuera estaban esperando unas 15 personas del edificio, vecinos solidarios que fueron a

acompañarme en varios carros.

Me dejaron solo un rato, hasta que otro de los médicos de guardia se acercó con otra

actitud, me preguntó si estaba dispuesto a conversar y a oír su explicación, y le dije que sí.

Me explicó entonces que tenía una lesión vascular, y que en ese hospital no tenían el equipo

para atender ese tipo de casos. Me dijo que si yo le permitía me iba a estabilizar, que estaba

perdiendo mucha sangre y podía morir. Sospechaba que era una lesión en la femoral. En

efecto, el tiro de la pierna fue el que más me afectó, porque perforó el fémur y el hueso

astillado lesionó la femoral y el nervio ciático. Ya tenía la pierna morada e hinchada; acepté

que el médico me atendiera pero exigí que la otra doctora no se me acercara. Esa tipa dio

un diagnóstico y me quería amputar la pierna viéndome como a cinco metros, ni medio

minuto antes de llegar; ni que fuera José Gregorio Hernández.

O Negativo

Me remitieron entonces al hospital Pérez Carreño; allí llegué a las 7 de la mañana. Me

operaron 12 horas después, a las 7 de la noche. Me hicieron una reconstrucción de la

arteria, me pusieron una prótesis vascular. La operación duró unas 4 horas y media. Me

subieron a Trauma 3, en el piso 7, y allí estuve seis meses hospitalizado.

Pasaron varias cosas para que estuviera tanto tiempo ahí. Una fue un paro de médicos y no

operaban a nadie durante el paro (sólo atendían emergencias graves). Yo estaba en la lista

Page 62: Historias sobrevivientes

de espera para que me pusieran un tutor externo para reconstruirme el fémur. Otra es que

yo soy sangre O Negativo y es difícil encontrar donantes de ese tipo de sangre. Nos

explicaron que de cada 100 personas diez tienen sangre O Negativo, y de esas diez hay

cinco que han sufrido enfermedades contagiosas y no están en condiciones de donar.

Un día que por fin parecía que me iban a operar, un médico amigo de mi papá consiguió

dos bolsas de sangre de mi tipo en un hospital de Los Teques, y fue hasta allá a buscarla.

Mi papá regresó; ya yo estaba en quirófano. Cuando ya iba a comenzar la operación ingresó

un tipo que también era O Negativo con un tiro en la cabeza, y como se trataba de una

emergencia tuvieron que ponerle las dos bolsas de sangre a él; el hombre murió en la

operación. Así que me echaron para atrás otra vez. Volver a conseguir la sangre tardó diez

días más.

Salí de ese hospital el 7 de marzo de 2002.

Las normas y la costumbre

En el año 2006 me enteré por una amistad de que existía el convenio con los cubanos.

Introduje los papeles en Miraflores y en 2007 vine por primera vez a La Habana.

La primera vez me hicieron una artrodesis, una operación en el tobillo para liberármelo

porque lo tenía rígido. En otros viajes (vine otra vez en 2008, 2009 y 2011) también me

curaron el testículo que recibió el golpe y se me estaba formando allí un quiste; me han

hecho rehabilitación. La lesión del nervio ciático es irreversible; podré caminar pero con

bastón, nunca quedaré como antes.

Antes de venir la gente me decía que esto no servía, que en Cuba nada funcionaba y que era

una mala decisión venirme a tratar aquí. Pero me arriesgué a verificar para ver yo con mis

ojos si era verdad o mentira lo que decían.

De la atención en Cuba no puedo decir otra cosa sino que estoy muy agradecido. A veces a

uno le cuesta adaptarse cuando pasa mucho tiempo aquí, porque uno está acostumbrado a

Page 63: Historias sobrevivientes

otra forma de vida, a uno le cuesta adaptarse a las normas estrictas. Uno además tiene los

amigos en Caracas y a veces hace falta estar allá. Pero la atención es de calidad. Tendré que

venir varias veces más, y lo haré confiado porque sé que estaré en buenas manos.

Page 64: Historias sobrevivientes

Paciente: César Belandria. Testimonio de su madre, Carmen Pérez

Vivir de pie

Mi hijo César Belandria y yo vivimos en San Félix, estado Bolívar. Soy promotora de salud

y su padre es electricista. Él nació con un mielimeningocele. La dolencia consiste en que

las vértebras de la columna no cierran como deberían y el líquido cefalorraquídeo se queda

estancado allí, formando un abultamiento en la columna. César no tenía movilidad de la

cintura para abajo. La dolencia se la detectaron al nacer, cuando me hicieron la cesárea.

Al mes y medio de nacido lo operaron para tratar de corregirle el problema. El médico me

dijo que la lesión era muy severa, que el niño difícilmente podría llegar a sentarse, mucho

menos a caminar.

En efecto, los primeros años de su vida César tenía que ir gateando a la escuela. Sus

compañeros lo miraban con curiosidad, y cuando estaba muy pequeño le preguntaban por

qué gateaba. Por fortuna César siempre fue muy maduro y tenía paciencia para explicarles

lo que le pasaba. Una vez en preescolar él le dijo a la maestra que les explicara a sus

compañeros por qué él tenía que usar pañales; la maestra le dijo: “Explícaselo tú mismo”;

él y él se lo explicó a todo el salón. Ahora acaba de culminar el séptimo grado, acaba de

pasar a octavo (año 2012).

La odisea

Page 65: Historias sobrevivientes

Yo hice todo lo que me recomendaron: que fuera al Ortopédico Infantil, a hacer

rehabilitación. Cuando cumplió seis años me enteré de que se había firmado el Convenio

Cuba-Venezuela, y comencé a ir a Miraflores. Todos los meses iba con mi cuento, “Yo soy

del estado Bolívar y tengo un hijo en estas condiciones”. Hasta que me llamaron y el 8 de

diciembre de 2004 hicimos el primer viaje a La Habana.

Lo atendió el doctor Amado, de Neurología. Desde el primer día me dijo: “Los niños que

sufren la patología que tiene tu hijo, de cada 100 hay uno que logra caminar. Si estás

dispuesta a quedarte acá el tiempo que sea, intentemos que sea él ese ‘uno’ que lo logre”.

Me dijeron que había que liberarle la médula porque la tenía pisada, por eso no sentía nada

de la cintura para abajo. Me dio plena confianza, todas las semanas me decía que todo iba a

salir bien.

El 10 de noviembre de ese año le realizaron la operación; seis horas estuvo César en el

quirófano. Al salir el médico me dijo que todo había salido bien, y me confesó algo que no

me había revelado antes: que era una operación de altísimo riesgo, muy delicada porque

cualquier error o falo de cálculo le podía lesionar la médula de manera irreversible.

Una semana después le colocaron una válvula, porque al operarle el mielo el líquido

cefalorraquídeo no tenía para dónde salir y podía devolvérsele a la cabeza; por eso es que a

los niños les da hidrocefalia, porque no drenan ese líquido y se les aprisiona en el cráneo.

El líquido normalmente circula entre el cerebro y la médula espinal y se va para el torrente

sanguíneo. Le colocaron entonces una válvula que va del cerebro a la vejiga. La manguera

por donde drena se le ve en el cuello, debajo de la piel. Cuando los niños le preguntan qué

es eso él les dice que es una vena.

