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ATENCIÓN TEMPRANA: UN ESTUDIO COMPARATIVO

1 INTRODUCCIÓN La Atención Temprana está universalmente reconocida como un conjunto de acciones que se orientan hacia la prevención y la intervención asistencial a niños que se encuentra en situaciones de riesgo o que presentan algún tipo de problema en su desarrollo. Este servicio multidisciplinar va dirigido a la población infantil de 0-6 años con el fin de garantizar que los niños afectados por trastornos físicos, psíquicos o sensoriales obtengan la ayuda necesaria para alcanzar un curso normal de desarrollo y, como consecuencia, optimizar su evolución positiva. Por lo tanto, queda obvio que sea imprescindible que los servicios de Atención Temprana sean prestadas de un modo eficaz tanto a los niños, como a sus familias, para que puedan beneficiarse de ello y volver a vivir una vida sin limitaciones. La tasa de nacimientos de bebés prematuros ha aumentado en todo el mundo. El crecimiento en España ha sido de un 48% desde 1996, representando actualmente más de 31.000 nacimientos en el Estado - lo que supone que 1 de cada 13 niños nacidos lo hace de forma prematura. Asimismo, la cifra de nacimientos de bebés prematuros asciende actualmente a 500.000 en el continente europeo. Estas cifras reflejan la importancia de una acción eficaz de Atención Temprana, que debe estar enfocada a las distintas necesidades de estos bebés - quienes presentan un alto nivel de vulnerabilidad ante las posibles infecciones. La comunidad científica apunta que las principales causas de tal crecimiento en el número de nacimientos de bebés prematuros se debe principalmente a un conjunto de causas tales como ‘las técnicas de reproducción asistida, los partos múltiples, el estrés laboral, los problemas de salud maternales y el retraso de la maternidad.1 Por ello, queda patente la imprescindibilidad de la Atención Temprana actualmente en España. El principal objetivo de este trabajo es descubrir las diferencias que existen entre las normativas en el campo de Atención Temprana que rigen en cada Comunidad Autónoma de España. Particularmente, nuestro estudio hace hincapié en la naturaleza de este servicio, el procedimiento administrativo que permite acceder a ello y la legislación relevante de cada Comunidad Autónoma. Además, nuestro estudio incluye la información sobre Atención Temprana en 11 países europeos. Por último, tras valorar los aspectos del servicio prestado y establecer comparaciones a nivel nacional e internacional, nuestro estudio aspira a hacernos reflexionar sobre la realidad de Atención Temprana, y alentarnos a eliminar las imperfecciones que impidan que este servicio tan imprescindible sea lo más accesible posible a todas las familias sin comprometer su eficacia.

1 "Más De 29.000 Bebés Prematuros Al Año En España." ELMUNDO. N.p., 17 Nov. 2014. Web. 21 June 2015.

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2 ESPANA 2.1 CANARIAS El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante. Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”. (Libro Blanco de Atención Temprana). Las Islas Canarias es la comunidad cuya tasa de nacimiento de niños prematuros es la más alta de toda España. Es por ese motivo por el que hay numerosos Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de carácter privado, en donde el niño tiene un seguimiento desde los 0 a los 6 años hasta que este es capaz de incorporar en centro escolar.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana, en adelante AT, en la comunidad de Canarias? ¿Públicos, concertados, privados?

En la Comunidad Autónoma de Canarias no existe un plan de Atención Temprana por el que se regulen los servicios y los centros de AT, como ocurre en el resto de Comunidades Autónomas. El servicio de AT para niños prematuros en la Comunidad Autónoma de Canarias puede ser público o privado y se presta en centros especializados, donde se realiza un seguimiento diario del niño para su evolución y mejora. En función de la naturaleza del servicio, el procedimiento será diferente. Los servicios públicos son prestados de forma gratuita por centros de titularidad pública o por centros concertados por el Gobierno autonómico. Éstos están gestionados y financiados por los fondos del Gobierno autonómico. En estos casos, se sigue un procedimiento administrativo en el que el menor será derivado por un pediatra a uno de los centros, donde recibirá el tratamiento correspondiente. Por otro lado, los servicios privados de AT son prestados por centros de titularidad completamente privada o bien por centros cuya titularidad pertenece a entidades sin ánimo de lucro, por ejemplo, a una asociación de padres. Éstos últimos, aunque gestionados por la asociación, están financiados en parte por fondos públicos a través de subvenciones. Los servicios privados no son gratuitos, por lo que las familias deberán pagar por el tratamiento recibido. Sin embargo, en el caso de los centros pertenecientes a entidades sin ánimo de lucro, el coste de las familias es mínimo, quienes deberán inscribirse como miembros de la asociación pagando un precio simbólico.

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Los menores que acuden a los centros privados no son derivados por un pediatra conforme al correspondiente procedimiento administrativo, sino que las familias deberán acudir de manera individual y privada. En 2011, el 75% de los centros que prestaban servicios públicos de Atención Temprana eran de titularidad privada, mientras que el 25% eran centros subvencionados2. Sin embargo, debido a las dificultades económicas, el Gobierno de Canarias ha reducido el número de subvenciones otorgadas. Además, existen en la Comunidad Autónoma de Canarias dos Centros Base, uno en Las Palmas y otro en Santa Cruz de Tenerife. Éstos son centros de ámbito provincial para la valoración, diagnóstico y tratamiento de personas con discapacidad. Prestan servicios de información, valoración, diagnóstico y orientación. Sin embargo, no realizan servicios de tratamiento de atención temprana, sino que estos se realizan por los centros especializados descritos anteriormente. La intervención de Atención Temprana pública se hace por medio de los Servicios Sanitarios, los Sociales, y los Educativos. Sin embargo, este servicio es insuficiente puesto que su función principal es la de llevar a cabo programas de prevención, detección y diagnóstico de factores de riesgo dejando sin cubrir los cuidados posteriores para evitar que la situación del menor se agrave.

CENTROS PÚBLICOS

CENTROS PRIVADOS

2 LA REALIDAD ACTUAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN ESPAÑA. Federación Estatal de Asociaciones de Profesores de Atención Temprana – GAT. 2011.

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2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en Canarias en el caso de no ser 100% privados?

Para acceder a los servicios de AT no se requiere ningún título específico. Anteriormente, para poder acceder a los servicios de AT, los menores debían pasar por el Centro Base, donde se llevaba a cabo un procedimiento de valoración de la discapacidad. Sin embargo, las competencias en esta materia han sido transferidas a los cabildos. Por ello, tanto si la AT se presta en un centro público como en uno privado, ya no es necesario el Certificado de Discapacidad emitido por el Centro Base. En el caso de los centros públicos, será suficiente que el menor sea derivado a dicho centro por un pediatra o escuela infantil, y en el caso de los centros privados, las familias podrán acudir directamente. Éstos cuentan con equipos de valoración que estudian al menor y realizan un diagnóstico de sus anomalías. La valoración realizada en los propios centros será suficiente para determinar el estado del menor y la necesidad de someterse a tratamiento. No obstante, aquellos menores que presenten unas patologías graves serán remitidos al Centros Base para someterse a una valoración de discapacidad. En estos centros se emitirá el correspondiente Certificado de Discapacidad. Estos menores tendrán preferencia a la hora de acceder a los servicios de AT.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media? Los servicios públicos de Atención Temprana en la Comunidad de Canarias son gratuitos por lo que, en principio, todos los menores tienen acceso a ellos. Sin embargo, debido al reducido número de profesionales, se tienen en cuenta algunos factores a la hora de dar preferencia. Estas condiciones se refieren a los recursos económicos de la familia, su necesidad o la gravedad de la patología. Ningún menor puede ver denegado su acceso a los servicios públicos de AT. Sin embargo, aquellos que se encuentren en una situación menos grave pasarán a lista de espera. La lista de espera en los Centros Base es aproximadamente de 3 meses. La lista de espera de los CDIAT variará según el centro y según el número de solicitudes. En los últimos años, se ha reducido en gran medida el número de profesionales y médicos trabajando en estos centros. Por ello, se ha reducido la capacidad para atender a menores y las listas de espera cada vez son mayores.

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2.2 CANTABRIA

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana , en adelante AT, en cada comunidad autónoma/país? ¿ Públicos, concertados, privados?

La Atención Temprana es un tratamiento complementario a la formación escolar para niños con dificultades como la hiperactividad o cualquier otro problema de la conducta o de habla. Estos servicios se ofrecen en todo el territorio de Cantabria y aseguran que el servicio de AT se centre en la prevención, detención, en el diagnóstico y la atención de los niños. Está centrado para niños y niñas de entre 0 y 42 meses o a los mayores de esta edad que no estén escolarizados. Este proceso esta llevado a cabo por especialistas (fisioterapeutas, logopedas y estimuladores), estos no solo realizan con los niños los tratamientos y seguimientos necesarios, sino que también en el momento de finalizar la intervención, el profesional de la A.T ayudará a la familia a buscar nuevos recursos y adaptarse a la nueva situación y planteará una labor de seguimiento al menos durante un tiempo. La intervención con las familias tiene como finalidad ayudar a los padres y madres en la adaptación a la nueva situación, ofrecer la posibilidad de comprenderla de modo global, evitando que consideremos el problema centrado exclusivamente en el trastorno que padece vuestro hijo. El proceso de AT centrado en los niños y niñas corresponde a los sistemas sanitario, social y educativo; el momento en el que es detectado y hasta que se inicia la escolarización el ámbito social es quien se encarga principalmente de las ayudas, hasta que comienza la escolarización. Su objetivo es el de potenciar las capacidades para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia, con la finalidad de promover un desarrollo armónico y evitar cualquier menoscabo de la autoridad personal. Las personas a las que esta destinadas son, como ya se ha comentado, los niños de 0 a 42 meses o mayores sin escolarizar, con alteraciones del desarrollo o riesgo de padecerlo. Los requisitos para optar a esta ayuda son derivados por los profesionales del servicio de atención primaria o atención especializada del Servicio Cántabro de Salud, de los Servicios Sociales o educativos. El tipo de prestación asegurada por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales es garantizada con un coste gratuito. La A.T se desarrolla a través de programas individualizados en los que padres y profesionales establecen los objetivos a alcanzar y las estrategias para conseguirlos. Los equipos que llevan a cabo la A.T está formado por especialistas procedentes del ámbito sanitario, social y educativo (médicos, psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas, logopedas, etc,) garantizando la coordinación entre ellos.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en cada comunidad autónoma en el caso de no ser 100% privados?

En la comunidad autónoma de Cantabria este servicio está destinado a todas aquellas personas que lo necesiten y no existen requisitos de acceso. Se puede solicitar en cualquier momento con un coste gratuito. Se oferta a las personas una valoración de su problema o necesidad y determina las medidas

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más adecuadas a sus problemas. Como principal objetivo está el asegurar al ciudadano que se le facilitaran las prestaciones que se ajusten mejor a sus necesidades.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media? Para solicitar la A.T es necesario llevar a cabo una serie de procedimientos. El proceso a seguir se compone de fases: 1. Evaluación: En este paso no se valorará tanto la evaluación del niño como la de su entorno. • La Detención: es muy importante ya que las dificultades en el desarrollo pueden ser detectadas por

profesionales del ámbito médico, educativo, social o incluso los propios padres. • La Derivación: una vez detectada la dificultad se acude a los profesionales especialistas para que

aporten al niño los cuidados básicos que necesite y que le ayuden a desarrollarse de la mejor manera posible.

• La Intervención se llevará a cabo por medio de un diagnóstico del niño y la familia y se coordinaran

con aquellos profesionales que lo atiendan en ese momento. Quiere decir que se emplearan medidas para mejorar los hábitos del niño en todo su entorno, de manera que se pueda evaluar si este mejora o no, y como responde a los correspondientes cambios.

• El Seguimiento: sería el último procedimiento, en el momento en el que el niño alcance la edad de

6 años en los que la A.T ayudara a la familia a encontrar nuevos recursos de ayuda. Cuando el niño empiece el colegio la A.T se encarga de seguir de manera temporal la evolución e integración del niño o la niña.

La entrevista en la comunidad de Cantabria es un requisito indispensable para acceder a este servicio. La última ley que regulaba este servicio entro en vigor en el año 2007.3 En esta se especificaba que la edad AT es de 0 – 6 años. Establecía también que no era necesario tener un certificado de discapacidad ni minusválida para poder acceder a ella. Esta ley también establece que los recursos de A.T están sectorizados, es decir que cada municipio es libre de coger los casos que quiera sin depender de otros. El presupuesto está establecido que se obtendrá del presupuesto anual para Atención Primaria de Salud del Servicio Cántabro de Salud. Además de que contaran con medios humanos disponibles en los servicios especializados, como por ejemplo;

• Técnicos Atención Temprana

3 • Plan de Atencio n Temprana de Cantabria 2003-2006. Consejo de Gobierno 5/2003.

• Ley de Cantabria 2/2007, de 27 de marzo, de Derechos y Servicios Sociales.

• Decreto 23/2007, de 1 de marzo, de Derechos de la Madre, el Padre y el Recie n Nacido en relacio n con el nacimiento

en el a mbito sanitario.

• Orden 26/2007, de 7 de mayo, por la que se protege desde el an o 2007 a todos los nin os y nin as independientemente

del grado de dependencia reconocido por la Ley 36/2006, de Promocio n de la Autonomi a Personal y Atencion a las

personas en situacio n de dependencia.

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• Logopedia • Fisioterapeuta Todos ellos con las titulaciones correspondientes y requeridas.

En los servicios de AT de Cantabria no está determinado el tipo de atención que se presta al niño, es decir, que la atención de cada niño y niña será especializada teniendo en cuenta cada situación específica de la familia y el entorno. El servicio da cobertura a niños de 0-6 años, para niños entre 3 y 6 años se aportará la atención en su centro de educación infantil, como proceso integrador y normalizador que debe suponer la AT. La Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria cuenta con equipos que garantizan la intervención necesaria, existiendo una coordinación entre los profesionales de ambos equipos.

El Servicio de Atención Temprana esta incluido desde el año 2005 en la Cartera de Servicios de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud. Es un servicio de gran calidad ya que cuenta con la revisión anual de la metodología de trabajo, siendo ello garantía de calidad. Esta revisión anual permite que el servicio mejore cada año.

El servicio esta abierto desde las 8h a 20h ininterrumpidamente y el índice de cobertura es del 100% de la demanda. No hay un número concreto de plazas y los recursos aumentan según la demanda. No hay lista de espera ni demora en la respuesta a la atención además no puede haber tiempos de no intervención debido a bajas laborales o vacaciones del personal. El servicio a domicilio está sujeto a las necesidades específicas de cada niño y familia.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? “LEY DE DEPENDENCIA: Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia."4 Los niños y niñas en situación de dependencia son protegidos por la ley, desde su nacimiento. Para la valoración de los menores de tres años que lo soliciten se utiliza la Escala de Valoración Específica que se recoge en el Real Decreto 504/2007 de 20 de abril. La escala permite establecer los tres grados de dependencia: moderada, severa y gran dependencia, según cual sea la gravedad de la situación. Se valora a cada niño o niña, en comparación con el funcionamiento esperado en otra personas de la mima edad, considerando las situaciones originadas por enfermedades, trastornos, traumatismos o lesiones de carácter crónico, prolongado o de larga duración. A los 6, 12, 18, 24 y 30 meses de edad, se realizan revisiones. Cuando cumplen los 36 meses todos los niños y niñas deben ser de nuevo evaluados con el barrero para personas de 3 años.

4 La ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia adjuntada aquí: http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2006-21990

http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2006-21990

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Sus dos primeros artículos dicen que: “1. La presente Ley tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanaía a la promociónón de la autónomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español 2. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia responderá a una acción coordinada y cooperativa de la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, que contemplará medidas en todas las áreas que afectan a las personas en situación de dependencia, con la participación, en su caso, de las Entidades Locales.” El alicantino de esta escala se basa en la observación del niño o niña, por lo que no es necesario emplear materiales específicos. Se realiza en presencia de los familiares o de las personas que, de manera habitual, se encargan de su cuidado y se lleva a cabo en su domicilio o en un entorno muy familiar. La escala de valoración, determina la severidad de la dependencia por el retraso en la adquisición de determinadas Variables de Desarrollo y/o or la existencia de Necesidades de Apoyo en Salud. Se reconoce el derecho a la protección de los niños y niñas que: - presenten graves retrasos en el desarrollo evolutivo - hayan tenido bajo peso al nacimiento (inferior a 2.200 gramos). Estos, serán protegidos, al menos,

durante los seis primeros meses de vida. - precisen medidas de soporte vital para mantener determinadas funciones fisiológicas básicas - presentación, simultáneamente, varias de las situaciones anteriores. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia establece una cartera de servicios para los menores de tres años que consiste en: Servicio de Ayuda a Domicilio, bien para atender al propio niño o niña, o para resolver las necesidades domesticas familiares. Si dicho servicio no estuviera disponible, concederá prestación económica ligada al servicio para destinarla a ello; o si se considerase más adecuado, presentación económica para cuidados en el entorno familiar. Cuando la valoración sea, al menos, del grado I moderado, se tendrá derecho a la ampliación del periodo de descanso por maternidad. Asimismo, en los casos en que el neonato deba permanecer hospitalizado a continuación del parto, serán tenidos en cuenta los internamientos hospitalarios iniciados durante los treinta días naturales siguientes al parto. Además, en Cantabria, todos los niños y niñas, que así lo precisen podrán acceder al Servicio de Atención Temprana. Este servicio está destinado a la prevención, detección precoz, diagnóstico y atención de las alteraciones del desarrollo, con el fin de promover un desarrollo armónico y evitar cualquier menoscabo de la autonomía personal.

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2.3 CASTILLA-LA MANCHA La Atención Temprana engloba el conjunto de intervenciones, dirigidas a menores con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos, a sus familias y a su entorno. Este tratamiento tiene por objetivo responder lo antes posible a las necesidades de apoyo de estos niños y sus familias para potenciar su desarrollo y posibilitar su inclusión en el entorno escolar y social, así como para mejorar la calidad de vida familiar. Se han creado centros y equipos de Atención Temprana dedicados al estudio, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, trabajando desde una perspectiva global, interdisciplinar e integrada. Hasta ahora, la Atención Temprana estaba destinada a menores entre 0 y 6 años, independientemente de que estén escolarizados o no. Sin embargo, la tendencia de la Junta de Castilla-La Mancha es eliminar estos servicios para los niños entre 3 y 6 años que estén escolarizados. La nueva Ley 7/2014, de 13 de noviembre, de Garantía de los Derechos de las Persona con Discapacidad en Castilla-La Mancha, en su artículo 38.4 establece que “la intervención en el ámbito social se realizará desde la detección hasta la escolarización del menor, momento a partir del cual el proceso de intervención continuará en el ámbito educativo”. Por lo tanto, si el menor esta escolarizado, perderá la Atención Temprana, que deberá recibirla en el colegio. De esta manera, se busca racionalizar los recursos destinados a la Atención Temprana. El problema está en que los colegios no están dotados de los recursos suficientes para ofrecer servicios de Atención Temprana. En Castilla-La Mancha la escolarización es opcional desde los 3 hasta los 6 años. Los padres tienen la opción de elegir si quieren que sus hijos vayan al colegio en esas edades o no. Esta nueva ley implica que los padres deberán decidir entre escolarizar a sus hijos, perdiendo la ayuda, o no hacerlo, sin poder acudir al colegio pero recibiendo la ayuda de Atención Temprana. En definitiva, la Ley de Garantía de los Derechos de las Personas con Discapacidad elimina la atención a los alumnos de 3 a 6 años que estén escolarizados.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana, en adelante AT, en Castilla-La Mancha? ¿ Públicos, concertados, privados?

