envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

Hasta hace algo más de una dé-cada, hablar de envejecimientode las personas con discapacidadintelectual era una utopía. Eracasi anecdótico encontrar algunade ellas que superase los treintaaños. Las personas con dis-capacidad intelectual se hanbeneficiado de los avances cien-tíficos del último siglo que hanincrementado la esperanza devida de la población general;pero, además, podemos estarhablando de envejecimientogracias a un mejorconocimiento de los síndromesy deficiencias origen de la dis-capacidad que ha hecho posiblela prevención y el tratamientode patologías asociadas quepodían causar la muerte en losprimeros años de vida.

Para dar a conocer sus carac-terísticas diferenciales, en estenúmero ofrecemos dos artícu-los que abordan el envejec-imiento de las personas condiscapacidad intelectual desdeuna perspectiva teórica y prác-tica, respectivamente. Elprimero, “Marco Teórico delEnvejecimiento de las Personas

con Discapacidad Intelectual”,de Ana Madrigal Muñoz,psicóloga del Observatorio dePersonas Mayores, describe elestado actual del conocimientode la vejez en este colectivo.Su trabajo destaca el carácternovedoso de este fenómeno.Ante la vejez de este colectivo,se abren diversos interro-gantes, tales como los relativosa sus semejanzas y diferenciascon el envejecimiento de lapoblación general o las implica-ciones que pueden tener en laelaboración y aplicación de laspolíticas sociales y sanitarias, alos que la autora intenta ofre-cer una respuesta.

El artículo “Propuestas deFEAPS para el EnvejecimientoSaludable de las Personas conDiscapacidad Intelectual” ha sidoelaborado por Carlos PereyraLópez, con la colaboración deJavier Calvo e Higinio Uría. Comoexpertos en la atención de laspersonas con discapacidad int-electual, muestran el recorridoque se ha seguido en España,concretamente a través delmovimiento asociativo, paraafrontar los retos que plantea el

envejecimiento de estas per-sonas. Destacan la relevancia delCongreso Internacional de Dis-capacidad y Envejecimiento(Oviedo, 2001), que ha inspiradoel “Programa de FEAPS paramejorar la Calidad de Vida de lapersona mayor con discapacidadintelectual”. El artículo recoge lasnecesidades de los actores impli-cados en primera persona, através del testimonio de per-sonas mayores con discapacidadintelectual, familiares y profe-sionales, como paso previo a ladescripción del programa citado.

Esperamos que estos artículossean de su agrado y le ofrezcaninformación suficiente paratener una primera aproximacióna las personas mayores con dis-capacidad intelectual, susci-tando la motivación suficientepor ampliar la información so-bre este campo. Si ese es sudeseo, puede encontrarfuentes bibliográficas y docu-mentación científica actual-i zada en nuest ro por ta l(http://www.imsersomayores.csic.es) o acudir al Observatorio dePersonas Mayores.

Nº 26 ENERO 2007

EDITORIAL

Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual.

Primera edición: 2006

© IMSERSO, 2006

Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretaría de Estado de Servicios Sociales,Familias y DiscapacidadAvda. de la Ilustración c/v Ginzo de Limia, 5828029 Madrid - Tel.: 91 363 89 35

NIPO: 216-06-005-2Depósito Legal: BI-287-2006

Imprime: Nuestros Mayores Publicaciones S.L

AUTORES.“Marco Teórico del Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual”.Ana Madrigal Muñoz. Psicóloga del Observatorio de Personas Mayores.

Propuestas de FEAPS para el Envejecimiento Saludable de las Personas con Discapacidad Intelectual”Carlos Pereyra López. Responsable del Programa de Envejecimiento de FEAPSJavier Calvo (FEAPS Asturias).Higinio Uría (Asociación Pro Ayuda Deficientes Psíquicos de Asturias - ADEPAS).

Catálogo general de publicaciones oficiales http://publicaciones.administracion.es

ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS

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ÍNDICE

1.- Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

2.- Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual: Elementos para el estudio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

3.- Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo . . . . . . . . . . . . . 5

4.- Aspectos Familiares y Sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

5.- Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo . . . . . . . . . . . . . 12

6.- Reflexiones Finales: Decálogo sobre el Envejecimiento en las Personas con Discapacidad Intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

1.- Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

2.- Un poco de historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

3.- De acuerdo interno a compromiso público: el Congreso de Oviedo . . . . . . . . . . . 19

4.- Necesidades percibidas por las personas con DI: La visión Personal . . . . . . . . . . 21

5.- Necesidades y demandas de las familias: La visión familiar . . . . . . . . . . . . . . . . 23

6.- Buenas prácticas FEAPS: aportaciones desde las U.D.S . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

5.- Finalmente un programa para PCDI que envejecen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

6.- Funcionamiento y desarrollo del programa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Marco Teórico del Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual.

