Esta obra fue creada como proyecto terminal de la licenciatura en Diseño de laComunicación Gráfica de la Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad Azcapotzalco y

todo su contenido se encuentra protegido bajo una licencia de Creative Commons 4.0.Para mayor información se puede consultar en el sitio https://creativecommons.org/.

1

Pantone P 115-8 CCMYK 100 0 0 0RGB 0 155 223HEX/ HTLM 009BDF

Nayeli aketzalli aguilar CortÉs

tirsa Neftalí gutiérrez ramÍrez

luCero ferNaNda tosCaNo Camargo

2

3

Agradecemos a la fundación Alzheimer. Alguien con quien con-

tar I.A.P. por permitirnos integrarnos y poder llevar a cabo la

realización de nuestro proyecto.

Igualmente agradecemos a la Dra. Zoila Gloria Trujillo de los

Santos por habernos aceptado varias veces en su oficina para

aclararnos ciertas dudas y darnos material de investigación en el

inicio de nuestro proyecto.

A nuestro Profesor Hugo Carmona por habernos orientado y

ayudado en el transcurso de todo el año.

-Brújula. redirigieNdo tu meNte

agradeCimieNtos

4

íNdiCe

01

04

0302

resumeN

iNtroduCCiÓN

mÁs Que simPles olVidos ¿Qué es el alzHeimer?

síNtomas

aúN siN eXisteNCia

mÁs allÁ del eNfermo

los PrejuiCios

PeNsado Para ellos goldeN Carers

miNd your BraiN

HogeWeyk

uNidad de memoria

rePliCar soCialform

PolitéCNiCos Pro alzHeimer

siN Cura ProBlemas oBserVados

ProBlemas defiNidos

Brújula

5

06

07

08

091011

la ayuda del diseÑo deNtro de la Brújula

reiNiCio

justificación del diseño

acerca de los juegos

descripción de los juegos

lotería

figura en la silueta

dominó

memorama

eN BlaNCo guía 1: soBre la eNfermedad

guía 2: tiPs Para el Cuidador

guía 3: auto Cuidado

Piezas olVidadas Para CoNCieNtizar

CoNClusiÓN

BiBliografía y refereNCias

aNeXos Caja seNsorial

Viaje eN silla

6

7

resumeN

El Alzheimer, una enfermedad que afecta a muchos y que la-

mentablemente, hasta el momento, no tiene cura. Pero esto no

significa que su vida se termino, puede y debe haber calidad de

vida en el enfermo y también en su cuidador. A través de dife-

rentes productos de diseño es que Brújula trata de ser una ayu-

da. No se trata de buscar la cura, sino de ayudar a la calidad de

vida y dar apoyo a quienes padecen esta terrible enfermedad, y

de informar no solo a aquellos que conviven con la enfermedad

acerca de esta sino a la sociedad en general.

8

9

El Alzheimer es una enfermedad que está afectando a un gran

número de personas no solo en México sino en todo el mundo.

Sin embargo aún no se le ha dado la importancia debida a esta

enfermedad, y por consiguiente no tiene una adecuada difu-

sión. Es por ello que gran parte de la sociedad sigue creyendo

que solo les da a las personas de tercera edad, que los olvidos

son cosa de la edad, lo cual es una gran mentira.

Brújula no solo mostrará lo que es la enfermedad sino que

redirigirá la mente del público para que en verdad comprenda

todo lo que implica, lo que es realmente padecer de esta enfer-

medad y cómo tratar a alguien que la tiene, ya que no siempre

por ser cuidador o familiar de alguien con Alzheimer significa

que comprenda de manera adecuada la demencia.

El proyecto gira en torno a todo lo que es y rodea al Alzhei-

mer. El punto central de todo esto es el cuidador el cual se vuel-

ve el elemento clave en la vida del enfermo puesto que a este

ya no le es posible realizar las cosas como antes, es por ello que

necesita de alguien que lo ayude.

El cuidador es la persona que funge como guía a través del

camino del Alzheimer. Es aquel que ilumina y orienta cuando

todo parece perdido, se convierte en la brújula del que tiene

la enfermedad y a través de esta metáfora es que se originó el

nombre del proyecto.

iNtroduCCiÓN

10

11

Los avances y mejoras en la atención a la salud han permitido

un aumento en la esperanza de vida, pero esto también ha

contribuido a que aumente el número de personas con enfer-

medades crónicas como la demencia.

Al 2015 había, más de 46 millones de personas con demen-

cia en todo el mundo (Prince, y otros, 2015), y de acuerdo con

las estadísticas presentadas en el Plan de Acción Alzheimer y

Otras Demencias 2014 tan solo en México 860 mil mexicanos

padecían hasta esa fecha algún tipo de demencia, en el caso

específico de Alzheimer, había más de 350 mil personas afec-

tadas. Su incidencia es cien veces superior que la de cáncer de

mama, y afecta a más personas que el VIH (Cámara de dipu-

tados, 2015). Se prevé que para el 2050 esta cifra aumentará

con alrededor de 3 millones más de enfermos. (Instituto Nacio-

nal de Geriatría, 2014).

En el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2015 (Prince, y

otros, 2015) se menciona que las consecuencias de la demen-

cia pueden entenderse en tres niveles interrelacionados: la per-

sona con demencia, sus familiares y amigos, y la sociedad en

su conjunto.

Si bien la demencia acorta la vida de quien la padece, donde

mayormente se resiente esta enfermedad es en la calidad de

vida, no solo del enfermo, sino también en la de los familiares y

cuidadores ya que la demencia suele asociarse con necesidades

de atención particularmente intensas, que superan las deman-

das asociadas a otras enfermedades.

Los cuidadores son más proclives que los cuidadores de per-

sonas con otras enfermedades a tener que prestar ayuda para

levantar y acostar al enfermo, vestirlo, asearlo, bañarlo, mane-

jar la incontinencia y alimentarlo.

Aparte de lo anterior, la demencia es una de las 10 enferme-

dades más onerosas entre las personas de edad avanzada de

todo el mundo ya que las personas con demencia y sus fami-

mÁs Que simPles olVidos

liares se enfrentan a graves problemas financieros ocasionados

por el pago de atención médica y medicamentos además de

que algunos cuidadores deciden trabajar menos tiempo, cam-

biar a un trabajo que le permita más flexibilidad para atender el

cuidado de su familiar, o definitivamente deciden ya no trabajar

para dedicar su labor de cuidador al 100%, reduciendo con

esto la entrada de ingresos (Organización Panamericana de la

Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013).

Y a pesar de que actualmente hay mucha información acerca

del tema, los retos que aún enfrenta el Alzheimer son muchos.

Entre los retos principales para la OMS (Organización Mundial

de la Salud, 2016) se encuentran la estigmatización, retrasos

del diagnóstico, ausencia de tratamiento curativo, falta de acce-

so al tratamiento y el apoyo insuficiente a los cuidadores.

12

¿Qué es el alzHeimer?

Olvidar cosas, nombres de personas que ya no vemos, te-

ner mala memoria, a todos nos puede ocurrir esto, jóvenes

o grandes, todos tenemos estos pequeños olvidos, y cuanta

más edad tenemos pudieran ser un poco más frecuentes. Esto

no significa que tengamos Alzheimer o lo vayamos a sufrir. El

Alzheimer va más allá de pequeños olvidos. Claro está que

los olvidos, cuando se vuelven más recurrentes, son uno de

los primeros síntomas visibles, pero las consecuencias de esta

llegan a afectar al enfermo de manera más importante en su

vida, quitándole poco a poco su independencia. (Asociación

Alzheimer Monterrey)

La Organización Mundial de la Salud define la demencia tipo

Alzheimer como “un síndrome –generalmente de naturaleza

crónica o progresiva– caracterizado por el deterioro de la fun-

ción cognitiva más allá de lo que podría considerarse una con-

secuencia del envejecimiento normal.” (Organización Mundial

de la Salud, 2016). (Imagen 1).

El Alzheimer no solo deteriora la memoria de la persona que

padece esta enfermedad. Alguien con Alzheimer no solo ten-

drá olvidos, sino que la enfermedad interfiere de tal modo que

poco a poco lo imposibilita de realizar tareas tan cotidianas

como vestirse (Imagen 2). Ya no reconocerá a familiares y gente

cercana, inclusive podría llegar a ya no reconocerse a sí mismo

frente a un espejo (Asociación Alzheimer Monterrey)

Imagen 1. Comparación de un cerebro normal, y uno que ha sido

afectado por el Alzheimer

Imagen 2. Pueden llegar a una etapa en donde no sepan como

colocarse la ropa correctamente

13

síNtomas

Las afecciones por el Alzheimer no afectan de igual manera a to-

das las personas, ya que depende de cómo era la persona antes

de la enfermedad y que tan avanzada se detectó la demencia. De

acuerdo a la OMS podemos entender los síntomas y signos en

tres etapas (Organización Mundial de la Salud, 2016) (Imagen3).

Etapa temprana

A menudo pasa desapercibida, ya que el inicio es paulatino. Los

síntomas más comunes incluyen:

• Tendencia al olvido

• Pérdida de la noción del tiempo

• Desubicación espacial, incluso en lugares conocidos.

Etapa intermedia

A medida que la demencia evoluciona hacia la etapa interme-

dia, los signos y síntomas se vuelven más evidentes y más limi-

tadores. En esta etapa las personas afectadas:

• Empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los

nombres de las personas

• Se encuentran desubicadas en su propio hogar

• Tienen cada vez más dificultades para comunicarse

• Empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal

• Sufren cambios de comportamiento, por ejemplo, dan

vueltas por la casa o repiten las mismas preguntas.

Etapa tardía

En la última etapa de la enfermedad, la dependencia y la in-

actividad son casi totales. Las alteraciones de la memoria son

graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes.

Los síntomas incluyen:

• Una creciente desubicación en el tiempo y en el espacio

• Dificultades para reconocer a familiares y amigos

Imagen 4. Puede ser difícil para la persona comprender porque le

pasa esto

14

Se da principalmente a personas de edad avanzada, sin em-

bargo se tiene conocimiento de una creciente cantidad de casos

que comienzan antes de los 65 años (Organización Paname-

ricana de la Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013),

incluso se han dado casos de gente mucho más joven, menor a

40 años, con la enfermedad, ya que la demencia no cons-

tituye una consecuencia normal del envejecimiento (Asocia-

ción Alzheimer Monterrey).

“Mi esposo, Inés Benítez a los 38 años de edad empezó con

detalles extraños: perdía cosas, varias veces en los caminos de

las huertas se perdió, los conocidos lo regresaban a la casa… La

familia de él me acusó de haberlo “embrujado”, pero alguien en

Tecpan les dijo que esto no era así, que mejor lo llevaran con un

psiquiatra a Acapulco, fue un largo peregrinar hasta encontrar

al médico quien lo diagnosticó con una enfermedad incurable,

irreversible del cerebro: Alzheimer.” Rogelia Radilla MuRga. Cuida-

doRa (Ven a mi mundo, 2013)

• Una necesidad cada vez mayor de ayuda para el cuidado

personal

• Dificultades para caminar

• Alteraciones del comportamiento que pueden exacerbarse y

desembocar en agresiones

En ocasiones pueden llegar a verse saludables por fuera, pero

de repente tener lapsos de crisis con estos síntomas.

Toda esta serie de síntomas trae consigo una serie de conse-

cuencias como puede ser el que la persona con Alzheimer se

sienta molesto o incómodo porque ahora lo tengan que “cui-

dar”. Muchas veces ya no comprenden completamente su situa-

ción por lo que también esto puede provocar en ellos angustia,

tensión, preocupación o hasta agresividad (Imagen 4).