El artículo 37 de la Ley 14/2010, de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha, incluye los servicios de Atención Temprana dentro del catálogo de prestaciones del Sistema Público de Servicios Sociales. Se refiere a ellos como “el conjunto de actuaciones dirigidas a los niños y niñas hasta los seis años de edad, a sus familias y al entorno, cuando desde el nacimiento o a lo largo de la primera infancia presentan trastornos permanentes o transitorios en su desarrollo de padecerlos. Se concreta en las atenciones de apoyo psicosocial a las familias, estimulación cognitiva, motriz y de comunicación de los niños o niñas, así como la planificación de las condiciones del entorno que favorezcan el óptimo desarrollo de los niños”. La Atención Temprana es un servicio público, financiado por la Administración de Castilla-La Mancha y garantizado de forma universal y gratuita a todos los menores a los que se les haya diagnosticado tanto por el Sistema Sanitario, como por el Educativo y el de Servicios Sociales la necesidad de Atención Temprana.

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La red de Servicios de Atención Temprana está formada por Equipos Propios de Atención Temprana (también llamados Equipos Técnicos de Valoración), y por Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT).

Equipos de Atención Temprana Los Equipos de Atención están ubicados en los Centros Base dependientes de los Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales. Existen 5 Equipos de Atención Temprana, uno en cada provincia. Los Centros Base constituyen el ámbito físico y funcional de los Equipos de Atención Temprana y de los Equipos de Valoración y Orientación5. Existe al menos un centro en cada provincia que cubren todo el ámbito territorial provincial6. La estructura y funciones de los Centros Base vienen regulados en la Orden de 15 de Mayo de 1998 de la Consejería de Bienestar Social por la que se regulan los Servicios de los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad en Castilla-la Mancha. Entre estas funciones está la colaboración para prevenir la aparición de discapacidades y atender a las familias con hijos de 0 a 6 años afectados por una discapacidad o con posibilidad de estarlo.

Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT)

Aunque la naturaleza de los servicios de Atención Temprana son públicos, los CDIAT pueden ser de titularidad pública o privada. A través de diferentes fórmulas de colaboración con la Administración de Castilla-La Mancha, forman parte de la red pública de recursos de Atención Temprana7. Actualmente, se cuenta con 37 CDIAT en Castilla-La Mancha. Algunos de estos CDIAT son centros creados y gestionados de forma privada por particulares o asociaciones. Para su mantenimiento, cuentan con subvenciones de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales8. Por otro lado, otros CDIAT están gestionados y financiados directamente por la Administración. En 2011, el 40% de los centros de Atención Temprana en Castilla-La Mancha eran enteramente públicos, mientras que el 60% estaban subvencionados por la Administración pública9.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en Castilla-La Mancha en el caso de no ser 100% privados?

Para acceder a los servicios de Atención Temprana es necesario que el menor haya sido diagnosticado la necesidad de recibir este tratamiento. Para ello, se lleva a cabo una Valoración de la Discapacidad

5 Estos Equipos son los encargados de la Valoración de Discapacidad que permite el acceso a los servicios de Atención Temprana. Se explicará posteriormente. 6 Orden de 21 de Marzos de 2000, de la Consejería de Bienestar Social, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del frado de minusvalía. 7 http://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidadyasuntossociales/estructura/dgsmpdd/actuaciones/atenci%C3%B3n-temprana 8 El modo de colaboración financiera entre la Administración pública y los centros es a través de subvenciones y otros convenios similares. No existen en Castilla-La Mancha centros concertados. 9 LA REALIDAD ACTUAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN ESPAÑA. Federación Estatal de Asociaciones de Profesores de Atención Temprana – GAT. 2011.

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que consiste en un proceso por el que se reconoce, califica y declara el porcentaje de discapacidad de la persona10. Esta valoración es realizada por los Equipos de Valoración y Orientación ubicados en el Centro Base. Están compuestos por tres vocales: un médico, un psicólogo y un trabajador social. El procedimiento para el reconocimiento y calificación del Grado de Minusvalía viene regulado en la Orden de 21 de Marzo de 2000, de la Consejería de Bienestar Social, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. El procedimiento previsto es el siguiente: 1º Solicitud del interesado a través del modelo normalizado. La solicitud deberá estar acompañada de la siguiente documentación:

a) Fotocopia del Documento Nacional de Identidad del representante legal o guardador de hecho

y fotocopia del Libro de Familia. Si el interesado es extranjero, fotocopia de la tarjeta de residencia, o en su defecto de la solicitud de asilo o refugio, y certificación emitida por algún Ayuntamiento de Castilla-La Mancha que acredite que el interesado es residente de esta Comunidad Autónoma.

b) Copia de los informes médicos y/o psicológicos que avalen las deficiencias alegada, emitidos por un Pediatra que haya atendido al menor previamente

2º Reconocimiento y dictamen de calificación del grado de minusvalía. La calificación del grado de minusvalía se realizará mediante el reconocimiento del interesado por los vocales del Equipo Técnico de Valoración, según el procedimiento de citación que determine la Dirección General de Servicios Sociales. El Director podrá solicitar del interesado que aporte nuevos informes, cuando las características clínicas del interesado lo aconsejen o resulten insuficientes los informes aportados. Finalizado el reconocimiento, el Equipo Técnico de Valoración emitirá un Dictamen Técnico Facultativo, que será elevado, por el Director del Equipo, al Delegado Provincial de Bienestar Social. El Dictamen contendrá la siguiente información:

1) Datos identificativos del interesado 2) Deficiencias, diagnóstico y etiologías 3) Porcentaje parcial correspondiente a cada tipo de discapacidad, cuando coexistan dos o mas

deficiencia en una misma persona 4) Resultado de la combinación de los porcentajes 5) Porcentaje de los factores sociales complementarios 6) Porcentaje total de minusvalía 7) Resultado de los baremos de dificultades de movilidad si la persona tiene mas de 3 años y al

un menos un 33% de minusvalía

10 http://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidadyasuntossociales/estructura/dgsmpdd/actuaciones/valoraci%C3%B3n-de-la-discapacidad

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En el plazo de 6 meses, el Delegado Provincial de Bienestar Social dictará una resolución expresa sobre el reconocimiento del grado, así como sobre la puntuación obtenida en los baremos para determinar la necesidad de concurso de otra persona o dificultades de movilidad, si procede.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media?

Los servicios de Atención Temprana están dirigidos a prevenir la aparición de discapacidades y a atender las necesidades de las familias que tengan entre sus miembros un niño o niña de 0 a 6 años de edad afectado por alguna discapacidad, o con posibilidad de estarlo. Tales necesidades serán determinadas por el Equipo de Valoración y Orientación del Centro Base de acuerdo con el procedimiento previsto anteriormente. Para acceder a esta valoración las familias podrán:

1. Acudir a un pediatra quien, si lo determina pertinente, derivará a las familias al Centro Base correspondiente. La remisión suele depender de la proximidad, y no de la especificidad médica. Este suele ser el procedimiento más común. 2. Las familias también tienen la posibilidad de acudir a un Centro Base directamente para someter a sus hijos al procedimiento de evaluación y diagnóstico. Debido a la dificultad de diagnosticar este tipo de enfermedad, en ocasiones, algunos pediatras consideran que el menor no requiere Atención Temprana. En los casos en que los padres no estén de acuerdo con el pediatra, pueden acudir directamente al Centro Base, donde se someterá al menor a una evaluación que determinará si efectivamente requiere Atención Temprana.

En el Centro Base se seguirá el procedimiento previsto anteriormente que terminará con un Dictamen sobre el reconocimiento y diagnóstico del menor. Si el dictamen fuese positivo, el coordinador provincial de Atención Temprana del Centro Base será el encargado de derivar a las familias al CDIAT más cercano a su domicilio, o en su caso, informar u orientar a las mismas al recurso más adecuado a las necesidades planteadas. Una vez en el CDIAT, las familias serán atendidas por los profesionales de dicho centro y recibirán el tratamiento de Atención Temprana que requieran. El Equipo de Atención Temprana mantendrá permanentemente informados a los padres de los niños atendidos sobre la marcha del tratamiento, procurando su colaboración y participación en las acciones terapéuticas. El coordinador provincial será el encargado de hacer un seguimiento de los niños y sus familias y consensuar el alta en el Programa de Atención Temprana con el profesional de referencia del CDIAT al que hayan sido derivados11.

11 LA REALIDAD ACTUAL DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN ESPAÑA. Federación Estatal de Asociaciones de Profesores de Atención Temprana – GAT. 2011.

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A diferencia de lo que ocurre en otras CCAA, los servicios de Atención Temprana en Castilla-La Mancha no cuentan con lista de espera. De ahí, la celeridad del procedimiento. Es difícil determinar la duración exacta del procedimiento. Sin embargo, desde que los menores acuden al pediatra hasta que se someten al procedimiento de valoración del Centro Base no suelen trascurrir más de 2 meses. La duración posterior dependerá de lo que tarde el Centro Base en emitir el Dictamen sobre el reconocimiento y diagnóstico del menor, si bien la ley establece un plazo máximo de 6 meses. Para acceder a los servicios de Atención Temprana en Castilla-La Mancha, por lo tanto, es necesario:

1) Ser un menor entre 0 a 6 años residente el Castilla-La Mancha 2) Haber sido detectado, a través de el procedimiento de valoración del Centro Base, alguna discapacidad o la posibilidad de tenerla

Puesto que la prestación es gratuita y universal, no depende de los recursos económicos de las familias.

3. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título?

No, para poder iniciar una tratamiento de atención temprana es requisito indispensable que el Centro Base haya diagnosticado una discapacidad o posibilidad de tenerla y haya dictaminado la necesidad de recibir tratamiento. Este Dictamen permite a las familias de Castilla-La Mancha acceder a estos servicios de manera gratuita y universal. Sin embargo, si el Centro Base determina que no es necesario recibir este tratamiento, las familias no podrán acceder a los servicios públicos de Atención Temprana. Dado que no dependen de los recursos económicos, no hay posibilidad de que, a falta de dictamen favorable, puedan pagar por estos servicios. En principio, el Centro Base cuenta con un Equipo de Valoración formado y profesional, por lo que si el dictamen es favorable significa que el menor está en buenas condiciones y no tiene necesidad de recibir tratamiento. La única alternativa que les queda entonces a las familias que sigan queriendo recibir este tratamiento es acudir a centros privados.

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2.4 CASTILLA Y LEÓN La Atención Temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tiene como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias y permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones estudian al menor en su conjunto y son planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. El nacimiento de un hijo conlleva siempre unos cambios o modificaciones que afectan a la estructura, al funcionamiento y las relaciones entre los miembros de la familia. Esta nueva situación supone una adaptación y reorganización de toda la dinámica familiar. Este proceso es más complicado para las familias de niños con discapacidad o con riesgo de padecerlas; por ello se vio la necesidad de crear un programa de Atención Temprana12.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana, en adelante AT, en la comunidad de Castilla y León? ¿Públicos, concertados, privados?

La naturaleza de los servicios AT en la comunidad de Castilla y León es pública una vez se han llevado a cabo los correspondientes trámites por los cuales al niño se le reconoce la prestación del servicio, cumpliendo una serie de requisitos13.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en la comunidad de Castilla y León en el caso de no ser 100% privados?

Los elementos básicos que debe tener el beneficiario de este servicio son:

i) cualquier persona física que se encuentre en una situación de dependencia; ii) que resida en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán

ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.

Además, el Centro de Atención Temprana debe hacer un reconocimiento de dependencia del beneficiario del servicio. Este estudio incluye:

a) Reconocimiento inicial de la situación de dependencia. b) Establecimiento del Programa Individual de Atención (PIA) y reconocimiento de las

prestaciones c) Revisión del grado y nivel de dependencia y de las prestaciones


El procedimiento para acceder a los servicios de Atención Temprana en Castilla y León consta de dos fases. 12 SERVICIOS SOCIALES DE CASTILLA Y LEÓN. Atención Temprana. Disponible en http://www.jcyl.es/web/jcyl/ServiciosSociales/es/Plantilla100/1207833878819/_/_/_ 13 Estos requisitos aparecen en las siguientes preguntas.

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Primera fase: solicitud

El procedimiento para la prestación de servicios de Atención Temprana comienza con la solicitud por parte de los interesados, generalmente las familias, si bien puede iniciarse también por profesores de un centro educativo. A esta solicitud deben adjuntarse los siguientes documentos:

Informe sobre condiciones de salud emitido en un modelo normalizado.

Documentación acreditativa de los ingresos indicados en el modelo normalizado de solicitud.

Documentación acreditativa del parentesco en caso de solicitar la prestación económica de cuidados en el entorno familiar.

Documentación acreditativa de la representación, en su caso.

La solicitud debe presentarse en el Centro Base de la Gerencia Territorial de Servicios Sociales de cada provincia. Se inicia la atención cuando los interesados lo demandan a través de una “Solicitud de Atención Temprana”. Esta solicitud podrá obtenerse en los centros de la Gerencia de Servicios Sociales, Hospitales, Centros de Salud y CEAS o descargarse de internet14. Con esta solicitud, se tramita también el reconocimiento de la situación de dependencia y el acceso a las prestaciones a las que pudiera tener derecho, como consecuencia del mismo. La solicitud es generalmente realizada por los padres o profesores, en función de si el menor está escolarizado o no. Esta solicitud no suele ser denegada, ya que se trata de un servicio universal y gratuito. Desde el Centro Base se hace un examen a todos los niños que presenten síntomas para ver posibles problemas de logopedia y psicomotricidad, entre otros, para así derivar a los padres al el centro que responda mejor a las necesidades de los niños. En el caso de que el menor necesite recibir estos servicios, será el Centro Base de Atención Temprana quién lleve el caso, y una vez que el niño cumpla 3 años, se continua la prestación del servicio en colegios haciendo una valoración previa para responder a las necesidades del niño. Para garantizar la correcta tramitación desde el principio, sería aconsejable contar con la ayuda de un profesional antes de proceder a cumplimentar la documentación y en cualquier caso leer atentamente las instrucciones de la solicitud.

Segunda fase: tramitación de la solicitud y valoración

Posteriormente, se procede al estudio y análisis sobre el grado de dependencia del beneficiario del servicio. Estas son las diferentes fases:

14 En la siguiente página web puede descargarse la solicitud: http://www.serviciossociales.jcyl.es/web/jcyl/binarios/52/528/IAPA_1454_Solicitud%20Atencion%20Temprana_v2.do,1.pdf?blobheader=application%2Fpdf%3Bcharset%3DUTF-8&blobheadername1=Cache-Control&blobheadername2=Expires&blobheadername3=Site&blobheadervalue1=no-store%2Cno-cache%2Cmust-revalidate&blobheadervalue2=0&blobheadervalue3=JCYL_ServiciosSociales&blobnocache=true

http://www.serviciossociales.jcyl.es/web/jcyl/binarios/52/528/IAPA_1454_Solicitud%20Atencion%20Temprana_v2.do,1.pdf?blobheader=application%2Fpdf%3Bcharset%3DUTF-8&blobheadername1=Cache-Control&blobheadername2=Expires&blobheadername3=Site&blobheadervalue1=no-store%2Cno-cache%2Cmust-revalidate&blobheadervalue2=0&blobheadervalue3=JCYL_ServiciosSociales&blobnocache=true




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1) Inicio: Una vez recibida la solicitud, se abre el expediente y se revisa.

2) Subsanación o mejora de la solicitud: En ocasiones, se puede requerir al interesado que

subsane los posibles defectos o que presente documentación complementaria.

3) Valoración y petición de informes: Los profesionales acreditados realizan una valoración en el domicilio habitual del solicitante. También se solicita a otras administraciones datos e informes necesarios para completar el expediente.

4) Consulta y audiencia: El interesado recibirá por correo postal un documento en el que se le

informa de las prestaciones a las que tiene derecho para que, en el plazo de 10 días, elija la que prefiera o bien presente alegaciones en caso de no estar de acuerdo. Este trámite no será necesario en el caso de que conste previamente la elección o cuando el interesado esté recibiendo un servicio adecuado a su situación según la normativa vigente.

5) Resolución: Se elabora la resolución que establece el grado de dependencia y las prestaciones

que se le reconocen.

6) Notificación: La resolución se notifica al interesado en el domicilio que ha señalado en la solicitud o que ha comunicado con posterioridad.

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El proceso que se sigue para la Atención Temprana es el siguiente15:

1) Detección: las dificultades en el desarrollo o situaciones de riesgo pueden ser detectadas por profesionales del ámbito sanitario (por ejemplo, neonatólogos, pediatras y neurólogos), educativo (por ejemplo, psicólogos y educadores), social (por ejemplo, T. sociales) o por la propia familia.

2) Derivación: todo niño detectado, se derivará al Equipo de AT de la Gerencia Territoriales de Servicios Sociales, como organismo provincial de referencia competencial en la determinación de la Necesidad de Atención Temprana.

3) Evaluación: con posterioridad, el Equipo de AT realizará una evaluación interdisciplinar del

niño y su entorno, emitiendo un dictamen y un Plan Individual de Intervención donde se determinan los resultados de la evaluación y las medidas de intervención propuestas por el Equipo.

4) Intervención: realizada la evaluación se establece un programa único, global e individualizado

que pretende dar respuesta no sólo a las necesidades del niño, sino también a las de la familia y entorno. El desarrollo de los Planes Individuales de Intervención se realiza a través de:

Sesiones de intervención individuales o de grupo: con mayor o menor frecuencia, en función de las necesidades y recursos del niño y de su entorno familiar y social. Las medidas de intervención más frecuentes son Fisioterapia, Estimulación, Psicomotricidad, Logopedia y Seguimiento del desarrollo del niño.

Coordinación con otros recursos sociales implicados: sanitarios, educativos y sociales fundamentalmente, con objeto de facilitar una intervención integrada e integral.

Apoyo individual y grupal a las familias: para responder a las necesidades de las familias expresadas en los planes individuales de intervención, se desarrollarán medidas de apoyo individual y grupal a familias mediante actuaciones de información, formación, autoayuda, respiro o de cualquier otra índole que se considere de interés.

5) Revisiones del Plan Individual de Intervención: de forma periódica el Equipo de AT realizará revisiones para verificar los resultados del desarrollo del Plan Individual de Intervención y programar los cambios que procedan.

15 http://www.serviciossociales.jcyl.es/web/jcyl/ServiciosSociales/es/Plantilla100/1244616210008/_/_/_

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6) Alta o derivación: como consecuencia de una revisión se puede proponer el alta en el programa por diferentes motivos: por razón de edad, por haber alcanzado los niveles adecuados de desarrollo o por ser derivado a otros servicios, fundamentalmente a los educativos cuando el niño es escolarizado.

Si la localidad de origen es la capital de provincia o su entorno, el programa se llevará a cabo por el Equipo de AT del Centro Base y en sus dependencias. Si la localidad de origen está alejada de la capital de la provincia, el programa se desarrollará a través de Equipos Itinerantes a nivel ambulatorio o domiciliario, bien en su localidad o en su cabecera de comarca. Estos equipos pertenecen a entidades colaboradoras sin ánimo de lucro, en Convenio de Colaboración con la Gerencia de Servicios Sociales, para la realización del Programa de AT en el ámbito rural.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? No se puede iniciar el tratamiento hasta que la resolución se haya notificado. Estos son los plazos de resolución:

El plazo máximo entre la fecha de entrada de la solicitud y la de la resolución de reconocimiento de la prestación será de 6 MESES.

La resolución de reconocimiento de la situación de dependencia de los menores de tres años se dictará en el plazo máximo de 30 DÍAS NATURALES.

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2.5 CEUTA Y MELILLA

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana en Ceuta y Melilla? ¿Públicos, concertados, privados?

En las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla no existe una legislación específica con el objetivo de regular la AT porque no tienen las mismas competencias que las Comunidades Autónomas para regular, entre otras materias, la Sanidad. Una gran parte de los procedimientos están reglados por los Servicios Centrales del IMSERSO de Madrid. La única forma de acceder a servicios de AT es a través del IMSERSO. CEUTA El IMSERSO es el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, configurado como Entidad Gestora de la Seguridad Social responsable no sólo de la gestión de los servicios sociales complementarios de las prestaciones del Sistema de Seguridad Social, sino también el ejercicio de las competencias de la Administración General del Estado en materia de personas en situación de dependencia en general, no sólo mayores. MELILLA En Melilla la edad contemplada para recibir Atención Temprana es de 0 a 6 años. Aparte del Centro Base del IMSERSO la ciudad cuenta con un equipo educativo que desarrolla su actividad tambiñen en el Centro Base.


