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Explorando la HAP
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Los autores, los editores y las editoriales hicieron todo lo posible para asegurar que la selección y la dosificación de fármacos establecidas en este texto sean conformes a las recomendaciones y prácticas vigentes al momento de su publicación. Sin embargo, en vista de las investigaciones en curso, de los cambios en las normativas gubernamentales y del flujo constante de información relacionada a la farmacoterapia y a las reacciones a los medicamentos, se insta al lector a revisar el prospecto de cada medicamento para informarse acerca de cualquier cambio en las indicaciones y en sus dosis, así como de otras advertencias y precauciones adicionales; lo que resulta muy importante cuando el agente recomendado es un fármaco nuevo o de uso infrecuente.
Algunos fármacos y dispositivos médicos presentados en esta publicación pueden contar con la autorización de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para su uso limitado en ambientes restringidos de investigación. Es responsabilidad del proveedor de atención médica el determinar cuál es el estado de cada fármaco o dispositivo que planifica usar en su práctica médica, según los parámetros de la FDA.
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Hipertensión Arterial Pulmonar
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Recursos Adicionales
El contenido de esta guía no reemplaza la atención médica profesional y la consulta médica, que siempre deben buscarse. Los tratamientos médicos varían según los hechos y las circunstancias individuales.
La información proporcionada en este documento no pretende ser consejo médico.
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Autores
Vijay P. Balasubramanian, MD, FCCP
UCSF - Educación e Investigación Médica de Fresno
Wassim H. Fares, MD, FCCP
Universidad de Yale
Deborah Jo Levine, MD, MS, FCCP
Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas - San Antonio
Sandeep Sahay, MD, FCCP
Hospital Metodista de Houston
Victor J. Test, MD, FCCP
Facultad de Medicina – Universidad de Duke
Lea la divulgación sobre educación para el paciente de la CHEST Foundation en el siguiente enlace: https://foundation.chestnet.org/patient-ducation-disclosure/
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Tabla de Contenidos
¿Qué Es La HAP?
¿Cómo La HAP Afecta Al Cuerpo?
Síntomas
Causas
Factores De Riesgo
El Diagnóstico De La HAP
¿Cómo Se Trata La HAP? Fármacos Uso Del Oxígeno Trasplante De Pulmón e HAP
Conviviendo Con la HAP Ejercicio e HAP Depresión y Ansiedad Buena Alimentación Viajes e HAP
Cómo Manejar La HAP
Buscando Apoyo
Preguntas Para El Médico Sobre La HAP
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EXPLORANDO LA HAP
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Datos Clave
Entre
50.000 a100.000
personas se ven afectadas
por la HAP en los Estados Unidos
La edad promedio de|pacientes con HAP es de
36 años pero puede afectar a
pacientes de todas las edades
Cada año entre 10 a 15 personas por cada un millón son diagnosticadas con HAP
La HAP afecta a las mujeres
DOS veces más as it does men
Realizan alrededor de
200.000 hospitalizaciones anuales por HAP en los EE.UU.
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¿Qué Es La HAP?
La Hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad poco común y grave que se desencadena cuando la presión arterial en los pulmones es alta. La HAP se produce cuando los pequeños vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan y cicatrizan. La HAP es uno de los cinco tipos de hipertensión pulmonar (HP) y puede ser difícil de diagnosticar y de tratar, a menos que trabaje en estrecha relación con un equipo médico.
Hechos Claves
• Si bien la HAP puede ser ocasionada por una variedad de enfermedades, cada una tiene sus propias opciones específicas de tratamiento.
• La HAP puede ser difícil de diagnosticar ya que sus síntomas (como la falta de aire) son similares a los de otras enfermedades.
• La HAP se agrava sin un tratamiento adecuado.
• En la mayoría de los casos, la HAP se puede tratar, pero no curar.
EXPLORANDO LA HAP
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EXPLORANDO LA HAP
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Para comprender cómo la HAP afecta al cuerpo, primero es necesario conocer el modo en que los pulmones contribuyen al flujo normal de sangre. El corazón está dividido en dos lados: el izquierdo y el derecho. Cada lado tiene una aurícula (una cámara receptora) y un ventrículo (una cámara de bombeo). Cada lado es responsable de bombear sangre, pero por diferentes razones. El lado izquierdo del corazón bombea sangre, a través de las arterias, para suministrar oxígeno y nutrientes vitales a las células y a los tejidos de todo el cuerpo. Debido a que la sangre tiene que trasladarse a una gran distancia desde el corazón, necesita mucha presión. Cuando controlamos la presión arterial, estamos midiendo la presión que impulsa la sangre a todo el cuerpo.
¿Cómo La HAP Afecta Al Cuerpo?
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Una vez que la sangre libera el oxígeno, regresa a través de las venas del lado derecho del corazón y es bombeada nuevamente a los pulmones. La bomba en el lado derecho del corazón no necesita mucha presión ya que el corazón y el pulmón están muy próximos. Esto se llama presión pulmonar y se mide de manera diferente a la presión sanguínea del lado izquierdo del corazón.
