fekoor.info nº 6

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Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física.

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Gutxitasun fisikoa edo/ta organikoa duten pertsonen Bizkaiko federazio koordinatzailea / fekoor • infoNº 6

Diciembre2011

Edita:FEKOOR (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia)C/ Blas de Otero, 63 Bajo - 48014 BILBAOE-mail: [email protected]: http://www.fekoor.comTfno: +34 94 405 36 66Fax: +34 94 405 36 69

Director:Juan Carlos Sola GuzmánRedacción:Raúl Agirre

Diseño:Fotomecánica GarberPublicidad:Berri Comunicación S.L.Tel. 686 152 484Depósito legal:BI-1672-09 "Fekoor.Info"

Nota: La redacción de FEKOOR.INFO no es responsable, ni necesariamente coincide con las opiniones vertidas en los textos publicados.

2Editorial

3Zoom.info

ETXEGOKI: Os enseñamosnuestra casa

6Actualidad Fekoor

14Entrevista

Ana Peláez:"La discapacidad es un valor de la diversidad humana"

19En portada

3D: Día Internacional de lasPersonas con Discapacidad

Proyecto de Cooperaciónde FEKOOR en la RepúblicaDominicana

17Comprometi2

22En clave de género

VIII Foro Mujer y Discapacidad

20Gure artean

23Gente FKR

Toti Martínez de Lezea

Patrocinan: / Babesten dute:

sum

ario

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fekoor • info / Federación coordinadora de personas con discapacidad física y/u orgánica de Bizkaia Nº 6

Diciembre2011

Crisis como una oportunidad para elcambio. Para cuestionar lo establecidoy plantear nuevas formas de hacer y depensar. Crisis para pararse a reflexionaren una encrucijada que marca un nue-vo camino. Crisis para imaginar elfuturo.

Son tiempos duros, de restricciones yrecortes en derechos, recursos y presta-ciones. La crisis global que estamossufriendo amenaza nuestro modelo deBienestar Social y los avances en los de-rechos conquistados con tantoesfuerzo y durante tantos años por elmovimiento asociativo. Una crisis quesufrimos con más intensidad los colec-tivos de personas más vulnerablescomo el nuestro, que llevamos décadasen crisis y que conocemos bien sus de-vastadores efectos. Frente a un modelosocial que se evidencia insostenible laspersonas que sumamos nuestras fuer-zas en torno al proyecto asociativo deFEKOOR proponemos un modelo en elque la diversidad sea considerada unagente activo que aporta valor al con-junto de nuestra sociedad. Un

propósito que nos esforzamos en llevara la práctica en cada uno de los proyec-tos, de los programas y de lasactividades que ponemos en marcha yque demuestran que es posible cons-truir una sociedad diversa e inclusiva,capaz de garantizar opciones de vidaindependiente, con los mismos dere-chos y las mismas oportunidades paratodas las personas.

Una de las mejores evidencias de esteplanteamiento ha sido la apertura deEtxegoki, los primeros apartamentos

con apoyo puestos en marcha por la Di-putación Foral de Bizkaia en Txurdinagay que gestiona FEKOOR para ofrecer alas personas con discapacidad físicauna alternativa de vivienda accesible,adaptada y totalmente innovadora enBizkaia. Un nuevo recurso pensado pa-ra romper barreras y superar modelos,que aporta valor social y económico aBizkaia, creando mejores condicionesde vida para las personas con discapa-cidad y puestos de trabajo.

Un proyecto que a nuestro juicio seña-la el camino por el que tenemos queavanzar en los próximos años para lo-grar la efectiva inclusión social desdelos principios de igualdad de oportuni-dades y la vida autónoma en lacomunidad.

Son muchas las barreras del entornoque nos privan de una plena igualdadde oportunidades y que nos colocan to-davía en una situación de exclusión enmuchos sentidos. Las estructuras socia-les, los entornos, las barrerasarquitectónicas, de comunicación, las

actitudes y comportamientos sociales,generan un entorno discapacitante, ypor tanto, una situación de discrimina-ción, para las personas condiscapacidad.

Sólo la adaptación de los mismos a lascapacidades de todas las personas, sinexcepción, puede hacer realidad unmodelo de sociedad que incluya a laspersonas con discapacidad y nos per-mita optar a la posibilidad real de llevaruna vida independiente, como el restode la ciudadanía.

Asociaciones de FEKOORACCU. ASOCIACIÓN DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA (Bizkaia)C/Sancho Azpeitia 2, bajo / 48014 BilbaoTel. 94 476 26 74 / E-mail: [email protected]

ADELES. ASOCIACIÓN DE LUPUS ERIMATOSO (Bizkaia)Apartado de correos 7027 / 48004 BilbaoTel. 636 799 617 / E-mail: [email protected]

ADEMBI. ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIAC/Ibarrekolanda 17, trasero / 48014 Bilbao / Tel. 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 / E-mail: [email protected]

AHEVA. ASOCIACIÓN VASCA DE HEMOFILIA (Bizkaia)C/Ondarroa, 4 / 48004 BilbaoTel.-Fax: 94 473 46 95 / Email: [email protected]

ALCER. ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES (Bizkaia)C/Pl. Haro 1, bajo / 48006 Bilbao / Tel. 94 459 87 50Fax: 94 459 88 50 / E-mail: [email protected]

ARGIA. ASOCIACIÓN OSTOMIZADOS (Bizkaia)C/Dr. Areilza, 36 esc. Int. 1º I / 48010 BilbaoTel.-Fax: 94 439 47 60 / E-mail: [email protected]

ASEBI. ASOCIACIÓN BIZKAIA ELKARTEA ESPINA BíFIDA E HIDROCEFALIA C/Sancho Azpeitia 2, bajo / 48014 BilbaoTel.-Fax: 94 447 33 97 / Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE PADRES DE PERSONAS CON DISCAPACIDADFÍSICA DE BIZKAIA C/Sancho Azpeitia 2, bajo / 48014 Bilbao / Tel. 94 475 82 02

ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA DE LEAARTIBAI (Bizkaia)C/Avda. pascual Abaroa 49, 2º / 48280 LekeitioTel. 94 624 36 04

ASPANOVAS. ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS VASCOS (Bizkaia)C/Médico Eguiluz, 22 lonja / 48004 BilbaoTel. 94 411 05 56 / Fax: 94 411 05 35 Email: [email protected]

AUXILIA. ASOCIACIÓN PARA LA INTEGRACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA (Bizkaia)C/Sancho Azpeitia 2, bajo / 48014 BilbaoTel. 94 447 14 51 / Fax: 94 475 30 59 E-mail: [email protected]

AVAH. ASOCIACIÓN DE ATAXIAS HEREDITARIAS DE BIZKAIAC/Fernando Jiménez, 16, Bajo C / 48004 BilbaoTel. 637 257 929 / E-mail: [email protected]

BENE.ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES(Bizkaia)C/Avenida Lehendakari Aguirre, 42 / 48014 BilbaoTel. 94 448 01 55 / E-mail: [email protected]

BIDARI. ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICADE ERMUA (Bizkaia)C/Aldapa, 2 – 1º B / 48260 Ermua (Bizkaia) Tel. 943 03 17 78 / E-mail: [email protected]

BIZKEL. ASOCIACIÓN DE LESIONADOS MEDULARES (Bizkaia)C/Parque Gobelaurre s/n. / 48930 Getxo Tel.-Fax: 94 480 25 39 / E-mail: [email protected]

CODISFIBA. COLECTIVO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSI-CA DE BARAKALDO (Bizkaia)C/Castilla la Mancha, 1 bajo / 48901 Barakaldo Tel.-Fax: 94 438 65 05 / E-mail: [email protected]

EFELA. ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICADE ARRATIA (Bizkaia)C/Barrio Santa Lucía Nº 36 / 48140 IgorreTel. 94 673 64 83 / E-mail: [email protected]

FRATER. FRATERNIDAD CRISTIANA DE ENFERMOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA (Bizkaia)C/Sancho Azpeitia 2, Bajo / 48014 BilbaoTel. 94 476 34 31 / Fax: 94 475 30 59 E-mail: [email protected]

LEVAR. LIGA DE ENFERMOS VIZCAÍNOS DE ARTRITIS REUMATOIDE (Bizkaia)C/Ronda s/n. (frente nº 5) 3º H (Ganbara) Tfn 94 656 92 02 E-mail: [email protected]

Editorial “En los momentos de crisis, sólola imaginación es más importante que el conocimiento”ALBERT EISNTEIN

Krisialdia askoz gogorragoa da gutxitasuna duten pertsonentzat, eta arriskuan jartzen ditu orain arte lortuditugun eskubideak

edito

rial

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Gutxitasun fisikoa edo/ta organikoa duten pertsonen Bizkaiko federazio koordinatzailea / fekoor • infoNº 6

Diciembre2011

Amaia es una de las 29 personas que hatenido la oportunidad de estrenar vi-vienda y nueva vida gracias a este nuevorecurso pensado para ofrecer a las per-sonas con diversidad funcional unaalternativa de vivienda con el objetivo defacilitar su autonomía, su participación

social y su calidad de vida. Tras ocupar suapartamento en junio de este año, ya lle-va seis meses en su nueva casa, relatacon entusiasmo el cambio que ha expe-rimentado su vida, "sobre todo porqueantes vivía con mis padres en un quinto

piso sin ascensor, lo que me hacía sermucho más dependiente". Cuando laDiputación le otorgó la plaza para viviren uno de los apartamentos de Etxegoki,se le abrió una puerta a una nueva vida."Antes ni me hubiera planteado inde-pendizarme", explica esta joven que

estudia Gestión Administrativa en Bil-bao. Su jornada comienza muytemprano, "me levanto a las seis de lamañana para ir a la academia hasta las2 de la tarde, luego voy a Arbolarte,después vuelvo a Etxegoki, cenamos y

me quedo charlando un rato con lascompañeras o vamos a tomar algo porTxurdinaga o Santutxu". Para la gestiónde los apartamentos, FEKOOR cuentacon un equipo profesional formado porun Coordinador, una Técnica en el Mode-lo de Vida Independiente, un Oficial demantenimiento y 17 Auxiliares de Apoyoa la Vida Independiente.

Una herramienta de trabajo esencial esel Plan de Intervención Individualizadoque indica tanto las necesidades básicasde cada persona como los apoyos técni-cos y humanos requeridos. Un aspectodiferencial del modelo tanto en la estan-cia permanente o la temporal sinatención diurna es la media de atencióndiaria que en ningún caso puede supe-rar las 2 horas y 30 minutos de mediapor persona.

Las personas que viven en los aparta-mentos han podido optar por unmodelo de vida independiente, valoran-do la importancia de gestionar su propiavida. Cada una de ellas se halla implica-da de forma directa en su programa devida independiente, que consiste en elapoyo a la adquisición en hábitos de au-tonomía en la vivienda y la orientaciónen estilos de vida independiente.