CEUTA Dado que es el IMSERSO a través del ejercicio de su competencia en materia de dependencia el que provee servicios de AT de 0 a 6 años, todo el procedimiento sigue el estándar de la atención a la Dependencia de esta institución. Es necesario el dictamen positivo que acredite una situación de dependencia. Dicho dictamen se obtiene tras un proceso de examen médico y/o psicológico por parte de los profesionales que atienden al menor en el mismo centro base. MELILLA El título que permite acceder a los únicos servicios de AT en la ciudad autónoma es el dictamen de minusvalía. La información accesible especifica un nivel de minusvalía de un 33% o superior como requisito usual para acceder a este servicio social.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media? CEUTA Los niños de menor edad suelen ser derivados al servicio de AT por sus pediatras; los más mayores, a través del colegio. En un porcentaje mínimo el procedimiento es iniciado por los propios padres.

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En todos los casos, el Equipo de Valoración y orientación (EVO) del IMSERSO realiza un informe estableciendo el grado de discapacidad. No existen registros de listas de espera. Tras la baja en el tratamiento de AT como consecuencia de alcanzar la edad de escolarización, el servicio de AT que ha atendido al menor se reúne con el Equipo de Orientación Psicopedagógica (EOEP) del Ministerio de Educación previa autorización de los padres. Los objetivos de la citada reunión son: informar sobre las patologías del menor, los tratamientos recibidos, los resultados alcanzados en los mismos y el estado actual del menor. MELILLA Mayoritariamente los niños son derivados al Centro Base directamente por sus padres. El equipo del Centro Base realiza la examinación médica y/o psicológica necesaria para acreditar nivel de minusvalía. Tras expedir el dictamen de discapacidad igual o superior al 33% el menor (y su entorno, si procede) podrá acceder a servicio de AT en el Centro Base. En un informe realizado Federación estatal de asociaciones de Profesionales de atención temprana en el año 2008 en la ciudad de Melilla se cubrieron 61 plazas. No hay datos sobre plazas disponibles, ni de lista de espera.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? CEUTA Y MELILLA No. La única manera de acceder a los servicios de AT es mediante la expedición del dictamen de minusvalía realizado por el mismo IMSERSO. No obstante, en cuanto a plazos, no hay registros de demoras.

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2.6 EXTREMADURA La Atención Temprana consiste de todas aquellas intervenciones cuyo objetivo es tratar a la población infantil (0-6 años) que presenten trastornos en su desarrollo o que presenten riesgo de padecerlos, como a sus familias. El objetivo de la Atención Temprana (AT) es dar respuesta a las necesidades permanentes o transitorias que los niños presenten. La AT es importante debido a que se ha demostrado que existe un mejor pronóstico para el niño cuanto más temprana es la edad en la que se inician las atenciones terapéuticas necesarias y se proporcione el debido asesoramiento, información y apoyo a la familia. El acceso del usuario a los servicios de AT de Extremadura dependen de previa valoración en el Centro de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX) y de derivación posterior por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD). Los servicios de AT están enfocados en el desarrollo social, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, y el papel activo y fundamental del contexto familiar, a la hora de la elaboración del programa de intervención y en su ejecución.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana , en adelante AT, en Extremadura? ¿ Son públicos, concertados o privados?

El servicio de Atención Temprana en Extremadura está concertado desde octubre de 2007 con el Gobierno de Extremadura dentro del Marco de Atención a la Discapacidad de Extremadura (MADEX). El actual sistema de servicios de Atención Temprana se encuentran organizados y delimitados en el Decreto 151/2006, de 31 de julio, por el que se regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). La actual estructura de los servicios de Atención Temprana es la siguiente:

Sanitarios 2 Servicios de Rehabilitación Infantil

Educativos 8 Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica de AT

Sociales (Socio-Sanitarios)

2 Centros de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX) 1 Centro Extremeño de Desarrollo Infantil 33 Entidades sin ánimo de lucro que prestan servicios concertados con la Administración Pública

Los servicios de AT en Extremadura son variados en su naturaleza. En gran parte son públicos y gratuitos, algunos, como las 33 entidades sin ánimo de lucro previamente mencionadas, son servicios concertados. Adicionalmente, si los servicios de valoración del CADEX lo consideran necesario, el individuo también puede ser referido a entidades privadas. Los recursos relacionados a la AT en Extremadura no se encuentran sectorizados y no poseen autonomía propia para recibir casos. Solamente se admiten casos referidos por profesionales de

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Atención Primaria de Salud, la Administración, los Servicios Sanitarios Especializados y por el Centro de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX).

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en Extremadura?

El procedimiento administrativo para el acceso a las plazas concertadas de los servicios de AT se encuentra establecido en el Decreto 151/2006, de 31 de julio, específicamente en el Capítulo II. Se establece que aquellas personas que demanden los servicios de AT deberán solicitarlo a través de la presentación del modelo normalizado establecido por la Conserjería competente. Esta solicitud puede ser presentada en cualquiera de sus registros administrativos, Centros de Atención Administrativa de la Junta de Extremadura, o a través de cualquiera de los medios previstos en el Artículo 38 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de la Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. Una vez presentada la solicitud, si ésta estuviese incompleta o presentara algún defecto, se notificará al interesado. El solicitante contará con diez (10) días para presentar la documentación faltante y/o subsanar cualquier falta. Si el solicitante no responde durante este plazo, se le tendrá por desistido de su solicitud. Adicional al Modelo de Solicitud Oficial, se requiere la presentación de los siguientes documentos:

a. Fotocopia del D.N.I. del interesado/a o, en su defecto, fotocopia del Libro de Familia. (opcional)

b. Fotocopia del D.N.I. del representante legal y del documento acreditativo de la representación legal o guardador de hecho. (opcional)

c. Fotocopia de todos los informes médicos, psicológicos y/o psicopedagógicos, que avalen la discapacidad alegada.

d. En caso de revisión por agravamiento: Fotocopia de los informes médicos, psicológicos o psicopedagógicos que acrediten dicho agravamiento.

e. En caso de que los solicitantes hubiesen sido valorados con anterioridad en otra Comunidad Autónoma: Copia de la certificación emitida por los equipos de valoración correspondientes.

El proceso se llevará a cabo por los Centros de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX). El CADEX realizará todas las acciones necesarias para la determinación, conocimiento y comprobación de los datos relevantes. Un caso puede ser referido desde los servicios de atención primaria, especializada, equipos e orientación o por la propia familia. Una vez la solicitud sea analizada, el interesado y su representante legal se reunirán con un Equipo de Valoración y Orientación (EVO). El EVO llevará a cabo el reconocimiento del grado de minusvalía y determinará la necesidad de los tratamientos (valoración). Una vez realizada la valoración, el Equipo de Tratamiento evaluará los informes médicos, entrevistas previas y tests realizados para realizar una valoración y determinar los profesionales que comenzarán el tratamiento y la duración del tratamiento.

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3. ¿Cuáles son los requisitos necesarios para recibir la intervención de servicios sociales en AT en Extremadura? ¿Cuál es su duración media?

Los servicios de Atención Temprana en Extremadura están disponibles a niños de entre 0 a 6 años, residentes de la comunidad autónoma de Extremadura y cuya valoración por el CADEX determine su necesidad de atención temprana. La prestación de los servicios de AT finalizarán si:

a. Se alcanzan los objetivos perseguidos. b. Se supera el límite de edad establecido para cada tipo de servicios. c. Se deriva el tratamiento hacia otro tipo de servicio. d. El interesado acumula más de tres faltas de asistencia en un mes, sin causa que lo justifique

El EVO debe comunicar la finalización de los servicios con al menos quince (15) días de antelación, notificando la fecha prevista para la finalización y las causas que la motivan. Una vez finalizada la prestación de servicios de AT, el EVO volverá a realizar una valoración del usuario para determinar si debe ser derivado a otro servicio o no.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? No, no existe esta posibilidad. La reglamentación y normativa de la comunidad autónoma de Extremadura en relación a los servicios de Atención Temprana establece claramente que el acceso a los servicios de AT debe ser tramitada a través del CADEX.

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2.7 GALICIA

La publicación del Decreto 183/2013 del 5 de diciembre, por el cual se crea la Red Gallega de Atención Temprana, significó uno de los más pronunciados avances y un punto de inflexión en materia de Atención Temprana en Galicia. Este nuevo concepto de Atención Temprana crea un espacio de coordinación entre el sistema de salud, el educativo y los servicios sociales, clave en la regulación de los actuales procedimientos de Atención Temprana. El decreto previamente mencionado define en su segundo artículo la Atención Temprana como el conjunto de intervenciones que tienen por objetivo dar respuesta lo antes posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y las niñas con trastornos en el desarrollo o en riesgo de padecerlos, con el propósito de facilitar el desarrollo de su autonomía personal y la inclusión social. Está dirigida a la población infantil de 0 a 6 años, su familia y su entorno. Entre los criterios de entrada en la Red Gallega de Atención Temprana se encuentran aquellas condiciones diagnósticas con una alta probabilidad de desarrollar un trastorno o atraso de crecimiento, siendo la prematuridad una de estas condiciones, como recoge explícitamente el “Protocolo de Coordinación, Intervención e Derivación Institucional en Atención Temperá” (de ahora en adelante “Protocolo”) elaborado por la Xunta de Galicia en su Anexo I. Cumpliendo con lo establecido en el artículo 11 del Decreto 183/2013, el “Protocolo” diseña un procedimiento de acceso a los servicios de Atención Temprana a través de una serie de procesos de detección, derivación, valoración e intervención reflejados en el siguiente flujograma preparado por la Xunta:

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A continuación, se presentan una serie de cuestiones cuyas respuestas pretenden ayudar a las familias, especialmente aquellas con bebés prematuros, a comprender mejor la naturaleza de los servicios de Atención Temprana en Galicia y los procedimientos a seguir, con el objetivo de maximizar los beneficios que la población infantil y sus familias puedan extraer de la Red Gallega de Atención Temprana.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana en Galicia? ¿Son públicos, concertados o privados?

La Atención Temprana comenzó a ser regulada en Galicia a través del Decreto 69/1998, quedando estas intervenciones adscritas al Servicio Gallego de Salud, lo cual denota la naturaleza pública de la Atención Temprana desde su concepción en esta comunidad. El reciente decreto de 2013 establece en su tercer artículo un conjunto de principios que rigen la Red Gallega de Atención Temprana. Estos principios incluyen la gratuidad y universalidad de los servicios de la Red, declarando que “no estarán sujetos a contraprestación económica por parte las personas usuarias”. Este carácter público afecta a los tres pilares sobre los que se basa la Atención Temprana: los servicios sanitarios, los servicios sociales y los educativos. La posibilidad de acceder a estos servicios de manera gratuita se produce sin perjuicio de la coexistencia con entidades privadas que proporcionan estas intervenciones onerosamente, tal y como regula el artículo 8 del decreto 183/2013, siempre y cuando dichas entidades hayan sido inscritas en los registros correspondientes y obtenido la acreditación pertinente. Asimismo, la Asociación Galega de Atención Temperá (AGAT), afirma que también se llevan a cabo convenios públicos con entidades externas, lo cual indica la existencia de servicios concertados paralelamente a los públicos y privados. Así consta igualmente en un informe del Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana presentado a finales del 2014, según el cual hay un total de 32 establecimientos autorizados en dicha práctica, de los cuales 16 son privados, 13 públicos y 3 concertados en la fecha de realización del documento.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de Atención Temprana en Galicia?

Como puede observarse en el diagrama anterior, el único requisito para poder acceder a la Red y recibir los servicios de Atención Temprana libres de coste es que el pediatra, ya sea de atención primaria u hospitalaria, confirme que el niño o niña sufre una de las condiciones que necesitan de estas intervenciones. Concretamente, los niños y niñas prematuros serán por lo general derivados a las unidades de atención temprana hospitalaria a través de neonatología. Una vez los expertos en pediatría hayan confirmado la susceptibilidad del niño a estos cuidados, la derivación tendrá lugar y el niño accederá al centro o unidad de atención temprana correspondiente.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media? En lo relativo a los requisitos, estos son de carácter puramente médico y como tal evaluados por el profesional correspondiente, generalmente el pediatra en servicio de neonatología en los casos de prematuridad. De acuerdo con los responsables de AGAT, no está regulada ni se ha recopilado por el momento estadística alguna relacionada con la duración media del proceso de acceso. A pesar de que una vez que el pediatra decide derivar al niño, este podrá acceder sin mayores requisitos a los servicios de atención temprana, AGAT confirma que existe una demora no estipulada entre la solicitud realizada

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por el pediatra y la respuesta de los servicios. AGAT explica que en otros regiones o países donde este intervalo temporal sí está regulado, las prácticas adecuadas indican que la demora no debe ser nunca superior a los 30 días. Además, la Asociación nos relata desde su experiencia que si bien es cierto que la mayoría de casos se solventan alrededor de los 20 días desde el momento en el que el pediatra confirma la necesidad de atención temprana hasta el acceso del niño a estos servicios, se dan situaciones en las que este tiempo es excedido.

4. ¿Cuándo pueden iniciarse los tratamientos? La única manera de acceder a la Red de Atención Temprana es a través del pediatra, puesto que no es necesario título administrativo alguno. A pesar de los claros beneficios de la casi inexistente burocracia, desde AGAT se denuncia que los recursos públicos sanitarios de la Red son insuficientes para proporcionar los servicios de atención temprana con la eficacia necesaria. Asimismo, lamentan la existencia de zonas que no están adecuadamente cubiertas, o en las que la distancia a los centros más próximos a las familias suponen un inconveniente considerable para las mismas, por lo que una mejor y más simétrica cobertura, sobre todo de los espacios rurales de la comunidad, es una prioridad para que el comienzo y desarrollo de la atención temprana resulte en la maximización de los beneficios de estos servicios.

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2.8 ILLES BALEARS En las Illes Balears, el servicio de Atención Temprana va dirigido a niños o niñas de 0 a 6 años de edad que presenten trastornos de cualquier tipo en el desarrollo motor, cognitiva, sensorial o conductual o que tengan riesgo de padecerlos. Cuando se detecta que un niño presente un trastorno de cualquier síntoma preocupante, se deriva principalmente al Servicio de Valoración y Atención Precoz (SVAP) de la Consejería de Familia y Servicios Sociales. Para acceder a la red publica y concentrada de carácter gratuita de Illes Balears, se requiere que un niño se somete a la valoración en la Unidad de Diagnóstico Infantil y Atención Temprana (UDIAP). Llegado el caso, la UDIAP realiza la coordinación con los Servicios de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (SEDIAP) donde se presta atención terapéutica interdisciplinaria y transdisciplinaria al niño afectado y su familia. Es allí, en los centros certificados de SEDIAP, donde los profesionales atienden la población infantil desde el nacimiento hasta seis años en cuanto la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana en las Illes Balears ¿Son

públicos, concertados o privados? Los SEDIAP son servicios directos del Govern Balear pero, con el fin de agilizar el trámite entre la detección del trastorno y la prestación del tratamiento adecuado, desde 2009 hasta ahora se conciertan sesiones de atención temprana con diferentes asociaciones privadas del ámbito de la discapacidad. El artículo 9 del Decreto 85/2010, de 25 de junio, por el cual se regula la red pública y concertada de atención temprana en el ámbito de los servicios sociales de las Islas Baleares [en adelante ‘El Decreto 85/2010’], confirma que "en el sistema de servicios sociales, integran la red pública de servicios sociales los servicios de desarrollo infantil y de atención temprana propios de las administraciones públicas, y también los servicios de desarrollo infantil y de atención temprana privados previstos en la legislación y que hayan suscrito contratas de gestión de servicios públicos de esta tipología." Actualmente, la Consejería de Familia y Servicios Sociales trabaja en cooperación con: Aproscom, APNAD-Gaspar Hauser, Asnimo, Aspace, Mater Misericordia, Joan XXIII, Apneef, Fundación Menorca y ASPAS. La certificación administrativa obligatoria de estos centros concertados, que forman parte de la red pública de servicios sociales, garantiza que los servicios prestados allí cumplan mayores requisitos de calidad. Conclusivamente, los SEDIAP pueden ser del carácter público o privado, de acuerdo con la definición y las formas de iniciativa privada que establecen los artículos 75 y 76 de la Ley 4/2009, de 11 de junio de Servicios Sociales de las Illes Balears. Importantemente, todos los servicios de atención temprana no están sujetos a contraprestación económica por parte de las personas y familias que lo reciban, según el artículo 2 del Decreto 85/2010.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de Atención Temprana en las Illes Balears?

Se puede acceder al Servicio de Valoración y Atención Precoz (SVAP) de la Consejería de Familia y Servicios Sociales por iniciativa de los padres o tutores, o - lo cual ocurre en la mayoría de los casos - a través de los profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. Adicionalmente, si los SEDIAP detectan casos que requieran una valoración, pueden instar de oficio el procedimiento, directamente a partir de las solicitudes presentadas por la madre, el padre o la persona que ejerce la tutela o la guarda del niño. Una vez recibida la solicitud, la Unidad de Diagnóstico Infantil y Atención Temprana (UDIAP) que se adscribe al Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad y Dependencia de la Consejería de Asuntos Sociales, Promoción e Inmigración. La UDIAP lleva a cabo la valoración del

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trastorno a través de un equipo multiprofesional integrado por una logopeda, un médico neuropediatra, psicólogas, un médico rehabilitador y una trabajadora social. Al final de la valoración, se dictara una resolución la cual constituye el titulo que permita el acceso a la red de atención temprana.

3. ¿Cómo es el procedimiento anterior en cuanto a sus requisitos y duración media? El procedimiento de acceso a la red pública y concertada de atención temprana esta regulado por la Sección 3 del Decreto 85/2010. Principalmente, se requiere rellenar un modelo de solicitud accesible en la página web del Govern Balear. Hay que juntar a la solicitud la hoja de autorización de datos, así como todos los informes de que se disponga (médicos, psicológicos, educativos, sociales). La UDIAP debe hacer la valoración completa del niño en el plazo máximo de 30 días naturales desde que haya tenido entrada la dicha solicitud, pudiendo solicitar los informes que considere pertinentes a cualquiera de los sectores implicados. Al final del procedimiento, a raíz del informe de valoración y previa propuesta de la directora del Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad, el director general de Atención a la Dependencia dictará una resolución en que apruebe o deniegue la procedencia de la intervención integral de atención temprana. La resolución se dictará en el plazo máximo de 3 días hábiles a contar desde que se haya emitido el informe de valoración y reconocimiento de Grado de Discapacidad del niño. Además, según artículo 11(4), "la resolución de procedencia de la intervención en atención temprana supondrá la elaboración, por parte de la UDIAP, del programa de atención individual (PIA), que deberá contener los objetivos de intervención y el número de sesiones que se tienen que hacer, las actuaciones necesarias que se tienen que realizar en estimulación temprana, logopedia, psicomotricidad, fisioterapia, orientación familiar, apoyo psicosocial, seguimiento pedagógico y otras áreas que puedan ser tenidas en cuenta. También deberá prever mecanismos de revisión permanente". Finalmente, en los casos que sea necesario, la UDIAP realizará la coordinación con los SEDIAP tal como otros servicios sanitarios, educativos y sociales.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? No, porque sin ese título no se puede acceder a los Servicios de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (SEDIAP), donde un equipo de profesionales como los psicólogos, fisioterapeutas, logopedas desarrollan un plan individual de atención que sea más adecuado a cada menor que lo necesite con el fin de potenciar su desarrollo. El SEDIAP, que depende tanto de recursos propios de la administración autonómica como de la concentración de sesiones con entidades privadas, presta atención a los niños de una manera totalmente gratuita, por lo cual la obtención del informe de valoración y reconocimiento del Grado de Discapacidad es una formalidad obligatoria.

