7/17/2019 Espina Bífida

http://slidepdf.com/reader/full/espina-bifida-56900dfea7cb3 1/3

 

es el

Centro Nacional de Diseminaciónde Información para Niños con

Discapacidades.

 NICHCY 

1825 Connecticut Avenue N.W.Washington, DC 20009

1.800.695.0285 (Voz / TTY) 202.884.8200 (Voz / TTY)

nichcy@fhi360.org http://nichcy.org 

La Espina Bifida

Hoja In formativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp

Una publicación del NICHCY   febrero de 2010

DefiniciónDefiniciónDefiniciónDefiniciónDefinición

Espina bífida quiere decir una partidura en la espina, osea que la columna vertebralno se ha cerrado completa-mente. Hay tres tipos deespina bífida (varían de leve asevero) y éstos son:

1. Espina Bífida Oculta: Unaapertura en una o más de las vértebras (huesos) de lacolumna espinal, sin ningúndaño aparente a la médulaespinal.

2. Meningocele: Losmeninges (o coberturaprotectiva que rodea la médulaespinal) se han salido a travésde una apertura en las verte-

bras, en un saco llamado el“meningocele.”

3. Myelomeningocele: Esta esla forma más severa de laespina bífida, en la cual unaporción de la médula espinalsobresale a través de laespalda. En algunos casos, lossacos están cubiertos de cútis;en otros, los tejidos y nerviosestán expuestos.

Generalmente, lostérminos “espina bífida” y “myelomeningocele” sonusados en formaintercambiable.

IncidenciaIncidenciaIncidenciaIncidenciaIncidencia

En los Estados Unidos,aproximadamente el 15% dela población puede tener laespina bífida oculta, aunquemuy pocas de estas personaslo llegan a saber ya que estacondición carece de síntomas.1

Los dos otros tipos de espina

bífida (meningocele y my-elomeningocele ) sonconocidos como “espinabífida manifesta,” y éstoocurre en aproximadamente 7de cada 10,000 infantes.2

CaracterísticasCaracterísticasCaracterísticasCaracterísticasCaracterísticas

Los efectos de myelomen-ingocele, la forma más gravede la espina bífida, pueden

incluir debilidad muscular oparálisis bajo el área dondeocurre la apertura (ohendidura), falta de sensaciónbajo la hendidura, eincontinencia.

Existe el peligro, además,de una acumulación anormalde líquidos en el cuerpo y por 

lo tanto en el cerebro(resultando en una condiciónllamada hidrocefalía). Un granporcentaje (70%-90%) de losniños que nacen con myelom-eningocele tienenhidrocefalía.3  La hidrocefalíapuede ocurrir sin la espinabífida, aunque frecuentementese manifiestan juntas ambascondiciones. La hidrocefalía secontrola mediante una

intervención quirúrgicallamada procedimiento dederivación (shunt). Esteprocedimiento consiste en laintroducción de una punta deun tubo flexible en un ventrículo cerebral, sacando eltubo por una pequeñaapertura en el cráneo. Sin éstepuede resultar unaacumulación de líquidos en el

cerebro, y esta presión puedecausar daño cerebral, ataques,o cegüera.

7/17/2019 Espina Bífida

http://slidepdf.com/reader/full/espina-bifida-56900dfea7cb3 2/3

 NICHCY: http://nichcy.org  2 La Espina Bifida (FS12-Sp)

ambiente colegial o alcurrículo. Varios factoresarquitectónicos deben ser considerados antes de laadaptación del ambienteescolar. Hay que recordar quela Sección 504 del Acta de

Rehabilitación de 1973requiere que los programasque reciben fondos federalestengan accesibilidad para losniños con discapacidades. Estopuede incluir cambiosestructurales (como, por ejemplo, agregar ascensores orampas para sillas de ruedas) omediante cambios de horarioo ubicación de la sala de clases(por ejemplo, ofrecer la claseen el primer piso).

Los niños con myelomen-ingocele necesitan aprender destrezas de mobilidad, y frecuentemente requieren eluso de muletas, aparatosortopédicos, o sillas de rueda.Es importante que tanto losmiembros del equipo escolar como los padres comprendan

las capacidades físicas del niño y sus limitaciones.

Las discapacidades físicascomo la espina bífida tambiénpueden tener un profundoefecto en el desarrollo socio-emocional del niño. Parapromover el crecimientopersonal las familias y losprofesores deben alentar a losniños, dentro de los límites de

la salud y bienestar, para queéstos puedan ser independientes y participar enlas mismas actividades que suscompañeros sindiscapacidades.