"Con los apoyos técnicos y humanosque tenemos puedo hacer muchas máscosas porque sé que si no puedo haceralgo yo sola tengo el equipo profesio-nal que me puede echar un cablecuando lo necesite", nos cuenta Amaia.

Ian Izquierdo tiene 20 años y es vecinode Amaia. Vive en el número 204, puertacon puerta, y su día a día también hacambiado como no se podía imaginarcuando se mudó a Etxegoki el pasado 6de junio, una fecha que recuerda bienporque supuso el primer día de su nuevavida. "Ahora soy más autónomo e inde-pendiente y hago cosas que antes ni meplanteaba hacer. Ahora tengo la liber-tad que necesitaba", relata Ian quedespués de seis meses no se olvida deque antes la realidad era más difícil y "vi-vía con mucha impotencia, deprimido ymuy rebotado contra el mundo por las

"Mi vida ha cambiado totalmente, ha dado un giro de 180 grados, ahora soy más in-dependiente y hago cosas que no hacía antes". Amaia Olabarria tiene 26 años y viveen la calle Txomin Garat, en el bilbaíno barrio de Txurdinaga, en el apartamento nº203 de ETXEGOKI, el complejo de 32 apartamentos con apoyo que ha puesto enmarcha la Diputación Foral de Bizkaia en Txurdinaga (Bilbao) que gestiona FEKOORdesde mayo de 2011.

ETXEGOKI:Os enseñamos nuestra casa

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.infoPersona bakoitzak behar dituen euskarriak eskaintzen ditu

Etxegokiko talde profesionala

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Diciembre2011

limitaciones porque mi antigua casa noestaba adaptada". Ahora las cosas sonmuy diferentes. Está preparando la prue-ba de acceso al grado superior deInformática en el instituto Artabe deTxurdinaga por las tardes.

"Los colegas me vienen a buscar y va-mos juntos hasta allí. Los viernes cocinoyo y se quedan en mi casa a comer, por-que estoy aprendiendo a cocinar y nose me da mal la verdad", relata este jo-ven que ha tomado las riendas de suvida. "Para mi familia ha supuesto unaliberación y para mí una separaciónmuy necesaria", añade desde la respon-sabilidad de haber adoptado una

decisión que no tiene marcha atrás por-que ha mejorado mucho su calidad devida. "Antes dependía mucho de todo elmundo, sobre todo de mis padres, y metenía que adaptar a la situación; ahorayo decido los horarios y planifico mitiempo y mis actividades con los apo-yos técnicos y humanos de Etxegoki".Su madre le llama cada dos días "comotodas las madres cuando un hijo se vade casa, pero además tiene la seguridadde que aquí me van a echar una manosiempre que lo necesite".

Los apartamentos están completamen-te equipados y adaptados a lasnecesidades de las personas con diversi-

dad funcional. Cada vivienda cuenta conuna habitación principal y un bañoadaptado. Los espacios se comunicanpor un polipasto (grúa de techo), que sepuede utilizar de manera autónoma pa-ra facilitar las transferencias o el aseodiario. Además cuentan con salón y coci-na adaptada, equipada con encimeraregulable en altura, horno microondas ynevera.

Cada persona alojada que lo necesitepuede disponer de un mando universalpara acceder al sistema de control delentorno del edificio: polipastos, cama ar-ticulada, llamadas de teléfono y porteroautomático, llamadas de asistencia, tele-visión, iluminación, persianas, aperturaautomatizada de puertas, control del as-censor, etc. Para no ser menos, Ian se hacomprado un robot de cocina que nosenseña orgulloso para sorprender a loscolegas. Ahora se va a atrever con lasalubias. "Mis padres no quieren quevuelva ni a lavar la ropa", bromea Iancon una amplia sonrisa disfrutando desu recién estrenada independencia co-mo cualquier otro joven de su edad.

Etxegoki supone sin duda un primer pa-so hacia este cambio de modelo en lapromoción de las personas con discapa-cidad por el que apostamos desdeFEKOOR. Este nuevo recurso públicoofertado por la Diputación Foral de Biz-kaia señala el camino por el quetenemos que avanzar en los próximosaños para lograr la efectiva inclusión so-cial de nuestro colectivo desde losprincipios de igualdad de oportunidadesy la vida autónoma en la comunidad.

LUÍS MELÚS. Director de ETXEGOKI

El director de Etxegoki valora muy po-sitivamente estos primeros seis mesesde actividad de Etxegoki "por lo queimplica el proyecto desde el punto devista de la Innovación y la Transforma-ción Social".

No es para menos. Etxegoki busca serun referente en la innovación socialorientada a la mejora de la calidad devida de las personas con discapacidadfísica, aportando valor al conjunto dela sociedad. En la actualidad hay 29personas viviendo en los apartamen-tos (17 hombres y 12 mujeres). Lasvaloraciones que recibe son muy bue-nas "tras un periodo inicial de ajuste

mutuo", en el que percibe que las per-sonas que viven en Etxegoki estáncontentas por 2 razones básicas: el au-

mento de la autonomía personal porel apoyo en las actividades básicas dela vida diaria por medio del personalde atención directa y las ayudas tecno-lógicas, y su mayor participación en losservicios comunitarios. Etxegoki es unrecurso que a diferencia del residen-cial ofrece alojamiento, promueve laautodeterminación e independenciagarantizando la vida privada, la per-manencia en el entorno social, y laparticipación en la comunidad. Unmodelo de vida que nos permitiráavanzar para que las personas con dis-capacidad puedan responder entreotras a cuestiones tales como: dónde,con quién o cómo vivir.zo

om.in

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¿Cree que la innovación social ligada ala tecnología de apoyo son claves paragarantizar la participación social y equi-paración de oportunidades?

Sin duda. Pero para las personas con di-versidad funcional y para todas engeneral. Precisamente lo que valida lautilidad de la innovación y la tecnologíade apoyo es que son útiles para todas las

personas. La accesibilidad de la ciudadno sólo beneficia a las personas con di-versidad funcional, sino a toda laciudadanía. Y esto es clave.

Etxegoki forma parte de una oferta fo-ral de servicios que junto con centroscomo Arbolarte y otros servicios y pro-gramas ofertados desde FEKOOR con elapoyo de la Diputación forman un iti-nerario orientado a impulsar laautonomía personal, la participación y

a mejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad física. ¿Cómocree que debe evolucionar este tipo deintervención?

En la atención a las personas con disca-pacidad hemos tenido siempre dosprincipios básicos de actuación: por unlado, cada paso adelante que se da dejade ser techo para convertirse en suelo.

Cada vez que conseguimos algo, se con-vierte en punto de partida para losiguiente y deja de ser punto de llegada.El otro principio, derivado de este prime-ro es que los recursos que se pongan enmarcha deben ser ligeros y de fácil im-plantación y reconversión.

Cuando ponemos en marcha Etxegokiya estamos pensando en crear estructu-ras de salida que posibiliten una vidamás independiente. Y creo que ése es el

camino hasta lograr una ciudad habita-ble y "utilizable" por todas y todos.

¿Prevén que en un futuro se consolideel compromiso de su Departamentocon la promoción de la vida indepen-diente contemplando situaciones comola vida en pareja o en familia?

Creemos que sí, pero en este camino de-bemos ir todos a una y no dejar a nadieatrás. Hay que convivir con alegrías, conmiedos, con riesgos… No debemos per-mitir que se nos caiga el modelo ni nadade lo conseguido hasta ahora. Para esodebemos buscar esa velocidad de cruce-ro que nos permita avanzar sin dudas nisobresaltos. Y para eso, ese Acuerdo Mar-co con FEKOOR nos da suficientesgarantías, a mi juicio.

¿Cree que más adelante se puede plan-tear un recurso similar para personascon gran discapacidad?

Bueno, esto es ya una realidad puestoque en Etxegoki hay personas con gradoIII. Debemos posibilitar proyectos de vi-da independiente para todas laspersonas, aunque tengan una gran dis-capacidad física. La tecnología al serviciode las personas no sabemos hasta dón-de nos puede llevar. Etxegoki ha sidopara muchos como yo misma un recur-so que nos ha hecho descubrir lasposibilidades de muchas personas conunos apoyos adecuados. Creo que va-mos en una buena dirección.

¿Con qué otras medidas cree Ud. que sedebería apoyar la promoción de la vidaindependiente en Bizkaia?

Yo creo que hay dos niveles. Por un lado,es preciso articular innovación, tecnolo-gía y un correcto desarrollo de la figuradel asistente personal, cuestiones claves.Estamos trabajando en esa línea con Etxegoki, Arbolarte, Gizatek … y tambiénestamos debatiendo con FEKOOR la fi-gura del asistente personal. Pero nobasta. Creo que también hay que seguirprofundizando en el discurso, divulgarlomás sobre todo accediendo a las perso-nas (muchas) que correlacionancapacidad de vida independiente congrado de discapacidad … Soy optimista ycreo que poco a poco, pero sin parar ire-mos acercándonos a nuestro objetivo.

Pilar Ardanza

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Diciembre2011

DIPUTADA FORAL DE ACCIÓN SOCIAL

"Los recursos que se pongan en marcha deben ser defácil implantación y reconversión"

Pilar Ardanza asegura que ETXEGOKI es el servicio que más le impresionó a su lle-gada al Departamento que dirige. "No sólo por las instalaciones sino por la riquezadel proyecto en sí". El proyecto presentaba para ella y su equipo una triple preocu-pación. Por una parte, el proyecto en sí, su viabilidad, su futuro, la puesta enmarcha, los primeros días… La segunda gran preocupación eran las y los ocupantesde los apartamentos, si mejoraría su calidad de vida, si estarían a gusto… La tercerapreocupación era la gestión. FEKOOR afrontaba la gestión de un servicio no sólodiurno… Era un reto y una preocupación sin duda. "Hoy puedo decir que las tres pre-ocupaciones se van diluyendo y transformando en alegría, esperanza e ilusión",celebra Ardanza.

zoom

.info

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Diciembre2011

Clara López Aurrekoetxea, enrepresentación de ADEMBI,ha asumido la presidencia deFekoor tras la Asamblea ge-neral ordinaria celebrada el 21de julio en la sede de la enti-dad.

La Asamblea de FEKOOR es elmáximo órgano de decisiónde la Federación. Su presiden-cia se ostenta con carácteranual y de manera rotatoriaentre las 19 asociacionesmiembro, correspondiendo elcargo a la vicepresidencia delaño anterior.

El orden del día contemplabala elección de la nueva JuntaDirectiva, correspondiéndolela Presidencia a la Asociaciónde Esclerosis Múltiple de Biz-kaia y la Vicepresidencia a laAsociación Bizkaia ElkarteaEspina Bífida e Hidrocefalia(ASEBI).

