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Volumen. 23, No. 1 Verano 2014
El proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada tiene como objetivo enriquecer los servicios educacionales
que se proveen a los niños y jóvenes, desde nacimiento hasta los 21 años que tienen discapacidades sensoriales,
proveyendo asistencia técnica para las familias y a las agencias participantes.
Evaluaciones de Preferencia de Estimulo 1-4
Consejos para la Casa y la escuela: Usando los refuerzos Apropiadamente
5 –6
Condición del Ojo y Oído: Tapón de Ceru-men
7
Etiologías de Sordo-Ceguera: Síndrome de CHARGE
8-9
Sitios Web en la mirilla: Síndrome de CHAR-GE
10-11
Fundación de la Pequeña Hannah 12
Dentro de esta Edición:
Las evaluaciones de preferencia de
estimulo (SPA) es un término usado para
describir varios procedimientos para identificar
estimulo (ejemplo: juguetes, actividades,
comida etc.) que potencialmente funcionan
como refuerzos (ejemplo, Daly III et al., 2009).
Para entender la evaluación de preferencia de
estimulo primeramente es importante entender
que es lo que significa “estimulo”. La palabra
“estimulo” es usada para la preferencia de una
“cosa” o “evento”. Cuando hablamos de una
evaluación de preferencia de estimulo, un
estimulo puede ser un juguete, una actividad,
algo de comer, o muchas otras cosas o eventos.
El proceso de conducir una evaluación de
preferencia de estimulo es para determinar que
estímulos en particular son preferidos por el
individuo. Al identificar los estímulos
preferidos nos ayudara a identificar refuerzos.
Los refuerzos es algo como (juguetes,
actividades, alabos) que le siguen después de
un comportamiento deseado lo cual mantiene o
aumenta la probabilidad que el
comportamiento deseado ocurra en el futuro.
“comportamiento deseado” es el
comportamiento que usted está tratando de
mantener o aumentar.
Los refuerzos que se identifican
atreves de la evaluación de estímulos de
preferencia han demostrado ser más
eficaces para aumentar comportamientos
deseados comparado al usar estímulos que
son seleccionados al azar o seleccionados
subjetivamente (Vollemer, Marcus y
LeBlanc, 1994). Varios estudios han
demostrado que SPAs son más exactos
para identificar cosas que puedan
funcionar como refuerzos para ciertos
estudiantes que al usar estímulos
arbitrariamente seleccionados por
maestros, personas que dan cuidado, o el
personal (ejemplo: intervención temprana,
miembros del equipo, personal en lugares
residenciales, etc.) (Green, Middleton, y
Reid, 2000; Green et al., 1988; Reid,
Everson, y Green, 1999).
Evaluación de Preferencia de Estímulos:
Muchos investigadores han demostrado
que el aprendizaje ocurre más rápido
cuando un estimulo preferido (ejemplo:
juguete, comida) es presentado al
terminar el comportamiento deseado
(ejemplo: Carr, Nicolson, y Higbee,
2000).
SPAs puede ayudar a aumentar en la
conducta enfocada (como parte de un
paquete de intervención)
Las evaluaciones de preferencia de
estimulo pueden ayudar a reducir
comportamientos problemáticos cuando
son incorporados como parte de una
intervención.
SPAs han demostrado ser efectivos a
través de una variedad de
configuraciones (ejemplo: escuela,
guardería, instituciones) (ejemplo:
DeLeon y Iwata, 1996).
SPAs have been used to identify a SPAs
han sido usados para identificar una gran
variedad de preferencias: juguetes,
comida, recreaciones, actividades,
secuencias de tareas, preferencias de
trabajo, preferencias ambientales,
preferencias por cierto personal etc.
SPAs puede ser dividido en dos categoría
generales: (1) basado en acercamiento (2)
participación-basada en la evaluación
(ejemplo: DeLeon, Iwata, Conners, y
Wallace, 1999; Fisher, Piazza, Bowman,
Hagopian, et al., 1992):
Evaluaciones basadas en acercamiento:
se colecta información para ver si el
individuo se acerca a cada estimulo que
se le presente (ejemplo: juguete, comida,
actividad). Si el individuo se acerca, se le
permitirá a él o ella a tener interacción
por un breve periodo de tiempo (ejemplo:
30 segundos) con el estimulo (juguete,
actividad, comida etc.).
Evaluaciones basadas en la
participación: se colecta información
durante el tiempo en el que el individuo
tiene interacción con el estimulo
(ejemplo: juguete, actividad etc.).
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada
Página 1
Evaluaciones de Preferencia de Estimulo Por Jill Grattan & MaryAnn Demchak
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 2
MaryAnn Demchak, Ph.D., BCBA-D
[email protected] Directora del Programa
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should not assume endorsement by the Federal
Government.
Project Officer, Jo Ann McCann.
Opción Sucesiva de Evaluaciones de preferencia de estimulo:
este tercer tipo de evaluación caracteriza y se basa en las dos
evaluaciones de acercamiento y participación se recomienda para
individuos con discapacidades múltiples y severas. Será discutido
más a fondo en uno de los futuros boletines.
