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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO
FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS
COLEGIO DE PEDAGOGÍA
LA ESTIMULACIÓN Y EL APRENDIZAJE DEL NIÑO CON AUTISMO DESDE EL HOGAR:
PROPUESTA DE UN CURSO-TALLER PARA PADRES
TESINA PARA OBTENER EL TÍTULO DE
LICENCIADA EN PEDAGOGÍA
PRESENTA
SÁNCHEZ HERNÁNDEZ YOLANDA MARICELA
ASESORA:
MAESTRA ALEJANDRA E. LÓPEZ QUINTERO
MÉXICO, D.F., 2013
UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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2
AGRADECIMIENTOS
En primer lugar a Dios que me permite disfrutar de este momento dándome las
fuerzas para seguir adelante y no claudicar ante la adversidad.
A mis padres, Guillermo Ernesto Sánchez Falcón y Ma. Esther Hernández
Carranco a quienes debo la vida.
A mi mamá, gracias por brindarme el mejor de los ejemplos que como mujer
pudiera recibir, gracias porque con tu ejemplo de lucha, constancia y tenacidad he
salido adelante y he podido superar los retos a los que me he enfrentado en la
vida. Aunque ya no estás conmigo, siempre te llevaré en mi corazón y en mis
pensamientos. ¡Gracias Mamá!
A mi papá, gracias por el ejemplo que me has dado, por creer en mí, por tu apoyo,
confianza y enseñarme a luchar por alcanzar mis sueños, las ganas de salir
siempre adelante y aprender de todas las cosas que pasan día a día. Gracias
porque a pesar de todo siempre has confiado en mí y has estado conmigo. Sé que
no hay nada más difícil que ser un buen padre y para mí, tú eres el mejor.
Gracias papás por darme la mejor herencia que pude recibir: el amor, la
comprensión, el cariño, el bienestar y la seguridad. ¡Muchas Gracias! Y no olviden
que este logro es también suyo.
A mi familia que siempre me ha ayudado, que ha estado conmigo en todo
momento brindándome las fuerzas y apoyo necesarios para salir adelante y
continuar mi camino.
A mi pareja Víctor Hugo Martínez Hernández por acompañarme en este proceso,
por ser mi apoyo en momentos difíciles, por brindarme una palabra de aliento,
pero principalmente por el amor que me has dado todo este tiempo.
Al Hospital Psiquiátrico Infantil “Dr. Juan N. Navarro” mi fuente de inspiración, en
especial al Dr. Ricardo López por creer en mí para realizar este trabajo.
3
A todas las personas que me apoyaron en la elaboración de este trabajo, amigos,
compañeros y maestros en especial a mi asesora Alejandra López Quintero por el
tiempo dedicado a este trabajo sin importar las circunstancias en las que me haya
encontrado, gracias por el apoyo emocional y académico.
A mis sinodales por sus aportaciones y críticas constructivas para el
enriquecimiento de este trabajo: Maestra Vilma Ramírez Bellorin, Maestra Ana
Bertha Murrow Troice, Maestra Cecilia Montiel Ayometzi y Licenciada Flavia
Yenisei Otañez Torres.
Finalmente quiero agradecer a la Universidad Nacional Autónoma de México por
darme la oportunidad de concluir esta etapa de mi vida. Gracias a la Facultad de
Filosofía y Letras por hacer realidad uno de mis más grandes sueños y anhelos,
con todo lo que aprendí en sus aulas y todos los momentos que formaron mi
historia como estudiante.
¡MUCHAS GRACIAS!
4
ÍNDICE
Introducción………………………………………………………………………………..7
Capítulo I. Espectro Autista…………………………………………………….……….10
1.1 ¿Cómo se ha construido hasta ahora la historia del Autismo ?........................10
1.2 Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)………………………………...14
1.2.1 Características Diferenciales de los TGD……………………………...17
1.3 Definición de Autismo......................................................................................18
1.4 Etiología del Autismo………………………………………………………………..20
1.5 Bases neurobiológicas del Autismo…..…………………………………………...23
1.6 Incidencia…………………………………………………………………………….27
1.7 Características generales de los niños con autismo……………………………28
Capítulo II. Detección y Diagnóstico del Autismo…………………………………....31
2.1 Importancia de la detección temprana del Autismo……….……………………31
2.2 ¿Cómo detectar el Autismo?...........................................................................32
2.3 Diagnóstico del Autismo…………………………………………………………….35
2.4 Papel de los especialistas en la detección y diagnóstico del Autismo.............36
2.5 Funciones de los Profesionales……………………………………………………37
2.6 Si el Autismo no se cura, ¿para qué sirven los distintos tratamientos?...........38
2.7 Tratamiento del Autismo……………………………………………………………38
2.7.1 Tratamiento Psicopedagógico……………………………………………39
2.7.2 Tratamiento Farmacológico…..………………………………………….40
2.7.3 Tratamiento Familiar………………………………………………………40
Capítulo III. Desarrollo y aprendizaje del niño con autismo..…..…………………...43
3.1 Desarrollo del niño normal………………………………………………………….43
3.2 Desarrollo del niño con autismo..………………………………………………….46
3.3 Evolución del Autismo en las diferentes edades…………………………………48
3.4 La educación del niño con autismo………………………………………………..49
5
3.4.1 El niño con autismo en la escuela……………………………………….51
3.4.2 Aprendizaje sin errores…………………………………………………...54
3.5 Importancia del juego en el niño con autismo……………………………………55
3.5.1 Características del juego en niños con autismo………..……………...58
Capítulo IV. Las familias y el Autismo…...………...………………………………….61
4.1 Sentimientos, emociones y reacciones de los padres de un niño con
autismo……………………………….…………………………………………………...62
4.2 Las familias con un niño con autismo…………………………………………….66
4.2.1 ¿Qué pasará con las familias, cambiarán por tener un hijo con
autismo?..............................……………………………………………………………67
4.3 Aspectos positivos para comunicarlo a los demás
familiares…………….………………..........…………………………………………….68
Capítulo V. La estimulación y el aprendizaje del niño con autismo desde el hogar:
Propuesta de un curso-taller para padres……………………………..……………...71
Introducción………………………………………………………………………………73
Objetivos…….……………………...……………………………………………………74
Temas……………….……………………………………………………………………75
Metodología…………………...…………………………………………………………75
Recursos…………………..……………………………………………………………..76
Evaluación……………..…………………………………………………………………76
Calendarización…..……………………………………………………………………...77
6
Cartas descriptivas del curso-taller…………………………………………………….78
Sesión 1: Espectro Autista………………………………………………………79
Sesión 2: Autismo………………………………………………………………..81
Sesión 3: Detección y diagnóstico del Autismo………………………………83
Sesión 4: Tratamiento del Autismo…………………………………………….85
Sesión 5: Desarrollo del niño con autismo……………………………………87
Sesión 6: Educación del niño con autismo……………………………………89
Sesión 7: Juego y Autismo……………………………………………………...91
Sesión 8: Las familias y el Autismo……………………………………………93
Anexos……………………………………………………………………………………95
Conclusiones……………………………………………………………………………120
Bibliografía………….…………………………………………………………………..123
7
INTRODUCCIÓN
Debido a que el autismo es un trastorno que se padece en cualquier sociedad, es
esencial conocer cómo se vive y se comprende dentro del entorno familiar ya que
son muchos los niños que tienen autismo y muchas las familias que no saben
cómo darle seguimiento dentro del hogar.
“La Secretaría de Salud (Ssa) sostiene que en México hay un niño con trastorno
autista por cada 500 nacimientos”1.
De acuerdo con expertos del congreso “El Autismo Habla al Mundo”, el
desconocimiento y la falta de información sobre el padecimiento se convierten en
una grave dificultad para que las familias puedan atender a los menores2.
Por lo anterior, una de las finalidades de esta investigación es explicar de forma
clara y sencilla lo que se entiende por Espectro Autista, Trastornos Generalizados
del Desarrollo (TGD), cómo se manifiesta en las distintas etapas evolutivas del
niño y cuáles son las alteraciones más frecuentes que pueden aparecer en cada
edad.
A pesar de existir una gran cantidad de información acerca de lo que es el
autismo, en ocasiones puede resultar ambigua, contradictoria entre sí o
demasiado compleja, es por ello que otra de las finalidades de esta investigación,
es brindar a los padres la información necesaria a través de un curso-taller que
les permita conocer, indagar, reflexionar y compartir sus experiencias, ya que son
los padres los que conocen mejor a sus hijos dentro del entorno familiar y son
ellos quienes nos darán las herramientas para un mejor aprendizaje.
1 ENCISO Angélica, “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos”, en La Jornada [en línea], secc. Sociedad y Justicia. México, 6 de Julio, 2007. <http://www.jornada.unam.mx/2007/07/06/index.php?section=sociedad&article=044n1soc> [Consulta: 18 de Marzo, 2011] 2 Ídem
8
Cabe destacar que no pretende ser una “receta mágica” para tratar a los niños con
autismo, pero sí un apoyo para sus padres, profesores y demás interesados en
estos trastornos.
El curso-taller pretende también aportar estrategias o pautas útiles que pueden
ayudar al desarrollo de los niños con autismo en los diversos contextos en los que
se desenvuelven, a sus familias y a todos aquellos profesionales implicados en su
desarrollo.
Es importante y esencial favorecer en los padres la reflexión sobre sus
experiencias previas y dar pie a la formación de nuevas opciones que les permitan
afrontar de la mejor manera la labor de la crianza y educación de sus hijos. Si bien
es cierto que el hecho de tomar conciencia de dicho trastorno, no es lo mismo que
asumir un compromiso para favorecer que las cosas cambien; la sensibilización es
necesaria, pero depende en gran parte de los padres el progreso del niño.
Si bien es cierto, como pedagogos requerimos identificar claramente el sentido
que la educación puede dar a la vida y viceversa. El papel y la responsabilidad
que, como educadores, tenemos frente a la vida de las personas que van a verse
afectadas por nuestros mensajes, prácticas, medios, modelos y programas, en la
búsqueda del sentido para sus vidas3.
Esta investigación pretende generar en los padres de niños con autismo
conciencia y compromiso, con la intención de que estén en posibilidad de
identificarse con su papel de padres, cubriendo las necesidades que los niños con
autismo requieren.
Es importante recordar que los padres son los primeros y más duraderos maestros
de los hijos, desempeñan un papel crucial a la hora de ayudarlos a aprender. Es
3 DURÁN Ramos, Teresita. “La Busqueda del Sentido. El Sentido de la Búsqueda”, en Revista Paedagogium [en línea].Núm 31 <http://www.paedagogium.com/NumerosAnteriores/treintayuno/02.html> [Consulta: 15 de Enero, 2011]
9
por ello que el aprendizaje en familia es una herramienta muy útil para enseñar a
los niños desde pequeños a estimular su desarrollo, aprendizaje y habilidades.
Cuando los padres detectan que su hijo tiene autismo, inician un nuevo reto, es
decir, el de entender las características que conforman este fenómeno y unificarlas
en torno al niño, para poder manejarlo y educarlo adecuadamente.
Este trabajo tiene como objetivo diseñar un taller dirigido a padres de niños con
autismo, con el fin de brindar herramientas y/o estrategias para que a través de las
reflexiones sobre la importancia del papel que juegan en la interacción del niño
con autismo; logren identificar cuáles son las fortalezas y debilidades de sus hijos,
y de esta manera, asuman el reto y el compromiso de superar aquellas dificultades
que han logrado identificar, relacionadas con su proceso de aprendizaje.
Esta investigación se constituye de 5 capítulos, en los cuales se aborda la
siguiente información:
En el Capítulo 1 se muestra una visión general del Espectro Autista, en el Capítulo
2 se aborda la importancia de la Detección y el Diagnóstico del Autismo, así como
los diferentes tratamientos.
El Capítulo 3 incluye características diferenciales entre el desarrollo del niño
normal y el desarrollo del niño con autismo, de igual forma se muestran
alternativas de educación, así como la importancia y características del juego.
El Capítulo 4 está dedicado a la familia y la manera en que pueden participar
activamente en el desarrollo del niño con autismo.
Finalmente el Capítulo 5 está compuesto por el curso-taller: La estimulación y el
aprendizaje del niño con autismo desde el hogar. El cual contiene estrategias para
el aprendizaje y el manejo del comportamiento del niño con autismo.
10
CAPÍTULO I.
ESPECTRO AUTISTA
En el presente capítulo se explica cómo se ha construido hasta ahora la historia
del Autismo, el concepto de Espectro Autista, los Trastornos Generalizados del
Desarrollo, qué es el Autismo, las causas y características generales, así como
algunos otros Trastornos con los que suele confundirse.
1.1 ¿CÓMO SE HA CONSTRUIDO HASTA AHORA LA HISTORIA DEL
AUTISMO?
La expresión de Espectro Autista es el término con el que se conoce a un conjunto
de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil.
El término “Espectro Autista” engloba a su vez los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD).
Los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico en los Trastornos Mentales de la
Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-IV) y la Clasificación Internacional de
las Enfermedades (CIE-10) definen, bajo el epígrafe de Trastornos Generalizados
del Desarrollo (TGD), una serie de cuadros clínicos que clásicamente se habían
diagnosticado como psicosis infantiles. El Trastorno Autista sería el más
característico.
El concepto de Autismo fue introducido por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en
1911. De acuerdo a ciertas características de personas esquizofrénicas.
Treinta años más tarde, en 1943, Leo Kanner, a partir de la observación de 11
niños en la Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins1 utilizó el término de
“Autismo Infantil Precoz”.2
1 RIVIERE, Ángel. El desarrollo y la educación del niño autista. p. 314 2 CAMPOS Carolina. Trastornos del espectro autista. p. 2
11
Un año después Hans Asperger describió un síndrome parecido. Asperger se
centró en las formas más leves del trastorno en sujetos sin déficit intelectual,
reconoció explícitamente que el autismo puede darse con cualquier nivel
intelectual.3
En su artículo titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo”, Kanner
describía con precisión los casos, los cuales presentaban un cuadro de trastorno
del desarrollo. Siendo los aspectos principales:4
a) El niño mostraba deficiencias para relacionarse con las personas y una
soledad autista externa.
b) El niño fracasaba en asumir una postura anticipatoria cuando se le iba a
levantar en brazos.
c) Existían problemas del habla: algunos eran mudos, otros tenían ecolalia
retrasada, inversión pronominal y literalidad en la comprensión del lenguaje.
d) El niño manifestaba un deseo obsesivo y angustiante por la ausencia de
cambios.
e) Existían limitaciones en la variedad de actividades espontáneas.
f) El niño reaccionaba a intrusiones externas como la comida, los ruidos
fuertes y la movilidad de los objetos.
g) El niño estaba interesado en los objetos y en las reacciones de las
personas como si fueran objetos fragmentados.
h) El niño tenía excelente memorización.
i) El niño era físicamente normal y parecía poseer un buen potencial
intelectual.
j) Todos los niños con autismo provenían de familias profesionales y/o muy
inteligentes.
3 CANAL Ricardo, Pérez Yolanda y otros. El autismo 50 años después de Kanner. p. 40 4 CAMPOS Carolina. Op.Cit. p. 3
12
El artículo de Kanner fue pieza fundamental para definir el autismo como un
síndrome independiente, aunque cabe mencionar que no era el primero en el que
se describían niños con esas características. Puesto que desde la antigüedad, se
conocen informes de niños o adultos con comportamientos extraños que pueden
relacionarse con el autismo.
En 1799, hay una descripción clara de un caso de autismo, realizada por un
boticario del Hospital Bethlem de Londres, y en los últimos años del siglo XIX
causó un enorme interés el caso de Víctor, <<un niño salvaje>>, el cual fue
encontrado en los bosques de la Bassine y que fue examinado por uno de los
creadores de la Psiquiatría, Pinel y educado por un precursor de la educación
especial, Itard.5
Cabe mencionar que en este caso en particular, muchos investigadores difieren
con la idea de que Víctor haya tenido autismo.
En la primera mitad del siglo XX, los psiquiatras emplearon diversos nombres para
designar ciertos casos de síndromes psicóticos precoces más o menos
semejantes al autismo: De Sanctis (1906) definió el concepto de Demencia
Precocissima, Heller (1930) el de Demencia Infantilis, Bender (1947) el de
esquizofrenia infantil. Kanner importó el término “Autismo” de la psiquiatría adulta:
había sido empleado por un psiquiatra, Bleuler, para definir la tendencia de ciertos
pacientes esquizofrénicos.
Así, “el uso del término “Autismo” por Kanner sugería una relación entre el
Trastorno Profundo del Desarrollo de sus casos y la Esquizofrenia Adulta, y
estimuló una tendencia peligrosa a creer que en los niños con autismo también
existe un rico mundo imaginativo y en el que <<se encierran>>”.6
5 Ídem 6 Ibídem p. 315
13
Michael Rutter (1984) elaboró un enlistado de pequeños problemas dentro del
gran problema del Autismo y señaló lo siguiente:7
1. No se sabe si el autismo es una enfermedad o si se trata de un síndrome
comportamental de varias causas.
2. No está claro si el autismo debe subclasificarse y, en dado caso, cómo
sería la manera de realizarlo.
3. No se tiene la certeza sobre si el autismo es el mismo tanto para los niños
con inteligencia normal como para los que presentan retraso mental.
4. Aún se discute la mejor forma de clasificar a los niños que presentan
algunas características autistas y adolecen de otras.
5. Hay desacuerdos en la clasificación de los síntomas primarios y
secundarios de la patología.
6. No se ha determinado la etiología o etiologías del autismo. No se sabe si es
un síndrome de la alteración biológica, o si se trata más bien de un conjunto
de síntomas que se pudieran deber a un grupo heterogéneo de influencias
biológicas y psicosociales.
7. No se han determinado los mecanismos psicológicos subyacentes al
desarrollo de dicha patología.
Desde que aparecieron los primeros casos de autismo, muchos investigadores se
han esforzado en buscar rasgos comunes que identifiquen el Trastorno Autista, tal
fue el caso de Rutter (1966) y Rutter y Lockyer (1967), que mediante una
investigación, establecieron tres áreas de afectación, que a grandes rasgos se han
ido repitiendo en diversas publicaciones psicopatológicas y que prácticamente son
las que, al cabo de los años, recoge en sus criterios el DSM-IV.
7 CUADRADO Paloma. Niños con autismo y TGD. ¿Cómo puedo ayudarles? p. 5
14
1.2 TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD)
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) comparten una alteración en
varias áreas del desarrollo:8
1) La interacción social.
2) La comunicación.
3) La capacidad simbólica.
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) se caracterizan por
presentar:9
1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar los
sentimientos de los demás, dificultad para imitar gestos y acciones, ausencia en
cuanto a juegos sociales, déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.
2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones en
su implantación. Los síntomas acompañantes son: ausencia de actividad
imaginativa, anomalías graves en la producción del habla (alteraciones del
volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del
lenguaje, inversión pronominal, deterioro en la capacidad para mantener o
desarrollar una conversación.
3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de
intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación
excesiva por detalles o formas (olfatear objetos, examinar repetidamente la textura
de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares, obsesión por
la invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en
seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva
por algunas finalidades concretas e ilógicas, conductas auto agresivas.