Propuestas de FEAPS para el Envejecimiento Saludable de las Personas conDiscapacidad Intelectual.

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Este artículo se va a centrar en las característi-cas del el envejecimiento de las personas condiscapacidad intelectual por ser un fenómenoque empieza a ser una realidad en nuestra so-ciedad. Como muy bien constata la Organiza-ción Mundial de la Salud en su documento He-althy Ageing - Adults with Intelectual Disabili-ties1 (OMS, IASSID, International Inclusion,1999), en los países desarrollados se está asis-tiendo a un aumento importante de la espe-ranza de vida de las personas con discapacidad.Según Janicki, la incidencia personas mayorescon discapacidad intelectual de 60 años en Es-tados Unidos es de 4 de cada 1.000 mayores yesta cifra puede ser válida para España.

El incremento de la Esperanza de Vida de laspersonas con discapacidad, ocurrido en lospaíses desarrollados, es el resultado del en-vejecimiento de la población, pero no sólo eseso. Un mejor conocimiento de las causas ycaracterísticas de las enfermedades y defi-ciencias ha permitido prevenir y tratar dis-tintas patologías que, hasta épocas muy re-cientes, eran mortales a edades tempranas.Por estar ante un fenómeno nuevo y, encierta medida, inesperado, es muy poco loque se sabe de él y este “poco” se encuentrafragmentado, como muy bien dice el profe-sor Antonio Aguado “La ausencia de un plan-teamiento global que aborde la panorámicageneral del proceso de envejecimiento y demodelos teóricos explicativos de dicho pro-ceso, el abordaje parcial de áreas temáticasdiversas y desconectadas, la dispersión de laliteratura disponible, la mezcla de colectivosestudiados, la inadecuada y confusa utiliza-ción de la terminología, la falta de delimita-

ción de la doble experiencia o del doble diag-nóstico, el muestreo, el diseño, y la evalua-ción son problemas excesivamente frecuen-tes” (Aguado Díaz, 2003).

La escasez de conocimientos tiene como con-secuencia el olvido de las importantes reper-cusiones sociales y sanitarias del envejeci-miento de la población con discapacidad y quese incrementarán con mucho en un futuro nomuy lejano. No podemos ser ajenos a este he-cho: que va a ser imposible diseñar programasdirigidos a las personas con discapacidad y susfamilias sin un conocimiento de los rasgos ynecesidades diferenciales con respecto alresto de la población mayor y de las personascon discapacidad.

En este artículo se van a exponer distintos as-pectos del envejecimiento de las personas condiscapacidad intelectual, por ser en este ám-bito de la discapacidad donde más pasos seestán dando para conocer este período vital,como se puede apreciar en el informe de la Or-ganización Mundial de la Salud antes citado,entre las distintas iniciativas que se estánplanteando en los últimos diez años. Pero,además, porque en estas personas es dondese observan, probablemente, de manera másclara las repercusiones sociosanitaria del in-cremento de la esperanza de vida y que, porseñalar sólo dos, se podría hablar de una inci-dencia superior de algunas demencias o la de-pendencia de sus padres, es decir, de una ge-neración aún mayor que la suya, situación queles puede llevar a depender de quienes hansufrido, a su vez, una merma importante en suautonomía.

1. Introducción

1 Elaborado por la Organización Mundial de la Salud en colaboración con la International Association for Scientific Study Intellectual Disabilities (Asociación In-ternacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual) y la International Inclusion

MARCO TEÓRICO DEL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCA-PACIDAD INTELECTUAL.


