MÁS INFORMACIÓN

La Fundación para la Epilepsia, con filiales a lo largode los Estados Unidos, brinda información acerca dela epilepsia y los servicios que se ofrecen en sucomunidad.

Puede llamar al: 1-866-748-8008

O puede visitarnos en Internet:www.fundacionparalaepilepsia.org

Este folleto está dirigido al público engeneral con el fin de brindar información básicaacerca de la epilepsia. Este folleto no contiene, nipretende brindar de forma alguna, consejos médicos.Por lo tanto, los lectores no deben modificar, bajoninguna circunstancia, sus indicaciones médicas nisus actividades diarias basándose en la informacióncontenida en este folleto, sin antes haberloconsultado con sus respectivos médicos.

La producción de este folleto ha sido posible por el auxilio(#5U58DP00606-03) de los Centros para el Control yPrevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

Todos los derechos reservados.

©2008 Epilepsy Foundation of America, Inc.EFA303

EPILEPSIA

CÓMO HABLAR

CON SU MÉDICO

HABLEMOS SOBRE LA

COLABORACIÓN

La atención médica acertada para la epilepsia seobtiene cuando el paciente, su familia y todos losque forman parte del equipo de cuidado médicotrabajan como socios, en colaboración.

• Ser un colaborador en la atención médicasignifica hacer preguntas y aprender todo loque se pueda acerca de la epilepsia, la forma enque le afecta a usted (o a su niño), y acerca deltratamiento que el médico le ha ordenado.

• A veces resulta difícil hacer las preguntascorrectas y comunicar lo que usted deseaexpresar.

• Esa es la razón de este panfleto.

1

Este panfleto está destinado a ofrecer al público en general,información básica sobre la epilepsia. No está destinado niconstituye un consejo médico. Se advierte a los lectores queno cambien sus programas médicos ni sus actividadesdiarias basándose en esta información, sin consultar antes aun médico.

Cuando se le ocurran preguntas sobre laepilepsia, su tratamiento y sus efectos, anótelas ymantenga una lista.

Escoja las dos o tres que considere másimportantes, y llévelas a su próxima visita a sumédico.

Y, si en algún momento su médico u otromiembro del equipo usa una palabra que usted noentienda, pídale que le explique su significado.

Si hay varias cosas de las que desea hablar y nohay suficiente tiempo durante su cita regular,informe al médico que desea hacer otra cita parapoder examinarlas detalladamente.

O bien, cuando hable con la enfermera parahacer una cita, pídale que le reserve más tiempo.

Si recibirá sutratamiento enuna clínica o através de unaagrupaciónprofesional o planmédico pagadopor adelantadocomo una Organización para Mantenimiento de laSalud (HMO, por su sigla en inglés) donde laatención médica es proporcionada por variosmédicos, las siguientes preguntas deben poderayudarle a tener una idea más clara de lo que puedeesperar:

• ¿A quién debo consultar si tengo problemasmédicos generales?

• ¿Me atenderá siempre el mismo médico?

• ¿Es mi médico un neurólogo? Si yo lo deseo¿se puede poner la atención de mi epilepsiaen manos de un neurólogo?

HABLEMOS SOBRE LA EPILEPSIA

32

• ¿Hay límites en el número de pruebas(electroencefalogramas, exploraciones,análisis de sangre, etc.) que pagará ese plan?

• Si consultara a diferentes médicos u otrosespecialistas ¿quién será la persona quesupervisará y coordinará mi atención total?

• ¿A quién debo acudir con mis preguntas?

• ¿Cómo comparten los médicos la informaciónsobre mis antecedentes médicos ytratamiento?

• ¿A quién debo llamar si sufro un ataque?

• ¿Qué ocurre si tengo un ataque en público yalguien llama a una ambulancia y yo terminoen la sala de emergencias? ¿Cubre mi planesta eventualidad?

• ¿A quién debo llamar para volver a obtenermis medicamentos?

Si usted (o su niño) tiene epilepsia,su médico le prescribirá el uso regularde medicamentos para evitar losataques.

