Foro para mejorar el control del cáncer en América Latina

REPORTE DEL ENCUENTRO DE EXPERTOS LATINOAMERICANOS (BOGOTÁ, COLOMBIA, MAYO DE 2014)

Reforzar aspectos relacionados con la detección temprana de la enfermedad • Fortalecer la educación de profesionales

de la salud, grupos de pacientes y de defensoría sobre estrategias de tamizaje y detección precoz de cáncer.

• Desarrollar procesos orientados al diagnóstico temprano (nivel básico e intermedio de atención).

Mejorar el acceso al tratamiento • Garantizar el acceso a tratamientos

dentro de los sistemas de salud de la forma correcta y en el tiempo adecuado.

Promover que la atención y tratamiento sean integrales. • Definir pautas, protocolos o guías de manejo

ideales para el diagnóstico y tratamiento que se ajusten a Latinoamérica.

• Promover un soporte multidisciplinario para garantizar atención y tratamiento integrales adecuados.

• Introducir y apoyar como políticas públicas el acceso a los cuidados paliativos para la persona con cáncer.

PUNTOS CLAVEDE ACCIÓN

1

2

3

tratamiento

cuid

ados accesotamizaje

tempranasistemas

precoz

políti

cas

profesionales

multidisciplinario

detección

temporalidad

cáncer

saludprotocolos

diag

nóst

icoLatina

palia

tivos

educación

adec

uado

ideales

tempranooportuno

1

tratamiento

cuid

ados acceso

tamizaje

tempranasistemas

precoz

políti

cas

profesionales

multidisciplinario

detección

temporalidad

cáncer

saludprotocolos

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nóst

icoLatina

palia

tivos

educación

adec

uado

ideales

tempranooportuno

2

FORO PARA MEJORAR EL CONTROL DEL CÁNCER EN AMÉRICA LATINABOGOTÁ, MAYO 5-6 DE 2014

Participantes

• Eduardo Cazap, UICC/SLACOM, Argentina

• Ignacio Zervino, Fundación ACIAPO, Argentina

• Diego Paonessa, Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer, Argentina

• Gabriel Novick, Swiss Medical Group, Argentina

• Pablo Sitic Vargas, Instituto Oncológico del Oriente Boliviano, Bolivia

• Mauricio Magalhães Costa, Federación Latinoamericana de Mastología, Brasil

• Stephen Doral Stefani, Instituto do Câncer Mãe de Deus, Brasil

• Lycia Tramujas, Instituto Oncoguia, Brasil

• Piga Fernández, Alianza GIST/ Fundación GIST, Chile

• Jorge Madrid, FLASCA, Chile

• Jairo Becerra, Fundación GIST, Colombia

• Adriana Garzón, Fundación Simmon, Colombia

• Raúl Murillo Moreno, Instituto Nacional de Cancerología, Colombia

• Mayra Galindo, Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, México

• Abelardo Meneses García, Instituto Nacional de Cancerología, México

• José León Duarte, Instituto Nacional del Cáncer, Paraguay

• Eva María Ruiz de Castilla Yabar, Esperantra, Perú

• José Atias, ASAPHE (Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato - Oncológicos), Venezuela

• Yihad Khalek, Sociedad Venezolana de Oncología, Venezuela

Moderación

• Juan Manuel Acuña

3

Para este reporte:

Comité Editorial

• Eduardo Cazap, UICC/SLACOM, Argentina

• Ignacio Zervino, Fundación ACIAPO, Argentina

• Pablo Sitic Vargas, Instituto Oncológico del Oriente Boliviano, Bolivia

• Mauricio Magalhães Costa, Federación Latinoamericana de Mastología, Brasil

• Raúl Murillo Moreno, Instituto Nacional de Cancerología, Colombia

• Abelardo Meneses García, Instituto Nacional de Cancerología, México

• Eva María Ruiz de Castilla Yabar, Esperantra, Perú

Redacción médica y desarrollo del documento

• Ana María Vargas

• Juan Manuel Acuña

• Edelman (apoyo editorial)

AgradecimientosEl Foro y este reporte fueron posibles gracias al sustento a través de un patrocinio sin restricciones de Bayer HealthCare. El contenido de este informe fue determinado por los autores (participantes del Foro) y su comité editorial, independientemente de Bayer, a fin de garantizar la autonomía del documento y de las conclusiones del grupo. Las opiniones expresadas en esta publicación no reflejan necesariamente las del patrocinador. El grupo no percibió honorarios por el presente trabajo.