Pasos preliminares para Conducir una Evaluación de
Preferencia de Estimulo
1. Colecte Ideas haga una lista de estímulos que le gusten al
individuo ya sea por observación, de los padres, personas que lo
cuidan, y del plan de servicio familiar individualizado/plan de
educación individual o por reportes de los miembros del equipo
(ejemplo: juguetes, juegos, actividades, comida etc.) a través de una
gran variedad de categoría sensoriales (ejemplo: visual, de tacto,
auditiva, y del olfato).
Nota Importante: no combine artículos de comer con
actividades de recreación en la misma serie – conduzca
evaluaciones separadas de preferencia para los artículos de
comer y las actividades de recreación.
2. Ajuste la presentación del estimulo con las habilidades del
individuo. Por ejemplo: al presentarle fotos o dibujos de líneas de
actividades tal vez sea apropiado para un individuo que pueda
aparearlas con los objetos correspondientes; por lo tanto fotos o
dibujos de líneas no serán apropiados para individuos los cuales no
estén demostrando habilidades de poder aparear fotos o dibujos. En
este caso la presentación de objetos actuales será más apropiada.
También es muy importante estar seguro de que la presentación de
estimulo es apropiado para el sentido de la vista del individuo. Si la
discapacidad visual del individuo es tal que él o ella no puedan ver
las fotos o los dibujos de líneas, entonces el estimulo tiene que ser
presentado de una forma de tacto (ejemplo: objetos).
3. Determine el propósito de la evaluación de preferencia y
seleccione el tipo de evaluación para el propósito- Kodak, Fisher,
Kelly, and Kisamore (2009) sugirieron:
a. Evaluaciones basadas en acercamiento son apropiadas para
determinar el estimulo para situaciones donde el estimulo será
proveído frecuentemente por periodos breves de tiempo
(ejemplo: mientras se enseña) o para determinar preferencias en
algunos individuos con visión y audición limitada.
El equipo de PSFI/PIE deberá determinar si la visión y
audición y habilidades motoras del individuo son suficientes
para una evaluación de acercamiento (ejemplo: viendo,
tratando de alcanzar un objeto para determinar si él o ella
están interesados en eso) o si una evaluación basada en
participación sea más apropiada (tomando tiempo de
cuánto tiempo tiene interacción con el objeto).
Una evaluación basada en acercamiento tal vez no sea
apropiada para individuos que participan en problemas de
comportamiento cuando se les pide que le den un objeto
de regreso a un supervisor, adulto. En este caso la
evaluación basada en participación será más apropiada.
b. Evaluación basada en participación tal vez sea más efectiva
en identificar estimulo que funcione como reforzador cuando
el individuo no pueda participar con los objetos por periodos
largos de tiempo. (Ejemplo: enseñando actividades de recreo).
Conduciendo una Evaluación de Estimulo de Acercamiento
Evaluaciones basadas en acercamiento- un individuo puede
acercarse a un objeto de muchas maneras: por ejemplo: tratando
de alcanzar el objeto, mirando el objeto, sonriendo al objeto etc.
Hay muchos tipos de evaluaciones basadas en acercamiento
(cada una de las cuales será discutida en detalle abajo):
1. Escoger apareado (o escoger forzado, o estimulo apareado)
2. Estímulos múltiples sin reemplazarlos
3. Estímulos múltiples
Escoger apareado (PS) (Fisher et al., 1992). Este tipo de
evaluación de preferencia de estimulo de escoger apareado lleva
un tiempo más largo para ser conducido. Por lo tanto identifica
estímulos múltiples que pueden funcionar como reforzadores y
con un nivel de jerarquía más fuerte para las preferencias.
1. Colecte los objetos (ejemplo juguetes, comida, actividad etc.)
2. Preséntele dos objetos al individuo
3. Permita que el individuo escoja un objeto y que juegue con el
(ejemplo juguete, actividad) por 10-30 segundos. Anote
cual fue el objeto que fue seleccionado
Si el individuo requiere un tiempo más largo de
procesamiento él/ella tal vez necesite tener interacción
con el objeto por un periodo más largo de
tiempo (ejemplo: 30 segundos)
Jill Grattan, M.Ed.
Project Graduate Assistant
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 3
4. Una vez que el individuo haya escogido, inmediatamente
quite el objeto que no fue escogido.
5. Repita el paso ‘2-3’ hasta que todos los objetos (6-12) hayan
sido presentados en todas las combinaciones (ejemplo: objeto
A ha sido presentado con el objeto B, C con D; objeto B ha
sido presentado con objeto C, D y A, etc.).
6.
Anote las preferencias del individuo en el orden que
fueron seleccionados
7. Conduzca esta evaluación usando el mismo estimulo (objetos)
varias veces; anote las preferencias del individuo cada vez
que lo repita.
8. Al anotar las preferencias del individuo de esta manera se
proveerá la jerarquía de preferencias. Los objetos de
clasificación elevada puede que funcionen como
reforzadores.