Aquí tiene algunas preguntas queusted puede plantear:

• ¿Qué debo hacer si olvido tomarmi medicamento?

• ¿Qué efectos secundarios causaeste medicamento? ¿Qué es loque tengo que vigilar?

• ¿Por qué eligió este medicamento? ¿Hay otrosque yo pudiese tomar?

• ¿Con qué frecuencia necesitaré análisis desangre u otras pruebas?

• ¿Está bien que el farmacéutico me dé unmedicamento genérico, o debo pedir unmedicamento de marca?

• ¿Hay alimentos, bebidas o actividades que yodebiera evitar mientras esté tomando estemedicamento?

HABLEMOS SOBRE SU

ATENCIÓN MÉDICA

HABLEMOS SOBRE EL TRATAMIENTO

Si decide que quiere aprender más sobre laepilepsia o los medicamentos que se le han recetado,visite el Answer Place – Lugar de las Respuestas – dela Fundación para la Epilepsia, en su sitio en la red

(www.fundacionparalaepilepsia.org) o pida a sumédico que le sugiera materiales de lectura.

Si no está seguro de que lo que encuentra seaplica a su tipo de epilepsia, hable con su médico.

Si ha tenido ataques o efectos secundarios desdesu última visita, o si han ocurrido otras cosas queparecen inusuales, informe a su médico.

Algunas veces, las personas no quieren decir queno se sienten bien, o que han estado sufriendoataques. No quieren desalentar al médico. Tal veztienen temor de que el médico se moleste o enojeporque el tratamiento no hace efecto.

Pero, a menos que el médico se entere de losataques o efectos secundarios, no podrá hacer loscambios en el tratamiento que tal vez los eviten.

Algunas veces, las personas informan a susmédicos que están libresde ataques, creyendoque solamente importanlos ataques serios.

Olvidan mencionarque han estadopresentando brevesepisodios de pérdidatemporal del conoci -miento, la vista o lamemoria, o sensacionesraras. Pero es igualmenteimportante que su

equipo médico esté al tanto de los episodios dedesvaneci miento, ceguera o lagunas temporales, lasauras o los ataques= fragmentarios breves.

También puede influir sobre el tipo demedicamento que usted tome.

HABLEMOS SOBRE LOS ATAQUES

HABLEMOS SOBRE SUS OPCIONES

Cuando los ataques o los efectos secundariosdesagradables causados por su medicamento le estánafectando la vida, averigüe si hay otras cosas que talvez podría probar.

Puede explorarlas con el equipo médicopreguntando:

• ¿Me iría mejor si tomara una dosis mayor desolamente un medicamento? ¿Hay algúnmedicamento diferente que podría probar?

• ¿Hay medicamentos nuevos para la epilepsiaque tal vez sirvan en mi caso?

• ¿Debiera hacerme medir las concentracionessanguíneas para ver si la dosis que estoytomando alcanza la concentración apropiadaen mi sangre?

• ¿Debo ver a un neurólogo o ir a un centroespecial para hacer más pruebas?

• ¿Podría hacerle bien a mi niño una dietacetogénica? ¿Hay algún dietista conexperiencia con la dieta cetogénica, que estéasociado con este plan?

• ¿Tengo el tipo de epilepsia que podría sertratado con cirugía?

• ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios dela cirugía?

• ¿Podría el dispositivo VNS (de estímulodel nervio vago) ayudarme a mí o ayudar a mi niño?

54

Muchas personas toman actualmentemultivitaminas, remedios derivados de hierbas,complementos dietéticos y otros tipos de productos.

Las personas con epilepsia a menudo sepreguntan si algunos de estos agentes podrían serútiles en el tratamiento de los ataques.

Cuando piense en esto recuerde que el hechodeque algo sea “natural” no significa que sea inofensivo.Las plantas pueden ser venenosas y también lo puedenser algunas vitaminas en grandes cantidades.

Algunos productos derivados de hierbas tal vezafecten su epilepsia.