“Probablemente tenga más miedos ahora que los que he tenido

en toda mi vida. Hoy le temo al mañana, y a pasado mañana, y

al día siguiente. Estoy empezando a tener miedo de

mi presente. Tengo miedo de mí mismo y de mi capacidad para

saber qué está pasando dentro de mí y a mi alrededor… de mi

sentido de falta de control, de falta de conocimiento de mí mis-

mo y de mi mundo.” dR. RiChaRd TayloR (Taylor, 2010)

Imagen 4. Puede ser difícil para la persona comprender porque le

pasa esto

Richard Taylor es doctor y autor de “Alzheimer visto desde el interior”

donde narra su propia experiencia con esta demencia. Fue diagnosti-

cado con demencia, la cual probablemente es tipo Alzheimer. Después

de este diagnóstico su vida dio un cambio completo, donde ahora su

nuevo propósito en la vida es compartir sus experiencias en esta nueva

situación con los demás. Actualmente se dedica a hablar y a escribir so-

bre sus experiencias con la enfermedad de Alzheimer. Busca sensibilizar

a las personas acerca del trato que se les da, y cómo es que no deben

ser tratadas como algo que ya no funciona. (Sika, 2014)

15

aúN siN eXisteNCia

No existe hasta el momento una causa específica que provoque

la enfermedad. Los estudios hasta el momento tienen la teoría

de que la proteína beta amiloide es la causante de que se pier-

dan las conexiones entre neuronas en el cerebro. Sin embargo

hay ciertos factores que podrían coincidir con el surgimiento de

la enfermedad, como la pérdida de algún familiar cercano, gol-

pes en la cabeza, falta de actividad física y/o mental (Asociación

Alzheimer Monterrey).

Actualmente no existe algún tratamiento para curar o siquiera

alterar el avance de la demencia, sin embargo los investigado-

res alrededor del mundo siguen en su búsqueda (Imagen 5), y

hasta el momento se han logrado desarrollar medicamentos

que pueden ayudar a aliviar algunos síntomas, mejorando un

poco la calidad de vida. Además hay medicamentos aún en

fases de prueba que buscan detener el avance del Alzheimer

(Asociación Alzheimer Monterrey).

Imagen 5. Gracias a los avances de la ciencia se puede ayudar a me-

jorar la calidad de vida

16

mÁs allÁ del eNfermo

El Alzheimer no solo afecta a quien la padece, sino también a

quienes lo rodean, genera en la familia preocupación, incerti-

dumbre y temor, pero impacta de manera más particular sobre

la persona que asume el papel de cuidador.

La FEEN nos da como definición de cuidador “aquella persona

que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de

discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide el

desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones

sociales.” (Jurczynska, Ortiz, Miguel, & Luque, 2011) (Imagen 6).

Los cuidadores están sometidos a altos niveles de estrés du-

rante largos periodos de tiempo, dañando de manera impor-

tante su calidad de vida. El empeoramiento de la calidad de

vida de éste está ligada invariablemente a la calidad de vida

del paciente.

De de acuerdo al informe de la OMS sobre la demencia la

mayoría de los cuidados para las personas con demencia es

provista por cuidadores informales no remunerados. Los cui-

dados son provistos por las familias, en general mujeres, y por

otros sistemas de apoyo no formales de la comunidad, (Orga-

nización Panamericana de la Salud; Organización Mundial de

la Salud, 2013)

Muchas veces el cuidador principal atiende sólo al enfermo,

sin que exista una red de cuidadores secundarios que le apoye.

La mayor parte de su labor se realiza en el domicilio (Jurczyns-

ka, Ortiz, Miguel, & Luque, 2011).

Shultz define el papel de los cuidadores como “…la presta-

ción de servicios extraordinarios, superando los límites de lo que

es normal o habitual en las relaciones familiares. Generalmente

implica un gasto significativo de tiempo, energía y dinero, en

periodos potencialmente largos de tiempo; involucra tareas que

pueden ser desagradables e incómodas y que son psicológica-

mente estresantes y físicamente agotadoras” (Schulz R, 2004).

Imagen 6. El cuidador, una pieza fundamental en la vida de

cualquier enfermo

Imagen 7. Por más explicaciones que se den, llega el punto

en que son inútiles pues el enfermo ya no comprende ade-

cuadamente

17

Ser cuidador es toda una serie de cambios tanto para el en-

fermo como para el familiar; implica sacrificar cosas, y requiere

de mucho esfuerzo y dedicación. El volverse cuidador de una

persona con Alzheimer nunca es fácil. Es un trabajo de 24 ho-

ras. Y el nivel de cuidados que se requieren para quien padece

esta demencia van aumentando conforme avanza la enferme-

dad, requiriendo un esfuerzo cada vez mayor de parte del cui-

dador, aumentarán sus tareas, deberá asumir nuevas respon-

sabilidades, irá perdiendo libertad e independencia para seguir

realizando sus propias actividades (Jurczynska, Ortiz, Miguel, &

Luque, 2011). Ellos no escogieron esto, ya que igual muchas ve-

ces lo consideran como una responsabilidad que deben tener,

como hacerse cargo de su esposo o de su madre. No estaban

preparados para tomar esta gran responsabilidad.

“El no saber a qué nos enfrentamos crea mucha angustia y des-

esperación…” TeodoRa RaMíRez CRuz. CuidadoRa (Ven a mi mun-

do, 2015)

La incomprensión y la soledad son algunos de los problemas

por los que atraviesan. Cuidar de alguien que muchas veces

ya no comprende que le está pasando vuelve más pesada y

desgastante la situación para el cuidador (Imagen 7). Puede

ser también muy doloroso, porque puede llegar un momento

en el que ya no reconozcan a su familiar y por lo mismo que

la persona enferma llegue a tener comportamientos agresivos

hacia su familiar cuidador.

“Yo cada vez estoy más delgada, he perdido mucho peso, me

duermo cuidando a mi esposo y el ver que él me agrede, me des-

conoce y varias veces me ha golpeado… me da miedo y hace

que me sienta humillada.” doRa luz guTiéRRez. CuidadoRa (Ven a

mi mundo, 2015)

Y las afectaciones no solo se quedan en el plano emocional,

también se ven afectados psicológicamente, físicamente y econó-

micamente, causando un estrés significativo (Organización Pana-

mericana de la Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013).

“Tuve que vender mi casita para realizarle los estudios (a su fa-

miliar enfermo), tomografías.” Rogelia Radilla MuRga. CuidadoRa

(Ven a mi mundo, 2013)

En el plano económico, los gastos ocasionados por la demen-

cia incluyen la atención médica, compra de medicamentos (los

cuales en ocasiones no son solo para el Alzheimer, ya que por

la edad algunos tienen otras enfermedades, como la diabetes,

y también necesitan medicación), estudios complementarios,

centros de día y adecuaciones en su vivienda, entre otros. Pero

también hay costos indirectos como la reducción en los ingre-

sos ya que algunos cuidadores deciden trabajar menos tiempo,

cambiar a un trabajo que le permita más flexibilidad para aten-

der el cuidado de su familiar, o definitivamente deciden ya no

trabajar para dedicar su labor de cuidador al 100%. Además

de que las afectaciones al cuidador mencionadas anteriormen-

te pueden llevarlo a requerir también ayuda médica, ya que los

cuidadores principales son los que sufren peores resultados de

salud como “obesidad, mayor riesgo metabólico, altos niveles

de hormonas de estrés, una respuesta comprometida del sis-

tema inmune, mayor uso de medicamentos y mayor deterioro

cognitivo” (Organización Panamericana de la Salud; Organiza-

ción Mundial de la Salud, 2013).

“Por esa época a mí me diagnosticaron la diabetes, creo que

de la preocupación de haberlo perdido (a su familiar enfermo).”

Rogelia Radilla MuRga. CuidadoRa (Ven a mi mundo, 2013)

18

La inversión de tiempo en el cuidado también es bastante

ya se calcula de acuerdo a la OMS que el paciente con enfer-

medad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a

la semana, donde se incluyen la atención de sus necesidades

básicas, el control de la medicación, los cuidados sanitarios, el

manejo de síntomas y eventuales situaciones de conflicto. “Los

cuidadores también corren el riesgo de quedar aislados de la

sociedad debido a la naturaleza exigente de su papel” (Orga-

nización Panamericana de la Salud; Organización Mundial de

la Salud, 2013)

“Me sentía mal por ya no poder trabajar, salir, hacer algo…

Corté con mi novio, perdí mi vida social, me deprimí. Fue muy

duro para mi…” guadalupe ToRRes ÁlvaRez. CuidadoRa (Ven a mi

mundo, 2015)

Es una carga muy pesada la que lleva cualquier cuidador, pero

lo preocupante es que ellos también necesitan ayuda y muchas

veces no se dan cuenta de eso. Frecuentemente al ser familia,

no se consideran cuidadores. La OMS (Organización Paname-

ricana de la Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013)

plantea que se puede ayudar al cuidador de diferentes maneras

como información para ayudarlos a comprender la demencia,

habilidades para ayudarlos a proveer los cuidados, servicios de

relevo para permitirles que puedan realizar otras actividades, y

apoyo financiero. Lamentablemente estos apoyos no solo de-

penden de la concientización de la sociedad sino también del

apoyo que dan los gobiernos.

“Esta enfermedad puede devorar a los cuidadores antes que al

paciente si ellos no saben recibir ayuda.” ana MaRía FloRes sinCel

(Ven a mi mundo, 2013)

Los vínculos afectivos con el familiar hacen que muchas veces

el cuidador asuman más cosas a su cargo de las que realmente

puede soportar, sin tomar en cuenta sus necesidades, ni siquie-

ra necesidades tan básicas como su estado de salud y es en este

punto donde corren más riesgo de que aparezcan trastornos de

ansiedad, depresión, sensación de soledad y aislamiento (Jur-

czynska, Ortiz, Miguel, & Luque, 2011) (Imagen 8).

“...pocos días antes de que él muriera yo ya no daba más,

quería mandar a hacer dos tumbas una para mí y otra para él,

pero sobreviví…” Rogelia Radilla Murga. Cuidadora (Ven a mi

mundo, 2013)

Pero las afecciones para el cuidador no terminan cuando fa-

llece su familiar, en ocasiones estos trastornos que desarrollaron

durante el tiempo que fueron cuidadores pueden persistir aun

después de la muerte del enfermo (Organización Panamerica-

na de la Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013).

Imagen 8. El cuidador también necesita apoyo y ayuda

19

los PrejuiCios

“Cuando a la gente se le diagnostica demencia de cualquier

tipo, vuelve a su casa y llora. Todos comienzan a preocuparse

por lo difícil que va a ser. Y eso hace que sea más difícil lidiar con

la enfermedad, y cambia fundamentalmente la forma en que las

personas responden ante ella. Hay desesperanza. Nadie cree

que exista una manera de compensar lo que está sucediendo.”

RiChaRd TayloR (Taylor R.)

A pesar del impacto que tiene actualmente esta demencia y de

que existe mucha información y que gracias a los avances

tecnológicos es más fácil que cualquiera acceda a esta, se-

gún datos del informe de la OMS “en la mayoría de los paí-

ses de alguna manera existe una falta de conciencia y com-

prensión sobre la demencia, lo que causa estigmatización,

barreras para el diagnóstico y la atención, e impacta en los

cuidadores, los familiares y la sociedad, tanto desde el punto

de vista físico, como el psicológico y el económico.” (Organi-

Imagen 9. Sentir que su ya no hay un sentido en la vida

puede ser algo común

zación Panamericana de la Salud; Organización Mundial de

la Salud, 2013).

Parte de esta estigmatización puede llevar a que la persona

que lo padece le cueste más trabajo aceptar su enfermedad, al

pensar que su vida se acabó (Imagen 9), o que eviten hablar de

su enfermedad por miedo a las consecuencias como la pérdi-

da de amistades, mientras que los familiares cercanos, que se

encargan del papel de cuidador principal, sientan una falta de

apoyo e incomprensión por parte de los demás, generando en

ellos estrés físico y emocional.

“Los conflictos en la familia, cada día son más fuertes, no

te entienden pues sólo van por ratos y tu familia te dice

que exageras.” TeodoRa RaMíRez CRuz. CuidadoRa (Ven a mi

mundo, 2015)

“Mis hermanas, muy comodinas, me endilgaron toda la respon-

sabilidad… sólo vienen una o dos horas, una vez por semana.

20

Y lo que más coraje me da es que me digan “de qué me quejo,

si mi ama está muy bien”.” gRiselda vÁzquez aRReola. CuidadoRa

(Ven a mi mundo, 2015)

“Como cuidadora lo pasé muy mal, sola, aislada, no me recono-

cía, mi pareja dejó de ser mi compañero, mi sostén, la familia de

él me criticó todo el tiempo y encima no me apoyó en ningún sen-

tido.” Rogelia Radilla MuRga. CuidadoRa (Ven a mi mundo, 2013)

Al no comprenderse bien que es la enfermedad, muchas veces

se piensa que es cosa normal de la edad, o como algo inevita-

ble y no como una enfermedad; que son inventos del familiar

cuidador, o en el caso de gente de poblaciones con menos

grado de educación, llegan incluso a pensar que son inventos

de los médicos y que dicha enfermedad no existe.