8 RIVIERE, Ángel. Op.Cit. p. 56 9 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p.20
15
Los TGD presentan de forma diferenciada las siguientes manifestaciones:10
* Trastorno Autista: Muestran una alteración del desarrollo que aparece en los
primeros años de vida y se acompaña de conductas simples, repetitivas, extrañas
en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tienen
dificultades tanto en la adquisición del lenguaje oral como en la comprensión y en
las capacidades simbólicas.
* Trastorno de Asperger: Se aprecia un deterioro clínicamente significativo de la
actividad social, aunque su identificación suele ser tardía por ser el trastorno más
recuperable de todos ellos, que cuenta con un pronóstico más favorable. Tienen
una buena capacidad en el lenguaje oral. La entonación de su lenguaje hablado
suele ser monótona y muestran torpeza en la comunicación no verbal. En muchas
ocasiones no entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las
relaciones sociales o los dobles sentidos, sus intereses suelen ser restringidos. En
su desarrollo motriz suelen mostrar torpeza de movimientos, apreciable en los
juegos motores o en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades
intelectuales y, a medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y
habilidades sociales básicas tras un programa de entrenamiento.
* Trastorno de Rett: es una alteración de inicio temprano y sólo descrito en niñas.
Se manifiesta con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente
normal. Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una
disminución del perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos
descoordinados o atáxicos. Pierden la expresión facial y habilidades de contacto
interpersonal que ya habían desarrollado. Muestran movimientos estereotipados.
Este Trastorno es similar al trastorno autista durante un período de tiempo de la
primera infancia. Se asocia con retraso mental.
10 Ídem
16
* Trastorno Desintegrativo: es un Trastorno menos frecuente. Se caracteriza
asimismo por mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros
años de vida, aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en
habilidades ya adquiridas en al menos dos de las siguientes áreas: cognitiva,
lingüística, motriz, control de esfínteres y juego.
* Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado: es el diagnóstico que
engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los criterios de los
anteriores diagnósticos, con una causa no evidente.
En el siguiente esquema se muestra de manera clara cómo está formado el
Espectro Autista:11
Para comprender mejor es esquema anterior, en el siguiente apartado se
muestran las características diferenciales de los TGD.
11 Ibídem p. 22
ESPECTRO AUTISTA
TRASTORNOS
GENERALIZADOS
DEL DESARROLLO
(TGD)
TRASTORNO
AUTISTA
TRASTORNO DE
ASPERGER
TRASTORNO DE
RETT
TRASTORNO
DESINTEGRATIVO
TGD NO
ESPECIFICADO
17
1.2.1 CARACTERÍSTICAS DIFERENCIALES DE LOS TGD12
TGD-NE = Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado; RM = retraso Mental
12 RODRIGUEZ Jaime. Psicopatología Infantil Básica. Teoría y casos clínicos. p. 206
Características
Autismo Trastorno desintegrativo
Trastorno de Rett
Trastorno de Asperger
TGD-NE
Rasgo
Autismo Estándar
Inicio retardado pero síntomas graves
Autismo de infancia media
Autismo de alto funcionamiento
Atípico
Inteligencia
RM grave a normal
RM grave
RM grave
RM leve a normal
RM moderado
Edad de reconocimiento
0-3 años
> 2 años
0,5-2,5 años
Generalmente > 2 años
Variable
Habilidades Comunicativas
Generalmente limitadas
Pobres
Pobres
Regulares a buenas
Limitadas a buenas
Habilidades Sociales
Muy limitadas
Limitadas
Varían con la edad
Limitadas
Variable
Pérdida de habilidades
Generalmente no
Marcadas
Marcadas
Generalmente no
Generalmente no
Intereses restringidos
Variable
No aplicable
No aplicable
Marcado
Variables
Trastornos comiciales
Raros
Frecuentes
Raros
Común
Comunes
Desaceleración del crecimiento craneal
No
No
Si
No
No
Prevalencia estimada por 100.000
30-50
1-4
5-15
5-100
> 15
Historia familiar de problemas
Raro
No
No
Frecuente
Desconocido
Ratio por sexos
M>F
M>F
F
M>F
M>F
Curso en la vida adulta
Estable
Declina
Declina
Estable
Generalmente estable
Pronóstico
Pobre
Muy pobre
Muy pobre
Regular bueno
Regular pobre
19
3. Un lenguaje retardado y alterado, con dificultad de comprensión y pobreza de
gesticulación y de mímica.
4. Una insistencia en hacer las mismas cosas, evidente en las actividades de
juego estereotipadas, en las preocupaciones excesivas y en la resistencia a los
cambios.
La actual definición de Autismo se basa en los siguientes criterios:15
i) una grave alteración de la reciprocidad social;
ii) una anomalía grave de la comunicación verbal, que va de la completa falta de
producción de palabras y frases hasta un lenguaje oscuro, en gran parte
incomprensible, o bien en palabras, con prosodia monótona y con frecuencia de
manera ecolálica; también la comprensión del lenguaje ajeno es alterada a
menudo, y
iii) un repertorio de comportamiento restringido con una pobre fantasía por un lado
y en consecuencia, a manera de ejemplo, juego simbólico escaso o ausente, y por
el otro estereotipias motoras, pobreza de intereses y una excesiva insistencia en
hacer las mismas actividades.
15 Ibídem p. 12
20
1.4 ETIOLOGÍA
Las hipótesis sobre las probables causas de patologías mentales infantiles han
cambiado a lo largo de los últimos cincuenta años.
Es importante resaltar que no existe una certeza acerca de la etiología del
Autismo: anomalías en el ambiente familiar (padres fríos, alejados, poco
receptivos a las primeras demandas del niño), trastornos neurológicos, etc. han
sido invocados por diversos autores, con pruebas más o menos sólidas.
Por un lado, se afirma, que el “Autismo corresponde a un Trastorno genético,
aunque también era asociado a la depresión materna, puesto que en las
interacciones precoces entre la madre y el bebé se encuentra el origen de un
deterioro en el desarrollo afectivo y/o cognitivo, además de que se consideraba
que la relación con unos padres fríos y alejados afectivamente (especialmente si
es la madre) creaba en el niño una sensación insalvable de rechazo y su
"encierro" en una campana de cristal como mecanismo de defensa”.16
Cabe destacar que se han identificado tres modalidades imaginarias de
organización del misterio de los orígenes como son: la escena primitiva, el
fantasma de seducción y el fantasma de castración.17
A la escena primitiva –ilustrada por una sexualidad bestial y desenfrenada-
correspondería la hipótesis que, al hilo de las teorías “hereditarias” del siglo
XIX, considera el autismo como consecuencia de un defecto, o el estigma de
una degeneración. Al fantasma de la seducción correspondería la imagen de
una madre excitante, directamente por su perversión (cf. La famosa frase
<<la psicosis del niño es hija de la perversión materna>>) o indirectamente
por su depresión. Finalmente las teorías de lo oculto y del secreto con las
correspondientes connotaciones defectológicas sobre la <<falla>> que
16 RIVIERE, Ángel. Op.Cit. p. 60 17 PARQUET Jean Philippe. Autismo: Cuidados, educación y tratamiento. p. 34
18
Existen diferencias marcadas y variables entre cada uno de los TGD, pero es
importante recordar que no todos los niños presentan las mismas alteraciones,
cada caso es único, habiendo niños en los que las pistas de que algo no anda bien
son evidentes desde muy pronto. En muchos otros casos, se va viendo como el
niño va mucho más despacio en aspectos clave (lenguaje, sociabilidad) frente a
otros niños de la misma edad.
1.3 DEFINICIÓN DE AUTISMO
Etimológicamente, la palabra Autismo tiene su origen en el griego, la raíz es
<<autos>> que significa <<uno mismo>>. El significado, por tanto de la palabra
Autismo sería meterse en uno mismo, ensimismarse.
El concepto de Autismo hace referencia al llamado Espectro Autista, denominado
así por la gran variabilidad de manifestaciones que incluye. Este término engloba a
su vez a los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).13
El Autismo es una alteración que afecta al desarrollo del niño en la comunicación,
el lenguaje, las relaciones sociales, al juego y la capacidad para enfrentarse a
cambios y situaciones nuevas o para desarrollar comportamientos variados.
Rutter (1978) propuso cuatro puntos centrales de la definición de Autismo:14
1. La edad de inicio dentro de los primeros 30 meses de edad.
2. Una grave alteración del desarrollo social, particularmente evidente en la
pobreza discriminatoria de la mirada en toda relación cara a cara, sea en una falta
de juego en conjunto con otros niños, en la incapacidad de hacerse de amigos y
de percibir los sentimientos y las respuestas de las demás personas.
13 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 19 14 ZAPPELA Michelle. Autismo Infantil. Estudios sobre la afectividad y las emociones. p. 18
21
conllevan podrían ser comparadas, sin deformarlas mucho, con el fantasma
de castración.18
Existían teorías que señalaban a los padres como generadores del Síndrome
Autista, por lo que en este tiempo, era común “leer bibliografía en la que se daba
por hecho que el niño era normal al momento de nacer y que a causa de una
educación y crianza inadecuados, se desarrollaban los síntomas del autismo”19.
Los niños con autismo pueden tener síntomas que denotan mal funciones
asociadas a otros sistemas cerebrales. De forma similar, pueden sufrir retrasos
mentales severos y convulsiones o caminar en puntas de pie, pero ninguno de
estos síntomas se requiere en un diagnóstico de Autismo.
El Autismo puede tener una etiología genética o ser consecuencia de la rubéola
congénita, espasmos infantiles, esclerosis tuberosa, una malformación cerebral o
muchas otras lesiones al cerebro en desarrollo.20
Los últimos estudios al respecto muestran que el Autismo es un Trastorno del
Desarrollo donde están involucrados factores genéticos, lo que ha facilitado la
consideración de estos niños, su cuidado, educación y tratamientos.
Actualmente se piensa que en la etiología del Autismo hay algún factor innato
predisponente, que sumado a factores ambientales hacen que el cuadro se
desarrolle. El ambiente es muy importante en la evolución, ya que estos niños
necesitan de sus padres y de su entorno en general más que otros. Requieren
mayor estimulación y mayor capacidad de adaptación a sus características
peculiares. Las manifestaciones del autismo pueden ser leves, moderadas o
graves.
18 ídem 19 CAMPOS Carolina. Op. Cit. p. 12 20 FEJERMAN Natalio. Autismo Infantil y otros trastornos del desarrollo. p. 17
22
Hoy en día existen diversos grupos de investigación que pretenden llegar a
conclusiones más precisas, puesto que ninguno de ellos descarta el componente
biológico del autismo.
El Autismo no es una enfermedad progresiva como la psicosis, y aunque su
pronóstico es severo, muchos niños con autismo pueden lograr con el tiempo y
con la ayuda de tratamiento una mejoría en la adaptación social y pueden
compensar en alguna medida sus déficits. Sin embargo, el autismo no desaparece
y siempre queda alguna alteración imposible de revertir.
El pronóstico se hace basándose en la evolución que tiene el niño con la ayuda
del tratamiento. Este debe ser multidisciplinario, involucrando a profesionales de
diversas áreas, así como a los padres.
23
1.5 BASES NEUROBIOLÓGICAS DEL AUTISMO21
Numerosos datos indican la raíz neurobiológica del autismo: entre ellos están su
frecuente asociación con el retraso mental, con la epilepsia y con varios síndromes
neurobiológicos.
♦ Retraso mental
La mayoría de los sujetos con autismo tiene varios grados de retraso mental y sólo
una minoría, calculada en poco más del 10%, tiene capacidades dentro de lo
normal o, rara vez, superiores.
♦ Epilepsia
Cerca del 30% de los casos de autismo presenta en el curso de su vida
convulsiones epilépticas.
♦ Dificultad en el embarazo y en el parto
Existen algunos factores de riesgo que se han mencionado en relación con el
autismo, como la edad maternal superior a los 35 años al momento del
nacimiento, pérdidas de sangre entre el cuarto y el octavo mes de embarazo y la
presencia de meconio en el líquido amniótico.
♦ Edad de inicio del cuadro clínico
El exordio del cuadro clínico autista es referido por los padres a varias edades,
comprendidas entre los primeros meses de vida y la mitad del tercer año. Según
Riviere (1994), en 1 caso de cada 4 comienza en el primer año de vida, mientras
que en los restantes, el inicio se remite a épocas sucesivas, con frecuencia
después del 18º mes de vida.
21 ZAPPELA Michele Op. Cit. p. 30-55
24
♦ Síndromes Conocidos
- Infecciones
La rubeola intrauterina se presenta de nuevo entre las causas verificadas de
autismo, siguiendo los estudios de Stella Chess, que de 243 niños que habían
mostrado un daño prenatal de rubeola, identificó 18 con un cuadro autista
completo o parcial. Siguiendo con el tiempo a estos 18 niños, Chess (1977)
observó que en 6 de estos 18 niños, el autismo había desaparecido
sucesivamente, a pesar de que 5 de los 6 estuvieron gravemente sordos.
♦ Síndromes Neurocutáneos
- Hipomelanosis de Ito
La hipomelanosis de Ito es un cuadro dermatológico presentado por extensas
depigmentaciones que pueden adoptar distinta forma y extensión y que puede
notarse en algunos casos a simple vista; en otros, en cambio, sobre todo en
personas de piel blanca, hay que examinar el cutis con la lámpara de Wood en
una habitación oscura.
Su asociación con el autismo fue notada inicialmente por Pascual-Castroviejo et
al. (1988) en cuatro niños de una serie de 34 sujetos con varias alteraciones
neurológicas y sucesivamente por Akefeldt y Gillberg (1991) en tres niños.
Los niños con autismo e hipomelanosis de Ito a menudo presentan graves
trastornos del sueño, que también pueden prolongarse muchos años, hasta la
adolescencia.
- Esclerosis tuberosa
Es una enfermedad congénita y se caracteriza por una elevada frecuencia de
epilepsia, retraso mental y adenomas sebáceos en la cara, por lo que en el
pasado se le llamaba también epiloia (de epi por epilepsia, loi por “low intelligence”
y a por adenoma sebáceo).
La presencia de autismo en sujetos con esclerosis tuberosa ha sido calculada en
cuatro de dos sujetos, casi todos con convulsiones graves y frecuentes, y con
retraso mental grave.
25
- Neurofibromatosis
La neurofibromatosis de tipo I es un trastorno con tendencia a la formación de
tumores, en general benignos, en el sistema nervioso central, sobre la piel y las
vísceras.
Existen descripciones ocasionales de asociación de autismo también con otros
síndromes neurocutáneos más raros como el síndrome de coffin-Siris.
Se puede decir que el autismo aparece con cierta frecuencia en algunos trastornos
neurocutáneos y en particular está conectado por un lado con la presencia de
depigmentaciones sobre la piel.
♦ Trastornos del Metabolismo
- Fenilcetonuria
Esta enfermedad se debe al funcionamiento inadecuado de una enzima que
trasforma la fenilalanina en tirosina. Como consecuencia, la fenilalanina se
acumula en la sangre y ejerce un efecto tóxico sobre el cerebro, con el
consiguiente retraso mental y, en varios casos, autismo.
♦ Alteraciones Estructurales del Encéfalo
En los últimos años ha surgido una nueva orientación que, en parte de los casos
de autismo, presta particular atención a síndromes que tiene una probable base de
tipo neurotransmisor.
♦ Síndrome de Gilles de la Tourette
Este síndrome está representado por la presencia de tics simples, que se refieren
a grupos musculares más extensos y que pueden manifestarse con movimientos
de diversos tipos: agitación de las manos, torcedura de las manos, movimientos
como de escritura sobre una mesa, rascarse, etc.
26
♦ Trastornos Afectivos Bipolares
En el caso del espectro autista la hipótesis en cuestión sugiere la posibilidad de
que los sistemas neurotransmisores del niño puedan ser alterados, a veces en
exceso, con el consiguiente padecimiento de los sistemas cognitivos y afectivos
que puede ser transitorio, o bien más grave y no completamente reversible.
♦ Riesgo Genético en el Autismo
Según Bolton (1994) hay un 20% de riesgo de incidencia de uno o más síntomas
de una variante “menor” del autismo, con síntomas imprecisos atribuibles a
dificultad de comunicación (retraso de lenguaje, retraso de lectura), de
socialización, limitación de intereses y estereotipias.
Si bien es cierto, existen infinidad de estudios para conocer el origen del autismo,
pero aun no hay una explicación precisa. A pesar de que se han observado
diversos factores asociados al autismo como los biológicos, neurológicos,
metabólicos y genéticos.
27
1.6 INCIDENCIA
Los niños con riesgo de Autismo desde el punto de vista estadístico es una
“población aproximada de 3 a 6 en 1,000 niños que se calcula en estudios
epidemiológicos internacionales, se define como en riesgo de Autismo desde el
punto de vista clínico menores entre los 18 y 36 meses que comienzan a
manifestar una desviación del desarrollo social y comunicativo sugestivo de una
evolución hacia el Trastorno Autista para cuando los niños alcancen la edad de
más de 36 meses”.22
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que el
Autismo se manifiesta en un porcentaje de 21 por cada 10 mil personas que nacen
en el mundo.
En la actualidad, poco menos de 40 mil niños y un número no definido de adultos
padecen autismo en México. La Secretaría de Salud (Ssa) indicó que en México
existen aproximadamente 40 mil niños con autismo en proporción de 1 por cada
500 nacimientos.23
Este Trastorno es más frecuente en niños que en niñas, en una proporción
aproximada de 4 varones por cada mujer, aunque la incidencia ocurre por igual en
todo tipo de naciones, grupos étnicos y clases sociales.
Es importante resaltar que hay una posibilidad de que el autismo se repita en
miembros de una misma familia (50 a 100 veces mayor de lo esperable por simple
azar)24.
22 Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) <http://www.clima.org.mx/portada.html> [consultado: 16 de Febrero, 2011] 23
Enciso Angélica, “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos”, <http://www.jornada.unam.mx>
[Consultado:13 de Enero, 2013] 24 Ídem
28
1.7 CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO25
Un niño con autismo muestra las siguientes características:
Criterio 1. Alteraciones cualitativas de la interacción social, se divide en cuatro
elementos:
a) Una grave alteración en el uso de comportamientos no verbales como la
mirada recíproca, las expresiones faciales, las posturas corporales y los
gestos que regulan la interacción social;
b) La incapacidad de formar relaciones con los coetáneos de manera a su
nivel mental;
c) La incapacidad de compartir intereses y momentos gozosos con los demás;
d) Una falta de reciprocidad social o emocional.
Criterio 2. Alteraciones cualitativas en la comunicación, y se subdivide en:
a) Retardo o ausencia del lenguaje verbal (no compensado por Gestoso
expresiones mímicas);
b) Grave alteración en la capacidad de iniciar o sostener una conversación (en
sujetos con lenguaje adecuado);
c) Uso repetitivo o estereotipado de la conversación;
d) Falta de juegos espontáneos de ficción y de iniciativas sociales de juego
adecuadas a la edad mental.
25 WING Lorna. El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. p. 318
29
Criterio 3. Se refiere a comportamientos, intereses, actividades repetitivas,
limitadas y estereotipadas como:
a) Una intensidad o una focalización exagerada sobre uno o más esquemas
de intereses limitados;
b) Una insistencia en rituales o rutinas no funcionales;
c) Amaneramientos motores repetitivos;
d) Preocupación persistente por partes de objetos.