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En sentido amplio, se envejece desde elmismo momento en que nacemos; existirsignifica envejecer. Sin embargo, el enveje-cimiento se suele situar en torno a los 60 ó65 años coincidiendo con una serie de cam-bios biológicos, psicológicos y sociales. Laspersonas con discapacidad intelectual tienenun envejecimiento más prematuro. Los in-vestigadores eligen los 45 ó 50 años comopunto de inflexión para estudiar las caracte-rísticas asociadas con la edad de las perso-nas con discapacidad intelectual, pues, sedispone de evidencia científica de los cam-bios bio-psico-sociales acaecidos a partir deeste momento y que repercuten en su cali-dad de vida (OMS, IASSID, International In-clusión, 1999); a partir de este momento, sereducen las capacidades y aptitudes, por loque se precisan cuidados más intensivas yurgentes modificaciones y estilos de vida.Sin embargo, si esto es así para las personascon Síndrome de Down o para quienes estángravemente afectadas, no está tan claropara las personas con discapacidad intelec-tual moderada o leve, sin otras patologíasasociadas, cuyo declive no se suele producirhasta pasados los 60 ó 70 años; cabe espe-rar que el proceso de envejecimiento de es-tas personas no difiera del resto de la pobla-ción, ni que su esperanza de vida sea infe-rior. No obstante, sí pueden aparecer o agu-dizarse, con los años, problemas de con-ducta, como hiperactividad y agresividad,baja tolerancia a la frustración, o desajustesen el trabajo, la familia y su entorno social.La regla que rige el envejecimiento de laspersonas con discapacidad es: Cuanto ma-yor es el retraso mental y/o los problemasasociados a la discapacidad intelectual, an-tes se manifestarán los signos del envejeci-miento.

Estamos, pues, ante un envejecimiento pre-

maturo que se traduce, en la mayoría de loscasos, en una Esperanza de Vida significati-vamente inferior al resto de la población.Hacia los años cincuenta del siglo que acabade concluir, sólo una minoría de las personascon Síndrome de Down sobrepasaba la ter-cera década de la vida; actualmente, hay ci-fras que apuntan que el 70% viven más de50 años y, entre ellas, constituyen un nú-mero importante son ya sexagenarias (Bert-hod - Wurmser, M. 2006). La tasa de mortali-dad de las personas con discapacidad inte-lectual es más elevada que la del resto de laspersonas. Sin embargo, en las últimas déca-das, se han beneficiado de los avances médi-cos - científicos, aumentando sus posibilida-des de supervivencia.

Al envejecer, se manifiesta una segunda dis-capacidad, que supone la aparición o agra-vación de dependencias. Los problemas desalud característicos de la vejez tienen unaprevalencia superior que la de las personaspertenecientes a su cohorte. Cuando se tratade enfermedades invalidantes, las discapaci-dades producidas se vienen a sumar a las yaexistentes, hecho que, unido a la pérdida decapacidad de adaptación, convierte a perso-nas de por sí frágiles en mucho más vulnera-bles.

Como muy bien apunta el Dr. Aguado Díaz(Universidad de Oviedo, 2001), la vejez delas personas con discapacidad se caracterizapor un deterioro en la percepción de la cali-dad de vida asociado, principalmente, a lapérdida de autonomía para realizar las acti-vidades de la vida diaria. Las personas condiscapacidad viven como una amenaza loscambios físicos y personales que afectan asu autonomía, máxime si suponen una pér-dida en la capacidad, real o percibida, decontrolar sus vidas. Siguiendo el argumento

Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual: Elementos para el estudio.2.

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de este autor “El significado personal del en-vejecimiento se ve influido por los cambiosen el estilo de vida (percibidos) y la actitudhacia la independencia y la responsabilidaddesarrollada a lo largo de toda una vida condiscapacidad”. El declive en la calidad devida es consecuencia, pues, de cambios en lapercepción de las necesidades y un menornivel de satisfacción que se producen des-pués de la pérdida de autonomía (AguadoDíaz, 2001).

Por tratarse de un fenómeno relativamentereciente, la sociedad tiene un vago conoci-miento del envejecimiento de las personascon discapacidad intelectual. La imagen so-cial de este colectivo es la de un niño que

precisa de educación especial; es muy re-ciente y más minoritaria la percepción de es-tas personas como trabajadoras. Esta ima-gen se refleja en la planificación de serviciosy programas sociales y sanitarios para per-sonas con discapacidad, dirigidos casi exclu-sivamente a la infancia, juventud y edad la-boral, sin tener en cuenta las necesidadesespecíficas de los mayores.

En cualquier caso, no se debe olvidar laenorme variabilidad interindividual exis-tente, de manera que el estudio del enveje-cimiento no debe perder de vista las diferen-cias individuales. La calidad de vida en la ve-jez dependerá de la calidad de vida que seha disfrutado con anterioridad.