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2.9 MADRID El servicio de atención temprana está dirigido a niños de 0 a 6 años que presentan necesidades especiales, transitorias o permanentes, originadas por deficiencias o alteraciones en el desarrollo. Comprende la atención individualizada ambulatoria, de carácter preventivo, global e interdisciplinar, orientada tanto al niño como a su entorno familiar y social. El objetivo de la atención temprana es favorecer el óptimo desarrollo del niño para limitar y, en su caso, eliminar los efectos de una alteración o deficiencia, facilitando las opciones de integración familiar y social. Este servicio se presta desde los Centros de Atención Temprana, e incluye la prestación, en régimen ambulatorio, de los tratamientos especializados de estimulación, psicomotricidad, logopedia, fisioterapia y psicoterapia que el niño precise, así como la atención directa a la familia proporcionándole información, asesoramiento y apoyo. A tenor del artículo 2 de la Ley 6/1995, de 28 de marzo, de Garantías de los Derechos de la Infancia y la Adolescencia de la Comunidad de Madrid, podemos concretar que la finalidad de estos centros no es otra que: “-Favorecer el óptimo desarrollo del niño pretendiendo limitar y, en su caso, eliminar los efectos de una alteración o deficiencia y facilitar en su mayor grado las opciones de integración familiar y social. - Prestar los tratamientos especializados de estimulación, psicomotricidad, logopedia, fisioterapia, psicoterapia que el niño precise. - Información, asesoramiento y apoyo a la familia, orientando sobre pautas de actuación con el niño, dinámica familiar y recursos externos que favorezcan el desarrollo del niño y la calidad de vida de las familias. - Coordinación con otros recursos de atención al niño, del ámbito educativo, social y sanitario.” También, en lo referente a los principios que rigen los servicios sociales de la Comunidad de Madrid, se encuentran recogidos en la ley 11/2003, del 27 de marzo. A saber: Artículo 3. Principios “Los servicios sociales se regirán por los siguientes principios:

a) Responsabilidad pública: en la promoción, planificación, coordinación, control, ejecución y evaluación de los servicios sociales para dar respuesta a las necesidades detectadas, a través de análisis objetivos, conforme a criterios de equidad y justicia social.

b) Universalidad: los servicios sociales deben estar disponibles y ser accesibles para todos, con independencia de quién esté obligado a su provisión o su pago.

c) Igualdad: derecho a acceder y utilizar los servicios sociales sin discriminación por motivos de raza, sexo, discapacidad, orientación sexual, estado civil, edad, ideología, creencia o cualquier otra condición o circunstancia personal o social. El principio de igualdad será compatible con una discriminación positiva, que coadyuve en la superación de las desventajas de una situación inicial de desigualdad y facilite la integración social.

d) Protagonismo de la persona: en todas las intervenciones propuestas desde los servicios sociales que afecten a su propio interés y en la gestión de su propio cambio.

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e) Solidaridad: como valor inspirador de las relaciones entre las personas y los grupos sociales, para la cooperación de todos en el bienestar común.

f) Globalidad: atención integral a las necesidades y aspiraciones sociales, con especial consideración de los aspectos

de prevención, atención, promoción e inserción. g) Proximidad: la prestación de los servicios sociales se realizará desde el ámbito más cercano al ciudadano,

mediante un reparto equitativo de recursos que permita la atención y permanencia de las personas en su entorno habitual de vida y de convivencia.

h) Participación: se promoverá la participación democrática de los ciudadanos en la programación y control de los servicios sociales.

i) Concurrencia: de los diferentes agentes sociales y de la iniciativa privada, en la satisfacción de las necesidades sociales de la población, bajo la supervisión de las administraciones públicas.

j) Coordinación: entre las administraciones, y entre éstas y la iniciativa social o privada, con el fin de establecer actuaciones coherentes y programas conjuntos de actuación, especialmente entre aquellas implicadas en el desarrollo del bienestar social y el desarrollo integral de la persona, como son las competentes en empleo, salud, educación, vivienda y cultura.”

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana, en adelante AT, en cada comunidad autónoma/país? ¿Públicos, concertados, privados?

En la CAM, el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor, perteneciente a la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, ofrece un servicio especializado en Atención Temprana a través de Centros de Atención Temprana (CAT) concertados. Esta, a través de La Consejería de Educación Juventud y Deporte habilita, en colaboración con el Instituto Madrileño de la Familia y el menor, y en los centros que determine, los espacios suficientes y el equipamiento necesario, para la adecuada prestación de la atención sanitaria por los profesionales sanitarios, encargándose de su mantenimiento y conservación. Aunque los centros que la Comunidad de Madrid ofrece son todos concertados, también existen centros totalmente privados que tienen los mismos objetivos que los CAT.


Para recibir atención, el menor debe contar con la valoración y acreditación pertinente que indique la necesidad de recibir tratamiento de atención temprana. Esta acreditación podrá ser emitida por: -El Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad -Los Servicios Sanitarios públicos, tanto los de Atención Primaria como Especializada, sea ambulatoria u hospitalaria -Los Equipos de Valoración de la Consejería de Educación, es decir, los de Atención Temprana y los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica. Para solicitar este servicio que acredite la verdadera necesidad de recibir atención temprana, el representante legal del menor puede dirigirse al Centro de Atención Temprana más cercano o mejor comunicado con su lugar de residencia y aportar la siguiente documentación:

a) Dictamen de necesidad de recibir tratamiento, la acreditación emitida por alguna de las instituciones anteriormente mencionadas

b) Cumplimentar la solicitud en el centro.

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-Disposition&blobheadervalue1=filename%3DRECURSOS_ATENCION_TEMPRANA_marzo_20121.pdf&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1310921543272&ssbinary=true

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-Disposition&blobheadervalue1=filename%3DRECURSOS_ATENCION_TEMPRANA_marzo_20121.pdf&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1310921543272&ssbinary=true

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_InfPractica_FA&cid=1142310100115&idConsejeria=1109266187278&idListConsj=1109265444710&idOrganismo=1109266227679&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&sm=1109170600517

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actuaciones_FA&cid=1142329774100&idConsejeria=1109266187254&idListConsj=1109265444710&idOrganismo=1142359974952&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pv=1142556610580&sm=1109266100977

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actuaciones_FA&cid=1142329774100&idConsejeria=1109266187254&idListConsj=1109265444710&idOrganismo=1142359974952&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura&pv=1142556610580&sm=1109266100977

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La duración es de unos pocos días, desde que se entrega el dictamen que justifica la necesidad de acceso a estos servicios de AT hasta que se establece una fecha para la entrevista que evalúe el tratamiento necesario a seguir en cada caso concreto.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título? No, como norma general, pues los CAT no son centros diagnósticos, por lo que para recibir tratamiento, el menor debe contar con la valoración y acreditación que indique la necesidad de recibir atención.

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2.10 MURCIA

La cifra de nacimientos de bebés prematuros cada vez es mayor en España, y cuanto más jóvenes sean, menores son sus probabilidades de supervivencia. En los últimos 20 años, se ha incrementado un 200.4% sus nacimientos. La necesidad de Atención Temprana puede darse dependiendo del desarrollo a nivel nervioso del bebe que puede verse afectado por dos factores:

1. La familia: El niño podría tener déficit sensoriales, alteraciones cromosómicas como Síndrome de Down o cualquier otra que ocasione o pueda ocasionar discapacidad intelectual o psicomotora, malformaciones o lesiones en el sistema nervioso 2. Su entorno: niños nacidos en situaciones de riesgo biológico ambiental, como sería bebés nacidos con bajo peso (menos de 1500gr), grandes prematuros o situaciones extremas de pobreza, malos tratos, padres con drogodependencia etc.

Siguiendo las indicaciones del gobierno y de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) recogida por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Exteriores en el 2005 en el “Libro Blanco de la Atención Temprana” - entre otros marcos de referencia como el Manual de Buenas Practicas y el Modelo Integral de Intervención - la Comunidad de Murcia ha implementado Centros Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATs) desde 1980 mejorando este colectivo social especialmente desfavorecido, a través de medidas de discriminación positiva, investigación y desarrollo, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los futuros ciudadanos. Para ello, el gobierno de Murcia ha realizado un estudio de las personas afectadas en su comunidad a través de un análisis de datos que incluyen entre otros: pirámides de población, distribución de la renta, niveles de estudio, estilos de vida, etc. Asimismo, se encarga de participar, elaborar, organizar y promocionar todo tipo de acciones para mejorar el flujo de información entre la sociedad y el gobierno, y buscar soluciones. La atención temprana tiene como objetivo servir como servicio preventivo, terapéutico, psicoeducativo, psicoambiental y socioeducativo tanto a la familia como al niño, ya que es un proceso por el que ambos se ven afectados. La familia es un factor importante a tener en cuenta ya que es la primera unidad en la que el niño se desenvuelve y desarrolla lazos afectivos y comunicativos. El proceso que se realiza se puede dividir en 3 etapas:

Fuente: Guía orientación y sensibilización para pediatría – FEAPS

Los objetivos de la atención temprana se pueden resumir en (1) Mejorar la calidad de vida y potenciar las habilidades del bebe y (2) promover la integración socio-educativa en el niño y su familia.

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En cuanto a la coordinación de recursos en Atención Temprana, tenemos a continuación un esquema que nos ilustra las diferentes etapas del procedimiento, empezando por prevención Primaria, seguida de prevención Secundaria, done se hace la detección, valoración y diagnóstico y dando lugar mas tarde a la prevención Terciaria donde tiene lugar la intervención.

Fuente: Guía orientación y sensibilización para pediatría - FEAPS

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana , en adelante AT, en la

comunidad de Murcia?. ¿ Públicos, concertados, privados?

Los servicios de Atención Temprana en la Comunidad de Murcia son de dos tipos. Existen, por un lado, entidades de carácter público y, por otro, entidades de carácter privado sin ánimo de lucro legalmente constituidas que cuentan con el apoyo de la administración. La amplia red de recursos disponibles, que más adelante se describirá asegura unos mínimos de sectorización y descentralización que, aunque no cubren el cien por cien de las necesidades de los ciudadanos, puede considerarse satisfactoria en la actualidad.

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Fuente: Departamento de Investigación de la Asociación para el Tratamiento de Personas con

Parálisis Cerebral y Patologías Afines. (ASTRAPACE) Hay Zonas de atención de los Servicios de Valoración y Diagnóstico( SVD) – servicio público - en los 45 municipios de Murcia. En cuanto a los CDIAT hay un total de 22 en toda la Región: 11 públicos de especialidad genérica, y 17 privados de los cuales la mayoría están asociados a asociaciones de padres y especializados en alguna materia. Estos centros, aunque son privados, están subvencionados en gran parte por las Administraciones Públicas. El listado de los centros públicos y privados en la Comunidad Autónoma de Murcia aparece en el Anexo II. Finalmente, existen Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana del Noroeste (Consejería de Educación) y programas de carácter público y genérico, que pertenecen a la Conserjería de Educación y Universidades, y se encargan de la orientación en las escuelas infantiles, detección y atención de los problemas de desarrollo, así como de los programas individualizados de seguimiento. El listado de los programas y Equipos en la Comunidad Autónoma de Murcia aparece en el Anexo III.

2. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en la comunidad de Murcia en el caso de no ser 100% privados?

Se puede acceder directamente a cualquiera de los siguientes servicios sin necesidad de ningún procedimiento administrativo acudiendo a los Centros de Servicios Sociales o los centros de Atención Temprana. Sin embargo, para poder solicitar prestaciones familiares y recursos complementarios, tales como becas, deberán acudir a los Servicios de Valoración y Diagnóstico.

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Para ingresar en un centro existen dos vías:

1. Remitidos por unidades de pediatría de centros sanitarios - Los casos remitidos por pediatría entran directamente en un programa de seguimiento.

2. Ingreso voluntario – por ahora no es necesario ningún tipo de título, ya que se considera que los primeros 2 años son esenciales para el desarrollo del niño, y, en esa época, es difícil determinar el grado de incapacidad con exactitud. Sin embargo, esto puede que cambie en septiembre 2015 con la nueva normativa de discapacidad donde se espera que sea necesario un certificado de discapacidad.


Al no existir procedimiento administrativo previo obligatorio a la entrada a los servicios de Atención Temprana, se permite la entrada directa y una atención inmediata del bebe. Esto supone un beneficio para el desarrollo del mismo, ya que ahorra tiempo y acelera el comienzo del tratamiento. De la detección precoz se ocuparan, no los CDIATs, sino profesionales que están en contacto con la población infantil tales como los de sanidad y del ámbito educativo.

4. ¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título?

Al no ser necesario ningún título, el inicio del tratamiento no depende de ello. Debido a que la entrada tiene carácter inmediato, debe detectarse precozmente donde pueden estar las necesidades de Atención Temprana. Por ello, es habitual que , antes de la llegada del niño a algún centro, el pediatra realice ciertos análisis y intervenciones los cuales se pueden clasificar en tres vectores de intervención:

Intervención global: simultanea y paralela, en todas las áreas de desarrollo del niño (desarrollo armónico).

Intervención neurocognitiva: Respetando el nivel neuroevolutivo del niño, potenciando su conexión más optima con el entorno a través de la facilitación de la comunicación y la utilización de ese entorno.

Intervención ecologico-transaccional: En todos los ambientes-ecológicos en los que el niño se desenvuelva, para optimizar esa interacción con su entorno y aprovechar la riqueza estimular propia de cada uno de ellos para su desarrollo integral.

En cuanto al desarrollo infantil y la detección precoz de factores de riesgo, tanto la familia como el pediatría, tienen que estar atentos a que el comportamiento del niño sean los comunes.

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2.11 PAÍS VASCO

La Atención Temprana (AT) es el conjunto de intervenciones orientadas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y el entorno; que tienen por objeto dar respuesta con la mayor rapidez posible a las necesidades tanto permanentes como transitorias que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que se encuentran en riesgo de padecerlos. Dichas intervenciones concentradas en los modelos de Atención Temprana se enfocan desde una perspectiva global sanitaria, social y educativa; con la finalidad de abordar los problemas resultantes de cualquier alteración de los factores biológicos, psicológicos y sociales del niño/a. Cualquier alteración de estos factores supone un gran riesgo en el desarrollo del menor en cualquier etapa (pre- peri-, neo- posnatal y/o primera infancia). Es por ello que la AT es un proceso cuya finalidad última es evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios producidos por un trastorno o situación de alto riesgo, logrando la mayor autonomía del menor posible. La AT tiene gran transcendencia a nivel individual, familiar y social; ya que se estima que en torno al 10% de la población infantil podría presentar este tipo de trastornos en su desarrollo. La evidencia científica pone de manifiesto que algunos de los trastornos señalador son evitables o al menos parcialmente corregibles gracias a un abordaje adecuado de la situación. Debido a la naturaleza multifacética de los trastornos del desarrollo infantil requiere una atención interdisciplinar especializado y debidamente coordinado. Por lo tanto, la existencia de un modelo eficiente de AT se basa en los valores de equidad, justicia social, y el concepto de bienestar que deberían primar en una sociedad avanzada. Asimismo, el diálogo, la integración, la participación, y la descentralización del sistema son algunos de los principales pilares de la AT en España. El presente documento analizará la situación de la AT en la Comunidad Autónoma del País Vasco, con el objetivo de estudiar la situación en los tres territorios históricos.

1. ¿Qué naturaleza tienen los servicios de Atención Temprana, en adelante AT, en el

País Vasco? ¿Son públicos, concertados o privados?

La naturaleza de los servicios de Atención Temprana en la Comunidad Autónoma Vasca es tanto pública como privada. La mayor información respecto al funcionamiento del modelo de AT puede encontrarse en el proyecto 'Modelo de Atención Temprana Para la Comunidad Autónoma del País Vasco', publicado el 9 de octubre de 2010, y finalmente aprobado en 2011. Como puede leerse en el proyecto, 'En cualquier caso, todos los sectores implicados deben incluir la Atención Temprana entre sus prioridades, dando la preferencia debida a la atención en su ámbito de los niños y familias afectados', lo que muestra la implicación de la CAV en relación con este servicio. Con respecto a la cobertura de la AT por el sector público de la CAV, pueden extraerse los siguientes datos, (información del año 2010):

- No existe un programa específico bajo la denominación Atención Temprana, aunque la sanidad pública vasca ofrece una serie de programas y actuaciones directamente relacionadas con este campo. - Ejemplos de dichos programas y actuaciones mostradas en el documento son:

Programa “Salud y Mujeres 2009-2012”,

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Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades endocrino-metabólicas (el cual alcanza la plena cobertura de los recién nacidos vivos de la CAPV (21.189 en 2007), y ha ido introduciendo numerosas mejoras y ampliaciones desde el año 2007).

Unidades Neonatales en los Hospitales públicos de Txagorritxu, Basurto, Cruces y Donostia; donde se atiende a aquellos que tienen riesgo de presentar problemas de desarrollo. Ejemplos de los pacientes son los nacidos con menos de 1.500 gr de peso y/o menos de 32 semanas de gestación, niños con problemas neurológicos de cierta severidad, aquellos que presentan anomalías congénitas, enfermedades crónicas y/o graves asociadas a trastornos del desarrollo y aquellos que ingresan por otros motivos y en los que es posible detectar un alto riesgo psicosocial.

La Pediatría de Atención Primaria, al atender a todos los niños hasta los 14 años, tiene un papel absolutamente fundamental en el seguimiento de los trastornos del desarrollo de aparición precoz y en la detección de los que se manifiestan posteriormente, ya que es el punto de contacto y referente profesional más próximo y, a menudo, el primero para los padres.

Programa de detección precoz de la sordera infantil. Se puso en marcha a mediados de 2003 y en 2005 había alcanzado ya una cobertura del 99’5%.

Los programas previamente mencionados son llevados a cabo con recursos propios de Osakidetza. Sin embargo, la sanidad pública realiza otras actuaciones mediante recursos ajenos que financia a través del reintegro de gastos a las familias o de conciertos y/o convenios. A continuación, analizaremos los servicios de AT, y su respectiva financiación en las diferentes provincias. Álava En el caso de Álava, los servicios de AT se realizan en la Unidad de Atención Temprana ubicada en el mismo Centro de Valoración y Orientación, gestionada por APDEMA (Asociación a favor de personas con discapacidad intelectual de Álava) y en el servicio de Fisioterapia gestionado por ASPACE. Por otra parte, la financiación de los equipos de titularidad y/o dependencia pública corre a cargo de la Diputación Foral, quien financia a su vez los equipos de intervención mediante convenios con APDEMA y ASPACE. También tiene gran importancia la labor del Instituto Foral de Bienestar Social de Álava. Guipúzcoa En la provincia de Guipúzcoa la intervención propiamente dicha se lleva a cabo en gabinetes psicológicos privados donde se proporciona tratamiento a algunos niños con retrasos madurativos o con riesgo de padecerlo. Aunque existen servicios de gestión directa prestados por Osakidetza, Educación, etc. directamente, la mayoría de servicios de AT son prestados por entidades privadas. Este es el caso en el ámbito de los servicios sociales en relación a la Atención Temprana, que se hace a través de la fórmula del Convenio o del Concierto, en base a lo que recoge la Ley de Servicios Sociales del País Vasco. Otros niños con trastornos en su desarrollo son atendidos, en el ámbito sanitario y/o educativo, en centros específicos, unos gestionados por las propias asociaciones como ASPACE (a los que DFG da la autorización o visto bueno al tratamiento y participa en la financiación), Aransgi, y Gautena, otros en centros de salud mental o en el centro de recursos para invidentes (CRI).

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También existen programas de intervención familiar, dirigidos a niños/familias en situación de riesgo social. La Diputación Foral de Guipúzcoa financia el tratamiento de Atención Temprana por sesión y niño. Además aporta una cantidad fija mensual por niño atendido en ASPACE, considerando un máximo de 50 niños atendidos al mes. Vizcaya Por último, en el caso de Vizcaya, la atención corre a cargo de los gabinetes, empresas o profesionales del sector que elijan libremente las familias y que, si va a haber ayuda pública, reúnan los requisitos establecidos de titulación o preparación técnica del profesional responsable del tratamiento.

