para

Con hij@ afectados de

De 0 a 3 años

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PPrróóllooggoo

Hola me llamo Rosa Belén, soy Trabajadora Social y actualmente estoy como becaria en AVAPACE. Como trabajo final de carrera, me pidieron que hiciera una guía para padres con hijos paralíticos cerebrales, voy a intentar ser clara, sincera y dar la información que me hubiese gustado haber recibido yo y, desde luego, mis padres.

Casi se me olvidaba, soy Paralítica Cerebral desde mi nacimiento. No hablo y ando con dificultad, pero la tecnología actual me ha permitido poder realizar esta guía, y con la ayuda de una silla eléctrica asistir a la facultad sin depender de nadie.

Nací el 20 de abril de 1.975, en Valencia. Durante el parto sufrí lesiones en el cerebro, en el primer informe médico le dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal. En esa ocasión no estuvieron acertados.

Ahora os voy a contar como vive una persona con Parálisis

Cerebral, sus posibilidades de integración y desarrollo.

Sin entrar en tecnicismos ni ahora ni el resto de la guía os voy a narrar que es la Parálisis Cerebral, dónde se puede recibir ayuda, qué centros existen, en fin, temas que os puedan ayudar. No consideréis este documento como la verdad absoluta, sólo es la visión de una persona con PCI y sus experiencias vividas.

Bueno, antes de pasar al índice, os aconsejo que miréis mi foto y recordéis la botella siempre medio llena, nunca medio vacía.

Os aconsejo que no busquéis alternativas fuera de la medicina legal ni en centros no recono­cidos. El tratamiento puede ser duro, tener paciencia y contando con la ayuda de profesionales adecuados, y de vuestra familia, se puede conseguir, por lo menos, que vuestro hijo tenga una vida digna.

Por último, una vez realizada una valoración, no demoréis el tratamiento.

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ÍÍnnddiiccee

¿Qué es la Parálisis Cerebral? 4

Clases de Parálisis Cerebral 6

¿Cuáles son sus efectos? 8

¿Cómo se trata? 9

Consejos para Padres 13

Glosario 14

Consejos de Rosa 16

Bibliografía y agradecimientos 19

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¿¿QQuuéé eess llaa PPaarráálliissiiss CCeerreebbrraall??

Es un conjunto de desórdenes cerebrales que afecta el movimiento y la coordinación muscular. Es causada por daño a una o más áreas específicas del cerebro, generalmente durante el desarrollo fetal, pero también puede producirse justo antes, durante, o poco después del nacimiento, así como en la infancia. Existen diversos grados de parálisis cerebral. Las afecciones más comunes son la perturbación del tono muscular, postura y movimiento, así como las interferencias pro­ducidas en el desa­rrollo neuropsíquico. A los problemas del movimiento se pue­den asociar otros de diversa índole y no menos importantes. Se trata de problemas clínicos, sensoriales, perceptivos y de comunicación. Existe una enorme variedad de situaciones personales, no generalizables que dependen del tipo; localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica. Así, en algunas personas la Parálisis Cerebral es apenas apreciable, mientras que otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para su vida diaria. La mitad de las personas con parálisis cerebral requieren aparatos orto­pédicos, andaderas o sillas de ruedas para poder moverse, y casi el 70% tiene otro tipo de discapacidades, generalmente un retraso mental. Según la gravedad de la enfermedad, las personas con parálisis cerebral

La parálisis cerebral en sí, no es progresiva. (Es decir, el daño cerebral no empeora)

pueden llegar a necesitar servicios médicos, sociales o educativos especiales, así como asistencia adicional de su familia y su comunidad a lo largo de su vida. La parálisis cerebral en sí no es progresiva (es decir, el daño cerebral no empeora). Sin embargo, pueden manifestarse trastornos secundarios, tales como los espasmos musculares, que podrían mejorar, empeorar o no cambiar con el paso del tiempo.