4

ÍNDICE

1. Antecedentes y desarrollo del Foro

2. Introducción al tema

2.1 El control del cáncer en América Latina (Eduardo Cazap)

2.2 Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientesoncológicos que dependen de la cobertura pública en seis países de América Latina (Ignacio Zervino)

3. Deliberaciones

3.1. Metas a corto y mediano plazo

3.2. Identificación de barreras

3.3. Mejorar la prevención y el diagnóstico

3.4. Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados

3.5. Mejorar la calidad de vida de los pacientes

4. Priorización de puntos estratégicos de enfoque para un llamadoa la acción en América Latina

5. Próximos pasos y plan de acción

6. Referencias

7. Apéndice: Metodología (detalle)

Prioridad

P.6

P.7

P.7

P.9

P.11

P.11

P.13

P.15

P.17

P.19

P.21

P.22

P.22

P.23

5

Convocado conjuntamente por la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) y la Sociedad Latinoamericana y del Caribe de Oncología Médica (SLACOM), el “Foro para mejorar el control del cáncer en América Latina” se concibió con los siguientes objetivos:

• Promover el intercambio de conocimiento y la colaboración entre actores clave de distintos países de la región en el área de oncología.

• Convocar a expertos para analizar temas relacionados al control del cáncer en América Latina.

• Alcanzar un acuerdo multisectorial regional independiente sobre prioridades con un llamado concreto a la acción.

• Difundir el conocimiento, acuerdos y sugerencias que se desprendan de la reunión a través del desarrollo de un documento.

• Sentar las bases para la conformación de un grupo de trabajo con continuidad, multisectorial, independiente y de alcance regional.

Diecinueve líderes médicos y representantes de asociaciones de pacientes de nueve países de América Latina se reunieron el 5 y 6 mayo de 2014 en Bogotá, Colombia. La discusión se centró en el estado actual del control del cáncer en la región, las principales metas y desafíos, así como acciones prioritarias para mejorar la prevención, diagnóstico, acceso al tratamiento y atención y la calidad de vida del paciente.

El Foro se estructuró en una jornada y media de trabajo que incluyó dos ponencias para contextualizar la discusión, seguidas de deliberaciones dirigidas por un moderador y sesiones satélites en las que los participantes se subdividieron en tres grupos para realizar un análisis de situación de cada tópico en la agenda desde tres perspectivas: del individuo, de las instituciones de salud y sistémica o de políticas públicas. Luego de cada ejercicio, presentado en la sesión plenaria, se votaron prioridades y puntos de consenso como base para el plan de acción del grupo.

Priority

1. ANTECEDENTES Y DESARROLLO DEL FORO

6

2. INTRODUCCIÓN AL TEMA

El control del cáncer se puede analizar desde distintos niveles: a nivel personal (representado por la relación médico-paciente); a nivel de las guías institucionales y recomendaciones de sociedades científicas; y a nivel de políticas públicas, en el plano nacional, regional e internacional. Las discusiones realizadas en esta reunión consideran las políticas públicas desde una perspectiva regional.

Las deliberaciones, evaluaciones y análisis sobre el control del cáncer deben encuadrarse dentro de su correspondiente nivel y son válidas en dicho contexto. De no cumplirse este criterio, las conclusiones que se obtengan pueden no ser adecuadamente aplicables o no corresponder a las acciones que se deseen implementar.

Las principales causas del aumento del cáncer en el mundo son: la urbanización, el envejecimiento poblacional y la llamada occidentalización del estilo de vida. En 30 años, si continúa la tendencia actual, se espera que el 95% de la población mundial viva en grandes urbes. El urbanismo (grupo de condiciones determinadas por vivir en las ciudades) es un factor importante para el desarrollo de cáncer.

El envejecimiento poblacional y la occidentalización de los estilos de vida, como puede verse en el ejemplo de China, están produciendo una profunda transición epidemiológica, aumentando la incidencia y mortalidad por cáncer.

La carga global del cáncer: incidencia, mortalidad y prevalencia

2.1 El control del cáncer en América Latina (Eduardo Cazap)

Fuente: Globocan 2012Datos de incidencia y mortalidad: Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, Dikshit R, Eser S, Mathers C, Rebelo M, Parkin DM, Forman D, Bray, F. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 11 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2013. Disponible en: http://globocan.iarc.fr, accedido el 24 de octubre de 2014. Datos de prevalencia: Bray F, Ren JS, Masuyer E, Ferlay J. Estimates of global cancer prevalence for 27 sites in the adult population in 2008. Int J Cancer. 2013. Mar 1;132(5):1133-45. doi: 10.1002/ijc.27711. Epub 2012. Jul 26.

MORTALIDAD

MILLONES

INCIDENCIA

PREVALENCIA

8,2

0

14,1

32,5

10 20 30 40

Los factores anteriormente mencionados, entre otros, impactan el índice de desarrollo humano (IDH), una estadística elaborada por el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) que clasifica a los países según un indicador social compuesto por la esperanza de vida, educación y nivel de ingreso. El IDH se asocia a su vez con la incidencia y prevalencia de ciertos tipos de cáncer.

Priority

7

El estado de conocimiento actual evidencia que el cáncer varía mucho en sus características moleculares y de expresión genética, lo que conlleva importantes implicaciones para la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad.