La sorpresa

Luego de la operación estuvo seis meses acostado bocabajo. Fue una época terrible; él se

cansaba en esa posición, así tenía que comer y hacerlo todo. Esos seis meses los pasamos

en Cuba.

Page 66: Historias sobrevivientes

A los dos meses de la operación César comenzó a decir que sentía algo en los pies. El

doctor no le creía. Le dijo: “Óyeme, ¿tú no me estarás fregando?”. César insistía muerto de

la risa en que sentía algo en los pies. El médico le hizo entonces una prueba. Le cubrió los

ojos y comenzó a apretarle, a puyarle los dedos de los pies; le preguntaba cada vez “Qué

sientes”, y César respondía “Me está tocando el meñique, el dedo gordo”. Y el doctor

quedó sorprendido.

Después de la evaluación le dijeron que su movilidad iba a mejorar en 90 por ciento.

Imagínese la alegría para nosotros: de pasar la vida pensando que la recuperación iba ser de

cero por ciento pasamos a 90.

A los seis meses lo mandaron a Venezuela para que pasara en la casa el proceso de

rehabilitación. No lo enviaron antes porque el muchacho es muy inquieto y preferían

tenerlo aquí para vigilarle el reposo. Me dijeron que al regresar íbamos a tratar de que se

levantara con aparatos largos (muletas). El doctor me dio su correo y me dijo que le

escribiera para que le contara cómo iba la recuperación. Le escribí nada más la primera

semana porque yo casi nunca usaba el correo, no tenía internet en mi casa. Igual yo pensé

que una gente tan ocupada como esos doctores qué iban a estar pendientes de uno. Como al

mes y medio voy a revisar el correo y me encuentro con que el médico me había escrito

cinco veces; me dio mucha pena con él. Estaba de verdad interesado por el progreso de

César. Le conté que se estaba parando y él se alarmó.

A los nueve meses (diciembre 2005) ya César se paraba, aguantándose. Cuando llegamos a

ver al médico César se paró de la silla de ruedas y el doctor lo abrazó y lo levantó, y nos

dijo: “Estos son los casos que hacen que haya valido la pena estudiar Medicina”. Eso me

partió el alma, fue muy emocionante.

Empezó entonces el chequeo, la rehabilitación. Me dijo que había que operarle los pies,

porque aunque las piernas estaban fuertes todavía los pies no estaban listos para aguantar su

peso. Él caminaba pero todavía con problemas. Ahorita (mayo 2012) tiene puestos aparatos

en los tobillos, que lo ayudan a mantener rígidos los tobillos.

Había otros problemas que había que tratarle. Como no tenía ningún control de la cintura

hacia abajo había que lograr que controlara sus esfínteres; lo logró muy rápido para

Page 67: Historias sobrevivientes

controlar la defecación, pero como la vejiga es un músculo y él no lo había ejercitado nunca

tenía vejiga neurogénica; parecía una uva pasa y el músculo estaba flácido.

Regresamos para la rehabilitación y tratamiento de la vejiga en 2006; en 2007 ya recuperó

el tamaño y las funciones normales, y ahora está en tratamiento para que pueda controlarla.

En septiembre de 2010 le operaron los pies. Le pusieron unos tornillos para fijarle los

tobillos; se le enderezaron los pies, todavía no los tiene completamente en forma, pero ya

puede pararse y hasta caminar. Estas última fase es de rehabilitación. Ya camina con

bastones.

La mielomeningocele ya es un caso cerrado, ya no tiene ese problema.

Cuando sea grande, quiere ser médico. Nos hemos fijado que los estudiantes de Medicina

ven prácticas en los consultorios de los doctores, con casos reales. Es parte del Convenio

Cuba-Venezuela.

Hay pacientes que no cree en el Convenio, porque a veces tardan mucho en llamarlos.

Cuando me encuentro a esos pacientes les cuento la experiencia de mi hijo, una experiencia

tan hermosa. De decirme en Venezuela que no iba a caminar, hasta llegar a este punto, y

con la esperanza de que va a caminar mejor todavía, cualquiera se siente animado a darle

esperanzas a los demás. Yo misma me he encargado de casos que han traído pacientes para

acá; les llevo los informes, le doy charlas a la gente. Me he convertido en una activadora

del Convenio.

Page 68: Historias sobrevivientes

Paciente: Luis Gerardo Áñez. Testimonio de su madre, Militza García

Calidad humana y profesional

Yo tuve un embarazo normal, todo venía desarrollándose sin problemas hasta que tenía

ocho meses de gestación. Entonces comencé a sentir molestias y todo indicaba que tenía

que dar a luz, pero el médico que me atendió, en una clínica de Valencia, decidió que

esperara las 40 semanas completas. El niño nació con la cabeza morada, como si le

hubieran dado un golpe; se le diagnosticó lo que se llama sufrimiento fetal. Al niño no le

llegó suficiente oxígeno al cerebro durante ese tiempo.

Pasó sus primeros años de vida muy deteriorado y con problemas motores; le daban hasta

100 crisis o convulsiones en un día. A los cinco años dejó de hablar y de entender lo que le

decíamos; fue un momento muy triste para la familia.

En el Hospital Militar de Caracas le colocaron un estimulador del nervio Vago, que es un

aparato que envía una onda al cerebro y permite que se oxigene. Esto redujo las crisis a seis

ó siete en seis meses. Las convulsiones le torcieron los pies y se los dejó inoperativos, así

que no podía caminar. En una clínica de Valencia nos dijeron que podían operarlo por 26

mil bolívares. Ya para esta época habíamos solicitado ayuda al Convenio Cuba-Venezuela;

el 7 de enero de 2011 nos trajeron por primera vez a La Habana.

Luis Gerardo tenía 12 años; cumplió los 13 estando aquí. Cuando regresó a Venezuela, en

noviembre de ese año, su papá lloró en el aeropuerto al verlo ir caminando hacia él. En ese

primer viaje le operaron un pie; dentro de poco le operan el otro pie y caminará mejor.

Page 69: Historias sobrevivientes

Le empezaron a hacer y le siguen haciendo terapia del lenguaje y logopedia, y ya está

empezando a hablar. Él no masticaba ni tomaba líquidos en envases y ya lo hace. Todo eso

lo ha aprendido entre los 13 y los 14 años.

Estoy muy agradecida con la calidad humana y profesional de los médicos que lo han

atendido: Los doctores Noel, Cuco y Alberto, de Ortopedia; el doctor Marrero, de

Neurología; las doctoras Josefina y Melba, de Pediatría.

Page 70: Historias sobrevivientes

José Luis Meneses

Por no tener plata iba a perder el brazo

El accidente fue el 26 de marzo de 2011, como a las 8 de la noche. Estábamos en una fiesta

en Santa Lucía y mi esposa y yo fuimos en la moto a comprar una botella de ron para

continuar la fiesta. A mitad del camino perdí el control de la moto, me salí de la carretera y

caímos a varios metros de la vía, en medio del monte. No había luz en ese tramo; iba a ser

difícil que nos vieran. Al rato los amigos que estaban en la fiesta empezaron a extrañarse

porque no aparecíamos y fueron a buscarnos; nos encontraron ya en la madrugada. Yo tenía

el brazo fracturado y no lo podía mover; mi compañera tenía golpes en la cara.