“LA PARÁLISIS CEREBRAL NO ES CONTAGIOSA”. No es una enfer­medad y no debe

referirse a ella como tal. Si bien la parálisis cerebral no es “curable” en el sentido preciso de la palabra, el tratamiento y la terapia pueden mejorar la función muscular. Como cualquier dolencia, tras un diagnostico, lo importante es iniciar un tratamiento integral lo antes posible, en un centro especializado.

Para Padres primerizos os indico unas pautas de comportamiento con vuestro bebé y su respuesta.

No es una enfermedad y no debe referirse a ella como tal

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Conducta de 0 a 3 meses Se orientará en su nuevo ambiente a través de los sentidos. Necesita de vosotros para poder llegar a conoceros: habladle, cogedle, acariciadle.

Hay que concienciar a la sociedad para que nos acepte con naturalidad

ellos jugaban a pillar, pero

espalda e iba quedaba con

Si te acercas mucho quizás te tirará del pelo y te tocará la cara. Cuando le hables, contestará con sonidos

Boca a bajo me sostengo sobre los brazos y levanto la cabeza Si a los 3 meses el niño no sonríe, no es capaz de fijar la mirada o no sostiene bien la cabeza, consulta a tu pediatra

Comentario personal

Cuando empezaba a tener uso de razón (sobre 4 años) le preguntaba a mis

padres porque no podía hablar, andar etc., como los demás niños, y me explicaron que cuando nací me falto oxigeno en el cerebro y que se destruyeron células que provocaron esas deficiencias.

Lo aceptaba porque mis her­manos, primos, jugaban conmigo, menos cuando

a veces mi hermano Javi, me subía a su

con ellos. O me mis abuelas y me

contaban cosas de cuando ellas eran jóvenes. Las vacaciones, las pasaba en Cullera, jugaban con niños, hacíamos pandilla, unos me ayudaban más, y otros hasta me pegaban. No me sentía inferior, pero me veía un poco diferente. La sociedad al ver a una persona en silla de ruedas o que camina mal nos clasifican como SUBNORMALES y no por DISCAPACITADOS, que es real-mente lo que somos; pero he luchado, con la ayuda de mi familia y educadores, en primer lugar de entender a las personas que nos clasifican, en segundo lugar que no me afecte, y por último “educar” a la sociedad, que nos acepte con naturalidad, somos seres humanos.

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CCllaasseess ddee PPaarráálliissiiss CCeerreebbrraall

La Parálisis Cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos dificultando el movimiento de éstos. Hay diversos tipos de Parálisis Cerebral dependiendo de los tipos de órdenes cerebrales que no se producen correctamente. Muchas de las personas afectadas de parálisis cerebral tienen una combinación de dos o más tipos. La Hemiplejia se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo está afectada por este tipo de parálisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad. La Diaplejía afecta a las dos piernas, pero los brazos están bien o ligeramente afectados. Cuando están afectados los dos brazos y las dos piernas se habla de una Tetraplejia. La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra, por eso suele ser difícil clasificar y si aprenden a caminar, lo harán con una dificultad, según el tipo de Parálisis Cerebral que padece el niño. Algunos de los tipos tradicionalmente considerados como más importantes son:

Parálisis Cerebral Espástica

Espásticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de Parálisis Cerebral encuentran mucha dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a

estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza. La Parálisis Cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.

Parálisis Cerebral Atetoide

Las Personas que sufren este tipo de Parálisis Cerebral tienen unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, la respiración y las cuerdas vocales. La Parálisis Cerebral atetoide, es el resultado de que la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

Parálisis Cerebral Atáxica

La Parálisis Cerebral atáxica hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a caminar lo harán de una manera bastante inestable. También son propensos los afectados a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso. La Parálisis Cerebral atáxica se produce porque el cerebelo, en la base del cerebro, no funciona correctamente.

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Quizás todo lo anterior os suena raro, pero cuando conviváis con vuestro hijo paralítico lo compren­deréis perfectamente. Al principio a mis padres les daba miedo no saber como cuidarme. Me llevaron al pediatra que normalmente veía a mis hermanos, y le preguntaron si me llevaban a un médico especializado en Parálisis Cerebral, les contesto que como padres me podían llevar a donde quisieran, pero con mi crecimiento se verían mis partes más afectadas. En realidad les estaba diciendo que la experiencia les diría como ir tratándome y así fue. Los padres tienen una gran capacidad para conocer y ayudar a sus hijos. Sí es cierto que ahora existe una mejor experiencia y disposición para ayudar a los padres primerizos en esta fase inicial.