Cuando la presión de bombeo es demasiado alta en el lado izquierdo del corazón, se denomina hipertensión o presión arterial alta. De modo similar, cuando la presión de bombeo es demasiado alta en el lado derecho del corazón, se denomina hipertensión pulmonar (HP).
La HAP (hipertensión arterial pulmonar) es un tipo de HP. En este caso, la presión arterial alta en el lado derecho del corazón es causada por los vasos sanguíneos en los pulmones que se engrosaron y redujeron. Debido a este estrechamiento de los vasos sanguíneos, el lado derecho del corazón tiene que bombear más fuerte, es decir, usando más presión para que pase la sangre. Esto lleva a una acumulación de sangre que regresa de las venas y se dirige al corazón. Como resultado, el lado derecho del corazón tiene que trabajar mucho para mantenerse al día con el flujo sanguíneo, lo que puede debilitar al corazón y, con el tiempo, provocar una falla. Además, le lleva más tiempo a la sangre limpiarse a través de los pulmones y captar oxígeno, provocando un nivel de oxígeno en la sangre inferior al normal. El oxígeno es vital, no solo para las células y los tejidos, sino que también es un componente fundamental para una función cerebral saludable. Es por ello que es de suma importancia diagnosticar y tratar la HAP.
EXPLORANDO LA HAP
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Probablemente esté familiarizado con revisar su presión arterial con un tensiómetro. Este aparato mide la presión del lado izquierdo del corazón, registrado en milímetros de mercurio (mm Hg). Esta medida de la presión arterial tiene dos partes: el primer número refleja la medida sistólica, que mide la presión cuando el corazón late; el segundo número es la medida diastólica, que mide la presión cuando el corazón descansa entre los latidos. Un nivel de presión arterial normal es cuando el número superior (presión arterial sistólica) está por debajo de 120, y el número inferior (presión arterial diastólica) está por debajo de 80.
En el lado derecho del corazón, la presión mide los vasos sanguíneos en los pulmones, no en el corazón, y se denomina presión arterial pulmonar (PAP). La presión arterial pulmonar normal es de 8 a 20 mm Hg cuando se está en reposo. Si ésta medida es superior a 25 mm Hg en reposo o 30 mm Hg durante la actividad física, se considera alta y se califica como hipertensión pulmonar.
Midiendo La Presión Sanguínea
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Síntomas
Es difícil diagnosticar la HAP ya que sus síntomas son similares a los de otras enfermedades, incluyendo:
• Asma
• Enfisema
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
• Obesidad
• Insuficiencia cardíaca
Los síntomas comunes de la HAP incluyen:
• Falta de aire, en un primer momento durante la actividad física, y a medida que la enfermedad progresa, incluso durante el reposo.
• Sentirse cansado (fatiga)
• Hinchazón en los pies, las piernas, el estómago o el cuello
• Dolor de pecho
• Fuertes latidos del corazón (palpitaciones)
• Mareos o desmayos
En raras ocasiones, los pacientes pueden toser sangre o presentar cambios en el tono de su voz.
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Causas
Algunas de las enfermedades o de las condiciones más comunes asociadas a la HAP son:
• Enfermedades del tejido conjuntivo y/o autoinmunes, tales como la esclerodermia, el lupus o la artritis reumatoidea
• Cirrosis del hígado
• Infección por VIH
• Uso de metanfetaminas y de cocaína
• Defectos congénitos del corazón
• Raramente, una enfermedad hereditaria
Cuando la HAP no se asocia a otra enfermedad la denominamos hipertensión arterial pulmonar idiopática (HAPI).
Factores De RiesgoLos factores de riesgo para la HAP incluyen:
• Obesidad
• Uso de drogas ilegales
• Antecedentes familiares de hipertensión pulmonar
• Tomar medicamentos supresores del apetito
• Vivir en altitudes elevadas
• Apnea del sueño
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Si el médico sospecha de HAP, necesitará someterse a varios exámenes para probar, en primer lugar, que tiene HP y específicamente HAP, y en segundo lugar, el tipo de HAP para poder tratarla apropiadamente. Estas pruebas ayudan al médico a examinar y a medir directamente la presión arterial en los pulmones.
El Diagnóstico De La HAP
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Pruebas comúnmente usadas para diagnosticar la HAP:
Análisis de sangre: Es probable que el médico realice pruebas para detectar posibles enfermedades asociadas a la HAP, así como otras señales de HAP. Los exámenes incluyen una prueba de VIH, pruebas de tiroides, paneles de enfermedades autoinmunes para detectar el lupus eritematoso sistémico y la esclerodermia, pruebas de hígado y pruebas estándares tales como un recuento sanguíneo completo (CBC) y análisis bioquímicos. El médico también puede incluir una prueba para medir una hormona llamada péptido natriurético cerebral (PNC) que ayuda a evaluar la cantidad de estrés en el corazón.
Radiografía de tórax: Esta prueba proporciona imágenes del corazón, del pulmón y del tórax para detectar signos de hipertensión pulmonar.
Tomografía computarizada (TC): Brinda imágenes más detalladas y visuales de los pulmones, de los vasos sanguíneos y del corazón.