Nos llevaron de urgencia para un CDI, y de allí nos trasladaron para Caracas, a ella para el

hospital Pérez de León de Petare y a mí para el Pérez Carreño. Ahí había una cantidad de

gente esperando para operarse por varias semanas, pero como lo mío era una emergencia

me operaron primero y todos esos tipos empezaron a protestar porque yo acababa de llegar.

Había gente esperando desde hacía meses, a otros ni siquiera le habían dado cama. Pero

entré y me operaron la muñeca, que estaba dislocada; al día siguiente el jefe del Servicio se

dio cuenta de que había otro problema, y era del plexo, porque no había movilidad en el

brazo, no tenía sensibilidad.

Después de realizarme varios estudios descubrieron que el problema era que se había

desprendido la raíz del nervio. Cuando se dieron cuenta de eso los tres especialistas dijeron

que no podían hacer nada, que lo mejor era amputarme el brazo. No se sentían capaces de

realizar esa operación.

Me mandaron a hacer terapia a ver si podía recuperar la movilidad del brazo, pero no

lograba ningún avance.

Page 71: Historias sobrevivientes

Un día conocí a una doctora llamada Magaly Torrealba, que me dijo que sí podía operarme,

en la clínica donde trabajaba, clínica y que eso me costaría entre 40 y 60 mil bolívares sólo

la primera operación (debían ser varias). Conozco a un paciente aquí en La Habana que

tiene la misma lesión que yo y lo han operado tres veces.

Duré casi un año sin poder mover el brazo. Mi mamá mandaba mensajes a la cuenta de

twitter del Presidente (@chavezcandanga), hasta que un día me llamaron. Los cubanos me

dijeron que sí pueden operarme. Que no quedará exactamente igual a como estaba antes,

pero que sí voy a poder mover el brazo.

Después que fui a Miraflores esperé otros tres meses a que volvieran a llamarme, y me vine

para Cuba; llegué el 2 de marzo de 2012. El 23 de mayo me operaron, después que me

hicieron todos los estudios y estuve haciendo terapia preoperatoria. Me operó el doctor

Rubén Beltrán, en el hospital Hermanos Ameijeiras. Me colocaron un alambre que me lo

quitará después de un mes y me colocarán un aeroplano (un implemento que me mantiene

el brazo levantado hasta la altura del pecho).

Desde la gente que limpia hasta los médicos que operan, Cuba es lo mejor que hay, lo

mejor que me ha podido pasar. Si me hubiera quedado en Venezuela, como no tenía real,

hubiera perdido el brazo.

Page 72: Historias sobrevivientes

Paciente: José C. Testimonio de su abuela, María Lourdes Rodríguez

Lo que no pudo borrar el fuego

Soy abuela del niño José C. Lo estoy criando desde el año 2008 porque sus padres

murieron. A su papá (mi hijo) lo mataron de un tiro en el mes de febrero, y al mes su mamá

murió en un accidente de tránsito. El niño acababa de cumplir cuatro años; siete meses

después que se murió la mamá fue el incendio en la casa.

Yo tenía que salir a trabajar todas las mañanas. Nosotros vivimos en Petare, en un cuarto

muy pequeño sin ventilación, con una hija y otro nieto; un hijo de ella que era epiléptico.

En la casa de arriba vivía otra hija mía. La que vivía conmigo tuvo que salir ese día y le

pidió a su hermana que vivía arriba el favor de que estuviera pendiente, por eso se quedaron

los dos niños solos.

El esposo de la que vive arriba se dio cuenta de que el piso se estaba poniendo caliente y la

luz estaba como fallando, y bajó a mi casa. Cuando llegó al pasillo vio que José venía como

ciego, tropezando sin ver por dónde caminaba, y detrás el poco de humo y la candela. Allá

adentro se quedó su primito, que tenía 9 años y que sufría de crisis epilépticas. José trató de

ayudarlo a salir, pero el otro era más grande y estaba paralizado por el miedo, y murió

dentro de la casa sin que nadie pudiera hacer nada.

A José lo agarraron unos vecinos y se lo llevaron al hospital; estaba todo quemado, con los

brazos abiertos, y le pedía a la gente que no lo agarrara porque le dolía. Cuando pasó el

carro por allá abajo mi hija se preguntó qué sería esa emergencia que llevaba el vecino. Al

ratico llegó alguien a decirle que su casa se estaba quemando y que su a hijo se lo habían

llevado al hospital. Se la llevaron en una moto para el hospital Pérez de León, pero ahí le

dijeron que al niño se lo habían llevado al Domingo Luciani de El Llanito. Allá le dieron la

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noticia de que era José el que estaba hospitalizado; que su hijo se había muerto dentro de la

casa.

Las marcas

José estuvo tres días en terapia intensiva; ahí lo limpiaban y lo cuidaban para evitar que se

le regara una infección. La doctora que lo vio por primera vez no fue más para el hospital,

entonces pasó un mes y pico antes que le hicieran la primera operación. En ese mes y pico

yo tuve que llevármelo para la casa, la misma que se quemó, y ponerme a cuidar a ese

muchacho. Yo no dormía, me pasaba la noche limpiándole las heridas, no podía dejar que

se le infectara otra vez porque una bacteria le agarró varias heridas y le comió las orejas.

Yo era la única que me le acercaba a él, nadie aguantaba ese olor.

Por fin le operaron las manos. Tuvieron que despegarle una que la tenía pegada de la

barriga, porque la piel cuando se quema se convierte como en un plástico y se queda

pegada y el muchacho dormía con la mano puesta ahí. Cuando le despegaron la mano los

dedos los tenía volteados hacia atrás.

Estuvo hospitalizado en el Domingo Luciani cuatro meses, hasta el 3 de febrero de 2009.

Yo me desesperé porque me entregaron al muchacho con las piernas dobladas hacia atrás,

pegadas por dentro como si estuviera agachado, y los brazos también los tenía muy

dañados. No quise que lo operaran más, pero le seguimos haciendo rehabilitación. En esos

días recibí la noticia de la muerte de mi mamá y tuve que irme para oriente a enterrarla.

Amigo de todos

Cuando volví, una amiga mía llamada Ana Rondón me dijo que una señora le había pedido

los papeles del niño para llevárselo a unos médicos cubanos en la avenida Libertador;

Page 74: Historias sobrevivientes

recuerdo que hasta plata me dieron para que agarrara un taxi hasta allá. Les entregué los

papeles y ellos resolvieron todo; nos sacaron el pasaporte y nos dijeron que nos veníamos

para Cuba.

Estuve aquí con el niño tres meses esa primera vez. Nos atendieron muy bien, examinaron

al muchacho, pero no pudieron operarlo porque el hospital donde le iban a hacer la

intervención tenía un problema de filtraciones y eso era peligroso para él. Me dijeron que

volviera a Venezuela y que esperara la llamada de ellos para volver a los dos meses.