Conducta de 4 a 6 meses

Va ampliando su mundo a través de las vivencias y gracias a la posibilidad de manipular los objetos. Establece un lazo afectivo con las personas que le rodean.

Puedo coger fácilmente los juguetes que me dan Si a los 6 meses el niño no tiene interés ni intención de coger objetos o bien no usa alguna de las dos manos, consulta a tu pediatra

Me divierto jugando con mis pies y mis manos. Esto me ayuda porque me enseña a moverme

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¿¿CCuuáálleess ssoonn ssuuss eeffeeccttooss??

Si hablásemos de cuáles son los efectos más comunes en una persona con parálisis cerebral podíamos decir que puede tener alguno o la mayoría de los siguientes síntomas, ligera o más gravemente:

-Movimientos lentos, torpes o vaci­lantes -Rigidez -Debilidad -Espasmos musculares -Flojedad -Movimientos involuntarios - El inicio de un movimiento a menudo desemboca en otro movimiento involuntario, por lo que algunas personas con parálisis cerebral desarrollan patrones de movimiento diferentes a los que pueden producir otras alte-raciones.

Otros trastornos que se pueden presentar son:

-Sensación y percepción anormales -Discapacidad visual -Auditiva o del habla -Convulsiones y/ o retardo mental -Dificultades para comer, -Dificultades para controlar la vejiga o el intestino. -Problemas con la respiración causa­dos por la postura.

Como he dicho anteriormente, cada paralítico puede tener uno o varios efectos descritos anteriormente, que con un tratamiento individua­lizado se puede obtener resultados muy favorables.

Conducta de 7 a 10 meses

Es capaz de mantenerse sentado de una forma cada vez más estable. Además de coger objetos es capaz de manipularlos y explorarlos. Reclama más a la madre y no le gusta que le dejen con extraños

Me divierte tirar los objetos para ver como caen y oír el ruido que hacen

Si a los 9 meses el niño no se sostiene sentado, no se interesa por mirar o tocar las cosas o no parlotea, consulta a tu pediatra

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¿¿CCóómmoo ssee ttrraattaa??

“Control” es una palabra mejor que “tratamiento.” El control consiste en ayudar al niño a alcanzar su máximo potencial de crecimiento y desarrollo, y este control debería iniciarse tan pronto como sea po­sible. En ese momento puede esta­blecerse un programa de control, poniendo al servicio de la familia y del niño afectado todos los programas, médicos, terapeutas, educadores, enfermeras, trabaja­dores sociales y otros profesionales correspondientes. Algunas personas que tienen parálisis cerebral pueden asistir a la escuela, trabajar, casarse, tener y criar a su familia y vivir en su propia casa, ya que cuando el grado de parálisis lo permite, la oportunidad de ser independiente y de sentir que forma parte de nuestra sociedad se hace necesario en ellas.

Lo dicho en el último párrafo teóricamente está bonito, pero en la realidad no es fácil conseguirlo. Luchando todos los días podremos lograr que el sueño pueda convertirse en realidad.

En mi vida escolar ha habido de todo. En la primera guardería me dijeron al acabar el curso, que el próximo año no volviera porque la parálisis era contagiosa. En la segunda guardería, estuve bastante integrada;

participaba en los festivales de fin de curso. Estuve en él hasta que hicieron el colegio Virgen de Agosto, de Educación Especial de AVAPACE. Enfrente de este centro hay un colegio público, donde hice la EGB. Los primeros años me acompañaba una profesora de AVAPACE para seguir mejor las clases. En 3º ya iba sola y hasta 5º me sentía integrada, pero repetí un curso y la cosa cambió: mis compañeros ya no me hacían caso; os pongo un ejemplo el profesor dijo <<Quien quiera ir a la excursión X, que levante la mano>>, yo la levantaba pero no me contaba, y hasta me levante de la silla para que viera mejor, pero ni por esa me contaba, no fui a la excursión pero al

menos manifesté que era una persona y tenía todo el derecho a decidir si iba o me quedaba.