Electrocardiograma: Esta prueba no invasiva muestra la actividad eléctrica del corazón y puede detectar ritmos cardíacos anormales. Es una prueba útil para identificar las diferentes causas de los síntomas asociados a la HAP.
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Prueba de la función pulmonar: Estas sencillas pruebas miden la cantidad de aire que se puede contener en los pulmones y la cantidad de aire que entra y sale de los pulmones. Las pruebas de la función pulmonar ayudan a saber si el tejido pulmonar está enfermo o no, y pueden detectar otras enfermedades pulmonares, tales como el asma o la fibrosis pulmonar que suelen provocar cicatrices que pueden estrechar los vasos sanguíneos pulmonares.
Prueba de tolerancia al ejercicio (también conocida como la prueba de caminata de 6 minutos): esta prueba se usa para comparar la capacidad de ejercicio, los niveles de oxígeno y los síntomas a lo largo del tiempo y para evaluar cómo estas características se modifican con el tiempo y con la terapia.
Prueba de ejercicio cardiopulmonar (PECP): esta prueba mide cómo están funcionando el corazón y los pulmones tanto en estado de reposo como durante el ejercicio. La PECP ayuda al médico a conocer la cantidad de oxígeno que el cuerpo está empleando, la cantidad de dióxido de carbono que el cuerpo está produciendo y el patrón de respiración. Los resultados pueden ayudar a determinar si la persona podría o no tener HAP.
Escaneo de ventilación-perfusión (escaneo VQ): este examen analiza qué tan bien fluyen el aire y la sangre hacia los pulmones y crea imágenes que los médicos usan para encontrar coágulos de sangre en los pulmones.
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Ecocardiograma: Esta ecografía del corazón es una prueba no invasiva que toma imágenes de las cámaras y de las válvulas del corazón, para determinar su tamaño y su función. Un ecocardiograma es de mucha utilidad ya que detectará algunos signos de HP en la mayoría de los pacientes con HP. Si bien no mide directamente la presión arterial pulmonar (PAP), brinda al médico una idea de si hay presencia de HP y de su gravedad. Desafortunadamente, no puede garantizar el diagnóstico de HP por sí misma, por lo que es probable que deban realizarse más pruebas.
IRM cardíaca (resonancia magnética cardíaca): Esta prueba evalúa el tamaño y la función del corazón con más precisión que el ecocardiograma y proporciona una mejor imagen de los músculos, las válvulas y el trabajo sanguíneo del corazón. También puede mostrar cualquier enfermedad cardíaca congénita (una anomalía en el corazón desarrollada antes del nacimiento).
Una resonancia magnética cardíaca también ayuda a los médicos a identificar y cuantificar cualquier desviación de sangre que pueda estar ocurriendo entre los lados derecho e izquierdo del corazón. Normalmente, los lados derecho e izquierdo del corazón funcionan completamente por separado y no intercambian sangre entre sí. A veces, la HP o la HAP pueden hacer que la sangre fluya en un patrón diferente, afectando el funcionamiento del corazón y de los pulmones.
Cateterismo cardíaco derecho: El médico probablemente le recomiende hacer esta prueba por ser la forma más clara de mostrar cuál de los cinco tipos de HP tiene. Esta prueba consiste en colocar un pequeño tubo (catéter) en una vena grande en el cuello, en el brazo o en la ingle. El catéter se enhebra a través de las diferentes cámaras del corazón y del pulmón para medir la presión en cada uno. También mide la cantidad de sangre que bombea el corazón por minuto, lo que se conoce como gasto cardíaco. La cantidad de resistencia al flujo sanguíneo en los pulmones, conocido como resistencia vascular pulmonar, puede calcularse a partir de estas mediciones y son importantes indicadores de la gravedad de la HAP.
Durante el cateterismo cardíaco, es probable que deba someterse primero a una prueba para evaluar si el medicamento es efectivo para dilatar los vasos sanguíneos. Hay dos tipos de medicamentos que se pueden probar:
• Medicamentos administrados por la respiración (óxido nítrico), o
• Medicamentos administrados por vía intravenosa (prostaciclina o adenosina).
Los resultados ayudarán al médico a seleccionar los medicamentos que usará para controlar su HP. Mayormente, la prueba revela al médico si los medicamentos regulares para la presión arterial alta, conocidos como bloqueadores de los canales de calcio, serán útiles o no.
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¿Cómo Se Trata La HAP?
En la mayoría de los casos, la HAP se puede tratar, pero no curar. El tratamiento para la HAP es muy individualizado y está diseñado para aliviar los síntomas y retrasar el progreso de la enfermedad. El curso del tratamiento para la HAP dependerá del paciente, de la gravedad de los síntomas, de los resultados de las pruebas y del sistema de apoyo en el hogar. Afortunadamente, el tratamiento para la HAP cambió durante los últimos 20 años. Muchos medicamentos que no funcionan para otros tipos de HP fueron aprobados para la HAP. Es muy probable que tenga que tomar más de un medicamento para obtener mejores resultados. Además de los medicamentos, algunos pacientes también necesitan oxígeno para facilitar la respiración.