Es claro que la prevención ha demostrado ser eficaz y hoy se sabe que varios tipos de cáncer son prevenibles. Sin embargo, la implementación de nuevas formas o programas de detección precoz (prevención secundaria) de la enfermedad toman tiempo para trasladarse a estadios más tempranos y la ejecución de nuevas técnicas terapéuticas para resultar en una mayor cura. Así como en otras regiones, en América Latina se requiere mejorar los conocimientos para la implementación y evaluación de políticas de prevención y detección precoz. Debemos analizar la manera en que la prevención, primaria y secundaria, puede acompañarse de una mejor temporalidad de las políticas dentro del escenario de los servicios asistenciales1.

Otros factores que afectan el control del cáncer en la región incluyen: las concepciones erradas por parte de los pacientes sobre los tratamientos disponibles debido a la desinformación o información sesgada de diferentes fuentes; las limitaciones y ventajas de la introducción de la medicina personalizada que restringe la aplicabilidad en un sistema de salud para la población general, y el escaso acceso a tratamientos. Es necesario considerar las limitaciones que enfrentan los pacientes que viven en regiones marginales con menos acceso a los sistemas de salud. En estas regiones los afectados mueren más por carecer de acceso adecuado al sistema para un diagnóstico temprano y tratamientos específicos.

IDH MUY ALTO

Mama

Próstata

Pulmón

Colon

Estómago

Hombres

Mujeres

0 25 50 75

IDH ALTO

Mama

Próstata

Pulmón

Colon

Estómago

0 25 50 75IDH MEDIO

Pulmón

Hígado

Estómago

Mama

Colon

0 25 50 75 IDH BAJO

Mama

Cérvix

Próstata

Hígado

Esófago

0 25 50 75

Los cánceres más frecuentemente diagnosticados según el índice de desarrollo humano (IDH)Nuevos casos por 100.000, estandarizados por edad.

1“ Prevención primaria” se refiere a evitar la ocurrencia de la enfermedad. “Prevención secundaria” es aquella de la enfermedad en las personas que la padecen en forma asintomática o preclínica. “Prevención terciaria” es el manejo adecuado de la enfermedad instaurada (sintomática) para minimizar las consecuencias de la misma.

8

Fuente: International Agency for Research on Cancer and Cancer Research UK. World Cancer Factsheet (hoja de datos global de cáncer). Cancer Research UK, Londres, 2014.

En cuanto a calidad de la atención, no existen mecanismos o sistemas que permitan evaluar o medir su impacto. En todo caso, resulta fundamental crear políticas públicas aplicadas a la calidad de atención oncológica que se ajusten a las particularidades de los sistemas de salud de cada país. Es asimismo indispensable movilizar recursos para desarrollar, estudiar y evaluar dichas políticas.

Finalmente, se debe tomar en cuenta el cuidado de los sobrevivientes como principio básico del control de la enfermedad. La reinserción del sobreviviente en la comunidad y en la vida activa, su rol como ejemplo debe ser potenciado a través de las organizaciones de pacientes con testimonios para concientizar y mejorar el control de la enfermedad, así como para desmitificar al cáncer como sinónimo de muerte. El incremento de la información a través de la trasmisión de experiencias impacta a su vez positivamente en el apoyo a los pacientes y la abogacía para la generación de políticas públicas adecuadas.

En resumen, se destacan las siguientes observaciones respecto al estado actual del control del cáncer en América Latina:

Los recursos económicos de un país o región no implican necesariamente un mayor desarrollo humano ni mejor control del cáncer.

La situación epidemiológica (incidencia, mortalidad y prevalencia) varía según la economía, urbanismo y la adopción de políticas públicas.

Las prioridades y políticas públicas son implementadas con el presupuesto existente que no siempre es suficiente para la necesidad según la evidencia.

Introducción Siete organizaciones que acompañan a pacientes oncológicos en seis países de América Latina2, cuya población sumada comprende el 75% de la región, llevaron a cabo un estudio con el objetivo de identificar los principales inconvenientes en el acceso al tratamiento para los grupos más vulnerables, destacando asimismo el rol de apoyo de las asociaciones de pacientes.

Metodología El estudio consistió en una encuesta aplicada a miembros de las siete organizaciones que evaluó el estado actual en temas de acceso a tratamientos para los pacientes dependientes de la cobertura pública, distinguiendo a su vez las principales estrategias con vistas a sortear los obstáculos existentes.

ResultadosLos principales inconvenientes de acceso a los tratamientos que se registraron en el estudio fueron:• Problemas burocráticos.

1

2

3

2 Participaron del estudio la Fundación Aciapo (Argentina); el Instituto Oncoguia (Brasil); la Fundación CáncerVida y la Agrupación Nueva Vida de Rancagua (Chile); la Fundación Simmon (Colombia); la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer AC (México) y Esperantra (Perú).

2.2 Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura pública en seis países de América Latina (Ignacio Zervino)

9

• Falta de información y de buena gestión que llevan a una subutilización del recurso público disponible.