En cuanto a la financiación de los servicios es la Diputación Foral quien asume el coste de los equipos de titularidad y/o dependencia publica de que disponen y hace periódicamente una

convocatoria publica11 para la concesión de ayudas a personas con discapacidad en la que se incluye el programa de Estimulación Temprana y se fijan diferentes módulos a los que se asigna una cuantía en concepto de ayuda individual y con independencia de los ingresos familiares.

Por ello, podemos concluir que los mecanismos de financiación de los servicios difieren entre los tres Territorios, aunque en todos ellos las Diputaciones Forales asumen el coste de los equipos de titularidad y/o dependencia publica de que disponen. En los tres Territorios, el Departamento de Sanidad participa de forma heterogénea en la financiación de los programas convenidos. ¿Qué título (procedimiento administrativo) permite acceder a los servicios de AT en el País Vasco?

El procedimiento administrativo que permite acceder a los servicios de AT en caso de no ser 100% privados es similar aunque diferente en los tres territorios históricos. Analizaremos a continuación los títulos requeridos en cada provincia. Álava El procedimiento administrativo requerido para acceder al servicio de AT en Álava es una resolución emitida por la comisión de Atención Temprana, tras la evaluación del informe previamente emitido por el Equipo de Valoración de Atención Temprana. En este caso la declaración de dependencia y/o discapacidad no son necesarias para acceder al tratamiento, aunque pueden presentarse como documentación complementaria para acceder a la resolución.16

Vizcaya

De la misma manera, en Vizcaya es indispensable un informe de prescripción favorable por parte del Equipo de Valoración y Orientación de la necesidad de recibir la Ayuda de Atención Temprana, orientando hacia este tipo de ayuda.17 En este caso la declaración de dependencia y/o discapacidad

16 Procedimiento regulado por el Decreto Foral 36/2014 de la Diputación Foral de Álava. 17 Procedimiento regulado según el Decreto Foral 120/2014, de 4 de noviembre, que modifica el DF 176/2012.

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no son necesarias para acceder al tratamiento, aunque pueden presentarse como documentación complementaria para acceder a la resolución.

Guipúzcoa

Sin embargo, en el caso de Guipúzcoa, normalmente se debe tener acreditada la condición de persona con discapacidad y/o la situación de dependencia, emitida por la propia Diputación Foral de Guipúzcoa.18

¿Cuáles son los requisitos necesarios para recibir la intervención de servicios sociales en AT en el País Vasco? ¿Cuál es su duración media? El procedimiento anterior al servicio de AT, pese a ser similar en las tres provincias, varía en cada caso. Álava En la provincia de Álava, el procedimiento anterior al servicio de AT es el siguiente: el tutor del niño/a deberá acudir al Centro de Orientación y Valoración del IFBS (Instituto Foral de Bienestar Social) y junto con la trabajadora social cumplimentar una solicitud para atención temprana, acompañada del DNI del solicitante, libro de familia e informes si los hubiera. Posteriormente el Equipo de Valoración de Atención Temprana realizará una valoración en la que se realizará un informe sobre la necesidad o no de comenzar en el programa de AT y el tipo de intervención que se le concede (fisioterapia, estimulación global y/o logopedia). Después, se reunirá la comisión de AT, la cual emite la resolución que se envía al domicilio de la familia. Guipúzcoa En Guipúzcoa, el procedimiento anterior a los servicios de AT son siempre los servicios sociales de base, aunque la instrucción y posterior resolución corresponde a la Diputación Foral de Guipúzcoa. La duración estimada es de dos meses. Además, el plazo máximo legal y los efectos en caso de no resolver, se recogen en la normativa previamente citada. Vizcaya En Vizcaya, previo a la obtención de la resolución, deberá ser emitido el informe 'de idoneidad' (tanto la idoneidad del tratamiento propuesto por la entidad que vaya a realizar el tratamiento, como la idoneidad de la titulación de los profesionales prestadores del tratamiento) desde el Equipo de Valoración y Orientación (departamento de Acción Social). Posteriormente, El Equipo de Valoración de Atención Temprana (EVAT), a la vista de las propuestas técnicas instruidas por el

Equipo de Valoración y Orientación, ratificara su orientación, pudiendo proponer orientaciones integradas dentro de los ámbitos implicados en la Atención Temprana —sanitario, educativo y social— a sus Administraciones correspondientes.

18 Procedimiento regulado según:

- Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre

- Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

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¿Pueden iniciarse los tratamientos antes de la obtención de ese título?

Teóricamente, los procedimientos administrativos son necesarios para acceder a los servicios de AT. Analizaremos a continuación los requisitos para iniciar la AT en los diferentes territorios históricos. Álava En Álava, el servicio de AT no podrá comenzarse hasta que se realice la resolución de la comisión de AT. Guipúzcoa En Guipúzcoa, el título se trata de un requisito de acceso, aunque a menudo se recogen supuestos de excepcionalidad para casos como que todavía no se haya tramitado la solicitud de la valoración de discapacidad o dependencia. Sin embargo, lo más habitual es que las familias dispongan ya de ese título en el momento de acceso a los servicios de AT. Vizcaya En la provincia de Vizcaya, constituirá requisito indispensable para la concesión de la ayuda la obtención de un informe de prescripción favorable por parte del Equipo de Valoración y Orientación de la necesidad de recibir la Ayuda de Atención Temprana, orientando hacia este tipo de ayuda. Sin embargo, para los casos en los que no exista un informe de prescripción emitido por el Equipo de Valoración y Orientación vigente en el momento de presentar la solicitud, se deberá aportar la siguiente documentación junto con la solicitud: Ficha identificativa de domiciliación bancaria de la persona que ejerza la patria potestad o representación legal.

- Certificado actualizado de empadronamiento familiar (que deberá ser de carácter colectivo) en el Territorio Histórico de Vizcaya. - Fotocopia del D.N.I. o del libro de familia de la persona beneficiaria (solicitante) de la ayuda. - Fotocopia del D.N.I. de la persona que ejerce la patria potestad o representación legal. - Para aquellos supuestos en que la resolución del PIA haga los efectos de la solicitud, de la anterior documentación solo se requerirá la que no conste en el Servicio de Valoración de la Dependencia.

Como conclusión, por tanto, es importante destacar la descentralización del modelo de AT en la Comunidad Autónoma Vasca, donde cada diputación foral tiene su propia legislación en respecto de la atención ofrecida. Sin embargo, debido a la problemática que puede surgir de esta disparidad, sería recomendable la existencia de un marco de legislación común a las tres provincias para regular la AT, que fuera más allá del 'Modelo de Atención Temprana Para la Comunidad Autónoma del País Vasco'; el cual al fin y al cabo no deja de ser un proyecto.

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3 EUROPE

3.1 GERMANY

In Germany a baby is considered to be born early if it comes into this world before 37+0 WOP (weeks of pregnancy), just like in the rest of Europe. Germany is facing significant problems in this area and counts about 60.000 pre-term babies every year. The republic country, despite its high economic standards and organized social system, suffers the second highest rate of pre-term babies (right after Austria), with nearly 9 out of a 100 babies born too early. In comparison, in 1997 it were only 7 out of 10 babies that were born pre-term. This increase gives rise to serious concerns.19 Moreover, Germany is facing serious problems due to the rate of pre-mature births (<28 WOP). From 2001 to 2011 the number of these births increased by 65 percent.* Babies in this category still show a mortality rate of 32 percent and a very high possibility of long-term diseases.20 *The most important reasons for pre-term births in Germany:

- Vaginal infections that lead to early labor and contractions

- Advanced age of the mother

- Bad nutrition, smoking, drinking etc.

- Multiple births

- High blood pressure

- Overweight Despite all of this, Germany is well advanced in its medical department. Therefore, more than 80 percent of the pre-term children do not suffer from any further complications. These babies are taken best care of in the so-called Neonatal Intensive Care units. These specialized clinics are separated into four different categories - which work according to levels and will be explained below - and guarantee best possible care for their patients.

1. What kind of early intervention programs are being offered in your country? Public, subsidized or private ones?

Until the present day there is no unified medical early intervention program for premature babies in all of Germany. However, just very recently a new approach was developed in the region of Berlin. A health insurance funds company, BKK-Verkehrsbau Union (400.000 clients) developed a clinic and hospital, in cooperation with local gynecologists, called the Sana Klinikum Lichtenberg and the St. Getrauden hospital offering new possibilities. These refer to the ph-self test (explained further below), tests for gestational diabetes specially developed for pregnant women, a screening for toxoplasmosis during pregnancy, a B-Streptococcal test, as well as a free visit of hospital facilities and a consultation. For the actual delivery of the baby, but also all these services, BKK-BBU is contracting with:2122

19 http://www.9monate.de/schwangerschaft-geburt/beschwerden-erkrankungen/zahl-der-fruehgeburten-in-deutschland-steigt-id138224.html) 20 http://www.aerzteblatt.de/archiv/136012/Drohende-Fruehgeburt-Praevention-Diagnostik-und-Therapie 21 https://www.meine-krankenkasse.de/leistungen-extras/zusatzleistungen/schwangerenvorsorge.html 22 http://rehaportal.dev-ikusei.de/kliniken/krankenhaus-nachrichten/forderung-von-fruhgeburten-vorsorge-in-berlin

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- Sana Klinikum (Berlin Lichtenberg)

- Sankt Getrauden Krankhaus (Berlin Charlottenburg)

- Aschenbach Krankenhaus (Königs Wusterhausen)

- Spreewaldklinik (Lübben)

- In general, pregnant mothers have the possibility of entering into maternity care up to six weeks before giving birth until eight weeks after the delivery. In case of a pre-term infant, this period can be extended by 4 additional weeks, or even up to three years under special circumstances. As regards education, there is a unified program throughout Germany, whereby pregnant women can make use of the services of the Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, in short BZgA.5 This governmental organization provides for necessary health education and support during pregnancy, such as advice concerning raising children and medical support. Additionally, non-profit organizations dedicate themselves to education or aftercare in case of early birth, e.g. Qualitätsverbund Bunter Kreis.6 Moreover, Germany offers parental leave to mothers, as well as to fathers, but until now there has been no special treatment established for parents of pre-term infants. However, there are still specific regulations in case of expected pre-term babies in all of Germany. Based on these federal restrictions, low birth weight or pre-term infants have to be transferred into special treatment centers with neonatal intensive care units (NICU’s). These units offer specially trained staff, certain specialized equipment, and the necessary space to take best care of the new-borns. There are about 400 of these clinics all over Germany.

The previously mentioned guidelines separate NICU’s into four different categories/qualifications of clinics, which will take best care of the mother and the unborn child, based on the specific needs of the unborn infant.

- Vorsorgestufe I: Perinatalzentrum Level 1

- Pregnant women with a expected birth weight of <1250 gram or a gestational age of less than 29+0 WOP

- Pregnant women with a gestational age of 33 + 0 WOP carrying triplets or more

- Pregnant women whose babies were already diagnosed deceases, which require intensive medical support after their birth (e.g. cardiac defects, diaphragmatic hernia etc.)

- Vorsorgestufe II: Perinatalzentrum Level 2

- Pregnant women with a expected birth weight of 1250-1499 gram or a gestational age of 29+0 - 32+0 WOP

- Pregnant women with a gestational age of 29+1 – 33+0 WOP carrying twins

- Pregnant women suffering serious deceases due to their pregnancy (e.g. HELLP syndrome)

- Pregnant women suffering from Diabetes with foreseeable danger to the fetus

- Vorsorgestufe III: Perinataler Schwerpunkt

- Pregnant women with a expected birth weight of at least 1500 gram or a gestational age of 32+1 – 36+0 WOP

- Pregnant women with growth retardation of the fetus

- Pregnant women suffering from Diabetes without foreseeable danger to the fetus

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- Vorsorgestufe IV: Geburtsklink

- Pregnant women with a gestational age of 36+0 WOP Mothers are advised to avoid post-natal hospital transfers and are therefore transferred to these hospitals prior to their expected birth date. If required, hospitals are also responsible to organize the aftercare of preterm infants. As there is no clear guideline to this aftercare-procedure, these care methods vary greatly around the country. During the past year, a new pre-term prevention project has been developed. Some private insurances offer similar services to that of BBK-VBU; vaginal ph tests to their patients in order to identify risks and prevent pre-term births. However it is still controversial if these tests are actually helping.10 The service agency spectrum k is also following this approach with the Hallo Baby initiative. In January 2009 the service provider started to cooperate with many health insurances in nearly half of the federal states (Baden-Württemberg, Bayern, Hessen, Nordrein-Westfalen, Rheinland-Pfaiz, Sachsen-Anhalt and Thüringen) in order to provide such a ph-test and a personal consultancy to the parents on how they can best approach a situation where their child is born too early.

2. In case of public or subsidized programmes, is a formal application required to gain access to the services?

Apart from needing a prescription with the advice to enter any of the neonatal clinics, no, there is no formal application.

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3.2 IRELAND Firstly, it is important to understand that in Ireland, as of yet there is no nationwide system, health policy nor early intervention program, which is designed specifically for the care of premature babies. This is not to say that no public healthcare systems which deal with premature babies exist, but that a model specifically designed for such babies does not at this point exist. The lack of such a specific system has been noticed and the development of a system of this sort is in the process of being developed. Currently, the Health Act of 2004 which established the Health Service Executive (HSE) governs both the public and private healthcare sector of Ireland. The HSE is a publicly funded institution which deals with all healthcare related services in Ireland.

1. What kinds of early intervention programmes are being offered in your country? Public, subsidized or private ones?

Current Early Intervention/Neonatal Care Programmes Given that there is no national model of care for prematurely born babies, treatment of preterm babies is determined by local guidelines, thus meaning that such care differs from locality to locality. The only national institution which has influenced neonatal care is the Neonatal Subcommittee, created by the Faculty of Paediatrics of the Royal College of Physicians of Ireland (RCPI). The Subcommittee has, to a certain extent, brought about some uniformity to neonatal care – this healthcare is, however, still provided by the State. There has been some response to the recognised need of a national model of neonatal care in Ireland – the Clinical Lead for Neonatology (CLN) has planned to develop specialised guidelines on neonatal care which should have been finalised in 2012, however these guidelines have proved very difficult to find. Essentially, the CLN is, “responsible for developing the strategy for the provision of neonatal services across the country, as part of the overall National Programme for Paediatrics (NPP), with the active involvement of the National Director for Paediatrics.”23 But, the HSE has helped to establish to Paediatric Early Warning Score (PEWS) in 2014. This has “developed new national age-specific paediatric observation charts that incorporate the Paediatric Early Warning Score system, as well as a comprehensive supporting educational package and other resources.”24 The pilot of PEWS began in January 2015 in four paediatric units across Ireland, and if successful it is hoped to be rolled out nationally by the middle of 2015. Other programmes within the public healthcare system can be summarised as “long term follow up care for infants born before 33 weeks of gestation or weighing less than 1,500g is organized, for the first two years of life, by the hospital or the neonatal consultant. Infants are assessed from developmental, dietetic and physiotherapy points of view and the medical follow up care is generally provided by the same consultant neonatologist who looked after the child in neonatal intensive care

23 Mader, Silke, Mario Merialdi, and Matthias Keller. "Ireland. Too Little, Too Late? Why Europe should do more for preterm infants”. European Foundation for the Care of Newborn Infants, 2009. Print 24 HSE, Paediatrics and Neonatology Programme, http://hse.ie/eng/about/Who/clinical/natclinprog/paediatricsandneonatologyprogramme/earlywarningscear/, 2015

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or special care baby unit.” and “If early intervention is needed, the child is referred to specialized local teams.”25 The Irish public healthcare system allow for all expecting mothers to have access to free maternity care – antenatal visits, labour, delivery, and postnatal care. The postnatal care is comprehensive, including screenings for cystic fibrosis, phenylketonuria, homocystinuria, maple syrup urine disease, classical galactosemia, and congenital hypothyroidism, as well as a free vaccination schedule.

2. In case of public or subsidized programmes, a formal application is required to gain

access to the services? Admission Process for Neonatal Care Formal applications in order to be admitted into the aforementioned care systems also seem to be a difficulty to find, however given the fact that the Irish neonatal care system is so fragmented, the varying admissions processes are most likely governed by local guidelines and vary from region to region.

25 Mader, Silke, Mario Merialdi, and Matthias Keller. "Ireland. Too Little, Too Late? Why Europe should do more for preterm infants”. European Foundation for the Care of Newborn Infants, 2009. Print

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3.3 LATVIA The purpose of early childhood intervention is to maximize young children’s development at an early age. Often, such services have been targeted and aimed for children with developmental or physical disabilities and delays. However, the services can also be provided for children who have been neglected or subjected to abuse, both physical and mental. While early intervention may begin at any point between the child’s birth and a young school age, it has been recommended that for children suffering intellectual disabilities, early intervention services at the soonest stage possible is of particular importance. In Latvia, there is still a strong emphasis on intervention once a disability has been found, rather than prevention. In Latvia, the Parliament (Saeima) and the Cabinet of Ministers are charged with the responsibility of providing relevant guidelines and documents, while the local governments are then responsible for the implementation. Early childhood intervention policy development is held by the Ministry of Health, the Ministry of Welfare and the Ministry of Education and Science. Still, there is no specific legislation targeting early childhood intervention services in Latvia. Nevertheless, there have several state programs and local initiatives which have commenced in order to target the issue of a lack of legislation on the present matter. Since 2004, two state programs on a national level have been developed for the improvement and development of life and education conditions for children and their families. The two major documents which developed these programs are the national framework ‘Latvia for Children’ and the State Concept for Family Policy. The former was based on the UNO General Assembly report ‘World for Children’ (2002) and established several aims, including providing a better quality of health care, increasing the accessibility of education for all children and adults, and reducing violence and establishing better rehabilitation programs and services for children who may have suffered from such violence. The latter document (State Concept for Family Policy) further advanced similar priorities, such as the improvement of health-care systems and life conditions for all, increasing the accessibility to early education (preschool services), and providing better and more targeted support for young children and persons in general with disabilities or special needs. In 2007, two further steering documents were drafted, targeting issues relating to children and family support. The Latvian National Development Plan aimed at targeting the decreasing birth-rates in Latvia by increasing state aid to families during the child-rearing period, encouraging the development of free preschool and child-care services, establishing ‘family-friendly’ work environments, and so on. The Strategic Guidelines for the Development of Education placed further emphasis on the importance of developing adequate preschool education. Still, while there are few national and local early intervention centers or programs being offered, general schools and special institutions are receiving further help and support in order to help in the development of children with special needs.

1. What kinds of early intervention programs are being offered in your country? As prescribed by law, special education, encompassing special methods of teaching for children with different types and degrees of disabilities, is a part of the overall general education. This special education can be occur and be organized in several different ways. Firstly, after 2002, preschool education for children above 5 years old became compulsory in Latvia. For even younger children, education is only optional. As is the usual case, children with special needs attend general education institutions, either belonging to the municipalities, or privately owned. Nevertheless, there is an

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increasing number, now precisely 37, of special groups and special preschool institutions in Latvia. In these special preschool institutions, support, most often regarding linguistic and communication skills, are offered to children with intellectual or mental disabilities. The majority of special preschool institutions belong to municipalities, and so if a child ever shows any special needs, it is up to the parent to contact the local municipality regarding information about whether support is available in that region and where exactly they can receive it. In order for a preschool institution to admit children with special needs, it must be licensed by the Ministry of Education and Science. It is also the case that in mainstream settings, meaning general and not special schools, children with different disabilities are integrated within the broader population of students. While there is no precise data indicating how many children with special needs are enrolled in mainstream educational settings, the law prescribes that when a student has special needs, a teaching assistant must be present in all lessons for the relevant child. As such, there are no specific early intervention programs being offered by the state, rather when a child with special needs is identified, he or she can attend a special institution, or can be provided with assistance in a mainstream setting. Still, some NGOs are proceeding with projects regarding early intervention programs. The NGO ‘Dardedze’ adapted the popular program ‘Encouraging Healthy Social and Emotional Development in Young Children’ by Sarah Landy, and arranged for training courses for psychologists, teachers and social workers to aim at preparing them for working with children with special needs in either public institutions such as schools, or to set up their own private institutions.