Tras la lectura y aprobacióndel acta de la Asamblea ante-rior, se aprobó porunanimidad el Balance Eco-nómico del ejercicio 2010, laMemoria de Actividades delpasado año que como nove-dad se proyectó en vídeo, y elpresupuesto Económico de2012.

La Junta Directiva de FEKOORestá compuesta por:

La Asamblea de FEKOOR renueva su Junta Directiva

En octubre comenzaron a trabajar los grupos de re-flexión para elaborar el Código Ético de Fekoor y lasherramientas para su implantación en nuestra enti-dad. El Código Ético es un instrumento en el queuna organización recoge sus valores y los compro-misos éticos de sus diversos grupos de interés conrespecto a los mismos. Es una herramienta funda-mental dirigida no sólo a mejorar prácticas sino,sobre todo, a modificar o afianzar actitudes con unacultura de valores compartidos.

Con el objetivo de recoger las sensibilidades de to-das las personas que participan en el proyectoasociativo y de transformación social de Fekoor, seha puesto en marcha un proceso participativo en elque están tomando parte miembros de la junta di-rectiva, gerencia, personal técnico de atencióndirecta, personas usuarias, responsables de serviciosy programas y personas voluntarias de las comisio-nes técnicas.

Los grupos de reflexión y debate están trabajandoya en la elaboración de propuestas de valores éticosy en los compromisos que cada grupo establece conestos principios. Tras esta primera fase de aportacio-nes, que está previsto cerrar en el primer trimestrede 2012, se pondrán en marcha herramientas paraaplicar el Código Ético en la Organización.

Entre ellas está prevista la creación de un Comité deética y buen gobierno que se encargará de velar porsu cumplimiento y servir de guía de conducta parael ejercicio de las actuaciones por parte de todas laspersonas de la Organización.

Con esta iniciativa se pretende lograr un alto nivelde compromiso, cohesión y mayor arraigo de todaslas personas que integran FEKOOR con su proyectode futuro (Visión y Misión) y con las prioridades es-tratégicas que desarrolla la entidad para mejorar lacalidad de vida de las personas con discapacidad ygarantizar su participación social con los mismosderechos e igualdad de oportunidades.

Iniciamos los grupos de reflexiónpara la elaboración del Código Éticode FEKOORPresidencia:

Clara López Aurrekoetxea de ADEMBI(Asociación de Esclerosis Múltiple deBizkaia).

Vicepresidencia:

Begoña Méndez Alfonso. ASEBI, (Asocia-ción Bizkaia Elkartea Espina Bífida eHidrocefalia).

Secretaría:

Iñaki Ansoleaga Deusto. ARGIA (Asocia-ción de Ostomizados de Bizkaia).

Tesorería:

Begoña Sánchez. FRATER (FraternidadCristiana de Enfermos y Personas conDiscapacidad).

Vicesecretaría:

Joseba Rosales. BIZKEL (Asociación deLesionados Medulares de Bizkaia).

Vocalías:

Mamen Santos (AUXILIA); José MiguelOrtiz (CODISFIBA); Verónica Sáez(AVAH); Julián Escobar (Asociación depadres de niños y niñas con Discapaci-dad Física de Bizkaia); Manuel Martínez(ALCER); Alfredo Gómez (ACCU); Mª Te-resa Vispo (ADELES); Pedro Ruiz(ASPANOVAS); Jone Gardoki (EFELA);Inés Orella (ASEBI); Manuel Arroyo (BE-NE); José Luís Quintela (LEVAR); IñakiRamos (BIDARI); Javier Aburruza (LEAARTIBAI); Manuel González (AHEVA).

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FEKOOR denuncia discriminacióna un pasajera de Bilbobús y reclama accesibilidad a todas sus líneas y paradas

Fekoor remitió en noviembre una denuncia alAyuntamiento de Bilbao y a Veolia, la empresaconcesionaria del servicio de transporte públicourbano tras el incidente que sufrió una pasaje-ra asociada a la entidad en un Bilbobús de laLínea 77.

El chófer de esta unidad se negó a mover unosmetros el vehículo para desplegar la rampaobstaculizada por una papelera, lo que obligó aque la pasajera tuviera que ser ayudada a subirpor varios ciudadanos que reaccionaron espon-táneamente ante este auténtico atropello desus derechos y discriminación. La falta de profe-sionalidad y la mala fe del conductor sevolvieron a poner de manifiesto cuando nues-tra compañera le pidió explicaciones que norecibieron respuesta alguna. Además cuandollegó a su parada y quiso bajar del autobús elchofer no realizó la maniobra correctamente yla rampa al desplegarse quedó lejos de la acera,con lo que de nuevo requirió ayuda para bajarde la unidad. A la vuelta tuvo la mala suerte devolver a coincidir con el mismo conductor quetampoco se acercó a la acera y le volvió a dejartirada en la carretera sin ninguna consideracióny con el consiguiente riesgo para su integridadfísica.

Lamentablemente no se trata de una situaciónaislada ya que no es la primera vez que denun-ciamos que la falta de accesibilidad y losprejuicios sociales provocan que las personascon discapacidad pierdan sus derechos huma-nos fundamentales y no puedan vivir con lamisma independencia y autonomía que el res-to de la ciudadanía. El caso está en manos delservicio jurídico de Fekoor que ha interpuesto ladenuncia y seguirá la investigación interna quese ha abierto tras este lamentable incidente.

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El Athletic y FEKOOR colaboran para que las personas con discapacidad accedan en mejores condiciones a San Mamés

Responsables de la nueva direc-ción del Athletic como YolandaLázaro, acompañada por el res-ponsable de Relaciones Externas,Javier Ucha se reunieron a princi-pios de septiembre durante laprecampaña de Josu Urrutia contécnicos de Fekoor y asociados dela entidad para mejorar las condi-ciones en las que aficionados yaficionadas con discapacidad físi-ca siguen al equipo en SanMamés.

El objetivo de esta reunión que secompletó con una visita al campo,pasó por conseguir que las perso-nas con discapacidad puedandisfrutar de los partidos en lasmejores condiciones posibles, pro-poniendo mejoras "que permitanque la vida en San Mamés sea unpoco más agradable para todaslas personas en esta transición

hasta San Mamés Barria", tal y co-mo manifestó Yolanda Lázaro,miembro de la Junta Directiva delClub.

Todos ellos coincidieron en desta-car el clima de entendimientopara resolver algunos temas quese venían planteando desde hacetiempo, como la mejora de los ac-cesos al campo y a las localidadesreservadas para personas con mo-vilidad reducida, la reducción delas pendientes en algunos trayec-tos y la mejora de la adaptaciónde los baños, por poner algunosejemplos.

Un buen punto de partida, sin du-da, para conseguir que todas laspersonas sin excepción puedananimar al Athletic, objetivo quepretende el club en el nuevo pro-yecto de San Mamés Barria.

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Fekoor ha organizado unos se-minarios de reflexión con elobjetivo de desarrollar un puntode encuentro que sirva para re-velar problemáticas silenciadas

en diferentes ámbitos de la viday aportar recursos para su reso-lución. Los seminarios tuvieronlugar en el Palacio Euskaldunade Bilbao los días 23 y 24 de no-viembre y se desarrollaron enformato de mesas de trabajo enlas que se expusieron y compar-tieron experiencias, vivenciasopiniones y dificultades en áreascomo la salud, empleo, jóvenes yparticipación en el movimientoasociativo, y protección Social,teniendo como ejes transversa-les de debate la vidaIndependiente, la igualdad dehombres y mujeres y la accesibi-lidad. En las mesas de trabajo

participaron grupos de personasrepresentativas de las diferentesrealidades del colectivo, con elapoyo técnico del personal deFekoor. Las sesiones han servido

como foro de encuentro y comomecanismo de autoayuda entrepersonas con diferentes disca-pacidades y edades, paraimpulsar y promocionar el em-poderamiento de las personascon discapacidad asistentes y suparticipación en el movimientoorganizado en general.

Una experiencia que servirá pa-ra recoger déficits o carenciasque no se estén cubriendo, o nose esté haciendo adecuadamen-te, y revelar problemáticassilenciadas para elaborar una re-lación de recursos y prioridadesde cambio.

Responsables del Instituo Guttmann visitan FEKOOR

Àngel Gil Origuén, Jefe de Programas Sociales y Socio sa-nitarios del Instituto Guttmann, acompañado delarquitecto Xabier García-Milá visitaron Fekoor con el ob-jeto de conocer los 32 apartamentos con apoyo parapersonas con discapacidad física "Etxegoki" que la Dipu-tación Foral de Bizkaia ha puesto en marcha enTxurdinaga y que gestiona la Federación desde su aper-tura.

El instituto Guttmann es una entidad de referencia in-ternacional para el tratamiento médico quirúrgico yrehabilitación integral de las personas con lesión medu-lar, daño cerebral adquirido y otras grandesdiscapacidades de origen neurológico.Tanto el responsa-ble del Instituto Guttman como el arquitecto quetrabaja con esta importante institución manifestaronestar " impresionados tras la visita a "Etxegoki" que rea-lizaron junto con el Director General para la Promociónde la Autonomía Personal de la Diputación, Iñigo Pombo,el Director de Fekoor, Juan Carlos Sola, y los responsablesde Etxegoki, Luís melús y Carla Santamaría.

Ángel Gil coincidió en señalar el problema que supone laausencia de alternativas de vivienda para las personascon discapacidad física, y en este sentido destacó el valorque aporta "un proyecto pionero como éste que aportainnovación en la concepción de los servicios sociales diri-gidos a este colectivo, y en el que la tecnología para elcontrol del entorno es una de las claves para promocio-nar la autonomía de las personas".

El arquitecto catalán hizo hincapié en la tecnologíapuesta en marcha en Txurdinaga y destacó especial-mente "el diseño de los apartamentos en los que laaccesibilidad está de tal forma integrada en todos suselementos que a simple vista aparece desapercibida, loque desde el punto de vista del diseño universal es unamuestra evidente de la importante reflexión sobre esteconcepto que hay detrás de este innovador proyecto".Una importante visita que sirvió para contrastar mode-los y proyectos, y explorar áreas de colaboraciónconjunta.

Seminarios-debate de FEKOOR:Tú eres protagonista del cambio

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SUSTATUZ: Programa de mediaciónen asistencia personal

El programa de mediación en asistencia personalde Fekoor presta apoyo en temas relacionados conla vida independiente y facilita la búsqueda deasistencia personal a través de su bolsa profesio-nal. El programa cuenta con acciones formativas,informativas y de difusión enfocados hacia el mo-delo de vida independiente y dirigido tanto ademandantes como a profesionales inscritos en labolsa de asistentes.

Las personas interesadas en el programa debentener entre 18 y 65 años de edad, estar empadro-nadas en el Territorio Histórico de Bizkaia, tenerreconocido el grado de dependencia y/o el ATP(ayuda de tercera persona) para la realización delas actividades básicas de la vida diaria. Es impres-cindible tener capacidad para determinar losservicios que requiere, ejercer su control e impartirpersonalmente instrucciones a la figura de la asis-tencia personal.