Yo, de verdad, me sentí muy decepcionada. Yo en mi casa tenía problemas que resolver,

aquello se me estaba llenando de ratas, tenía que hacer un baño que no teníamos, dejé

muchas cosas que tenía pendientes y no pude hacerlas porque me vine todo ese tiempo a La

Habana. Sentí que vine a perder el tiempo; lo que hicimos fue comer y pasear. Entonces les

dije que no iba a volver más. Me dijeron que tenía que volver, que el muchacho necesitaba

operarse. Además se había hecho amigo de todo el mundo. Cuando ando por ahí con José lo

saludan un poco de doctores y enfermeras que yo ni conozco todavía.

En Venezuela me puse a resolver las cosas de la familia y me olvidé del Convenio. Como

cambié el teléfono no pudieron comunicarse conmigo, hasta que por fin me ubicaron pero

en esos días se me había muerto el esposo de una nieta y tuve que quedarme. Pero me traje

al niño otra vez, y entonces sí pudieron operarlo.

Esa vez a mí también tuvieron que atenderme, porque he tenido episodios de azúcar alta y

de hipertensión; los médicos aquí me dijeron que todo era emocional. Al llegar a Cuba hace

unos meses estaba flaca, en el hueso; con el tratamiento y la buena comida me he

recuperado y aquí estoy dura otra vez. Pero no he dejado de recibir malas noticias: el mes

pasado se me murió una hermana allá en Caracas.

Cada vez mejor

Page 75: Historias sobrevivientes

A José comenzó a atenderlo una doctora llamada Adys, muy amable y muy buena. La

primera operación que le hicieron fue en un ojo, que por un injerto mal hecho que le

hicieron en el Domingo Luciani había quedado muy abierto. También le operaron una

mano y un brazo que no podía estirar y quedó bien, ya le quedó normal y lo puede mover.

Le abrieron los dedos de la mano que tenía pegados. En un mes le resolvieron varias cosas

que yo creía que no iban a tener solución. Está mejor que cuando vino la primera vez, él

estaba muy feíto.

Aquí le tienen mucho cariño, José es amigo de muchos doctores, enfermeros y pacientes.

Le faltan varias operaciones pero tiene que ser en otro viaje, dentro de unos meses, porque

él es muy pequeño y no se le puede poner tanta anestesia tan seguido.

José estudia y tiene que volver a la escuela a recuperar el tiempo que ha perdido. El año

pasado le hicieron una evaluación y quedó en primer grado; no fue necesario mandarlo a

preescolar, sus tías ya le habían enseñado muchas cosas. Él es muy inteligente; conoce

todas las letras, lo que no sabe todavía es pronunciar la palabra completa. Ya pasó para

segundo grado.

Cuando entró a la escuela, desde el primer día se le pegó un niñito a preguntarle qué le

había pasado. Hasta que José le dijo: “Niño, deja tu chisme”, y ya dejó de molestarlo.

Ahora todos son amigos de José y juegan con él.

Page 76: Historias sobrevivientes

Segunda parte

DE SU PUÑO Y LETRA

Testimonios escritos por pacientes y familiares

Page 77: Historias sobrevivientes

René Molina Acevedo

31 de diciembre de 1992

-No chico, qué va… yo me voy a pasar la navidad con mis “amigos”…

Pues si ya hace 20 años de esos y no sé qué pasó con esos amigos, quizá se desintegraron o

el tiempo se los tragó…

Yo tenía 19 años y trabajaba en una juguetería en El Marqués. Era la una de la mañana en

el barrio Nazareno de Propatria, después de haber dado el feliz año en casa de la familia de

mi amigo Javier. Era una familia de músicos y todo estuvo excelente, hasta que se fue la

luz. Sin música y medio ebrios nos fuimos a la calle a seguir pasando la noche; la chica que

estaba conmigo se había ido a dormir y me quedé con una pareja de amigos, pero de

“lamparita”: él con su pareja y yo solo.

Mi amigo le dijo a una chica que pasaba por allí que me llevara con ella para que los dejara

tranquilos. Camino a la bodega, mientras buscábamos un refresco para acompañar la botella

que ella tenía, nos empatamos. Y bueno, a seguir disfrutando la noche. De besos y tragos en

esquinas terminamos sentados en el escalón 100, creo, de las miles que tenía ese barrio.

Hacía frío y una oscuridad iluminada sólo por la luna, los susurros y destellos de algunos

cohetones. De pronto la chica que estaba conmigo se puso nerviosa al ver a un muchacho

que pasaba por allí, con el cual ella había tenido diferencias. Una tontería; el muchacho le

había dado a aguardar un chaleco antibalas y el hermano de ella lo tomo y el muchacho ese

estaba molesto por eso. Eso fue lo que ella me dijo mientras nos íbamos de allí.

Nos fuimos a una miniteca muy conocida en esos momentos, “La Winner”, buscando

dónde terminar de pasar la noche; ya había llegado la luz. Estando allí un conocido se me

Page 78: Historias sobrevivientes

acercó y me dijo que mis hermanos habían llegado de Guarenas hacía un momento y que

seguramente estarían en la casa de una de mis cuñadas. Propuse que fuéramos para allá a

terminar la botella y amanecer. La muchacha ella no quería ir porque una amiga le pidió

que no la fuera a dejar sola, pero insistí y me la llevé.

En casa de mi cuñada toqué varias veces la puerta pero nadie abría. Enfrente, a pocos

metros, había varias personas paradas frente a una casa donde había música y bullicio. Uno

de mis hermanos estaba parado afuera y decidí ir hasta allá. Faltando pocos metros para

llegar a la fiesta escuché muchas detonaciones; me di cuenta de que eran disparos cuando

pasaban por encima de mi cabeza cortando el aire.

Mi reacción fue halar a la muchacha para que corriera frente de mí bajando las escaleras; al

fondo vi varios niños jugando y hasta una mujer embarazada. Había bajado como cinco

escalones cuando sentí que algo me golpeaba la espalda. Poco después estaba en el piso

boca arriba; hubo un silencio y traté de levantarme para seguir corriendo y con mucho

esfuerzo apenas pude medio sentarme, ya que mis piernas parecían de goma y se iban para

todos lados menos para donde yo quería.

Mi hermano, que es policía, detuvo un carro que pasaba por allí para pedirle auxilio; dio la

casualidad de que en ese carro iban unos malandros que se lo habían robado para

rosquerarlo el 31 de diciembre, y los mismos malandros me llevaron al hospital. Después

del hospital me trasladaron en una ambulancia esperolada con un chofer enratonado a una

clínica de San Bernadino. En esa clínica recuerdo que había un muchacho con varios

disparos que le dio un taxista. Al muchacho no lo atendieron porque no tenía tarjeta de

crédito, lo mandaron a un hospital y se murió en el camino.