El tratamiento médico es diferente para cada paciente y, por lo general, se ajusta para permitir al paciente alcanzar los objetivos que son importantes para él y para el médico.
Siga Su Plan De Tratamiento
Es importante seguir todas las instrucciones del médico en cuanto a la toma de los medicamentos y a los modos para mejorar su estilo de vida y su salud. Hallar los medicamentos adecuados es un proceso de prueba y error, pero no debe desanimarse ya que el dejar de tomar los medicamentos puede ser muy peligroso y solo debe realizarse bajo la supervisión de un médico.
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Medicamentos Para Tratar La HAP
Los medicamentos para tratar la HAP vienen en forma de píldoras, inhaladas, intravenosas (a través de las venas) y subcutáneas (justo por debajo de la piel), y se usan, a menudo, en una variedad de combinaciones. Presentamos a continuación un desglose de los medicamentos para la HAP y lo que cada uno hace para reducir los síntomas de la enfermedad.
Medicamentos OralesCATEGORÍA NOMBRE EFECTO
Inotrope Digoxina Ayuda a fortalecer el bombeo en el corazón con un ritmo más uniforme como los de los latidos del corazón
Diluyentes sanguíneos • Warfarina (Coumadin®)
• Rivaroxaban (Xarelto®)
• Dabigatran (Pradaxa®)
• Apixaban (Eliquis®)
• Heparina
Ayudan a prevenir la coagulación de la sangre
Diuréticos tiazídicos • Clorotiazida (Diuril®)
• Clortalidona (Hygroton®)
• Indapamida (Lozol®)
• Hidroclorotiazida (Hydrodiuril®)
• Meticlotiazida (Enduron®)
• Metolazona (Zaroxolyn®, Diulo®, Mykrox®)
Ayudan al cuerpo a eliminar el exceso de líquido, el cual ejerce una presión adicional sobre el corazón
Diuréticos de asa • Bumetanida (Bumex®)
• Furosemida (Lasix®)
• Etacrinato (Edecrin®)
• Torsemida (Demadex®)
Ayudan al cuerpo a eliminar el exceso de líquido, el cual ejerce una presión adicional sobre el corazón
Diuréticos ahorradores de potasio
• Clorhidrato de amilorida
• Espironolactona (Aldactone®)
• Triamtereno (Dyrenium®)
Ayudan al cuerpo a eliminar el exceso de líquido, el cual ejerce una presión adicional sobre el corazón
Antagonistas del receptor de endotelina (ARE)
• Ambrisentan (Letairis®)
• Bosentan (Tracleer®)
• Macitentán (Opsumit®)
Bloquean una hormona que causa cicatrices en los vasos sanguíneos del pulmón y mejoran el flujo sanguíneo a través del pulmón
Inhibidores de la fosfodiesterasa (inhibidores de la PDE5)
• Sildenafil (Revatio™, Viagra®)
• Tadalafil (Adcirca®, Cialis®)
Relajan los vasos sanguíneos del pulmón, mejorando el flujo sanguíneo a través de los pulmones
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Medicamentos OralesCATEGORÍA NOMBRE EFECTO
Bloqueadores de los canales de calcio
• Amlodipina
• Nifedipina
• Diltiazem
Medicamentos tradicionales para la presión arterial que relajan los vasos sanguíneos, pero que sólo tienen efecto en un pequeño número de pacientes con HAP
Análogos de prostaciclina • Treprostinil oral (Orenitram®)
Relajan los vasos sanguíneos del pulmón y limitan la aglomeración de plaquetas para mejorar el flujo sanguíneo a través de los pulmones
Agonistas selectivos del receptor de IP
• Selexipag (Uptravi®)
Activan receptores específicos en los vasos sanguíneos para hacer que los vasos se relajen y limitan la aglomeración de plaquetas para mejorar el flujo sanguíneo a través de los pulmones
Estimuladores de guanilato ciclasa (GC)
• Riociguat (Adempas®)
Actúan de dos maneras para relajar los vasos sanguíneos del pulmón, mejorando el flujo sanguíneo a través de los pulmones
Medicamentos InhaladosNOMBRE EFECTO
• Iloprost (Ventavis®) Ayuda a relajar y a ensanchar los vasos sanguíneos en los pulmones, reduciendo la presión en el corazón y mejorando el flujo sanguíneo
• Inhaled treprostinil (Tyvaso®)
Ayuda al cuerpo a dilatar los vasos sanguíneos reducidos en los pulmones, relajándolos y ensanchándolos para un mejor flujo sanguíneo y una menor presión arterial pulmonar. También ayuda a evitar que las plaquetas sanguíneas se agrupen
Tratamientos IntravenososNOMBRE EFECTO
• Terprostinil intravenoso (Remodulin®)
Relaja los vasos sanguíneos del pulmón y limita la aglomeración de plaquetas para mejorar el flujo sanguíneo a través de los pulmones
• Epoprostenol (Flolan®, Veletri®)
Relaja los vasos sanguíneos del pulmón y limita la aglomeración de plaquetas para mejorar el flujo sanguíneo a través de los pulmones
Tratamientos Subcutáneos NOMBRE EFECTO
• Treprostinil subcutáneo (Remodulin®)
Relaja los vasos sanguíneos del pulmón y limita la aglomeración de plaquetas para mejorar el flujo sanguíneo a través de los pulmones
EXPLORANDO LA HAP
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Uso de Oxígeno
Algunas personas con HAP pueden necesitar oxígeno adicional para respirar mejor y mejorar su vida diaria. El oxígeno no es adictivo, por lo que no debe preocuparse por la cantidad que usa. El oxígeno puede ayudar a:
• Facilitar la respiración
• Mejorar el sueño, el estado de ánimo y la capacidad mental
• Que el cuerpo funcione mejor durante el día
Hay tres tipos de oxígeno:
• Oxígeno de gas comprimido, que viene en recipientes de acero o de aluminio, en diferentes tamaños, para uso doméstico y para viajes
• Oxígeno líquido, transforma el líquido en oxígeno que puede respirar
• •Concentradores de oxígeno, dispositivos eléctricos que eliminan el nitrógeno del aire, haciendo que el oxígeno sea más concentrado
Preguntas para hacer si el médico receta oxígeno:
• ¿Cómo me aseguro de recibir la cantidad correcta de oxígeno?