Estas dificultades pueden inquietar de alguna manera a los padres, sin embargo,
hay que tener en cuenta que como cualquier otro niño, se divierte y disfruta del
cariño de su familia y demás personas que le rodean.
Cabe destacar que como todos los niños necesitan aprender normas y conocer
límites, también es importante mostrarles diferentes formas de relacionarse y de
jugar tanto con juguetes como con personas.
30
En este capítulo se abordó el tema del Espectro Autista, así como los diferentes
Trastornos que lo componen, haciendo énfasis en el Autismo.
El autismo es un Trastorno del Desarrollo que se caracteriza por un deterioro en la
integración social, en la comunicación verbal, no verbal y la imaginación, así como
un escaso repertorio de actividades e intereses.
Los síntomas del autismo se manifiestan en los primeros tres años de vida: los
niños parecen ausentes o indiferentes, su relación afectiva y social es inusual y
limitada. Algunos niños con autismo no hablan, otros tienen el lenguaje reducido
o poco claro. De igual forma, los sentidos pueden estar afectados, por lo que sus
relaciones son nulas o exageradas.
Es importante resaltar que para comprender y educar a los niños con autismo, es
necesario conocer el trastorno, por ello la relevancia de abordar los temas desde
el surgimiento del término hasta nuestros días, debido a que en este lapso han
surgido cambios en cuanto a la etiología, características y casos.
El siguiente capítulo hace referencia al tema de la detección y el diagnóstico del
autismo, haciendo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y el
tratamiento adecuado puesto que son vitales para el desarrollo futuro del niño.
31
CAPÍTULO II.
DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO
Los primeros seis años de vida son de inestimable importancia para el desarrollo
de las personas. “En esta etapa existen varios períodos críticos en los que el
cerebro tiene una mayor capacidad para reorganizarse y facilitar los procesos
mentales superiores, gracias a la plasticidad cerebral”.
El objetivo principal de detectar y diagnosticar el Autismo es facilitar una
intervención adecuada, ajustada a las características específicas de cada niño con
autismo.
2.1 IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN TEMPRANA DEL AUTISMO
La detección engloba el conjunto de intervenciones dirigidas al niño, la familia y su
entorno, con el objetivo de mejorar su desarrollo y prevenir posibles alteraciones.
Para ello, es necesario conocer en qué condiciones personales o familiares se
desenvuelve el niño, cómo se le estimula y favorece su crecimiento, con qué
medios cuenta, así como sus principales motivaciones.
Del mismo modo, es importante que las familias cuenten con apoyos, orientación y
recursos para disfrutar de cada progreso en el niño con autismo.
32
2.2 ¿CÓMO DETECTAR EL AUTISMO?
Algunos rasgos propios del Autismo aparecen a edades muy tempranas, aunque
existe cierta dificultad para detectarlos durante el primer año de vida del niño. Este
Trastorno suele diagnosticarse aproximadamente a los 3 años de edad, o incluso
con posterioridad, ante las preocupaciones de los padres por la falta de
comunicación oral por parte del niño o la sospecha de una posible deficiencia
auditiva.
Los factores que más se ajustan a la sospecha de algún tipo de TGD son la
pobreza con el contacto ocular, la ausencia del juego de ficción o simbólico, junto
con la falta de conductas de atención conjunta con otras personas como, por
ejemplo, mirar a un objeto a la vez que a otro para compartir su atención, enseñar
cosas que han hecho para obtener una gratificación social o pedir cosas por el
placer de compartir.26
La gravedad y extensión de los síntomas del propio Autismo puede ser medida,
por lo menos en parte, con algunas escalas que existen para este fin, como la
Autistic Behaviour Checklist (ABC) y la Chilhood Autism Rating Scale (CARS), la
Exhelle d’Evaluation du Comportement Autistique (ECA), además de la valoración
clínica.27
Otros métodos utilizados son la escala Vineland, la Leiter International
Performance Scale, el Brunet-Lézine y, si la capacidad mental es mayor y la
colaboración posible, la WISC.
De igual forma y con la finalidad de facilitar una detección más temprana, se han
elaborado una serie de cuestionarios específicos para ser aplicados en las
primeras edades. Entre ellos destaca el diseñado por Barón-Cohen y
colaboradores: el CHAT (Checklist for Austim in Toddlers)28. No es un instrumento
diagnóstico, sino una prueba de cribado, que alerta sobre la convivencia de seguir
profundizando en la evaluación del niño. Cuenta con una serie de preguntas
26 PEÑA Alonso. Autismo y Síndrome Asperger: Guía para familiares, amigos y profesionales. p. 78 27 ZAPPELA Michele. Op. Cit. p. 18 28 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p.27
33
dirigidas a los padres sobre comportamientos del niño, junto con algunos ítems
que permiten observar al profesional aspectos clave sobre su desarrollo.
Actualmente se utiliza el M-CHAT, una visión revisada y más precisa de esta
prueba.
Otro de los instrumentos que se emplea es la escala de valoración del Autismo
ERCA de Bretonneau (1985) que permite evaluar aspectos que van desde la
distorsión auditiva a las interacciones sociales.
Para evaluar el diagnóstico existe el Inventario de Evaluación del Autista IDEA de
Riviére y está diseñado para valorar la severidad y la profundidad de los rasgos
autistas que presenta una persona y es útil para formular estrategias de
tratamiento.
Las exploraciones neurológicas como el electroencefalograma (EEG), la
Resonancia Magnética Nuclear (RMN), SPECT y los estudios metabólicos son
útiles para delimitar los diferentes trastornos.
Desde una perspectiva psicopedagógica, valorar el nivel intelectual en estos niños
ayuda a diseñar el plan de trabajo posterior. Es importante resaltar que el
planteamiento multidisciplinar del autismo comienza en el propio diagnóstico y
debe continuar en el abordaje terapéutico y educativo.
34
Existen diversas áreas que son importantes evaluar dentro del autismo ya que
muestran un panorama completo del niño. A continuación se presenta un cuadro
donde se exponen dichas áreas:
Áreas de evaluación en el autismo29:
29 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 29
Evaluación médica
Pruebas neurológicas, análisis, enfermedades
pasadas.
Área socioemocional
Apego, emociones reconocidas y expresadas,
contacto ocular, interés social, iniciativa, atención
conjunta, miedos.
Área Comunicativa
Nivel de comprensión, expresión, uso del lenguaje,
intencionalidad, lenguaje no verbal, imitación.
Área cognitiva
Nivel de desarrollo, estilo de aprendizaje,
capacidades, intereses, conocimientos de sí mismo y
del mundo que le rodea.
Área motora
Motricidad fina y gruesa, equilibrio, coordinación,
esquema corporal, conocimiento corporal,
estereotipias.
Área familiar
Necesidades, estructura, recursos, vías de
colaboración
Conducta
Rabietas, resistencia a los cambios, tolerancia a la
frustración, estereotipias y autolesiones.
Juego
Exploración del entorno, juego funcional, juego
simbólico, preferencias, uso de los objetos.
Autonomía personal
Alimentación, control de esfínteres, aseo, vestido,
sueño.
Preferencias del niño
Juguetes, comidas, objetos, actividades que estimulen
al niño y le motiven hacia el aprendizaje.
35
Estas áreas son evaluadas mediante actividades de juego, que los profesionales
ofrecen al niño de manera divertida para que esté tranquilo y pueda disfrutarlas.
Es imprescindible que se realice un informe detallado en donde se den a conocer
los resultados de las áreas evaluadas para que los padres conozcan y estén al
tanto de lo que le sucede al niño.
2.3 DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO
Para el diagnóstico del Autismo es necesario cumplir tres criterios:30
a) La presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres
años de edad.
b) Deben a su vez estar presentes afectación de al menos una de las
siguientes áreas: lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la
comunicación social, desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción
social recíproca, juego y manejo de símbolos.
c) Deben estar presentes al menos 6 síntomas de los criterios expuestos en
el apartado 1.7
De acuerdo a este diagnóstico, si el niño tiene 3 o más de los elementos de
cualquiera de los puntos anteriores se considera que tiene Autismo.
Si sólo hay dos elementos de cualquiera de los puntos se denomina Trastorno
Autista Parcial. (Forma Típica o Atípica). El Autismo Atípico es relativamente
frecuente sobre todo cuando se une al Retraso Mental.
Y si hay algunos aspectos no típicos referibles a 2 grupos de síntomas se
denomina con rasgos autistas.
30 RODRIGUEZ Jaime. Op. Cit. p. 201
36
2.4 PAPEL DE LOS ESPECIALISTAS EN LA DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO
Ante un problema de diagnóstico, que es sobre todo de comportamiento y
centrado en una grave incapacidad de ponerse en relación con los demás, el
instrumento principal del especialista es el uso de su persona31. Debemos tener en
cuenta que a menudo estamos frente a unas familias con graves preocupaciones
porque su hijo desde hace algún tiempo ya no crece bien, y otro médico ha
sospechado una enfermedad desconocida.
O bien saben ya que su hijo está enfermo, soportan toda la carga de un dolor y
buscan una esperanza. Pero el niño también puede ser de los que en un ambiente
extraño se alarman y entran en mayor dificultad.
Al igual que cualquier niño que requiera atención especializada, una identificación
lo más temprana posible de los Trastornos del Espectro Autista es esencial para
poder realizar una adecuada intervención, que aportará a las familias una
orientación y apoyo para ir adaptándose a las necesidades de su hijo.32
Es necesario tener en cuenta que aunque no se haya llegado a un diagnóstico
preciso, es fundamental comenzar a trabajar en el momento de su detección en
base al comportamiento que vaya presentando el niño.
Cabe mencionar la importancia de que el especialista no utilice bata blanca, así
como la manera de recibir al niño debe ser sonriendo y hablándole de manera
directa.
Debido a que el modo con el cual se establece la relación lleva en sí la clave de
cómo será la relación con ellos y es una primera guía para el tipo de interacciones
que se aplicarán y se irán observando.
31 ZAPPELA Michele. Op.Cit. p. 58 32 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p 15
37
2.5 FUNCIONES DE LOS PROFESIONALES
Para evaluar y tratar a un niño con autismo, es necesaria la participación de
diversos profesionales del ámbito de la Educación y la Salud.
� Pedagogo
Trabaja en el ámbito escolar, en la educación pública o privada.
Diagnostica, lleva a cabo intervenciones conductuales con los niños, orienta
a los padres y maestros acerca de lo que es el autismo y las características
principales que se presentan en el niño.
Analiza detenidamente el caso para encontrar las estrategias necesarias
para que el niño desarrolle las habilidades, conocimientos y actividades
necesarias para una vida funcional y de calidad.
� Psicólogo
Estudian la conducta humana y los procesos mentales con el fin de reducir
los padecimientos y aumentar el conocimiento de sí mismo del sujeto y de
una forma sana de actuar.
� Terapeuta Familiar
Puede ser un trabajador social, pedagogo, psicólogo, consejero o terapeuta
de pareja o familiar, especializado en el trabajo con las familias.
� Neurólogo
Diagnostica, prescribe tratamientos con medicamentos y orienta respecto a
recursos comunitarios.
� Psiquiatra
Conocen de forma especializada y profunda los factores biológicos
subyacentes a la conducta humana y dominan el campo de la medicación y
de otros tratamientos médicos. Diagnostican, prescriben tratamientos con
38
medicinas y orientan sobre recursos comunitarios. Pueden llevar a cabo
terapias individuales, de pareja o familiares.
2.6 SI EL AUTISMO NO SE CURA, ¿PARA QUÉ SIRVEN LOS DISTINTOS
TRATAMIENTOS?
Es cierto que el Autismo hoy en día no tiene cura, pero también lo es el hecho de
que los tratamientos actuales pueden lograr beneficios significativos a medio-largo
plazo en la calidad de vida de muchos niños y sus familiares.
Con una detección temprana y una intervención eficaz se pueden reducir de forma
notable las conductas inadaptadas, mejorar la comunicación, la inflexibilidad y, en
algunos casos, desarrollar un lenguaje funcional.
No hay que olvidar que un mismo tratamiento puede aportar buenos resultados en
algunos casos, mientras que en otros no se produce mejora. Es muy importante
considerar a cada persona en particular y plantear un tratamiento acorde a sus
posibilidades y necesidades.
2.7 TRATAMIENTO DEL AUTISMO
El tratamiento se refiere a todas las ayudas organizadas dentro de un programa
que un niño con autismo necesita para aprender las habilidades que aún no tiene
y fortalecer con las que ya cuenta. Incluye también eliminar o disminuir los
comportamientos que hagan daño al niño o interfieran con su aprendizaje.
Es necesario comprender a cada niño individualmente y esto requiere una
observación extensiva del mismo en diferentes momentos y en diversas
situaciones antes de intervenir.
39
2.7.1 TRATAMIENTO PSICOPEDAGÓGICO
Se debe realizar una evaluación inicial que proporcione información clara sobre el
niño en todas las áreas de desarrollo: motriz, cognitiva, social, comunicativa, etc.
De igual forma, se debe desglosar los objetivos en pasos muy pequeños y
formularlos en términos concretos de manera de observar los avances que se
logren.
Se manejan técnicas de modificación de conductas, para disminuir las
estereotipias, agresiones, conductas hiperactivas, entre otras; como por ejemplo si
hay estereotipias, se debe de agarrar las manos del niño para que no lo haga.
Se utilizan métodos visuales, se recomiendan tableros con palabras, dibujos y
letras.
Se hacen evaluaciones continuas de la evolución del niño para obtener
información sobre el estado del proceso educativo.
Cabe destacar que el ambiente debe ser estructurado para que se puedan marcar
pautas y de esta forma se ayude a los niños a no sentirse perdidos.
Es importante resaltar que cada niño es diferente en sí mismo, por lo tanto el
tratamiento depende de las reacciones del niño, así como de las características de
éste.
40
2.7.2 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO33
A nivel biológico los tratamientos farmacológicos han sido los más investigados y
se ha llegado a las siguientes conclusiones: los fármacos más empleados son los
neurolépticos clásicos.
El haloperidol mejora ciertos síntomas, pero debe ser manejado por manos
expertas debido a los efectos colaterales indeseados que provoca. La tioridacina
origina pocas reacciones no deseadas.
El uso de los neurolépticos atípicos como la risperidona se recomienda para
disminuir las conductas compulsivas y estereotipadas, y la olanzapina parece
mejorar otros aspectos sintomatológicos. También se han utilizado otros fármacos,
como la vitamina B6 y el ácido fólico. La carbamacepina tiene un efecto doble,
como regulador de la conducta, y también es útil cuando existen convulsiones o
registros epilépticos asociados.
2.7.3 TRATAMIENTO FAMILIAR
Los padres pueden y deben participar en el tratamiento de distintas formas, por
ejemplo:
� Acompañar al niño a las consultas y/o terapias.
� Felicitar al niño por sus logros, así como darle ánimos, es importante
recordar que los niños autistas también se agotan y necesitan ser
motivados.
� Proporcionarle oportunidades para que practique en casa lo que está
aprendiendo.
� Ser observadores de los cambios y comentarlos con los profesionales.
33 RODRIGUEZ Jaime. Op. Cit. p. 204
41
Dado que los padres están con su hijo y en una gama más amplia de contextos,
se hallan en buena situación para aportar información interesante. En
consecuencia, cumplen un importante papel, por ejemplo, en los procedimientos
de evaluación. Igualmente, será la principal fuente de información acerca de cómo
funcionan las familias, de sus recursos y necesidades.
Cada situación cotidiana es una oportunidad para que el niño aprenda y practique
las habilidades que son importantes para la vida. No se trata de convertir el día a
día en una sesión continua de tratamiento, sino de aprovechar los momentos y
disfrutar las familias.
42
Para finalizar este capítulo, es preciso recordar lo fundamental que es contar con
la información de los padres, médicos, profesores, psicólogos, pedagogos, así
como otros familiares y profesionales relacionados en el ámbito de la salud y la
educación. Esta información unida a la observación directa en situaciones reales
(en la escuela, en el hogar) permitirá conocer de forma más detallada el
comportamiento del niño.
Si bien es cierto, es difícil entender como un niño rodeado por personas de su
ambiente más próximo, pueda vivir ajeno a ellos, en un mundo paralelo. Y es difícil
ponerse en el papel de unos padres que no entienden como su hijo al que
aparentemente no le ocurría nada, no se está desarrollando de la manera que
ellos esperaban.
De aquí la necesidad de conocer el Espectro para ayudar a los niños con autismo
a comprender mejor el ambiente social y de alguna manera alentar las
capacidades necesarias hasta el límite de sus potencialidades.
Cabe mencionar que el pronóstico del Autismo se hace basándose en la evolución
que tiene el niño con la ayuda del tratamiento; por lo tanto, este debe ser
multidisciplinario, involucrando a profesionales de diversas áreas, así como a los
padres, para ver, conocer y en dado caso descartar el trastorno o bien darle un
tratamiento adecuado.
El tratamiento se lleva a cabo en la escuela y en casa, porque este último es el
ambiente natural en el cual el niño crecerá, se desarrollará como persona y podrá
practicar lo que está aprendiendo.
En el siguiente capítulo se presentan las diferencias del desarrollo del niño normal
y del niño con autismo, así como la educación del mismo. Es importante tener en
mente que cuantas más habilidades desarrolle un niño con autismo, más control
se tendrá de su entorno y entre más relaciones significativas tenga, habrá más
oportunidad de participación social y menos conductas problemáticas.
43
CAPÍTULO III.
DESARROLLO Y APRENDIZAJE DEL NIÑO CON AUTISMO
En este capítulo se resalta la diferencia entre el desarrollo de un niño con autismo
y un niño normal.
Ningún niño con autismo es igual que otro, por lo tanto su evolución también es
diferente. Las primeras manifestaciones del Autismo comienzan siempre antes de
los tres años, y en cuatro de cada cinco casos desde el nacimiento, suelen ser
poco claras en el primer año.
3.1 DESARROLLO DEL NIÑO NORMAL
La identificación, diagnóstico y tratamiento de lo anormal son imposibles cuando
se desconoce lo normal.34 Por consiguiente, se debe tener en cuenta los
parámetros de lo que es considerado como normal en el desarrollo, antes de
trabajar con alguna deficiencia o trastorno.
El siguiente cuadro muestra las características principales del desarrollo normal
del niño desde 1 mes a 3 años.
Edad Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla Conducta social y juego
1 mes
En posición supina con la cabeza echada hacia un lado y con los brazos y la pierna del lado de la cara, extendidos. Las manos cerradas con el pulgar separado. Se le cae la cabeza, al obligarle a sentarse.
Las pupilas reaccionan a la luz. La mirada es atraída y fijada por un objeto situado a una distancia de 15 a 25 cm de la cara. Sigue con la mirada los objetos.
Un ruido repentino le sorprende. Permanece tranquilo aunque haya ruidos por los alrededores. Llora con fuerza cuando tiene hambre o se encuentra molesto.
Duerme la mayor parte del tiempo. Su expresión se vuelve cada vez más alerta. Se vuelve a mirar a aquellos que le hablan desde cerca.
34 ROUTLEDGE, Linda. El niño con deficiencias físicas. Orientaciones para su tratamiento. p. 11
44
Edad
Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla
Conducta social y juego
3 meses
Echado en posición supina con la cabeza situada en el medio. Mueve los brazos simétricamente. Junta las manos en el centro. Da patadas con fuerza. Se le aguanta más la cabeza. Se apoya en los antebrazos.