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Hay que desterrar la idea del envejeci-miento como ruptura; de ningún modo sequiere decir que los 65 años supongan uncambio radical respecto a los 64. Es precisoverlo como una línea de continuidad que sedibuja a lo largo de toda la vida. Se enve-jece como se ha vivido, por ello, los estilosde vida anteriores, la forma en que se hanprevenido o tratado las deficiencias y en-fermedades asociadas, las posibilidades deacceso a los servicios sociales, educativosy de salud son algunos de los condicionan-tes de cómo se desarrolla el envejeci-miento de las personas con discapacidadintelectual, las posibilidades de que en estaetapa vital se disfrute de una mejores con-diciones de salud y calidad de vida.

Cuando la discapacidad intelectual es leveo moderada, las personas disfrutan de ma-yores posibilidades de elegir y decidir entrediferentes estilos de vida más o menos sa-ludables. Determinados hábitos de vida nosaludables aumentan la vulnerabilidad delas personas con discapacidad intelectual asufrir enfermedades; sólo por citar algu-nas: la ingestión de varios medicamentos,el consumo de tabaco (Hymotwitz et al,1997, Tracey y Hoskin, 1997), abuso desustancias adictivas (Christian y Poling,1997), conductas violentas (Pack, Wallan-der y Brown, 1998), actividades sexualesde alto riesgo, por ejemplo, respecto alSIDA (Cambridge, 1996).

Estilos de vida sedentarios aumentan laprobabilidad de padecer obesidad, con el

riesgo que ello supone de padecer diabeteso determinadas enfermedades asociadas aniveles elevados de colesterol, como lasenfermedades coronarias y la hipertensión(Fujiura, Fitzsimmons, Marks y Chicoine,1997). El sedentarismo es un estilo de vidafrecuente en algunas instituciones residen-ciales. En ellas puede reducirse la vulnera-bilidad de las personas con discapacidadintelectual si se evitan determinadas con-ductas negligentes de los profesionales,como el descuido en la higiene de los usua-rios/as, o la exposición de los mismos a en-fermedades contagiosas. Por el contrario,si su grado de autonomía les permite vivirde forma independiente o semi-indepen-diente, en viviendas tuteladas, por ejem-plo, cuando lleguen a mayores disfrutaránde una mejor calidad de vida y capacidadfuncional, pudiéndose incrementar la lon-gevidad de una manera saludable.

Los cambios en el entorno pueden serfuente de angustia y amenazar el bienestarde la persona con discapacidad intelectual,incluso aunque no sean necesariamentenegativos. Estos cambios pueden ser inevi-tables, como la muerte del familiar con elque vive; cambios indispensables para evi-tar la pérdida de oportunidades, como in-tensificar los cuidados; y cambios desea-bles, porque el estilo de vida anterior ya nose corresponde con las capacidades de lapersona (por ejemplo, el envejecimientoprecoz implica un deterioro de las capaci-dades que puede afectar a la actividad la-boral, por lo que se debería prever la posi-bilidad de jubilarse antes de los 65 años ola reducción progresiva de la jornada labo-ral sin que ello supusiera la pérdida o re-ducción de derechos).

A pesar de que el envejecimiento sea un

3.Envejecimiento Saludable: Estilos de Vida y Factores de Riesgo.

Factores biopsicosociales: patologías asociadas asíndromes, carga genética, patrones culturales,Estilos de Vida » Salud y Bienestar » Calidad deVida durante el envejecimiento

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proceso que se va desarrollando a lo largode la vida, si hay un momento en el queexiste una toma de conciencia del mismo,éste es el de la jubilación. El cese de la ac-tividad laboral supone, para muchas per-sonas, un antes y un después, una rupturaen sus vidas difícil de asumir. Si esto es asípara la población general, se manifiesta,de forma especial para aquellas personascon discapacidad intelectual que han lo-grado un empleo y, de repente, dejan deacudir a su puesto de trabajo, encontrán-dose que buena parte del día está com-puesta por horas vacías. Con independen-cia de las repercusiones emocionales, lajubilación significa la pérdida de unafuente importante de estimulación y de ac-tividad. Al jubilarse, se corre el peligro de

aislarse socialmente, de perder toda rela-ción con otras personas. Asimismo, si nose le ofrecen alternativas gratificantes, esposible que pase buena parte del día sinhacer nada o desarrollando actividades se-dentarias (por ejemplo, ver la televisión),cuyas repercusiones negativas se acabande apuntar.