“Su enfermedad no sé qué es, nos dijeron que era no sé qué

cosa de senil, que tampoco sé qué es.... Creen que está mal de

la cabeza y su cerebro, pero no saben ni qué chingados es. Yo

no tengo estudios, estudié hasta tercero de primaria pero sé

que con amor se puede curar. No le digo que se componga,

pero sí que esté un poco mejor.” José niCandRo lópez. esposo de

peRsona Con alzheiMeR. (Ven a mi mundo, 2015)

Los más pequeños de la casa podrían sentir pena o incomo-

didad con la situación al pensar que los demás pueden creer

que su familiar está “loco” (Asociación Alzheimer Monterrey)

(Imagen 10).

“¿Por qué no pueden hablarnos claro, y explicarnos con pa-

labras sencillas lo que tienes (abuelo)? Tú solo necesitas

amor y eso es lo que voy a darte” Luis. TesTimonio (Ven a mi

mundo, 2013)

Imagen 10. La relación con los más pequeños podría verse afectada

si no hay quien les explique bien que pasa

Imagen 11. Consultar a un especialista a tiempo podría ser funda-

mental para la calidad de vida posterior del enfermo

21

Imagen 12. Cuidador y enfermo se encuentran tan interrelacionados

que es importante pensar en el bien de ambos

Este concepto erróneo que se tiene de la enfermedad

hace que no se atienda a tiempo ya que muchos no

saben distinguir los síntomas iniciales de esta enferme-

dad, por lo cual no se busca una opinión médica (Or-

ganización Panamericana de la Salud; Organización

Mundial de la Salud, 2013) (Imagen 11), provocando

que no se den los cuidados necesarios y afectar tam-

bién el trato que se le da al enfermo. Tener Alzheimer

no significa que no entienda, si bien su entendimiento

es menos, los sentimientos son una de las cosas que

permanecen, y asumir hechos como que ya no entiende

nada, podría llegar en algunos casos a herirlos. Mere-

cen un trato digno y respetuoso.

Los estigmas “contribuyen al aislamiento social y a la

demora a la hora de buscar un diagnóstico o ayuda”

(Organización Panamericana de la Salud; Organización

Mundial de la Salud, 2013).

El crear conciencia en la sociedad es importante por-

que ayudaría a la mejora de la calidad de vida tanto del

enfermo como del cuidador (Imagen 12)

22

23

Como se vio en el capítulo anterior, a pesar de que aún no se

tiene una conciencia adecuada acerca de la enfermedad, hay

sectores de la población alrededor del mundo donde si existe

una preocupación real por atender a personas con esta enfer-

medad y mejorar su calidad de vida a llevándolos a la realiza-

ción de cientos de proyectos y recursos alrededor del mundo.

Centrándonos solo en países de habla hispana, España es don-

de se presentan mayores proyectos, que van desde manuales,

libros de actividades, terapias no farmacológicas hasta centros

especializados en la ejercitación de la memoria.

En México también tenemos varios proyectos, pero la falta de

recursos destinados a esta enfermedad ha hecho que algunos

proyectos se queden en el camino.

A continuación profundizamos un poco en varios ejemplos

relevantes alrededor del mundo, que buscan mejorar la calidad

de vida de las personas que padecen Alzheimer.

PeNsado Para ellos

24

goldeN Carers

(Golden carers)

Golden Carers es una empresa familiar que opera desde 2007

con sede en Brisbane, Australia (Imagen 13).

“Golden Carers brinda apoyo e inspiración a los coordina-

dores de actividades que trabajan en atención a personas

mayores. ¡Ahorre tiempo con miles de ideas significativas que

facilitan su trabajo!”

Cuentan con una página en la cual encontramos diferentes

apartados, enfocados tanto en el enfermo como en el cuidador.

Dentro de los recursos para usar con el enfermo tienen activi-

dades multisensoriales (Imagen 14), juegos, trivias, manualida-

des y un calendario con formas de celebrar eventos especiales

durante todo el año. En el caso de ejercicios, ellos te brindan

la plantilla para que la puedas imprimir. Cuentan con sopas de

letras, crucigramas, figuras para colorear, entre algunos otros

ejercicios para ejercitar la memoria.

Para los cuidadores hay artículos de interés para el cuida-

dor, donde se da orientación, consejos y estrategias para una

atención eficaz de los ancianos. También cuentan con un foro

donde puedes hacer preguntas, compartir ideas y apoyar a

los demás.

No todos los recursos con los que cuentan están disponibles

de forma gratuita, para poder acceder a todo el material que

ellos brindan tienes que estar subscrito con ellos en la versión

de pago, donde la membresía anual está en casi setecientos

pesos. Aun así los recursos gratis que están disponibles son

muchos y variados. También tienen la opción de solo suscribir-

te a través de un correo, de forma gratuita, donde te mandan

actualizaciones de actividades, y en ocasiones te brindan re-

cursos de pago por tiempo limitado.

En cuanto al foro, puedes participar solo si eres miembro, pero

en este apartado tienes la opción de crear una cuenta gratuita.

Es una página muy completa. Todas sus publicaciones son

muy objetivas, brindan la información justa y de una manera

sencilla de comprender. Pero lamentablemente esta página sólo

se encuentra en inglés.

Imagen 13. Logotipo manejado por Golden Carers

Imagen 14. Ejemplo de una de las muchas actividades con las que

cuentan

25

your BraiN matters

(Organización Panamericana de la Salud; Organización Mun-

dial de la Salud, 2013).

El programa Cuida tu Mente (Imagen 15), gracias al financia-

miento gubernamental, fue lanzado por Alzheimer Australia en

2005 para educar a los Australianos sobre qué pueden hacer

para reducir el riesgo de la demencia.

Se basan en los datos de estilos de vida asociados al Al-

zheimer, con lo cual buscan reducir el riesgo de padecerlo a

través del programa de siete señales abordando la actividad

física, mental y social, los factores de riesgo cardiovascular, la

dieta, el tabaquismo y el alcohol, y la prevención de lesiones

en la cabeza.

Cuida tu Mente ofrece cursos de educación para la comuni-

dad, capacitación para el personal a cargo de los cursos, recur-

sos impresos, promoción regular a través de los medios de co-

municación, una aplicación para dispositivos móviles (Imagen

16), y una página web dedicada a la reducción de riesgos de

demencia. Los materiales se actualizan regularmente a medida

que surgen nuevos datos.

Imagen 15. Imagen usada por el programa

Imagen 16. Una aplicación para ejercitar la mente y aprender más

de la enfermedad

26

HogeWeyk

(Centro Padre Menni, 2015)

Hogeweyk es una villa en Holanda diseñada específicamente

para pacientes con Alzheimer la cual fue financiada principal-

mente por el gobierno holandés y la diferencia se cubrió con

financiamiento y patrocinio de organizaciones locales.

Esta villa se encuentra alejada del resto de la ciudad, y en su

interior es como una pequeña ciudad que cuenta con todos los

servicios como cafeterías, tiendas, restaurantes, jardines o cen-

tros comerciales y sólo pueden vivir aquí personas que hayan

sido diagnosticadas con alguna demencia.

Lo que se busca con esta comunidad es que la persona con

Alzheimer pueda seguir una vida normal como antes, a diferen-

cia que aquí el entorno es controlado por lo cual es completa-

mente seguro. Al ser un ambiente controlado ellos pueden salir

y andar por donde quieran dentro de la villa. Pueden usar todos

los servicios que se ofrece en la villa e incluso ir de compras

(Imagen 17) ya que todos sus servicios están pagados dentro

de la cuota mensual, por lo cual no utilizan dinero. Además

la cuota es similar a lo que se paga por una casa de cuidado

normal (en Europa).

También las relaciones con los cuidadores son diferentes, ya

que estos no usan uniforme sino que visten ropa normal, como

si fuera cualquier otro residente, por lo cual se hacen más cer-

canos a los pacientes y trabajan las 24 horas del día.

Los departamentos donde viven buscan adaptarse lo mejor

posible a cómo vivían antes (Imagen 18).

Evidentemente este proyecto hace que los residentes de esta

villa tenga una mejor calidad de vida.

Imagen 17. Supermercado de Hogeweyk

Imagen 18. En esta villa se puede elegir en estilo de vivienda para

que se apegue lo más posible a su vida anterior

27

uNidad de memoria

(Unidad de memoria)

Unidad de memoria es un centro de tratamientos neurocogniti-

vos ubicado en España (Imagen 19) en el cual no solo atienden

a personas que sufren de demencia tipo Alzheimer sino también

a personas con otro tipo de demencias, brindan asesorías a

cuidadores y familiares de estos, dan atención a adultos mayo-

res sanos, o que tengan pequeños olvidos ocasionados por la

edad para que puedan seguir ejercitando la memoria.

“El objetivo último de nuestra empresa es mejorar la calidad de

vida de los usuarios del servicio y de su familia, mediante la in-

tervención integral que permita al usuario la permanencia en su

entorno habitual, de forma autónoma e independiente promo-

viendo el envejecimiento saludable y retrasando situaciones de

dependencia y necesidades de otros recursos.”

Sus terapias se adaptan según las necesidades detectadas en

cada usuario, esto después de una valoración. Esto se lleva a

cabo en el centro o de no ser posible, a domicilio.

Además cuentan con un servicio online, este consiste en cua-

dernillos compuestos de unos 120 ejercicios (Imagen 20), ela-

borados por profesionales sociosanitarios, y buscan estimular

las capacidades cognitivas, para prevenir o frenar el deterioro

de estas. Si necesitas ayuda o surgieron dificultades con los cua-

dernillos, te pueden asesorar online. Estos recursos tienen un

costo mínimo de aproximadamente $62 pesos.

Imagen 19. Centro Unidad de memoria en España

Imagen 20. Cuadernillos de trabajos utilizados en el centro

y disponibles a la venta online

28

rePliCar soCialform

(Replicar socialform)

Con sede en Portugal, Replicar socialform surge en 2014 con el

objetivo de contribuir a la formación de técnicos que intervienen

con personas mayores y con personas con problemas de salud

mental.

“Misión: Contribuir activamente para mejorar la calidad de vida

de las personas mayores, proporcionando a los técnicos com-

petencias y herramientas de trabajo adecuadas para intervenir

con ellos.”

Entre sus servicios ofrecen varios materiales específicos diseñados

estratégicamente para la intervención geriátrica y la salud men-

tal, contribuyendo a la prevención de la disminución de sus ca-

pacidades y así permitir el mantenimiento de sus competencias.

Actualmente cuentan con 3 juegos de mesa:

• Bingos de la Memoria (Imagen 21): Permiten de una forma

lúdica e interactiva, mejorar las áreas cognitivas y sensoriales.

También promueven la interacción entre los miembros del

grupo. Contiene cuatro bingos, Bingo de los Sonidos I, Bingo

de los Sonidos II, Bingo de Frutas, Bingo del Viaje al Pasado.

Tiene un costo aproximado de casi mil pesos.

• La Pesca de Palabras: Disponible sólo en portugués. Permite

estimular y practicar la memoria, el lenguaje, la lógica,

la atención, la concentración, la destreza manual y la

interacción entre los miembros del grupo.

• Ruletas de la Memoria: Consiste en un conjunto de ejercicios

de estimulación cognitiva para la memoria, que fomenta

el razonamiento, permitiendo grados de complejidad

diferentes, mediante las propuestas que son sugeridas

por los técnicos a sus usuarios. Contiene tarjetas de

lenguaje, matemáticas y actividades diarias. Tiene un costo

aproximado de 850 pesos.

También cuentan con materiales de rehabilitación como el cua-

dro de motricidad, el libro de motricidad o el puff de rehabili-

tación.

Imagen 21. Este tipo de juegos si son basados en las necesidades de

alguien con alzheimer

29

PolitéCNiCos Pro alzHeimer

(La jornada, 2016)

“Los problemas de memoria que sufren las personas con Alzhe-

imer, provoca que en ocasiones se salgan de casa sin avisar y

se pierdan, lo que pone en riesgo su vida y angustia a sus seres

queridos.” (Redacción Su Médico, 2016)

Alumnos del Instituto Politécnico Nacional de la carrera de téc-

nico en sistemas digitales, del área de ciencia, tecnología y edu-

cación desarrollaron hace algunos meses (Noviembre 2016) un

tapete, que se coloca en la puerta principal de la casa, el cual

avisa al familiar del enfermo que esté ha salido de casa a través

de un mensaje al celular o cualquier otro dispositivo móvil.