 Aunque laespina bífida esrelativamentecomún, hastahace poco lamayoría de losniños que

nacían conmyelomeningocelemorían pocodespués de nacer. Ahora que elprocedimiento dederivación para drenaje delíquido espinal puede llevarsea cabo durante las primeras 48horas de vida, existen mayoresposibilidades de que los niñoscon myelo-meningocelepuedan sobrevivir. En muchoscasos, estos niños deben ser sometidos a una serie deoperaciones a través de suniñez.

ImplicacionesImplicacionesImplicacionesImplicacionesImplicaciones

EducacionalesEducacionalesEducacionalesEducacionalesEducacionales

Los estudiantes con espinabífida son elegibles para

recibir servicios de educaciónespecial bajo el Acta para laEducación de los Individuoscon Discapacidades (en inglés,Individuals with DisabilitiesEducation Act, o IDEA). Laespina bífida se clasifica como“impedimento en la salud”(other health impaired) y laescuela y los padres tienen quedesarrollar un ProgramaEducativo Individualizado

(“Individualized EducationProgram,”o IEP) a fin deespecificar los serviciosapropiados. Los programasescolares también deben ser flexibles para acomodar cualquier necesidad del niñopara una operación quirúrgica.

Muchos niñoscon myelo-meningocelenecesitanentrenamientopara el controlde la

incontinencia. Algunosrequieren uncatéter, o untubo de hule o

de metal que se introduce por el extremo inferior de la uretraa la vejiga, para permitir quela orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orinapueda dirigirse a un recipiente.

El cateterismo, limpio eintermitente, es necesario paraayudar al niño a beneficiarsede y para tener acceso a laeducación especial y serviciosrelacionados. Por lo tanto, deacuerdo a las cortes, la escueladebe proveer el cateterismocomo servicio relacionado atodos los niños que lorequieren. Además, muchos

niños aprenden a usar elcatéter a una edad temprana.

En algunos casos, losniños con espina bífida quetambién tienen hidrocefalíaexperimentan discapacidadesdel aprendizaje. Pueden tener dificultades con poner atención en la clase, en lacomprensión o expresión, enleer, y en aritmética. Para los

niños con discapacidades delaprendizaje la intervencióntemprana les puede ayudar aprepararse para ir a la escuela.

La integración de un niñocon espina bífida a la escuela a veces requiere cambios en el

7/17/2019 Espina Bífida

http://slidepdf.com/reader/full/espina-bifida-56900dfea7cb3 3/3

 NICHCY: http://nichcy.org  3   La Espina Bifida (FS12-Sp)

ReferenciasReferenciasReferenciasReferenciasReferencias

1 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoqueen la espina bifida. Disponible en:http://tinyurl.com/espinabifida1

2 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). How often

does spina bifida occur? Disponible en:http://tinyurl.com/espinabifida2

3 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoqueen la espina bifida. Disponibleen: http://tinyurl.com/espinabifida1

RecursosRecursosRecursosRecursosRecursos

 Asociación de la Espina Bifida(SBA, por sus siglas en inglés)ofrece muchas hojasinformativas sobre la espinabifida, todas disponibles de lapágina central en:http://tinyurl.com/espinabifida4

• Enfoque en la Espina Bífida

• Consideraciones Médicas de la Equitación Terapéutica para la Espina Bífida

• La Educación en Niños Con Espina Bífida

• Las Transiciones Hacia la Adolescencia

• La Función de la Cadera y la Habilidad deCaminar 

• La Alergia al Látex (Caucho Natural) enPersonas con Espina Bífida

• Espina Bífida Oculta

• Enseñar a ir al Baño

• Esterilización de catéteres

• ¡y más!

Espina bífida. (2006). White Plains, NY: Marchof Dimes. Disponible en: www.nacersano.org/centro/9388_10471.asp

Lutkenhoff, M. (Ed.). (2008). Children with spina bifida: A parent’s guide (2nd ed.). Bethesda,MD: Woodbine. Este libro está disponible

solamente en inglés, y cuesta menos de $20.(Llame al 1.800.843.7323, o visite al:http://www.woodbinehouse.com)

¿Qué es la espina bífida? (n.d.). Disponible deEaster Seals en: http://tinyurl.com/easterseals1

Dos V Dos V Dos V Dos V Dos V ideosideosideosideosideos

Salud misión y visión espina bifida parte 1 | Casi 10

minutos | 2009 |http://www.youtube.com/ watch?v=3uD2bjJC7qQ

Espina bifida | 9:30 minutos | 2008 | Video de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida |http://www.youtube.com/watch?v=Xl4NWKguSQo

Este documento fue desarrollado por FHI 360a través del Acuerdo Cooperativo#H326N080003 con la Oficina de Programasde Educación Especial, Departamento deEducación de los Estados Unidos.

 febrero de 2010