Siempre recuerdo esa frase de la película de Matrix cuando el tipo dijo: “Bendita

ignorancia”. Pues sí me hubiese gustado ser un poco más ignorante y no darme cuenta en

ese mismo momento de lo que me estaba pasando. Recordé hasta las clases de biología

sobre las sinapsis entre las células y todo eso, ya sabía lo que me venía por delante, y con

eso no me refiero al ruleteo que me dieron en las ambulancias de hospital en hospital, ni los

rostros de los médicos, que en ese momentos no sabía cómo llamarlos, pero ahora les diría

poker face, como lo escucho en los chamos ahora. Decían, ni más ni menos: “Este chamo

Page 79: Historias sobrevivientes

quedó jodido”. Eso lo sabía. Lo que quería era que me dieran una solución. Una bala me

había lesionado la columna. Me dañó desde la quinta a la séptima vértebra dorsal. La bala

se alojó a milímetros de la aorta; si la hubiese tocado hubiera muerto desangrado en cinco

minutos. A partir de entonces tuve que andar en silla de ruedas.

Así rodé con mis hermanas hasta que llegamos a una clínica. Con esfuerzo ellas

encontraron el dinero para pagar la operación, que al final sólo iba beneficiar al médico que

me operó porque de verdad no sentí que me hicieran nada. Ahí comenzó una pelea contra la

desidia que duró al menos 10 años. En ese tiempo la pasé usando sondas fijas que yo

mismo aprendí a cambiarme; tuve conatos de escaras, cálculos en la vesícula. Ningún

médico en esos 10 años me dijo que yo tenía que retirarme esa sonda, hasta que mi vejiga

no resistió más.

Los inmensos cálculos que tenía ya estaban casi del tamaño de pelotas de ping pong. Entre

mi miedo y el de mi mamá, la orina y la sangre que botaba, llegué el 8 de abril de 2002 al

Hospital Domingo Luciani de El Llanito, a ver si por fin me daban una cama para

operarme. Así estaba de mal que apenas llegué me mandaron al quirófano para sacarme los

cálculos.

Ya operado y balbuceando escucho cuando los enfermeros me quitaban las vías porque

supuestamente, apenas operado, ya me iba a mi casa. No entendía qué pasaba porque

supuestamente mi mama y mi hermana me estaban esperando en la habitación. Como pude

le di el teléfono de mi cuñado que vivía cerca a una persona para que le dijera que me fuera

a buscar. Él llegó y consiguió a mi mamá en la habitación esperándome. Como cosa rara,

fue un error de los camilleros o no sé de quién.

Esa noche no me pusieron tratamiento porque las enfermeras que estaban de turno no me

pudieron colocar las vías: ninguna sabía cómo hacerlo. Por descuido o negligencia médica

agarré una infección y se me fueron los puntos. Me quedaron dos heridas impresionantes,

dos huecos en el abdomen. Me pasaron a una habitación solo y como si fuera poco se le ha

ocurrido a los escuálidos el 11 de abril de 2002 dar un golpe de Estado y lanzarse a

Miraflores, provocando esa desgracia y los daños colaterales que nadie reportó. Mi madre

lloraba porque habíamos perdido la oportunidad de viajar a Cuba después de haber hecho

Page 80: Historias sobrevivientes

tantas diligencias para lograr ese viaje que ya me habían aprobado, nuestras esperanzas se

habían ido.

La noche del 12 mamá estaba quedándose en casa de mi cuñado, ella decepcionada de lo

que estaba pasando, asustada por lo que pudiera pasarle al presidente y pensando que ya el

viaje a Cuba se había perdido. Yo estaba en el hospital acompañado por una sobrina y con

mi barriga abierta de par en par. En la mañana nos despierta una enfermera que venía a

pasarme el tratamiento y mientras lo coloca dice: “Vamos ganando”. Yo no entendía por

qué dijo eso. Le pedí a mi sobrina que encendiera el televisor, cuando veo que la señal del

canal 8 (Venezolana de Televisión) estaba encendida. Allí estaba el presidente del canal,

Jesús Romero Anselmi (que años después conocí en Cuba, cuando él fue también paciente

del convenio) diciendo que el Presidente regresaba, y bueno, la felicidad nos volvió al

cuerpo.

Días después estando en casa y con la barriga aún abierta nos llamaron para viajar a Cuba.

Sin pensarlo dos veces me puse par de gasas en la barriga y sin decirle a nadie del

Convenio me fui con mi barriga abierta a Cuba. Estando allá llegué a un sitio bellísimo con

colinas de gramas y el sueño de cualquier persona con discapacidad: no había escaleras por

ningún lado. Había baños adaptados, servicio de lavandería, restaurante, gimnasio.

Diariamente me aplicaban en los huecos de la barriga un láser maravilloso, con eso me

cerraron las heridas. Eso eliminó los huecos que me había dejado la mala praxis de la

medicina del pobre. No lo voy a negar: el estar allá tan mimado me subió un poco el ego,

unos le decían autoestima. Así pase 5 meses hasta que llegó el día de mi operación. Me

mandaron al hospital Hermanos Ameijeiras.

Allí me realizaron una operación, llamada “apendicovesicostomía”. Por primera vez

después de diez años me vi sin una sonda metida en mi pene, sin hablar de la peste a orine y

las incomodidades. Mi reposo y cuidado fueron de tres meses. Mi médico durante ese

tiempo iba diariamente a ver cómo estaba y el día que le tocaba operar iba en la noche.

Recuerdo que un día después de la operación me revisó con sus manos el pene, olió y

chequeó todo. Luego me pidió disculpas y permiso para ponerse unos guantes para hacerme

la cura, de tal manera que no me fuera yo a sentir ofendido o fuera a pensar que el médico

Page 81: Historias sobrevivientes

sentía algún asco por mí. ¿Cómo no se me iba a subir el ego si me trataron como a un rey?

Y para cerrar con broche de oro el médico me dijo: “Me tomé el abuso de quitarte esas

cicatrices tan feas que traías de la operación anterior”. Dios mío, ¿dónde carajo estaba yo?

¿Será que me había muerto el día del golpe de Estado y no me había dado cuenta? Porque

no era posible que un médico me tratara de esa manera.

Y bueno, así fue mi primer viaje a Cuba. He ido cinco veces más y en cada viaje hay un

recuerdo especial. Ahora (junio 2012) estoy trabajando en la alcaldía de Guarenas como

diseñador gráfico y llevando una vida tranquila gracias a este señor que un día le dio por

lanzarse a Presidente sin saber lo que cambiaria en la vida de los venezolanos.

Page 82: Historias sobrevivientes

Jesyng Salomé Martínez Rada

Soy una mujer de 39 años y sufro de Discapacidad Motora. Vivo en Puerto Píritu,

municipio Peñalver del estado Anzoátegui. Los únicos antecedentes o síntomas de mi

enfermedad los había tenido cuando era adolescente: se me deformaron los dedos de los

pies y sentía dolores en las rodillas sin que tuviera ningún golpe o traumatismo. Los

traumatólogos lo único que hicieron fue concentrarse en la operación estética y no me

remitieron a otros especialistas. Antes de eso, cuando tenía unos ocho años, me hicieron

unos exámenes para detectar la artritis y salió positivo, pero no le hicieron caso, pensaban

que ese resultado estaba equivocado.