Este proyecto surgió por la experiencia propia de uno de los

integrantes, el cual tiene una abuela que padece Alzheimer y

que con frecuencia se salía de su casa.

El tapete contiene un dispositivo electrónico que se activa a

través de unos zapatos especiales que contienen imanes. Fue

creado tomando en cuenta que no fuera invasivo para el pa-

ciente, que fuera cómodo, seguro y económicamente accesible.

Los beneficios no solo son para quien padece Alzheimer sino

también para sus familiares cercanos ya que tanto el familiar

como el enfermo se encuentran más seguros y esto permite me-

jorar su calidad de vida. Hasta el momento solo se sabe que

este proyecto es un prototipo.

30

31

siN Cura

ProBlemas oBserVados

La falta de cura para el Alzheimer es solo el principio de una se-

rie de problemas que trae consigo graves consecuencias Como

ya se ha mencionado anteriormente, el Alzheimer es una enfer-

medad que afecta no solo al enfermo sino también a la gente

que lo rodea. Se ven involucrados tanto la familia, el cuidador y

los médicos (Imagen 22). Los daños de esta no solo son físicos

sino también psicológicos.

Uno de los principales problemas detectados fue el deterioro

cognoscitivo, ya que al no existir hasta el momento una cura,

no se puede detener este deterioro. Entre muchas de las conse-

cuencias que trae este deterioro cognoscitivo, la afectación del

lenguaje es una de las que más contribuyen a dañar la calidad

de vida tanto del enfermo como del cuidador.

Las personas que sufren de Alzheimer (o alguna otra demen-

cia) progresivamente van perdiendo la capacidad de comuni-

carse verbalmente. El hecho de que ya no puedan formular de

manera correcta expresiones, no significa que no necesiten ex-

presarse, ya que se ha probado que en las etapas finales de esta

enfermedad, aunque las capacidades mentales estén significati-

vamente reducidas, aún persisten los afectos y los sentimientos

(Imagen 23). Como a cualquiera de nosotros, hay cosas que

les molestan y cosas que les agradan, tal vez su comunicación

ya no puede ser verbal, pero se siguen expresando a través de

sus gestos, movimientos y actitudes. Pero el no poder expre-

sar lo que quieren adecuadamente, el no lograr que los demás

entiendan lo que quiere provoca una comunicación deficiente

entre cuidador y enfermo lo que nos conlleva a otro problema

que son las actitudes negativas tanto en el enfermo, como en

el cuidador, dañándose la calidad de vida de ambos ya que no

siempre tienen los conocimientos requeridos de la enfermedad

para poder sobrellevar esta con una buena calidad de vida.

Aunque existen materiales que podrían ayudar a mejorar la

comunicación enfermo-cuidador, o a retrasar los daños del de-

terioro cognoscitivo, la falta de importancia que se le da a esta

enfermedad hace que no se cuenten con los medios suficientes

(por no ser convenientes económicamente para los patrocina-

dores) para la creación de materiales que ayuden a mejorar la

calidad de vida.

Esta falta de interés y patrocinios no solo se queda en la fal-

ta de apoyo a materiales ya que inclusive las investigaciones

sufren de esto, siendo esta una barrera en la búsqueda de una

cura. Muchas investigaciones no se pueden continuar por la fal-

ta de recursos económicos, y al igual que los materiales, no se

les puede dar una salida y difusión por la misma falta de recur-

sos, quedando estos simplemente archivados.

Esta falta de recursos sólo deja ver la poca comprensión que

se tiene de la enfermedad, ya que debería ser un asunto de

32

salud a nivel gobierno con mayor importancia al afectar a más

gente que otras enfermedades a las que si se les da difusión. La

falta de comprensión de la enfermedad también ha hecho que

no se le considere como una, sino más bien como un síntoma

normal de la vejez, como algo inevitable, la gente muchas

veces no sabe distinguir entre los síntomas que son normales

para la vejez y los que pertenecen a tener la enfermedad, lo

que provoca que no se busque atención médica a tiempo, lo

que ocasiona una posterior calidad de vida deficiente, al no

estar recibiendo la persona el trato tanto médico como psi-

cológico que necesita. Cuando se busca el consejo médico

probablemente será porque ya la persona se encuentra en

una etapa más avanzada de la enfermedad, por lo que ya

no tendrá probablemente la capacidad de tomar decisiones

acerca de cómo quiere vivir los años que le queden, temas

respecto a su cuidado o arreglar cuestiones legales, temas que

hubiera podido resolver con un diagnóstico temprano.

Al no haber cura es que se han buscado alternativas para

mejorar la calidad de vida. Una de esas alternativas son las

terapias no farmacológicas (Imagen 24). Pero es aquí don-

de encontramos, si bien menos graves, otros problemas. Los

materiales de los que se auxilian los cuidadores y médicos en

estas terapias no fueron diseñados originalmente pensando

en gente con esta enfermedad, son adaptaciones que se han

Imagen 22. En el camino a seguir el cuidador será la guía para el

enfermo

Imagen 23. Llegara un momento que ya no puedan expresar su

cariño de la misma forma, pero este sigue en ellos

33

hecho de juegos comerciales, o que fueron pensados y

diseñados para otro tipo de usuarios.

Otro problema, más directamente con el enfermo, es el

sedentarismo y la falta de actividades adecuadas. Al ya no

ser capaz de moverse con la misma independencia que an-

tes, ya sea por lo cambios provocados por el Alzheimer o

alguna otra enfermedad que tenga que ver con la edad, es

que sus actividades se ven reducidas (Imagen 25); también

como parte de los síntomas del Alzheimer, pueden volverse

más solitarios o no querer hacer nada, por cansancio, aun-

que más bien un cansancio mental, o por temor a hacerlo

mal, haciendo que también entren poco a poco en este es-

tado de sedentarismo. Las actividades que pueden llegar

a realizar, hablando principalmente de los centro de día,

no siempre son motivantes al no tener un porqué hacer lo

que le piden, o tienen dificultad para realizarlas ya que los

materiales no están adaptados a sus necesidades, ya que

por ser simplemente personas más grandes, pueden tener

problemas de visión o con sus articulaciones. Muchas veces

los materiales son donados al no tener los recursos suficien-

tes en los centros de día, por ejemplo.

En cuanto al cuidador (Imagen 26), que como se vio en

su respectivo capítulo es el que aunque no lo parezca más

afectaciones sufre, puesto que es consciente de todo lo que

le está tocando vivir, a diferencia de su familiar que inevita-

blemente llegará a una etapa en la que ya no comprenda

completamente que es lo que le ocurre. Es quien tiene que

afrontar y buscar las soluciones a las diversas consecuen-

cias que enfrentarán a lo largo de la enfermedad. Ade-

más de que el tiempo de vida restante para el cuidador es

mayor, por lo que se verá afectado durante más tiempo,

ya que no siempre las afecciones, sobre todo psicológicas,

terminan cuando muere el familiar. Pero la falta de com-

Imagen 24. La wii terapia a sido una de las alternativas tomadas

en Salamanca, España para pacientes con alzheimer

Imagen 26. La falta de iniciativa, sumada a problemas físicos podrían

hacer del enfermo una persona solitaria

34

prensión de la enfermedad es lo que puede hacer la

diferencia ya que, si empezando por el cuidador este no

sabe qué esperar de la enfermedad y cómo reaccionar,

podría entonces no estarle brindando las atenciones ne-

cesarias o correctas a su familiar, el cual reacciona de-

pendiendo al trato que se le brinde y si este es malo, sus

actitudes hacia su cuidador serán de la misma manera,

aumentando presión y carga extra a la que ya de por sí

lleva cualquier cuidador y que no puede evitar, como la

carga económica.

De acuerdo a la FEEN “la mayoría de los cuidadores

considera insuficiente la información que reciben sobre

la enfermedad por parte de los médicos, así como los

recursos proporcionados por las instituciones” (Jurczyns-

ka, Ortiz, Miguel, Luque, 2011). Y la OMS menciona:

Imagen 26. Un cuidador debe de desarrollar mucha paciencia para

atender a su ser querido

“la mayoría de la literatura sobre proveedores de cuidados tiende

a concentrarse en los aspectos negativos.”(Organización Pana-

mericana de la Salud; Organización Mundial de la Salud, 2013)

Falta aún mucha comprensión de la enfermedad por parte de

la sociedad, ya que si se comprendiera mejor, habría un mayor

interés y varios de los problemas antes planteados podrían ser

menores.

35

ProBlemas defiNidos

• Pérdida progresiva de un lenguaje adecuado del enfermo

para comunicarse

• Falta de recursos enfocados a las demencias

• Falta de materiales adecuados para el enfermo

• Sobrepresión del cuidador

• Falta de apoyos correctos hacia el cuidador

• Falta de conocimiento adecuado sobre la enfermedad

en la sociedad

36

Brújula

Brújula (Imagen 27) es un proyecto que busca hacer un aporte a

esos tres grupos que se ven interrelacionados en el Alzheimer:

la persona con demencia, sus familiares, y la sociedad. Buscan-

do con esto ayudar a través del diseño.

El nombre surge de la pieza fundamental en la vida de cual-

quier persona con alguna demencia: el cuidador. El cuidador

es la persona que funge como guía a través del camino del

Alzheimer. Es aquel que ilumina y orienta cuando todo parece

perdido, se convierte en la brújula del que tiene la enferme-

dad. A través de esta metáfora es que se originó el nombre

del proyecto.

misiÓN

Nuestra misión es hacer que las personas conozcan y compren-

dan lo que es en realidad el Alzheimer para que así se pueda

desmentir los mitos que se han generado provocando prejuicios

en la sociedad contra las personas que padecen la padecen

y difundir la importancia de la prevención de esta. Además a

través de nuestra propia experiencia en la interacción con per-

sonas que tienen la enfermedad buscamos desarrollar mate-

riales de apoyo que ayuden a estimular su mente y que estén

diseñados especialmente para ellos.

VisiÓN

Lograr ayudar al cuidador o familiar para que a su vez pueda

brindarle su familiar enfermo la atención que necesita a través

de una serie de productos de diseño adaptados a sus necesi-

dades lo que ayudará a mejorar su calidad de vida de ambas

partes. Hacer conciencia para que las personas conozcan la

enfermedad y que no se sigan generando más prejuicios.

Imagen 27. Identidad de Brújula

37

oBjetiVos

• A través de las terapias no farmacológicas es que se puede

ayudar a los enfermos en distintos ámbitos de su vida, como

la comunicación, la socialización y la postergación, si bien

no permanente, de los efectos de la enfermedad al estimular

constantemente el cerebro.

• Romper con los prejuicios más comunes respecto a esta

enfermedad.

alCaNCes

Los productos diseñados van enfocados a un público a nivel

ciudad de México, ya que con la falta de opciones de mate-

riales, Brújula tiene la posibilidad de poder comercializar sus

productos.

38

39

la ayuda del diseÑo

deNtro de la Brújula

Después del análisis de problemas y necesidades del alzhei-

mer, se llegó a la conclusión de que eran varios los problemas

que se podían atacar desde el diseño por lo que brújula de-

cidió dividirse en tres subproyectos para poder satisfacer de

manera más eficaz los diferentes problemas que atiende cada

uno. Cada sub proyecto va dirigido a cada uno de los grupos

mencionados anteriormente.

“Reinicio” contiene distintos juegos pensados y adaptados

para quien padece alzheimer. “Página en blanco” es un

apoyo dirigido a esas personas tan importantes en la vida de

alguien con esta enfermedad, y que como se mencionó ante-

riormente, indirectamente también sufren sus consecuencias:

los cuidadores. Y finalmente “Piezas olvidadas” está enfocado

para un público en general con poco o sin conocimientos

previos de la enfermedad.

40

reiNiCio

“El juego es una actividad tan antigua como el hombre mismo,

aunque su concepto, y su forma de practicarlo varía según la

cultura de los pueblos. El ser humano lo realiza en forma inna-

ta, producto de una experiencia placentera como resultado de

un compromiso en particular, es un estímulo valioso mediante el

cual el individuo se vuelve más hábil, perspicaz, ligero, diestro,

fuerte y sobre todo alegre” (Lacayo & Coello, 1992)

Si bien aún no hay cura para el alzheimer, esto no significa que

no puedan vivir con una buena calidad de vida.