Asistencia personal

El apoyo está destinado a la realización de las acti-vidades básicas de la vida diaria o a lacolaboración en el desarrollo de otras actividadescon el fin de promover la autonomía personal y fo-mentar la vida independiente. La contratación dela asistencia personal recae bajo la dirección de lapersona usuaria.

El control y gestión permanece siempre en manosde la persona con discapacidad física dependienteque decide qué quiere hacer y cuándo, y recibe elapoyo del o la asistente personal para realizar laacción. Nuestra bolsa de asistencia personal cuen-ta con 91 asistentes personales.

Las personas interesadas en este servicio puedenponerse en contacto con su responsable, CarlaSantamaría a través del teléfono 94 4008260 o através de la web www.fekoor.com

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Acompañamiento individualizado

El apoyo del programa deacompañamiento "supone unamejora notable en mi calidadde vida" y me ayuda a "sentir-me más realizado y a ser másindependiente de mi familia"explica Raúl Pérez que lleva al-go más de dos meses contandocon Nerea que le ayuda a hacergestiones de diversa índole ensu vida diaria tales como laasistencia a consultas médicas,compras, o trámites bancarios,entre otras muchas actividadesde la vida diaria.

Un programa que tiene comofinalidad garantizar, a través dela figura del asistente personal,que las personas usuarias delservicio puedan llevar una vidaactiva. Se trata, en definitiva decapacitar a la persona con di-

versidad funcional para quemejore su calidad de vida yejerza una ciudadanía activa en

igualdad de oportunidades alresto de las personas.

Es un recurso que ofertamos atodas las personas con discapa-cidad física dependientes conedades comprendidas entre los18 y 65 años, empadronadas enel Territorio Histórico de Bizkaiaque tengan reconocido el Gra-do de Dependencia y/o el ATP(ayuda de tercera persona) parala realización de las actividadesbásicas y/o instrumentales dela vida diaria. El programa con-templa servicios fijos ocontinuos en el tiempo, y otrosesporádicos, que atienden unademanda ocasional no sujeta afechas fijas establecidas, te-niendo prioridad la coberturade los primeros.

El servicio cuenta con 6 asisten-tes personales que atienden lasnecesidades de acompaña-miento y entrenamiento en elmedio urbano y medios detransportes, acompañamientoen el ocio, tiempo libre o depor-te adaptado, gestiones,estudios o trabajo, apoyo y en-trenamiento en actividadesdomésticas que tienen periodi-cidad en el tiempo y horariofijo. Además contribuye nota-blemente a procurar a lafamilia un período para su pro-pio descanso o desahogo. Parasolicitar el servicio deben po-nerse en contacto con LuisÁlvarez Galván 94 405 36 66.

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FEKOOR organiza un viaje por el centro deEuropa

Nuestra oferta de ocio se completó con un viaje a Blanes (Gi-rona) y respiros vacacionales a Murcia, Ejea de los Caballeros,Zarautz, y Hondarribia.

Un total de 36 personas disfrutaron del 11 al 18 de Septiembrede un viaje al corazón de la vieja Europa en el que tuvieron laocasión de visitar Budapest, Viena y Praga. El programa de via-je al extranjero que anualmente organiza Fekoor mantiene elcompromiso por seguir manteniendo criterios de calidad y eneste sentido las opiniones han sido casi unánimes, valorándo-se especialmente la oportunidad de conocer tres países yculturas en tan corto espacio de tiempo. Este programa de va-caciones cuenta con el apoyo de la Diputación Foral de Bizkaiaque subvenciona el 60% de su importe.

Entre las excursiones y visitas previstas destacaron: "Panorámi-ca de Budapest", "Ópera y Parlamento de Budapest", "cenaGoulash", "panorámica de Viena", "Viena Clásica", "panorámicade Praga", "Praga Santa" y "Malastrana".

Por otra parte, dentro del programa vacacional que anualmen-te oferta Cocemfe este año ha correspondido a FEKOOR laorganización de un viaje a Blanes (Girona), que tuvo lugar del 3al 11 de septiembre en el que participaron 40 personas asocia-das a FEKOOR.

Respiros familiares

Este es un programa dirigido a personas con gran dependenciafísica y sus familias. En el último cuatrimestre del año, se hanrealizado 6 respiros, 4 de ellos de fin de semana, que han per-mitido a varios grupos de personas asociadas visitar unos díaslocalidades como Hondarribia, Zarautz, y Ejea de los Caballeros.Además organizamos una actividad de 4 días en Semana San-ta, concretamente entre el 26 y el 29 de Abril que nos condujohasta la localidad asturiana de Lamuño-Cudillero y un respirovacacional de 12 días en Septiembre que tuvo lugar en Santia-go de la Ribera (Murcia).

ZAINDUZ: cuidamos a las personas quecuidan

Fekoor ha puesto en marcha un año más el programaZAINDUZ, dirigido a familiares de personas con discapaci-dad física y/u orgánica con el fin de apoyarles conformación especializada y acompañarles en el complejoproceso que supone el llamado "cuidado informal". Latensión emocional y los posibles problemas de salud (es-trés, depresión, insomnio, dolencias osteo-musculares…),aparecen cuando se percibe un nivel muy elevado de de-mandas y escasos recursos para afrontar la situación.

Por eso, "el objetivo de los cursos pasa porque estas per-sonas aprendan a cuidar y a cuidarse, ofertandoformación especializada y apoyo en su tarea que desem-peñan en soledad y sin otra formación que el sentidocomún" explica Macu Durán, psicóloga y responsable delprograma. En el primero de los talleres desarrollados enoctubre, noviembre y diciembre ha participado un grupode unas 20 personas que han recibido formación en as-pectos básicos para el cuidado de las personas condiscapacidad física y/u orgánica, como son primeros auxi-lios, higiene, o ergonomía, manejo de emociones,resolución de conflictos, técnicas de relajación, pautas sa-ludables, etc..

Gracias a esta iniciativa se han organizado ya más de 20talleres impartidos por equipos multidisciplinares, en elque más de 150 personas han adquirido conocimientosprácticos para atender con más profesionalidad y eficaciaa sus familiares.

Nuevos cursos

A partir de enero de 2012 las personas que lo deseen tam-bién podrán recibir formación especializada y apoyo en elcomplejo proceso de cuidar y atender a personas con dis-capacidad y en situación de dependencia. Ya está abiertala inscripción para apuntarse al siguiente taller, que se re-alizará durante el primer trimestre de 2012, y queconstará también de diez sesiones, realizadas durantediez semanas seguidas en turno de tarde, de las 16:00 h.a las 18:00 h., aún por determinar el día de la semana. Laspersonas que se apunten realizarán el programa de for-mación completo. El taller de Zainduz consta de diezsesiones, divididas en dos grandes bloques: Cinco sesio-nes de Formación y Capacitación en aspectos básicospara el cuidado de las personas con discapacidad físicay/u orgánica: primeros auxilios, higiene, ergonomía, etc..

Cinco sesiones de Apoyo Emocional, tanto individual co-mo en grupo, a la vivencia del cuidado que llevan a cabo:manejo de emociones, resolución de conflictos, técnicasde relajación, pautas saludables, etc..

Las actividades de Zainduz se realizan en los locales deFEKOOR ubicados en la calle Indalecio Prieto 16, en el ba-rrio bilbaíno de Santutxu (Mina del Morro). Las plazas sonlimitadas. Si tienes interés en este programa de activida-des ponte en contacto con la psicóloga Macu Durán en eltf. 94.402.47.46 (De 9.00 h. a 14.00 h.).actu

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Saltos en parapente para mujeres con discapacidad FEKOOR expone la situación delas mujeres con discapacidaden el VII Congreso Estatal deCERMIS Autonómicos de Bilbao

Izaskun Jiménez, técnica de Igualdad de FE-KOOR, expuso la situación en la que seencuentran las mujeres con discapacidad enEuskadi en el transcurso del VII Congreso Es-tatal de CERMIS Autonómicos organizadopor el CERMI Estatal, EDEKA y el GobiernoVasco en Bilbao los días 24 y 25 de noviem-bre bajo el epígrafe "2011-2020 UNA DÉCADA

PARA LA INCLUSIÓN". La técnica de igualdadde Fekoor intervino en el Panel-Foro con unaexposición titulada "mujeres y niñas con dis-capacidad: ¿avanzamos hacia la inclusión?.Jiménez hizo hincapié en la necesidad de in-corporar las necesidades de las mujeres condiscapacidad en todas las políticas de igual-dad, y de manera transversal y en reforzar lasacciones positivas en aras a lograr la igual-dad de oportunidades en aquellos ámbitosdonde las mujeres con discapacidad esténmás discriminadas. Para ello es necesaria laadecuación de servicios y recursos adapta-dos y accesibles, la formación del personalde las administraciones y la puesta en mar-cha de campañas de sensibilización ycomunicación inclusivas y no discriminato-rias.

"Es alucinante", "es una gozada",¿habrá que repetir no?. Estos fueronlos comentarios unánimes del gru-po de 15 mujeres que disfrutó de laexperiencia de saltar en parapenteque organizó la Comisión de Mujerpor la Igualdad de Fekoor en sep-tiembre en los acantilados deSopelana (Bizkaia), con el apoyo dela escuela de parapente de la locali-dad.

Un grupo de mujeres que no se po-nen límites a la hora de disfrutar yde demostrarse a sí mismas de loque son capaces. La iniciativa se re-coge dentro del programa defomento de práctica deportiva paramujeres con discapacidad que laentidad puso en marcha en 2010,para aumentar la baja participaciónde las mujeres con discapacidad enlas actividades deportivas. La prácti-ca de deporte es un factor muyimportante de la calidad de vidaque fomenta una buena salud ge-

neral y que aporta beneficios físicosy emocionales incuestionables.

Pero las mujeres con discapacidadtienen más dificultades para disfru-tar del ocio, del deporte y deltiempo libre, en general, como con-secuencia de los prejuiciosculturales que todavía existen, delinferior poder adquisitivo, de su me-nor autonomía a la hora dedesplazarse y su rol en el ámbitofamiliar donde desempeñan pape-les de cuidadoras o estánsobreprotegidas.

A pesar de los nervios previos al salto, la jornada fue un éxito rotun-do ya que el vuelo en parapente no requiere de ningún conocimien-to previo, y no exige límites de edad,ni de condición física. Una expe-riencia única para experimentar lasensación de volar en un espacio in-clusivo en el que no existenbarreras.