Realice FP Administrativo en el colegio Juan Comenius, donde me he sentido muy integrada en todos los sentidos, aunque algún profesor se creía que me ayudaban porque realizaba los exámenes en una aula de apoyo para tener más tiempo (en este aula los alumnos con discapacidad repasan con auxiliares de apoyo las asignaturas que tienen más dificultad). Durante un año y medio me ausenté de este colegio por el traslado de trabajo de mi padre.

El verdadero amor no se conoce por lo que exige, sino por lo que ofrece.-Jacinto Benavente

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Nos fuimos a Albacete e ingresé en el colegio Leonardo Da Vinci. En este centro mis profesores se adaptaron al programa de Juan Comenius. En septiembre me matriculé en un módulo de Administración, y en el mes de marzo nos volvimos a Valencia. En septiembre me matriculé de nuevo en Juan Comenius donde estuve un par de años, hasta terminar Técnico Superior Administrativo e hice muy buenas amistades, que aun conservo.

Seguidamente me matriculé en la Universidad, donde estoy haciendo Trabajo Social. Siempre he tenido buenos compañeros, a pesar de que cada año hay cambio de alumnos, debido a que mi ritmo es más lento. Sólo he tenido un problema con una sustituta de una profesora, pues cuando me presenté a ella diciendo cual era mi discapacidad ella me respondido ¿“Tu que haces aquí”?, yo no dije nada, pero mis compañeras le dijeron que yo era una más en la clase. Esta sustituta tuvo problemas con toda la clase, pero yo fui la primera en discutir con ella.

A continuación ve­remos varios tra­tamientos para personas con pará-

Me interesa el futuro porque es el sitio donde voy a pasar el resto de mi vida.- Woody Allen

lisis cerebral.

¿Qué tratamientos específicos están disponibles? La terapia física usualmente comienza en los primeros años de vida, después de la diagnosis. Los

programas de terapia física utilizan combinaciones específicas de ejercicios para lograr dos metas importantes: prevenir el deterioro o debilidad de los músculos como resultado de la falta de uso, y evitar la contractura, en la cual los músculos se inmovilizan en una postura rígida y anormal. La terapia física sola, o combinada con aparatos especiales (a veces llamados aparatos ortopédicos), logra prevenir esta complicación a base de estirar los músculos espásticos. Otra meta de algunos programas de terapia física es mejorar el desarrollo motor del niño. Un programa de uso común en la terapia física que logra esta meta es la técnica Bobath, llamada en honor a una pareja pionera de este método en Inglaterra. Este programa se basa en la idea de que los reflejos primitivos retenidos por muchos niños con parálisis cerebral presentan dificultades mayores para aprender el control voluntario. El terapeuta que utiliza la técnica de Bobath procura contrarrestar estos reflejos poniendo al niño en un movimiento opuesto.

La terapia física que yo realicé se llama Vojta, me fue practicada cuando tenia 3 años y mis padres dicen que resultó eficaz

para mi desarrollo. Gracias a ella se me corrigió bastante el estrabismo y creen que ando gracias a esta técnica. Me la hacían todos los días dos veces y yo lloraba durante la

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sesión. Pero cuando nos íbamos de vacaciones, a ver a la familia, yo recordaba a mis padres que cogieran los útiles que usábamos para hacer los ejercicios. Mis abuelas, tíos y primos sufrían cuando me la realizaba.

Actividades tales como nadar sola o con delfines, equitación, pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquellos que están más tensos. Yo he practicado bastante la natación, y me ha ido bien. Estuve en un centro, cuyo nombre no recuerdo, donde me enseñaron más que a nadar a controlar la respiración. Durante un tiempo nadé en competición (Adaptada), lo tuve que dejar por una lesión en la espalda, y además tenía que dedicarle mucho tiempo y era quitarle horas a los estudios. Actualmente de vez en cuando voy a la piscina para relajarme.