• ¿Cuándo y con qué frecuencia debo usar mi recipiente de oxígeno?
• ¿Qué tipo de equipo de oxígeno es más indicado para mi estilo de vida
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Trasplante de Pulmón e HAP
El trasplante de pulmón es la última opción de tratamiento en algunos pacientes con HAP, cuando el resto de los tratamientos médicos no son efectivos.
El trasplante de pulmón puede prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, debe considerarse como un último recurso, ya que existen otras complicaciones asociadas al mismo, tales como infecciones, insuficiencia renal y el rechazo. A pesar de que con el trasplante de pulmón los resultados a largo plazo están mejorando, todavía están lejos de ser los ideales. Por lo tanto, a menudo es una decisión muy compleja que debe tomarse junto con la familia, los cuidadores, el equipo médico de HAP y el equipo de trasplante.
Viajar con Oxígeno
Las aerolíneas tienen normas sobre el uso de oxígeno. No se puede viajar en un avión con un bote de oxígeno, sino que debe usar un recipiente de oxígeno suministrado por la aerolínea o un recipiente de oxígeno portátil certificado por la FAA. Consulte con la aerolínea y/o proveedor de oxígeno por lo menos dos semanas antes de viajar, ya que otras normas podrían aplicar.
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Conviviendo Con La HAP
El vivir con HAP puede ser muy difícil, por lo que necesitará tomar ciertos recaudos. Es de suma importancia mantenerse informado sobre la enfermedad y sus medicamentos, y encontrar junto al médico el plan de tratamiento más indicado.
Dado que la HAP es una enfermedad poco común y compleja, el paciente deberá mantener una estrecha relación con un especialista en HAP, así como contar con el apoyo de familiares y amigos. Asegúrese de trabajar con un equipo clínico con experiencia en el tratamiento de pacientes con HP e HAP, que conozca la variedad de pruebas de diagnóstico y los avances de tratamiento más actuales que podrían mejorar su situación, y que pueda acceder a instalaciones médicas con experiencia en la realización de procedimientos de diagnóstico más complejos, como el cateterismo cardíaco derecho.
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Cuando se padece de HAP la vida puede cambiar mucho. Entre los tratamientos para la HAP se incluyen píldoras que se toman de una a tres veces al día, medicamentos que deben ser inhalados varias veces al día y bombas que administran medicamentos en todo momento. Es difícil saber cómo se responderá a un medicamento en particular, ya que ello dependerá de la gravedad de la HAP y de su causa. Los pacientes que no están bajo tratamiento sufrirán un deterioro progresivo que puede llevarlos a la muerte. El tratamiento ayuda a mejorar la supervivencia y los síntomas.
Con HAP, inicialmente, deberá consultar al médico por lo menos cada 3 o 4 meses. También pueden ser necesarios realizar exámenes periódicos, tales como ecocardiogramas y la prueba de caminata de 6 minutos. Algunos médicos podrían solicitar cateterismos cardíacos derechos anuales para ver si los tratamientos están ayudando a tratar la HAP y al funcionamiento del corazón.
Consideraciones Especiales
HAP y embarazo: Las pacientes con HAP no deben quedar embarazadas por considerarse un riesgo para la madre y el bebé. Además, muchos medicamentos para la HAP pueden ser dañinos para el bebé a medida que crece.
HAP asociada a la esclerodermia: La esclerodermia es una enfermedad crónica del tejido conectivo. Los pacientes con HAP asociada a la esclerodermia corren un mayor riesgo a tener un deterioro más rápido.
HAP y cirugía: Los pacientes con HAP corren mayores riesgos al someterse a cualquier tipo de cirugía. El médico puede recomendar evitar cualquier cirugía opcional y posiblemente otras cirugías más serias, considerando siempre los riesgos y los beneficios de la cirugía y el posible riesgo de insuficiencia cardíaca. Si la cirugía es necesaria, lo mejor es realizarla en un centro especializado en pacientes con HAP.