2. In case of public or subsidized programs, a formal application is required to gain access to the services?

a. Could you please describe the administrative procedure to be followed, the documentation to be filed and the datelines and duration?

If a child has been diagnosed with a disability in their early childhood, or has shown considerable difficulties in their early academic years, it can be suggested by either their school or by relevant social workers for them to attend a pedagogical medical commission. Prior to attending this commission, the child must receive a routine health check-up, and must be assessed by a psychologist, or a relevant teacher or speech therapist within a school. This step is recommended, and is not a compulsory step before attending the pedagogical medical commission. Once attending the commission made up of social workers, psychologists, and educational professionals, they devise a recommended curriculum, which the child should follow. Nevertheless, it is again up to the parents to make the final decision regarding where and if they want their child to attend a special institution. The State Pedagogical Medical Commission created by the Ministry of Education and Science and the Municipal Pedagogical Medical Commissions created by town municipalities or districts are the two different types of commissions. The commissions usually identify learning disabilities, hearing, visual and language impairments, physical and intellectual disabilities and chronic illnesses.

3. Is it possible to start the early intervention program before the application is formally answered?

It is indeed possible to enroll a child within a special institution prior to receiving the devised curriculum by a commission. However, this often poses problems, as the special institutions would lack information regarding where to focus their attention on the child. As such, it is recommended that children always attend a commission prior to their parents enrolling them in a special institution.

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3.4 MALTA Prenatal care within Malta is defined as all care necessary for the safety of the child in the gestation period before the 37th week. Children before this point are statistically more prone to suffering impediments of motor and cognitive development. With infant mortality remaining at the figure of 5.5 percent per 1000 live births since the year 2010, the increase use of artificially reproductive techniques has contributed to Malta having one of the highest rates of multiple births within the EU. Malta is one of the few countries within the EU in which abortion is deemed as illegal. The act of aborting is a punishable crime/offence even in the event of TOPFA (terminations for fetal abnormalities). Therefore, prescreening for disabilities such as Downs syndrome is scarcely available for parents in the government fear that it will encourage citizens to go abroad and terminate their pregnancy. For such reasons aforementioned, between 2003-2005, the research supporting the need for early intervention spurred the Ministry for the Family and Social Solidarity to develop, expand and cement its neonatal policies within social policy. These policies seek to offer education to the expecting parents and natal care from the age of 3 weeks of pregnancy.

1. What kinds of early intervention programmes are being offered in your country? ¿Public, subsidized or private ones?

Malta is the only country within the European Union that prohibits the act of abortion entirely and can sentence those indirectly or directly involved for a prison duration of 18 months to 3 years. Therefore, Neonatal care and early childhood intervention programs are of vital importance to the entire Maltan society. The illegality of abortion also applies to scenarios in which fetal abnormalities are present. The CDAU (Child Development assessment Unit) is a part of the Ministry of Health that caters to children from the date of birth that have special needs and offers supports to the families and children. Many families also receive support from non- government private agencies that do not require European citizenship such as the aforementioned option. Early intervention programs are available from the 1st trimester period of pregnancy in all cases, with a particular focus on postnatal care to babies who are prematurely born or mothers who have had previous premature births. The intervention process entails a four-step process consisting of ventilation, nutrition, monitoring and cerebral assessment. Although the centers that provide these services are managed as private entities, they are subsidized entirely by the government in order to provide a high standard of neonatal care and reduce the rate of infant mortality. These services are not enforceable by the government but strongly encouraged as a free opportunity for early childhood healthcare at the SCBU (special care baby unit). Early intervention programs within Malta have also been implemented in the education sector through the DSWS (Department of Social Welfare Standard) that monitors and ensures that all children from the age of 2 years and 9 months receive an adequate standard of education and a compulsory primary education starting at the age of 5. This is a public initiative that receives private funding from the citizens so that childcare related expenses can be subsidized and reimbursed partially to parents and guardians. Tax verbates are also offered to employers that provide childcare services at the workplace.

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ParentCraft Services, a free standing unit of Mater Dei Hospital offer education and support classes starting from 10 weeks of pregnancy.

2. In case of public or subsidized programmes, a formal application is required to gain access to the services?

Natal care and delivery are free for all Europeans within Malta and therefore although there is no formal application process, in the event that a person wishes to undergo tests before the publicly available timeline, they must be able to supply a supporting letter from a GP or consultant that outlines the necessity of early inspection due to previous pregnancy issues. One could argue that because of the strict rules surrounding abortion within Malta, a formal application should be an absolute necessity in order to control the health of fetuses and prevent premature births and infant mortality rates. As the rate of premature births has reduced from 14% to 7.8% in the last decade, indeed it is proven that the subsidized programs are being highly effective. However, there is no formal application to gain access to these services and is rather seen as a non-obligatory charitable and educational approach to society in Malta on the importance of neonatal birth. Non- European citizens do not have a separate procedure but do have to pay a small fee for each service being offered. In the event of extensive disabilities, there is also no application process but an assessment given to each child on their ‘functionality within society’ in which case the parents can optionally accept the aid of the government for care and maintenance.

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3.5 THE NETHERLANDS In the Netherlands, about 2000 babies are born dangerously early annually. A baby is considered to be born too early when it is born before 37 weeks.26 However, most children born after the 34th week have no problems. The children that do experience problem usually suffer from the following: underdeveloped lungs, intestines, brain and a too low immune system. A research project in 2004 has indicated that 7.1% of all babies within the EU + Norway are born between week 22 and 37.27 In the Netherlands, this was 7.4%. Over the years, the number of premature babies has grown, mainly due to the fact that births are increasingly being provoked artificially. This is because of two particular reasons, the first one being because doctors are aware that the baby will suffer greater damage when it stays in the womb longer and secondly, because the number of multiple children at the same time (twins,triplets…) have globally increased, who can often not come into life with natural birth. On the other hand, research has brought forward that between 2000 and 2007, early births have slightly decreased in the Netherlands, from 8% to 7.4%. In the Netherlands, children born before 30 weeks are always entered onto the intensive care department built especially for recently born babies, together with their mothers. This department is part of the Perinatological Centre (‘Perinatologisch Centrum’, also called NICU). Here, neonatologists, children doctors and nurses specialised in prematurely born babies operate and attend to the patients. In 2010, neonatologists in the Netherlands have decided together to move the minimum caretaking of premature babies on the NICU department from 25 to 24 weeks. Chances of survival are then 38%. They will be taken into treatment only if the parents agree and if the doctors consider it feasible. Babies below that number of weeks will not be treated because their chances of survival are considered to be too low and the complications too high. It is until this period that abortion is legally allowed to take place. There is no special law that regards the situation of parents with prematurely born babies, only one on abortion as mentioned above. Therefore, the Ministry of Public Health, Welfare and Sports asked the organisation Zonmw28 to prepare a guideline for the people working and/or affected within the area of prenatal situations. This resulted in the guideline ‘Perinatal Policy at Extreme Prematurity’29, released in 2010, with the purpose of being revised at least every 3 years. The guideline tackles the following questions:

1. From which pregnancy period will neonatal care be advised? 2. Do individual prognostic (sex, skin colour, weight) factors play a role in perinatal policies? 3. From which pregnancy period will intra-uterine reference to a prenatal centre be advised? 4. From which pregnancy period is the giving of corticosteroids to the mother with impending

early birth as to enhance the growth of the baby’s lungs? 5. From which pregnancy period is the sectio casaerea (C-section) recommended in case a foetal

indication arises with spontaneous early birth.

26 http://www.nvog.nl//Sites/Files/0000001940_flyer%20prematuren%20NL%20DEF%20view.pdf 27 Percentages on premature babies in the EU + Norway, research 2004, http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/aandoeningen-perinataal/vroeggeboorten/verschillen-internationaal/ 28 Organisation that stimulates research and innovation of health and welfare, http://www.zonmw.nl/nl/ 29 http://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/vroeggeboorte/extreem.pdf

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Finally, as regards to maternity leave:

- Normally, 6 weeks to 4 weeks before giving birth until the day of giving birth + at least 10 weeks of leave after having given birth => maximum of 16 weeks

- Pre-maturely born children: 4-6 weeks given for before birth, the time the baby gets born too early gets subtracted from the maternity leave but will be added up to the leave of after having given birth, so it will always add up to the same amount as normal maternity leave => maximum of up to 16 weeks

- Post-maturely born children: time that child is born later is added up to maternity leave and after having given birth, the time will remain the same (=10 weeks) => e.g. child gets born 2 weeks too late: Maximum of 16 weeks + those 2 weeks = 18 weeks

The ‘Perinatal Policy at Extreme Prematurity’ guideline was introduced and is now being implemented by all the neonatal institutions. It was supported by the government through the Ministry of Public Health and Welfare and subsidised by the ZonMw-organisation. However, it is not legally binding and only serves as a source of information and feedback for the professionals. It states what advice should be given to parents who may undergo prenatal birth giving. The aforementioned organisation ZonMw is an organisation that is not a governmental body, but that does have the Ministry of Health and Welfare as one of its main clients, meaning that they closely cooperate. ZonMw provides clinical and health research projects with financial aid


As regards maternity care programmes, the Social system offers ‘kraamzorg’ (=maternity care taking, in the parturition and post-natal stages). This implies the availability of a lady to each family during this period, and her tasks include answering questions parents may have, assisting the doctor during birth, checking up on the health conditions of mother and baby and taking care of them, increasing confidence of the new parents and sometimes light household chores too. Because the lady is so intensively present from the start, she can establish the situation and health of the baby. In this way, should anything be wrong, she can undertake action before it is too late (‘early signaling’), and advise parents to adapt the standard care taking package (described below) if she believes it’s necessary and more care is required. In addition, there are 10 Neonatal Care Centrums (NICU) especially for premature babies throughout the Netherlands, where mothers will be taken on advise of their doctor, and where both mother and baby will be monitored and helped. These specialised clinics have got special machinery that will increase the chances of premature babies to survive. The care of these clinics falls under the basic insurance package and does therefore not require any additional financial help. This maternity care is part of the obliged basic insurance program and is therefore accessible to everyone.30 The rule states that mothers have the right to a minimum of 24 hours and a maximum of 80 hours presence of the care taking woman, including the first 8 days after the birth, but excluding parturition assistance. About 95% of all maternity families in the Netherlands make use of this service.

30 ‘Standard Health Insurance Package’, Dutch Government http://www.government.nl/issues/health-insurance/cover-provided-by-the-standard-health-insurance-package

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However, early maternity care is not provided for in the basic insurance program, and therefore, when applying for it, they must specifically state that they want early intervention. Therefore, as a conclusion, maternity care is public, as it is offered by the government under the condition of having the basic insurance package, which is obliged for each citizen anyway. In order to get early intervention maternity care though, the parents must personalise their package, which goes outside of the basic package and must therefore pay extra to their insurance company.

2. In case of public or subsidized programmes, is a formal application required to gain access to the services?

Yes, for the maternity care taking there is a formal application process required, to be submitted to the insurance company or the maternity care centre. This process is being described in the National Indication Protocol Maternity Care (‘Landelijk Indicatie Protocol Kraamzorg’).31 As regards the perinatological centres, there is no extra formal application required to gain access to special care when risking a premature birth, except for the standard request for maternity care and documents to be submitted. Parents merely need to give their consent for the doctors to go ahead with them. There is no unanimous use, nor applications of rules or specific guidelines by doctors or the perinatal centres, but most of them use the ‘Perinatal Policy at Extreme Prematurity’ guideline to help them to decide on how to treat the parents in case of prenatal birth.

3. If the answer to the above question is Yes, Could you please describe the administrative procedure to be followed, the documentation to be filed and the datelines and duration?

There are seven main steps, going from before the birth until the end of the maternity care period.

1. Entry of Aid Request: First, the midwife or doctor has informed the client about the necessity and possibilities for maternity care and how and where to apply for it. The soon-to-be mother then has two institutions where she can apply, namely the insurance company or the maternity care centre itself. In the latter case, the centre will ask about what insurance package the mother has. Then, an agreement will be sent and the mother is informed that she will have an intake conversation in the 7th month of pregnancy. In case of the former, the client will be informed about the possibilities the insurance company has to offer and which ones are included in her personal insurance package. Also, they will mention the different maternity care taking centres they have an agreement with, and which the client can choose from. The insurance company will then contact the chosen maternity centre and forward the details of the client. On another note, if the new mother wishes to have less than the minimum 24 hours of post-natal caretaking, she has to sign for this in the care agreement.

2. Intake conversation: maximum in the 36th week of her pregnancy, the mother will have performed an intake conversation with the maternity care centre of her choice, discussing her situation and wishes. Based on this conversation, the needs are determined.

31 National Indication Protocol Maternity Care, Government, http://www.knov.nl/fms/file/knov.nl/knov_downloads/712/file/Landelijk%20Indicatie%20Protocol%20Kraamzorg.pdf?download_category=overig

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3. Formulating the offer: based on the needs, the maternity care centre will now present an offer of what they believe is best for the mother. If the situation implies an early birth, the centre will adapt the needs and may even advise the parents to submit to the perinatological centre instead.

4. Delivery of the caretaking: the care taking will be performed as agreed. 5. Re-indication of the caretaking: the care taker will draw up a report shortly after the birth, to

establish whether any complications have occurred and whether it is necessary to adapt the care taking package. The maternity care centre will also inform the insurance company. Changes can occur in situations such as early birth, and the package should then be changed so that it includes health care in the perinatological centre too.

6. Finalising the maternity care: the care taker has another conversation with the family to discuss the situation and prepare the family of the departure of the care taker. The maternity centre will send the bill to the insurance company, stating the number of hours worked.

7. Transferring the maternity care to Youth Health Care (‘Jeugdgezondheidszorg’ – JGZ): the care taker transfers the information of the family to the government institution that handles health care of children. This means that families are now not closely monitored on the health of their baby anymore but that the child is still protected in terms of safe environment and that families have an institution they can contact in case of doubt. The report can only be transferred after consent of the parents.

4. Is it possible to start the early intervention programme before the application is formally answered?

The parents will have to apply for submission into the perinatological centre, unless when the mother gives birth unexpectedly and there is no time for the official documents. In the case where parents apply as part of their preparation stage, the only thing needed is the doctor’s recommendation, consent of the parents, the standard documents to be submitted. For the standard maternity care, start of the intervention program will not take place before the insurance company has signed the agreement with the parents and the maternity centre. Overall, I believe that the care for premature babies is taken into account in the Netherlands, in the form of investing in research and information, and through this ‘Perinatal Policy at Extreme Prematurity’ guideline (which also includes information on research and samples and has the main purpose of making recommendations for the clinical practices). The situation has improved a lot and parents are better informed. The medical world is now made aware of the possible consequences and also the Ministry of Health and Welfare is encouraged to cooperate. Nonetheless, a uniform application of rules should be implemented in order to create more certainty for those that still experience uncertainty, referring to doctors, specialists and parents.

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3.6 PORTUGAL In Portugal, 9 out of every 100 babies is born at less than 37 weeks gestation and one 1% of new-borns have less than 1,500 grams. The babies that are born preterm represent up to a third of infant mortality in this country. Children born before time have specific problems that require specialized support. There are presently many needs in supporting parents especially in the follow-up after hospital discharge of the baby that are not being covered. A national model of care directed at preterm babies has not yet been developed. As there exists no such model of care for babies born preterm, local guidelines prevail in the determination of the appropriate treatment, resulting in a non-uniform model of care across the country. However, the need for such a model is recognized and the government is looking to follow the good examples already in place in Europe to improve the care available for preterm babies. The Government intends to make use of European structural funds and investment to ensure greater care to premature babies, creating a network of paediatric specialty care, aimed at supporting the infants since the early years of life until the end of childhood.32


Public: SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância) Early intervention programmes currently in place are offered by SNIPI supported by the coordinated action of the Ministries of Labour and Social Solidarity, Education and Health, together with the involvement of families and the community.33 This is a program directed at children between 0 and 6 years of age showing changes in psychomotor development or that are in situations presenting a high risk of exhibiting them in the future. Preterm babies meet the eligibility criteria under the scope of the program as “Children exposed to biological risk factors”. The program functions by increasing territorial coverage of early intervention local teams known as Equipa de Intervenção Local de Intervenção (ELI) implemented by the SNIPI. These teams will usually be found at the local health centres (with some exceptions)34

The Teams are responsible for detecting, guiding and referring the families to the appropriate Early Intervention process in Childhood (IPI). The teams comprise of professionals from diverse background, connected to the bodies under the responsibility of the three ministries (Health, Education and Science and Solidarity, Employment and Social Security) thus forming a multidisciplinary team composed (among others) of: child development professionals, nurses, therapists, psychologists, educators and social workers.

32 Solidarity and social security aims for 2015 set out in the annex GRANDES OPÇÕES DO PLANO PARA 2015 of Lei nº 82-A/2014 de 31-12-2014

33 Created by Decreto- Lei No. 281/2009 of 6 October. 34 Some may be headquartered at the premises of Private Institutions of Social Solidarity (IPSS) or in facilities granted by the Regional Education Service Agencies (Direções de Serviços Regionais da Educação)

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Ultimately, the team will develop an individualized Plan of Early Intervention specific to the child and will supervise its implementation by engaging all the necessary medical and social agents. Private: XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro This is a non-profit association founded in 2008 with the status of Private Institution of Social Solidarity (IPSS). The mission of this organisation is to help premature babies and their families to overcome those who may be the most difficult moments of their lives. It is the only one of its kind presently in place qualified and directed at specialized care for premature infants. The XXS association represents Portugal as an active member of the EFCNI - European Foundation for the Care of Newborn Infants.

Subsidized: C.A.R.E. (Cuidados de Apoio a Recém-nascidos Em risco) The CARE project (Supportive Care for Newborns At Risk) was launched 19.03.2014 by the XXS association in partnership with the Section of Neonatology of the Portuguese Society of Pediatrics (SN- secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria) whose main objective is to provide specialized care for premature infants. In order to do so this initiative aims to improve the spaces in Neonatal Intensive Care Units and extend home care support to all families of infants below 32 weeks. This includes prevention campaigns, promotion of awareness for the cause of prematurity, training activities for parenting skills, support after discharge from the hospital and the development of pilot projects of care focused on development.

2. In case of public or subsidized programmes, a formal application is required to gain

access to the services? To gain access to the services families must direct themselves to their local health centres and contact the early intervention local teams known as Equipa de Intervenção Local de Intervenção (ELI). They will detect, guide and formulate the appropriate individualized Plan of Early Intervention (Plano Individual da Intervenção Precoce (PIIP)) addressing the situation of the child in question. Thus, any treatment will begin upon the Team’s decision on course of action and referral to the necessary medical and social agents that may be involved. As regards the subsidized CARE program no formal requirements have been publicly disclosed to date.

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3.7 ROMANIA


Romania is a developing country with few intervention programmes; nevertheless, there is a national organization “Salvati Copii” (Save the Children) which is public and non-profit, and that has been dealing with infant issues since 1990. The aim of their projects is to increase social progress among children from the start and during the first years of their life. The main issues tackled include: education, fight against violence and human rights. “Salvati copii” is the organization that provides all the possible support for children, no matter of their situation. “Reducerea mortalitatii infantile” (Reducing child mortality) is one of the projects, which had a significant result for infants all over the country. The task was considerable, due to the fact that Romania has the highest death rates in EU among infants. The main cause of infant death is represented by premature birth. In fact, it is stated that 1/3 of the cases could be prevented by implementing different care programmes for mothers and their infants. Furthermore, there is need of investments in medical equipment. In various hospitals, doctors’ effort is senseless in preventing deaths, because these are mainly associated with the lack of incubators. The issue is tackled through different methods including donation campaigns and workshops for pregnant woman. The workshops mainly teach future mothers how to minimize the risk of premature birth. They get information about the right nutrition, lifestyle, etc. which is very crucial in order to avoid the risk of preterm birth. In the past two years, the project was able to equip 54 hospital departments for new-born children and managed to increase life expectancy for more than 10.000 infants. Hospitalization for new-born infants should be well-managed, in order to prevent health and social disorders. However, this is still a pending problem. Lastly, further research is needed in order to decrease infant mortality and maintain a higher life quality of children. As a developing country, Romania is in need of better health and social programmes in order to avoid further complications.