Usualmente, la terapia física es sólo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil que incluye también esfuerzos para proveer un ambiente estimulante y variado. Al igual que todos los niños, el niño con parálisis cerebral necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo a su alrededor para poder aprender.

En terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el niño para desarrollar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño. Esto puede reducir las exigencias a los

encargados de cuidarlos y aumentar la confianza de los niños en sí mismos y la autoestima. Para los niños con dificultades para comunicarse, la terapia de la comunicación identifica las dificultades específicas y trabaja para superarlas a través de un programa de ejercicios o con ayuda de aparatos tales como sinteti­zadores de voz, tableros silábicos etc. La terapia de conducta provee otro camino para aumentar las habilidades de un niño. Esta terapia, que utiliza teoría y técnicas psicológicas, puede complementar a las terapias física, ocupacional o del habla. Por ejemplo, la terapia de conducta puede incluir el ocultar un juguete dentro de una caja con el fin de premiar al niño si aprende a usar la mano más débil al buscar en la caja. Según el niño con parálisis cerebral crece, la necesidad de terapia así como el tipo de terapia y otros servicios de apoyo cambian. La terapia física constante atiende los problemas de movimiento y ésta es complementada con entrenamiento vocacional, programas de recreo y pasatiempo, y con educación especial cuando es necesario. Sin considerar la edad de la persona y cuáles formas de terapia son usadas, el tratamiento no termina cuando el usuario sale de la consulta o centro de tratamiento. De hecho, la mayoría del trabajo se hace a menudo en el hogar. El terapeuta funciona como entrenador que provee a los padres y a los pacientes la estrategia y los ejercicios que

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pueden ayudar a mejorar, el desenvolvimiento del individuo en el hogar, la escuela y el mundo. Según la investigación avanza, los médicos y los padres, pueden tener la esperanza de nuevas formas de terapia y mejor información sobre cuáles formas de terapia son más eficaces para los individuos con parálisis cerebral. Terapia farmacéutica Los médicos recetan usualmente fármacos para aquellos con con­vulsiones asociadas con la parálisis cerebral. Estos medicamentos son muy eficaces en la prevención de convulsiones en muchos pacientes. En general, los fármacos dados a los individuos son recetados de acuerdo al tipo de convulsión, ya que no hay un sólo fármaco que controle todos los tipos. Los fármacos a veces son usados para controlar la espasticidad, en especial, después de cirugía. Normalmente se receta uno para que actúe como un relajante general del cerebro y del cuerpo; otro para bloquear las señales transmitidas desde la médula espinal para contraer los músculos; y un tercero, que interfiere con el proceso de contracción muscular. Administrados por boca, estos fármacos pueden reducir la espasticidad por períodos cortos, pero su valor controlando la espasticidad por tiempo largo no ha sido demostrado. Éstos también pueden provocar efectos secundarios significativos, como adormecimiento, y sus efectos a largo plazo en el

sistema nervioso en desarrollo son desconocidos.

En todo caso, EL MÉDICO ADMINISTRARÁ AQUELLOS QUE CONSIDERE MAS ADECUADOS PARA CADA PERSONA.

Conducta de 10 a 12 meses Puede estar sentado de forma estable sin necesidad de apoyo. Tiene gran interés por los juguetes. Con el fin de explorar el entorno buscará algún medio de desplazarse. Progresará en su comunicación gestual y verbal. Empezará a emitir sus primeras palabras.

Reconozco cuando me nombran a papá o a mamá y los busco.

Si a los 12 meses el niño no es capaz de sostenerse en pie asido a un mueble (aunque no camine), no busca la comunicación con el adulto o no explora los nuevos juguetes, consulta a tu pediatra

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CCoonnsseejjooss ppaarraa PPaaddrreess

vida entera para aprender refleje lasniño, pero trate de y crecer en vivencias.

Aprenda más sobre la parálisis cerebral. Mientras más sabe, más puede ayudarse usted a sí mismo y a su niño.