Estímulos Múltiples sin reemplazantes (MSWO)(DeLeon and
Iwata, 1996). Este tipo de evaluación de preferencia de estimulo
tal vez sea el mejor para identificar reforzadores que pueden ser
variados. Este tipo de evaluaciones de preferencia consume
menos tiempo que la evaluación de escoger apareada que se
describió anteriormente. El MSWO identificara estímulos
múltiples que pueden funcionar como reforzadores. Esta
evaluación resulta en una buena jerarquía de preferencias. Para
conducir esto con Estímulos múltiples sin reemplazar la
evaluación de estimulo de preferencia de estimulo:
1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, comida, actividades,
etc.
2. Preséntele al individuo aproximadamente seis objetos
El numero de objetos que se le presenten al individuo
dependerá en nivel de visión y habilidades motrices que
tenga (ejemplo: habilidad para exploración, visión
periférica, depende si el individuo tiene alcance hacia los
dos lados, y si puede voltear la cabeza para mirar todos los
objetos)
3. Permita que el individuo escoja un objeto y que juegue con el
(ejemplo: juguete, actividad) por 10-30 segundo. Anote que
estimulo (objeto) fue el seleccionado.
Si el individuo necesita un tiempo más largo de
procesamiento, él o ella necesita tener interacción con el
objeto por un tiempo más largo (ejemplo: 30 segundos)
4. Quítele los objetos que no fueron seleccionados
inmediatamente (mientras que el individuo esta entretenido
con el objeto que él o ella escogió)
5. Cuando se le vuelva a presentar la variedad para que el
individuo vuelva a escoger, no le ponga el objeto que fue
seleccionado entre la variedad que le va a presentar
6. Cambie la posición de los objetos que quedan en la variedad
(mueva el objeto que está en la esquina de la izquierda a la
derecha, y luego redistribuya los objetos restantes en el centro)
7. Preséntele al individuo los objetos restantes
8. Repita los pasos ‘2-7’ varia veces, hasta que los objetos hayan
sido seleccionados o cuando el individuo deje de responder (3
presentaciones sin escoger)
9. Anote las selecciones del individuo en el orden seleccionado
10. Use la información colectada para determinar la jerarquía de
preferencias- objetos escogidos primero y con más frecuencia
pueden servir para reforzadores fuertes.
Estímulos Múltiples (MS) (Windsor, Piche & Locke, 1994) Este
tipo de evaluación de preferencia de estimulo tal vez sea el mejor
para identificar un reforzador muy fuerte. Identifica estímulos de
preferencia a través de escoger apareando o evaluaciones de
MSWO, después se selecciona uno de los objetos más altos en
preferencia para la evaluación de estimulo múltiple. Por ejemplo:
antes de la lección, el maestro puede usar la evaluación de
estímulos múltiples para identificar un estimulo especifico para
trabajar con el individuo.
1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, comida, actividades etc.)
2. Preséntele al participante aproximadamente 6 objetos
El numero de objetos presentados dependerá en las
habilidades motrices y de la vista del individuo (ejemplo:
habilidad de explorar, visión periférica, depende si el
individuo tiene alcance hacia los dos lados, y si puede
voltear la cabeza para mirar todos los objetos)
Nevada Dual Sensory Impairment Project • Summer 2014 Newsletter • Volume 23, Number 1 Page 4
3. Permítale al individuo a escoger un objeto y que juegue con el
(ejemplo: juguetes, actividad) por 10-30 segundos. anote cual
objeto fue seleccionado.
Si el individuo necesita más tiempo de procesamiento , él o
ella tal vez necesiten interacción con el objeto por un periodo
más largo de tiempo (ejemplo: 30 segundos) 4. Inmediatamente remover los objetos que no fueron seleccionados
5. Cuando se le vuelvan a presentar la variedad de objetos al
individuo para que vuelva a escoger, asegúrese de incluir el objeto
con el que el individuo jugo y selecciono
Mueva el objeto que estaba al final del lado izquierdo hacia el
lado derecho de la variedad de objetos, luego ponga los otros
estímulos en el centro.
6. Repita varia veces los pasos “2-5” para determinar las preferencias
del individuo. Anote las selecciones del individuo en el orden que
fueron seleccionadas ( los mismos objetos pueden ser
seleccionados cada vez)
7. Los objetos escogidos con más frecuencia son los reforzadores
fuertes.
Conduciendo la participación basada en Evaluación de
Preferencia de Estimulo
El asesoramiento basado en participación- toma nota del tiempo
que un individuo juega con cada objeto (ejemplo: juguete, actividad,
etc.); entre más tiempo pase jugando con un objeto, se asumirá que es
un objeto preferido. Un tipo de asesoramiento basado en
participación es el de participación con un solo estimulo (Hagopian,
Rush, Lewin, y Long, 2001). Para conducir esta evaluación de
preferencia de estimulo
1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, actividades etc.) y un
cronometro
2. Preséntele cada objeto al individuo por dos minutos
3. Anote la cantidad de tiempo, que el individuo usa para participar
con el objeto
4. Repítalo hasta que el individuo haya tenido interacción con todos
los objetos
5. Repítalo varias veces (ejemplo presentar el mismo objeto al
individuo varias veces, en un orden diferente)
6. Clasifique el orden de cada objeto presentado basándose en la
duración de tiempo con la que el individuo tiene interacción con el
objeto
7. El estimulo que clasifique más alto se asumirá que es el preferido y
el más fuerte refuerzo en comparación de los que clasifiquen
más bajo
Otros consejos al conducir evaluaciones de preferencia de
estimulo
No combine cosas de comer con actividades de diversión en
la misma evaluación de preferencia de estimulo. En vez
conduzca una evaluación separada para la comida. Las
investigaciones han demostrado que los individuos tienden a
escoger la comida antes que los objetos así que al mesclar
comida con otros objetos no se recomienda.