Los juegos son un medio por el cual el ser humano se distrae

de los problemas cotidianos, socializa y desarrolla habilidades

(Imagen 28). El juego resulta de una actividad creativa natu-

ral, sin aprendizaje anticipado, que proviene de la vida misma.

Tanto para el ser humano como para el animal, el juego es una

función necesaria y vital (Meneses Montero & Monge Alvara-

do, 2001). Díaz lo caracteriza como una actividad pura, donde

no existe interés alguno; simplemente el jugar es espontáneo,

es algo que nace y se exterioriza. Es placentero; hace que la

persona se sienta bien (Díaz, 1993). En el caso de los niños,

estos a través del juego no solo son capaces de aprender cosas

nuevas, sino que también pueden ser una salida para liberar

sentimientos de frustración, desesperación o rabia (Meneses

Montero & Monge Alvarado, 2001). Los niños cuentan con mu-

chos materiales lúdicos con los cuales seguir desarrollando su

aprendizaje. Este tipo de materiales pueden ser utilizados en

personas que padecen demencia, sin embargo las necesidades

de una persona mayor no son las misma que de un niño. Qui-

tando el hecho de que padecen una demencia, la edad hace

que ya no puedan agarrar las cosas de la misma forma, tienen

problemas de vista, o ya no oyen bien.

El objetivo de “Reinicio” (Imagen 29) es el de generar juegos

lúdicos que además de ser un distractor para las personas con

alzheimer, les permitan socializar, mejorar el estado de ánimo,

ejercitar su memoria y mantener algunas habilidades físicas.

Partimos de la base de que “todo lo que se ejercita, se mejora;

todo lo que no se ejercita, se pierde”(Tárraga, Boada, Morera,

Domènech, & Llorente).

Imagen 28. A través del juego es que los niños van desarrollando

habilidades y aprenden a socializar

41

justifiCaCiÓN CieNtífiCa

Los juegos propuestos buscan formar parte de las terapias no far-

macológicas, basándose científicamente en la neuroplasticidad.

La neuroplasticidad se define como “la respuesta que da el

cerebro para adaptarse a las nuevas situaciones y restablecer

el equilibrio alterado, después de una lesión” (Tárraga, Boa-

da, Morera, Domènech, & Llorente). Recientes investigaciones

ponen en evidencia la capacidad que tienen las neuronas lesio-

nadas para regenerarse y establecer conexiones nuevas. Si bien

esta capacidad de regeneración de las neuronas lesionadas

probablemente sea inexistente en una persona que se encuen-

tra en una etapa avanzada, en niveles anteriores esta capaci-

dad de neuroplasticidad existe aunque lógicamente no será al

mismo nivel por la edad y la enfermedad.

Las personas con demencia mantienen cierta capacidad

de neuroplasticidad, capacidades de reserva que pueden ser

desarrolladas y estimuladas especialmente en los estadios

leve y moderado, donde el proceso neurodegenerativo no

está tan avanzado.

No se busca una estimulación al azar, ni una simple adap-

tación de juegos de niños, sino que se busca una estimulación

adecuada a las capacidades que aún conservan, buscando con

esto volverlas a activar estas capacidades de reserva.

Etimológicamente, de “conocimiento”, las gnosias (Tárraga,

Boada, Morera, Domènech, & Llorente) son las funciones cogni-

tivas que se ponen en funcionamiento para percibir y reconocer

la forma y las características físicas, visuales, auditivas, somes-

tésicas, olfativas, gustativas– de las personas y de los objetos

del entorno.

Las agnosias (Tárraga, Boada, Morera, Domènech, & Lloren-

te) se definen como las alteraciones en el reconocimiento del

mundo que nos rodea, ya sea por la entrada visual, auditiva,

táctil, olfativa, alteraciones del reconocimiento en el esquema

corporal, sin que se alteren los aspectos elementales de la vi-

sión, de la audición, tacto, olfato y gusto.

Típicamente, en las demencias leves, una de las primeras

manifestaciones de las agnosias visuales se observa en la difi-

cultad para reconocer estímulos visuales complejos y la organi-

zación espacial de éstos.

Imagen 29. Al igual que en el juego, la vida para alguien con Alzhe-

imer es como si tuviera un reinicio después de la enfermedad

42

justifiCaCiÓN del diseÑo

El sentido de la vista es uno de los que más se ve afectado y

no por la enfermedad, sino por la edad, muchos usan lentes

y otros por alguna otra situación médica tienen ardor en los

ojos, además de las agnosias descritas anteriormente, por lo

cual el contraste es importante en todos los materiales a usar.

Se buscó el mayor contraste en color entre fondo y figura

(Imagen 30).

En cuanto a los tamaños de las diferentes piezas, son grandes

para que no importando si es una distancia media o corta los

puedan apreciar de la misma forma ya que aunque necesiten

lentes, a veces no todos los usan.

Los pictogramas se hicieron lo más apegados a la realidad

(Imagen 31) ya que a diferencia de los niños que apenas están

aprendiendo, los adultos, ya tienen un conocimiento adquirido

por lo cual demasiada abstracción puede generarse conflicto

porque no es de acuerdo a lo que ello conocen. Además de

que con este nivel de abstracción escogido se busca optimizar

las capacidades gnósticas. Todo se hizo con el nivel mínimo de

detalles para un mayor contraste entre fondo-figura.

Primero se realizaron diferentes grupos de iconos en diferen-

tes niveles de abstracción para comprobar que formas com-

prendían, si confundían la figura con alguna otra cosa, y verifi-

car que contrastes en color eran los más adecuados.

Grupos de iconos:

• Plantas

• Profesiones

• Acciones

• Actividades diarias

• Objetos comunes

• Animales

• Frutas

• Verduras

• Instrumentos

• Expresiones

De los grupos de iconos usados para la evaluación (Imagen

32) los que más fácil y rápido identificaron fueron los del grupo

de animales y frutas, si bien no decían la palabra inmediata-

mente sabían lo que era hacían un esfuerzo por encontrar la

palabra. En cuanto a las tarjetas de profesiones principalmente,

pero también los demás grupos, les costaba más trabajo acer-

tar lo que era, sin embargo decían lo que les parecía dando

diferentes opiniones de que era a diferencia del grupo de las

Imagen 30. Paletas de color usadas en los juegos

43

expresiones donde no sabían siquiera qué forma era, mostrándose

confundidos ya que pocas de las expresiones están dentro de sus

referentes.

Los colores más visibles para todos fueron el rojo y el azul.

Hubo interés y participación por parte de todos los participantes,

y hubo un pensamiento individual de cada quien ya que en la cartas

que no identificaban inmediatamente que era, no se dejaban ir por

lo primero que dijera alguno de los participantes, daban diferentes

opiniones.

En cuanto al tamaño no hubo problema de visualización, y el

tamaño era apto para sus manos. Sin embargo a veces les costaba

un poco de trabajo levantar las cartas de la mesa por lo que las

características de materiales para la producción final se escogie-

ron tomando en cuenta que a ellos se les facilitara agarrarlo para

que tuvieran una mayor comodidad, se consideró principalmente

la ergonomía. Dejando a un lado el alzheimer, la edad es un factor

que influye en que tanta habilidad tienen para tomar las cosas. La

sensibilidad de las manos es distinta y cuestiones como la artri-

tis también pueden influir en una mayor dificultad o incomodidad

para tomar las cosas.

Imagen 31. Pictogramas animalesImagen 32. Primeras evaluaciones en la fundación alzheimer

44

lotería

El nivel de atención de alguien con alzheimer va disminuyendo

conforme avanza la enfermedad y sus periodos de atención en

algo no serán tan largos si no se les estimula de manera co-

rrecta. La lotería tradicional ya no funciona para la mayoría ya

que aun siendo las tarjetas y las cartas grandes, no todos las

alcanzan a ver bien. Al no ver las cartas bien ni su tablero, no

van rellenando el último, lo que hace que se pierda interés en el

juego y se enfoquen en cualquier otra cosa. Además muchas de

las figuras no tienen relación en su vida diaria.

desCriPCiÓN de los juegos

Tiempo aproximado para cada actividad: de 1 hora a 1:15 horas

Si bien la actividad a realizar es un juego y no una clase, de

la misma forma están estimulando su memoria por lo que de

acuerdo a expertos (Monterrubio & Ornelas, 2004) el tiempo

óptimo para alguna actividad que conlleve aprendizaje, o re-

quiera atención, es de 60 a 75 minutos. Lapsos mayores de

tiempo podrían producir agotamiento físico y mental.

Recomendaciones generales para los juegos:

• A pesar de tener alzheimer, no todos se ven afectados de

la misma manera, por lo cual los materiales realizados

permiten su adaptación en caso de ser necesario.

• Hay que reconocerles los logros por más pequeños que sean,

reforzando así su autoestima y no acentuar las fallas.

• Tener mucha paciencia. No hay que presionarlos sino

dejar que disfruten las cosas y vayan a su propia velocidad

en las dinámicas.

Imagen 33. Loterías de “Reinicio”

45

El objetivo principal es que relacionen la palabra oral y las ca-

racterísticas del objeto con la imagen visual y que estimulen el

uso del lenguaje hablado, ya que es algo común en el Alzhe-

imer que con el tiempo se vaya perdiendo esta capacidad. Se

busca con este juego optimizar los niveles de atención sobre los

materiales visuales, ejercitar la percepción mediante estímulos

visuales y táctiles, la discriminación figura-fondo, la asociación

de imágenes, el reconocimiento de colores, reconocimiento de

imágenes y estimular la memoria remota semántica.

Objetos comunes

• Martillo

• Licuadora

• Teléfono

• Baño

• Regadera

• Escoba

• Balón

• Cepillo de dientes

• Auto

Animales:

• Gato

• Perro

• Cerdo

• Vaca

• Elefante

• Mono

• Pato

• Ave

• Gallo

La lotería diseñada por “Brújula” (Imagen 33) tiene la temá-

tica de animales y objetos de uso común. Estos elementos se

escogieron para que los usuarios encuentren una mayor rela-

ción con estas figuras. Son elementos conocidos por todos y

para algunos estos elementos son de uso o encuentro cotidia-

no. En el caso de los elementos cotidianos, son objetos que

es importante que puedan seguir recordando su nombre. Y

en el caso de animales, estos contienen características muy

especiales que los usuarios pueden mencionar ejercitando así

la memoria semántica. Se decidieron solo 18 figuras distintas

para que el juego no se haga tan largo, manteniendo así los

niveles de atención adecuados.

ComPoNeNtes de la lotería:

• 6 tableros de 27 x 41.5 cm con doce celdas cada uno, en

trovicel

• 18 cartas 21.5 x 21.5 cm para cantar la lotería en trovicel

• 72 fichas de 4 x 4 cm para rellenar tableros en trovicel

También se incluyen las fichas (Imagen 34) para rellenar los

tableros ya que normalmente se rellenan con sopa o cualquier

otro elemento de tamaño más pequeño que podrían meterse a

la boca, o no pueden agarrar bien.

reQuisitos del juego

Los participantes deben estar preferentemente en un nivel de

Alzheimer leve o medio, donde todavía tengan la capacidad de

participar por ellos mismos.

Preparación:

Si los participantes se encuentran en un nivel leve de Alzheimer

se reúne a un equipo de máximo 12 integrantes. Si los partici-

pantes tienen un nivel de Alzheimer más avanzado, donde la

atención es menor se reúne a un equipo de 4 a 6 integrantes

(esto para poder darles a todos la atención suficiente).

Imagen 34. Fichas para rellenar la lotería

46

otros modos de juego: lotería de

soNidos

Por la edad algunas personas ya no escuchan tan bien,

pero algunos otros aún conservan un muy buen oído.

Si el segundo es el caso de los integrantes de juego, se

puede probar con ellos otro modo de juego además del

tradicional.

El objetivo de este principalmente es la discriminación de

sonidos y que estimulen la memoria remota.

• Todo el juego se lleva a cabo de la misma forma

indicada anteriormente, solamente que en lugar de

decir las cartas, se buscan sonidos de los objetos y

animales que se encuentran en el tablero y motivar a

los participantes a que identifiquen el sonido.

• Cuando lo identifiquen podrán colocar la ficha sobre

el cuadro del tablero al que correspondía el sonido.