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Ejercicio e HAP
El ejercicio cuidadosamente estructurado resulta beneficioso a aquellos pacientes con HAP bien controlada. Sin embargo, quienes no tienen su HAP controlada y continúan experimentando varios síntomas, cualquier esfuerzo o actividad física puede no ser posible hasta que el tratamiento comience a funcionar.
La rehabilitación pulmonar es una parte muy importante del tratamiento para la HAP ya que reduce la disnea y fortalece el cuerpo.
Este programa integral para pacientes ambulatorios (financiado por Medicare) ofrece:
• Actividades físicas estructuradas y controladas
• Consejos nutricionales
• Explicación detallada sobre cómo tomar los medicamentos
• Técnicas para reducir y controlar los problemas respiratorios
• Educación sobre cómo mantener y mejorar la función corporal
• Ayuda para dejar de fumar
• Apoyo emocional y psicológico
La rehabilitación pulmonar mejora la calidad de vida de muchas personas con HAP. Asegúrese de consultar a su médico sobre la rehabilitación pulmonar para mantenerse activo de una manera saludable.
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Depresión y Ansiedad
Muchas personas con HAP pueden sentir depresión o ansiedad, lo que no significa que estén locos o que sean anormales. La depresión es la regla (no la excepción) en pacientes con problemas médicos complejos tales como la HAP. Además, cuando se está enfermo, puede resultar difícil mantener activas las relaciones personales, así como mantener niveles regulares de actividad.
Los medicamentos pueden ayudar a las personas con depresión, especialmente si la persona quiere lastimarse a sí misma. Algunos de los tratamientos sin medicamentos para la depresión y la ansiedad son la terapia conversacional, el ejercicio y las reuniones con grupos de apoyo. Nunca debe tener miedo de hablar sobre sus sentimientos con su médico y con otros miembros de su equipo de atención.
El diagnóstico de HAP puede ser difícil para toda la familia. Trate de recordar que los miembros de su familia también podrían estar experimentando sentimientos de depresión y ansiedad. Los grupos de apoyo son útiles tanto para la familia como para el paciente.
EXPLORANDO LA HAP
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Alimentación Saludable
El tener una buena alimentación (consumir los alimentos adecuados) también puede ayudar a controlar la HAP. Algunas personas con HAP tienen problemas para mantener su peso. Cuando se pierde peso, se pierde masa muscular, lo que puede debilitar la fortaleza y ocasionar otras limitaciones físicas. Otras personas con HAP pueden presentar sobrepeso, agregando presión al corazón y a los pulmones. Consulte al médico sobre cómo mantener una buena alimentación y un peso saludable.
A continuación, ofrecemos algunos consejos para mantener un peso saludable:
• Ingiera varias comidas pequeñas durante el día en lugar de tres comidas grandes.
• Beba mucho líquido.
• Coma despacio y mastique bien la comida.
• Lleve una dieta baja en sal.
Viajes e HAP
Puede ser difícil viajar cuando se padece HAP, por ello es importante que haga planes de viaje con anticipación. Algunas cosas a tener en cuenta incluyen:
• Revise sus planes de viaje con el médico para ver si necesitará suministros especiales, medicamentos y/u oxígeno adicional. Incluso si normalmente no necesita oxígeno, puede necesitarlo si viaja a gran altura.
• Debe saber dónde conseguir medicamentos y oxígeno en su viaje.
• Debe saber, con antelación, dónde puede recibir atención en el viaje en caso de emergencia.
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Cómo Manejar La HAP
El manejar la HAP exige compromiso y constancia ya que se presentarán muchos desafíos relacionados al manejo diario de la HAP:
• Control de medicamentos: Un programa de medicamentos puede ser complicado y probablemente deba prestarle mucha atención diaria y a cada dosis. En general, una vez que se inicia la toma de un medicamento, ya no se detendrá. También es muy importante evitar el faltante de la medicación.
• Evitar tensiones: Los pacientes con HAP deben evitar todo aquello que ejerza presión sobre sus pulmones y el corazón, tales como estimulantes (cocaína, metanfetaminas), fumar y el embarazo.
• Reducir la sal en la dieta: Debido a que la HAP puede desencadenar un tipo de insuficiencia cardíaca, deberá llevar una dieta baja en sal y limitar la ingesta de líquidos.
• Control del peso: Una forma de controlar la retención de líquido es realizar un seguimiento de su peso. Si su peso aumenta debe informarle al médico ya que es posible que necesite una modificación en su medicación.
• Control de la actividad física: Dado que los síntomas principales de la HAP son la fatiga y la falta de aire, es posible que deba desarrollar estrategias para controlar el esfuerzo físico asociado al trabajo, a la vida personal y al cuidado del hogar. Un programa de ejercicios cuidado, en particular e programa de rehabilitación pulmonar, lo ayudará a mejorar sus habilidades. Recuerde que aunque es importante mantenerse activo, también es importante evitar los ejercicios estresantes. Pregúntele al médico qué actividades y niveles son los adecuados para usted.