Demuéstrele cariño a su niño y juegue con él. Trate a su hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad. Lleve su niño a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.

Aprenda de los profesionales y otros padres cómo cumplir

Su niño, alcon las necesidades cualquier niño,especiales de su

no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.

Pida ayuda de su familia y amigos cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñeles a otras personas lo que deben hacer y deles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.

Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Sin embargo, tenga cuidado con nuevas "modas" que aún no han sido comprobadas.

Infórmese sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple teclado de comunicación para ayudarle a su niño a expresar sus necesidades y deseos. Tenga pa­ciencia y mantenga sus esperanzas en una mejoría. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.

Trabaje con profesionales en intervención

igual que precoz o en su tiene una escuela para que

necesidades y habilidades de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados, tales como patología de habla-lenguaje, terapia física y terapia ocupacional si su niño los necesita.

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Glosario

análisis del paso - una técnica que usa cámaras, planchas de fuerza, electromiografía y análisis compu­tarizado para grabar y medir sin prejuicios el modo de andar de un individuo. aparatos ortopédicos - aparatos especiales, tales como tablillas o soportes metálicos, usados para tratar problemas de los músculos, tendones o huesos. asfixia - la interrupción del flujo de oxígeno al cerebro y a otros órganos vitales. cerebral - perteneciente a los dos hemisferios del cerebro humano. congénito - presente al momento de nacer. contractura - acortamiento crónico de un músculo que limita el movimiento de una articulación ósea, tal como la rodilla. cuadriplejia espástica (o cuadri­paresis) - una forma de parálisis cerebral en la cual las cuatro extremidades son afectadas igual­mente. diaplejía espástica - una forma de parálisis cerebral en la cual los dos brazos y las dos piernas son afectados, las piernas son más severamente afectadas. disartria - problema del habla causado por dificultades del movimiento y coordinación de los músculos necesarios para hablar. electroencefalograma (EEG) - una técnica para grabar el patrón de

corrientes eléctricas dentro del cerebro. electromiografía - una técnica de grabación especial que detecta la actividad muscular. encefalopatía hipóxica-isquémica -daño cerebral causado por flujo de sangre inadecuado o suministro insuficiente de oxígeno al cerebro. estereoagnosia - dificultad de percibir e identificar objetos usando el sentido del tacto. estrabismo - falta de alineamiento en los ojos. fracaso de medrar - una condición caracterizada por retraso en el crecimiento físico y el desarrollo. gastrostomía - un procedimiento quirúrgico para crear una abertura artificial en el estómago. hemianopsia - vista defectuosa o ceguedad que impide la mitad del campo de vista normal. hemiplejia espástica (o hemiparesis) -una forma de parálisis cerebral en que la espasticidad afecta el brazo y la pierna en un lado del cuerpo solamente. hipertonia - aumento del tono muscular. hipotonía - reducción del tono múscular. ictericia - trastorno de sangre causado por un aumento anormal de los pigmentos biliares en el torrente sanguíneo. imágenes de resonancia magnética (IRM) - una técnica de imágenes que

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usa ondas de radio, campos magnéticos y análisis computarizado para crear un dibujo de los tejidos y estructuras del cuerpo. incompatibilidad Rh - una condición sanguínea en la cual los anticuerpos en la sangre de una mujer embarazada pueden atacar las células sanguíneas fetales, impidiendo así el surtido de oxígeno al feto. parálisis (o perlesía) - problemas en el control del movimiento voluntario. paralisís cerebral infantil - PCI paraplejia espástica (o paraparesis) - una forma de parálisis cerebral en que la espasticidad afecta ambas piernas pero los brazos no son afectados o son afectados muy poco. paresis o plejia - debilidad o parálisis - en la parálisis cerebral, estos términos típicamente se combinan con otra frase que describe la distribución de la parálisis y la debilidad, p.ej., paraparesis. pigmentos biliares -substancias amarillentas producidas por el cuerpo humano como subproducto de la digestión y la destrucción de las células rojas de la sangre. puntuación Apgar - puntos en una escala numérica usada por los médicos para evaluar el estado físico del bebé al momento del parto. reflejos - movimientos que el cuerpo hace automáticamente como res­puesta a un estímulo específico. rizotomía selectiva de la raíz dorsal - un procedimiento quirúrgico en el cual se cortan fibras nerviosas