2. In case of public or subsidized programs, a formal application is required to gain access to the services?

The main goal of “Salvati Copii” is to reduce the infant mortality rate through its “Reducerea Mortalitatii infantile” - campaign. This is being done through various procedures, which depend on the organization’s plan of whether it requires formal application or not. As regards to the equipment being offered to the hospitals, no formal application is needed, except for the standard documents to be submitted which is a contract on the agreement of the use of the product. The contract mainly includes that the person agrees with the use of the equipment. Also in case of a lethal incident happen or damage is caused then it is on the client own risk. No formal application is required beforehand because it is intended to be used by all the people in need, free of charge.

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However, other program actions such as workshops or financial help do require a formal application, which has to be submitted to the organization. Based on the application, the institution takes the decision of who needs help, by applying a scale of who is in need the most to the least. Since resources are scarce, it cannot provide equal help to everybody due to the organization’s limited resources.

3. If the answer to the above question is Yes, Could you please describe the administrative procedure to be followed, the documentation to be filed and the datelines and duration?

The application process implies several steps:

I. An application, where the applicants have to explicitly state their situation and their needs

II. A medical document needs to be provided in order to show that the person needs the organization’s services and to make sure that the children are given the right help.

III. Documents showing the income and what is owned by the family (e.g. land, machinery, etc..) due to the reason that Romania is a developing country. Hence, many citizens require the organization’s service and because the organization has limited resources, they intend firstly to provide help to the ones being the most vulnerable.

IV. The offer will be formulated and within the period of one week the organization is providing the result to its applicants, based on their needs.

V. The care taking will be performed as agreed. It can be performed before the birth and afterwards as well. Depending on each case, the period of the service granted might be different, however most commonly the service is being granted for a period of three years with a possibility for extension after the expiry of the granted period. Which is decided by the organization by individually analyzing each of the case based on the assumption of how long the help is needed.

4. Is it possible to start the early intervention program before the application is

formally answered? The organizations goal is to increase the social progress among children from the start and during the first years of their life. Its goal is being achieved through several programmes, some are subject to all population if they need and others are based on a selection of who receives the benefits on the degree of need. Hence, the early intervention programme can be started either by receiving an answer to the application or by benefiting of its services without the necessity of the application and approval. To be more specific, intervention programmes related to financial spending’s based on the individuals, such as financial help, workshop can be started only after the application is formally answered which is within the period of one week. That is done by a selection, as organisation’s resources are limited and they can therefore not serve everyone’s needs. Regarding the programmes of which the whole population benefits, inventory is provided to the hospitals and therefore no formal application is required, as the country believes that these services should be accessible to all citizens whenever they need them.

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To conclude, the answer is to whether the early intervention programs can start before the application is finalised, due to the reasons that some programmes to be started by individuals have to be given a formal answer and the other programmes do not require any application and approval.

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3.8 SWEDEN According to the Svenska Prematurforbundet, 6,000 children are born premature every year. Sweden has an extremely developed healthcare to treat the mothers and patients and the survival rates have increased significantly over the years. Over 90 percent of children survive premature births compared with 90 percent actually dying in the 1970’s. Since there are 100,000 premature born inhabitants living in Sweden, the Prematurforbundet are aware that an even greater number of family members and friends are affected. Prematurforbundet The aim of the Prematurforbundet is that all children are able to access childcare centre where medical advise and psychological support is provided. From the list given on the webpage, there are 37 childcare centres in the whole of Sweden. 35 Prematurfondet are an organisation that aim to improve conditions and healthcare for people suffering from the effects of premature births. This they do through local and national events including PR campaigns that intend to create debates about the issue and thus push forward new reforms and legislation in parliament.36 The organisation also organises parent meetings where families are able to meet other families and talk about their difficulties and suffering.37 Other activities include involvement in the EFCNI:S conferences which occur 1-2 times a year. The EFCNI is the European parent organisation that deals with premature births. What we can certainly gather from the information on the Prematurfondets webpage is that there is increasing dialogue with the government. This has brought up many issues such as the improvement of child support by individually analysing the cases of each child. This results in better attention and support to the child and their families. Motion 2012/13:So203 was proposed to the swedish parliament in which it stated that many children survive premature births but that is the later years that leads to mental and learning difficulties. Not enough support is given the support after the intensive care is not sufficient according to the bill. Families need to be given a secure healthcare contact that can give advice after in the later years when other problems arise. The bill points to Germany where each family is provided with their own personal contact/person coordinator which is the families access to healthcare. This bill was proposed by members of the Folk Partiet in Sweden. Future Complications An article from 2011-10-03 published in the popular Swedish newspaper Dagens Nyheter with the title “Extremt for tidigt fodda mast fa hjalp senare i livet”.38 This translates as “extremely premature born children must get help later on in life”. The article states that there is a lack of knowledge and resources in Sweden to prevent the affected individuals mental and autistic difficulties in later life. It then goes on to suggest that by investing in an improved childcare system, new methods for training, special pedagogics and support in adult life are also required.

35 http://prematurforbundet.se/bvc-listan/ 36 http://prematurforbundet.se/om-oss/var-verksamhet/ 37 http://prematurforbundet.se/om-oss/var-verksamhet/ 38 http://www.dn.se/debatt/extremt-for-tidigt-fodda-maste-fa-hjalp-senare-i-livet/

http://www.dn.se/debatt/extremt-for-tidigt-fodda-maste-fa-hjalp-senare-i-livet/

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Lena and Hugo, the authors of this previously mentioned newspaper article, say that there is no clear established organisation that treats these handicapped children different from the healthy children. 39Furthermore, there is a lack of special pedagogical methods for these children in school which must be provided as soon as possible in the life of the affected person. What is very interesting about the article is that the authors point to examples of how early intervention programmes can help to develop the unique talents and potentials of children who would otherwise be prevented from doing so. A special computer programme is being developed in order to train the children's learning capacities. The main aim of this article was to address the issue and to invest in the training methods and pedagogics for the children. This article was published in one of the most prominent swedish newspapers which shows that attention to those suffering from very premature births is fairly significant in Sweden.

1. What kinds of early intervention programs are being offered in your country? ¿Public, subsidized or private ones?

There is no private care for intervention because of the health care system in Sweden. The state provides for the treatment and mothers will be informed of the situation. The parents simply need to contact the hospital and they will be brought in and taken care of. There is a well organised ambulance team that are able to transport premature babies from all over the country to the specialised wards such as in Uppsala hospital.

2. Is it possible to start the early intervention programme before the application is formally answered?

In Uppsala hospital, premature babies are sent there from regional centres in order to get special treatment. 40The budget for the neonatal unit is around about 12 million euros every year which is significant funding. In the video interviewing the staff at Uppsala hospital, facts about the intervention care were given. 41All parents and hospital staff consider it necessary to have parents and children together when they are hospitalised. The main focus is the empowerment of the parent to make them the primary care givers. This is a huge development as previously, it was up to the staff to decide when the parents could see the child. Parents are given beds next to the baby and are asked to be with the child 24/7. Also, there are generally no procedures that the parents do not participate in. The environment in the care unit adapts the environment to the needs of the children. The corridors in the hospitals are very calm and have few people walking up and down them. This is ideal for the parents to feel comfortable and relaxed about a difficult experience. It also stops the parents from thinking about the very sick babies that are in the rooms next to them. Siblings have entertainment rooms and there are kitchens for the parents to cook and rooms with TV’s to take their mind off the procedure. The fairly premature children are given kangaroo mother care. The parents are allowed to carry the babies with a special suite which holds the baby around the chest. Although this is done in less

39 http://www.dn.se/debatt/extremt-for-tidigt-fodda-maste-fa-hjalp-senare-i-livet/ 40 https://www.youtube.com/watch?v=VVwbVJpfgAc 41 https://www.youtube.com/watch?v=VVwbVJpfgAc

http://www.dn.se/debatt/extremt-for-tidigt-fodda-maste-fa-hjalp-senare-i-livet/

https://www.youtube.com/watch?v=VVwbVJpfgAc

https://www.youtube.com/watch?v=VVwbVJpfgAc

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developed countries, Sweden has seen that the statistics are extremely important. Sweden thinks it is important because it reduces stress and promotes breast feeding. The care unit has effective measure for the required operations on the sick babies. These operations that would require the baby being transferred to another unit can be performed on the spot saving time and preventing difficulties.

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3.9 UNITED KINGDOM One in ten babies in the UK born every year is premature, and this is covered for by the National Health Service (NHS) free of charge. The NHS has established four different levels of Neonatal Care for premature babies over the years, which shall be described in-depth in the following section. Due to the comprehensive healthcare system in place under the National Health Service, all types of neonatal care that could be needed are covered by the State. Such neonatal care is explored further in the following section.


Neonatal Care Units

Since 2003, there are now 178 neonatal units across England and Wales, which are arranged into 23 neonatal networks nationwide. There are three levels of care dividing the seriousness of the illness of the baby in question. They are as follows:

I. Special Care Baby Unit (SCBU) – this is the most basic care offered to premature babies, and the most common. Generally, this service monitors a baby’s breathing, heart rate, and helps treat jaundice. For more information, see Appendix A.

II. Neonatal Intensive Care Unit (NICU) – this is a more specialised and intensive care unit only for the most seriously ill babies who are often born after less than 28 weeks of gestation. These babies will often be on a ventilator or other types of constant care in order for them to survive.

III. Transitional Care – this unit is the least serious and is for babies who still need some extra care before going home, without having to be admitted to the neonatal unit. In addition, the mother becomes the main carer for the baby, with support from certain hospital staff.

The Department of Health has developed the National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services which has protected these neonatal care networks where, as standard: “Women have easy access to supportive, high quality maternity services, designed around their individual needs and those of their babies.”

2. In case of public or subsidized programmes, a formal application is required to gain access to the services?

Admission Procedures into Neonatal Care

The admission of new-born babies into neonatal care, more specifically the intensive care units, is almost always automatic. The only exception to this is in the instance of extremely premature babies – in these cases the on-call practitioners and medical teams make the decision as to whether or not the baby is admitted. If a baby has been in gestation for 25 weeks or more, practitioners must attempt to resuscitate and support said baby as long as it is born in good conditions. Therefore, when a baby is born extremely prematurely it is possible for the practitioners to stop treating the child if they can justify that it is in the best interest of the child.

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Due to the arbitrary nature of the admission of extremely premature babies, it is fair to say that admissions to the neonatal units are not entirely uniform across the nation. But, since the admission of premature babies is generally automatic, no forms, applications or deadlines must be followed in order for a premature baby to have access to adequate healthcare. Moreover, since no formal application procedure must be followed by the parents/guardians of premature babies, the matter of starting early intervention programmes before an application is formally answered is not a problem – such babies are automatically given access to the healthcare required.

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4 CONCLUSIÓN

4.1 ESPAÑA La principal característica de la AT en España es la descentralización del sistema. Debido a la naturaleza de la estructura de la Seguridad Social en el país, no es el gobierno central el que se encarga de regular la AT; esta labor se realiza mediante las administraciones a un nivel más local. Por ello, era importante analizar la actuación respecto a la AT de las diferentes Comunidades Autónomas a la hora de realizar este estudio. Una vez analizados los modelos de Atención Temprana (AT) en las diferentes Comunidades Autónomas españolas, podemos obtener diferentes conclusiones basadas en la naturaleza y calidad de los sistemas, las similitudes y diferencias de los modelos de AT, y las posibles recomendaciones que podrían realizarse para mejorar el sistema en el conjunto del Estado español. La naturaleza de la Atención Temprana en las diferentes Comunidades es principalmente de carácter gratuito, donde los padres de niños de entre 0 y 6 años que presentan algún tipo de problema en su desarrollo pueden acceder libremente a la AT sin ningún tipo de discriminación. Sin embargo, también existe atención privada en la mayoría de Comunidades Autónomas, para aquellos padres que no deseen recurrir al sistema público. Por lo tanto, podemos concluir que es un sistema variado y de alta calidad, ya que gracias a la AT ha conseguido reducirse o incluso evitarse la aparición de efectos o déficits secundarios producidos por un trastorno o situación de alto riesgo. En la mayoría de las Comunidades Autónomas, la Atención Temprana se divide en diferentes fases, entre las que se incluye la solicitud de la atención, la detección del problema existente y la adaptación de la AT a las diferentes necesidades del menor. No obstante, los organismos o departamentos encargados de realizar dichas tareas dependen de cada sistema; por ejemplo, las Diputaciones Forales son las encargadas de realizar dicho procedimiento en la Comunidad Autónoma Vasca, a diferencia de otras Comunidades en las que no existe tal institución. Esto hace que la atención ofrecida no sea igual en todo el Estado español, lo que puede ocasionar algunos desequilibrios y desigualdades. Además, tal y como ha podido observarse al realizar este estudio, existe una gran falta de información respecto a la AT en el sistema sanitario, lo que en algunos casos puede dificultar el proceso si no se acude a la institución adecuada. Por lo tanto, aunque la Atención Temprana dé solución de manera eficaz a una problemática existente en el conjunto del Estado español, todavía pueden realizarse ciertas mejoras. Esto implicaría una mayor labor informativa tanto en el sistema sanitario como para los futuros padres, dotándoles de una mayor tranquilidad y optimismo a la hora de enfrentarse a una situación en el que exista algún tipo de problema en el desarrollo del neonato; ya que esto puede producir una gran ansiedad en los padres. Asimismo, sería importante que existiera una mayor centralización en el sistema, que dotara a las Comunidades Autónomas de un marco común formado de ciertas pautas para llevar a cabo la Atención Temprana. De esta manera, las Comunidades seguirían teniendo la mayor competencia respecto a la AT – pero existirían menos desequilibrios y disparidades a nivel nacional.

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4.2 EUROPA Después de revisar todos los sistemas de salud en Europa y sus distintos enfoques a la atención de maternidad en cuanto a los bebes prematuros, podemos observar muchas similitudes y diferencias entre los sistemas. A través de Europa, la tendencia es que la atención de maternidad es gratuita para todo el mundo que lo requiere cuando tiene que dar a luz. Este es el caso también para los nacimientos prematuros, con la excepción de Holanda, donde las madres que dan a luz prematuramente tienen que pagar para la intervención temprana. Generalmente, hay una estructura nacional de salud en las naciones europeas que regulan la atención de maternidad y los programas de intervención temprana por todo el país. Sin embargo, hay excepciones tales como Irlanda – su sistema cambia en cada localidad. Otra similitud en los sistemas europeos es que es muy común que haya planes personalizados para cada madre y bebe en los programas de intervención temprana, modificados para los requisitos particulares de cada paciente. La admisión a estos programas de atención neonatal es generalmente automática en la mayoría de los sistemas – la única cosa que debe hacer la madre es ir al hospital local; aunque no es extraño que los médicos tengan un nivel de discreción en la decisión de quién recibe la atención necesaria y en qué momento. Sin embargo, esta discreción es normalmente mínima, ya que la única condición es que haya un riesgo de salud para la madre o el bebe. En Holanda, podemos ver que hay un proceso de aplicación formal que hay que completar antes de recibir atención de maternidad (normal y prematura), pero este puede ser ignorado en el caso de un nacimiento inesperado cuando no haya tiempo suficiente para el cumplimiento de los documentos formales – en estos casos, la admisión es automática. Las diferencias entre los sistemas nacionales de salud en Europa generalmente no son numerosas. Estas disparidades se refieren principalmente a la distinta división de los servicios de atención neonatal, las discreciones que los médicos podrían tener en cuanto para la admisión de pacientes, las distintas maneras de admisión de los programas de la intervención temprana, etc. Por ello, podemos concluir que los enfoques europeos a la intervención temprana son bastante similares. Es importante resaltar que la provisión de los programas de intervención temprana reduce las tasas de mortalidad infantil, y da a los padres prospectivos una mayor tranquilidad en la preparación del nacimiento de su hijo/a. Es por ello que las mayores recomendaciones que podrían hacerse estarían dirigidas a los países que todavía no tienen una estructura nacional que gira en torno de la intervención temprana y los nacimientos prematuros (como es el caso de Irlanda, por ejemplo). Además, sería aconsejable que se mejorara la publicidad de la provisión de la atención neonatal y otros programas de intervención temprana, para que de esta manera todos los padres estén bien informados de los distintos recursos de acción en la situación de un nacimiento prematuro. Asimismo el requisito de procedimientos largos para ser admitido debería ser disuadido, porque pueden añadir más estrés innecesario a las madres embarazadas y podría desalentar a los padres para actuar con el tiempo suficiente. La provisión de atención personalizada es muy aconsejable porque cada embarazo es distinto, cada madre tiene necesidades diferentes, y cada bebe (especialmente los bebes prematuros) requiere

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atención medical distinta. La personalización de la atención neonatal es imprescindible en la provisión de una mayor calidad para el cuidado de madres y niños. En conjunto, en Europa la provisión de programas de intervención temprana es de un buen nivel, con una tendencia a ser gratuito, parte de un programa nacional, con admisión automática, y atención personalizada. Sin embargo, todavía pueden realizarse diversas mejoras, como la estructuración comprensiva de los sistemas nacionales de salud y la inclusión de programas de intervención temprana en aquellos países en los que son aun prácticamente inexistentes.