Alerta visualmente. Se preocupa de las caras cercanas a él. Mira a su alrededor. Se mira las manos. Juega con los dedos.
Se calma al oír la voz de su madre. A veces, se vuelve cuando prepara comida.
Se fija en la cara de la madre cuando lo amamanta. Disfruta cuando lo bañan. Reacciona con muestras de placer al trato cariñoso.
6 meses
En posición supina, levanta la cabeza para verse los pies. Se coge un pie. Se sienta con ayuda. Mueve los brazos intencionadamente. Se da impulso para sentarse cogiéndose las manos. Aguanta su peso, cuando está de pie.
Insaciable visualmente. Observa con atención los lugares. Observa los juguetes que caen. Ignora lo que se encuentra fuera de su campo visual.
Se vuelve al oír la voz de su madre. Se ríe y suelta risitas. Grita con enfado. Responde selectivamente al tono de voz de su madre.
Coge juguetes pequeños. Se lleva todo lo que encuentra a la boca. Pone sus manos en la botella. Cariñoso, pero en ocasiones tímido o angustioso si la mamá no está.
9 meses
Se sienta de 10 a 15 minutos solamente. Se inclina hacia adelante, para coger juguetes sin caerse. Se da vueltas o retuerce en el suelo, intenta saltar. Se pone de pie pero no puede sentarse.
Atento visualmente. Cuando le ofrecen un juguete intenta cogerlo inmediatamente. Golpea con el índice y empieza a señalar. Coge en forma de tijera entre los dedos medio y pulgar. Suelta dejando caer y busca los objetos.
Presta atención a los sonidos cotidianos. Vocaliza deliberadamente, como un medio de comunicación. Grita para llamar la atención. Entiende <no>, <adiós>. Imita sonidos.
Intenta coger la cuchara. Se estira y se encoge cuando está enfadado. Distingue a los extraños y se coge de los adultos conocidos. Juega a ocultarse y aparecer detrás de las manos e imita el batir de palmas.
12
meses
Se sienta sin ayuda. Salta o se arrastra. Se agacha. Permanece de pie o camina solamente durante algunos segundos.
Coge en forma de pinza. Deja caer y arroja juguetes intencionadamente. Señala con el índice. Reconoce a miembros de la familia a una distancia de unos 5 metros. Usa con libertad ambas manos, mostrando a veces preferencia.
Reconoce su nombre y se vuelve cuando lo llaman. Habla incoherentemente y sin cesar con cadencias de conversación. Entiende varias palabras si se usan dentro del contexto. Entiende instrucciones sencillas y gestos
Bebe en la taza si le ayudan un poco. Mastica. Extiende los pies y los brazos para que lo vistan y calcen. Expresa afecto.
45
Edad
Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla Conducta social y juego
18
meses
Corre con cuidado. Empuja y coge juguetes. Sube por las escaleras, se arrodilla manteniendo la postura. Se sienta en cuclillas.
Sujeta el lápiz por la mitad con la palma de la mano. Hace garabatos rígidos y puntos. Mira un libro de dibujos sencillos. Señala objetos que están fuera de la habitación.
Presta atención a lo que le dicen. Usa de 6 a 20 palabras. I[mita algunas palabras en frases cortas. Disfruta con las canciones infantiles. Obedece instrucciones sencillas. Señala la nariz, el pelo, los zapatos, los pies, la boca.
Coge la cuchara y se lleva la comida a la boca. Se saca los zapatos y los calcetines. Explora lo que le rodea. Imita las actividades cotidianas. Juega solo pero le gusta estar cerca de otros. Depende emocionalmente.
2 años
Corre con seguridad. Se da cuenta de la dirección cuando arrastra los juguetes. Se sube a los muebles. Empieza a tomar conciencia de sí mismo con relación al tamaño, espacio, etc. No sabe pedalear.
Coge del suelo pequeños objetos rápidamente y sin problemas. Les quita el papel a los caramelos. Hace un garabato circular. Imita una línea vertical. Prefiere usar más una mano que la otra.
Usa unas 50 palabras y entiende más. Pone dos o más palabras juntas. Reconoce su nombre y lo utiliza. Se une a los que cantan canciones infantiles. Define a los juguetes por su uso.
Utiliza una cuchara para comer. Pide comida y bebida. Curioso. No entiende la noción de peligro. Sigue a su mamá alrededor de la casa e imita. Sufre rabietas. Defiende sus cosas y no las comparte.
3 años
Normalmente salta desde el último escalón con los pies juntos. Escala con agilidad. Evita los obstáculos y dobla las esquinas corriendo. Camina en todas direcciones. Tiene una idea clara de su cuerpo con relación al espacio y a los objetos. Pedalea. Camina de puntillas.
Sujeta el lápiz con la mano preferida cerca del punto y con seguridad. Copia círculos e imita la cruz. Asocia de 2 a 3 colores primarios. A veces sabe el nombre de algunos colores.
Modula las palabras. Vocabulario amplio inteligible para los que no son de la familia. Usa los pronombres personales y los plurales. Sabe describir la actividad del presente y las experiencias del pasado. Hace muchas preguntas. Cuenta hasta 10 mecánicamente, pero no entiende el concepto de cantidad.
Come con cuchara y tenedor. Se lava las manos. Sabe ponerse y quitarse los pantalones, pero hay que ayudarle con los botones. Dócil. Afectuoso. Le gusta ayudar a los adultos en las actividades domésticas. Se esfuerza para ser ordenado. Se junta a otros niños. Entiende lo que es compartir algo.
46
3.2 DESARROLLO DEL NIÑO CON AUTISMO
Si existen sospechas y preocupaciones de los padres en cuanto al desarrollo del
niño, hay alertas importantes que se manifiestan en cinco áreas diferentes:35
� Área de la comunicación:
- No responde a su nombre.
- No puede decir lo que quiere.
- Lenguaje retrasado.
- No sigue instrucciones.
- Parece sordo/a.
- No señala ni dice adiós con la mano.
� Aspecto social:
- No sonríe socialmente.
- Parece preferir jugar solo/a.
- No pide nada, consigue las cosas por sí mismo/a.
- Tiene pobre contacto ocular.
- Está en su “propio mundo”.
- No está interesado/a en otros niños/as.
� Conducta:
- Es hiperactivo/a – no cooperativo - oposicionista.
- Tiene rabietas frecuentes.
- Anda de puntillas.
- Tiene un apego extraño por algo, lo lleva siempre consigo.
- Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
- Tiene patrones de movimientos raros.
- Se queda apegado a los objetos, no los suelta.
35 CASAMAYOR Adriana. Discapacidad mental en la infancia. Trabajo Social y juego en la familia. p. 20
47
� Otros elementos de evaluación:
- No balbucea a los 12 meses.
- No hace gestos a los 12 meses.
- No dice palabras sencillas a los 16 meses.
- No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses.
- Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad.
� Con respecto al juego:
- Cuando los niños parecen indiferentes ante la realidad; no juegan a la
mamá, no juegan con las muñecas de manera interactiva, dándoles
nombre, manipulándolas; sólo las desplazan al azar.
- Observan lo que hacen otros niños y repiten esos juegos, pero lo que
ellos hacen está desprovisto del sentido que le dan los demás niños
normales.
- Con respecto a los juguetes y objetos, no manifiestan interés, pueden
utilizar un auto con ruedas, para golpear (como si fuera un martillo), o para
arrojarlo (como si fuera una pelota).
- Les resulta difícil participar en representaciones, aun en la pubertad; no
pueden desempeñar un rol.
- No progresan gradualmente; de pronto pueden detenerse o experimentar
un retroceso y ser incapaces de realizar lo que hacían unos meses antes.
Los síntomas del Autismo no se manifiestan por igual ni tienen la misma
significación en distintas fases de la vida de las personas con autismo.36
Generalmente se encuentran diferencias entre los niños que accedieron a un
diagnóstico y tratamiento temprano y los que no, especialmente en lo que se
refiere a la aparición de síntomas secundarios como comportamientos
destructores y autoagresión, que se dan en menor porcentaje en los primeros
casos.
36 RIVIERE, Ángel. Op. Cit. p. 319
48
En muchos casos desde el momento del nacimiento ya se puede sospechar que
algo no va bien. Junto con los problemas que ya conocemos de lenguaje y
relación social, los niños con autismo se encuentran en polos extremos, o bien son
muy hiperactivos o muy pasivos. Esto se puede observar en el comportamiento del
niño al poco tiempo de nacer, o bien el niño se pasa el día durmiendo y no llora ni
para comer, o bien se pasa el día llorando sin forma alguna de consolarlo. En
otros casos el autismo se presenta en forma de regresión: todo es normal hasta
los 12 meses de edad que es cuando el niño comienza a responder peor y a partir
de los 18 meses la situación empieza a ser preocupante, pues comienza a
rechazar a la gente (incluso la que conoce), actúa de forma extraña, pierde las
habilidades sociales y el lenguaje que había adquirido.
Las características conductuales que diferencian a los niños con autismo de
aquellos con otros problemas del desarrollo se relacionan con la sociabilidad, el
juego, los impulsos y afectos, el lenguaje y la comunicación, así como el patrón de
habilidades cognitivas.37
3.3 EVOLUCIÓN DEL AUTISMO EN LAS DIFERENTES EDADES
Como mencionamos anteriormente, el autismo se manifiesta entre el primer y
tercer año de vida. Al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo,
una regresión, ya que pierden las habilidades adquiridas, se puede confundir con
otros trastornos o discapacidades como: Retraso Mental, Hipoacusia, Epilepsia,
Síndrome de Down, Trastorno de Asperger, Trastorno de Rett; cuyas
características autistas ya fueron descritas en el capítulo anterior.
37 FEJERMAN Natalio. Op.cit, p. 19
49
3.4 LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO
La escolarización representa una etapa fundamental para la formación adecuada
del futuro adulto. El niño, al ingresar en la escuela, entra en un mundo nuevo en el
que va a adquirir una serie de conocimientos que son imprescindibles para su
desarrollo personal, afectivo y social.38
Y para educar a los niños con autismo no basta con conocer y aplicar unas
determinadas técnicas, sino es necesario tratar de comprender en qué consiste
tener autismo.39
Por ello la necesidad de entender el Espectro para ayudar a los niños con autismo
a través de la educación, ya que este medio es quizá el tratamiento más eficaz y
universal.
Esta actividad educativa tiene, en último término, los objetivos generales que tiene
en todos los niños: desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias,
favorecer un equilibrio personal lo más armonioso posible, fomentar el bienestar
emocional y acercar a los niños con autismo a un mundo humano de relaciones
significativas.40
Los niños con autismo, encuentran el ambiente social amenazante y terrorífico
como consecuencia de su constante cambio y de sus demandas renovadas. El
mundo de los objetos es mucho más fácil de aprehender, ya que éstos son
comparativamente invariables, sin que formulen demandas.
38 ACEVEDO César. Escuela para padres: enseñar y orientar para aprender. p. 61 39 RIVIERE Ángel. Op. Cit. p. 314 40 Ibidem p. 328
50
El papel de la educación consiste en ayudar a los niños con autismo a comprender
mejor el ambiente social y alentar las capacidades necesarias hasta el límite de
sus potencialidades.41
Es importante recordar que los niños con autismo tienen la capacidad de
aprender. Habrá que tener en cuenta las posibles limitaciones intelectuales, de
lenguaje y de socialización, que son aspectos importantes para el aprendizaje en
todos los órdenes de la vida.
Todos los niños con autismo necesitan tiempo, paciencia y profesionales que
comprendan las dificultades de cada niño, sus necesidades de apoyo, así como
los mejores métodos para que éstos niños sean capaces de aprender.
Cabe mencionar que “las familias y la escuela han constituido tradicionalmente
dos mundos con escasa intercomunicación. Todavía en la actualidad, muchos
padres llevan a sus hijos a la escuela para que les mantengan ocupados durante
la jornada y adquieran unos conocimientos que no pueden procurarles ellos
mismos en el hogar”.42
Este panorama ha cambiado sustancialmente, en los últimos tiempos y a una gran
rapidez. La participación de los padres en el proceso educativo de sus hijos,
dentro de las nuevas orientaciones pedagógicas se considera hoy incuestionable y
fundamental.
41 PARQUET Philippe Jean Op. Cit. p. 111 42 VALDEZ, Daniel. Op. Cit. p. 90
51
3.4.1 EL NIÑO CON AUTISMO EN LA ESCUELA
Según Bandura, “los niños con autismo presentan grandes dificultades para
aprender porque suelen dirigir su atención solo hacia algunas de las muchas
señales disponibles en el medio y con frecuencia atienden a los detalles más
pequeños e irrelevantes"43.
El autor antes citado, plantea que ante los estímulos multidimensionales (con
señales auditivas, visuales y táctiles), los autistas a diferencia de los niños
normales se fijan típicamente en una de las 3 formas de información, siendo
incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para
hacer giros atencionales.
No es raro que un niño con autismo no muestre interés en aprender. El niño con
autismo aprende de acuerdo con sus intereses, pero la educación es la primera
opción que se debe tener presente en los niños con autismo.
La escolarización adecuada de niños en sesiones individuales de tratamiento,
ayuda psicopedagógica y médica, contribuyen en el aprendizaje de niños con
autismo. Para ser eficaz, la educación debe ser personalizada, realizada por
personas con un alto grado de especialización sobre todo de comprensión y
entrega.
Es necesario e importante que los educadores del niño con autismo, posean un
conocimiento profundo de técnicas y procedimientos, capaces de desarrollar y
ayudar a estos niños.
43 Ibídem p. 97
52
Cabe destacar algunas estrategias que se deben ofrecer al niño con autismo para
su aprendizaje:
• Actividades rutinarias y estructuradas que lo ayuden a enfrentar problemas
y a aprender de ellos.
• Oportunidades frecuentes para practicar y ensayar.
• Una planificación a través de información visual que pueda regular el
comportamiento.
• Oportunidad para hacer elecciones.
• El aprendizaje de habilidades de comunicación para la interacción social.
La definición de los objetivos educativos para los niños con autismo debe basarse
en:44
a) un conocimiento preciso y lo más profundo posible de la naturaleza del autismo
y las características específicas del niño al que se educa,
b) el marco de referencia ofrecido por el desarrollo normal,
c) una consideración realista de las posibilidades de desarrollo funcional del
alumno en diferentes áreas (cognición, comunicación y lenguaje, desarrollo social,
motricidad fina y gruesa, etc.), que depende a tal grado de su nivel intelectual,
posibilidades simbólicas y habilidades comunicativas y
d) un análisis también realista de los marcos ambientales en que se ponen en
juego esas funciones.
44Ibídem p. 331
53
Por lo tanto, a la hora de abordar el proceso de enseñanza-aprendizaje específico
en los niños con autismo, conviene tener en cuenta una serie de pautas generales
que pueden resultar útiles a la hora de abordar con éxito este proceso educativo:45
* Respetar el propio ritmo de cada niño, sin forzarle excesivamente ni invadirle
cuando no quiere hacer algo. El trabajo debe ser individualizado, estableciendo
objetivos sólo para él.
* Aunque por sí mismos no adquieran determinados aprendizajes como, por
ejemplo, señalar para pedir, se les pueden enseñar de forma explícita e
intencionada esas mismas capacidades.
* Hay que analizar qué condiciones favorecen su aprendizaje y cuáles lo
entorpecen, para adaptar su medio y ayudarle en su desarrollo.
* Siempre es mejor ofrecerle un aprendizaje sin errores desde el principio, no por
ensayo-error. Conviene enseñarle la forma correcta de hacer las cosas desde el
inicio; de esta forma se sentirá más motivado.
* Si la tarea es muy compleja se podrá dividir en pasos más pequeños, así se
verá más capacitado para realizarla y cada vez requerirá menos ayuda externa.
* El medio en el que se le enseñe debe ser lo más natural posible, lo más
cotidiano, para que pueda generalizar los aprendizajes con más facilidad.
* Lo que se le enseña tiene que servirle para algo, tiene que encontrar una
utilidad para ponerlo en práctica. Se tendrá en cuenta el nivel de desarrollo del
niño para plantearle objetivos que pueda comprender y sean realmente adecuados
a sus capacidades.
45 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 31
54
* Siempre conviene basarse en el carácter positivo en los aprendizajes y
reforzarle para darle confianza en lo que hace bien. Mediante la adquisición de
conductas apropiadas el niño podrá disminuir aquellas conductas que se
pretenden corregir.
* El ambiente en el que el niño se desenvuelve tiene que estar estructurado y ser
predecible para él, de esta forma podrá comprender mejor lo que ocurre en cada
momento.
* Favorecer que perciba las consecuencias de sus actuaciones; para ello el
ambiente debe ser coherente con lo que se le pide. Es necesario que todas las
figuras implicadas en el aprendizaje del niño compartan las mismas estrategias y
se encaminen a objetivos comunes.
* Hay que convencerse de que la motivación del niño es uno de los factores más
importantes, por lo que resulta interesante ofrecerle actividades atractivas y
premiar sus intentos comunicativos.
3.4.2 APRENDIZAJE SIN ERRORES
La enseñanza programada constituye la más reciente tentativa de individualizar la
enseñanza, a fin de permitir que cada alumno trabaje según su propio ritmo y
posibilidades. Uno de los sistemas de enseñanza programada más importante es
el de Skinner, quien ha comprobado que el proceso de aprendizaje es más seguro
y eficiente cuando se procura encauzar a los escolares hacia la conquista de
respuestas correctas, evitando cualquier posibilidad de error, por pequeño que
sea. Esta es precisamente la gran fuerza instructiva de la enseñanza programada:
el aprendizaje sin errores.
55
Se utiliza el aprendizaje sin error en niños con autismo, puesto que se parte de lo
que el niño domina y se añade a la tarea elementos desconocidos en los que se
ofrecerá toda la ayuda al niño para que pueda finalizarla con éxito. La ayuda, se
irá retirando o disminuyendo a medida que el niño adquiera la destreza.
El niño con autismo como cualquier niño, requiere de refuerzos positivos, es por
ello que se le deben suministrar continuamente en todas las actividades que el
niño realice. El refuerzo debe ser inmediato, se debe dar cuando se obtiene la
conducta que se desea.
3.6 IMPORTANCIA DEL JUEGO EN EL NIÑO CON AUTISMO
A partir de considerar al individuo como ser cultural, la naturaleza del hombre lo
lleva a acercarse a esa realidad a través de las representaciones que va
construyendo y el trabajo de los niños es el juego.
El juego es una actividad dinámica y unificadora; con un rol potencialmente vital en
la etapa infantil, puede proporcionar la oportunidad de incrementar la capacidad de
acción, experiencia, redefinición y estabilidad indispensables para la vida social.
Jugar es una práctica habitual en la infancia, que nos acompaña a lo largo de toda
la vida; es un método para la transmisión y adquisición de determinados
conocimientos. En su origen todos los juegos tendrían una clara relación con los
acontecimientos y tareas cotidianas46.
Se cita con frecuencia a Platón como el primero en reconocer el valor práctico del
juego, al recomendar que les dieran manzanas a los niños para ayudarles a
aprender aritmética y a los niños de 3 años que iban a ser constructores,
herramientas en miniatura. También Aristóteles pensaba que se debería fomentar
46 CASAMAYOR, Adriana. Op. Cit. p. 43
56
que los niños jugaran a aquello a lo que se iban a dedicar seriamente cuando
fueran mayores. Posteriormente, se hizo más hincapié incluso en la importancia
que tiene el juego para el aprendizaje.
