Libro colaborativosobre polipatología

Editores: Jadad AR 1, Cabrera A2, Lyons RF3, Martos F4,

Smith R5

1 University Health Network, University of Toronto, Canada

2 Escuela Andaluza de Salud Pública, España3 Bridgepoint Health Hospital, Canada

4 Benalmádena High Resolution Hospital, España5 Ovations Chronic Disease Initiative, Reino Unido

•Introducción

•El enfoque

•Resultados

•Conclusiones

Contenidos

• Nuevo fenómeno Polipatología, pluripatología o MúltiplesEnfermedades Crónicas.

• Un entorno virtual colaborativo www.opimec.org

• Una reunión clave que marcó el inicio del libro Sevilla, Marzode 2009

• Un reto ¿Sería posible crear un libro sobre polipatología, de la nada, en un año, con contribuciones voluntarias desdecualquier lugar del mundo, mediante comunicación en línea y sin incentivos económicos?

Introducción

El enfoque

Capítulos y contribuyentes líderes1. ¿Por qué enfermedades crónicas? ¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en

todo el mundo? AR. Jadad 2. El lenguaje de la polipatología. M. Ollero, M. Bernabéu and M. Rincón3. Prevención y promoción de la salud. R. Smith, C. Rabadán-Diehl, A. Cravioto and A. Wall-Medrano4. Modelos de Gestión. R. Bengoa, F. Martos and R. Nuño5. Educación del Paciente y apoyo a la autogestión. P. McGowan P, K. Lorig, AR. Jadad6. Atención primaria, servicios institucionales y procesos de gestión integrada. M. Ollero, J.M. de la Higuera, M. Bernabeu and M.A. Ortiz7. Cuidados paliativos y de apoyo. A. Lee and O. Yew Jin8. Medicina integrativa. C. Tamayo, A. Arreaza and C. Almonte9. Implicaciones socioeconómicas. F. Martos and E. Herrera10. La promesa de la genómica, la robótica, la informática y las nanotecnologías (GRIN)s. J. Lorca

El enfoque: Áreas de conocimiento

– Lenguage accesible a diferentes públicospotenciales

– Declarar afiliación

– Hacer explícito inclinación personal u organizacional

– Evitar énfasis excesivo o centrarse solo en temas relacionados con actividades profesionales u objetivos institucionales

– Reconocer, siempre que fuera posible, el trabajode todas las personas e instituciones

– Contribuciones sin incentivos económicos o políticos

El enfoque: principios

• Viñeta

• Resumen

• ¿Por qué es tan importante este tema?

• ¿Qué sabemos?

• ¿Qué necesitamos saber?

• ¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar distancias?

El enfoque: estructura de los capítulos

•De la autoría a la contribución, para reconocer el trabajo de miembros de grupos colaborativos.

(Smith R. Authorship is dying: long live contributorship. BMJ. 1997; 315: 696. Available at: http://www.bmj.com/cgi/content/full/315/7110/696)

•Del Copyright al Copyleft para promover el intercambio de trabajos de manera accesible por el público y sin restricciones.

El enfoque: propiedad intelectual

Resultados

Edición 1.0Edición 2.0EDICIÓN VIVA

De la edición 1.0 a la 2.0

Editores

Contribuyenteslíderes

Técnicos de apoyo

Campaña de Internet

Comentarios

Nuevos contribuyentes

Agradecimientos

Edición fija(PDF y papel)MODERADORES

GESTORES Y DINAMIZADORES

MIEMBROS

NUEVOS MIEMBROS

MIEMBROS POTENCIALES

Equipo Web

Comunidad

Trabajo en Red

Cocreación

de conocimient

o

• Editores (Moderadores):– Primera revisión de la literatura– Revisan los borradores de los capítulos y aprueban su versión 1.0 – Producen, junto a los contribuyentes líderes, una lista de

contribuyentes potenciales– Producen la versión 2.0 incluyendo los comentarios revisados– Deciden junto a los contribuyentes líderes quién es considerado

‘contribuyente’

– Uno ejerce de garante y otro coordina el equipo técnico de apoyo

• Contribuyentes líderes de los capítulos:– Producen el borrador de los capítulos y la versión 1.0– Producen, con los editores, una lista de contribuyentes potenciales– Aprueban la versión 2.0

Resultados: Roles (1/2)

• Equipo de apoyo: – Crean, gestionan y dinamizan los equipos Web de trabajo

relacionados con cada capítulo– Realizan la campaña de Internet, su seguimiento y

evaluación– Proporcionan asistencia técnica– Facilitan la producción de los capítulos y la comunicación

entre las personas participantes

• Contribuyentes: realizan comentarios queintroducen cambios en los capítulos

• Agradecimientos: realizan otros comentarios destacables

Resultados: Roles (2/2)

• Messages adapted to the language, area of interest and contents of each of the message recipients.