Si no se tiene como reproducir los sonidos se pueden

Imagen 35. Paciente usando la lotería

diNÁmiCa del juego:

• Se reparten los tableros entre todos los integrantes

• Se reparten 12 fichas a cada uno

• El organizador empieza a decir las cartas de la lotería, pero

antes de decir el nombre del objeto/animal deja que los

participantes digan que es lo que hay en la tarjeta

• Puede darles algunas pistas acerca de la figura de la tarjeta

antes de mostrarla

• Después de que los participantes digan que es, quienes

tengan la figura mostrada por el organizador en su tablero,

colocaran una ficha sobre el cuadro correspondiente

• Gana el primero que llene todo su tablero

• El juego continúa a pesar de que ya haya ganadores

• Termina cuando todos hayan completado su tablero

• Se dará un aplauso cada que alguien gane. Se tiene que

motivar a todos a aplaudir

47

eValuaCiÓN

Como ya se mencionó anteriormente, los niveles de aten-

ción, jugando la lotería tradicional con personas con Alzhe-

imer, son bajos.

Al probar nuestra lotería desde un inicio el interés por el ta-

blero es mayor, lo analizan desde que se les da, mencionando

las figuras que identifican ellos.

En un principio, la idea original eran tableros más grandes

para que pudieran jugar en equipos, pero al jugar en equipos

siempre pasaba que alguno de los integrantes tomaba la ini-

ciativa, y los demás integrantes aunque también participaban,

era en un nivel menor, o se quedaban como observadores sim-

plemente, decían que figura había en la carta que se cantaba

pero ya no buscaban llenar su tablero, porque el integrante que

tomaba la iniciativa siempre rellenaba las celdas.

La mayoría sabía que celda había que rellenar en su tablero,

ya que ponen la suficiente atención y alcanzan a ver la ficha

que se está cantando (Imagen 35). Si tenían dudas se animaron

a preguntar para asegurarse de cuál es la celda que debían

de llenar, comparando más de cerca la carta cantada con las

figuras de su tablero.

A pesar de que siempre alguien debe ganar primero, la mo-

tivación se mantiene hasta que termina el juego ya que ellos

mismos piden que no se corte el juego ahí para saber quién

más gana, hasta que se terminen de cantar todas las cartas.

Los niveles de atención que se mantienen son suficientes para

poder jugar varias rondas, ya que hubo el agrado suficiente por

la actividad (Imagen 36).

Las fichas para llenar los tableros no funcionaron con todos

de la misma manera, ya que mientras unos entendieron su uso,

otros no entendían porque todas la fichas eran iguales y que-

rían ficha diferentes entre sí diferentes hasta que se les explicaba

su función.

hacer onomatopeyas, motivando a que también los participantes

las hagan. Ejemplos: perro “guau, guau”, puerco “oink, oink”.

Para la lotería de sonido el audio se tiene que oír lo bastante

fuerte para captar su atención. Distinguieron algunos sonidos y

algunos otros los confundieron, aunque siempre hubo participa-

ción. Funciono mejor cuando el organizador imitaba el sonido.

Imagen 36. Prueba de lotería en parejas

48

figura eN la silueta

No solo el Alzheimer, sino también la edad, van haciendo que

la persona que la padece vaya perdiendo su capacidad de mo-

vimiento poco a poco, o que al no poder hacer tantas cosas

como antes de la enfermedad ahora solo le asignen activi-

dades en las que deba estar sentado. Pero el movimiento es

importante para ellos, para que sus músculos sigan trabajan-

do, además de que siempre que se lleva a cabo una actividad

que requiere de más movimiento ellos se involucran y disfrutan

más la actividad.

Este juego (Imagen 37) se diseñó pensando en esta necesi-

dad, pero sabemos que algunos aunque quieran ya no pueden

pararse por lo cual este juego permite hacer las adecuaciones

necesarias para que se pueda jugar tanto en grupos donde todos

se pueden parar, como en grupos que ya no pueden hacerlo

(Imagen 38).

La temática de esta actividad es algo bastante común para

ellos y que sería importante que siguieran recordando por su uso

tan cotidiano: frutas y verduras.

Frutas:

• Cereza

• Sandia

• Naranja

• Manzana

• Plátano

• Pera

• Piña

• Uvas

• Fresa

Verduras:

• Calabaza

• Cebolla

• Nopal

• Berenjena

• Chicharos

• Brócoli

• Elote

• Zanahoria

• Chile

Imagen 37. Fichas usadas en figura en la silueta

Imagen 38. No importa el nivel de movilidad, el juego es adaptable

a las características de los integrantes.

49

Se basa en dos tableros gigantes (80 x 90 cm) los cuales pue-

den ser colgados sobre alguna pared o en cualquier otro lado

donde no se le dificulte el paso al usuario, impresos en lona por

su resistencia y para un mejor guardado, ya que no se requiere

un gran espacio para guardarla y no se maltrata al doblarla

(Imagen 39). Cada tablero se compone de 12 celdas, 6 con

frutas y 6 con verduras y en el interior de cada fruta se colocó un

pedazo de velcro para poder pegar encima del tablero la carta

correspondiente. A pesar de que la dinámica se asemeja a la

lotería, se diferencia de esta porque los tableros no contienen la

figura de la misma manera que en las cartas, los tableros sólo

contienen la silueta de la fruta o verdura.

El objetivo principal es que tengan una actividad con la que

no todo el tiempo estén sentados y que tengan un mayor movi-

miento especialmente de brazos. Se busca optimizar los niveles

de atención sobre los materiales visuales, aumentar el nivel de

observación, ejercitar la percepción mediante estímulos visuales

y táctiles, la discriminación entre figura-fondo, asociación de

imágenes, asociación de imagen con la palabra oral, recono-

cimiento de colores, reconocimiento de imágenes y estimular la

memoria remota semántica.

ComPoNeNtes de la figura:

• 2 tableros de 80 x 90 cm de lona, con velcro en cada figura

• 18 cartas en trovicel con velcro por detrás

reQuisitos del juego

Los participantes deben estar preferentemente en un nivel de

Alzheimer leve o medio, donde todavía tengan la capacidad

de participar por ellos mismos.

Esta actividad es preferentemente para diez integrantes, pero

puede realizar con menos o máximo participar hasta doce

personas.

Imagen 39. Tablero de “Figura en la silueta”

50

diNÁmiCa del juego:

• Dependiendo de las instalaciones, el espacio y que tanta

capacidad de movilidad tengan los participantes, se colocan

las lonas pegadas a la pared o extendidas en una mesa

• Posteriormente se divide a los participantes en dos equipos

• Se les indica a cada equipo cuál es su tablero (lona) y se les

pide se coloquen cerca de el en el caso de que estén parados

• El organizador en esta ocasión en lugar de cantar las

cartas como en la lotería, sacará una carta, la mostrara

a todos, preguntara a todos los participantes que figura

es y cada quien tendrá que fijarse en su lona si tienen la

figura mostrada. Los demás participantes pueden ayudar

mencionándole a algún otro compañero de otro equipo que

la figura mostrada se encuentra en su lona

• Se le pasara la carta al equipo o participante con la lona

que tiene la casilla igual a la tarjeta, pero antes tendrá que

mencionar que figura hay en la tarjeta y luego se le pedirá

que la pegue en la silueta que corresponda

• Gana quienes completen todas las casillas de su lona

otros modos de juego: ComBiNado

• En caso de que el grupo fuera mixto, donde algunos ya no

puedan pararse y los demás si se puede usar esta forma de

juego para incluir a todos

• Se cuelga una de las lonas en la pared, y la otra se coloca

extendida en alguna mesa un poco alejada de la pared que

se colgó la primera lona

• Los participantes que ya no puedan pararse estarán

sentados más cerca de la lona, los que sí puedan pararse

pueden estar sentados también alrededor de la mesa pero

procurando quedar los lados donde tengan mayor facilidad

de salir

• Se colocan todas las fichas en la mesa y se les pide que

encuentren donde van, se les da la indicación de que si no

encuentran la figura en la mesa busquen en la lona de la

pared

• Aquí no hay un ganador específico, simplemente se les

felicita al completar las dos lonas a todos

51

eValuaCiÓN

El lograr que se paren puede ser algo difícil ya que algunos todo

el tiempo quieren estar sentados. Sin embargo ellos solos se le-

vantaron a buscar la figura en la lona que se colgó. Se detenían

a analizar dónde podía ir y conversaban con quien estaba a su

lado acerca de dónde podía ir.

A diferencia de la lotería en equipos donde solo un integrante

del equipo participaba, aquí todos participaban (Imagen 40) ya

que a todos les quedaba alguna parte del tablero cerca y todos

requerían un poco más de tiempo para saber si tenían o no la

carta indicada.

Se tuvieron que cambiar algunas frutas y verduras parecidas

en la forma de su silueta ya que se llegaban a confundir hasta

los mismos cuidadores acerca de qué figura había en la silueta.

Imagen 40. Pruebas del juego

52

domiNÓ

Conforme va avanzando el Alzheimer van olvidando palabras

tan sencillas, y aunque lo sepan, a veces ya no encuentran la

palabra para denominar lo que quieren decir.

El objetivo de este domino es el que estimulen la relación de

palabra - imagen. Se busca optimizar los niveles de atención

sobre los materiales visuales, ejercitar la percepción mediante

estímulos visuales y táctiles, la discriminación figura-fondo, el re-

conocimiento de colores y estimular la memoria remota.

El dominó desarrollado en lugar de tener números, contiene

formas geométricas (Imagen 41), que son identificables para to-

dos, y de más alta diferenciación entre ellas, se deja menos posi-

bilidades a la confusión a diferencia de los puntos tradicionales.

Figuras

• Cuadrado

• Círculo

• Triángulo

• Rectángulo

• Luna

• Flecha

• Pentágono

El tamaño se definió tomando en cuenta lo extenso que puede

llegar a ser el juego con todas las fichas sobre la mesa, cuando

ya no caben las fichas se tienen que empalmar unas en otras,

perdiendo la continuidad, lo que podría afectar que sigan co-

rrectamente el juego, al sentirse confundidos. Las fichas se ajus-

taron a un tamaño de 20 x 10 tomando en cuenta que la inte-

racción con las fichas es cercana al ser grupos pequeños, para

que así se pudieran extender todas las fichas sobre la mesa sin

necesidad de encimarse unas en otras (Imagen 42).

ComPoNeNtes del domiNÓ

• 28 tarjetas de 20x10 en trovicel

reQuisitos del juego

Los participantes deben estar preferentemente en un nivel de

Alzheimer leve o medio, donde todavía tengan la capacidad de

participar por ellos mismos.

Esta actividad es para máximo cuatro integrantes.

Imagen 41. Domino de “Reinicio”

53

diNÁmiCa del juego

• Se colocan todas las cartas boca abajo y se revuelven

• Se le pide a cada integrante que toma siete fichas

• Comienza quien tenga la ficha con dos triángulos

• Si nadie tiene la ficha con dos triángulos se comienza con

alguna otra ficha que tenga dos figuras iguales

• Continúa el participante de la derecha de quién tiró la

primera ficha. Debe colocar una figura igual junto a la

primera ficha. Las figuras iguales son las que deben de

quedar tocándose

• Cada integrante va a ir colocando una ficha por turno de la

misma manera, la ficha tiene que coincidir en alguno de sus

lados con las últimas fichas

• Si se les dificulta saber qué ficha colocar se les puede ayudar

pidiendo al participante en turno que busque entre sus fichas

una con la figura o el color de la figura que se pide. Puede

comparar sus fichas acercándolas a donde se tiene que

colocar la ficha

• Si alguien no tiene una figura igual a la que se pide no

comerá de la sopa, solo pasa su turno

Gana quien quede primero sin fichas

El juego continúa hasta que nadie tenga fichas

Si el juego se cierra gana quien tenga menos fichas. Si pasara

que los integrantes tienen la misma cantidad de fichas sobran-

tes, gana quien tenga menos triángulos en sus fichas

Imagen 42. Desarrollo del juego de domino

54

eValuaCiÓN

A algunos participantes se les dificulto un poco este juego, iban

más lento a comparación de otras actividades (Imagen 43) y se

les tenía que repetir que ficha tenían que poner, pero si se les

indicaba paso por paso ellos solos al final podían poner la ficha

que correspondía.

Entre ellos mismos se dicen que ficha hay que colocar, men-

cionando colores y formas, estimulando así el habla y la relación

entre imagen-palabra.