Los objetos que califiquen bajo en la evaluación de
preferencia puede que todavía funcionen como reforzadores
Escoja una gran variedad de estímulos para presentarlos
durante la evaluación de preferencia de estimulo- cosas que
usted este seguro de que le gustan al individuo, estímulos
novedosos, y cosas que usted crea que no le van a interesar
mucho al individuo. Asegúrese de no presentar objetos que
usted sepa van a ser repulsivos para el individuo (estímulos
repulsivos son aquellos que no son placenteros o hasta
dolorosos para el individuo.)
Con estímulos novedosos provea tiempo para que el
individuo se familiarice con el objeto antes de presentárselo
durante la evaluación de preferencia de estimulo. Si no lo
hace, usted encontrara que el individuo tal vez seleccione el
objeto solamente porque es nuevo o tal vez evite escogerlo
por la misma razón.
Cambie el estimulo que se le ha ofrecido en la evaluación de
preferencia
Siempre aparee la entrega del objeto tangible con refuerzos
vocales (ejemplo: animar) – la meta será que
eventualmente se vaya disminuyendo y se usen los
objetos tangible.
References
Carr, J. E., Nicolson, A. C., & Higbee, T. S. (2000). Evaluation of a brief multiple-stimulus
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33, 353-357.
Daly III, E. J., Wells, J. N., Swanger-Gagne, M. S., Carr, J. E., Kunz, G. M., & Taylor, A.
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DeLeon, I. G., Iwata, B. A., Conners, J., & Wallace, M. D. (1999). Examination of
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Green, C. W., Reid, D. H., White, L. K., Halford, R. C., Brittain, D. P., & Gardner, S. M.
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Hagopian, L, P., Rush, K. S., Lewin, A. B., & Long, E. S. (2001). Evaluating the predicative
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mouthing following inconclusive functional analyses. Journal of Applied Behavior
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presentation methods. Research in Developmental Disabilities, 15, 439-455
All images retrieved on May 5, 2014 from Google Images, https://images.google.com/
Consejos para la Casa y la Escuela
Usando Estímulos Apropiadamente
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 5
Por: Jill Grattan and MaryAnn Demchak
Definiciones importantes:
1. Contingente: dependiendo de algo que pase o tal vez no pase; tal vez pero no que pase por seguro
(ejemplo: los planes de ir a la playa son contingentes dependiendo al tiempo)(Merriam Webster de, http://
www.merriam-webster.com/dictionry/contingent?show=O&t=1394834564)
2. Estimulo Positivo: la presentación de algo contingente en la demostración al fijar un comportamiento que
se mantiene o aumente la probabilidad futura de ese comportamiento.
Ejemplo: Juan usa esta tarjeta de dibujo para pedir una manzana. Juan recibe una rodaja de manzana. Sera más probable que Juan vuelva a usar esta tarjeta de dibujo en el futuro para pedir la manzana
3. Estimulo Negativo: al eliminar algo contingente en la demostración al fijar un comportamiento que se man-
tiene o aumente la probabilidad futura de ese comportamiento.
Ejemplo: Juan usa su tarjeta para pedir un descanso de la actividad, Juan recibe su descanso de la activi-dad (le quitan la actividad). Será más probable que Juan use la tarjeta en el futuro para pedir un descan-so.
4. Estimulantes: algo (ejemplo: juguete, actividad, animo) que e le provee después de que se ha fijado un
comportamiento y que aumenta la probabilidad del comportamiento que se ha fijado.
5. Comportamiento Fijado: el comportamiento fijado es el comportamiento que usted está tratando de aumen-
tar.
En los ejemplos anteriores el comportamiento fijado es: que Juan use la tarjeta de dibujo para pedir la manzana (primer ejemplo) y para pedir un descanso (segundo ejemplo).
Pautas Importantes:
1. Tenga cuidado al escogerlos estímulos; no todos los objetos o actividades que usted piense serán actualmen-
te estimulados. Eso significa, si el comportamiento que se ha fijado no aumenta o se mantiene, entonces el
objeto que usted trato de usar con estimulo no fue actualmente un estimulo. Un objeto o actividad solamente
es un estimulo si el comportamiento que sigue aumenta o se mantiene en el futuro.