De modo que siempre es una buena idea informara su equipo médico (y al farmacéutico) acerca decualquier producto derivado de hierbas, o vitaminas, osobre cualquier otro tratamiento con alimentosnaturales que esté tomando o que piense tomar.

Las preguntas incluyen:

• ¿Afectará este producto al medicamento parala epilepsia que estoy tomando?

• ¿Ayudarán las vitaminas a controlar misataques?

• ¿Es inofensivo este tratamiento para alguien

HABLEMOS SOBRE

OTROS TRATAMIENTOS

HABLEMOS SOBRE LA SUSPENSIÓN

DEL TRATAMIENTO

7

Cuando los ataques se han controladocompletamente por un tiempo prolongado, tendrápreguntas diferentes:

• ¿Cuáles son los riesgos y los beneficios desuspender el medicamento en un niño? ¿Yen os adultos?

• ¿He estado (o ha estado mi niño) libre deataques por el tiempo suficiente para que elmédico comience a reducir lentamente elmedicamento hasta suspenderlocompletamente?

• ¿Qué tiempo se necesitará hasta reducir ladosis completamente?

• ¿Qué probabilidades hay de mantenerse libre de ataques sin el medicamento?

• ¿Qué pasa si vuelven a ocurrir ataques? ¿Serán diferentes de los anteriores? ¿Dará el medicamento los mismos resultadossi tengo que volver a tomarlo?

Importante: No trate de suspender ni reducir sumedicamento por su cuenta. La suspensión súbitadel medicamento o la reducción demasiado rápidade la dosis puede causar ataques que son difíciles decontrolar. Su equipo médico le ayudará a planificarla manera más segura de hacer este importantecambio en el tratamiento.

6

Pregunte a su médico qué debe hacer cuando suniño sufre un ataque. Pregunte qué es lo que debepedir a su familia que haga si usted sufre un ataque:

• ¿Cuáles son los mejores primeros auxiliospara mi tipo de ataque?

• ¿Debe llamarse al servicio de paramédicos o auna ambulancia cada vez que ocurran?

• ¿Qué es lo que sería una emergencia para mí opara mi niño?

• ¿Cuánto tiempo debo esperar antes de llamara una ambulancia, si el ataque se prolongamás de lo usual?

• ¿Hay algunos tratamientos caseros para losataques consecutivos los que duran más de lousual, que yo debiera conocer?

• ¿Debo informar a mi médico o enfermeracada vez que tenga un ataque o solamentedurante las visitas al consultorio?

Para personas con un implante de estímulo delnervio vago (VNS):

• ¿Qué debo hacer si siento que se aproximaun ataque?

• ¿Qué debe hacer mi familia si yo tengoun ataque?

98

Muchas personas con epilepsia tienen problemascon la memoria, depresión o ansiedad. Estasexperiencias tal vez se asocien con la epilepsia o, talvez, con el tipo de medicamento que se esté tomando.

Las discapacidadesdel aprendizaje y lostrastornos de laatención, lospensamientos o elcomportamiento,también pueden sercausados por la mismaafección cerebral queestá causando losataques, o por losmedicamentos usadospara controlarlos.

Si usted o su niño está teniendo cualquiera deestos problemas, informe a su médico o enfermera.

Tal vez quiera preguntar:

• ¿Sería posible que las dificultades que mi niñotiene en la escuela sean causadas por elmedicamento que está tomando? ¿O es másprobable que se deban a los ataques o a unadiscapacidad del aprendizaje?

• Si es posible que sea la medicina, ¿hay otraque podamos probar?

• ¿Podría ser que el medicamento que mi niñoestá tomando le haga portarse mal? ¿O estodo esto parte de lo que le está causando losataques?

• ¿Debiera llevar a mi niño a ser evaluado portrastornos del aprendizaje o de la atención? y¿puede indicarme dónde puedo lograr que loevalúen?

HABLEMOS DEL CONTROL

DE LOS ATAQUES

HABLEMOS DE CÓMO

SE SIENTE

Algunos tipos de ataques causan uncomportamiento que otras personas creen que es unacto deliberado de mala crianza.