• Muchos pacientes que dependen de la cobertura pública carecen de una educación desde la quepuedan empoderarse de su situación respecto del sistema de salud y de su enfermedad.

• Existen pacientes que se ven obligados a comprar los medicamentos vendiendo bienes de la familia uobteniendo préstamos, lo que impacta gravemente en la situación patrimonial y muchas veces en la capacidadde subsistencia de sus familias.

En cuanto a las principales estrategias desarrolladas por las organizaciones de pacientes, vale destacar las siguientes:

• Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas.

• Informar al paciente sobre cuáles son sus derechos y cómo puede hacerlos valer.

• Hacer visible el reclamo y acompañar en el proceso al paciente y su familia.

• Evitar las demoras en la administración de tratamientos adecuados manteniendo, en la medida de lo posible,un mínimo depósito disponible para dar respuesta ante las necesidades urgentes.

• Preparar guías para facilitar información básica estandarizada, simples y en lenguaje accesible.

Existen inconvenientes ligados a características esenciales del cáncer o a los tratamientos disponibles que no están incluidos en las consideraciones que afectan la cobertura pública. Para estos temas, es necesario generar evidencia desde el trabajo de campo y así poder elevar el nivel de la discusión y mejorar las probabilidades de éxito en el control de la enfermedad.

10

3. DELIBERACIONES Las discusiones giraron en torno a comprender la situación actual en cuanto al control del cáncer en América Latina (metas y desafíos), así como a determinar líneas de acción prioritaria para mejorar la prevención, diagnóstico, acceso a tratamientos, cuidados y calidad de vida de los pacientes.3

El análisis a través de las tres perspectivas planteadas (individual, institucional y sistémica) desembocó en 66 puntos clave que fueron presentados, deliberados y consensuados en la sesión plenaria. Posteriormente se identificaron prioridades, concluyendo con los tres puntos esenciales propuestos en este reporte como clave para mejorar el control del cáncer en la región.

3.1 Metas a corto y mediano plazoEn línea con las presentaciones iniciales, se destacó la importancia de instar a la cobertura universal de salud conducente a la prestación de un servicio de diagnóstico organizado que proporcione acceso al tratamiento adecuado. El sistema de salud, de la región en general y de los países en particular, debe responsabilizarse del paciente en forma integral, proporcionando lo necesario para su manejo. Este proceso, que puede denominarse de salud total, inicia con la garantía del acceso a los sistemas de salud en forma correcta y en los tiempos adecuados. Cabe enfatizar que el factor del tiempo en cualquier estadio del proceso es crucial en el cuidado del paciente con cáncer.

La atención, con estándares óptimos, información individualizada y apropiada y proporcionando cuidados por parte de un equipo integral de salud con la mayor calidad, debe ajustarse al nivel cultural del paciente de forma eficiente. La coordinación de la trayectoria del paciente debe recibir el apoyo de personal especializado en navegar el sistema, ya que esto es esencial para un manejo adecuado y la reducción de los tiempos de atención y acceso a los diferentes elementos del proceso. Informar al paciente es también fundamental, cubriendo temas tales como lo relevante con respecto a su enfermedad y la importancia del seguimiento en su tratamiento.

Desde la perspectiva que aplica a las instituciones prestadoras de servicios de salud (IPSS), las responsabilidades incluyen garantizar educación al personal involucrado en el manejo del paciente con cáncer (proporcionando, por ejemplo, entrenamiento en guías de oncología para todas las especialidades). Los profesionales de la salud deben contar con pautas conducentes a mejorar la efectividad del manejo del paciente y acortar los tiempos entre el diagnóstico y el tratamiento. Asimismo, se deben definir guías ideales estandarizadas en áreas de detección y tratamiento, así como recomendaciones para instituciones gubernamentales sobre qué incluir y cómo concientizar y educar a la población afectada y no afectada por la enfermedad.

Priority

11

3 La discusión general fue documentada y se presenta a continuación junto con los puntos de acuerdo finalmente alcanzados. Una descripción más detallada de la meto-dología del Foro se presenta como apéndice del presente documento.

Individuo- Instar a una cobertura universal

de salud.- Lograr un adecuado acceso a los

sistemas de salud en los tiempos correctos.

- Mejorar el acceso a: (1) tratamiento, (2) educación, (3) información.

Instituciones- Fomentar procesos de apoyo a

la educación continua de profesionales de la salud.

- Establecer pautas de manejo del paciente para acortar los tiempos entre el diagnóstico y tratamiento.

- Definir guías ideales (para diagnóstico y tratamiento); ingeniería institucional.

- Recomendar a instituciones gubernamentales sobre qué y cómo concientizar y educar a la población.

SistemaCorto plazo

- Regionalización de estrategias de diagnóstico y tratamiento (a través de guías).

- Fortalecer la educación de profesionales de salud en estrategias de tamizaje y detección temprana.

- Robustecer la educación a la sociedad civil sobre auto-cuidado y acceso.

