esperanza activa - boletÍn 3 - 15 oct 2010

8/3/2019 ESPERANZA ACTIVA - BOLETN 3 - 15 oct 2010

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15 Octubre 2010

Esperanza Activa

BOLETN DE LA ASOCIACIN RETINA NAVARRA

Desde Retina Navarra continuamos con la nueva experiencia en lalucha contra la ceguera. Una experiencia cuyo objetivo esanimarnos a todos a seguir con la ilusin de que la curacin de lasenfermedades degenerativas de retina es posible y de quetengamos presente que la ceguera puede vencerse.

A travs de este boletn, que recibirs hacia el 15 y 30 de cada

mes, recogeremos algunos de los avances cientficos y trabajos deinvestigacin que den soporte a nuestra esperanza de solucinpara las enfermedades de retina.

Si te parece interesante puedes enviar esta publicacin a otraspersonas, animndoles a que se suscriban a esta edicinelectrnica gratuita.

Sumario:

Filtros solares: piedra angular de la rehabilitacin visual...pgina 2Una de cada 4.000 personas padece retinosis pigmentaria en Espaa

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La mayor parte de enfermedades oftalmolgicas que causan cegueraafectan a la retina..pgina 5

Unos 314 millones de personas sufren discapacidad visual en el mundo, delas que 45 millones son ciegas, segn la OMS.....pgina 6

Jornadas: ..pgina 8Primer Simposio Retina Navarra.

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Filtros solares: piedra angular de la rehabilitacin visual

Con en verano aumentan las horas de luz solar, la intensidad del sol, ytambin debe aumentar nuestraproteccin ante la luz ultravioleta.

Para ello tenemos una ayudainestimable, la de los filtros deabsorcin selectiva, que no debemosabandonar en todo el ao, ni eninteriores, ni exteriores.

Los filtros cumplen dos funciones, poruna parte la teraputica, de proteccin ante esta luz nociva que puede

hacer que nuestras patologas oculares degeneren con mayor velocidad.Por otra parte, mejoran nuestra visin, ya que la luz ultravioleta puedereducir el contraste y el detalle; estos filtros nos ayudan a mejorar elcontraste, potencian la rpida acomodacin a distintos niveles de luz y porsupuesto limitan el deslumbramiento y fotofobia.

Existen una gran variedad de filtros en el mercado, variedad de marcas,algunas ms econmicas que otras y seguro que entre todas ellaspodemos encontrar algn filtro que se adapte a nuestras necesidades yposibilidades.

Estos filtros van desde el 400, dirigido a interiores y trabajar conordenadores, hasta los ms oscuros como el 585, dirigido a personas congran fotofobia.

Fuente: retinosis.org. Martes, 5 de Octubre de 2010.

Una de cada 4.000 personas padece retinosispigmentaria en Espaa

La Retinosis Pigmentaria consiste en una distrofia dela retina externa producida por la muerte progresivade fotorreceptores debida a mutaciones genticas y,por lo tanto, de naturaleza hereditaria. Se estimaque una de cada 4.000 personas en nuestro paspadece Retinosis Pigmentaria. No obstante, y apesar del empeoramiento de la calidad de vida delos pacientes que la sufren, hay un ampliodesconocimiento en torno a esta enfermedad,afirma el profesor Francisco Gmez-Ulla, presidente de la SociedadEspaola de Retina y Vtreo (SERV).

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Segn la doctora Rosa Coco, miembro de la SERV, afecta fundamental einicialmente a los bastones, que son las clulas que ven de noche y quepermiten ver una amplia zona del campo visual. Sin embargo, cuando laenfermedad avanza acaba por afectar tambin a los conos, es decir, lasclulas que estn en el centro de la retina, que por lo tanto son

responsables de la visin central, de la visin de da y de la visin de locolores.

El empeoramiento de la calidad de vida de estos pacientes se va arelacionar directamente con el grado de prdida de campo visual. Laprdida de funcin visual resta capacidad para la realizacin de distintastareas de la vida diaria, y por ello se ha reportado una mayor incidenciade depresin en estos pacientes debida fundamentalmente a la prdida deindependencia, explica la doctora Coco. Adems, aumenta el riesgo decadas y fracturas de cadera, se dificulta la deambulacin (especialmente

de noche y en sitios con mala iluminacin), disminuye la capacidad delautocuidado y aumenta la posibilidad de sufrir accidentes domsticos y detrfico.

Frente a estas posibilidades, es fundamental acudir al oftalmlogo antecualquier signo de alarma que pueda hacernos pensar en la existencia deesta enfermedad, bien porque existe alguien en nuestra familia quepadece Retinosis Pigmentaria o bien porque ha aparecido algn sntomarelacionado con la enfermedad, como la prdida de la visin nocturna y lareduccin concntrica del campo visual, afirma el profesor Gmez-Ulla.