• Vacunación: Por lo general, los pacientes con HAP deben colocarse las vacunas contra la gripe y la neumonía.
EXPLORANDO LA HAP
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Buscando Apoyo
Existen varias organizaciones y programas que ayudan tanto a los pacientes con hipertensión pulmonar y con hipertensión pulmonar tromboembólica crónica, como a sus familiares y cuidadores. La Asociación de Hipertensión Pulmonar (www.phassociation.org) asiste a los pacientes en la búsqueda de médicos especialistas y de centros especializados en HAP y proporciona acceso a grupos de apoyo.
Listamos a continuación otros sitios web que ayudan a los pacientes con HP e HPTEC a obtener apoyo:
• La vida con HAP (http://www.livingpah.com/)
• Perspectivas (http://www.insightsonpah.com/)
• Red de Pares (http://peernetwork.net/#/Home)
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Preguntas Para El Médico Sobre La HAP
Antes de acudir a la primera cita con el médico o el neumólogo, prepárese para hablar en profundidad sobre la HP y la HAP. Considere llevar a la cita a un amigo de confianza o a un ser querido. Esta persona podría recordar detalles de la visita que más tarde puede olvidar o malinterpretar, especialmente aquellos detalles relacionados con explicaciones sobre su condición y con los planes de procedimiento. Algunas personas encuentran muy útil el grabar los encuentros con el teléfono celular o con un grabador de audios.
Preguntas sobre su diagnóstico
• ¿Está confirmado que padezco de HAP?
• ¿Cuál es la causa de mi HAP?
• ¿Hay algún factor de complicación único?
• ¿Cuán avanzada está la enfermedad?
• ¿Cómo calificaría la gravedad de mi HAP? ¿Leve, moderada o grave?
• ¿Necesitaré un trasplante de pulmón?
• ¿Dónde puedo encontrar información confiable acerca de esta enfermedad y del tratamiento?
EXPLORANDO LA HAP
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Preguntas Sobre El Tratamiento
• ¿Cuáles son los objetivos de mi plan de tratamiento? ¿Qué puedo lograr de manera realista?
• ¿Qué medicamentos recomienda que tome? ¿Por qué? ¿Cuáles son sus ventajas y sus desventajas?
• ¿Tendré que tomar anticoagulantes?
• ¿Cómo se administra cada medicamento (píldora, inhalado, intravenoso, subcutáneo)?
• ¿Con qué frecuencia debo tomar cada medicamento?
• ¿Cuáles son los posibles efectos colaterales de cada medicamento?
• ¿Hay medicamentos que deba evitar?
• ¿Alguno de estos medicamentos puede generar problemas con otros de los medicamentos que tomo actualmente?
• ¿Qué tipo de control requieren mis medicamentos y el progreso de mi enfermedad?
• ¿Dónde puedo conseguir más información sobre estos medicamentos?
• ¿Cómo obtengo los medicamentos y su reabastecimiento?
• ¿Qué terapias me recomienda?
• ¿Qué ejercicios me recomienda?
• ¿Me beneficiaría de la rehabilitación pulmonar?
• ¿Necesito terapia de oxígeno?
• ¿Cómo uso la terapia de oxígeno?
• ¿Qué debo hacer en caso de emergencia?
Preguntas Sobre El Estilo De Vida
• ¿Podré volver a trabajar?
• ¿Puedo conducir?
• ¿Cuánto esfuerzo diario puedo realizar?
• ¿Puedo hacer tareas del hogar?
• ¿Puedo alzar a mis hijos?
• ¿Es seguro para mí viajar?
• ¿Qué cambios recomienda que realice en mi dieta y alimentación?
• ¿Debo reducir la sal en mi dieta? ¿Cómo lo logro?
• ¿Hay grupos de apoyo para el paciente en mi área? ¿Cuál me recomienda?
• ¿Hay grupos de apoyo para familiares y cuidadores en mi área? ¿Cuál recomienda?
• ¿Puedo tomar medicamentos para la depresión y la ansiedad?
Prediagnóstico – Lista Para El Paciente
• ¿Con cuántos pacientes con HAP trabajó?
• ¿Quiénes conforman su equipo médico y qué experiencia tienen con la HAP?
• ¿Con cuál centro médico trabaja para realizar las pruebas de diagnóstico?
• ¿Por qué cree que pueda tener HAP?
• ¿Cómo obtendremos un diagnóstico preciso?
• ¿A cuáles pruebas recomienda que me someta?
• ¿Alguna de estas pruebas es invasiva? ¿Cuáles?
• ¿Recomienda el cateterismo cardíaco del lado derecho?
• ¿Obtendrá autorización de mi seguro médico para realizar las pruebas?
• ¿Cuánto tiempo tomará realizar el diagnóstico?
• ¿Qué pasa si efectivamente tengo HP?