Por medio del juego el menor aprende a trabajar en equipo; a esforzarse por lograr
algo; a valorar día con día los pequeños logros evidenciados en el juego.
Asimismo, descubre que si bien es cierto que algunas cosas pueden dificultársele,
otras las harán con gran facilidad y en algunas más tendrá desempeños
sobresalientes.
Si bien es cierto, los niños con autismo tienen dificultades para aprender a jugar,
es importante recordar que con una serie de pautas y un trabajo sistemático se
puede conseguir que desarrollen niveles muy altos de imaginación.
En los Trastornos del Espectro Autista es muy frecuente encontrar alteraciones en
el juego, especialmente a nivel simbólico, que van a desembocar en la necesidad
de incluirlo como objetivo de trabajo, teniendo que ser trabajado de forma explícita
y sistemática. Esta capacidad de jugar y de hacerlo cada vez de forma más
compleja y elaborada va a repercutir en otras áreas como la social y la
comunicativa.
El juego es más que una herramienta de aprendizaje para el niño; es una parte de
su desarrollo y como tal debe ser abordada de forma amplia y adaptada a las
características concretas de cada uno.
Para ayudar en el desarrollo de las destrezas, debe exponerse a los niños a
diferentes tipos de experiencias de juego durante su desarrollo:47
� Juego interactivo: Los juegos que se realizan interactuando con el adulto.
� Juego funcional: Jugar adecuadamente con los juguetes.
� Juego recíproco: Jugar con otra persona intercambiando un objeto.
47 Ibidem p. 49
57
� Juego de reglas: juegos de dos o más participantes en los que hay que
seguir normas.
� Juego simbólico: Juego de ficción, juego imaginativo.
Cuando los padres tienen apoyo y conocen como entender y manejar
adecuadamente la condición de su hijo con autismo, no sólo lo ayuda en su
desarrollo sino que logra continuar con una vida familiar placentera y gratificante
para todos.
Los juguetes y las actividades de juego no sólo son para entretener, sino para
estimular, educar y desarrollar las diversas destrezas físicas, intelectuales y
emocionales que permiten al niño convertirse en un adulto capaz.48
Los estímulos que el cerebro reciba a través de los sentidos deben lograr
despertar la curiosidad e interés del niño con autismo en el mundo y las personas
que lo rodean; al tiempo que lo asombran, lo entretengan, deben poder enseñar
las destrezas y conductas que le permitirán entender y responder a su medio
ambiente.
El aprendizaje es un proceso continuo, progresivo y evolutivo y el juego es el
medio natural por el que el niño adquiere los conceptos y destrezas que le
permiten desarrollar su óptimo potencial humano.49
El juego como método de enseñanza o intervención, logra que los niños asimilen
de una manera más fácil los procedimientos de las actividades de la vida
cotidiana.
No deben presentarse todos los juguetes al mismo tiempo porque disminuye la
atención y la concentración resultando entonces en una experiencia confusa. De la
misma forma las actividades de juego deben ser cortas y variadas para evitar el
aburrimiento y no fomentar el apego obsesivo al objeto o a una rutina única.
48 MONTES, Mónica y Castro María. Juegos para niños con necesidades educativas especiales. p. 45 49 Idem
58
Los niños, sobre todo los que tienen autismo, necesitan aprender a desarrollar
destrezas, pero también a resolver problemas y la oportunidad de analizar su
realidad y a transformarla de una manera interesante y motivadora que a su vez
estimule su participación activa con los demás.
Jugar debe ser siempre una actividad naturalmente feliz que desarrolle además el
carácter de la persona. El juego induce a desarrollar mejores percepciones acerca
de otras personas y facilita que los niños se entiendan a sí mismos, se
comuniquen y asuman los roles de una sociedad reglamentada.
3.6.1 CARACTERÍSTICAS DEL JUEGO EN NIÑOS CON AUTISMO Es importante resaltar que un niño con autismo también es un niño y todos los
factores que intervienen en el desarrollo de un niño “normal” le conciernen
igualmente. En cada niño varia el momento en el que se alcanzan los diferentes
estadios y se adquieren habilidades, pero en los niños con autismo algunos modos
de progreso y aprendizaje se pueden ver bloqueados por sus incapacidades y de
esta forma evitados, con el resultado final de negarles algunas actividades.
Dentro de las características usuales en los niños con autismo es su preferencia
por el juego solitario y las actividades repetitivas. No muestran interés de jugar con
otros niños ni responden adecuadamente a los cambios de rutina. Por ello la
importancia de exponerlos a experiencias de juego.
Cabe mencionar que los niños con autismo tienen poca capacidad para el juego
creativo, por lo que se debe estimular actividades físicas que se puedan disfrutar
sin necesidad de la imaginación, la comprensión y el uso del lenguaje.
Si bien es cierto, los niños con autismo no jugarán igual que los demás niños,
puesto que no utilizan los juguetes de manera adecuada y no respetan reglas, lo
anterior no implica que no jueguen, al contrario juegan y ríen como los demás
59
niños. Cuando logran vencer algunas de sus dificultades a través del juego,
experimentan una alegría y satisfacción más de carácter moral que físico,
provocando nuevos niveles de participación más complejos y competitivos.
Finalmente, es importante recordar que cuando se tiene un niño con autismo cada
día representa un reto. Todos los días los padres se enfrentan a diversas
situaciones, como la de tratar con un niño al que se le dificulta comunicarse. Por
lo que día a día se debe enseñar al niño algunas habilidades que le son
necesarias, utilizando ayudas visuales (objetos, fotografías, etc.) para facilitar la
comprensión del mundo que le rodea.
De igual forma, uno de los principales medios para lograr este desarrollo es saber
hacer uso de los sentidos como el oído, la vista y el tacto ya que resulta
fundamental para facilitar una relación adecuada entre el niño y su entorno.
Los niños con autismo tienen estilos personales de aprendizaje, de interacción y
percepción que deben ser respetados. Cuantas más habilidades tenga un niño con
autismo, más control podrá tenerse de su entorno, así como más relaciones
significativas, más oportunidades de participación social y menos conductas
problemáticas.
Si bien es cierto, las familias juegan un papel importante puesto que son la
primera escuela del niño, además de ser […] la sustancia viva que conecta al
adolescente con el mundo y trasforma al niño en adulto.50
Pero cuando falta un entorno familiar o éste es deficiente, corresponde a la
escuela mantener vivas, e incluso establecer las capacidades virtuales de
aprendizaje.
50 ESTRADA India Laura. El Ciclo Vital de la Familia. p. 11
60
“… cuando hay niños con necesidades especificas que no pueden ser
diagnosticadas o atendidas dentro de la familia, corresponde a la escuela prestar
la ayuda y la orientación especializadas que les permitan desarrollar sus talentos
pese a sus dificultades de aprendizaje o sus discapacidades físicas”.51
Cabe destacar que el juego al reproducir la organización social, es un marco ideal
para la integración y la socialización.52
El juego es una manera de enfrentar las propias limitaciones, un modo diferente
de ayuda para superarlas, un modelo para compartir en familia.
De igual forma, los juegos promueven la participación generalizada; se
experimenta la creatividad con otro, en una estableciendo un ambiente placentero.
Además ayudan a relajar tensiones y son generadores de solidaridad.
Lo importante de los juegos para los niños con autismo es que son una actividad
que les permite, luchar y vencer las dificultades cotidianas, al mirarlas desde otra
perspectiva.
En el siguiente capítulo se aborda el tema de la familia resaltando la importancia
que ejerce en cada uno de sus miembros, es decir, cuando la familia tiene
problemas, alegrías o tristezas, repercuten en todos los familiares, debido a su
interrelación.
51DELORS Jacques. La educación encierra un tesoro. p. 135 52 CASAMAYOR, Adriana. Op. Cit. p. 46
61
CAPÍTULO IV
LAS FAMILIAS Y EL AUTISMO
En este capítulo se ahondará en la influencia que tienen las familias en el
conocimiento del espectro autista, asimismo, se presentan las diferentes
emociones, sensaciones y pensamientos por los que pasan algunos de los padres
ante la noticia de que su niño tiene autismo.
Si bien es cierto, los padres son los primeros y más duraderos maestros de los
hijos, desempeñan un papel crucial a la hora de ayudar a los hijos a aprender. Es
por ello que el aprendizaje en familia es una herramienta muy útil para enseñar a
los niños desde pequeños a estimular su desarrollo, aprendizaje y habilidades.
Cabe mencionar que para ningún padre es una situación sencilla saber que su hijo
tiene algún tipo de trastorno. Hay muchos sentimientos y dudas que sobreviven en
esos momentos.
Muchos padres han sentido y experimentado emociones similares a las que viven
los padres de niños con autismo, es por ello se hace hincapié en que no hay una
reacción correcta o normal ante la situación que se está viviendo. Es importante
darse tiempo para comprender lo que sucede y poder seguir adelante con
optimismo.
Es preciso resaltar que cuando los padres detectan que su hijo tiene autismo,
inician un nuevo reto, es decir, el de entender las características que conforman
este fenómeno y unificarlas en torno al niño para poder educarlo adecuadamente.
Cada persona es diferente por sus propias características así como por su entorno
y la interacción que establece con él. El papel del ambiente que rodea a las
personas, ya sea niños o adultos, influye directamente y con la misma importancia
que las características individuales. En ese ambiente, son las familias el principal y
62
más permanente apoyo para el individuo, y de cuya actuación va a depender sin
lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de cada
persona.
4.1 SENTIMIENTOS, EMOCIONES Y REACCIONES DE LOS PADRES DE UN
NIÑO CON AUTISMO
Cuando un miembro de una familia sufre, los demás sienten dolor y reaccionan a
veces, casi con igual aflicción. Padres, hermanos, abuelos, todos son parte de
este sistema humano en que vive y crece el niño53 .
Por ello es importante que todos los familiares comprendan la amplia gama de
problemas por los que atraviesa el niño con autismo, y si alguno de ellos pretende
ayudar; necesita entender, asimismo, sus propias reacciones, y a veces éste es un
proceso difícil y doloroso.
Si bien es cierto, los padres de familia, tienen dificultades para reconocer que su
hijo es distinto, que algo anda mal. Se pudo haber experimentado –o se está en
vías de hacerlo- una serie de reacciones que no difieren mucho de lo que siente
aquella persona a la que se le muere un ser querido, aunque esta aflicción sea de
menor intensidad54.
En cierta forma esta reacción es completamente válida. En un principio, se tendría
que “renunciar” a cierta parte de su hijo, o por lo menos a las expectativas que se
habían formado acerca de él y pensar que éstas nunca podrían realizarse. Hablar
de esas reacciones no debe ser motivo de angustia: esos sentimientos no sólo son
normales, sino también previsibles.
53 LARRY B. Silver. El niño incomprendido. Guía para padres de niños con problemas de aprendizaje. p. 142 54 Ibídem p. 143
63
“El llevar en el vientre un ser que crece y que ya se sabe que no va a nacer
normal…. Angustia. El esperar el nacimiento para una fecha y que esta se
adelante… aturde. El que en el parto suceda algo que genere un impedimento en
el hijo… duele. El accidente o enfermedad que devienen en una discapacidad
hieren profundamente”55.
Nunca es mayor la presión que cuando se hace el diagnóstico, pues es el
momento en que los padres sufren el primer embate de angustia, miedo,
desamparo, ira, culpa y vergüenza, todo a la vez. Nada puede describir los
pensamientos, emociones y sensaciones que pasan por la cabeza de un padre de
familia que se dirige a casa después de esa primera entrevista en la escuela o en
el consultorio médico.
El shock y la reacción que siguen al diagnóstico de un niño con autismo pueden
afectar mucho las relaciones de los padres con el niño y su método para educarle.
Los abrumadores sentimientos de culpa por haber engendrado un niño que no es
perfecto pueden cambiar por completo la actitud de una madre con relación a su
hijo, su esposo, así como a los otros miembros de las familias.
En algunos casos, los padres negarán que al niño le suceda algo especial y se
molestarán con cualquiera que les señale muestras evidentes; otros comenzarán
un viaje ininterrumpido de médico en médico buscando una respuesta favorable.
Es importante resaltar que tener un hijo con algún Trastorno despierta
sentimientos e ideas, temores y esperanzas para los cuales la mayoría de la gente
no está preparada. Estas reacciones afectan a los padres como individuos y como
pareja.
55 SCHOLAND Cristina. ¿Alguna vez mi hijo podrá? Orientación para padres de niños con discapacidad física. p. 54
64
Para ayudar en el proceso de adaptación emocional, se mencionan las reacciones
más comunes de algunos padres, que seguramente serán de utilidad para
entender mejor las emociones propias en este momento:
� Confusión:
Muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su
hijo, lo cual es normal, porque el término “Espectro Autista” no es de conocimiento
general y produce muchas dudas. Seguramente se han preguntado ¿Qué es eso?
� La negación56
“No puede ser verdad… el médico debe estar equivocado”. O sólo lo examinó por
una hora; no lo creo”.
Con frecuencia, los padres buscan otras opiniones. Puede ser útil obtener otros
juicios; por desgracia, “buscar el médico ideal”, de modo que diga lo que se desea
escuchar, no hace nada a favor del niño.
� Impotencia
Cuando se recibe el diagnóstico del niño, se hablaron de las características e
implicaciones de su condición, en este momento es cuando se siente impotencia
al no tener la posibilidad de cambiar lo que le ocurre al niño con autismo.
En cuanto los padres de familia vean los problemas y las sensaciones que todo
eso les conlleva, se sentirán abrumados y llenos de dudas. “¿Cómo puede
sucederme esto? ¿Por qué a mí? ¿Qué haremos?” Con frecuencia, se hace un
esfuerzo por dar una explicación a esta impotencia.
Es importante saber que los padres pueden hacer grandes cosas para estimular a
su hijo ya que son fundamentales en el tratamiento, así como en el futuro del niño.
56 LARRY B. Silver. Op. Cit. p. 145
65
� Ira y rabia57
Son sentimientos normales que aparecen cuando se tiene que enfrentar una
situación inesperada y dolorosa.
A veces, algunos padres tratan de buscar algún culpable o responsable, se culpan
entre ellos o culpan al profesional por no haberse dado cuenta antes.
A menudo se expresan preguntas como: “¿por qué yo?, ¿por qué me castigaría
Dios así?, ¿Cómo pude haber hecho esto?, Cómo pudiste hacer esto? o ¡nunca
debimos tener hijos!”
� La culpa58
Algunas personas se sienten culpables o deprimidas o en algunos casos ambas
cosas, puesto que así tratan de establecer control sobre una situación que en un
principio consideraron desesperada y fuera de su alcance. Si alguien puede dirigir
la culpa o atribuir la causa a sí mismo o a su cónyuge, entonces esa persona
“domina” la situación para encontrarle una explicación, aunque sea erróneamente.
Por otro lado, hay adultos que intentan olvidar su culpa o su necesidad de
desviarla a otra parte, para proteger en exceso a su hijo. El exceso de
sobreprotección no sólo lo mantiene en estado de inmadurez y retarda su
crecimiento en zonas donde éste es posible; también hace que él se sienta
impotente.
Es importante saber que el Trastorno que tiene el niño no tiene que ver con nada
que se haya hecho o dejado de hacer como padres. No existe ningún culpable
frente a lo que está sucediendo.
Desafortunadamente, cuando los padres insisten sólo en buscar un culpable,
pierden el tiempo y la energía que necesitan para encontrar los recursos y las
ayudas para su hijo.
57 Ídem 58 Ibídem p. 149
66
� Sensación de perder el control
Al principio parece que no está claro qué es lo que se debe hacer o a dónde se
puede acudir. Pero es importante estar tranquilos puesto que hay mucho por
hacer.
Para empezar, debemos tener información clara sobre lo que le pasa al niño. De
igual forma hay que recordar que se tiene el control y el poder para decidir en las
situaciones que tienen que ver con el niño y su familia.
4.2 LAS FAMILIAS CON UN NIÑO CON AUTISMO
La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de confusión, impotencia,
ira, rabia, etc. Y estos momentos suelen ser los más difíciles para las familias. Sin
embargo, también, la mayoría de los padres suelen sentirse mejor al paso del
tiempo al entender lo que sucede con su hijo.
Las familias son pieza fundamental para el tratamiento, ya que es en el seno de
las familias donde el niño va a aprender a desarrollar muchas habilidades útiles
para su vida diaria. Y quién mejor que los padres para saber cómo es el propio
niño, qué necesidades tiene, cómo se comporta en el hogar o qué estrategias han
ido desarrollando para mejorar su convivencia. “Su figura es necesaria en la vida
del niño, ya que son su referente más cercano y quienes más pueden aportar”59.
Las familias que tienen un miembro con algún Trastorno o Discapacidad se ven
involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles personales que
las familias cuyos miembros no presentan esas características.60 Por ello también
merecen atención especial los problemas emocionales y sociales de los padres y
59 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 16 60 Idem
67
los demás hermanos, que no sólo quieren sino que deben enfrentar en forma
positiva.
Un autista es también un niño y todos los factores que intervienen en el desarrollo
de un niño “normal” le conciernen igualmente. Como cualquier otro necesita del
cariño, la protección, los cuidados y las normas de sus padres61.
En cada ser humano, varía el momento en el que se alcanzan los diferentes
estadios y se adquieren habilidades, pero en los niños con autismo algunos modos
de progreso y aprendizaje se pueden ver bloqueados por sus incapacidades y de
esta forma evitados, con el resultado final de negarles algunas actividades.
Si bien es cierto, el niño con autismo necesita ayuda especial, pero no debe ser
tratado de diferente manera, a no ser que se le quiera hacer más especial de lo
que sus capacidades implican. Esto sirve únicamente para aislarlo todavía mucho
más de quienes lo rodean.
Todos los familiares deben comprender la amplia gama de problemas por los que
atraviesa el niño, si alguno de ellos pretende ayudar; todos necesitan entender,
asimismo, sus propias reacciones, y a veces éste es un proceso difícil y doloroso.
4.2.1 ¿QUÉ PASARÁ CON LAS FAMILIAS, CAMBIARÁN POR TENER UN HIJO
CON AUTISMO?
Es verdad que habrá muchos cambios, la mayoría de éstos serán a causa de la
necesidad de incluir las sesiones de tratamiento en las actividades de las familias,
lo que implica una nueva organización de tiempo.
61 HARRIS Sandra. Hermanos de niños autistas. Integración familiar. p. 24
68
Todos los miembros de las familias son una fuente de apoyo y pueden participar
en el proceso de educación del niño con autismo.
Es importante continuar con la mayor cantidad de actividades cotidianas y poco a
poco se darán cuenta de que el ritmo de vida retoma su curso. Siempre se
aprende de todos los procesos de afrontamiento ante la adversidad.
“Muchos padres de hijos con discapacidad son más sensibles y solidarios a las
vivencias de las familias y a las limitaciones de otros seres humanos”62.
4.3 ASPECTOS POSITIVOS PARA COMUNICARLO A LOS DEMÁS
FAMILIARES
Al vivir esta nueva etapa, los padres pueden preguntarse si es necesario decirle a
los hermanos, abuelos, amigos, lo que le está ocurriendo a su hijo.