En este sentido, la Retinosis Pigmentaria es un grupo heterogneo dedegeneraciones retinianas progresivas que comparten unas caractersticasclnicas comunes que incluyen electroretinograma (ERG, que es unaprueba parecida al electrocardiograma en el que se recoge la respuestaelctrica de la retina cuando se la somete a un estmulo luminoso) encondiciones de oscuridad disminuido o ausente, ceguera nocturna,reduccin concntrica del campo visual, migracin intrarretiniana depigmento desde la retina externa que produce un aspecto tpico del fondode ojo con pigmentacin en forma de espculas, atrofia progresiva de laretina externa, palidez del nervio ptico por gliosis, atenuacin de losvasos retinianos y, eventualmente, en fases finales, prdida de visincentral.

De hecho, muchos pacientes con Retinosis Pigmentaria acaban padeciendoceguera legal, reconocida en nuestro pas a aquellas personas que sloven las letras ms grandes de los optotipos o que tienen un campo visualmuy reducido (inferior a los 10 centrales, o lo que es lo mismo visincomo por un tubo muy estrecho).

Grupos de riesgo

Aunque la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad hereditaria,cualquiera puede resultar afectado, pues se puede padecer incluso sintener otros familiares afectos. Dependiendo del modo de herencia de la

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enfermedad, habr determinados miembros de la familia con riesgo detransmitir la enfermedad o de estar afectados, y otros no. Esto se puedeaveriguar mediante el Consejo Gentico o estudio del modo de herencia yla estimacin del riesgo de un determinado miembro de una determinadafamilia, seala la doctora Coco.

Para realizarlo aade- pedimos datos de los familiares en un intento deidentificar cul es el modo de herencia de la enfermedad en esa familia,ya que no siempre es posible hacerlo con los datos que conoce elpaciente. En este sentido, si el modo de herencia en una familia concretaes autosmico dominante (hay mujeres y hombres afectos en variasgeneraciones porque se padece la enfermedad heredando un solo genanmalo, o bien el que nos da la madre, o bien el que nos da el padre),aquellos miembros de la familia sanos nunca transmitirn la enfermedad asus descendientes, pero aquellos que la padezcan, podrn transmitirla asus hijos e hijas con una probabilidad de un 50% cada vez que tengan

descendencia.

En segundo lugar, esta experta explica que si la herencia es autosmicarecesiva (es decir, para padecerla los dos genes, el que nos da el padre yel que nos da la madre, han de ser anmalos), generalmente slo lapadece un grupo de hermanos, pero nadie antes (padres, abuelos,bisabuelos) y nadie despus (hijos, nietos, etc.) tiene por qu padecerla,salvo que haya consanguinidad en la pareja, es decir, que sean familia ypor lo tanto compartan genes), circunstancia que aumenta el riesgo detransmisin a la descendencia.

Por ltimo, si el modo de herencia es recesivo ligado a X (el gen mutadoest en el cromosoma X), lo ms probable es que las mujeres de la familia(que son XX y por lo tanto tienen un gen normal y otro mutado) seansanas, pudiendo algunas de ellas ser portadoras de la enfermedad, yapareciendo la enfermedad en los varones hijos de las portadoras (pues alser XY, no tienen un X sano que compense).

En cualquier caso, en palabras de la doctora Rosa Coco, la RetinosisPigmentaria es una enfermedad con una enorme heterogeneidad gentica,lo que quiere decir que distintas mutaciones en distintos genes acabanproduciendo la misma enfermedad, pero el abordaje teraputico de cadauna de sus mutaciones puede no ser el mismo, lo que hace que todo seamucho ms complejo a la hora de determinar el tratamiento adecuado.

Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria

Actualmente no existe un tratamiento efectivo de la Retinosis Pigmentaria,enfermedad que an no se puede curar. No obstante, la doctora Cocohace hincapi en la importancia de tratar los problemas ocularesasociados: Debe ofrecerse la ciruga de catarata cuando est indicada, el

edema macular asociado puede responder a terapia con tratamientofarmacolgico, etc..

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En relacin a los ltimos avances en el tratamiento de la patologa, estaexperta explica que existen tratamientos en investigacin y en algunostipos de Retinosis Pigmentaria es posible la realizacin de terapia gnica,es decir, poner un gen que falta o inhibir uno que funcionando malocasiona dao. Esto es algo que ya se ha realizado en pacientes conalguna mutacin concreta (no en todas). Adems, tambin se est

trabajando en la utilizacin de terapia celular mediante trasplantes detejido retiniano y de clulas madre. Para los pacientes que ya estn ciegoslegales, tambin parece que en futuro se les podr ofrecer chips de visinartificial.