Por su parte, la salud mental puede verseresentida ante acontecimientos generado-res de estrés, como la enfermedad y muertede los padres, u otros familiares encargadosde su cuidado, precipitando sentimientos desoledad y desamparo, especialmente si im-plican cambios repentinos de residencia(OMS, IASSID, International Inclusión,1999).


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Problemas de Salud más frecuentes.

Las personas con discapacidad intelectualtienen mayor probabilidad de sufrir deter-minados problemas de salud que el restode la población. Como se explica másarriba, el riesgo de padecer ciertas altera-ciones físicas o psicológicas puede incre-mentarse por la exposición a una serie desituaciones y prevenirse, en gran medida,si se siguen unos hábitos de vida saluda-bles (dieta baja en hidratos, azúcar o gra-sas, ejercicio físico, regularidad del sueño,etc.). Por lo general, los problemas físicosno difieren demasiado de los que sufren laspersonas mayores, en general, si bien sonmás frecuentes los problemas ortopédicos,respiratorios y del oído medio. Entre lostrastornos mentales, destacan las demen-cias y la depresión, aunque ésta es menoshabitual entre las personas mayores condiscapacidad intelectual.

Además, existen algunos problemas de saludque pueden ir asociados a determinados sín-dromes o ser una consecuencia más de la le-sión cerebral que originó la discapacidad inte-lectual. Tales patologías, que se pueden mani-festar en la primera infancia o a lo largo del ci-clo vital, tienen consecuencias de distinta con-sideración cuando llegan 1a edades avanza-das. Lo importante es la detección y trata-miento tempranos para minimizar sus efectosnegativos cuando llegan a mayores. Por ello,como recomienda la OMS, la provisión de cui-dados de la salud de las personas discapaci-dad intelectual debe hacerse siguiendo unaperspectiva que abarque todo el ciclo vital, demanera que se puedan identificar la evolucióny/o las consecuencias de enfermedades espe-cíficas, así como planificar las intervencionesterapéuticas más adecuadas (OMS, IASSID,International Inclusión, 1999).

Las investigaciones recientes que relacionanel envejecimiento y los problemas físicos desalud han encontrado los mismos trastornosen las personas con discapacidad intelectualy el resto de la población (problemas senso-riales, endocrinos, cardiovasculares, respira-torios, osteoarticulares y de movilidad), sibien con una prevalencia más elevada (Coo-per, 1998, Kappell, Nightengale, Rodríguezet al, 1998, Evenhuis, 1999 y 2000, Janicki,Dalton, Henderson et al, 1999).

Por otra parte, como apunté al inicio de esteepígrafe, hay estudios que demuestran unamayor prevalencia de determinadas altera-ciones de la salud en síndromes específicos.El Síndrome de Down es uno de los más es-tudiados. Se caracteriza por un envejeci-miento prematuro y una esperanza de vidaentre diez y veinte años inferior al resto de lapoblación con discapacidad intelectual. Aun-que el envejecimiento ocurra a edades rela-tivamente tempranas, el estado de salud y lacalidad de vida de estas personas están de-terminadas, en buena medida, por la formaen que ha transcurrido su vida desde el naci-miento (hábitos saludables, enfermedades,bienestar, proyecto de vida...). Segúnavanza la edad, se incrementa la incidenciade cataratas, desórdenes visuales y auditi-vos (Buchanan, 1990, Evenhuis et al, 1992),epilepsia (McVicker, Shanks y McCleeland,1995) y de la demencia tipo Alzheimer (Zig-man et al. 1995). La enfermedad de Alzhei-mer aparece como consecuencia del enveje-cimiento prematuro en el Síndrome deDown, con una frecuencia sensiblementemás elevada que en el resto de la poblacióncon o sin discapacidad. Existe, no obstante,una importante variabilidad individual en laaparición de estas demencias y, además, notodas las personas con Síndrome de Down lodesarrollan; mientras algunas empiezan a

4.La Salud de las Personas Mayores con Discapacidad Intelectual.

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desarrollarla alrededor de los 40 años, hayun número importante que no sufren estaenfermedad hasta pasados los 60 años. Laenfermedad se caracteriza por una rápidaevolución; se desarrolla en 4 ó 5 años,siendo los primeros indicios pérdida de me-moria y declive del lenguaje y de la comuni-cación (Flórez, 2005).