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La Diputación abre el programa Adineko apersonas con discapacidad

Con un planteamiento desde el ocio in-clusivo, la Diputación creará lascondiciones para que las personas condiscapacidad también puedan participary disfrutar del placer de viajar adaptandoel programa con medios de transporteaccesible, establecimientos hosteleros y

visitas a lugares de interés adaptados. Setrata de una reivindicación que desde FE-KOOR se ha trasladado en muchasocasiones al Departamento de AcciónSocial responsable de la organización ygestión de estos viajes y que ha sido po-sible en buena medida gracias al trabajoy a las propuestas realizadas desde la en-tidad. La Diputación Foral de Bizkaiaquiere dar respuesta de este modo a lademanda de nuestro colectivo para acce-der al ocio en igualdad de condiciones ycon las mismas oportunidades que elresto de la ciudadanía.

La prestación familiar por hijo a cargo podrá complementarse con la Renta deGarantía de Ingresos Mínimos

La razón es que gracias a las modifica-ciones sugeridas por el Ararteko alDepartamento de Empleo y AsuntosSociales del Gobierno Vasco, a dichaspersonas se las considerará "pensio-nistas" a efectos de la prestación, y portanto "unidad de convivencia indivi-dual" en lo que respecta a la Ley18/2008 para la Garantía de Ingresos ypara la Inclusión Social.

Mediante el complemento de pensio-nes se garantiza a estas personasunos ingresos equivalentes al salariomínimo interprofesional de mediamensual que en 2011 asciende a748,30 euros al mes. La cantidad a per-cibir por este complemento puede serde hasta 400 euros al mes, según loscasos. Esta medida equipara a efectosde la Garantía de Ingresos la pensiónno contributiva por invalidez con laprestación por hijo o hija a cargo con

discapacidad, tanto si está o no legal-mente incapacitados/as. Elcomplemento de pensiones tambiénlo podrán solicitar las personas benefi-ciarias de la prestación por hijo o hija acargo aun cuando se trate de perso-nas legalmente incapacitadas,presentando la solicitud el represen-tante legal, o tutor o tutora judicial.

Se da la circunstancia de que hastaahora eran los padres y madres de hi-jos e hijas con alguna discapacidadquienes figuraban como titulares de laprestación por hijo o hija a cargo, figu-rando estos últimos comobeneficiarios. Al no ser titulares de laprestación y carecer del estatus depensionistas no podían solicitar elcomplemento de pensiones a efectosadministrativos. Aún cuando el titularde la prestación por hijo a cargo nosea la persona beneficiaria, podrá ac-

ceder al complemento si cumple losrequisitos que establece la Ley y cobrala prestación en una cuenta a su nom-bre. Para tramitar la solicitud delcomplemento de pensiones hay quedirigirse al Servicio Social de Base Mu-nicipal y acreditar documentalmenteque las personas beneficiarias sonperceptoras directas de la prestaciónpor hijo o hija a cargo, lo cual es posi-ble de acuerdo con el artículo 182.2 dela ley general de la seguridad social.Por tanto si el perceptor actual es unfamiliar, la persona con discapacidaddeberá solicitar este cambio en la se-guridad social. De este modo figuraráen su cartilla de ahorros los pagos co-mo titulares de la prestación.

El complemento de pensiones es com-patible con otras prestaciones como elcomplemento de ayuda a tercera per-sona o las recogidas en la Ley dePromoción de la Autonomía Personal yAtención a las Personas en Situaciónde Dependencia. Las personas quequieran aclarar dudas sobre este temase pueden dirigir al servicio de TrabajoSocial de Fekoor, pidiendo cita previaen el teléfono 94 4053666 o a travésde nuestra web www.fekoor.com

La Institución foral ofrecerá a las perso-nas con discapacidad física laposibilidad de participar en el programade viajes Adineko destinado a las perso-nas mayores de 60 años.

Las personas con un grado de discapacidad mínimo del 65 % mayores de 18años que sean beneficiarias de la prestación por hijo o hija a cargo de la seguri-dad social, podrán acceder al "complemento de pensiones" de la Renta deGarantía de Ingresos (RGI), siempre que reúnan los requisitos de acceso entrelos que está la situación económica personal.

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Prestación para cuidados en el entorno familiar

Las personas valoradas como depen-dientes podrán ser beneficiarias de estaprestación económica siempre que cum-plan con el resto de los requisitosrecogidos en el Decreto.

La atención de la persona dependientese debe realizar en su domicilio habitualy adecuarse al grado y nivel de depen-dencia.

La persona cuidadora no profesional de-be ser mayor de edad, convivir con lapersona beneficiaria, ser cónyuge o pare-ja de hecho, pariente o tutor del

dependiente y contar con la capacidadfísica y psíquica suficiente para desarro-llar su función. La cuantía de laprestación dependerá de las cuantías co-rrespondientes a los grados y niveles conderecho a prestación de cada ejercicio.

Revisión cada 6 meses

La Diputada de Acción Social de la Dipu-tación Foral de Bizkaia Pilar Ardanza haanunciado que su departamento reali-zará cada seis meses una revisión de losPIAS (Plan Individual de Atención) paratener garantías de que las personas be-neficiarias de los servicios y prestacionesrecogidos en la Ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a lasPersonas en Situación de Dependenciaestán bien cuidadas en el seno familiar;una medida que busca vigilar tambiénlos posibles fraudes para que los recur-sos se destinen y se dediquen coneficacia para la atención personalizadade las personas dependientes en Bizkaia.

La Diputación Foral de Bizkaia ha aprobado en Consejo de Gobierno un Decreto Fo-ral para la regulación de la prestación económica derivada de los cuidados en elentorno familiar. Prevista en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y laatención a las personas en situación de dependencia en Bizkaia, la medida entraráen vigor el 1 de enero de 2012 y estará destinada a contribuir a la cobertura de losgastos derivados de la atención prestada por la persona cuidadora no profesionalpudiendo ser reconocida en cualquier grado y nivel de dependencia.

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¿Qué le mueve a asumir todas es-tas responsabilidades y afrontartantos cargos y compromisos?

Me mueven el compromiso perso-nal y el trabajo en la defensa activade los derechos humanos y liberta-des fundamentales de las personascon discapacidad desde la perspec-tiva de género en cargos deresponsabilidad.

¿Estaba entre sus planes llegar tanalto?

No, en absoluto. Las cosas van vi-niendo poco a poco y tampoco eresespecialmente consciente de queseas una persona única o especialpor tener una trayectoria profesio-nal como la mía.

El hecho de hablar idiomas, y sobretodo de ser una activista convenci-da, creer en lo que hago, han tenidomucho que ver con mi carrera.Tam-bién soy madre y viajoconstantemente, cerca de 200 díasal año, lo que me obliga a hacer es-fuerzos para conciliar mi vidaprofesional y familiar.

¿Qué obstáculos o apoyos ha en-contrado en su camino por sermujer y tener una discapacidad?

Cuando eres consciente de tu con-dición, de ser mujer y tener unadiscapacidad, cuando tienes muyclaras cuáles pueden llegar a sertus debilidades o limitaciones, loque una se plantea es cómo asu-mirlas y contrarrestarlas. Parahacerlo debes saber muy bien quémarco referencial vas a tener, quié-nes son tus adversarios. Tienes quehacer un análisis del entorno glo-bal en el que te mueves y a partirde ahí situarte para alcanzar tusobjetivos.

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Ana Peláez nació en Zafra (Badajoz), como la escritora Dulce Chacón con la que afirma"compartir la pasión y las mismas ganas de luchar por la equiparación de derechos y laigualdad de todas las mujeres". Su militancia activa en la defensa de los derechos civi-les de las personas con discapacidad le lleva a viajar 200 días al año. A sus 36 años esVicepresidenta del Comité de la ONU para la Discapacidad, directora de Relaciones In-ternacionales de la ONCE, comisionada de Género del CERMI y miembro del ComitéEjecutivo y la Junta Directiva del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF). Entre vuelo yvuelo, hablamos con ella aprovechando su partición en el VIII Foro Mujer y Discapacidadorganizado por Fekoor en Bilbao.

Ana Peláez:"La discapacidad es un valor de la diversidadhumana"

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Texto y fotografías: RAÚL AGIRRE

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¿La convención de la ONU es una herra-mienta valiosa para la equiparación dederechos o se puede quedar en papelmojado?

Es un texto fundamental para las perso-nas con discapacidad. Esta convenciónnos ha dado la oportunidad de aprenderuna lección importantísima.

No solo hay que utilizar este tratado dederecho internacional para hacer valernuestros derechos en nuestras realida-des cotidianas, sino que tenemos quehacer valer otras convenciones de dere-chos humanos para conseguir losmismos principios. Hasta ahora el con-tacto que tenían las personas condiscapacidad con el mundo de los dere-chos humanos era muy débil y ahoragracias a la convención se ha fortalecidoinfinitamente.

¿Por qué es tan difícil defender dere-chos fundamentales que para el restode la ciudadanía son incuestionables

como la accesibilidad, la maternidad, laeducación, el ocio, el empleo…?

Porque la representación social que setiene de la discapacidad no es la adecua-da.

Este nuevo cambio paradigmático quetrae la convención hace que también lasociedad se sienta parte concernida deeste tratado. Las personas con discapaci-dad tenemos asumidos nuestrosderechos en gran medida, pero todo es-to da al traste si luego la sociedad, lasadministraciones públicas, los actorespolíticos, no entienden y asumen que es-tamos tratando de una cuestión dederechos humanos fundamentales y deque la discapacidad aporta valor a la di-versidad humana. Desde la discapacidadse aporta valor social, valor político, yeconómico al mundo que nos rodea. Asíse tiene que entender la discapacidad.

No es una cuestión de solidaridad y sen-sibilidad social más o menos subjetiva,

que son conceptos que me chirrían bas-tante y que ya es hora de superar. Setrata de ser ecuánimes con las personascon discapacidad, de que las personascon discapacidad tengan los mimos de-rechos y las mismas oportunidades queel resto de la ciudadanía.

¿En qué medida nos está afectando lacrisis global?

La crisis global está afectando extraordi-nariamente a la discapacidad. En esteaspecto no sufrimos discriminación al-guna, se nos ha incluido plenamente. Lacrisis ha traído consigo un retroceso enlos derechos, en las políticas, y en mu-chos de los avances logrados por elmovimiento asociativo a lo largo deaños de lucha y compromiso. Si no se to-man medidas correctivas en estesentido lo vamos a pasar muy mal. Siquien ostenta la responsabilidad políticadel Estado no se toma en consideraciónesta situación de máxima vulneraciónde nuestros derechos, se estarán infrin-giendo muchos de los derechos ylibertades fundamentales con los queEspaña se ha comprometido con la fir-ma de la convención y de su protocolofacultativo.

¿Cuál diría que es la situación de laspersonas con discapacidad en Españarespecto a otros países europeos?

A España se le ve en Europa como un pa-ís muy avanzado en materia de políticasde discapacidad y además nos ven comoun ejemplo a seguir. Entre otras cosasporque se reconoce la fuerza del movi-miento asociativo y la fuerza de la uniónde las personas con discapacidad. La tó-nica en Europa es que haya una granatomización de sectores de la discapaci-dad en la que cada quien intenta hacer

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la guerra como mejor le va. Aquí sin em-bargo la experiencia que se percibedesde fuera es que gracias a una únicavoz de interlocución se han conseguidomuchos más derechos y libertades fun-damentales para las personas condiscapacidad.