Largo plazo

- Destacar los objetivos número uno (registros y monitorización), siete (tamizaje y detección temprana) y nueve (educación) de la Declaración Mundial del Cáncer.

Según se desprendió de las discusiones del Foro, las metas individuales e institucionales no se podrán cumplir, en su mayoría, si las políticas en salud no se encuentran alineadas con ellas. Por lo tanto, el objetivo a nivel de políticas públicas apunta a: la regionalización de estrategias de diagnóstico y tratamiento (a través de guías); el fortalecimiento de currículos que apoyen la formación de profesionales de la salud en estrategias de tamizaje y detección temprana; y el fortalecimiento de la educación a la sociedad civil en temas como el auto-cuidado y acceso al sistema de salud. Se debe fomentar la especialización en oncología durante los estudios básicos en medicina, la educación en aspectos relacionados al cáncer para médicos generales y de atención primaria, y promover la vinculación entre profesionales en las distintas áreas terapéuticas, cuidadores y enfermeros especializados.

Las metas a largo plazo destacadas durante el Foro incluyeron el priorizar la promoción de los elementos definidos en la Declaración Mundial del Cáncer4 que se relacionan con el establecimiento o mejoría de los registros y sistemas de monitorización de la enfermedad, el tamizaje y la detección temprana, y la educación a todo nivel. Se presentan en segunda línea las intervenciones poblacionales para el manejo de factores de riesgo (tabaco, alcohol, obesidad y vacunación contra HPV y hepatitis), a cargo de los gobiernos y la sociedad civil, así como la necesidad de incrementar el acceso universal a medidas para el control del dolor y cuidados paliativos5.

4 La Declaración Mundial del Cáncer (2013) se puede encontrar (en inglés) en: http://www.uicc.org/world-cancer-declaration

5El 24 de mayo de 2014 la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó una resolución sobre el “Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida”, cuyo texto puede encontrarse en: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R19-sp.pdf

METAS

12

A fin de poder alcanzar las metas antes mencionadas, resulta esencial identificar las barreras que obstaculizan el control del cáncer en la región. Inicialmente, el Foro consensuó que las barreras pueden ser de dos tipos: internas y externas. Las barreras internas aplican al individuo afectado por cáncer, como ser: el temor a la aceptación de la enfermedad y sus consecuencias (la pérdida de la pareja, problemas para la manutención de la familia, gastos directos en medicamentos o indirectos en viáticos, lucro cesante y otros asociados al tratamiento), y los problemas de las burocracias de las IPSS o aseguradoras (en donde se recomienda simplificar los trámites complejos que muchas veces demoran o impiden el acceso al sistema para las personas de bajos recursos). Otras barreras internas incluyen: el estigma del sobreviviente; la incertidumbre sobre el futuro, y la falta de información sobre todo adaptada a personas que no pertenecen al tejido social formal (sistema educativo, laboral).

Con respecto a las barreras externas, el Foro identificó como las más relevantes: la ausencia de centros integrales (multidisciplinarios); la falta de información accesible y en lenguaje apropiado (con guías de rutas para el acceso), y el diferimiento de tiempos (falta de continuidad y adherencia). Otras barreras externas incluyen la falta de empoderamiento del paciente para el manejo adecuado de lo relacionado con su

enfermedad. Finalmente, se destacó la necesidad de considerar a la familia y al entorno inmediato como actores clave en el acompañamiento y como parte de la estrategia para mejorar la continuidad y adherencia a los tratamientos del paciente oncológico.

En el plano institucional, se debe apoyar la superación de barreras salvando el déficit actual en investigación en cáncer (mejorando o creando programas de investigación), y subsanando el problema de la educación inadecuada y falta de información de los especialistas. Puntualmente, se destaca la importancia de formar en sintomatología de los tumores de mayor incidencia a quienes son el primer punto de contacto con el sistema de salud para el paciente. De esta forma se podrían acortar los tiempos que transcurren entre el primer contacto con el sistema de salud y el diagnóstico. Otras barreras a nivel institucional incluyen: la poca implementación de programas de búsqueda de recursos; la falta de atención médica a tiempo; y la falta de inclusión sistemática de planeación estratégica con cumplimiento de sus metas y objetivos por parte de las instituciones.

En cuanto al sistema general de políticas públicas, la discusión llevó al grupo a identificar como puntos relevantes la falta de apoyo y recursos para mejorar la información y generar registros confiables, los conflictos o influencias de intereses políticos, así como

3.2 Identificación de Barreras

13

Individuo- Internas: temor a la aceptación del

cáncer, burocracias, estigma del sobreviviente, incertidumbre sobre el futuro, falta de información.

- Externas: ausencia de centros integrales, falta de información y diferimiento de tiempos.

- Falta de empoderamiento del paciente; necesidad de considerar a la familia.

Instituciones- Déficit de investigación en cáncer.- Necesidad de una mayor formación

de especialistas.- Falta de recursos.- Falta de atención médica a tiempo.- Ausencia de planeación estratégica

y de su cumplimiento.