2. Asegúrese de basar su selección de estímulos en los resultados de un asesoramiento de preferencia de esti-
mulo (SPA). El articulo principal en el boletín de Verano de 2014 en cómo conducir un Asesoramiento de esti-
mulo de preferencia SAP. Algunos recordatorios que hay que tener en mente cuando seleccione un estimulo
potencial para que sea evaluado entre el SAP incluye:
Tanto como sea posible, el niño(a) deberá escoger el estimulo potencial; lo que los padres/maestros/
especialistas de intervención temprana piensan que puede ser un estimulo, puede que no sea actual-mente un estimulo para el niño(a).
Haga una lista de objetos o actividades con las que el niño(a) juegue o tenga interacción
◌ Los objetos con los que el niño(a) tiene interacción frecuente puede que funcionen como estí-mulos
Por ejemplo, Juan frecuentemente juega con un tren de juguete, un carro, trozos, y una
pandora; estos objetos pueden potencialmente ser usados como estimuladores.
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 6
◌ Muchas actividades diferentes pueden servir como estimulantes: abrazos, cosquillas, jue-gos de dar 5, corretear, dar vueltas, trampolín, yoga, pelotas, vibración, masaje etc.
Pregúntele a otras personas que tienen interacción con su niño(a) que es lo que a su niño(a) le gusta
Por ejemplo, averigüe que tipo de objetos o actividades le gustan a su niño(a) mientras está en la escuela, en la guardería, casa etc. Estos objetos o actividades pueden funcionar como estimulan-tes en otro lugar tal como la casa.
3. Algunas veces será necesario escoger otro artículo o actividad para tratar de re en forzar si lo que usted
trato primero funciono. Lo que pruebe después como estimulo se deberá basar en su asesoramiento de estimulo de preferencia SPA.
4. Los estímulos pueden cambiar con el tiempo. Los objetos o actividades que puedan servir de estimulo
hoy no pueden servir como estimulo mañana, o inclusive en una hora. Tenga una variedad de estímulos disponibles y deje que el niño(a) escoja entre ellos. Deje frecuentemente que su niño(a) escoja el estimu-lo (ejemplo: después de cada lección, deje que el niño(a) escoja que por lo que él/ella quiera trabajar [ejemplo: el estimulo]).
5. Trate de escoger estímulos que sean lo más natural posibles. Por ejemplo: cuando el elogio es la forma
que generalmente se da en una situación, entonces el elogio es lo más natural. De cualquier manera, al principio tal vez sea necesario emparejar estímulos tangibles (ejemplo: juguetes, actividades, comida) con elogios para mantener al individuo motivado. A medida que el individuo use los nuevos comporta-mientos con más frecuencia, entonces use el elogio sin emparejar los tangibles (ejemplo: juguetes, activi-dades, comida) con el elogio. Eventualmente, vaya eliminando los elogios, y muévase a las consecuen-cias naturales (ejemplo: uno se pone una chamarra para mantenerse caliente, no porque alguien está dando elogios).
6. Los estímulos deberán darse consistentemente al ocurrir el comportamiento deseado
Consistente—al principio, el estimulo deberá ser dado cada vez que el comportamiento deseado ocurra
Inmediatamente—el estimulo deberá ser dado lo más pronto posible (ejemplo: en 3 segundos) cuan-
do está ocurriendo el comportamiento deseado. Al principio el estimulo no será efectivo si se da siete minutos más tarde
7. Los estímulos deberán ser apropiados para la tarea.
Por ejemplo: un minuto de juego con un juguete puede ser el estimulo para lavarse las manos; de esta manera si el niño(a) pasa 10 minutos recogiendo trazos de madera, un minuto de juego con un juguete no será suficiente estimulo para la tarea
8. Este alerta de cómo las actividades recientes afectan los estímulos:
Por ejemplo: si el niño(a) ha terminado de comer un almuerzo grande, la comida no será un estimulo
efectivo porque el niño(a) está lleno
Si el niño(a) acaba de terminar de jugar con un juguete después de una hora, el juguete tal vez no
funcione como estimulación porque es posible que el niño(a) este cansado de ese juguete.
Otro ejemplo: un juguete con el que el niño(a) no ha tenido interacción por un día puede que sea
temporalmente mas estimulo que un juguete con el que el niño(a) haya jugado continuamente por mucho tiempo.
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¿Qué es el cerumen?
El cerumen es lo que comúnmente llamamos cerilla
del oído, está compuesto de secreciones y escamas de
células de piel desechadas y vellos del canal auditivo
externo. El cerumen ocurre naturalmente, normalmente
un producto extruido que protege la piel del canal audi-
tivo, atrapando la suciedad y disminuyendo el crecimien-
to de bacteria
¿Qué es un tapón de Cerumen?
El tapón de cerumen ocurre cuando el cerumen (cerilla) se acumula al punto en que está bloqueando el ca-nal auditivo o cuando se endurece de tal forma que no se puede lavar o sacar naturalmente. El tapón de ceru-men puede causar complicaciones tales como: pérdida auditiva, dolor o mareo. El tapón de cerumen ocurre en el 10% en los niños y 36% en indi-viduos con discapacidades intelectu-ales. Hay varias complicaciones las cuales pueden obstruir la eliminación fácil de la cerilla tales como: deformi-dades anatómicas y un numero au-mentado de vellos en el canal auditivo externo tanto co-mo barreras físicas (ejemplo: cotonetes, aparatos para escuchar etc.) los cuales han estado asociados con un aumento de ocurrencia de los tapones de cerumen. El tapón de cerumen se diagnostica con la visualización directa d tapón con un estetoscopio.