Otros síndromes estudiados han sido el Sín-drome X Frágil y el Síndrome Prader-Willi.Las personas con Síndrome X Frágil, cuandoalcanzan edades avanzadas, presentan ta-sas relativamente elevadas de prolapso de laválvula mitral, es decir, un desplazamientoanormal de una o ambas válvulas hacia laaurícula izquierda (Sreeram et al, 1989).También son frecuentes los desórdenesmúsculo - esqueléticos (Davids, Hagerman yEilert, 1990), los episodios de epilepsia (Ri-

bacoba et al, 1995) y deficiencias visuales(Maino et al, 1991). En las mujeres con Sín-drome X Frágil, se ha observado, asimismo,la aparición de la menopausia a edades mástempranas que el resto de las mujeres (Con-way et al, 1998). El Síndrome Prader-Willi secaracteriza por tasas elevadas de diabetes yenfermedades cardiovasculares, como con-secuencia de un apetito insaciable que leconduce a una obesidad mórbida (Greens-wag, 1987, Lamb y Jonhson, 1987).

Por último destacar las características de ladiscapacidad intelectual asociada a ParálisisCerebral. Las personas con Parálisis Cerebraltienen una esperanza de vida menor que elresto de la población (Strauss y Shavelle,1998, Strauss, Shavelle y Anderson, 1998).Esto es así debido a los desórdenes prima-rios y secundarios de esta enfermedad, así

30 a 39 años

40 a 49 años

50 a 59 años

60 a 64 años

65 a 69 años

70 a 74 años

G75 a 79 años

80 a 84 años

85 a 89 años

90+ años

EDAD POBLACIÓN GENERAL DISCAPACIDAD

-

-

-

1

1,4

4,1

5,7

13

21,6

32,2

-

-

-

-

15,6

15,6

23,5

23,5

70,0

-

Fuente: Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Down (Jesús Flórez, 2005). Cuadro recogido en la página web de CanalDown 21 (www.down21.org/).

SINDROME DE DOWN

0 - 10

10 - 25

20 - 25

30 - 75

30 - 75

-

-

-

-

-

TABLA 1.- PREVALENCIA (%) DE LAS DEMENCIAS TIPO ALZHEIMER ENTRE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y CON SÍNDROME DE DOWN SEGÚN LA EDAD (HOFMAN ET AL 1991, COOPER, 1997 Y VAN DYKE ET AL1998)


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como a las deficiencias que lleva asociadas.Tales problemas aumentan la tasa de morta-lidad en los distintos momentos del ciclo vitaly, de manera significativa, durante la infan-cia. Por ello, es importante tratar desde suaparición las distintas patologías, de maneraque se puedan mejorar los niveles de saludcuando alcancen edades más avanzadas.Los desórdenes primarios de la Parálisis Ce-rebral se encuentran en el ámbito motor, setrata de problemas del movimiento, la pos-tura y el tono muscular, que afectan a la mo-vilidad, la capacidad para hablar y, en últimainstancia, a la posibilidad de supervivencia.Las anormalidades del tono muscular de-sembocan en dolor crónico, así como defor-midades de la cadera y de la espalda, quepuede originar, si no se corrigen a tiempo,una mielopatía por afectar a la médula es-pinal (cifosis, escoliosis y cifo-escoliosis).Entre los desórdenes primarios, uno de losmás frecuentes es la espasticidad, es decir,rigidez muscular debida a un aumento deltono muscular. En este caso, la personaafectada precisa de un tratamiento médicoo quirúrgico para aliviar el dolor, prevenirdeformidades y mejorar la capacidad fun-cional (Renshaw et al, 1996, Russman yRomness, 1998). Los problemas de motili-dad gastrointestinal, que se manifiestan endisfagia o regurgitación, si no se tratan demanera adecuada, pueden conducir a dis-tintos problemas de salud, como desgastede los dientes, problemas de alimentación,desnutrición, anemia o neumonía y, en elpeor de los casos, ocasionan la muerte porobstrucción o perforación intestinal (Böh-mer et al, 1997, Shaw, Wetherill y Smith,1998). Los problemas respiratorios de laspersonas con parálisis cerebral y graves de-ficiencias motoras constituyen la causaprincipal de mortandad en este colectivo.También se puede destacar la desminerali-zación ósea, que aumenta el riesgo a sufrirfracturas, así como las úlceras decúbitocomo consecuencia de períodos prolonga-dos de inmovilidad (Brunner y Doderlein,1996, Wagemans et al, 1998). La posibili-dad de vivir una vejez saludable en unas

condiciones de vida óptimas dependen de laanticipación e identificación, la prevencióny tratamiento de los desórdenes primariosy secundarios desde una perspectiva multi-disciplinar.