En 1996, la Fundación CHEST se erigió como fundación benéfica
para servir a los miembros de CHEST, a sus pacientes y al público
en general, apoyando la investigación clínica, la educación del
paciente y el servicio comunitario. En los últimos 20 años tuvimos
un impacto significativo dado nuestro enfoque inicial, centrado en
la prevención del tabaquismo en niñas y en mujeres, y en nuestras
nuevas campañas de concientización sobre enfermedades que
afectan a millones de personas. Más de 95 centavos por cada dólar
recaudado se destinan a mejorar nuestros programas que se basan
en nuestra misión. Desde nuestros inicios, proporcionamos más
de $10 millones en fondos para la investigación clínica y el servicio
comunitario, con un alcance que abarca a más de 60 países. Es con
sincero agradecimiento que reconocemos a nuestros incansables
voluntarios y a nuestros comprometidos contribuyentes, quienes
trabajaron con nosotros a lo largo de los años en defensa de la
salud pulmonar.
Este material educativo para el paciente, y otras piezas colaterales, son generosamente subvencionados por Bayer.
Fundación CHEST 2595 Patriot BoulevardGlenview, Illinois 60026USA
Teléfono: 224/521-9527
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Recursos Adicionales
El contenido de esta guía no reemplaza la atención médica profesional y la consulta médica, que siempre deben buscarse. Los tratamientos médicos varían según los hechos y las circunstancias individuales.
La información proporcionada en este documento no pretende ser consejo médico.
La Fundación CHEST específicamente, se exime de toda responsabilidad por cualquier pérdida o riesgo (personal o de otro tipo), en el que se incurra como consecuencia directa o indirecta del uso y la aplicación de cualquier material aquí incluido.
Autores
Vijay P. Balasubramanian, MD, FCCP
UCSF - Educación e Investigación Médica de Fresno
Wassim H. Fares, MD, FCCP
Universidad de Yale
Deborah Jo Levine, MD, MS, FCCP
Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas - San Antonio
Sandeep Sahay, MD, FCCP
Hospital Metodista de Houston
Victor J. Test, MD, FCCP
Facultad de Medicina – Universidad de Duke
Explorando la HAP
Descargo:El Colegio de Médicos del Tórax de los Estados Unidos (“CHEST”) y sus oficiales, regentes, miembros del comité ejecutivo, socios, entidades relacionadas, empleados, representantes y otros agentes (conocidos como las “PARTES de CHEST”) no son responsables, no autorizan y renuncian expresamente a toda responsabilidad por cualquier contenido de cualquier publicación de CHEST o de otro producto (en cualquier medio) y al uso o fiabilidad de tales contenidos, siendo dicha responsabilidad exclusivamente de sus autores o de sus anunciantes, según sea el caso. A modo de ejemplo y sin limitación de lo anterior, dicho descargo de responsabilidad se aplica a la exactitud, la integridad, la efectividad, la calidad, la apariencia, las ideas o los productos (según sea el caso) resultantes de las declaraciones, las referencias, los artículos, las posiciones, el diagnóstico solicitado, los posibles tratamientos, los servicios o las publicidades, tanto expresas como implícitas, de cualquier publicación de CHEST o de otro producto. Además, el contenido de la presente publicación no ha de considerarse un asesoramiento médico y no debe sustituir a la consulta con un profesional médico calificado. Bajo ninguna circunstancia, incluso negligencia, ninguna de las PARTES de CHEST se hará responsable de DAÑOS DIRECTOS, INDIRECTOS, INCIDENTALES, ESPECIALES o CONSECUENTES, o de PERDIDAS DE BENEFICIOS resultantes de cualquiera de las anteriores, independientemente de la teoría legal y de si al reclamante se le advirtió, o no, de la posibilidad de tales daños.
Los autores, los editores y las editoriales hicieron todo lo posible para asegurar que la selección y la dosificación de fármacos establecidas en este texto sean conformes a las recomendaciones y prácticas vigentes al momento de su publicación. Sin embargo, en vista de las investigaciones en curso, de los cambios en las normativas gubernamentales y del flujo constante de información relacionada a la farmacoterapia y a las reacciones a los medicamentos, se insta al lector a revisar el prospecto de cada medicamento para informarse acerca de cualquier cambio en las indicaciones y en sus dosis, así como de otras advertencias y precauciones adicionales; lo que resulta muy importante cuando el agente recomendado es un fármaco nuevo o de uso infrecuente.
Algunos fármacos y dispositivos médicos presentados en esta publicación pueden contar con la autorización de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para su uso limitado en ambientes restringidos de investigación. Es responsabilidad del proveedor de atención médica el determinar cuál es el estado de cada fármaco o dispositivo que planifica usar en su práctica médica, según los parámetros de la FDA.
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Otros manuales educativos de la Fundación CHEST para el paciente se encuentran disponibles en versión impresa o en nuestro sitio web:chestfoundation.org/patienteducation
La asociación global phaware® es una organización 501 (c) 3 dedicada a generar conciencia mundial y a crear tecnología innovadora para la investigación. Nuestro objetivo es utilizar la tecnología para crear una huella global y atender las necesidades de los pacientes con HP en todo el mundo.
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Hipertensión Arterial Pulmonar
GUÍA DE EDUCACIÓN PARA EL PACIENTE