¿Cuál es el tratamiento del tapón de cerumen?
Dependiendo del equipo disponible, habilidades físicas, y circunstancias del paciente, las opciones para el trata-miento de tapón de cerumen incluyen esperar, remover el tapón manualmente, y el uso de agentes ceruminoliti-cos que suavizaran la cerilla para que sub-secuentemente el canal auditivo pueda ser irrigado para sacar el tapón.
Condiciones del &
Referencia e Imágenes Extraídas de:
Clínica Mayo. (Última actualización 10 de Agosto. 2012). Tapón de Cerumen. Extraído el 24 de Junio, 2013 de http://www.mayoclinic.com/health/earwax-blockage/DS00052
McCarter, Daniel, Courtney, Ursulla, & Pollart, Susan. (Ultima actualizacion15 de Mayo, 2007). Tapón de Cerumen. Extraído el 24 de Junio, 2013 de http://www.aafp.org/afp/2007/0515/p1523.html
Tapón de Cerumen imagen extraída el 24 de Junio, 2013 de http://www.studyblue.com/notes/n/01-intro-to-ent-and-hearing-loss/
deck/2803892
Al tratar de quitarlo manualmente generalmente se usa un gancho plástico o de metal y se consid-era un método efectivo de tratar el bloqueo. Al quitarlo manualmente no expone al canal del oído a la humedad disminuyendo de esta forma el riesgo de infección. Al quitarlo manualmente es el método más rápido comparado con otros trata-mientos y permite la visualización directa del pro-
cedimiento por medio de un otoscopio monocular de mano. Se puede intentar una irrigación con agentes ceruminoliticos con uno o varios métodos de irri-gación disponibles en la oficina de su doctor. Esto incluye jerin-gas de oído, irrigadores orales de presión, irrigadores de oídos, etc. Cada uno de estos métodos de irrigación tiene algunas desventajas o inconveniencias incluyendo la posibilidad de re-sultar en un trauma menor del oído, el riego de perforar la membrana del tímpano (tambor del oído), y una respuesta caló-
rica negativa si la temperatura de líquido de irri-gación no está a la temperatura del cuerpo. Si se desarrolla un dolor severo durante el pro-
cedimiento de quitar el tapón manualmente
deberán de suspender el tratamiento y se referirá
al paciente a un otorrinolaringólogo. Si se desar-
rolla vértigo durante la irrigación también se le
deberá referir al paciente a un otorrinolar-
ingólogo. Una evaluación formal auditiva se
deberá de considerar en pacientes con deficien-
cia auditiva o con la pérdida auditiva continua
después de haber sido extraída la cerilla o tapón
de cerumen.
Tapón de Cerumen
C. J. Fields
Photograph of a Cerumen Impaction
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 8
Por: C. J. Fields
¿Qué es el Síndrome de CHARGE? El síndrome de CHARGE es un patrón identifica-do (genético) de defectos de nacimiento el cual ocurre en 1 de cada 9-10,000 nacimientos alrede-dor del mundo. CHARGE es un síndrome varia-do, que se caracteriza por grandes dificultades médicas y físicas que varían de niño a niño. La mayoría de nacimientos con el síndrome de CHARGE no son indicados por historial familiar, o ninguna otra condición similar en la familia. Los bebes con el síndrome de CHARGE nacen la mayoría de las veces con defectos de nacimiento que ponen sus vidas en peligro, incluyendo anor-malidades cardiacas y respiratorias. El acrónimo CHARGE originalmente fue adoptado por los signos más comunes con los que se identifican a los niños(as): C=coloboma ocular, H= Cardiopa-tía, A= atresia de las coanas, R= retraso de crecimiento y/o desarrollo, G= hipoplasia genital, E= anomalías del pabellón auricular y/o sordera.
Causas y Criterio de Diagnostico
Se sospecha que la causa del síndrome de CHARGE es una mutación del gen CHD7. Los estudios de gene son demasiado costosos y no siempre confiables-solamente 2/3 de las perso-nas con CHARGE salen positivas para el gen de mutación CHD7. Por lo tanto el diagnostico de CHARGE es clínico y se basa en la variedad de facciones medicas que se ven en el niño(a). Las evaluaciones para el Síndrome CHARGE debe-rán ser hechas por un especialista de genética, que se especialice en CHARGE. Un diagnostico puede ser hecho por la combinación de facciones mayores o menores. “Facciones mayores son características que son muy comunes en el síndrome de CHARGE pero relativa-mente raras en otras condiciones, y son por la mayor parte diagnosticadas en el periodo del nacimiento.” “Facciones menores son características también comunes en el síndrome de CHARGE pero no son de mucha ayuda al tratar de distinguir CHAR-GE de otros síndromes” (La fundación del Síndro-me de CHARGE, 2013).