preseleccionadas para reducir la espasticidad en las piernas. rubéola - conocida también en inglés como German Measles, rubéola es una infección viral que puede hacer daño al sistema nervioso del feto en desarrollo. temblores hemiparéticos - sacudidas no controlables que afecta a las extremidades del lado espástico del cuerpo en quienes tienen hemiplejia espástica. tomografía computarizada (TC) -una técnica de imágenes que usa rayos X y una computadora para crear una foto de los tejidos y estructuras cerebrales. ultrasonido - una técnica que envía ondas de sonido a los tejidos y estructuras y usa el patrón de ecos para formar una imagen llamada sonograma.

http://www.ninds.nih.gov/health_and _medical/pubs/paralisiscerebral.htm #intro

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CCoonnsseejjooss ddee RRoossaa

PCI VIDA FAMILIAR:

Familia nuclear (padres y hermanos):

Si el niño (PCI) es el primer hijo, ir cuanto antes a un centro de orientación, y allí os informarán de los pasos que debéis dar para comenzar cuanto antes con un tratamiento.

Si deseáis tener más hijos, no tengáis miedo, porque la mayoría de los casos son por un accidente en el parto, también es posible por fiebre alta en los primeros años. Pero cabe la posibilidad de que vuestros cromosomas o genes sean incompa­tibles. Esta incompatibilidad se puede detectar con un análisis.

Si el niño (PCI) ya tiene hermanos, hay que explicarles que su nuevo hermanito necesita un poco más de cuidado, compresión y cariño para que pueda llevar una vida lo más normal posible. Con esto no quiero decir que se le mime, o consienta de forma diferente a como se hizo con

sus hermanos. El peque con PCI ha de ser un miembro más de la familia, tanto para lo bueno como para lo malo. Yo soy la pequeña de tres hermanos, y los tres hemos jugado, pegado, nos han reñido a los tres si hemos hecho alguna travesura.

Familia extensa (Abuelos, tíos, primos):

Explicarle con naturalidad a la familia que es la parálisis cerebral. Ahora vosotros necesitáis su ayuda, que trate con normalidad al nuevo miembro, que juegue a todo lo que pueda con sus primos. A los abuelos decirles que no le mimen más, que a los otros nietos, los abuelos dan todo lo que pueden a sus nietos, y si un nieto tiene un problema, como ser PC, aun se vuelcan más, esta bien, pero no hay que pasarse con los mimos. Igual sucede con los tíos, y si están solteros abuelos.

son casi iguales a los

Hacerle participe familiares, cumplcomuniones, etc.

de los eaños,

actos bodas,

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Como un miembro más, tampoco hay que ocultarle los momentos de dolor fallecimientos, enfermedades, en suma, forma parte de la familia, opina, siente, ríe, padece, no lo aisléis de su familia ni en la risa, ni en el dolor

PCI VIDA SOCIAL:

Amigos de los padres:

Seguramente vosotros tendréis amigos, debéis hablarles de vuestra nueva situación, ya que necesitáis su apoyo y si vuestros amigos tienen hijos intentar que se hagan amigos entre ellos. No le sobreprotejáis, en los juegos con los demás niños.

COLEGIO:

Cuando un niño PCI inicia su escolaridad, siempre hay algún compañero que le brinde su amistad, y hasta puede que los padres se relacionen a través de la amistad de sus hijos. Es una forma de integración.

Si un niño PCI va a un centro de educación especial, seria aconsejable que los padres hagan grupos de apoyo entre si. Mis padres cuando se incorporaron en AVAPACE, tenía que hablar de cosas, cómo montar la asociación, donde buscar recursos, y otros muchos temas. Cada semana se reunían en una casa, para cenar y hablar de los temas que importaban. Desde entonces han transcurrido más de 20 años y la amistad sigue.