Usted ha dedicado gran parte de su lu-cha a la igualdad de la mujer. ¿Cómo seinició en este ámbito?

Cuando en el año 2000 la ONCE measignó este ámbito de trabajo no meconvencía demasiado, porque era unámbito muy desconocido para mí, y noentendía muy bien porque se me asig-naba. Pero ha sido apasionantededicarme a esta tarea, irla descubrien-do e interiorizando. Hoy en día es una demis pasiones.

¿Qué urge hacer en este ámbito?

Creo que se está consolidando muy bienel movimiento de mujeres con discapa-

cidad, los efectos de su empoderamien-to se empiezan a ver ahora. Pero laimplicación por los temas de igualdadde género tienen que ser asumidas porlas organizaciones de personas con dis-capacidad porque no es una cuestiónúnicamente de mujeres, es una cues-tión de mujeres y hombres queconforman las organizaciones de perso-nas con discapacidad.

El cambio por la equidad de género quetodos y todas necesitamos no se puedeponer solamente en manos de las muje-res. La clave está en desarrollar planes deigualdad consentidos, consensuados yresponsables que trasformen esa reali-dad desde el núcleo de las propiasorganizaciones.

La Comisión de Mujeres por la igualdadde Fekoor elaboró un estudio en el quese detecta que las clínicas ginecológicasde Bizkaia no están preparadas paraatender a las mujeres con discapacidad.¿Cómo valora esta situación?

El mensaje que traslada esa realidad esclaro. Cuando nos planteamos desarro-llar estrategias de salud no se nos hatenido en cuenta y nadie ha pensado enincorporar la perspectiva de género.

Las administraciones públicas tienen laobligación de analizar y orientar las polí-ticas públicas desde esta perspectiva.

Además, cuando estemos haciendo pro-puestas y negociando políticasconcretas desde el movimiento asociati-vo de la discapacidad tenemos que sercapaces de incorporar siempre la pers-pectiva de género, que no es otra cosaque garantizar que las necesidades delos hombres y de las mujeres estén cu-biertas.

Si un documento de posicionamiento nocuenta con la perspectiva de uno de esosdos grupos tendrá un déficit importantey las consecuencias que ya conocemos.No es complicado. Simplemente hay quehacerlo.

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FEKOOR desarrollará a lo largo del próxi-mo año un proyecto de cooperacióninternacional en la República Dominica-na, con el objetivo de concienciar a lasmujeres con discapacidad sobre sus de-rechos, de la importancia de asociarsepara luchar contra la exclusión y mejorarsu calidad de vida.

Para sacar adelante el proyecto de "Ca-pacitación en vida independiente para elempoderamiento de las mujeres condiscapacidad de la República Dominica-na, FEKOOR trabajará conjuntamentecon CIMUDIS, el Círculo de Mujeres conDiscapacidad del país caribeño. Este am-bicioso programa se desplegará concarácter nacional y contempla la puestaen marcha de acciones coordinadas dedifusión y formativas dirigidas a las pro-pias mujeres con discapacidad y a

sectores profesionales que pueden inci-dir directamente en la mejora de suscondiciones de vida.

En concreto se ha programado la organi-zación de 10 talleres de capacitación portodo el país que se reforzarán con 5 visi-tas a núcleos rurales donde las mujerescon discapacidad se encuentran en unasituación de mayor vulnerabilidad. LaRepública Dominicana tiene actualmen-te cerca de 9 millones de habitantes yaproximadamente la mitad de la pobla-ción vive en áreas rurales. Del millón depersonas con alguna discapacidad queviven en la isla, más de 600 mil son mu-jeres. A pesar de los avances socialesque se han producido en las últimas dé-cadas en el país las mujeres condiscapacidad todavía se enfrentan a lascreencias, mitos y discriminación que

FEKOOR pone en marcha un Proyecto de Cooperación paramejorar la calidad de vida de lasmujeres con discapacidad en laRepública DominicanaEl proyecto financiado por la Diputación Foral de Bizkaia tiene como objetivo concienciar a las mujeres con discapacidad sobresus derechos, luchar contra la exclusión y mejorar su calidad de vida. Este ambicioso programa de cooperación se puso en mar-cha en octubre, en colaboración con el Círculo de Mujeres con Discapacidad de la República Dominicana (CIMUDIS) y prevé lacompra de una furgoneta adaptada, la organización de 10 talleres de capacitación, visitas a núcleos rurales, charlas formativasy campañas de difusión y sensibilización.

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por mucho tiempo las ha colocado encondición de exclusión. Las "tullidas","cojas", "tuertas", "mochas", y "turulas",como todavía se les llama despectiva-mente se han debido enfrentar a lafirme creencia de que son "seres inúti-

les", "una carga familiar", o "un estorbo",a quienes se les reserva el último lugaren la casa y en la estructura social.

Un colectivo que debe afrontar con máscrudeza si cabe las duras condicionesque imponen la pobreza, el subdesarro-llo y la falta de recursos (precariaasistencia socio-sanitaria, falta de trans-porte, falta de recursos educativos,carencia de productos de apoyo comomuletas o sillas de ruedas…). "Muchas de

estas mujeres ni siquiera se planteanque puedan tener algún derecho y mu-cho menos aún de reivindicarlo", explicaIzaskun Jímenez, Técnica de Igualdad deFekoor. Por eso, el punto de partida "eshacerles sentirse personas y darles a co-

nocer sus derechos fundamentales,como el derecho a la educación o al em-pleo".

Formar para empoderar

Los talleres de capacitación y empodera-miento abordarán temas como el"manejo de conflictos", "la vida autóno-ma" o "el autoempleo", y tienen comoprincipal objetivo fortalecer la autoesti-ma de las mujeres con discapacidad

brindándoles herramientas prácticas pa-ra que puedan afrontar mejor su vidadiaria.

El proyecto contempla además la orga-nización de jornadas de sensibilizaciónen centros escolares, universitarios, y desalud dirigidas a sectores clave como es-tudiantes, personal docente, y personalsanitario, orientándoles acerca de los de-rechos de las personas con discapacidad,sus necesidades y la forma en la que es-tos colectivos pueden contribuir a que serespeten sus derechos. Todas estas ac-ciones se reforzarán con campañas desensibilización en la televisión, la radio yla prensa del país.

El proyecto contempla también la com-pra de un vehículo adaptado quepermita a las integrantes de CIMUDIS"llevar" su Escuela de Empoderamientopara mujeres con discapacidad a los nú-cleos rurales.

En la actualidad, el CIMUDIS está confor-mado por 624 socias y sus familiasorganizadas entre el Distrito Nacional y12 núcleos regionales (Azua, Barahona yDuverge al Sur, Jarabacoa y Bonao alNorte, Romana, San Pedro de Macoris yHato Mayor al Este, Sabana Grande deBoya, San Francisco de Macoris, Samanay Pimentel al Nordeste.

La colaboración con el movimiento aso-ciativo de la discapacidad de laRepública Dominicana surge a raíz de laparticipación de su presidenta BrunildaAmaral en el VII Foro Mujer y Discapaci-dad de Bizkaia organizado por Fekoor en2009 para conocer la realidad de las mu-jeres con discapacidad en los paísessubdesarrollados y poner de manifiestola necesidad de incorporar en los progra-mas de cooperación internacional lavariable de la discapacidad.

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Las actividades de este año comenzarona las 10:30 con la "Ruta del ocio accesi-ble", un recorrido por el Casco Viejo deBilbao para identificar los establecimien-tos accesibles y entregarles unaacreditación por su compromiso con laaccesibilidad universal y la inclusión so-cial. A mediodía tuvo lugar el actoinstitucional y la gala de entrega de lospremios FEKOOR / SARIAK 2011 al queacudieron como invitadas las personasasociadas a Fekoor, responsables de laAdministración y del tejido asociativo,social y empresarial de Bizkaia.

La gala la condujo como en años ante-riores la actriz bilbaína Gurutze Beitia,protagonista junto con Gema Martínez,Ander Urbiola y Marco Antonio Sala delcortometraje titulado "A 20 centímetrosdel suelo", que estrenamos ese día enapoyo a la vida independiente y para po-ner de manifiesto las situaciones deexclusión a las que tiene que hacer fren-te cada día una persona condiscapacidad. También pudimos disfru-tar de la actuación de Bey Proaction, elprimer grupo de baile integrado por per-

sonas con y sin discapacidad lideradopor la deportista y presentadora GemaHassen-Bey.

Premios Fekoor Sariak ‘11

Los Premios Fekoor/Sariak quieren reco-nocer de forma pública la labor realizadapor los elementos más dinámicos y com-prometidos de la sociedad en favor delos derechos, la participación comunita-ria y la plena ciudadanía de las personascon discapacidad. La duodécima ediciónde estos galardones estrenaba este añouna nueva categoría, "Mujeres y Disca-pacidad" que fue para El Área deIgualdad, Cooperación y Ciudadanía delAyuntamiento de Bilbao.

La categoría de "Inclusión e igualdad deoportunidades" se otorgó a la Autoes-cuela Irrintzi, de Basauri. El premio deaccesibilidad se entregó a la empresa dearquitectura e ingeniería Arcain por sucompromiso con los conceptos de acce-sibilidad universal y diseño para todos. Elpremio de Comunicación Social ha reca-ído este año en el "Observatorio del

Tercer Sector de Bizkaia" un proyecto dela Fundación EDE, en colaboración con elDepartamento de Acción Social de la Di-putación Foral de Bizkaia y BBK – ObraSocial. Para finalizar celebramos una co-mida de hermandad, y la fiesta continuócon música a lo largo de la tarde. Un díaimportante, sin duda, para todas las per-sonas que sumamos fuerzas,capacidades y esfuerzos para lograr unasociedad en la que todas las personaspuedan participar con los mismos dere-chos y las mismas oportunidades.

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3D: Día internacional de las personas con discapacidad

Con este eslogan celebramos este año el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con un acto rei-vindicativo y de sensibilización que tuvo lugar en el Arenal de Bilbao a partir de las 12 del mediodía. Una propuesta queplanteamos en 3 dimensiones: inclusión, vida independiente, y participación social. Una perspectiva en clave positiva para re-flejar la pluralidad que existe en nuestra sociedad, "en la que la discapacidad se tiene que entender como un valor más de ladiversidad de todas las personas que la integramos".

“3D. Mira la realidad con otros ojos. Practica la mirada inclusiva de FEKOOR”

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Los días 26 y 27 de Noviembre ASEBI–Asociación de Espina Bífida e Hidrocefa-lia de Bizkaia– celebró en el PalacioEuskalduna y en el Parque de Doña Casil-da respectivamente la XII JornadaCientífica y la fiesta de Sensibilización,con el objeto de acercar la discapacidadsobre todo a los más jóvenes promovien-do el respeto y la comprensión desdeuna perspectiva inclusiva.