Los grupos grandes no funcionan ya que confunden los turnos,

todos quieren tirar al mismo tiempo y se ocasionan conflictos. Imagen 43. Participantes del juego

55

memorama

La pérdida de la memoria reciente es una los primeros sínto-

mas notorios de la enfermedad y que poco a poco se afecta

más conforme avanza, Por esto es que el objetivo principal de

este juego es el de estimular la memoria inmediata. Se busca

optimizar los niveles de atención sobre los materiales visuales,

ejercitar la percepción mediante estímulos visuales y táctiles, la

discriminación de figura-fondo, asociación de imágenes, reco-

nocimiento de colores, reconocimiento de imágenes, relación

de colores.

El memorama tiene la temática de animales (Imagen 44) al ser

en las distintas evaluaciones las figuras que más fácil reconocen.

Un nivel de dificultad mayor puede causar frustración

Animales

• Elefante

• Perro

• Chango

• Gallo

• Cerdo

• Pato

se ComPoNe de:

• 12 tarjetas con 6 iconos diferentes de 12 x 12 cm en trovicel

reQuisitos del juego

Los participantes deben estar preferentemente en un nivel de

Alzheimer leve o medio, donde todavía tengan la capacidad de

participar por ellos mismos.

Esta actividad es preferentemente para tres o cuatro integrantes.

Imagen 44. Memorama de animales

56

diNÁmiCa del juego

• Se colocan todas las cartas boca abajo y se revuelven

• El organizador posteriormente las ordenará en filas boca

abajo

• Después por turnos se indicará a cada participante que

voltee dos tarjetas hacia arriba, si son pares se las quedara y

podrá volver a seleccionar otras dos, si no es así, las volverá

a voltear boca abajo y continuará el participante de al lado

• Se les pedirá a todos que las coloquen exactamente en el

mismo lugar del que las tomaron

• En caso de que pasen varias rondas los participantes y no

encuentren ningún par, el organizador tendrá que ser el que

voltee las cartas boca abajo después de que ellos las hayan

escogido, repitiendo varias veces cuando voltee la carta que

figura es la que está dejando en ese lugar

• Gana quien al final junte más pares

eValuaCiÓN

En un principio el juego era con más piezas para jugar con gru-

pos más grandes, pero al no alcanzar todas las fichas (Imagen

45) siempre levantaban las mismas, las que tenían cerca, por lo

cual nadie ganaba pares. De aquí es que se decidió un grupo

más pequeño para esta actividad.

Aún al reducir el número de piezas les costaba trabajo saber

dónde estaban los pares por lo que se decidieron solo seis pares

totales, ya que después de varias rondas sin encontrar pares los

participantes se llegan a sentir desanimados o no le encuentran

sentido al juego.

Se decidió el tema de animales en base a qué era lo que mejor

identificaban, ya que llegaban a hacer pares incorrectos con al-

gunas figuras, en especial con las frutas dejándose guiar por los

colores que veían y no por sus formas, como juntar la piña y el

elote porque ambos son amarillo con verde.

El acomodar en líneas las tarjetas (Imagen 46) facilita más el

que encuentren los pares más fácil, con lo cual el sentimiento de

satisfacción se vio aumentado.

Hubo un buen nivel de interés en el juego, pero al ser menos

piezas tiene una duración de tiempo menor, por lo que más de

tres rondas seguidas hace que se cansen del juego. Tres es un

buen número de rondas ya sea para quienes aún mantienen

más la memoria a corto plazo, como para los que le cuesta

más trabajo, con este número aún mantienen interés y ánimo

(Imagen 47).

Imagen 45. Solo algunos participantes buscaban fichas más lejanas

57

Imagen 46. Con esta forma de acomodo de las fichas les fue más

fácil localizar pares

Imagen 47. Jugando memorama

58

ideNtifiCar la figura

Con las cartas de la lotería y de figura en la silueta se puede

llevar a cabo otra dinámica la cual dependiendo del nivel de

Alzheimer de los participantes se puede ir adaptando.

Consiste en decir pistas acerca de la figura de la carta y los

participantes tienen que adivinar qué figura es.

El objetivo principal es estimular su memoria remota y el uso del

lenguaje hablado.

Componentes del dominó

• Las cartas de la lotería y/o de figura en la silueta

reQuisitos del juego

Los participantes deben estar preferentemente en un nivel de

Alzheimer leve o medio

En esta actividad todos tienen que tener todavía la capacidad de

hablar, no importa que lo hagan o no correctamente.

El número de participantes ideal son diez personas, pero po-

drían ser mínimo cinco y máximo doce.

diNÁmiCa del juego

• El organizador deberá tener todas las cartas sin mostrarlas a

los participantes

• Dirá características de la figura de la carta a adivinar como

color, forma, para que se usa, qué ruido hace, etc

• Se le dará la carta a quien adivine primero la figura

• Gana quien junte más cartas

No a todos les afecta la enfermedad de la misma manera por lo

que algunos no tendrán problemas en identificar la figura con

pocas pistas, a diferencia de otros que tendrán que darles va-

rias pistas para saber qué figura es. Si entre los participantes la

mayoría tardan un poco más, se puede pedir a los que adivinan

más rápido ayuda para decir también las pistas, lo que implica

un poco más de reto para ellos, pero siempre el organizador

debe de estar cerca del participante que también dará pistas

para ayudarle en caso de que fuera necesario y este no sienta

la presión de no saber qué decir.

59

eValuaCiÓN

El nivel de participación fue elevado ya que aun teniendo un

grupo mixto todos participaron, cada quien a su nivel (Imagen

48). Había quienes les gusta hablar y conforme les van dando

pistas dicen varias opciones hasta que aciertan; algunos otros

son más callados y pareciera que ya casi no hablan, pero en la

actividad cuando sabían que era lo decían.

Para quienes se les pidió que ayudaran a decir las pistas im-

plicó un poco más de esfuerzo, al que estaban haciendo adivi-

nando solamente, pero también tuvieron el ánimo de hacerlo; a

veces se equivocaban y decían la figura a adivinar por accidente

antes de dar las pistas. Pero aun así comprendían en que se ha-

bían equivocado y continuaban con las otras pistas.

Todos pudieron disfrutar a su propio nivel la actividad sin ser

un reto demasiado grande para algunos o perder el interés otros

por ser demasiado fácil.

diNÁmiCas de guardado de materiales

Se pondrán todas las tarjetas esparcidas por la mesa y se pedirá

que las acomoden por grupos. Por ejemplo que junten en un

montón solo los animales y en otro montón solo las frutas. Esto

sirve también como una dinámica de guardado de material al

finalizar cualquiera de las actividades anteriores por lo cual se

recomienda no agotar a los participantes completamente en la

actividad, y motivarlos que al finalizar cualquiera de los juegos

que se hayan realizado ayuden entre todos a acomodar las tar-

jetas de acuerdo a la dinámica anterior o puede ser alguna otra

dependiendo de las características de los participantes como:

• Acomodar las tarjetas por los colores de fondo

• Acomodar por tipo de animal: de granja, casa, etc.

• Acomodar por color las frutas y verduras

60

61

eN BlaNCo

Este proyecto (Imagen 50) fue pensado para todas aquellas per-

sonas que como ya habíamos mencionado son tan importantes

en la vida de quien tiene Alzheimer y que si bien físicamente no

padecen esta demencia, se ven afectados por las consecuencias

de esta. Su salud y estabilidad también son importantes pero no

tienen por qué pasar este camino solos. Sabemos además que

las consecuencias de esta enfermedad no solo son en la salud,

sino también se resienten en la economía por lo que no siempre

es factible llevar a su familiar enfermo a un centro donde lo cui-

den o contratar a alguien para realizar esta tarea del cuidado.

La información acerca de la enfermedad que actualmen-

te existe es mucha, pero no siempre llega a las personas que

realmente la necesitan, además de que no siempre es fácil

comprender todo, en especial si no estamos relacionados con

muchos términos médicos y científicos, o llega una saturación

con tanta información que existe. Son demasiadas horas las

dedicadas al cuidado, y difícilmente un cuidador tendría tiempo

para dedicar a largas lecturas.

Ser cuidador no es fácil, sin embargo hay muchos aspectos

positivos que se pueden rescatar de ser un cuidador. La ma-

yoría desarrolla capacidades que no hubiera desarrollado de

otra forma, lo cual puede proporcionarles a ellos sentimientos

gratificantes y de realización en lugar de sentimientos de culpa.

Por eso es que pensamos en un manual como una herra-

mienta de uso fácil y abordado desde una perspectiva positiva,

de apoyo, para aquellos que además de ser hermano, esposo

o familiar, afrontan este reto de ser cuidador.

En estas guías (Imagen 51) se encuentran los aspectos más

básicos del cuidado del paciente, abordando sólo la informa-

ción más necesaria, permitiendo así una lectura rápida, algo

que el cuidador pueda consultar en cualquier momento. Se

explican de una manera sencilla, tratando de usar lo menos

posible el lenguaje especializado, para que cualquiera lo pueda

comprender adecuadamente. Presentamos la información más

bien de una manera informal y hasta cierto punto sarcástica.

Cada manual está presentado por un personaje distinto,

que será el que a lo largo de cada manual irá aconsejando

al cuidador.

Todas las recomendaciones dadas están basadas en libros y

guías más extensas para el cuidador, sin embargo este manual

no es un sustituto de los consejos médicos y de profesionales

en el tema.

62

guía 1: soBre la eNfermedad

Presentado por un personaje femenino, la señora Olvi, (Imagen

52), la cual se encuentra en la primera etapa de la enfermedad.

Explica cuestiones básicas de la enfermedad, para que el cuida-

dor o cualquier otro familiar o gente cercana comprendan que

es exactamente lo que le está pasando a su familiar, por qué le

está sucediendo esto y como irá cambiando conforme avan-

ce la enfermedad. También contiene consejos sobre temas que

tendría que prever, como cuestiones legales, y datos de lugares

donde encontrar una ayuda más especializada. Al final contie-

ne una serie de tablas para que el usuario pueda llenarlas, estas

con el propósito de que los usuarios que tienen sospechas sobre

si su familiar tiene o no la enfermedad, puedan irlas llenando

conforme las observaciones de varios días y poder llevar esto

con su médico.

guía 2: tiPs Para el Cuidador

Este es presentado por un personaje masculino (señor Gruñn)

(Imagen 51) que ya se encuentra en una etapa más avanzada

de Alzheimer. En el diario convivir con alguien con Alzheimer

algunos problemas se pueden volver frecuentes. En este manual

se mencionan problemas específicos de la convivencia diaria

y tips para la mejor solución de estos, con opciones limitadas

para que el cuidador no encuentre dificultad al momento de

decidir y aplicar lo que más le convenga dependiendo su caso.

Sabemos que no todos tienen los mismos problemas o no con

la misma frecuencia, pero con esta información se busca que el

cuidador pueda estar preparado ante cualquier problema, ya

que aunque no tenga su familiar tal vez síntomas tan notorios,

de repente pueden llegar a tener momentos de crisis. Además

con el avance de la enfermedad pueden ir apareciendo otros

problemas para los que no estaba preparado. Este manual bus-

ca ser una guía de consulta rápida para el cuidador.

Imagen 52. Su nombre hace referencia a los olvidos, uno de los

primeros síntomas de la enfermedad

63

Imagen 51. Portadas de cada una de las guías

Las diferentes etapas son representadas por la señora Olvidos

que ya conocimos en el primer manual y representa el primer

nivel, el señor Gruñn representa un nivel intermedio, y por últi-

mo la señora Angust (Imagen 54) que representa la etapa final

de la enfermedad.

También, como en la primera guía, contiene una sección de

notas al final, donde los usuarios pueden hacer anotaciones de

comportamientos y evolución de la enfermedad de sus ser que-

rido para que en las visitas médicas pueden mencionar todo;

además también llevar un seguimiento de medicamentos o ali-

mentos que deben de dar a su paciente.

Imagen 53. El nombre de este personaje hace referencia a que en

ocasiones al no sentirse comprendidos se pueden volver gruñones

64

Imagen 55. Personaje usado para representar al cuidador

Imagen 54. Un síntoma de las ultimas etapas que ocurre en algunos

es el parecer siempre “angustiados”

guía 3: auto Cuidado

Este es presentado por un personaje femenino, pero a diferencia

de los anteriores, ella lleva el papel de cuidadora (Imagen 55).