Un ataque parcial complejo podría hacer que unniño o un adulto se moviera como en sueños, o queno pudiese responder cuando se le habla, o quehiciera cosas sin sentido a juicio de los observadores.

Si ocurre algo así en la escuela o en el trabajo,una carta del médico explicando que lo que ocurriófue causado por un ataque y no hecho a propósito,podría ser útil.

Si usted es una mujer que tomamedicamentos para evitar los ataques,y desea tener hijos, haga una cita consu médico para informarle sobre susplanes antes de quedar embarazada.

Las preguntas que puede plantearincluyen:

• ¿Debo continuar tomando mi medicamentoactual mientras esté embarazada?

• ¿Se deberán hacer cambios en mi tratamiento?

• ¿Podrán los ataques dañar al bebé?

• ¿Hay riesgos para el bebé por el medicamentoque estoy tomando ahora?

• ¿Hay algo que yo deba hacer para reducir losriesgos? ¿Debería tomar ácido fólico?

• ¿Se mantendrá usted en contacto con elmédico que esté tratándome durante miembarazo?

• ¿Con qué frecuencia quiere verme mientras yoesté embarazada?

• ¿Podré amamantar al bebé si estoy tomandomedicamentos para la epilepsia?

Los trastornos epilépticos pueden ser tratadoscon éxito por los médicos de familia, los pediatras ylos internistas.

Pero si los ataques continúan a pesar deltratamiento, o si está teniendo muchos efectossecundarios desagradables, es buena idea consultar aun neurólogo.

Un neurólogo es un médico con capacitaciónespecial en el tratamiento de la epilepsia y otros tiposde trastornos cerebrales.

Al buscar otro médico, sea porque su propiomédico lo haya derivado o por otras razones, esaconsejable que usted sepa:

• ¿Es un neurólogo certificado por la junta?

• ¿Es un neurólogo con interés especial en laepilepsia? ¿En niños con epilepsia?

1110

HABLEMOS DE LO QUE

PIENSAN LOS DEMÁS

HABLEMOS SOBRE EL EMBARAZO

HABLEMOS SOBRE

UNA SEGUNDA OPINIÓN

Cuando los ataques son muy difíciles decontrolar, tal vez le convenga preguntar a su médicosobre consultar a un centro especial que se dedique aepilepsia, o tal vez decida buscar uno usted mismo.

Los centros para la epilepsia ofrecen diversostipos de servicios y de personal. Antes de tomar unadecisión, tal vez quiera preguntar:

• ¿Qué servicios o pruebas necesitaría? y ¿losofrece este centro?

• ¿Incluye el personal el tipo de especialistasmédicos que yo necesito? ¿Hay otrosprofesionales (por ejemplo, psicólogos oasistentes sociales) para ayudar en caso deproblemas especiales?

• ¿Ayuda este centro a las personasremitiéndolas a servicios ofrecidos en otroslugares, por ejemplo las personas que quierenencontrar empleo?

• ¿Proporciona el centro educación para elpaciente? ¿Cómo ayuda a los pacientes yfamiliares con problemas relacionados con laepilepsia?

• ¿Cuánto cuesta? ¿Se cobran montos fijos o seusa una escala descendente?

• ¿Qué hace el centro para ayudar a lospacientes a pagar por los servicios?

Cuando haya encontrado (o lo hayan remitido)a un médico o centro de tratamiento nuevo, tal vezle convenga pedir a su médico que envíe copia de suexpediente al nuevo médico, que seguirá sutratamiento.

El tratamiento de la epilepsia mejora cada díamás, pero todavía no hay garantías, excepto una: lagente que vive con epilepsia tiene mucho que ganarpor aprender todo lo que pueda acerca de ella. Deesa manera, usted se transforma en un colaboradorcompleto para el tratamiento suyo o de su niño.

1312

HABLEMOS SOBRE

UN CENTRO PARA LA EPILEPSIA