En 1994 yo trabajaba como vendedora en una tienda en Caracas y estudiaba Turismo en el

Iutirla de Bello Monte. El 22 de octubre (día de mi cumpleaños) caí en cama debido a un

cuadro de dengue que me dejó muy debilitada. A partir de ese momento, a raíz de esta

debilidad, en enero de 1995 me internaron en la Policlínica de Puerto La Cruz, donde luego

de evaluarme el Dr. Mata Flores me diagnosticó Artritis Reumatoide Deformante. A partir

de entonces comencé tratamiento con analgésicos y antiinflamatorios para controlar los

efectos de la enfermedad.

En 1996 salí embarazada de mi primer hijo por lo que tuve que suspender el tratamiento

temporalmente, para mi suerte, debido a que la artritis es una enfermedad autoinmune (o

sea, que el organismo por error se ataca a sí mismo). Durante el embarazo todo fluyó

normalmente ya que la enfermedad entró en un período como de remisión. A finales de

1997 tuve a mi segundo hijo y fue luego de salir de ese embarazo cuando la enfermedad

reinició su ataque de manera más agresiva. Poco a poco fueron reapareciendo los dolores e

inflamaciones, me fui debilitando y perdiendo peso; bajé de 55 a 41 kilogramos.

Page 83: Historias sobrevivientes

Ya para el año 2000 me encontraba muy mal física y espiritualmente. El padre de mis hijos

nos había abandonado, lo que me tenía deprimida. Empezó a dolerme la cadera, me

controlaba por Traumatología en el hospital Luis Razetti y allí se me informó que debía ser

operada para colocarme una prótesis de cadera. Allí comenzó mi calvario.

A las primeras consultas iba con un bastón, luego pasé a usar muletas y terminé en silla de

ruedas. Mi madre hizo hasta lo imposible para conseguir el dinero para comprar la prótesis,

(que para entonces costaba unos 30 millones de bolívares). Aunque logró conseguirlo por

una donación, la operación no se dio nunca pues siempre había una huelga distinta en el

hospital. Así llegué a 2001 postrada en cama debido a los dolores y a la depresión en que

fui cayendo; la artritis es una enfermedad oportunista que se aprovecha del estrés y la

depresión y puede llevar hasta la muerte. Pues bien, ese era mi caso, ya me estaba

muriendo.

En enero me internaron en el hospital Gómez Rolingson de Píritu. Tenía el estómago

destrozado por tantas pastillas (analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares,

vitaminas, etc.). Allí mi cuerpo se dio por vencido, los médicos no encontraban ya qué

hacer, estaba totalmente descompensada. Mientras todo esto pasaba mi madre ya había oído

del Convenio de Salud Cuba-Venezuela y había metido papeles por todos lados solicitando

que me salvaran la vida.

El 30 de enero de 2001 me dieron el alta y le informaron a mi mamá que sólo me quedaban

unos pocos días de vida, que debía ir a pasarla en casa con mi familia. Al llegar a casa por

cosa de Dios, recibí una llamada: era del Convenio para decirme que viajaba la semana

entrante a Cuba para ser operada. No puedo describir lo que sentí en ese momento, un aire

de esperanza me volvió al cuerpo, ¡era posible que me salvara y me le escapara a la muerte!

¡Era posible ver crecer a mis hijos, que entonces tenían sólo 3 y 2 añitos!

Así fue como el 7 de febrero de 2001, en el vuelo Nº8, mi madre y yo viajamos a Cuba. Yo

viajé en camilla y pesando sólo 41 Kg. En el aeropuerto José Martí nos recibieron el doctor

Pedro Llerena y su maravilloso equipo de médicos y rehabilitadores. Nuestra primera

parada fue en el Centro Internacional de Salud La Pradera. Allí el médico que llevó mi caso

fue el doctor Santiago Miranda (luego Coordinador Cubano de la parte Médica acá en

Page 84: Historias sobrevivientes

Venezuela), después me trasladaron al Hospital Frank País, cuya especialidad es la

Traumatología. Luego de una evaluación super completa a cargo del doctor Aurelio

Rodríguez, el día 12 de marzo de 2001, me colocaron una Prótesis Total de Cadera Derecha

No Cementada. Allí permanecí un mes haciendo rehabilitación post-operatoria y luego

volvimos a La Pradera para continuar la rehabilitación

Gracias a esa terapia pude en junio retornar a Venezuela caminando, pesando 50

kilogramos y con una fortaleza espiritual y psíquica que aún hoy me acompaña,

recordándome cada día que la vida merece ser vivida en todo su esplendor.

Después de ese primer viaje me tocó retornar en diciembre de ese mismo año para re-

consulta y rehabilitación. Luego viajé en 2002 para seguimiento y rehabilitación; en

septiembre de 2003 fuimos por tercera vez y el 23 de diciembre de ese año me ingresaron

en la Clínica Cira García, donde me colocaron prótesis total de rodilla derecha, bajo la

tutela de los doctores Triana, Fleites y Rubino. Volví a rehabilitación en La Pradera hasta el

9 de marzo de 2004, cuando reingresé al Cira García para ser colocada la prótesis de rodilla

izquierda, lo cual se realizó el 12 de marzo; se me indicó 1 mes de rehabilitación en La

Pradera y retorné a Venezuela en abril.

Estando acá se me complicó esta última operación por lo que tuve que retornar a Cuba en

mayo (cuarto viaje) y ser operada nuevamente para retirar la prótesis afectada e implantar

un espaciador provisional. En octubre de 2004 fui dada de alta. En agosto de 2005 volví

para valorar la evolución de la prótesis fallida y para rehabilitación. Luego de las

evaluaciones médicas se decidió no intervenir por el momento ya que no estaban dadas las

condiciones físicas óptimas para la operación.

Hicimos el sexto viaje a Cuba en agosto de 2006. En esa oportunidad me dieron tres meses

de rehabilitación y se evaluó nuevamente la posibilidad de hacer el reimplante de prótesis,

lo cual rechazó el equipo médico nuevamente dado el buen funcionamiento del espaciador

y el alto riesgo de la cirugía.

En Venezuela continué la rehabilitación en la Sala de Rehabilitación Integral (SRI) de

Píritu, y era evaluada anualmente por la médica fisiatra Aurora Mustafá con exámenes

clínicos y radiografías para verificar la evolución del uso del espaciador.

Page 85: Historias sobrevivientes

En septiembre de 2010 presenté una deformidad en la posición de la parte inferior de la

pierna con inestabilidad y dolor al caminar. Fui evaluada en el Hospital Rolingson de Píritu,

por la traumatóloga Margarita Chang, quien diagnosticó efectivamente que hubo un

desplazamiento del espaciador en relación al fémur y recomendó la inmediata intervención

para retirar el espaciador comprometido y realizar el implante de prótesis total de rodilla.

De inmediato acudimos nuevamente al Convenio de Salud, en quienes confiamos

plenamente, con toda la evaluación traumatológica del momento y solicitamos la re-

consulta.

Así fue como en enero de 2011 viajé por séptima vez a mi querida Cuba, donde me

reencontré con ese maravilloso grupo de seres humanos que de inmediato me evaluó y

definió el procedimiento a seguir. Mi caso ameritaba una prótesis especial que no había en

el país, así que se me realizaron imágenes digitales para obtener la medida exacta y se

solicitó la confección de la prótesis. Fui dada de alta en abril con retorno para operación,

tan pronto como estuviera disponible la prótesis y con indicación de no apoyar el miembro

inferior izquierdo.