A continuación se mencionan los aspectos positivos para comunicarlo al círculo
familiar:
• Las personas que los rodean entenderán que el lenguaje y los
comportamientos “extraños o rebeldes” del niño son parte de un trastorno y
no fruto de una mala educación, o de que el niño “no quiera hablar o jugar”
como los demás.
• Si se da información acerca del Espectro Autista y posteriormente sobre lo
que se está haciendo en casa para apoyarlo, habrá consistencia. Es decir,
todos tendrán que actuar de la misma manera, lo cual beneficia al niño en
sus procesos de aprendizaje.
62 SCHOLAND Cristina. Op. Cit. p. 52
69
• Las familias y los amigos pueden convertirse en una fuente de apoyo
emocional y de cuidado durante los años de crecimiento del niño.
Cabe resaltar que antes de compartir con otras personas lo que le está
sucediendo al niño, es importante ponerse por un momento en el lugar del otro.
Puesto que las personas que los rodean pueden no tener información suficiente,
tener ideas falsas, o simplemente tener total desconocimiento acerca del espectro
autista.
Teniendo en cuenta lo anterior, se puede comenzar por preguntarles si tienen
alguna idea sobre el tema. Por ello la importancia de tener información acerca del
tema para que se pueda dar a conocer a los demás.
Existe información imprescindible que se debe comunicar:63
� Se debe destacar que lo que tiene el niño no está causado por ser “malos”
padres o por ser demasiados permisivos.
� Es relevante hablar de las características generales de los TGD, ya que
ayudará a los demás a entender el comportamiento y las necesidades del
niño.
� No hay que olvidar que el Autismo con un diagnóstico oportuno y un
tratamiento adecuado ayudará a la mejora del niño.
Si quienes lo rodean se conmocionan frente a la noticia, no se altere, recuerde que
su primera reacción fue similar.
63 HARRIS Sandra. Op. Cit. p. 63
70
Finalmente podemos decir que, la mayoría de los padres han vivido momentos
iniciales de confusión, impotencia, ira, rabia y la sensación de perder el control de
la situación. Estos momentos suelen ser los más difíciles para las familias. Sin
embargo, también la mayoría de los padres suelen sentirse mejor con el tiempo.
Tener un hijo con autismo impacta en las familias, por lo que existirán cambios en
la organización y disponibilidad de tiempo. Por ello, se tiene que ser hábil para no
desatender la relación con la pareja, así como las necesidades de los demás hijos
si los hay.
Un niño con autismo es sobre todo un niño, con las necesidades y exigencias
propias de su edad. No se tiene un nuevo hijo, es su hijo de siempre. La crianza
sigue el curso natural que tiene cualquier otro hijo, con necesidades y deseos que
varían dependiendo de su edad, será un niño, luego un adolescente, después un
adulto y más tarde una persona mayor, al igual que todo el mundo.
La vida de las familias no puede ni debe girar en torno al niño con autismo. Si se
cuenta con los abuelos y amigos, éstos deben ser fuente de apoyo emocional en
el cuidado y crianza del niño. Estas personas son importantes a lo largo de la vida,
por ello se debe mantener informados y al tanto de lo que se hace como padres y
de la evolución del niño.
El siguiente capítulo propone un curso-taller para padres de niños con autismo, el
cual pretende responder a las necesidades del niño y su familia, buscando
estimular sus habilidades y capacidades.
71
CAPÍTULO V.
LA ESTIMULACIÓN Y EL APRENDIZAJE DEL NIÑO AUTISTA DESDE EL
HOGAR:
PROPUESTA DE UN CURSO-TALLER PARA PADRES
La estimulación tiene como objetivo aprovechar la capacidad de aprendizaje,
misma que se basa en la repetición de actividades las cuales reforzarán las áreas
necesarias para que cada niño con autismo desarrolle sus capacidades y
habilidades. Cada niño es único y diferente, esta cuestión la deben de tener en
cuenta los padres a la hora del trabajo con el niño, para evitar presiones o
comparaciones, pues en este proceso ellos también aprenderán.
Tener en cuenta que cada niño con autismo tiene distintas capacidades, y que de
igual forma, cada familia es diferente permitirá al pedagogo, especialista en diseño
de proyectos educativos, realizar propuestas adecuadas en este campo. al interior
de cada familia se transmite la educación, los valores y creencias, la visión del
mundo, etc., por lo que es importante que sea desde este ámbito de donde parta
la reflexión profunda que lleve al conocimiento y a la convicción de lo que se
quiere para los hijos y cómo hay que comunicárselo.
Para lograrlo es necesario crear talleres “como una respuesta a las necesidades
de los padres de familia de mejorar sus capacidades educativas y la calidad de
sus relaciones familiares con objeto de enfrentar positivamente los retos de la
sociedad contemporánea […]64” Talleres en los cuáles haya buen clima de
confianza para dialogar, compartir experiencias, expresar sentimientos, dudas,
opiniones, y así conseguir dar cuerpo y realidad a sensaciones imprecisas que no
se llegan a verbalizar de otra manera.
64 ACEVEDO César. Op. Cit. p. 78
72
Por lo anterior, en este capítulo presento una propuesta de curso-taller diseñado
para padres de familia con algún miembro con autismo. Dicho curso-taller está
pensado para ser impartido por un Pedagogo debido a que su formación
académica lo habilita para proponer y llevar a la práctica diversas estrategias y
acciones que resuelvan problemas educativos en cualquier escenario y nivel.
73
LA ESTIMULACIÓN Y EL APRENDIZAJE DEL NIÑO AUTISTA DESDE EL
HOGAR:
PROPUESTA DE UN CURSO-TALLER PARA PADRES
Responsable: Sánchez Hernández Yolanda Maricela
Institución: Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro”
INTRODUCCIÓN
Las familias, pues son la unidad del crecimiento y la experiencia, de la realización
al fracaso; esto se refiere a que sus principales funciones son las de cuidar,
alimentar, proteger, enseñar valores y pautas de conducta que permita a sus hijos
y a cada uno de sus miembros crecer, desarrollarse y ser parte de la sociedad, sin
embargo si se presenta alguna situación que obstaculice y no permita que cumpla
con cualquiera de sus funciones, pueden surgir problemas o conflictos que
bloqueen el desarrollo de la familia. Esto ocurre, por citar sólo un caso, en familias
con un miembro con autismo.
Por ello, Este curso-taller pretende responder a las necesidades de los niños con
autismo y sus familias, dando una visión general de las características autistas,
haciendo énfasis en que cada niño por sí mismo es diferente. De igual forma este
curso-taller busca dar herramientas que les permita seguir creciendo y
desarrollándose no sólo como individuos sino también como familia.
Es importante resaltar que el curso-taller no pretende ser una receta mágica para
tratar a los niños autismo, pero si un apoyo para sus padres, profesores e
interesados en estos trastornos, ya que a pesar de existir una gran cantidad de
información acerca de lo que es el autismo, en ocasiones puede resultar ambigua,
contradictoria entre sí o demasiado compleja.
74
Este curso-taller va dirigido a padres y madres de niños con autismo que acuden
al hospital psiquiátrico infantil “Juan N. Navarro”. Sin embargo, puede ser aplicado
en cualquier institución siempre y cuando haya niños con autismo y la disposición
de los padres de familia para trabajar de forma conjunta.
El cupo es de 15 personas, para favorecer la participación y comunicación
adecuada durante todo su desarrollo.
La orientación de este curso-taller es constructivista puesto que pretende
incentivar en los padres actitudes prácticas, así como proporcionarles
herramientas que les brinden un apoyo en el desarrollo de su hijo, así como en su
entorno familiar, ayudándolos a incrementar sus conocimientos con propuestas
que respondan a las necesidades de su espacio y tiempo. En este proceso es
importante que los padres asocien la información que poseen con los contenidos
del curso-taller, para que así el conocimiento sea considerado como propio y
pueda utilizarlo en su vida diaria.
OBJETIVOS
� Objetivo General
� Analizar el tema del autismo y su relación con el aprendizaje dentro
del hogar.
� Objetivos particulares
� Fomentar en los padres un proceso de reflexión y sensibilización
acerca de lo que significa el autismo.
� Concientizar el papel de la familia en la educación de los niños con
autismo.
75
TEMAS
Los contenidos del curso-taller se estructuran en 4 temas principales:
~ Espectro Autista.
~ Detección y Diagnóstico del Autismo.
~ Desarrollo y aprendizaje del niño con autismo.
~ Las familias y el Autismo.
Éstos a su vez se dividen en diversos subtemas, que serán vistos a lo largo de las
sesiones que dura el curso-taller.
METODOLOGÍA
En las primeras sesiones, el Pedagogo expondrá, explicará y argumentará los
principales conceptos que se manejan a lo largo del curso-taller.
Posteriormente se harán diversas exposiciones generales de los temas del
programa y el grupo de padres participará discutiéndolos de acuerdo a sus
vivencias.
Paralelamente, se leerá una selección de textos correspondientes a cada uno de
los temas y se discutirán en cada sesión.
Por medio de exposiciones, actividades, técnicas de reforzamiento y
sensibilización, se llegará al objetivo principal.
76
RECURSOS
El lugar para llevarlo a cabo, puede ser un salón lo suficientemente amplio para
trabajar en grupo y realizar diversas actividades dentro del mismo hospital.
Se utilizarán bancas, mesas, hojas de papel, bolígrafos, lápices, revistas,
periódicos, pegamento, tijeras, PC, Cañón, USB, marcadores, rotafolios, una
pelota, CD, guantes, juguetes, peluches, semillas y 20 etiquetas.
EVALUACIÓN
En cada sesión se llevará a cabo una evaluación diagnóstica para conocer las
inquietudes y conocimientos de los padres de familia que asisten al taller sobre los
diversos temas, para adecuar la forma en que se abordarán los temas, es decir, si
se profundiza más en ellos o se prosigue como se tenía planeado.
De igual forma, habrá una evaluación sumativa para comprobar en qué medida los
padres han adquirido los conocimientos. La información orienta la decisión de
pasar o no al siguiente tema.
Finalmente se llevará a cabo una evaluación formativa para ver que tanto se han
vinculado los temas con la vida diaria.
77
CALENDARIZACIÓN
Este curso taller fue planeado para ser trabajado durante ocho sesiones de 90
minutos cada una en las que se pretende abordar un tema por cada sesión, de la
siguiente manera:
Sesión 1: Espectro Autista.
Sesión 2: Autismo.
Sesión 3: Detección y Diagnóstico del Autismo.
Sesión 4: Tratamiento del Autismo.
Sesión 5: Desarrollo del niño con autismo.
Sesión 6: Educación del niño con autismo.
Sesión 7: Juego y Autismo.
Sesión 8: Las familias y el Autismo.
78
79
Título: ESPECTRO AUTISTA Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL
DESARROLLO (TGD) Sesión
01 Objetivo Particular: El grupo de padres conocerá el tema del Espectro Autista y los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).
Actividad Objetivos Específicos Tiempo Material Procedimiento
Presentación
Dinámica “Fiesta”
Dinámica ”Sondeo de emociones”
Conocer los objetivos del taller Conocer a los miembros del grupo y generar un ambiente de confianza Identificar las expectativas que tienen al ingresar al curso-taller
5 min
20 min
20 min
lápiz pluma
cuestionario previo
(Anexo 2)
El pedagogo dará la bienvenida a los padres de familia, posteriormente se presentará y hará saber los objetivos del curso taller y de la sesión. Pedir a los asistentes que formen un círculo de manera que todos puedan verse. Explicar la dinámica. Advertir la importancia de estar atentos a la presentación de cada uno de sus compañeros ya que posteriormente deberán repetir los datos del anterior. Entregar a cada uno de los integrantes del grupo un cuestionario para conocer sus inquietudes con respecto al taller, cómo se sienten, así como sus comentarios y sugerencias.
80
Exposición
Cierre
Conocer el concepto del Espectro Autista e identificar los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y sus características Resumir los contenidos de la sesión.
35 min
10 min
PC
Cañón Presentación
El pedagogo expondrá de manera clara el tema del Espectro Autista, ahondará en la historia del autismo describirá las características de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Finalmente se motivará a la realización de conclusiones a partir de las dinámicas que se llevaron a cabo y lo visto en la sesión. Motivar a los padres para dar continuidad al curso-taller agradeciendo su presencia a la sesión.
81
Título: AUTISMO Sesión
02 Objetivo Particular: El grupo de padres conocerá sobre el tema del Autismo a través de diversos materiales.
Actividad Objetivos
Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión
anterior
Dinámica “Los curiosos”
Exposición
Comprender el objetivo de la sesión. Identificar dudas y comentarios Resumir la información y conocimientos acerca del autismo Conocer características importantes del autismo
5 min
10 min
15 min
30 min
Rotafolios plumones
marcadores
Hojas blancas lápices plumas
Cañón PC
Presentación
Dar la bienvenida a los asistentes y reconocer su esfuerzo al estar presentes. Los participantes expondrán sus dudas. Los asistentes formarán grupos de 5 personas y anotarán 3 preguntas que quisieran hacer con respecto al autismo. Una vez q hayan terminado, se recogerán las hojas y se leerán las preguntas en voz alta para que con ayuda de las vivencias de los padres, sean ellos quienes las respondan. El Pedagogo expondrá de manera clara el tema del Autismo, dará una definición, su etiología, la incidencia, así como las características generales.
82
Dinámica “collage”
Cierre
Explicar el concepto del Autismo en la vida diaria. Decir con una palabra lo que se llevan de la sesión
20 min
10 min
Revistas periódico plumas dibujos hojas
blancas colores tijeras
pegamento
El Pedagogo pedirá a los asistentes que formen grupos de 5 personas y se sienten en círculo. Por grupo se entregarán diversas revistas, dibujos, tijeras, plumas y hojas blancas para la elaboración de un collage. Se motivará a la realización de conclusiones a partir de los collages de cada equipo, con respecto al lugar que ocupan en su familia, el lugar de la pareja, el de los hijos y se plantea para que reflexionen por su cuenta qué lugar dejan para sus sueños, sus proyectos. Para concluir la sesión, se pedirá a cada uno de los integrantes que digan en una palabra lo que se llevan de la sesión. Se agradecerá su tiempo, atención y asistencia a la sesión.
83
Título: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO Sesión
03 Objetivo Particular: El grupo de padres destacará la importancia la detección, el diagnostico y tratamiento del autismo a edad temprana.
Actividad Objetivos
Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión anterior
Dinámica “Diferentes
comportamientos”
Exposición
Comprender el objetivo de la sesión Exponer dudas e inquietudes de la sesión pasada Identificar actitudes que unen y desunen a las familias Discutir la importancia de la detección y el diagnóstico a temprana edad
5 min
10 min
15 min
40 min
plumones lápices rotafolio
Cañón PC
Presentación
El Pedagogo dará la bienvenida al grupo de padres y explicará los objetivos de la sesión. Se llevará a cabo una retroalimentación del tema anterior y se resolverán dudas. Se dividirá al grupo en dos equipos y se entregará a cada uno un rotafolio y plumones. Un equipo representará a los papás y el otro serán los niños con autismo. El Pedagogo expondrá el tema de la detección temprana del Autismo y explicará algunas maneras de detectarlo, la función que ejercen los profesionales y también se hará mención sobre los criterios del diagnóstico.
84
Dinámica
”el teléfono”
Cierre
Demostrar cómo se distorsiona la información desde su fuente original Sintetizar los contenidos de la sesión.
15 min
5 min
Pedir al grupo que formen una media luna. El Pedagogo tendrá escrito un mensaje, el cual leerá al oído de uno de los asistentes que se encuentre en uno de los extremos de la media luna. Posteriormente, el integrante repetirá la frase a su compañero y así sucesivamente hasta que todos hayan participado. Se dará una conclusión y se realzará la importancia de asistir con los Profesionales. El pedagogo agradecerá su interés y hará una invitación para continuar en el curso-taller.
85
Título: TRATAMIENTO DEL AUTISMO Sesión
04 Objetivo Particular: El grupo de padres discutirá el tema y dará ejemplos sobre los diferentes tratamientos para el autismo
Actividad Objetivo Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión anterior
Dinámica “Si te toca, sigue la
historia”
Discutir el objetivo de la sesión Resumir los conocimientos teóricos de la sesión anterior Relacionar el tema del autismo a partir de las vivencias familiares.
5 min
10 min
15 min
pelota
El Pedagogo dará la bienvenida al grupo y agradecerá su constancia al curso-taller. Habrá una retroalimentación de los temas anteriores. Pedir a los asistentes que formen un círculo. La dinámica comienza cuando uno de los asistentes comienza a relatar una historia que deberá tener relación con el autismo. Posteriormente, aventará la pelota al azar y a la persona que le toque la pelota tendrá que seguir el relato y así sucesivamente hasta que todos hayan participado. Al finalizar el relato se invitará a los asistentes a reflexionar en torno al relato y el objetivo del mismo.
86
Exposición
Dinámica ”El ciego y el
lazarillo”
Cierre
Distinguir los tratamientos para el autismo Intercambiar información y conocimientos. Sintetizar los contenidos de la sesión.
40 min
15 min
5 min
Cañón
PC Presentación
PC CD
Lápices carteles
gises pelotas hojas
semillas guantes peluches
Se dará a conocer los diferentes tratamientos para el autismo, haciendo énfasis principalmente en 3: Tratamiento psicopedagógico, farmacológico y familiar. Mencionando las características de cada uno, así como la importancia de los mismos. Se pondrá música relajante de fondo. Se pedirá a los integrantes del taller que se coloquen por parejas, uno será el ciego y el otro será el lazarillo. A la persona que le toque ser el ciego, será también el niño con autismo por lo tanto el lazarillo será papá o mamá. El lazarillo guiará al ciego con la voz y después lo tomará de la mano y lo guiará llevándolo por el salón para que palpe diversas texturas que serán colocadas en diversas partes del salón. Al finalizar la actividad se preguntará a los padres cuál es la sensación que les deja esa actividad, qué piensan, cómo se sienten. El pedagogo agradecerá la asistencia y participación de los padres y hará la invitación para la próxima sesión.
87
Título: DESARROLLO DEL NIÑO CON AUTISMO Sesión
05 Objetivo Particular: El grupo de padres proporcionará información relevante sobre cómo ha sido el desarrollo del niño con autismo a través de diferentes actividades.
Actividad Objetivos
Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión anterior
Dinámica “Desarrollo
normal y del desarrollo del
niño con autismo”
Discutir el objetivo de la sesión Resumir los conocimientos de las sesiones anteriores Determinar las diferencias entre el desarrollo del niño normal y del niño con autismo
5 min
5 min
20 min
Cañón PC
Presentación (Anexo 3)
El Pedagogo agradecerá la asistencia de los padres y explicará el objetivo de la sesión Preguntar a los asistentes cómo se han sentido a lo largo del taller. Se llevará a cabo una pequeña retroalimentación. Se pedirá a los asistentes que pongan atención y se dará una breve introducción del tema. Se pasarán unas diapositivas relacionadas con el desarrollo del niño normal y el desarrollo del niño con autismo. Al finalizar la dinámica, se preguntará a los asistentes qué fue lo que les pareció más importante, en qué momento se sintieron identificados, qué características fueron más notables, cómo identificarían si algo no marcha bien en el desarrollo del niño a partir de lo visto en la sesión.