Sociedad Espaola de Retina y Vtreo (SERV)400 oftalmlogos de toda Espaa forman en la actualidad la SociedadEspaola de Retina y Vtreo (SERV), una entidad mdico-cientfica quetiene como fin principal promover el conocimiento de la retina mejorandola salud visual de la poblacin, adems de establecer intercambios que

permitan ampliar, promover y actualizar los estudios relacionados con lapatologa y la ciruga de la retina, coroides y vtreo. En concreto, segn elprofesor Gmez-Ulla, la Sociedad promueve la investigacin, elintercambio de conocimiento y la formacin, as como la difusin de losmtodos teraputicos nuevos.

*Para ms informacin: Gabinete de prensa SERV (Isabel Chacn / MnicaVillegas). Telfono: 91 787 03 00

FUENTE: acceso.com Mircoles, 6 de Octubre de 2010

La mayor parte de enfermedades oftalmolgicas quecausan ceguera afectan a la retina

En Espaa, cerca de 700.000 personas presentanDegeneracin Macular Asociada a la Edad (DMAE),existen casi 140.000 diabticos con edema maculardiabtico y 70.000 personas tienen miopa patolgica.

Se trata de tres de las cuatro enfermedadesoftalmolgicas principales que ms casos de cegueraocasionan en el mundo. Son tres patologas que afectana la retina y que se caracterizan por necesitar de undiagnstico y tratamiento precoces para poder detener y/ o tratar laslesiones oculares que ocasionan, explica el profesor Francisco Gmez-Ulla, presidente de la Sociedad Espaola de Retina y Vtreo (SERV).

Los grandes retos de la oftalmologa respecto a las enfermedades de laretina en la actualidad -aade este experto- son, sin duda, la formacin y

actualizacin continua de conocimientos desde el punto de vista deloftalmlogo y la divulgacin sobre estas enfermedades entre la poblacingeneral.

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Con el fin de concienciar a la poblacin sobre la importancia de conocerlas enfermedades de la retina para detectarlas y tratarlas cuanto antes, laSERV pone en marcha, en el marco del Da Mundial de la Salud Visual, quese celebra hoy, la campaa Retina, Salud Visual y Calidad de Vida. A esterespecto, el profesor Gmez-Ulla explica que a pesar de la importancia dela salud de la retina para tener una buena salud visual, existe un

desconocimiento general en la sociedad sobre qu es la retina, susfunciones, as como las enfermedades que pueden afectarla.

I Jornada del Paciente DMAE

El Foro del Paciente DMAE se suma hoy a la conmemoracin del DaMundial de la Visin con la celebracin en Madrid de la I Jornada delPaciente DMAE, un conjunto de actividades para dar a conocer a lapoblacin la enfermedad y sus sntomas, as como para destacar laimportancia de un diagnstico precoz ante los primeros sntomas.

El acto contar con la asistencia del Dr. Guillermo Fernndez Sanz, de laFundacin Jimnez Daz, y con la presencia de los actores LauraValenzuela y Carlos Larraaga, que participarn en los diferentes talleresprcticos, junto con el chef del Casino de Madrid, Paco Roncero, quinofrecer una serie de mens y consejos saludables para prevenir a travsde la dieta la DMAE, as como otras enfermedades de la vista.

Se estima que la incidencia anual de la DMAE hmeda en la poblacinmayor de 50 aos en Espaa es de unos 26.000 nuevos casos cada ao,con una poblacin total afectada de unas 350.000 personas. Adems, ms

de la mitad de nuevos casos de DMAE no llegan nunca a la consulta delespecialista en retina.

FUENTE: JANO Viernes, 15 de Octubre de 2010

Unos 314 millones de personas sufren discapacidadvisual en el mundo, de las que 45 millones son ciegas,segn la OMS.

Unos 314 millones de personas sufren discapacidad visual en el mundo y

45 millones de ellas son ciegas, segn ha destacado la OrganizacinMundial de la Salud (OMS) este jueves, en el Da Mundial de la Visin,cuyo objetivo este ao es promover el acceso igualitario a la atencinocular y sobre todo el de los mayores de 50 aos, con la mayorprevalencia de esta discapacidad.Un 87 por ciento de las personas con discapacidad visual que hay en elmundo viven en pases en desarrollo y la mayora un 82 por ciento de losafectados son mayores de 50 aos, pese a que slo representan un 19por ciento de la poblacin mundial.

Segn la OMS, aunque el nmero de personas ciegas por enfermedadesinfecciosas ha disminuido mucho, la disfuncin visual relacionada con laedad va en aumento, incluso en los pases en desarrollo.