No sería malo que ahora se formasen grupos de apoyo entre padres nuevos y padres veteranos.

INTEGRACIÓN ESCOLAR:

En principio, no renunciéis a llevar a vuestro hijo a un colegio “normal”, aunque en el tema e la integración, a pesar de los avances, en este campo aun queda mucho por hacer y no es un camino fácil. Seria bueno y aconsejable que al principio tuviese un auxiliar de apoyo, para que explique a sus compañeros lo que le pasa, que su discapacidad no se impide ser uno más de la clase. No estaría de más explicarle también al profesor un poco lo que es la parálisis cerebral, que no hagan distinción del niño PCI con el resto de los alumnos, pero que se adapte un poco a su ritmo, por ejemplo, si manda realizar cinco problemas de matemáticas que a él solo le mande tres, o mas tiempo así sentirá mejor y podrá lleva el ritmo de sus compañeros.

ACTIVIDADES LUDICAS:

Deporte adaptado:

Hacer deporte para cualquier persona es bueno, para una persona PCI es tan bueno o mejor para su desarrollo.

A través del deporte un PCI establece relación con otros PCI y monitores, llegando a establecerse relaciones de amistad.

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Campamento y excursiones:

Si los campamentos y las excursiones lo organiza el colegio, animar a vuestro hijo a ir, porque va con la gente que esta con él todos los días. Si el evento está montado por una Organización de Discapacitados en un campamento de integración, en este caso dejaría decidir a vuestro hijo, o que vaya con él alguien conocido, que podía ser un amigo o un primo.

INTEGRACIÓN SOCIAL:

Cuando sean las fiestas de vuestra ciudad, por ejemplo, en nuestra ciudad son las fallas, ir a ver fallas aunque haya mucha gente en la calle, aunque pongan malas caras, al tropezar con nuestros carros, porque tenemos el mismo derecho que el resto a disfrutar de las fiestas de nuestra ciudad.

Si sois de un pueblo llevarle cuando sean las fiestas de vuestro pueblo, y si desea participar en algún acto, animarle, y si ponen alguna objeción

para que salga, luchar por ese deseo de vuestro hijo. Yo salí en la ofrenda del pueblo de mi madre, con traje y mantilla, en mi silla eléctrica, fue una experiencia muy positiva, y me gustaría repetirla.

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BBiibblliiooggrraaffííaa yy aaggrraaddeecciimmiieennttooss

Más que una bibliografía es una relación de entidades y su dirección de Internet de donde se han obtenidos parte de los datos de esta guía

Entidades:

ASPACE http://www.aspace.org/ Fundación ONCE http://www.fundaciononce.es/graficos/in dex.asp Fundación ONCE y FEDER http://www.discapnet.es/Discapnet/Cast ellano/default.htm IBERMUTUAMUR http://www.ibertalleres.com/ Sociedad Española de Neonatología http://www.se-neonatal.es/se-neonatal/index.htm CERMI` http://www.cermi.es

Personas a las que agradezco su colaboración:

Dr. Vicente García Aymerich D. Florencio Calle D. Herminio Sánchez D. Mariano LLoria D. Olga Casañ Equipo profesional Centro Senabre AVAPACE. Equipo profesional Virgen Agosto AVAPACE. Equipo profesional Centro Peques AVAPACE D. Manolo Navarro D. Francisco Alcantud D. Celeste Asensi D. Marisa Vallina

A mi padre, recientemente fallecido, que me ayudo a realizarla.

Y todas las personas, que si no, de una manera directa, si me han animado y estimulado con sus comentarios. Siempre te olvidas de mencionar a alguien, pero si es cierto, que su recuerdo esta en mi corazón y perdurara mientras palpite.

Las acuarelas que ilustran esta guía las dibujaron: D. Pepe López D. Cristina Pérez

La intención es ampliar esta guía para padres con hijos adultos. Quien quiera colaborar puede enviar sus trabajos a:

rosabelen5@telefonica.net Responderé y os mantendré informados de su confección