88
Exposición
Dinámica ”Desarrollo del
niño”
Cierre
Establecer las diferencias entre el desarrollo “normal” y el desarrollo de un niño con autismo Relacionar la información que tienen de sus hijos con la información expuesta. Sintetizar los contenidos de la sesión.
35 min
20 min
5 min
Cañón
PC imágenes cuadros
comparativos
Cuadros comparativos
(Anexo 4)
El Pedagogo expondrá el tema del desarrollo de niño con autismo y explicará las características principales del desarrollo normal del niño entre los 0 y 3 años. Para finalizar la exposición y con ayuda de los padres, se elaborará un cuadro comparativo del desarrollo del niño “normal” y el de un niño con autismo. Se pedirá a los padres que formen equipos de 3 personas. Posteriormente se entregará a cada equipo un cuadro comparativo entre el desarrollo del niño “normal” y el desarrollo del niño con autismo. A cada equipo se le asignará una edad y deberá representar una situación de la vida diaria en donde se vea reflejada la diferencia de un niño aparentemente normal y un niño con autismo. Finalmente se hará una conclusión grupal entorno a la sesión. Se dará por terminada la sesión y se motivará para que sigan asistiendo.
89
Título: EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO Sesión
06 Objetivo Particular: El grupo de padres identificará la importancia del papel que ejerce la educación ante el Autismo a través de diversas actividades.
Actividad Objetivos
Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión anterior
Dinámica “Papel arrugado”
Reconocer la importancia de la sesión Resolver dudas Determinar la influencia de la educación en cualquiera de sus ámbitos.
5 min
10 min
15 min
Hojas en blanco lápices plumas
El Pedagogo agradecerá la presencia de los asistentes y los motivará a seguir siendo constantes. Se buscará la participación de los integrantes del taller para resolver dudas y conocer sus gustos e inquietudes con respecto a los objetivos de la sesión. Se entregará a cada integrante una hoja en blanco. Se pedirá que dibujen un corazón y escriban dentro de este el nombre de las personas que más quieren y son importantes. Mientras lo escriben se pedirá que piensen en lo que estas personas significan en su vida. Después, se pedirá que arruguen la hoja, (la hagan bolita). Finalmente se les indicará que la desarruguen e intenten dejarla como estaba al principio, es decir, sin
90
Exposición
Reflexión: “Las diez cosas que me diría un
niño con autismo, si pudiera”
Cierre
Relacionar el tema del autismo con la educación Establecer la relación de la educación y el desarrollo del niño con autismo. Sintetizar los contenidos de la sesión
40 min
15 min
5 min
Cañón PC
Presentación
CD PC
Reflexión música
(Anexo 5)
arrugas. Se hará una reflexión en torno al resultado de la hoja, resaltando la influencia del adulto en la educación del niño. El Pedagogo expondrá el tema de la educación del niño con autismo, mostrando los puntos clave para favorecer el aprendizaje del niño en el hogar y explicará la importancia del aprendizaje sin errores. Se pondrá música de fondo y se leerá una reflexión a los padres. Al término de la reflexión, se motivará a los padres para que den su opinión. Se dará por concluida la sesión y se hará la invitación para la próxima clase.
91
Título: JUEGO Y AUTISMO Sesión
07 Objetivo Particular: El grupo de padres utilizará diversas estrategias y herramientas para fomentar el aprendizaje del niño con autismo a través del juego.
Actividad Objetivos
Específicos Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Comentarios de la sesión
anterior
Dinámica “La imagen y el
espejo”
Analizar el objetivo de la sesión Resolver dudas teóricas de la sesión anterior. Demostrar que algunas conductas lúdicas se adquieren por imitación.
5 min
10 min
20 min
El Pedagogo agradecerá la asistencia al taller y dará a conocer el objetivo de la sesión. Motivar a los participantes a dar sus opiniones, aprendizajes, sugerencias y dudas del tema anterior. Pedir a los asistentes que formen parejas. Ambos participantes se ubicarán frente a frente. Cada uno se volverá la imagen en espejo del otro, jugando a nivel físico con todo el cuerpo y las palmas de las manos hacia delante. Primero iniciará el trabajo uno de los participantes y el otro intentará devolver la misma imagen, al mismo tiempo. Luego se invierten los roles. Al término de la dinámica se hará una reflexión grupal, acerca del objetivo de la misma.
92
Exposición
Dinámica ”Los regalos”
Cierre
Relacionar el juego con el desarrollo del niño con autismo. Relatar las necesidades de los padres en el juego con sus hijos Resumir los contenidos de la sesión.
35 min
15 min
5 min
Cañón
PC Presentación
20 etiquetas (Anexo 6) pizarrón
gises diferentes juguetes
El Pedagogo expondrá el tema del juego y la importancia de este en el desarrollo del niño con autismo, además dará las características de juego en niños con autismo. Pedir a los integrantes del grupo que formen una media luna. Explicar la dinámica: los asistentes se encontrarán en una tienda de regalos, en la cual podrán comprar un algo simbólico para sus hijos. Para esta dinámica, se colocará en el centro de la media luna una mesa y se pondrán diferentes juguetes con una etiqueta cada uno. Se escribirá en el pizarrón una pregunta: ¿Qué necesito para abrir espacios de juego para mi hijo? A partir de esta pregunta, cada uno de los asistentes pasará al centro y tomará lo que le va a comprar a su hijo y explicará porqué. Finalmente, se llegará a una conclusión grupal a partir de lo visto en la sesión. Se agradecerá su participación en la sesión.
93
Título: FAMILIAS Y AUTISMO
Sesión 08
Objetivo Particular: El grupo de padres analizará la influencia que ejerce la familia ante el autismo, ubicando aquellas características que ayudan individual y socialmente al niño.
Actividad Objetivo Tiempo Material Procedimiento
Bienvenida
Exposición
Dinámica “Role
playing”
Priorizar la importancia del curso-taller Precisar la influencia que ejerce la familia Escenificar un rol familiar y aplicar las habilidades adquiridas
5 min
30 min
20 min
Cañón
PC Presentación
El Pedagogo dará la bienvenida a la última sesión y hará hincapié en lo rápido que se va el tiempo cuando se está trabajando en algo que nos interesa. Se reconocerá el esfuerzo y constancia en las sesiones y se hará mención del beneficio logrado gracias a su apoyo y colaboración. El Pedagogo expondrá el tema de las familias y el autismo y hará mención de los sentimientos, emociones y reacciones de los padres ante el autismo. Se realizará una conclusión grupal, por medio de una lluvia de ideas. Se pedirá a los asistentes que formen 3 equipos. En equipo se pondrán de acuerdo para representar una escena de la vida diaria, que tenga que ver con el tema que más les haya gustado del curso-taller. Al finalizar cada equipo, dará una
94
Evaluación final
Cierre
Convivencia
Relatar la importancia del curso-taller Recapitular los aprendizajes nuevos y logros obtenidos durante el curso-taller
5 min
5 min
libre
lápiz pluma
Cuestionario de evaluación final
(Anexo 7)
Café Galletas
conclusión con respecto al role.playing y de manera individual expresarán en una palabra lo que les deja el haber asistido al curso-taller. Se entregará un cuestionario a cada uno de los asistentes, para conocer que tanto cumplió el curso-taller con sus expectativas, así como los beneficios que les dejo cada sesión. Se invitará a llevar a la práctica lo aprendido y se agradecerá su constancia, interés y tiempo dedicado al curso-taller. Se llevará a cabo una pequeña convivencia con los padres de familia, para agradecer su asistencia al mismo.
95
96
Anexo (1) Descripción de actividades
Sesión 1: Espectro Autista y Trastornos Generalizados del desarrollo (TGD)
Dinámica “Fiesta”:
Para llevar a cabo esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen un círculo
de manera que todos puedan verse.
Se advertirá la importancia de estar atentos a la presentación de cada uno de sus
compañeros, ya que posteriormente deberán repetir los datos del compañero
anterior.
La dinámica consiste en que habrá una fiesta, en la cual todos están invitados, la
condición para asistir a dicha fiesta es que cada uno deberá llevar algo que
comience con la inicial de su nombre.
El primero comenzará diciendo su nombre y lo que va a llevar, el segundo repetirá
lo que dijo el anterior y luego dirá su nombre y lo que llevará y así sucesivamente
hasta que todos hayan participado.
Por ejemplo: Yo me llamo Susana y llevaré servilletas, ella se llama Susana y
llevara servilletas, yo me llamo Jorge y llevaré juguetes…
Finalmente se señalará la importancia de compartir información de nosotros con
los demás, así como de permanecer atentos a la información que expresan los
demás.
97
Dinámica “Sondeo de emociones”:
Para esta dinámica, se entregará a cada uno de los asistentes un cuestionario y
se solicitará a cada uno de los participantes que respondan a las siguientes
preguntas:
1. ¿En qué estado de ánimo me encuentro?
2. ¿Qué espero de este curo-taller?
Se leerán las respuestas en voz alta y posteriormente se comentará ante el grupo
de manera general lo que se espera del curso-taller.
Exposición:
Se expondrá de manera clara el tema del Espectro Autista.
De igual forma, ahondará en la historia del autismo y explicará qué son los
trastornos generalizados del desarrollo y sus características.
Se pretende que la exposición sea participativa, para que los padres puedan
resolver sus dudas o compartir información.
Finalmente se motivará a la realización de conclusiones a partir de las dinámicas
que se llevaron a cabo y lo visto en la sesión.
Sesión 2: Autismo
Dinámica “Los Curiosos”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen grupos de 5 personas y
se les entregará una hoja blanca para que anoten 3 preguntas que quisieran hacer
con respecto al autismo.
Una vez q hayan terminado, se recogerán las hojas y se leerán las preguntas en
voz alta para que con ayuda de las vivencias de los padres, sean ellos quienes las
respondan.
98
Exposición:
Se expondrá de manera clara el tema del Autismo, se dará una definición, se
explicará su etiología, la incidencia, así como las características generales.
Durante la exposición los asistentes podrán participar compartiendo información
de acuerdo a sus vivencias.
Dinámica “Collage”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen grupos de 5 personas y
se sienten en círculo.
Por grupo se entregarán diversas revistas, dibujos, tijeras, plumas y hojas blancas
para que por equipo elaboren un collage con el fin de proyectar lo que significa el
autismo en su vida diaria.
Concluido el tiempo para la realización de esta dinámica, el ponente solicitará que
cada equipo muestre al grupo el collage y explique cuál ha sido su ideal al
armarlo.
Se motivará a la realización de conclusiones a partir de los collages de cada
equipo, con respecto al lugar que ocupan en su familia, el lugar de la pareja, el de
los hijos y se plantea para que reflexionen por su cuenta qué lugar dejan para sus
sueños, sus proyectos.
Para concluir el tema de la sesión, se pedirá a cada uno de los integrantes que
digan en una palabra lo que se llevan de la sesión.
99
Sesión 3: Detección y Diagnóstico del Autismo
Dinámica “diferentes comportamientos”
Para llevar a cabo esta dinámica, se dividirá al grupo en dos equipos y se
entregará a cada uno un rotafolio y distintos plumones.
Un equipo representará a los papás y el otro a los niños con autismo y cada
equipo deberá buscar 5 actitudes que unen y 5 que desunen a las familias, de
acuerdo al papel que les toco.
Al término de la dinámica, cada equipo explicará porque consideraron esas
actitudes, cuál es la que se da más en su entorno familiar, cuál menos y qué se
puede hacer para lograr una mejor integración.
Exposición:
El tema central será la detección temprana del autismo, se explicarán algunas
maneras de detectarlo, la función que ejercen los profesionales y se hará mención
sobre los criterios del diagnóstico.
Para esta exposición se pedirá la intervención de los asistentes para resolver
dudas y compartir información.
Dinámica “el teléfono”
Para esta dinámica, se pedirá al grupo que formen una media luna y el expositor
leerá al oído de uno de los asistentes que se encuentre en uno de los extremos de
la media luna la siguiente frase:
“Juan le dijo a Jaime que mañana tenía una invitación con la novia del hermano de
José, y que si quería ir le hablará a Jacinto para que lo apuntará en la lista que
tiene Jerónimo”.
Posteriormente, el integrante repetirá la frase en el oído de su compañero y así
sucesivamente hasta que todos hayan participado y la persona que este al final
gritará la frase para ver si coincide con la frase original.
100
Al concluir esta dinámica se pedirá a los asistentes que reflexionen y comenten
con el grupo, cuál creen que haya sido la finalidad de la dinámica y cuál es la
relación que tiene con el tema de la sesión.
Finalmente, se dará una conclusión y se realzará la importancia de asistir con los
Profesionales y de escuchar con atención la información que se nos proporciona.
Sesión 4: Tratamiento del Autismo
Dinámica “Si te toca, sigue la historia”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen un círculo.
El expositor tomará la pelota y comenzará a relatar una historia referente al
Autismo, posteriormente, aventará la pelota al azar y a la persona que le toque la
pelota tendrá que seguir el relato y así sucesivamente hasta que todos hayan
participado.
Al finalizar el relato se invitará a los asistentes a reflexionar en torno al relato y el
objetivo de la dinámica, señalando la importancia de aportar ideas o experiencias
personales para desarrollar diversos temas así como la creatividad al ir integrando
la información.
Exposición:
Se dará a conocer los diferentes tratamientos para el autismo, haciendo énfasis
principalmente en 3: Tratamiento psicopedagógico, farmacológico y familiar.
Asimismo, se mencionarán las características de cada uno, así como la
importancia de los mismos.
Durante la exposición los asistentes podrán participar para resolver dudas o
compartir información.
101
Dinámica “El ciego y el lazarillo”
Para llevar a cabo esta dinámica, se pondrá música relajante de fondo.
Posteriormente, se pedirá a los integrantes del taller que se coloquen por parejas,
uno representará al ciego y el otro será el lazarillo.
A la persona que le toque ser el ciego, será también el niño con autismo por lo
tanto el lazarillo representará al papá o a la mamá.
El lazarillo guiará al ciego con la voz y después lo tomará de la mano y lo guiará
llevándolo por el salón para que palpe diversas texturas que serán colocadas en
diversas partes del salón.
Al finalizar la actividad se preguntará a los padres cuál es la sensación que les
deja esa actividad, qué piensan, cómo se sienten.
Finalmente se explicará el objetivo de la dinámica y se motivará a los padres para
generar una conclusión grupal a través de una lluvia de ideas.
Sesión 5: Desarrollo del niño con autismo
Dinámica “Desarrollo normal y desarrollo de un niño con autismo”
Se pedirá a los asistentes que pongan atención y se dará una breve introducción
del tema.
Para llevar a cabo esta actividad, se pasarán unas diapositivas relacionadas con
el desarrollo del niño normal y el desarrollo del niño con autismo.
Durante la actividad los asistentes podrán participar para resolver dudas o
intercambiar información de acuerdo a lo que ellos han visto en sus hijos.
Al finalizar la dinámica, se preguntará a los asistentes qué fue lo que les pareció
más importante, en qué momento se sintieron identificados, qué características
102
fueron más notables, cómo identificarían si algo no marcha bien en el desarrollo
del niño a partir de lo visto en la sesión.
Exposición:
Se expondrá el tema del desarrollo de niño con autismo. Se explicarán las
características principales del desarrollo normal del niño entre los 0 y 4 años.
Se expondrá el perfil del niño con autismo, así como su evolución en diferentes
edades, mostrando diferentes alertas que suelen manifestarse en el desarrollo del
niño con autismo.
Para finalizar la exposición y con ayuda de los padres, se elaborará un cuadro
comparativo del desarrollo del niño “normal” y el de un niño con autismo.
Dinámica “Desarrollo del niño”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen equipos de 3 personas.
Posteriormente se entregará a cada equipo un cuadro comparativo entre el
desarrollo del niño “normal” y el desarrollo del niño con autismo.
Con ayuda de sus vivencias, lo visto en la sesión, la exposición y el cuadro
comparativo, cada equipo identificara aquellas características que han visto en sus
hijos y las comentará con los demás integrantes.
A cada equipo se le asignará una edad y deberá representar una situación de la
vida diaria en donde se vea reflejada la diferencia de un niño aparentemente
normal y un niño con autismo.
103
Sesión 6: Educación del niño con autismo
Dinámica “Papel arrugado”
Para elaborar esta dinámica, se entregará a cada integrante una hoja en blanco y
se les pedirá que dibujen un corazón y escriban dentro de este el nombre de las
personas que más quieren y son importantes.
Mientras lo escriben se pedirá que piensen en lo que estas personas significan en
su vida.
Después de cierto tiempo, se pedirá que arruguen la hoja, (la hagan bolita).
Y finalmente se les indicará que la desarruguen e intenten dejarla como estaba al
principio, es decir, sin arrugas.
Con base en la dinámica, se hará una reflexión en torno al resultado de la hoja,
resaltando la influencia del adulto en la educación del niño.
Exposición:
El tema a exponer es el de la educación del niño con autismo, donde se mostrarán
los puntos clave para favorecer el aprendizaje del niño en el hogar.
De igual forma, se explicará la importancia del aprendizaje sin errores.
Durante la exposición los asistentes podrán compartir información de acuerdo a
sus vivencias, de igual manera se resolverán dudas.
Reflexión “Las diez cosas que me diría un niño con autismo, si pudiera”.
Para llevar a cabo esta actividad, se pondrá música de fondo.
Posteriormente, se pedirá a los asistentes que pongan atención y se leerá la
reflexión.
Al término de la reflexión, se motivará a los padres para que den su opinión,
expresen su sentir.
104
Sesión 7: Juego y autismo
Dinámica “La imagen y el espejo”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen parejas.
Ambos participantes se ubicarán frente a frente. Cada uno se volverá la imagen en
espejo del otro, jugando a nivel físico con todo el cuerpo y las palmas de las
manos hacia delante.
Primero iniciará el trabajo uno y el otro intentará devolver la misma imagen, al
mismo tiempo. Luego se invertirán los roles.
Al término de la dinámica se hará una reflexión grupal, acerca del objetivo de la
misma.
Exposición:
Se expondrá el tema del juego y el juego imitativo.
Se explicará la importancia del juego en el desarrollo del niño con autismo, se
darán las características de juego en niños con autismo.
Para esta exposición se pedirá la intervención de los asistentes para resolver
dudas y compartir información.
Dinámica “Los regalos”.
Para esta dinámica se pedirá a los integrantes del grupo que formen una media
luna y se colocará en el centro de la media luna una mesa y en la cual habrá
diferentes juguetes, cada juguete tendrá una etiqueta.
Cada una de las etiquetas contiene una palabra como: cariño, tiempo, tolerancia,
responsabilidad, sabiduría, paciencia, conocimiento, reflexión, fortaleza,
creatividad, solidaridad, empatía, confianza, amor, dinero, sensibilidad, ayuda,
respeto, admiración, felicidad.
105
Posteriormente, se explicará la dinámica y se dirá a los asistentes que se
encuentran en una tienda de regalos, en la cual podrán comprar algo simbólico
para sus hijos.
Se escribirá en el pizarrón una pregunta: ¿Qué necesito para abrir espacios de
juego para mi hijo?
A partir de esta pregunta, cada uno de los asistentes pasará al centro y tomará lo
que le va a comprar a su hijo y explicará porqué.
Finalmente, se llegará a una conclusión grupal a partir de lo visto en la sesión.
Sesión 8: Familias y Autismo
Exposición:
Se expondrá el tema de las familias y el autismo.