Sistema- Falta de información y registros

confiables.

- Déficit en la capacidad de gestión, falta de recursos humanos, profesionales.

- Conflicto político partidario y de intereses.

- Falta de presupuesto.

- Falta de inclusión de las diversas organizaciones civiles y ajustes a intervenciones y acciones por patrón cultural.

la necesidad de una mayor capacidad de gestión, más inversión en recursos humanos y profesionales, apoyo a la inclusión de las distintas organizaciones civiles y ajustes a las acciones e intervenciones por patrones culturales. Todas estas barreras hacen que el control del cáncer en la región no se condiga con lo recomendado por las declaraciones internacionales.

BARRERAS

14

3.3 Mejorar la prevención y el diagnóstico

Es clara la importancia para el individuo afectado de tomar conciencia de su enfermedad, romper con los mitos del cáncer, responsabilizarse de sí mismo, informándose y participando activamente en el ejercicio de sus derechos, como persona y como paciente.

Según determinaron los participantes del Foro, es clave que las personas con cáncer o los sobrevivientes participen en organizaciones, den testimonio para ayudar a otros y utilicen los instrumentos disponibles para contribuir a la difusión y el empoderamiento de individuos y organizaciones de pacientes, ejerciendo sus derechos (también en el ámbito laboral), impulsando mejoras hacia un diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y acceso universal al sistema y a la información sobre todos los aspectos relacionados con el cáncer.

Por su parte, las IPSS deben trabajar en hacer operativos los programas de tamizaje y vacunación, desarrollar procesos orientados al diagnóstico temprano y tratamiento oportuno en los niveles básico e intermedio de atención, trabajar (especialmente aquellas IPSS afiliadas a centros universitarios) en la inclusión del cáncer y temas relacionados con el cuidado del paciente en la formación de pre-grado y post-grado, asegurando que la educación médica continua incorpore los aspectos necesarios para un óptimo control de la enfermedad. Las IPSS deben también promover la formación en el tema y que se mantenga una cultura de investigación.

Desde una visión panorámica y de gran altura, el problema de la prevención del cáncer se proyecta en tres niveles diferentes: primario, secundario y terciario. Dentro de la prevención primaria se enfatizó: la educación del público general, el control del tabaco, las vacunas, la promoción de estilos de vida saludables y otros factores ambientales y ocupacionales que pueden contribuir a disminuir la incidencia del cáncer en la región. En términos de prevención secundaria, se mencionaron como factores de progreso la instauración y desarrollo de programas de detección precoz, planes de capacitación y un mayor compromiso político. En cuanto a la prevención terciaria, se definió que su mejoría se logra especialmente a través del apoyo a programas de cuidados paliativos.

15

Individuo- Romper mitos existentes que impiden

el diagnóstico temprano.

- Acceder a la información apropiada en forma proactiva.

- Dar testimonio de su enfermedad para empoderar e informar a otros.

- Exigir el derecho (también en el ámbito laboral) necesario para acceder a programas de prevención y diagnóstico.

- Exigir servicios.

- Requerir información sobre carcinógenos.

Instituciones- Hacer operativos los programas

de tamizaje y vacunación.

- Desarrollar procesos orientados al diagnóstico temprano y tratamiento oportuno (nivel básico e intermedio de atención).

- Formación de pre-grado y educación médica continua.

- Fomentar una cultura de investigación.

Sistema- Nivel primario: educación del público

sobre control del tabaco, vacunas, estilos de vida saludables y factores ambientales/ ocupacionales.

- Secundario: programas de detección precoz, programas de capacitación, compromiso político.

- Terciario: programas de cuidados paliativos.

PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO

16

A nivel del individuo, la participación del paciente afectado en las estrategias para un cumplimiento adecuado de normativas, cuando existan, o de su creación, cuando no existan, resulta fundamental para mejorar, en cuanto a tiempo y forma, el control del cáncer en la región.

En cuanto a las IPSS, el Foro consideró que a fin de mejorar el acceso a tratamientos y cuidados oncológicos, estas deben mantener una infraestructura adecuada, garantizar la atención sin estímulos perversos (manejo inadecuado o poco ético de recursos) y promover la identificación de los puntos críticos que comprometen la calidad y efectividad de los tratamientos.

Por su parte, el sistema político debe apoyar, a través de la generación de políticas en salud, la

universalidad de los sistemas de seguros (incluyendo aquel proporcionado por el gobierno) que fomenten e incluyan:

• Estándares para una atención integral de cáncer y redes de servicios de salud que apoyen diferentes niveles de complejidad.

• Mecanismos de pago y auditoría.

• Sistemas de evaluación tecnológica (eficacia, economía).

• Evaluaciones de costo-efectividad y costo-beneficio6.

• Reglamentación en cuanto a oportunidad o acceso.

• Control de precios de intervenciones y medicamentos.