Ahora, 11 años después de viajar desahuciada a Cuba, después de haber viajado siete veces

y haber sido intervenida en cuatro oportunidades, aquí estoy dando la pelea cada día por mí,

mis hijos y mi familia. He recuperado mi vida gracias a mi madre, que nunca descansó en

su afán de no dejarme morir; gracias a los Comandantes Hugo Chávez y Fidel Castro, que

decidieron un día darnos este maravilloso Convenio que ha beneficiado a más de 50.000

personas, que yo llamaría más que de Salud, de Vida, porque eso es lo que conseguimos en

Cuba.

Como dijo en alguna oportunidad Jhonny Ramos Coordinador Nacional del Convenio:

"Aunque algunos no se curan completamente, llegan satisfechos pues logran otras cosas,

sobre todo a nivel personal". Y gracias a Dios que estoy segura tiene su mano detrás de

cada una de las personas que trabajan en este Convenio, que está presente en cada vuelo, en

cada operación y en cada tratamiento. Gracias, mil veces gracias.

Page 86: Historias sobrevivientes

José Gregorio y Jesús Gregorio González Jiménez

Mi nombre es José Gregorio. Jesús Gregorio y yo somos dos hermanos producto de un

parto de trillizos; el tercero de los hermanos murió. Vinimos al mundo el 2 de febrero de

1989 en un parto prematuro (34 semanas de gestación), nuestra madre sufrió de eclampsia,

sepsis, y nosotros padecimos de una hipoxia neonatal (falta de oxigenación del cerebro). Se

nos presentó entonces una cuadriparesia espástica (trastorno motriz y déficit de varias

funciones vitales) por parálisis cerebral infantil.

Yo fui intervenido quirúrgicamente dos veces en Venezuela de alargamiento de tendones en

miembros inferiores. Caminé a los cuatro años de edad, pero con mucha dificultad y mi

espalda estaba encorvada; esto provocaba que me cayera con demasiada frecuencia. Jesús

fue intervenido dos veces en Venezuela pero aún se mantenía en una silla de ruedas.

Viajamos a la Habana,Cuba al Centro Internacional de Salud La Pradera con nuestra madre,

Mery de González, el 08 de octubre de 2010. Durante nuestra estancia en Cuba recibimos

terapias de rehabilitación, consultas de neurología, fisiatría, logopedia, psicología,

ortopedia, nutrición, odontología, dermatología, oftamología, hidroterapia y ozono.

Yo fui operado de estrabismo en la clínica Camilo Cienfuegos y quedé perfectamente bien.

Las terapias de rehabilitación en el gimnasio eran de lunes a sábado por la mañana y por la

tarde.

En Venezuela nunca habíamos recibido este tipo de atención. Luego de recibir tres ciclos

de rehabilitación, regresamos el 21 de enero de 2011 a Venezuela, con una mayor

independencia para nuestras actividades de la vida cotidiana.

Page 87: Historias sobrevivientes

Yo mejoré la marcha y no me caigo, enderecé mi postura y mis ojos ya no tienen

estrabismo. Jesús ya puede caminar con una andadera, cosa que no podía hacer antes de ir a

Cuba.

Ahora tenemos 23 años de edad (julio de 2012). Yo soy Bachiller Técnico en Informática

graduado en el Colegio Nazaret Fe y Alegría, y actualmente estudio sexto semestre de

Administración de Empresas en la Universidad del Zulia, núcleo Punto Fijo.

Jesús actualmente estudia Música en el Coro de Manos Blancas de la Orquesta Sinfónica de

Paraguaná.

Tenemos previsto un retorno a Cuba para re-consulta.

Fue excelente la atención brindada en Cuba.Damos gracias al presidente Hugo Rafael

Chavez Frías y a los comandantes Fidel Castro y Raul Castro; al doctor Pedro Llerena, el

doctor Camilo Otero Motola, médico de cabecera, y a todos los médicos, médicas, y

especialmente a quienes fueron nuestros rehabilitadores, Álvaro y Carmona y demás

rehabilitadoras; enfermeros y enfermeras y a todo el personal de mantenimiento de hotel La

Pradera.

Punto Fijo-Estado Falcón 06/07/2012.

Page 88: Historias sobrevivientes

Luis David García Lunar. Testimonio de su madre, Rosa Lunar

Mi hijo tiene 14 años de edad. Mide 2 metros de altura. Siempre requirió de especial

cuidado en virtud de su exagerado, exacerbado y acelerado proceso de crecimiento, que no

le permitió madurar sus músculos. Es por lo esto que se le genera una hipotonía

(disminución del tono muscular, también se conoce como disminución del tono muscular o

flacidez). Aun cuando su alta estatura hace que parezca a primera vista un adulto, sus

órganos conservan su condición cronológica de un niño, por lo que es calificado como un

niño especial.

El parto de Luis David fue por cesárea; al nacer fue un macrofeto: pesó 5 kilogramos y

midió 59 centímetros. El médico advirtió que iba a tener problemas, porque toda su familia

paterna tenía antecedentes diabéticos. Nació con déficit respiratorio, debido a que los

cartílagos de la laringe eran muy cortos para su tamaño; sus pies los tenía volteados hacia

adentro, porque su posición dentro del vientre era atípica y su cuerpo quedó encima de los

pies. Todos sus órganos trabajaban forzados porque lo hacían para un cuerpo más grande de

lo que les correspondía por su edad cronológica; el corazón trabajaba forzado, el páncreas

producía mucha insulina, el timo era muy grande. Hasta los 7 años no podía caminar

porque se caía.

Le hicieron una operación en 2005 en el Hospital Militar, gracias a un apoyo que recibí de

la Gobernación del estado Bolívar, y entonces pudo caminar bien, pero pasó un año entero

en silla de ruedas, cuando estaba en segundo grado. Lo operó el doctor Miguel Ángel

Millán.

Luis David no saltaba ni corría como los demás niños, se cansaba al escribir, dejando hasta

la mitad de la página todo lo que comenzaba a escribir; se dormía en las clases, andaba todo

Page 89: Historias sobrevivientes

el día con mucho cansancio. Las maestras, sin hacer una evaluación ni ayudarme a explorar

qué pasaba, simplemente decían que eso era flojera. Que el muchacho era flojo. Una vez lo

inscribí en beisbol y todo el mundo se fijó en él por su tamaño; los equipos lo miraban con

avaricia; un niño de su edad con esa estatura era una mina. Pero el muchacho no podía

correr de home a primera cuando bateaba. Entonces el entrenador me propuso firmemente

que fuera a hacerle una evaluación física completa; allí había algo que no andaba bien.

Tuve muchos momentos de indignación. La sicopedagoga de su escuela se negaba a

atenderlo porque había otros niños con problemas mayores, según decía. Una doctora que

fue a evaluar su ingreso a la Misión José Gregorio Hernández estuvo en mi casa y no lo

inscribió en la Misión porque no vio ninguna discapacidad.