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La mayora de las afecciones oculares que aquejan a los mayores de 50aos pueden tratarse con facilidad, como las cataratas. Sin embargo, laOMS denuncia que en algunas partes del mundo todava hay que lograrque reciban servicios de atencin ocular de manera igualitaria.

LA CEGUERA INFANTIL, UN PROBLEMA IMPORTANTE

No obstante, la ceguera infantil sigue siendo tambin, dicen, un problemaimportante en todo el mundo, pues 1,4 millones de menores de 15 aosson ciegos durante muchos aos y ms de 12 millones de nios de 5 a 15aos sufren discapacidad visual por miopa, hipermetropa o astigmatismono corregidos, trastornos que se pueden corregir fcilmente con lentes.

Las cataratas siguen siendo la principal causa de ceguera en todo elmundo, excepto en los pases ms desarrollados. Otras causas, por ordende frecuencia, son la miopa, la hipermetropa o el astigmatismo; el

glaucoma; y la degeneracin macular asociada a la edad.

Otras causas importantes son las opacidades corneales (enfermedadesoculares que producen cicatrices de la crnea); la retinopata diabtica(afeccin de la retina relacionada con la diabetes); el tracoma y lasafecciones oculares infantiles, como las cataratas o la retinopata de losprematuros, y carencia de vitamina A.

Para la OMS cerca de un 85 por ciento de los casos mundiales dediscapacidad visual son evitables, un 78 por ciento en los pases endesarrollo y un 47 por ciento en los pases desarrollados.

ALIANZAS MUNDIALES POR LA SALUD OCULAR

Dicen que, desde los aos 90, se han realizado importantes progresos aescala mundial en materia de prevencin, con el desarrollo de losservicios de atencin oftlmica; el aumento del compromiso de los lderesnacionales, los profesionales mdicos y las empresas con la prevencin yla curacin, y el uso de los servicios de atencin oftlmica por parte de lospacientes.

Por esta va, segn la OMS, Brasil, China, Etiopa, Gambia, India,Mauritania, Mxico, Marruecos, Nepal, Omn, Pakistn y la RepblicaUnida de Tanzania, entre otros, han realizado importantes progresos.

En este sentido han desarrollado, precisa, un papel fundamental lasalianzas mundiales de Estados Miembros, las ONG y grupos de lacomunidad, como Visin 2020 o la Alianza para la Eliminacin Mundial delTracoma.

FUENTE: EUROPA PRESS Viernes, 15 de Octubre de 2010

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JORNADAS

PRIMER SIMPOSIO RETINA NAVARRA

Organizado por la Asociacin Retina Navarra, este Simposio tendr lugar

en Pamplona los das 22 y 23 de octubre en el Hotel Blanca de Navarra.A continuacin exponemos las ponencias del sbado 23 de octubre, podisver el programa completo en la Web www.retinanavarra.org.Para confirmar asistencia llamar al: 948 20 33 22

Da 23 de Octubre 2010, JORNADA CIENTFICA

10:00 Recepcin de autoridades y ponentes10:10 Apertura de la Jornada Cientfica:

Doa Mara Kutz, Consejera de Salud.

Don Javier Lorente, Concejal Bienestar Social.

Jos Mara Casado, Presidente Retina Navarra.10:30 - 11:00: Primera mesa:

Ponente: Dra. Isabel Pinilla. Oftalmloga Hospital Miguel ServetZaragoza.

Tema: Posibles Usos de la Clulas Madre PluripotencialesModera: Dra. Henar Heras .Oftalmloga Complejo Hospitalario deNavarra.

11:00 - 11:30: Descanso.

11:30 - 12:00: Segunda mesa.

Ponente Dr. D. Jos M Milln. Bilogo, Hospital La Fe de Valencia.Tema: El sndrome de Usher: Diagnstico y posibles terapias

Modera: Mara Victoria car. ORL Complejo Hospitalario de Navarra.12:00-13:15: Tercera mesa.Ponentes:

Dra.Roser Gonzlez, Biloga. Universidad Barcelona.Tema: Presente y futuro del diagnstico gentico de las distrofias deretina.

Dr. Don Enrique de la Rosa. Bilogo. Centro SuperiorInvestigacin Cientfica, Madrid.

Tema: Prevencin de la muerte celular programada como dianateraputica en las degeneraciones retinianas.

Modera: Dr. Enrique Borque. Oftalmlogo Complejo Hospitalario deNavarra.13:15-13:45 Mesa redonda y coloquioPreguntas y respuestas

Financiado por la Direccin General de Innovacin Gobierno de Navarra

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http://www.retinanavarra.org/http://www.retinanavarra.org/


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esperanza activa - boletÍn 3 - 15 oct 2010

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