3.4 Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados

6Costo-efectividad: evaluación de la inversión monetaria contra la obtención de resultados en unidades naturales (supervivencia, casos de enfermedad evitados, años de vida saludable, etc.). Costo-beneficio: evaluación de la inversión monetaria contra resultados medidos monetariamente (dinero invertido versus dinero recuperado o ahorrado en gastos de salud).

17

Sistema- Apoyo al desarrollo de tratamientos

seguros y de seguros de salud que los cubran.

- Estándares para atencion integral de cáncer y redes de servicios (especialidad).

- Mecanismos de pago y auditoría.

- Apoyo al desarrollo de mecanismos de evaluación de la tecnología (medidas de eficacia e impacto económico).

- Reglamentación de las oportunidades de tratamiento y cuidados para formentar su administración justa y equitativa.

- Control de precios.

Individuo- En donde existe una normativa,

exigir que esta se cumpla adecuadamente, en tiempo y forma

(sin trabas burocráticas).

- Exigir acceso a la atención integral.

- Solicitar el empleo de estrategias de cuidado basadas en evaluación.

Instituciones

- Infraestructura adecuada al tratamiento.

- Garantizar el tratamiento en forma transparente y sin sezgos o influencias inadecuadas para su administracion.

- Identificación de puntos críticos que comprometen la calidad y efectividad.

- Promover políticas interdisciplinarias.

TRATAMIENTOSY CUIDADOS

18

3.5 Mejorar la calidad de vida de los pacientes

Los elementos mencionados en las secciones anteriores impactan directa e indirectamente en la calidad de vida del paciente oncológico. La persona afectada por la enfermedad debe contar con apoyo emocional, económico, social y familiar, así como con una intervención integral pluridisciplinaria y herramientas que permitan la reducción de los efectos colaterales y el control del dolor.

Otros aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida del paciente incluyen: el acceso a medicamentos controlados, servicios de rehabilitación adecuados, apoyo para la reinserción laboral y programas de compensación por discapacidad o lucro cesante.

El acceso institucional del paciente terminal resulta de igual manera fundamental. Las IPSS deben proveer adecuado tratamiento con soporte multidisciplinario, garantizando la infraestructura para el control de síntomas, servicios de cuidados paliativos (desde el diagnóstico) y atención tanto en instituciones como en el domicilio. A esto se suman el acceso a la morfina y un adecuado control del dolor, asistencia psicológica al paciente y su familia, y apoyo para el final de vida.

A nivel sistémico, las políticas públicas en salud deben incorporar los cuidados paliativos, así como programas de apoyo eficientes, en etapas tempranas y multidisciplinarios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pueden contribuir también: las políticas de alivios tributarios para pacientes con cáncer, los servicios de atención que incluyan el uso de telemedicina y una red integrada de apoyo internacional.

19

Individuo- Apoyo emocional, económico,

social, familiar.

- Reducción de efectos colaterales y control del dolor.

- Acceso a medicamentos.

- Rehabilitación y reinserción laboral.

- Acceso institucional del paciente terminal.

Sistema- Cuidados paliativos como

políticas públicas.- Incorporación al currículo médico

de temas relacionados a la calidad de vida de pacientes oncológicos.

- Programas de apoyo eficientes e implementados desde etapas tempranas de la enfermedad.- Acceso a servicios multidisciplinarios.- Alivios tributarios para

pacientes con cáncer.- Uso de telemedicina.- Apoyo político internacional.

Instituciones- Adecuado tratamiento con

soporte multidisciplinario.- Control de síntomas.- Cuidados paliativos (desde el diagnóstico).

- Atención en instituciones y en el domicilio.

- Acceso a morfina y adecuado control del dolor.

- Cuidados psicológicos y de final de vida para el paciente y su familia.

CALIDAD DE VIDA

20

4. PRIORIZACIÓN DE PUNTOS ESTRATÉGICOS DE ENFOQUE PARA UN LLAMADO A LA ACCIÓN EN AMÉRICA LATINA

La segunda jornada de trabajo se abocó a la priorización de los puntos identificados durante las deliberaciones del primer día. Partiendo del mapa general de consideraciones con respecto al control del cáncer, el grupo procedió a la selección de puntos prioritarios.

Un proceso de ulterior discusión y priorización con vistas a mejorar el control del cáncer en América Latina derivó en tres puntos clave de acción:

1.

2.

3.

Reforzar aspectos relacionados con la detección temprana de la enfermedad

• F ortalecer la educación de profesionales de la salud, grupos de pacientes y de defensoría sobre estrategias de tamizaje y detección precoz de cáncer.

• Desarrollar procesos orientados al diagnóstico temprano (nivel básico e intermedio de atención).

Mejorar el acceso al tratamiento

• Garantizar el acceso a tratamientos dentro de los sistemas de salud de la forma correcta y en el tiempo adecuado.

Promover que la atención y tratamiento sean integrales.

• Definir pautas, protocolos o guías de manejo ideales para el diagnóstico y tratamiento que se ajusten a Latinoamérica.