Se hará mención sobre los sentimientos, emociones y reacciones de los padres
ante el autismo.
Se buscará la intervención de los padres en torno a sus vivencias.
Para finalizar la exposición se realizará una conclusión grupal, por medio de una
lluvia de ideas.
Dinámica “Role Playing”
Para esta dinámica, se pedirá a los asistentes que formen 3 equipos.
En equipo se pondrán de acuerdo para representar una escena de la vida diaria,
que tenga que ver con el tema que más les haya gustado del curso-taller.
Y en esta escenificación se tiene que ver reflejado el aprendizaje que adquirieron.
106
Al finalizar cada equipo, dará una conclusión con respecto al role.playing y de
manera individual expresarán en una palabra lo que les deja el haber asistido al
curso-taller.
Para dar por terminado el curso-taller, se entregará un cuestionario a cada uno de
los asistentes, para conocer que tanto cumplió el curso-taller con sus expectativas,
así como los beneficios que les dejo cada sesión. (Anexo 7)
Finalmente se invitará a llevar a la práctica lo aprendido y se agradecerá su
constancia, interés y tiempo dedicado al curso-taller.
107
Anexo (2)
Nombre: Fecha:
Dinámica “Sondeo de emociones”
1. ¿En qué estado de ánimo me encuentro?
2. ¿Qué espero de este curso-taller?
108
Anexo (3)
DESARROLLO DEL NIÑO NORMAL
109
110
DESARROLLO DEL NIÑO CON AUTISMO
111
112
Anexo (4) Cuadro comparativo
DESARROLLO NORMAL
Edad Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla Conducta social y juego
1 mes
En posición supina con la cabeza echada hacia un lado y con los brazos y la pierna del lado de la cara, extendidos. Las manos cerradas con el pulgar separado. Se le cae la cabeza, al obligarle a sentarse.
Las pupilas reaccionan a la luz. La mirada es atraída y fijada por un objeto situado a una distancia de 15 a 25 cm de la cara. Sigue con la mirada los objetos.
Un ruido repentino le sorprende. Permanece tranquilo aunque haya ruidos por los alrededores. Llora con fuerza cuando tiene hambre o se encuentra molesto.
Duerme la mayor parte del tiempo. Su expresión se vuelve cada vez más alerta. Se vuelve a mirar a aquellos que le hablan desde cerca.
3 meses
Echado en posición supina con la cabeza situada en el medio. Mueve los brazos simétricamente. Junta las manos en el centro. Da patadas con fuerza. Se le aguanta más la cabeza. Se apoya en los antebrazos.
Alerta visualmente. Se preocupa de las caras cercanas a él. Mira a su alrededor. Se mira las manos. Juega con los dedos.
Se calma al oír la voz de su madre. A veces, se vuelve cuando prepara comida.
Se fija en la cara de la madre cuando lo amamanta. Disfruta cuando lo bañan. Reacciona con muestras de placer al trato cariñoso.
6 meses
En posición supina, levanta la cabeza para verse los pies. Se coge un pie. Se sienta con ayuda. Mueve los brazos intencionadamente. Se da impulso para sentarse cogiéndose las manos. Aguanta su peso, cuando está de pie.
Insaciable visualmente. Observa con atención los lugares. Observa los juguetes que caen. Ignora lo que se encuentra fuera de su campo visual.
Se vuelve al oír la voz de su madre. Se ríe y suelta risitas. Grita con enfado. Responde selectivamente al tono de voz de su madre.
Coge juguetes pequeños. Se lleva todo lo que encuentra a la boca. Pone sus manos en la botella. Cariñoso, pero en ocasiones tímido o angustioso si la mamá no está.
9 meses
Se sienta de 10 a 15 minutos solamente. Se inclina hacia adelante, para coger juguetes sin caerse. Se da vueltas o retuerce en el suelo, intenta saltar. Se pone de pie pero no puede sentarse.
Atento visualmente. Cuando le ofrecen un juguete intenta cogerlo inmediatamente. Golpea con el índice y empieza a señalar. Coge en forma de tijera entre los dedos medio y pulgar. Suelta dejando caer y busca los objetos.
Presta atención a los sonidos cotidianos. Vocaliza deliberadamente, como un medio de comunicación. Grita para llamar la atención. Entiende <no>, <adiós>. Imita sonidos.
Intenta coger la cuchara. Se estira y se encoge cuando está enfadado. Distingue a los extraños y se coge de los adultos conocidos. Juega a ocultarse y aparecer detrás de las manos e imita el batir de palmas.
113
Edad
Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla
Conducta social y juego
12 meses
Se sienta sin ayuda. Salta o se arrastra. Se agacha. Permanece de pie o camina solamente durante algunos segundos.
Coge en forma de pinza. Deja caer y arroja juguetes intencionadamente. Señala con el índice. Reconoce a miembros de la familia a una distancia de unos 5 metros. Usa con libertad ambas manos, mostrando a veces preferencia.
Reconoce su nombre y se vuelve cuando lo llaman. Habla incoherentemente y sin cesar con cadencias de conversación. Entiende varias palabras si se usan dentro del contexto. Entiende instrucciones sencillas y gestos
Bebe en la taza si le ayudan un poco. Mastica. Extiende los pies y los brazos para que lo vistan y calcen. Expresa afecto.
18 meses
Corre con cuidado. Empuja y coge juguetes. Sube por las escaleras, se arrodilla manteniendo la postura. Se sienta en cuclillas.
Sujeta el lápiz por la mitad con la palma de la mano. Hace garabatos rígidos y puntos. Mira un libro de dibujos sencillos. Señala objetos que están fuera de la habitación.
Presta atención a lo que le dicen. Usa de 6 a 20 palabras. I[mita algunas palabras en frases cortas. Disfruta con las canciones infantiles. Obedece instrucciones sencillas. Señala la nariz, el pelo, los zapatos, los pies, la boca.
Coge la cuchara y se lleva la comida a la boca. Se saca los zapatos y los calcetines. Explora lo que le rodea. Imita las actividades cotidianas. Juega solo pero le gusta estar cerca de otros. Depende emocionalmente.
2 años
Corre con seguridad. Se da cuenta de la dirección cuando arrastra los juguetes. Se sube a los muebles. Empieza a tomar conciencia de sí mismo con relación al tamaño, espacio, etc. No sabe pedalear.
Coge del suelo pequeños objetos rápidamente y sin problemas. Les quita el papel a los caramelos. Hace un garabato circular. Imita una línea vertical. Prefiere usar más una mano que la otra.
Usa unas 50 palabras y entiende más. Pone dos o más palabras juntas. Reconoce su nombre y lo utiliza. Se une a los que cantan canciones infantiles. Define a los juguetes por su uso.
Utiliza una cuchara para comer. Pide comida y bebida. Curioso. No entiende la noción de peligro. Sigue a su mamá alrededor de la casa e imita. Sufre rabietas. Defiende sus cosas y no las comparte.
114
Edad
Control postural y motricidad gruesa
Visión y motricidad fina
Oído y habla
Conducta social y juego
3 años
Normalmente salta desde el último escalón con los pies juntos. Escala con agilidad. Evita los obstáculos y dobla las esquinas corriendo. Camina en todas direcciones. Tiene una idea clara de su cuerpo con relación al espacio y a los objetos. Pedalea. Camina de puntillas.
Sujeta el lápiz con la mano preferida cerca del punto y con seguridad. Copia círculos e imita la cruz. Asocia de 2 a 3 colores primarios. A veces sabe el nombre de algunos colores.
Modula las palabras. Vocabulario amplio inteligible para los que no son de la familia. Usa los pronombres personales y los plurales. Sabe describir la actividad del presente y las experiencias del pasado. Hace muchas preguntas. Cuenta hasta 10 mecánicamente, pero no entiende el concepto de cantidad.
Come con cuchara y tenedor. Se lava las manos. Sabe ponerse y quitarse los pantalones, pero hay que ayudarle con los botones. Dócil. Afectuoso. Le gusta ayudar a los adultos en las actividades domésticas. Se esfuerza para ser ordenado. Se junta a otros niños. Entiende lo que es compartir algo.
115
DESARROLLO DEL NIÑO CON AUTISMO
Hay alertas importantes que se manifiestan en distintas áreas:1
Área de la comunicación:
- No responde a su nombre
- No puede decir lo que quiere
- Lenguaje retrasado
- No sigue instrucciones
- Parece sordo/a a veces
- No señala ni dice adiós con la mano
- Usa pocas palabras
Aspecto social:
- No sonríe socialmente
- Parece preferir jugar solo/a
- No pide nada consigue las cosas por
sí mismo/a
- Es muy independiente
- Tiene pobre contacto ocular
- Está en su “propio mundo”
- No está interesado/a en otros niños/as
Conducta:
- Es hiperactivo/a – no cooperativo
- Tiene rabietas frecuentes
- Anda de puntillas
-Tiene un apego extraño por algo, lo
lleva siempre consigo
-Es hipersensible a ciertas texturas o
sonidos
- Tiene patrones de movimientos raros
- Se queda apegado a los objetos.
1 CASAMAYOR Adriana. Discapacidad mental en la infancia. Trabajo Social y juego en la familia. p. 20
116
Otros elementos de evaluación:
- No balbucea a los 12 meses
- No hace gestos (señalar, adiós con la
mano) a los 12 meses
- No dice palabras sencillas a los 16
meses
- No dice frases espontáneas de dos
palabras a los 24 meses
- Cualquier pérdida de lenguaje o
habilidad social a cualquier edad
Con respecto al juego:2
- Cuando los niños parecen indiferentes
ante la realidad; no juegan a la mamá,
no juegan con las muñecas de manera
interactiva, dándoles nombre,
manipulándolas; sólo las desplazan al
azar.
- Observan lo que hacen otros niños y
repiten esos juegos, pero lo que ellos
hacen está desprovisto del sentido que
le dan los demás niños normales.
- Con respecto a los juguetes y objetos,
no manifiestan interés.
- No progresan gradualmente; de
pronto pueden detenerse o
experimentar un retroceso y ser
incapaces de realizar lo que hacían
unos meses antes.
2 MARTOS, J. Autismo. Evaluación y diagnóstico. p. 98
117
Anexo (5)
Reflexión:
LAS DIEZ COSAS QUE NOS DIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO, SI PUDIERA
1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no
hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo).
4. Soy un pensador concreto.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
10. Ámame incondicionalmente.
118
Anexo (6)
Dinámica “El regalo”
CARIÑO
TIEMPO
TOLERANCIA
PACIENCIA
SABIDURIA
RESPONSABILIDAD
CONOCIMIENTO
REFLEXIÓN
SOLIDARIDAD
EMPATÍA
FORTALEZA
CREATIVIDAD
CONFIANZA
AMOR
DINERO
SENSIBILIDAD
AYUDA
RESPETO
ADMIRACIÓN
FELICIDAD
119
Anexo (7)
Nombre: Fecha:
Evaluación final
1. ¿Cómo evaluarías los temas tratados en el curso-taller?
Bueno ( ) Regular ( ) Bajo ( ) Deficiente ( )
2. ¿Le fue de utilidad el curso-taller?
Si ( ) No ( )
Por qué:
3. ¿Las actividades realizadas te parecieron pertinente y útiles?
Si ( ) No ( )
Por qué:
4. ¿Cómo evalúas las lecturas y los materiales utilizados a lo largo del curso-
taller?
Bueno ( ) Regular ( ) Bajo ( ) Deficiente ( )
5. Comentarios para el expositor:
Gracias por tu participación
120
CONCLUSIONES
El Autismo es un Trastorno Profundo del Desarrollo Infantil que afecta la aparición
del lenguaje, algunos procesos intelectuales y la vida emocional, lo que afecta
para presentar y responder a la realidad.
Algunos de sus síntomas se manifiestan en los primeros 3 años de vida, es decir,
los niños parecen ausentes o indiferentes, su relación afectiva y social es inusual y
limitada. Algunos niños con autismo no hablan, otros tienen el lenguaje raro,
reducido y sin fines comunicativos. Los sentidos pueden estar afectados, por lo
que sus relaciones son nulas o exageradas.
En los niños con autismo es frecuente la conducta inadecuada y difícil. Las causas
que influyen suelen ser la confusión y el miedo a situaciones no conocidas, la
interferencia de rutinas repetidas; la incapacidad de comprender las convenciones
sociales, intentos inadecuados de controlar los acontecimientos, la
hipersensibilidad a los estímulos sensoriales de los sonidos fuertes; las luces
brillantes, las muchedumbres, la ocupación en sus actividades preferidas, sin
ninguna capacidad para medir las consecuencias.
Las actividades que se realicen dirigidas al aliño del niño, son aprendidas y en
este aprendizaje influyen múltiples factores, que determinan tanto el tipo como la
cantidad de autocuidado que cada niño aprenda y aplique a sí mismo.
Dado que los niños con autismo tienen poca capacidad para el juego creativo, es
especialmente útil estimular las actividades físicas de las que se puedan disfrutar
sin necesidad de la imaginación, la comprensión y el uso del lenguaje. Es también
importante el ejercicio físico puesto que disminuye la conducta inadecuada. Tales
actividades también ayudan a mejorar los problemas de la coordinación
psicomotriz, que con tanta frecuencia se observa en los niños con autismo.
121
Si bien es cierto, el autismo continúa siendo una condición difícil para quienes lo
padecen y sus familiares, pero el panorama actual es mucho más alentador que el
de años atrás.
Las evidencias muestran que una intervención temprana produce una mejora a
largo plazo en el niño. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los padres en el
cuidado de su hijo, debido a que el tratamiento se lleva a cabo tanto en el hospital
como en casa, porque este último es el ambiente natural en el cual el niño crecerá,
se desarrollará como persona y podrá practicar lo que está aprendiendo.
Es importante resaltar que en esta tesina se presentan los principales resultados
de una investigación que tiene como centro de interés el Autismo y la relación que
tiene con el aprendizaje dentro del hogar.
Asimismo pretende, a partir del curso-taller fomentar en los padres un proceso de
reflexión y sensibilización acerca del autismo, con el fin de generar una co-
construcción entre el conocimiento que adquieren en el taller y el que ellos
identifican en sus hijos.
Cuando comencé esta investigación, desconocía el Espectro Autista, por ello el
aprendizaje que me deja es amplio, ya que conocí el mundo del autismo, descubrí
habilidades que desconocía, como por ejemplo el saber tratar a los niños con
autismo e identificar los diferentes trastornos del desarrollo, de igual forma me dió
la oportunidad de conocer una perspectiva más de la educación, ya que dentro de
mi panorama no tenía en mente el trabajar con niños con características
especiales.
El hecho de haber trabajado con niños con autismo, me dio la posibilidad de ir
conociendo las dificultades y problemáticas generales que suelen presentar los
niños y sus familias, así como la importancia que tiene la educación en estos
casos.
122
El haber finalizado esta investigación, me deja una visión más clara de la
educación, del bien colectivo que genera y al cual debe ser posible que todos
accedan, por ello no debe ser la misma ni la única para todos, puesto que en cada
sociedad hay que cubrir necesidades distintas, además de que el cuidado debe
ser común, pero más que nada debe de existir esa conciencia tanto de la
importancia que tiene la educación como el ser educado, además de cubrir ciertas
necesidades para lograr el fin de ésta, es decir, alcanzar el pleno desarrollo del ser
humano en su dimensión social.
Como persona me deja ese amplio conocimiento del Espectro Autista, el
desarrollo de habilidades y estrategias que puedo implementar en la intervención
de niños con autismo y como Pedagoga, me deja claro el papel que ejerce la
Pedagogía en la educación especial, la manera en que puedo intervenir para
detectar las necesidades de las personas, el conocimiento amplio del uso de las
diversas áreas y la relación con los demás profesionales de la educación y la
salud, así como el manejo de diversas estrategias y conocimientos para la
realización de los diversos materiales de trabajo como los planes y programas que
en este caso necesitan los niños con autismo.
De igual forma me deja clara la responsabilidad que tenemos y adquirimos al
educar a un niño, puesto que sus acciones van a verse afectadas por el
conocimiento y las herramientas que nosotros le brindemos.
123
FUENTES CONSULTADAS
1. CAMPOS Carolina. Trastornos del espectro autista. México, 2007.
2. CANAL Ricardo, Pérez Yolanda y otros. El autismo 50 años después de Kanner (1943): actas del VII Congreso Nacional de Autismo. Salamanca, 1993.
3. CASAMAYOR Adriana. Discapacidad mental en la infancia. Trabajo Social y juego en la familia. Ed. Espacio. México, 2008
4. CUADRADO, Paloma y Valiente Sara. Niños con Autismo y TGD. ¿Cómo puedo ayudarles? Pauta para padres y profesionales. Editorial Síntesis. España, 2008.
5. DELORS, Jacques. La educación encierra un tesoro. Ediciones Unesco. México, 2004.
6. ESTRADA, India Laura. El ciclo vital de la familia. De bolsillo. México, 2009.
7. FEJERMAN, Natalio. Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo. Paidos. Buenos Aires, 1994.
8. HARRIS, Sandra. Hermanos de niños autistas. Integración Familiar. Alfaomega. México, 2003.
9. LARRY B. Silver. El niño incomprendido. Guía para los padres de niños con problemas de aprendizaje. FCE. México, 1998.
10. MARTOS, J. Autismo. Evaluación y diagnóstico. En cursos de logopedia. Instituto del lenguaje y la comunicación. 2002
11. MONTES, Mónica y Castro María. Juegos para niños con necesidades educativas especiales. Editorial Pax. México, 2005.
124
12. PARQUET, Philippe-Jean, Bursztein Claude y Golse Bernard. Autismo: Cuidados, educación y tratamiento. Un coloquio imaginario. Editorial Masson. Barcelona, 1992.
13. PEÑA, Alonso. Autismo y Síndrome Asperger: Guía para familiares, amigos y profesionales. Amarú ediciones. Salamanca, 2004
14. RIVIÉRE, Gómez Ángel. Autismo: Orientaciones para la intervención
educativa. Editorial Trotta. Madrid, 2001.
15. RODRIGUEZ, Sacristán Jaime. Psicopatología Infantil Básica. Teoría y casos clínicos. Madrid, 2000.
16. ROUTLEDGE, Linda. El niño con deficiencias físicas. Orientaciones para su tratamiento. Ed. Médica y técnica. Barcelona 1995
17. SCHOLAND Cristina. ¿Alguna vez mi hijo podrá? Orientación para padres de niños con discapacidad física. Lumen. México, 2003.
18. VALDEZ, Daniel. Necesidades educativas especiales en trastornos del desarrollo. Editorial Aique, Buenos Aires, 2007.
19. WING, Lorna. El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. Editorial Paidós. México, 1998.
20. ZAPPELA, Michele. Autismo Infantil. Estudios sobre la afectividad y las emociones. FCE México 1998
125
MESOGRAFÍA
1. DURÁN Ramos, Teresita. “La Busqueda del Sentido. El Sentido de la Búsqueda”, en Revista Paedagogium [en línea].Núm 31 <http://www.paedagogium.com/NumerosAnteriores/treintayuno/02.html> [Consulta: 15 de Enero, 2012]
2. ENCISO Angélica, “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos”, en La Jornada [en línea], secc. Sociedad y Justicia. México, 6 de Julio, 2007. <http://www.jornada.unam.mx/2007/07/06/index.php?section=sociedad&article=044n1soc> [Consulta: 18 de Marzo, 2012]