• Time available for contributions: December 2009 to March 2010 ; al least two months per chapter

• People targetted: 550

• Banners on websites

The output: Internet campaign

• References on Blogs of lead contributors:– http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-

collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/#comments.

– http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/

• Optimization of the OPIMEC platform for top search engines

• Creation of a space on Facebook

• Mensajes adaptados al lenguaje, área de interés y contenidos de grupo de destinatarios

• Periodo para contribuciones: Dic 2009 –Marzo 2010; al menos 2 meses porcapítulo

• Población objetivo: 550

• Publicidad en páginas Web

Resultados: Campaña de Internet

• Referencias en Blogs de contribuyentes líderes:– http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-

collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/#comments.

– http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/

• Optimización de la plataforma OPIMEC para posicionamiento en buscadores

• Creación de un espacio en Facebook

13.000 visitas de 80 países

235 comentarios de 55 personas de 18 países

Temas con mayor nº de comentarios:

–Prevención y promoción de la salud

–Educación del paciente y apoyo a la autogestión

–El lenguaje de la polipatología

–Implicaciones socioeconómicas

Resultados: Participación

Junio de 2010: la versióneditada completadisponible gratuitamenteen papel y PDF

El resultado final

Los capítulos continuarán disponibles en www.opimec.org, como un versión

‘viva’

Conclusiones

• Es esencial tener un propósito común, un equipo editorial diverso y apoyo institucional.

• Obtener versiones similares del mismo documento esdifícil.

• Se deben establecer plazos firmes y cumplirlos: el libroestá en continua evolución en la plataforma de OPIMEC.

• Los problemas tecnológicos son inevitables.

• Los conceptos de Copyleft y de contribuyente son opcionesviables.

¿Qué aprendimos durante el proceso?

Y, ¿qué ofrece este libro sobrepolipatología?

• Fácil acceso al mejor conocimiento disponible en diez áreas

principales relacionadas con la polipatología

• Cuestiones que podrían impulsar proyectos de colaboración

para enfrentarnos a los retos de la polipatología

• ¿Es posible promover la realización de una encuesta global y continua?

• ¿Es posible crear una taxonomía para intercambiar conocimiento y evaluar innovaciones?

• ¿Qué podría facilitar el desarrollo del conocimiento, actitudes, capacidades y comportamientos que necesitan los profesionales para poder conectar los servicios sociales y sanitarios?

• ¿Las polipíldoras son intervenciones coste-efectivas? Si es así, ¿cómo se podría impulsar la generalización de su uso?

¿Qué preguntas podrían impulsar proyectoscolaborativos para enfrentar los retos de la

polipatología? (1/4)

• ¿Es posible un modelo asistencial flexible que combine el

poder de la innovación descentralizada y del liderazgo por parte

de profesionales de primera línea y el público en general, con la

eficiencia de una estructura de gestión y de generación de

políticas centralizadas?

• ¿Es factible utilizar los medios sociales online para crear y

mantener una red global de autogestión y de recursos entre

iguales?

• ¿Cuáles son las nuevas funciones o roles que se necesitarían

para unir o combinar los servicios sociales y sanitarios?

¿Qué preguntas podrían impulsar proyectoscolaborativos para enfrentar los retos de la

polipatología? (2/4)

• ¿En qué medida se podrían adoptar y adaptar en el mundo innovaciones efectivas?

• ¿Cómo influyen diferentes combinaciones de enfermedades o trayectorias de enfermedades en las necesidades de apoyo y de cuidados paliativos?

• ¿Cuál es el impacto de las enfermedades crónicas múltiples en la vida de los cuidadores? ¿Qué nuevos roles, flujos y servicios de apoyo se necesitan para aliviar su carga?

• ¿Podría la medicina integrativa fomentar la desmedicalización? ¿Podría fomentar una mayor aceptación del sufrimiento inevitable?

¿Qué preguntas podrían impulsar proyectoscolaborativos para enfrentar los retos de la

polipatología? (3/4)

• ¿Cuáles son los costes totales relacionados con la gestión de la polipatología?

• ¿El nivel de complejidad de la polipatología supera la capacidad de las tecnologías GRIN para ofrecer soluciones tangibles?

• ¿Podrían ser transformadas las regiones clave en laboratorios vivientes para optimizar la gestión de la polipatología?

• ¿Cuáles son las estrategias necesarias para posicionar la gestión de la polipatología entre las prioridades principales para la sostenibilidad del sistema sanitario?

¿Qué preguntas podrían impulsar proyectoscolaborativos para enfrentar los retos de la

polipatología? (4/4)

Hemos demostrado que se puede trabajar superando las fronteras tradicionales y contribuir así a una

agenda común ambiciosa

Conclusión

Debemos incrementar nuestro compromiso para crear e implementar las potentes intervenciones necesarias para superar los retos a los que nos

enfrentamos, juntos

Y, para ello…

Gracias por vuestra atención y apoyo