• Promover un soporte multidisciplinario para garantizar atención y tratamiento integrales adecuados.

• Introducir y apoyar como políticas públicas el acceso a los cuidados paliativos para la persona con cáncer.

Prioridad

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5. PRÓXIMOS PASOS Y PLAN DE ACCIÓN

El Foro definió como próximos pasos:

• El desarrollo y divulgación del presente documento y de sus conclusiones en congresos científicos, reuniones especializadas y oportunidades relacionadas.

• El impulso por parte de los concurrentes para implementar las recomendaciones del Foro en sus respectivos países, de acuerdo a su experiencia y área de incumbencia (pacientes, instituciones médicas, gobierno).

• La continuidad de la actividad y dinámica del grupo de trabajo manteniendo el intercambio entre los participantes del Foro.

6. REFERENCIAS

• Gross P.E., Lee B.L., Badovinac-Crnjevic T., Strasser-Weippl K., Chavarri-Guerra Y., et al. “Planning cancer control in Latin America and the Caribbean” (Planificación del control del cáncer en América Latina y el Caribe). Lancet Oncology 2013; 14:391–436.

• Justo N., Wilking N., Jönsson B., Luciani S., Cazap E. “A review of breast cancer care and outcomes in Latin America” (Una revisión de la atención de cáncer de mama y resultados en América Latina). Oncologist. 2013;18(3):248-56 [doi: 10.1634/theoncologist.2012-0373. Epub. 2013. Feb 26. Review].

• Fundación Aciapo (Argentina); Instituto Oncoguia (Brasil); Fundación CáncerVida (Chile); Agrupación Nueva Vida de Rancagua (Chile); Fundación Simmon (Colombia); Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer AC (México); Esperantra (Perú). “Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura pública”, accedido el 20 de octubre de 2014 en: http://www.slideshare.net/javiersegade/acceso-a-tratamientos-oncolgicos-en-amrica-latina.

• Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), “2014 UICC Advocacy Toolkit out now!”, accedido el 20 de octubre de 2014 en: http://www.uicc.org/2014-uicc-advocacy-toolkit-out-now.

• Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), “The World Cancer Declaration”, accedida el 20 de octubre de 2014 en: http://www.uicc.org/world-cancer-declaration.

Priority

Priority

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El Foro reunió a diecinueve actores clave de nueve países de América Latina. El grupo constituido fue de carácter multisectorial, incluyendo representantes de:

1. Asociaciones de pacientes.

2. Sociedades científicas.

3. Médicos dedicados a la atención del paciente con cáncer.

4. Institutos de cáncer o instituciones asociadas.

Durante una jornada y media de trabajo, se abordó el tema del control del cáncer en América Latina siguiendo una metodología de evaluación de necesidades, en tres fases:

1. Introducción al tema y contextualización (visión de gran altura).

2. Análisis de situación e identificación de metas, barreras y acciones necesarias.

3. Determinación por acuerdo de puntos de acción prioritarios.

La primera fase de presentación panorámica del estado actual del control del cáncer en América Latina corresponde a las ponencias de Eduardo Cazap (UICC/SLACOM) e Ignacio Zervino (Fundación ACIAPO), cuyos extractos están disponibles en la sección correspondiente.

En la segunda etapa de análisis se recorrieron cinco temáticas:

1. Metas a corto y mediano plazo.

2. Identificación de barreras.

3. Mejorar la prevención y el diagnóstico.

4. Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados.

5. Mejorar la calidad de vida para los pacientes.

Cada uno de los temas, a su vez, fue abordado desde tres perspectivas diferentes:

1. Individual.

2. Institucional.

3. Sistémica o de políticas públicas.

APÉNDICE METODOLOGÍA (DETALLE)

Priority

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Las discusiones se canalizaron a través de sesiones en grupos con un doble cruce que permitió maximizar la pluralidad de perspectivas. Por un lado, la división en grupos tuvo en cuenta una distribución y representación ecuánime en cada caso de los distintos sectores arriba detallados. Por otro lado, los grupos rotaban de estación de análisis (individuo, instituciones, sistema) en cada sesión, asumiendo responsabilidad por una de las tres perspectivas. De esta manera se garantizó que cada grupo multisectorial abordara a su vez el análisis y la discusión desde distintos ángulos.

Los grupos debatieron cada tema durante 25-30 minutos y luego presentaron sus conclusiones a la plenaria, para ser deliberadas por el Foro en pleno por 8-10 minutos. Los intercambios generales fueron documentados y los puntos esenciales resumidos en una matriz que expusiera cada una de las tres perspectivas para cada uno de los cinco temas tratados.

El segundo día se procedió a priorizar, por votación anónima y deliberaciones en plenaria, los puntos definidos el día anterior, destacando aquellos primordiales como base de un plan de acción para el grupo.

La reunión culminó con la definición del documento a ser desarrollado para reflejar las conclusiones del Foro, la constitución de un comité editorial y la definición de próximos pasos.

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