La duodécima edición de las JornadasCientíficas de Euskadi se abrieron conuna mesa de especialistas del Hospitalde Cruces con el objetivo de trasladar, de-batir y difundir el conocimiento médico ysocial que existe en la actualidad en elabordaje multidisciplinar y atención a laspersonas con espina bífida. Posterior-mente se procedió a la inauguraciónoficial con el Consejero de Sanidad yConsumo del Gobierno Vasco, RafaelBengoa; la Diputada de Acción Social de

Bizkaia, Pilar Ardanza, Sergio Murillo, Di-rector General de Inclusión Social; laConcejala Delegada del Área de Salud yConsumo del Ayuntamiento de Bilbao,Ohiane Agirregoitia; y la Presidenta deASEBI, Inés Orella.

Tras la presentación oficial y un descansose prosiguió con una sesión sobre Neuro-cirugía y con una ponencia marco de lamano del Dr. Prats recientemente galar-donado con el prestigioso premio Ramóny Cajal de la Neurología. La malforma-ción de Chiari y Siringomielia fueronalgunos de los temas abordados en lamesa.

A continuación se abordó el impacto delas nuevas Tecnologías en el nuevo esce-nario sanitario para analizar con detalleentre otros temas los retos que suponepara la sanidad los nuevos modelos decreación social o en la evolución del mo-vimiento asociativo. En este marco sepresentó la nueva página web 2.0 deASEBI, que permitirá acercar la entidad ysus actividades, así como transmitir ycompartir información sobre la EspinaBífida y la Hidrocefalia, sus causas, sínto-mas o prevención.

El nuevo portal de ASEBI en internet traenovedades con nuevas secciones basa-das en la tecnología 2.0 que permiteninteractuar a profesionales, voluntarios ytodos aquellos que naveguen enwww.asebi.es. El equipo de investigaciónINKLUNI de la UPV-EHU fue el encarga-do de hablar sobre la Inclusión en la

CAPV haciendo hincapié en las capacida-des, limitaciones, deseos, realidades ypersonas. El evento sirvió además paraconmemorar los 25 años de trabajo aso-ciativo de ASEBI, con un balance de susaños de historia y una entrega de pre-mios conmemorativos a las JuntasDirectivas que han hecho que la asocia-ción llegue a ser lo que es hoy.

El domingo 27 se celebró la Jornada de laIntegración en el Parque Doña Casilda deBilbao. Tras la recepción por parte delConsejero de Bienestar Social, Iñaki Mú-gica, Pilar Muerza Concejala adjunta deAcción Social del Ayto. Bilbao y su Dr.Gral. Paco Dehesa, ASEBI y la mascota dela asociación, la tortuguita Gogotsu, co-menzó una jornada llena de juegos yactividades destinadas sobre todo a losmás pequeños.

El tiempo, aunque frío, permitió a mu-chas personas acercarse a la fiesta yparticipar en las actividades organizadas,junto con los socios y socias de ASEBI.Hubo payasos, actividades y talleres co-mo los de pesca, maquillaje, reciclaje, o elde caracoles. Tuvieron mucho éxito el ka-raoke y la discoteca que animaronmusicalmente el evento durante todo eldía.

Como todos los años se recogieron loscarteles del concurso dirigido a los pe-queños y jóvenes con alta participación.La entrega de los premios se realizará enel PIN. También se realizaron sorteos conmuchos premios entre los asistentes. LaXII Jornada de la Integración fue todo unéxito, con 1.500 participantes, muchassonrisas, en un ambiente de integración,respeto y pluralidad.

LEVAR, la Liga de Enfermos Vizcaínosde Artritis Reumatoide reunió el 18 deoctubre a especialistas de primer nivelde las distintas disciplinas médico sa-nitarias que intervienen en la atenciónde las personas afectadas por esta en-fermedad. Bajo el lema "Implícate ensalud", la jornada tuvo lugar en el sa-lón de actos de Bolunta, y contó conespecialistas de prestigio para analizardesde distintas perspectivas aspectosrelacionados con esta enfermedad,orientados a mejorar la vida de las per-sonas afectadas y sus familias.

X Aniversario

LEVAR celebró además el décimo ani-versario de la fundación de laasociación con un acto que tuvo lugarel 19 de noviembre en el palacio Eus-kalduna y con el que quisieronrecordar el itinerario recorrido, recono-cer el esfuerzo de algunos de susprotagonistas, reafirmar el compromi-so en el que tantas personas yentidades se han implicado y empren-der otra década de esfuerzo, trabajo eilusiones compartidas.

Entre las personas que quisieron com-partir con LEVAR la celebración deestos años de trabajo se encontraronJuan Mª Aburto, Diputado de Presiden-cia de la Diputación Foral de Bizkaia,Iñigo Pombo director general para laPromoción de la Autonomía Personaldel departamento de Acción Social dela Diputación, Pilar Muerza Ullibarri,Concejala Adjunta de Acción social delAyuntamiento de Bilbao, Begoña Or-tuondo, de Obra Social BBK, ClaraLópez Aurrekoetxea, Presidenta de FE-KOOR, la Dra. Begoña Goikoetxe,especialista en Reumatologia y Rehabi-litación y el Dr. Juan Carlos FdezObregon.

LEVAR organiza la VII Jornada de Artritis Reumatoide yel X Aniversario de la entidad

ASEBI organiza sus XII Jornadas Científicas de Euskadi y lafiesta de integración

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La Asociación de Familiares yAfectados por EnfermedadesNeuromusculares de Bizkaia cele-bró en Bilbao el 15 de noviembreel Día de las enfermedades neu-romusculares con un acto quetuvo lugar en la Alhóndiga.

Las actividades incluían músicade animación, un taller de maqui-llaje para niños y niñas, y unespectáculo de magia para todaslas edades. A lo largo de la tarde,el grupo "Sin banda" interpretó lacanción "como ayer" dedicada alas personas con enfermedadesneuromusculares. También seproyectó el video realizado por laFundación Isabel Gemio así comoel realizado por la FederaciónASEM, en reconocimiento a laspersonas con Enfermedades Neu-romusculares. Después tuvolugar la lectura de un manifiestocon las reivindicaciones de los de-rechos de este colectivoelaborado por ASEM, la Federa-

ción Española de Enfermedadesneuromusculares y una suelta deglobos de color dorado, simbolode las ENM,s, en la plaza Bizkaia.Para finalizar se repartió informa-ción, villancicos de BENE y pinsdel lazo dorado de las Enfermeda-des Neuromusculares pararecaudar fondos destinados a lainvestigación.

En el manifiesto, demandaban in-vestigación en enfermedadesneuromusculares, la creación deUnidades de Referencia multidis-ciplinares, y aplicar lafisio-rehabilitación a cargo de laSeguridad Social, entre otras co-sas. Desde BENE mostraron supreocupación por la reducción deservicios de atención directa a lasfamilias, debido a los recortes enlas subvenciones de las entidadespúblicas y privadas e hicieron unllamamiento a la administraciónpara evitar que la crisis económi-ca afecte a quien más lo necesita.

"Gutxitasuna ez da ezeztasuna","la discapacidad no es incapaci-dad". Bajo este título laAsociación de Personas con Dis-capacidad Física de Ermuaorganizó la segunda edición desus jornadas anuales que se desa-rrollaron durante el mes deoctubre.

La primera jornada abordó el te-ma del empleo con lasintervenciones del concejal deEmpleo de la localidad, José LuisAraujo, y la técnica de empleo deFEKOOR, Maitane Bergara quetrasladó al auditorio las iniciativaspuestas en marcha para promo-cionar el empleo de las personascon discapacidad física en la em-presa ordinaria. La segundasesión se dedicó al mundo del de-porte con las intervenciones deJavier Cueva, presidente de la Fe-deración Vizcaína de DeporteAdaptado y técnico de FEKOOR, elcampeón de Europa de Triatlón

Adaptado, Iñaki Castañeda y eltécnico coordinador del IMD deErmua, Antton García.

"La discapacidad en la vida diaria"fue el tema del Word Café en elque participaron el director de FE-KOOR, Juan Carlos Sola y elconcejal de Bienestar Social de Er-mua, Fernando Lecumberri quehablaron de accesibilidad, depen-dencia, y hábitos de las personascon diversidad funcional. Las jor-nadas han servido a juicio de laorganización "para reivindicar lanecesidad de que las personascon discapacidad participen en lasociedad, puedan desarrollar unavida independiente, con los mis-mos derechos y en igualdad deoportunidades".

Bidari organizará en primavera la1ª Milla Urbana de Ermua con laparticipación de personas condiscapacidad y un Torneo de Ba-loncesto adaptado.

Subida Popular a Artxanda a beneficio de EM, un gran éxito

La Subida popular a Artxanda, organizada por ElCorreo, arrasó en su segunda edición que tuvolugar el domingo 16 de octubre. Cerca de 8.000personas se dieron cita en la explanada del Mu-seo Guggenheim para disfrutar de una divertidajornada montañera y solidaria.

El éxito de la iniciativa vino por adelantado, por-que las 6.000 inscripciones disponibles, cuyasinscripciones se han destinado a la FundaciónVasca Esclerosis Múltiple, se agotaron dos díasantes de lo previsto. Otras 2.000 personas deci-dieron sumarse a la marcha solidaria y coronarla cima de Artxanda en un gran ambiente fami-liar y solidario. La recaudación de 15.499 euros seha destinado a la Fundación Vasca de EsclerosisMúltiple.

A la excursión asistió el alcalde de Bilbao, IñakiAzkuna, y una nutrida representación del equipode gobierno. La salida de la marcha corrió a car-go del atleta Dimas Ramos, acompañado por elpresidente de El Correo, Santiago de Ybarra, el di-rector general, Iñigo Barrenechea y el director,Juan Carlos Martínez.

La gran marea humana partió a las once de lamañana desde la explanada del Guggenheimen dirección al puente de Zubi Zuri para alcanzarla margen derecha de la ría y comenzar la subi-da por la plaza del Gas y el parque Etxebarria,hasta 'hacer cima' en el Mirador. Tras recibir elmerecido avituallamiento, emprendieron el des-censo hasta Abandoibarra, donde la fiestaculminó con regalos, músicos e hinchables paralos pequeños.