El cuidador por brindarle toda la atención necesaria a su pa-

ciente suele olvidar que también su salud es importante. Pien-

san que el único que necesita ayuda es quien tiene Alzheimer,

pero como cuidadores enfrentan una tarea tan grande que el

saber cuidarse no solo ayuda a mejorar su propia calidad de

vida sino que conlleva también a un mejor trato a su enfermo.

Pero no siempre es fácil encontrar ayuda para el cuidador por

lo cual este manual está solamente enfocado en ellos, con tips

de autoayuda (Imagen 61), y lugares de interés donde podría

recibir ayuda más especializada (Imagen 62), y esto no para

decir que el cuidador se va a volver loco, sino para que sepa

que no es la única persona en esa situación, y que es posible

salir adelante con una mejor calidad de vida.

65

eValuaCiÓN

Todas las guías fueron revisadas por las psicólogas de la funda-

ción Alzheimer, quienes también nos brindaron la información

que debería contener un buen manual. Les pareció interesante

esta propuesta ya que si bien actualmente hay muchos manua-

les, la mayoría contienen demasiada información, que si bien

es útil, darte demasiadas opciones de donde elegir hace más

complejo el poder decidir que hacer, Se compartieron para la

fundación los manuales, ya que actualmente no cuentan con

algo propio, los manuales con los que cuentan son en su ma-

yoría de España .

66

67

Piezas olVidadas

La información acerca del Alzheimer existente actualmente es

mucha. Pero a pesar de que pueda haber cierta difusión, el

problema es la falta de comprensión por parte de la gente ya

que al existir una serie de prejuicios en la sociedad, donde se

piensa que solo le da a viejitos y que es cosa de la edad, esta

piensa que no tendríamos que preocuparnos por llevar ciertas

medidas para prevenir a lo largo de nuestra vida.

Los medios de difusión usados fueron un blog, y redes so-

ciales, ya que la fundación con la que trabajamos parte del

proyecto estuvo interesada en tener un espacio donde poder

actualizar información, ya que la página con la que actualmen-

te cuenta solo brinda la información básica y no se actualiza. El

blog es de fácil administración y gratis con lo que la fundación

podrá continuar con este, ya que los recursos que se les brindan

no son los suficientes como para cubrir también la administra-

ción de una página web.

68

datos Cortos

Esquemas: En estos se dan datos rápido acerca de la enferme-

dad (Imagen 56). Su objetivo principal es desmentir los mitos

más comunes y que la gente pueda identificar los principales

síntomas (Imagen 57) y características de esta enfermedad, que

aprendan a diferenciar entre lo que es normal y lo que no.

Uno de los principales mitos es que te da por la edad, y como

se busca desmentir esto, es que el diseño de los esquemas infor-

mativos se decidió ilustrar con pictogramas donde el icono del

personaje principal no tiene una edad definida, estatus social o

género, ya que este podría ser cualquiera.

eValuaCiÓN

Se revisó con la fundación alzheimer, aceptaron nuestra pro-

puesta y tienen interés en que la página que creamos con este

tipo de contenido se siga actualizando, y poder enlazarla a la

página de la fundación.

Se hicieron cambios de tamaño de tipografía ya que era com-

plicado para la vista del usuario leer toda la información cuan-

do se tenía en un tamaño menor.Información: Alzheimer Monterrey

En la actualidad, más de 46 millones de personas sufren demencia en todo

el mundo. Según las previsiones, en 2050 esta cifra aumentará hasta los

131,5 millones.

Pérdida de memoria

Confusión en entornosfamiliares

Di�cultadesen las tareascotidianas

Es muy común olvidar nombres de compañeros o números telefónicos y acordarse de ello más tarde. Esto no

significa tener alzheimer.

Los síntomas en una persona con alzheimer intervienen de manera importante en su vida cotidiana.

Información: Organización Mundial de la Salud

Si crees tener varios de estos síntomas, o los notas en algún

familiar tal vez sea conveniente hacerse un examen médico.

El alzheimer se caracterizada por la disminución de las funciones

intelectuales de la persona.

Demencia no significa estar loco, sino simplemente que su mente no

funciona bien

Información: Alzheimer Monterrey

Si crees tener varios de estos síntomas, o los notas en algún

familiar tal vez sea conveniente hacerse un examen médico.

Información: Alzheimer Monterrey

En la actualidad, más de 46 millones de personas sufren demencia en todo

el mundo. Según las previsiones, en 2050 esta cifra aumentará hasta los

131,5 millones.

Pérdida de memoria

Confusión en entornosfamiliares

Di�cultadesen las tareascotidianas

Es muy común olvidar nombres de compañeros o números telefónicos y acordarse de ello más tarde. Esto no

significa tener alzheimer.

Los síntomas en una persona con alzheimer intervienen de manera importante en su vida cotidiana.

Información: Organización Mundial de la Salud

Si crees tener varios de estos síntomas, o los notas en algún

familiar tal vez sea conveniente hacerse un examen médico.

El alzheimer se caracterizada por la disminución de las funciones

intelectuales de la persona.

Demencia no significa estar loco, sino simplemente que su mente no

funciona bien

Información: Alzheimer Monterrey

Si crees tener varios de estos síntomas, o los notas en algún

familiar tal vez sea conveniente hacerse un examen médico.

Imagen 56. Información de la enfermedad

Imagen 57. Síntomas

69

Para CoNCieNtizar

Se realizó un video el cual es un llamado de atención para

la sociedad. La gran mayoría piensa que a alguien que le da

Alzheimer solo se le olvidan las cosas pero nunca se han pues-

to en su lugar, qué es lo que se siente padecerla, el temor o

incomodidad de que te pregunten algo que sabes se supone

tendrías que saber pero en realidad no sabes.

El principio del video son una serie de juegos mentales

(Imagen 58) para poner a trabajar un poco el cerebro. Son

de dificultad media y va aumentando con cada prueba para

mantener el interés en el espectador, pero en el último ejercicio

la pregunta se plantea con las letras en un orden diferente,

haciendo una frase inexplicable, pero el video continua como

con los otros ejercicios, como si la pregunta hubiera sido muy

clara. Al final se explica que el sentimiento de confusión ex-

perimentado por el espectador es lo que siente alguien con

Alzheimer, y se dan unos datos finales (Imagen 59) acerca de

la enfermedad para sustentar el video.

Imagen 58. Retos mentales

Imagen 59. Último reto

Imagen 60. Datos finales

70

71

eValuaCiÓN

De los espectadores todos dijeron que tenían un buen nivel de

dificultad ya que nadie pudo resolver todos. El usuario entendió

también la parte de los ejercicios mentales como parte del po-

nerte en el lugar de la persona, ya que si ellos estando sanos les

costaba trabajo entender, sobre entendieron que para alguien

con la enfermedad debe de ser más complicado.

Una cantidad menor entendió que este tipo de ejercicios son

un tipo de prevención, por lo que el mensaje que les llegó fue el

de mantener la mente activa para no llegar en algún momento

a estar como en el último ejercicio y no entender nada.

La velocidad del video es algo que también la mayoría opinó

iba muy rápido, pero esto también es parte del ponerse en el

lugar del enfermo. Cuando alguien padece alzheimer la velo-

cidad de respuesta en una conversación disminuye, al requerir

más tiempo para procesar y entender lo que le dijeron y for-

mular una respuesta, y muchas veces no se entiende esto y

se presiona al paciente a contestar por pensar que no quiere

contestar.

Como punto adicional, el explicar las respuestas y dar datos

interesantes fue del agrado del público espectador al aprender

algo nuevo

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BiBliografía y refereNCias

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aNeXos

A continuación se incluyen algunos ejemplos de algunas acti-

vidades realizadas en la Fundación Alzheimer, si bien algunas

no funcionaron como se esperaban, nos ayudó a comprender

mejor las necesidades de las personas con esta enfermedad y

sus reacciones ante distintos elementos.

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Viaje eN silla

oBjetiVo

Estimular la convivencia y la participación

desCriPCiÓN

Viaje en silla es una actividad temática en la que se toma como

tema principal un país y todas las actividades a realizar están

relacionadas con este.

No se les obliga a participar, sino que se les invita a integrarse

a través de invitaciones que se les entregan personalmente.

Se busca que sea un grupo reducido para una mejor atención

a todos.

Los que hayan decidido participar, después de invitarlos, se

les reúne en una mesa y se les pregunta a manera de plática

que conocen acerca del país, lugares, comida, animales, etc…

En el caso del grupo que escogimos para trabajar el punto

de partida para la plática fue el país seleccionado (China), y

siguieron la conversación en base a las vivencias y experiencias

que habían tenido (memoria a largo plazo) con personas chi-

nas que alguna vez conocieron, comentando que comida les

gustaba más de la que habían probado, y con todo esto que

iban comentando se iban formando más temas de conversa-

ción entre el grupo.

Después en la misma plática se va introduciendo el tema de

la siguiente actividad. Detrás de cada invitación se colocó una

imagen en marca de agua y al empezar cada actividad se les

daría una pieza a manera de rompecabezas que formaba parte

de esta imagen para que buscaran similitudes y la pegaran.

La siguiente actividad fue realizar un dragón de festival chino.

Se les dio en hojas doble carta un dibujo de la cabeza y la cola

del dragón para que las colorear, donde no había una forma

correcta de colorearlo, teniendo completa libertad de colocar

los colores que quisieran. Al final se formó el cuerpo con papel

crepe que ellas mismas doblaban y pegaban. En casos espe-

cíficos que ya no entienden cómo pegar, se les ayuda, pero

dejando que participe, no haciendo todo el trabajo.

Los dragones finales se pegaron en la pared de la fundación

junto con otros trabajos que han realizado.

CoNClusioNes

Los colores a usar en los materiales deben ser contrastantes ya

que al usar rojo en las invitaciones, desde antes de dárselas

motivo su curiosidad y se acercaban a preguntar acerca de la

actividad.

Los temas de conversación pueden surgir solos con un

buen punto de partida. No hay necesidad de preguntarles

directamente recuerden exactamente una situación, ellos so-

los se van integrando y mencionando experiencias conforme

avanza la plática.

El tamaño de los materiales debe ser suficientemente grande,

ya que cuando en otra actividad en otra fecha se les dio una

hoja a tamaño media carta algunos se quejaron de que era

muy pequeña o que no podían hacerla porque no tenían lentes.

En cambio nadie del grupo mencionó nada respecto al tamaño

de las hojas de esta actividad las cuales eran a doble carta.

El no haber algo “correcto” tanto en las preguntas como en la

figura a colorear, genera un ambiente de confianza, y seguri-

dad en lo que dicen y hacen.

A pesar de que no todos los que preguntaban por la actividad

se animaron a participar, en algunos casos por temor de ellos

mismos a equivocarse, los materiales llevados para esta activi-

dad llamaron su atención, y aunque no participaran pudieron

llevarse parte del material ya que les había agradado.

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Caja seNsorial

oBjetiVo

Estimular la memoria a largo plazo

desCriPCiÓN

Se hizo una caja forrada de negro con solo un hueco en la parte

de enfrente donde se pudiera meter la mano sin ver lo que la

caja contenía.

Esta con el fin de estimular el sentido del tacto al colocar dentro

objetos con diferentes texturas y tamaños, y al mismo tiempo

hacer trabajar la mente al recordar sensaciones experimenta-

das, ya que se seleccionaron objetos de uso común.

Los objetos seleccionados fueron:

• Algodón

• Papel crepe

• Frijoles

• Arroz

• Reloj

• Cuchara

• Manzana

• Estambre

eValuaCiÓN

La mayoría de los enfermos no quisieron ni siquiera meter la

mano, algunos otros ni siquiera entendían cómo hacerlo, hasta

que se les mostraba y aun así lo hacían con cierta precaución,

con duda. Los pocos que metieron la mano sacaban lo que

había dentro. Hubo solo tres excepciones que siguieron la ins-

trucción como se les había indicado.

CoNClusioNes

A los enfermos no les gusta la idea de la incertidumbre, el no

saber qué había adentro les causaba dudas. El color negro no

les generaba confianza, ni llamó su atención. Es más complica-

do trabajar una sola actividad con grupos grandes ya que pier-

des la atención de algunos, sobre todo de los que se encuentren

más alejados del organizador(a) de la actividad ya sea porque

no escuchan o prefieren poner atención a otras cosas que tie-

nen más cerca, pierden el interés al no sentirse atendidos.