Facciones Menores del Síndrome de CHARGE
Facción Incluye Frecuencia
Coloboma Ocular Coloboma(fisura o mutilación) del iris, retina, coroidea, macula o disco, (no el parpado), macroftalmias (ojo pequeño) o anoftalmia (falta de un ojo)
80% - 90%
Coanas, atresia o Estenosis
Las coanas son los pasajes que van de la parte de atrás de la nariz a la gargan-ta. Pueden ser angostas (estenosis) o obstruidas (atresia). Pueden ser unilate-rales (un lado) o bilaterales (dos lados). Huesudas o membranosas.
50% - 60%
Anormalidad Nervio Craneal
I—que le falte o que tenga disminuido el sentido del olfato IX/X—dificultades al tragar, aspiración VII—parálisis facial (de un lado o de los
dos)
90 - 100% 70 - 90% 40%
CHARGE oído externo
Pequeños, oído ancho con un lóbulo pequeño o ausente, hélix cortado (doblez de afuera), anti hélix prominen-te (doblez de adentro), descontinuado en el cartílago enfrente de la abertura del canal, concha triangular, menos cartílago (aguado), que se le sale, usualmente asimétrico
> 50%
CHARGE oído medio
Huesos malformados en el oído medio (huesos): LA CAUSA DE PERDIDA AUDITIVA CONDUCTIVA
Common
CHARGE oído interno
Malformación de la cóclea (defecto de Mondin); canales semicirculares peque-ños o ausentes. LA CAUSA DE SOR-DERA Y PROBLEMAS DE BALANCE
90%
Extraído de http://charge síndrome.org/about-charge.asp
Nevada Dual Sensory Impairment Project
College of Education / MS299
University of Nevada, Reno
Reno, NV 89557
1-877-621-5042 (toll-free in NV) • 1-775-784-6471 • www.unr.edu/ndsip
The contents of this brief were developed under a grant from the US Department of Education, #H326C080050. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government.
Project Officer, Jo Ann McCann.
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Facciones Menores del Síndrome de CHARGE
Facción Incluye Frecuencia
Defectos del Corazón Pueden ser de cualquier tipo pero muchos son complejos, tales como Tetralogía de Fallot
75%
Labio Leporino +/Paladar Hendido
Labio leporino con o sin paladar hendido, paladar hendido, paladar hendido sub mu-coso
20%
Fistula traqueo esofá-gica
Atresia del esófago, fistula traqueo esofágica, fistula de traqueo esofágica en forma de H
15% - 20%
Anormalidades de los riñones
Riñones pequeños, riñones ausentes, fuera de su lugar, reflujo 40%
Anormalidades genita-les
Hombres: pene pequeño, testículos que no han bajado
Mujeres: labia pequeña, útero ausente o pequeño
Ambos: falta de pubertad sin intervención hormonal
50%
25%
90%
Deficiencia de Creci-miento
Deficiencia de hormona de crecimiento
Otro baja estatura
15%
70%
Cara Común de CHAR-GE
Cara cuadrada con frente prominente y ancha, cejas arqueadas, ojos grandes, oca-sionalmente parálisis (parpados caídos), puente nasal prominente con raíz cuadrada, agujeros nasales anchos, columna nasal prominente (entre los agujeros), cara plana, boca pequeña, ocasionalmente barba pequeña, barba más grande con la edad. Asi-metría facial aun sin la parálisis.
Línea en la palma de la mano
En forma de un palo de hockey 50%
Comportamiento de CHARGE
Comportamiento perseverante en individuos jóvenes, comportamiento compulsivo obsesivo (OCD) en individuos mayores
>50%
*Ninguna de las facciones anteriores son necesarias para un diagnostico.
Estas facciones pueden variar de severas a ausentes en niños(as) con CHARGE.