Voluntarios de la Fundación Vasca EsclerosisMúltiple se encargaron de la preparación depintxos de pollo y ternera con denominaciónEuskolabel, que fueron repartidos entre los mar-chistas a su llegada de nuevo a la explanada delmuseo. gu

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BIDARI organiza unas Jornadas sobre discapacidad

BENE celebra el Dia de las Enfermedades Neuromusculares

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De la reflexión a la acción. De la teoría alos hechos. De las políticas a las perso-nas. El Foro de Mujer y Discapacidadcelebrado el pasado 21 de octubre en elpalacio Euskalduna de Bilbao ha marca-do un antes y un después en el enfoquede la estrategia y la actividad dirigida aempoderar a las mujeres con discapaci-dad física y orgánica de Bizkaia paraavanzar en la equiparación de sus dere-chos, reducir las situaciones de exclusióny proyectar su participación social. La jor-nada fue inaugurada por la presidentade Fekoor, Clara López Aurrekoetxea, Be-goña Ortuondo de Obra Social BBK yPilar Ardanza, diputada de Acción Socialde la Diputación Foral de Bizkaia quetrasladó su compromiso personal desdesu condición de mujer y del de su depar-tamento de apoyar a las mujeres condiscapacidad física y orgánica para avan-zar en la equiparación de sus derechos.

Liderar para transformar

Bajo esta propuesta de debate lanzadapor la organización como marco para lareflexión y el debate, el foro transcurrió

en un clima de fuerte complicidad quelogró suscitar Ana Pelaez, Directora deRelaciones Internacionales de la ONCE, yVicepresidenta del Comité de la ONU so-bre los Derechos de las Personas conDiscapacidad. Peláez trasladó la necesi-dad de llevar la voz de las mujeres condiscapacidad a todos los foros de repre-sentación en los que se trate de supresente y de su futuro: "nada para lasmujeres con discapacidad sin las muje-res con discapacidad". Además, la

comisionada de género del CERMI hablóde la urgencia de incorporar la realidadde las mujeres con discapacidad en to-das las políticas públicas y en todos losniveles de representación, para garanti-zar que se respeten sus derechos y setengan en cuenta las necesidades quehacen posible su desarrollo personal ysu participación social. Todo un discursobañado de realidad y compromiso que

se plasmó en la conclusión final: "la dis-capacidad es un valor de la diversidadhumana". A continuación se celebró lamesa redonda, "Mujeres con Discapaci-dad: Ejemplos de Superación" que contócon las intervenciones de la escritoraMaría Blasco Gamarra, y la medallistaolímpica Gema Hassen-Bey. La hermanade María Blasco leyó en su nombre unemotivo texto con el que la escritora na-varra quiso compartir en voz alta con lasala experiencias y sentimientos relata-dos en primera persona y que formanparte de su biografía marcada por la su-peración.

Blasco Gamarra, lidera y coordina unambicoso proyecto literario internacio-nal que proyecta escribir una novela conotros autores y autoras de cualquier par-te del mundo que tengan Ataxia deFriedreich (INTERNATIONAL LITERARYPROJECT AGAINST FRIEDREICH'S ATA-XIA). Un proyecto de innovación creativaal que ya se han sumado plumas de Aus-tralia, Italia, Portugal, Sudáfrica, EEUU,Inglaterra, México...La intervención deesta inquieta autora finalizó con el reci-tado de uno de sus poemas que arrancólos aplausos de la sala. Gema Hassen-Bey mantuvo la intensidad emocionalpresente en toda la jornada, aportandola fuerza y empuje de esta deportista deélite que traslada su espíritu de supera-ción y energía proactiva a todo lo quehace. Con ese objetivo ha puesto enmarcha el proyecto Bey-Proaction, la pri-mera compañía artístico-deportivaintegrada de España, que pretende ca-

nalizar las sinergias positivas depersonas de diferentes ámbitos artísti-cos, que creen en el valor de la diversidady en lo que todos y todas podemosaprender y aportar. desde una actitudproactiva para construir un mundo paratodas las personas, y construido por to-das las personas con un lema quemueve a la acción: "si te mueves tú, elmundo se mueve contigo".

VIII Foro Mujer y Discapacidad

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La octava edición del Foro de Mujer y Discapacidad celebrado por Fekoor en el Eus-kalduna cosechó un rotundo éxito. La jornada contó con las ponencias de AnaPeláez Narváez, Directora de Relaciones Internacionales de la ONCE, y Vicepresiden-ta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad, de la escritora María Blasco Gamarra y de la medallista olímpica, ac-triz y presentadora Gema Hassen-Bey. El foro se desarrolló en un clima decomplicidad y unidad en torno a la necesidad de liderar el proceso de cambio que si-túe a las mujeres con discapacidad en un plano de igualdad, acabando con lassituaciones de exclusión y discriminación que afrontan.

LIDERAZGO TRANSFORMADOR

Euren bizitzaren jabe izan behar dute emakumeek oraindikjasotzen duten bazterkeriari aurre egiteko

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Toti nos abre la puerta de su casa de Larrabetzu, "un caserío sin pérdida a 20 pasos de la iglesia", como nos indica cuando ha-blamos con ella para concertar esta entrevista. La prolífica escritora de novela histórica con más éxito dentro y fuera de Euskadiha publicado más de 30 títulos desde que debutara en 1998 por una apuesta en el mundo de la literatura con su primera no-vela "La calle de la judería". En su último libro "Veneno para la corona" ha encontrado la pócima secreta para conectar con elpúblico: humanizar el pasado a través de los ojos y los sentimientos de la gente corriente.

¿Qué nuevo salto en el tiempo nos pro-pones en tu última novela?

Es una historia ambientada en la Nava-rra del siglo XV, con la muerte de Carlos,Príncipe de Viana como telón de fondo.La novela está protagonizada por Jorda-na Gorria, víctima de una violación a losquince años, fruto de la cual tiene unahija. Su camino se cruza con el de Juana

Enríquez, madrastra del Príncipe Carlos,a quien se sospecha que envenenó parafavorecer a su hijo, el que luego sería Fer-nando el Católico. Tras cruzarse sudestino, ambas mujeres permanecenjuntas durante años y, "la una por ambi-ción y la otra por venganza, van a llevar acabo ciertos asuntos" que incluyen va-rios asesinatos en los que el veneno es elarma homicida.

Unamuno decía que la intrahistoria eratodo aquello que ocurría pero no publi-caban los periódicos. ¿Es la historia quele interesa contar?

Sí claro, porque en realidad, quienes hanescrito la Historia han sido los cronistasa sueldo de sus señores para ensalzarles.Los historiadores se basan muchas vecesen sus fuentes y esto deforma la Histo-ria. La Historia popular es muy reciente yahora hay un interés creciente por cono-cer cómo vivía la gente anónima en elpasado.

En tus novelas le pones nombres y ape-llidos, y sobre todo sentimientos a lahistoria, ¿cómo nacen sus personajes?

La historia sin la gente corriente no tienesentido. Somos quienes hemos roturadolas tierras, levantado las casas, construi-do puentes y carreteras, levantadocatedrales y palacios, formado ejércitosque han conquistado tierras. Pero siabres un libro de Historia lo único queencuentras son reyes, guerras y Papas. LaHistoria la protagoniza la gente anóni-ma. Esos son los personajes que meinteresan.

En varios de sus libros el protagonismorecae en mujeres que luchan contra lainjusticia que sufren a manos de losabusos de los hombres, ¿es su compro-miso contra la misoginia histórica?

En general me interesan más los perso-najes perdedores, las personas excluidas,

“La diversidad forma partede la vida y eso es lo quela hace hermosa”

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las gentes ignoradas, y la mujer lo haestado siempre. Cuando consigo en-contrar una mujer que me motiva eneste sentido le doy vida en una de misnovelas, aunque lo cierto es que enmis libros hay más personajes mascu-linos que femeninos. Pero tampocome considero una escritora sobre mu-jeres ni para mujeres.

¿Utiliza sus argumentos y personajesde sus historias de manera conscientepara denunciar injusticias actuales?

Por supuesto. Lo hago conscientemen-te porque la historia se repite siempre."La Universal", por ejemplo transcurreen el Madrid de principios del siglo XXy es una crítica irónica a la actual si-tuación de crisis económica causadapor los banqueros y la complicidad dela clase política.

Antes de ser escritora te dedicabas ala traducción, eras guionista, ¿cómodecides dar el salto a la escritura?

Por una apuesta. Yo decía que algúndía escribiría un libro, y un amigo medijo que no era capaz, que con losguiones y los cuentos tenía bastante. Amí me motivan los retos así que mepuse manos a la obra. Hice una novelaHistórica porque siempre me ha gus-tado este género y lo echaba en faltaen Euskal Herria. Y en ello sigo, encan-tada además.

Es una escritora muy querida por elpúblico…

La verdad es que me lee todo el mun-do menos mi marido. Alberto no leinteresan las novelas, solo lee filosofíay cosas serias. Esto mantiene nuestraarmonía conyugal porque no criticamis obras.

¿Cómo se documenta para recrear elcontexto histórico de sus obras?

Primero tengo que tener claro qué his-toria quiero contar. A continuación medocumento a fondo sobre ese periodohasta que tengo la impresión de quehe vivido realmente en esa época.Cuándo sé cómo se comía, cómo se vi-vía, cómo eran las relaciones humanas,las leyes, la situación religiosa en eseperiodo, entonces comienzo a escribir.

Sus novelas son muy cinematográfi-cas, ¿le gustaría ver alguno de suslibros en la gran pantalla?

La verdad es que sí. Espero que me lopropongan algún día.

¿Podría alguien con discapacidad pro-tagonizar alguna de sus historias?

Sí, claro que podría. Es un tema del quesoy muy consciente porque en mi en-torno hay personas con diversidadfuncional. Uno de los personajes deNur, uno de los libros infantiles que heescrito también utiliza silla de ruedas yestá inspirado en un niño que conozco.La diversidad forma parte de la vida yeso es precisamente lo que la hacehermosa.

¿Cuál es tu próximo proyecto?

Estoy escribiendo un libro que presen-taré en primavera seguramente en elque me adentro en la Historia de lamujer vasca en la costa, desde Baionahasta Muzkiz a través de las vidas delas mujeres que vivieron, trabajaron yamaron en todos esos pueblos. Empie-zo en el siglo VIII pero no sé aún hastaque siglo llegaré. Quizás pueda contarla historia de alguna mujer con disca-pacidad.

Relato cortoLibro o eBook:Libro. El ebook me marea.Si te invitan a comer aciertan con:Una ensalada rica.En la máquina del tiempo viajaría a:A la edad media, pero luego volvería.Un libro de cabecera:Tengo 12.000 libros en casa. No puedoescoger uno.Que estás leyendo ahora:La Iglesia Vasca, de Félix Placer.Una película:“Todas las mañanas del mundo".García Márquez o Vargas Llosa:Ninguno de los dos.Una asignatura pendiente:El euskera.Un lugar para escaparse:Cualquiera de Euskal Herria.Un lugar para vivir:Larrabetzu.Un vicio confesable:Hablo más de lo que debo.Una utopía, un sueño:No soy ni soñadora ni utópica.El argumento perfecto para ser feliz:Estar conforme con lo que eres, e inten-tar mejorar cada día.

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