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ANEXO I – LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTE CANARIAS

Ley 1/1997, de 7 de febrero, de atención integral a los menores

Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias

Ley 9/1987, de 28 de abril, de Servicios Sociales

Decreto 3/1997, de 21 de enero, por el que se aprueba el Plan de Salud de Canarias

Decreto 286/1995, de 22 de septiembre, de ordenación de la atención al alumnado con necesidades educativas especiales

Orden, de 9 de abril de 1997, de la Consejería de Educación, Cultura y Deportes, sobre escolarización y recursos para alumnos/as con necesidades educativas especiales por discapacidad derivada de déficit, trastornos generalizados del desarrollo y alumnos /as hospitalizados

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ANEXO II – LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTE CASTILLA-LA MANCHA

Ley 7/2014, de 13 de noviembre, de Garantía de los Derechos de las Persona con Discapacidad en Castilla-La Mancha

Ley 14/2010, de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha

Ley 3/1999, de 31 de Marzo, del Menor de Castilla-La Mancha

Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad e inclusión social

Orden de 21 de Marzos de 2000, de la Consejería de Bienestar Social, por la que se regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del frado de minusvalía

Orden de 15 de Mayo de 1998 de la Consejería de Bienestar Social por la que se regulan los Servicios de los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad en Castilla-la Mancha

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ANEXO III - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES CASTILLA Y LEÓN

Ley 8/2003, de 8 de abril, de las Cortes de Castilla y León, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud

Ley 14/2002, de 25 de julio, de Promoción, Atención y Protección a la Infancia en Castilla y León

Ley 1/1993, de 6 de abril, de Ordenación del Sistema Sanitario

Ley 18/1988, de 28 de Diciembre de Acción Social y Servicios Sociales

Decreto 212/1998, de 8 de octubre, por el que se aprueba el 2º Plan de Salud de la Comunidad de Castilla y León

Decreto 16/1998, de 29 de enero, por el que se aprueba el Plan de Atención Sociosanitaria de Castilla y León

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ANEXO IV - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES CEUTA Y MELILLA Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, establecidas en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Disponible en http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2013-13811

http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2013-13811

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ANEXO V – DIAGRAMA CEUTA Y MELILLA

Detección del trastorno IMSERSO

Equipo de Valoración y Obsevación

(EVO)

Dictamen

POSITIVO

NEGATIVO

CENTRO HOSPITALARIO

Pediatra

Especialidades: prenatal,

perinatal o postnatal

COMUNIDAD

Familia

Servicios

sociales municpales

Educación

Infantil

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ANEXO VI - LEGISLACIÓN RELEVANTE

Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de la Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. Artículo 38. Registros 1. Los órganos administrativos llevarán un registro general en el que se hará el correspondiente asiento de todo escrito o comunicación que sea presentado o que se reciba en cualquier unidad administrativa propia. También se anotarán en el mismo, la salida de los escritos y comunicaciones oficiales dirigidas a otros órganos o particulares. 2. Los órganos administrativos podrán crear en las unidades administrativas correspondientes de su propia organización otros registros con el fin de facilitar la presentación de escritos y comunicaciones. Dichos registros serán auxiliares del registro general, al que comunicarán toda anotación que efectúen. Los asientos se anotarán respetando el orden temporal de recepción o salida de los escritos y comunicaciones, e indicarán la fecha del día de la recepción o salida. Concluido el trámite de registro, los escritos y comunicaciones serán cursados sin dilación a sus destinatarios y a las unidades administrativas correspondientes desde el registro en que hubieran sido recibidas. 3. Los registros generales, así como todos los registros que las Administraciones públicas establezcan para la recepción de escritos y comunicaciones de los particulares o de órganos administrativos, deberán instalarse en soporte informático. El sistema garantizará la constancia, en cada asiento que se practique, de un número, epígrafe expresivo de su naturaleza, fecha de entrada, fecha y hora de su presentación, identificación del interesado, órgano administrativo remitente, si procede, y persona u órgano administrativo al que se envía, y, en su caso, referencia al contenido del escrito o comunicación que se registra. Asimismo, el sistema garantizará la integración informática en el registro general de las anotaciones efectuadas en los restantes registros del órgano administrativo. 4. Las solicitudes, escritos y comunicaciones que los ciudadanos dirijan a los órganos de las Administraciones públicas podrán presentarse: a) En los registros de los órganos administrativos a que se dirijan. b) En los registros de cualquier órgano administrativo, que pertenezca a la Administración General del Estado, a la de cualquier Administración de las Comunidades Autónomas, a la de cualquier Administración de las Diputaciones Provinciales, Cabildos y Consejos Insulares, a los Ayuntamientos de los Municipios a que se refiere el artículo 121 de la Ley 7/1985, de 2 de abril, reguladora de las Bases del Régimen Local, o a la del resto de las entidades que integran la Administración Local si, en este último caso, se hubiese suscrito el oportuno convenio.

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c) En las oficinas de Correos, en la forma que reglamentariamente se establezca. d) En las representaciones diplomáticas u oficinas consulares de España en el extranjero. e) En cualquier otro que establezcan las disposiciones vigentes. Mediante convenios de colaboración suscritos entre las Administraciones públicas se establecerán sistemas de intercomunicación y coordinación de registros que garanticen su compatibilidad informática, así como la transmisión telemática de los asientos registrales y de las solicitudes, escritos, comunicaciones y documentos que se presenten en cualquiera de los registros. 5. Para la eficacia de los derechos reconocidos en el artículo 35.c) de esta Ley a los ciudadanos, éstos podrán acompañar una copia de los documentos que presenten junto con sus solicitudes, escritos y comunicaciones. Dicha copia, previo cotejo con el original por cualquiera de los registros a que se refieren los puntos a) y b) del apartado 4 de este artículo, será remitida al órgano destinatario devolviéndose el original al ciudadano. Cuando el original deba obrar en el procedimiento, se entregará al ciudadano la copia del mismo, una vez sellada por los registros mencionados y previa comprobación de su identidad con el original. 6. Cada Administración pública establecerá los días y el horario en que deban permanecer abiertos sus registros, garantizando el derecho de los ciudadanos a la presentación de documentos previsto en el artículo 35. 7. Podrán hacerse efectivas además de por otros medios, mediante giro postal o telegráfico, o mediante transferencia dirigida a la oficina pública correspondiente, cualesquiera tributos que haya que satisfacer en el momento de la presentación de solicitudes y escritos a las Administraciones públicas. 8. Las Administraciones públicas deberán hacer pública y mantener actualizada una relación de las oficinas de registro propias o concertadas, sus sistemas de acceso y comunicación, así como los horarios de funcionamiento.

Decreto 151/2006, de 31 de julio, por el que se regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). Artículo 99. Instrucción del procedimiento.

1. Corresponderá a los Centros de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX) la realización de cuantas actuaciones fueran necesarias para la determinación, conocimiento y comprobación de los datos en virtud de los cuales deba pronunciarse la resolución.

2. Una vez analizada la solicitud en su caso se convocara al interesado y su representante legal para que el Equipo de Valoración y Orientación (E.V.O.) del CADEX lleve a cabo el reconocimiento del grado de minusvalía y determine la necesidad de los tratamientos.

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3. Una vez realizada la valoración del solicitante y elaborado el correspondiente informe técnico, el

Equipo de Valoración y Orientación (EVO) emitirá un dictamen en el que de forma motivada se

pronunciara sobre la inclusión o no en el servicio demandado y en su caso, sobre la derivación a otro servicio más adecuado. 4. A la vista del dictamen anterior, el titular de la Dirección del Centro de Atención a la

Discapacidad en Extremadura (CADEX) correspondiente, elevara propuesta al órgano competente para su resolución.

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ANEXO VII - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES GALICIA Decreto 183/2013, de 5 de diciembre, por el que se crea la Red gallega de atención temprana. Disponible en http://www.xunta.es/dog/Publicados/2013/20131223/AnuncioCA05-101213-0002_es.html

- Artículo 2. Definiciones 1. Se entiende la atención temprana como un conjunto de intervenciones dirigidas a la población

infantil de 0 a 6 años, a su familia y a su entorno, y que tiene por objetive dar respuesta lo antes posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y las niñas con trastornos en el desarrollo o en riesgo de padecerlos, para facilitar el desarrollo de su autonomía personal y la inclusión social. Desde los servicios de atención temprana se ofrecerá una intervención biopsicosocial que favorezca la adquisición o la recuperación de funciones y de habilidades personales y sociales de cara a la mejora de la autonomía, de la convivencia social y familiar y de la inclusión social.

- Artículo 3. Principios rectores 1. Los principios rectores de la Red gallega de atención temprana son los siguientes:

a) Universalidad: acceso al servicio de todas las personas que reúnan los requisitos y condiciones establecidas c) Responsabilidad pública: inserción de los servicios en los sistemas sanitario, de servicios sociales y educativo, garantizados por el sector público autonómico de Galicia. i) Gratuidad: como principio inspirador de la Red, estos servicios no estarán sujetos a contraprestación económica por parte de las personas usuarias.

- Artículo 8. Participación de la iniciativa privada Las entidades privadas podrán participar en el desarrollo y la realización de los servicios de atención temprana a través de los instrumentos establecidos normativamente, y previa inscripción en los correspondientes registros regulados en cada ámbito competencial en atención al régimen establecido para su autorización y/o acreditación. Merecerá especial atención por parte de las administraciones y de los órganos competentes en la materia la participación de las entidades privadas sin ánimo de lucro.

- Artículo 11. Procedimiento de acceso a los servicios de atención temprana El acceso a los servicios de los tres sistemas implicados y las acciones a desarrollar se panificarán de forma coordinada, de conformidad con el protocolo de coordinación, intervención y derivación […].

Protocolo de coordinación, intervención y derivación interinstitucional en atención temprana. Disponible en http://benestar.xunta.es/export/sites/default/Benestar/Biblioteca/Documentos/Contidos_Estandar/Protocolo_Atencion_temprana_CAS.pdf

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ANEXO VIII - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES ILLES BALEARS Decreto 85/2010, de 25 de junio, por el que se regula la red pública y concertada de atención temprana en el ámbito de los servicios sociales de las Illes Balears Disponible en http://noticias.juridicas.com/base_datos/CCAA/ib-d85-2010.html

▪ Artículo 2. Naturaleza de los servicios y derecho de acceso 1. Los servicios de atención temprana se dirigen a todas las personas que cumplen los requisitos que establece el artículo 3 y que tengan la residencia habitual en las Illes Balears. 2. Estos servicios no estarán sujetos a contraprestación económica por parte de las personas y familias que los reciban.

▪ Artículo 3. Personas que tienen derecho a los servicios 1. Tendrán derecho a los servicios que regula este Decreto los niños y las niñas de cero a seis años con trastornos en el desarrollo o con riesgo de padecerlos, con atención prioritaria a los más afectados y a los de menor edad en un mismo nivel de afectación. 2. Se entiende por trastorno en el desarrollo la disfunción transitoria o permanente, ya sea de carácter neurológico, psicológico o sensorial, que presenta un niño o una niña en su proceso de maduración. 3. Se entiende por riesgo de sufrir trastorno en el desarrollo cuando el niño o la niña está en una situación de carácter biológico, psicológico o social que le dificulta el desarrollo.

• Artículo 4. Recursos Además de los recursos propios de los sistemas sanitarios, educativos y de servicios sociales, desarrollarán la intervención integral en atención temprana: a) La Unidad de Diagnóstico Infantil y Atención Temprana de las Illes Balears. b) Los servicios de desarrollo infantil y atención temprana. Los servicios de desarrollo infantil y atención temprana son servicios de titularidad pública o privada de acuerdo con la definición y las formas de iniciativa privada que establecen los artículos 75 y 76 de la Ley 4/2009.

• Artículo 9 Los servicios de desarrollo infantil y de atención temprana de la red pública de servicios sociales En el sistema de servicios sociales, integran la red pública de servicios sociales los servicios de desarrollo infantil y de atención temprana propios de las administraciones públicas, y también los servicios de desarrollo infantil y de atención temprana privados previstos en la legislación y que hayan suscrito contratas de gestión de servicios públicos de esta tipología. Ley 17/2006, de 13 de noviembre, integral de la atención y de los derechos de la infancia y la adolescencia de las Illes Balears

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Disponible en http://noticias.juridicas.com/base_datos/CCAA/ib-l17-2006.t2.html Ley 4/2009, de 11 de Junio de Servicios Sociales de las Illes Balears Disponible en http://noticias.juridicas.com/base_datos/CCAA/ib-l4-2009.t1.html

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ANEXO IX – DIAGRAMA ILLES BALEARS

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ANEXO X - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES MADRID Ley 6/1995, de 28 de marzo, de Garantías de los Derechos de la Infancia y la Adolescencia de la Comunidad de Madrid. Disponible en http://www.madrid.org/wleg/servlet/Servidor?opcion=VerHtml&idnorma=4663&clobnorma=servicios+de+atenci%F3n+temprana&word=S&wordperfect=N&pdf=S Ley 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid. Disponible en: http://www.madrid.org/wleg/servlet/Servidor?opcion=VerHtml&idnorma=2664&word=S&wordperfect=N&pdf=S

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ANEXO XI - LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES MURCIA

Ley 3/2003, de 10 de abril, del Sistema de Servicios Sociales de la Región de Murcia.

Ley 5/1995, de 7 de abril. Condiciones de habitabilidad en edificios de viviendas y de promoción de la accesibilidad general.

Decreto de mínimos (11264 Decreto n.º 198/2014, de 5 de septiembre, por el que se establece el currículo de la Educación Primaria en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia) – Artículo 17. Alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo

Decreto 50 /1996. Ingreso y traslado en Centros Ocupacionales de la Administración Regional para personas con deficiencia intelectual.

Orden de 17 de septiembre de 1998, de la Consejería de Sanidad y Política Social, por la que se crea la Oficina Regional de Información y Asesoramiento a Personas con Discapacidad.

Orden de 17 de noviembre de 1997, de la Consejería de Sanidad y Política Social. Desarrolla el artículo 15 del Decreto n.º 66/1996, de 2 de agosto, y se adapta el procedimiento para la valoración y calificación de minusvalía.

Consejería de Sanidad y Política Social, Resolución de 17 de noviembre de 2014 del Director Gerente del Instituto Murciano de Acción Social, por la que se convocan ayudas para programas de inserción para el año 2014.

Consejería de Sanidad y Política Social, Convenio, de 17 de septiembre de 1998, entre la Consejería de Sanidad y Política Social y el Ayuntamiento de Cieza para el desarrollo de un programa de personas con discapacidad. BORM, 06/10/1998.

Consejería de Sanidad y Política Social, Convenio, de 14 de septiembre de 1998, entre la Consejería de Sanidad y Política Social y el Ayuntamiento de Mazarrón para el desarrollo de un programa de personas con discapacidad. BORM, 02/10/1998.

Consejería de Sanidad y Política Social, Resolución, de 22 de junio de 1998, convenios entre al Consejería de Sanidad y Política Social y, la mancomunidad de servicios sociales del río Mula y el Ayuntamiento de Águilas, para desarrollo de programas de personas con discapacidad. BORM, 13/07/1998.

Consejería de Sanidad y Política Social, Resoluciones, de 03 de julio de 1997, convenios entre la Consejería y, respectivamente, los Ayuntamiento de Alhama de Murcia y de Cieza, para el desarrollo de programas de minusválidos. BORM, 22/07/1997.

Plan Regional de Acción Integral para Personas con Discapacidad 2002 – 2004. Esta pendiente de aprobación una nueva normativa en septiembre de 2015.

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TRABAJOS CITADOS

CARM Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. 09 de 02 de 2015. Disponible en: <http://www.carm.es/web/pagina?IDCONTENIDO=5532&IDTIPO=11&RASTRO=c373$m6186,6190>.

LIBRO BLANCO DE LA ATENCIO N TEMPRANA. Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana.. Ed. Real Patronato sobre Discapacidad. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad, 2005. Disponible en: http://www.carm.es/econet/sicrem/pm265/sec3_c1.html#

GUI A DE ORIENTACION Y SENSIBILIZACION SOBRE DESARROLLO

INFANTIL Y ATENCIO N TEMPRANA PARA PEDIATRI A. FEAPS Región de Murcia. Murcia; 2006.

http://www.carm.es/econet/sicrem/pm265/sec3_c1.html

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ANEXO XII – CENTROS MURCIA

Centros Públicos

Águilas

Alhama de Murcia

Cieza

Fortuna

Lorca

Mazarrón

Mancomunidad Río Mula: Bullas y Mula

Totana

Mancomunidad Valle del Ricote: La Algaida (Archena)

Yecla

Centros Privados

CAT Avanza - Caravaca de la Cruz

CAT ASSIDO (Síndrome de Down y Genérico) – Cartagena.

ASTUS (Trastorno motor y Genérico)- Cartagena

Fundación APANDA (Déficit auditivo. Problemas audición, voz, habla y lenguaje) – Cartagena

ONCE (Deficiencia Visual) - Cartagena

CAT ASPAJUNIDE - Jumilla

ASTRAPACE (Trastorno Motor y Genérico) – Molina del Segura

ASTRADE (Autismo) – Molina del Segura

APANDIS - Lorca

AMUPHEB - Murcia

ASPANPAL (Deficiencias auditivas, Trastornos del lenguaje) - Murcia

ASTRAPACE (Trastorno Motor y Genérico) - Murcia

ASSIDO (Síndrome de Down y Genérico) – Murcia

ONCE (Deficiencia visual) – Murcia

Puerto Lumbreras

AIDEMAR – San Javier

Alcantarilla

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ANEXO XIII – PROGRAMAS Y EQUIPOS MURCIA

Centro Localidad

Programa de Prevención para niños de Alto Riesgo (Ayuntamiento de Molina de Segura)

Molina de Segura

Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana I

(Consejería de Educación)

Murcia

Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana II

(Consejería de Educación)

Murcia

Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana (Consejería de Educación) Especialidad:

Genérico

Cartagena

Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Atención Temprana del

Noroeste (Consejería de Educación)

Cehegin

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ANEXO XIV – LEGISLACIÓN Y NORMAS RELEVANTES PAÍS VASCO Decreto Foral 36/2014, del Consejo de Diputados de 22 de julio, que regula el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, la calificación de discapacidad, la existencia de trastornos del desarrollo o del riesgo de padecerlo y el derecho y procedimiento de acceso en tales condiciones a los servicios y prestaciones económicas de Servicios Sociales en Álava. - Disponible en: http://legislacion.derecho.com/decreto-36-2014-01-setiembre-2014-departamento-servicios-sociales-5879570 Decreto Foral de la Diputación Foral de Bizkaia, 120/2014 de 4 de noviembre, por el que se modifica el Decreto Foral 176/2012, de 11 de diciembre, por el que se aprueban las bases reguladoras y la convocatoria pública para la concesión de ayudas individuales para atención temprana. -Disponible en: http://www.bizkaia.net/home2/Archivos/DPTO3/Temas/Pdf/decreto%20120%202014%20atención%20temprana.pdf Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. - Disponible en: http://www.seg-social.es/prdi00/groups/public/documents/normativa/097360.pdf Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. - Disponible en: http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd174-2011.html

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ANNEX XV - RELEVANT LAWS AND REGULATIONS ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION LATVIA

Protection of the Rights of the Child Law

Medical Treatment Law

Education Law

General Education Law

Social Services and Social Assistance Law

Law on State Social Allowances

Law on Orphan’s Courts

National framework ‘Latvia for Children’

State Concept for Family Policy

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ANNEX XVI – THE NETHERLANDS

A. Guidelines to Perinatal Policies for Extreme Early Birth (2010) – Dutch http://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/vroeggeboorte/extreem.pdf

B. National Indication Protocol for Maternity Care (2008) – Dutch http://www.knov.nl/fms/file/knov.nl/knov_downloads/712/file/Landelijk%20Indicatie%20Protocol%20Kraamzorg.pdf?download_category=overig

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ANNEX XVII – IMPORTANT LINKS AND LEGISLATION PORTUGAL

1. SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância) Further information regarding the National System of Early Intervention in Childhood can be found in the portal of the Direcção-Geral da Saúde:

http://www.dgs.pt/ms/12/default.aspx?pl=&id=5525&acess=0

Frequently asked questions:

http://www.inr.pt/content/1/1140/intervencao-precoce

2. XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro

http://www.xxs-prematuros.com/index.html

Applicable Legislation:

Decreto-Lei nº 281/2009, de 6 de outubro - Creates the National System of Early Intervention in Childhood (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância)

Portaria nº 293/2013, de 26 de setembro – Widens the support program and eligibility under the National System of Early Intervention in Childhood

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ANNEX XVIII – IMPORTANT LINKS AND LEGISLATION UNITED KINGDOM The SCBU “provides high dependency care for babies who weigh less than 1kg (2lb 3oz) and who need help with their breathing by continuous positive airway pressure (CPAP) or intravenous feeding, but who do not fulfil any of the requirements for Intensive Care. It also provides special care for babies who may need to have their breathing and heart rate monitored. If they need help feeding they may be fed through a tube, or be supplied with extra oxygen or treated with ultra violet light for jaundice. Special care babies also include babies who are convalescing from more specialist treatment before they are able to be discharged, and while feeding in particular is established. The unit tries to deliver care in a way that minimises the physical and psychological impact of neonatal care on the baby and family, and be responsive to the medical and psychosocial needs of babies and their families. It therefore offers pain management, breastfeeding support, kangaroo care, discussions with consultants, leaflets and information explaining common procedures and alternative treatments where possible. The staff tries to ensure that mothers and fathers are included at the centre of the care process, and support them throughout the care pathway. No surgery is undertaken in the hospital on babies, therefore all have to be transferred out, usually to Newcastle. The SCBU initiates mechanical ventilation and stabilisation, but does not ventilate long term. Instead the Northern Neonatal Network will find a ventilator for the baby usually in the Northern Region and organise the baby to be transferred out by a neonatal transfer team.” North Cumbria University Hospitals, in collaboration with the NHS and the NHS Trust http://www.ncuh.nhs.uk/our-services/directory/special-care-baby-unit.aspx