Extraído de http://chargesyndrome.org/about-charge.asp
Manejo Medico y Cirugías
El tratamiento quirúrgico es necesario en los niños(as) con el síndrome de CHARGE para corregir anomalías congénitas. Ejemplo de intervenciones quirúrgicas pueden incluir: Traqueotomía – la cual es usada para estabilizar los pasajes de aire; Tubos de Mirin-gotomia y Timpanostomia lo cual es usado para tratar otitis media; Gastrostomía y fundoplicatura en casos de problemas de co-mer, e implantes de cóclea. Además de las cirugías disponibles, cuidado y manejo apropiado de salud es necesario con el síndro-me de CHARGE. Los siguientes enlaces proveídos por Manual Medico para Padres con niños(as) con el Síndrome de CHARGE para asistirlos con el cuidado de sus niños(as)
http://chargessyndrome.org/resources-manual.asp Recursos:
Chargesyndrome.net (2013) tratamiento del síndrome CHARGE: extraído el 25 de Julio, 2013 de http://www.chargesyndrome.net/Charge-Syndrome-treatment.html La Fundación del Síndrome de CHARGE (2013) extraído el 25 de Julio, 2013 de, http://chargesyndrome.org/about-charge.asp
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Nevada Dual Sensory Impairment Project
College of Education / MS299
University of Nevada, Reno
Reno, NV 89557
1-877-621-5042 (toll-free in NV) • 1-775-784-6471 • www.unr.edu/ndsip
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Deafblind international.org es una organización que provee
información, establece contactos en las redes sociales, conferencias,
y publica una revista en el campo de sordo ciegos (Dbi Review). El enlace a la información de CHARGE
es: http://www.deafblindinternational.org/about_charge.html
Websites Recursos para Padres-
Síndrome de CHARGE
Deafblind International.org
Fundación del Síndrome de CHARGE
La fundación del Síndrome de CHARGE: http://www.chargesyndromefoundation.org/ Los numerosos recursos incluyen: seminarios en la red web (en una gran variedad de temas): http://chargesyndrome.org/resources.asp Página de Facebook de la Fundación del Síndrome de CHARGE: https://www.facebook.com/chargesyndromefoundation Facebook Onceava Conferencia internacional del Síndrome de CHARGE: https://www.facebook.com/11thInternationalChargeSyndromeConference
Perkins
Perkins- un sitio web informativo- con muchísima información para individuos que han sido diagnosticados con sordo ceguera (ejemplo: información en alfabetismo) incluyendo difusión simultanea de audio (este sitio web tiene una variedad temas de difusión: http://www.perkins.org/resources/webcasts/
Difusión Simultánea de Audio de Perkins en CHARGE: http://www.perkins.org/resources/webcasts/charge-syndrome.html
Libros A) Síndrome de CHARGE ( Desordenes de Genética y Comunicación) (autores: Timothy S. Harshorne, Margaret
Hefner, Sandra Davenport, James W. Thelin;
B) Los placeres de Jennifer: encontrando éxitos para su niño con el Síndrome de CHARGE o otros desafíos (por Carolyn Siewicki)
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Websites Recursos para Padres-
Síndrome de CHARGE
Sense (U.K.) organización nacional de caridad que provee infor-
mación, apoyo y campañas para personas sordo-ciegas. Busque
información en CHARGE usando la barra de búsqueda de sitio:
http://www.sense.org.uk/
Sence ha lanzado un nuevo paquete con información comprehensiva el cual ofrece 28 hojas de datos de-
tallados, acerca de los muchos aspectos de convivir con el Síndrome de CHARGE. El paquete de CHARGE
de Sense UK: http://www.sense.org.uk/content/charge-information-pack-practitioners
Su página de Facebook: http://www.facebook.com/senseuk; ponga la búsqueda para la pagina de información de
CHARGE
Centro Nacional para Sordos y Ciegos: https://nationaldb.org/
Mucha información en cómo trabajar con individuos que han sido diagnosticados con sordera y ceguera y la infor-mación de CHARGE de su biblioteca ofrece varios enlaces a los sitios web, artículos y actas de conferencia: https://nationaldb.org/library/search/?search=CHARGE&format=data
Otra página con información en CHARGE: https://nationaldb.org/library/list/86
Laboratorio CHARGE , Dr Tim Hartshorne, localizado en
Central Michigan University:
https://www.cmich.edu/colleges/chsbs/Psychology/charge/Pages/default.aspx
David Brown, un experto en el Síndrome de CHARGE.
Dirección de correo electrónico: [email protected]
El tiene una carpeta Zip con todos sus artículos
y se lo enviara a cualquiera que los solicite
Circulo de Madres – Un sitio web para la comunidad donde puede unirse y participar con otras madres. Este sitio web de la
comunidad es específico para CHARGE:
http://www.circleofmoms.com/welcome-to-circle-of-moms/anyone-s-child-been-dxed-with-charge-syndrome-99087
University of Nevada, Reno Nevada Dual Sensory Impairment Project College of Education Mail Stop 299 Reno, Nevada 89557
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2014 Programa de Subsidio de Equipo Médico y de Terapia
Fundación de la Pequeña Hannah
A través de nuestro programa de subsidio nosotros esperamos aliviar algunos de los desafiaos financieros con los que se enfrentan las familias con niños que han sido diagnosticados con condiciones neurológicas, metabólicas o de genética las cuales pueden ser complejas y debilitantes.
Tipos de cosas que se consideran para este programa son: (pero no se limitan a) asientos, movilidad, transportación, posición, bañarse, herramientas de terapia, comer, etc.
El subsidio tiene un máximo de$500
Se requiere autorización médica de parte de él/la pediatra, especialista en pediatría, o trabajador social.
El subsidio puede ser usado como re embolso por una compra (si es aprobado) o pagado directamente al vendedor.
Elegibilidad: Nosotros trabajamos directamente con las familias de niños(as) que se consideran con necesidades especial-es, con fragilidad medica, menores de 18 años, los cuales han sido diagnosticados con condiciones raras y debilitantes, de metabolismo o genéticas. Deberán vivir en el Sureste de Nevada por más del 50% del tiempo.
Para descargar la aplicación vaya a: www.littlemisshannah.org/download
Para mayor información: www.littlemisshannah.org Teléfono: 702-608-2488
Plazo de registro de aplicaciones:
30 de Noviembre, 2014 28 de Febrero, 2015 31 de Mayo, 2015
Se anunciaran a los ganadores:
21 de Diciembre, 2014 21 de Marzo, 2015 21 de Junio, 2015