Por fin lo llevé a un neurólogo en el Hospital de Clínicas Caracas (una de las clínicas más

exclusivas de Venezuela). Para mi sorpresa por tratarse de esa clínica, el médico me

recomendó que lo llevara a donde los cubanos. “No hay mejores fisioterapistas que los

cubanos”, me dijo. Comencé a investigar y resulta que en la Gobernación, donde yo

trabajaba, había una oficina del Convenio de Salud Cuba-Venezuela, y yo no me había

enterado ni nadie me lo había dicho. Es que casi nadie creía que lo de mi hijo pudiera ser

una enfermedad.

Me llamaron el 20 de enero de 2011 para que viajara para Cuba el día 27. Allá en La

Habana el muchacho se disparó a crecer; cuando llegamos medía 1,91, y al regresar ya

medía 2 metros. Su número de zapato es 47.

Le hicieron todas las evaluaciones y le indicaron medicación y terapias continuas, que

cumplió muy bien estando en Cuba. Ahora ya Luis David corre, salta, practica baloncesto.

Por nuestra situación económica se ha hecho difícil últimamente que cumpla su plan de

ejercicios y continúe la medicación. Él requiere estar medicado continua y

permanentemente con l-Carnitine y un medicamento comercialmente conocido como

"concerta de 36 mgs", el cual además de ser sumamente costoso, es dificil de conseguir. Es

a base de metil fenidato. En el más reciente período escolar se me hizo imposible

suministrárselo y volvió a tener problemas de rendimiento, pero no me queda más que

resignarme ya porque de verdad ya son 14 años de fuerte lucha, continua angustia.

Page 90: Historias sobrevivientes

Son importantes para él las terapias con ejercicios físicos, para lo cual requiere máquinas

especiales que no tenemos cerca, ni cómo movilizarnos hasta los centros donde él se pueda

ejercitar, porque en las Salas De Rehabilitación Integral acá en Maruhanta no existe ese

tipo de maquinarias.

Seguimos con problemas de vivienda, pero ya lo estamos superando gracias a mi

comandante Chávez, con la Gran Misión Vivienda Venezuela; ahora es cuando apenas

comenzamos a realmente conformarnos como familia.

Page 91: Historias sobrevivientes

Marcos Alfonso Moreno. Madre, Carolina Ochoa

Quiero dar las gracias por permitirme dar mi testimonio, ya que de esta manera puedo

llevar a cada persona la esperanza de que a través de este Convenio con la hermana

República de Cuba se pueda mejorar la calidad de vida, sea cual sea la patología que se esté

sufriendo.

Mi hijo Marcos presenta una patología desde su nacimiento: cuadriparesia epástica mixta,

secuela de Parálisis Cerebral Infantil. En un conocido hospital de Ortopedia de Caracas, un

médico me dijo que no había esperanzas de que mi hijo pudiera caminar, y que tampoco

podría operarse las manos para tener un mejor agarre, lo cual le pudiera permitir ayudarse

para caminar con algún equipo o instrumento. Dijo el médico que ya sus manos no tenían

solución y no había forma de mejorarlas. Perdidas las esperanzas y con ese diagnóstico que

lo desahuciaba y lo condenaba a una cama o a una silla de ruedas de por vida, me informé

del Convenio Cuba-Venezuela y decidí hacer ahí los trámites.

Viajamos a Cuba por primera vez en el año 2006, pero fue en el 2009, cuando ya él estaba

lo suficientemente grande para ser sometido a las operaciones necesarias. Primero le

acomodaron la deformidad de sus pies y le operaron las manos. Fue algo grande para mí y

para él, cuando a la edad de 16 años y por primera vez en su vida, empezó a caminar, dio

sus primeros pasos. Fue muy bonito lo que sentíamos porque empezamos a ver todo el fruto

de lo sembrado. Fue algo muy emocionante.

En 2012 seguimos con las intervenciones quirúrgicas porque sus médicos tratantes están

seguros de que mi hijo puede llegar a ser una persona totalmente independiente y valerse

por sí mismo.

Page 92: Historias sobrevivientes

Yo sé que el camino no es fácil pero Dios nos pone en el camino de la solución y yo lo

encontré aquí en Cuba. Agradezco especialmente a los doctores que nos han atendido en el

Hospital Ortopédico Frank País: los doctores Cuco, Venero, Noel, Luis, Nelson, Mayito; la

doctora Ana María y todo el personal, enfermeras y rehabilitadoras que laboran allí.

Gracias a Dios, al comandante Fidel y a mi comandante Hugo Chávez, los amo.

Page 93: Historias sobrevivientes

TERCERA PARTE

HISTORIAS DISPERSAS

Testimonios recabados pero no desarrollados en todos sus elementos.

Tirsa Martínez

Quedó cuadrapléjica en un accidente de tránsito. “Gracias al Convenio, mis médicos,

enfermeras y rehabilitadores regresé a la vida y a la actividad política que tenía antes del

accidente del 2005. Ahora soy diputada en mi estado (Bolívar)”.

Edmundo y Mery Torres

Edmundo es sobreviviente de la masacre de Yumare y en junio de 2012 estaba por operarse

de catarata. Su sobrina de 12 años es sobreviviente de una desviación crónica de la espina

dorsal (escoliosis severa): estuvo toda su niñez caminando doblada hacia un lado, de

manera anormal; en Cuba le reconstruyeron la columna y ahora está entrando a la

adolescencia caminando derechita, con una esbeltez con la que seguramente soñó muchas

veces. Su primo, Pedro, recibió un balazo en la femoral, ya fue operado y camina con

muletas; espera nuevas intervenciones.

Edimar Gutiérrez

Tiene 21, años afectada de lupus desde los 12. Un día estaba sentada en su casa y no se

pudo parar; los médicos sospecharon que se trataba de la picadura de algún animal (vive en

una zona semirrural del estado Portuguesa) pero la presencia de otros síntomas llevaron a

sus padres a llevarla a Barquisimeto para realizarle exámenes inmunológicos. Al regresar a

Acarigua en el hospital querían aislarla, ponerla en silla de ruedas, hospitalizarla de

inmediato: ignoraban qué era el lupus y actuaban más por miedo que por otras

motivaciones. Comenzó su tratamiento en La Habana mayo de 2012.

Gloryannidé Martínez

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A sus 12 años acaban de entregarle el tratamiento completo contra el vitíligo (en

Venezuela, si se consiguiera, costaría más de 40 mil bolívares) para que se lo termine de

aplicar en su casa, en Acarigua.

Antonio B.

Un joven de 26 años que fue operado de la vista en Cuba, de la cual salió en perfecto estado

y se le indicó que debía volver a los ocho meses para una segunda operación. En su

angustia de muchacho joven se dejó convencer por amigos que le recomendaron hacerse

esa segunda operación en una clínica en Venezuela. Le cobraron una cantidad de dinero por

ello, por supuesto. Al culminar la operación se percató con horror de que el trabajo anterior

quedó arruinado y su vista también; los daños son irreversibles y el muchacho no volverá a

recuperar la visión.

Raymar Cedeño

Vive en Catia. A los 15 años recibió un balazo en el abdomen y el proyectil le atravesó el

estómago y le lesionó la columna. La muchacha estuvo postrada varios meses sin poder

caminar; fue a Cuba, allí le reconstruyeron sus órganos y partes lesionadas y a sus 18 años

ya camina con bastón.