Implicaciones de la discapacidad intelectualen la atención médico - sanitaria durante lavejez.

A partir de los 45 años, se debe llevar a caboun seguimiento médico riguroso que permitadetectar los primeros indicios de envejeci-miento, como pérdidas sensoriales, depre-sión o signos de demencia. Es preciso cono-cer el estado de salud previo así como lossíntomas y signos que caracterizan a los sín-dromes (Línea de Base); de esta manera, sepodrán discriminar los procesos propios de lavejez de otras patologías. Hay que prestarespecial atención a los cambios en el com-portamiento, en la emotividad y en la comu-nicación, además de vigilar los declives enlas capacidades de razonamiento y en la me-moria. El deterioro de capacidades puede seratribuido, aunque no siempre, a alteracionesde la conducta o a alguna patología mental,pudiendo ser consecuencia de crisis vitales(v.gr. pérdidas de familiares, cambios de re-sidencia...) generadoras de ansiedad. Porello, es preciso que la evaluación abarquevarias áreas funcionales y realizarse por unequipo multidisciplinar.

La evaluación y tratamiento de las personascon discapacidad intelectual no siempre esuna tarea sencilla. Pueden presentarse pro-blemas a la hora de determinar lo que sientela persona si ésta tiene problemas para ex-presar sus sensaciones o comprender las de-mandas que se le hacen. En muchos de es-tos casos, el / la médico debe confiar en lainformación, verbal o escrita, que le propor-ciona una tercera persona que conoce al / lapaciente (padres, cuidadores, etc.) que pue-den no corresponderse con las percepcionesde éste/a. Estas dificultades ponen de mani-fiesto la necesidad de entrenar en habilida-des de comunicación.

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En el caso de manifestarse trastornosmentales o alteraciones de la conducta,no siempre se cuenta con la evidencia su-ficiente para detectar un trastorno dual oemitir un doble diagnóstico. Las alteracio-nes emocionales y conductuales puedenatribuirse a la discapacidad intelectual,que enmascara un trastorno mental. Esteerror de atribución se denomina diagnós-tico eclipsado (Reiss, 1983). Tradicional-mente, se ha minimizado la posibilidad desufrir un trastorno mental por parte de laspersonas con discapacidad intelectual,más bien se consideraba que tales proble-mas psiquiátricos constituían un síntomamás del retraso mental. Hoy en día se re-conoce este error y se sabe, por ejemplo,de la elevada prevalencia de las demen-cias, por ejemplo, Alzheimer entre el Sín-drome de Down. La demencia, al igual quela discapacidad intelectual, afecta a lasfunciones cognitivas superiores: la me-moria (amnesia), el reconocimiento deobjetos y personas (agnosia), el lenguaje(afasia), la capacidad para realizar tareascomplejas (apraxia) o la orientación en eltiempo y en el espacio. Cuando se cono-cen los niveles funcionales previos, sepuede saber si se ha producido o no undeterioro. El Grupo de Trabajo para Esta-blecimiento de Criterios Diagnósticos, for-mado por la Asociación Americana del Re-traso Mental y la International Associationfor Scientific Study Intellectual Disabili-ties, propone los siguientes indicadoresprecoces de demencia en la discapacidadintelectual (AAMR, IASSID, 1995):

• Cambios inesperados en comportamientosrutinarios.

• Deterioro en las habilidades funcionales:vestirse, lavarse, trabajar, etc.

• Deterioro de la memoria o dificultad paraaprender nuevas rutinas y habilidades.

• Trastornos afectivos.

• Disminución del interés por actividades grati-ficantes.

• Despertares nocturnos acompañados deproblemas de orientación.

• Convulsiones.

En 1992, Evenhuis estableció los siguientescriterios diagnósticos de la demencia adap-tados para las personas con discapacidad in-telectual:

A.Evidencia de deterioro del nivel previo dememoria a corto y largo plazo (obser-vado en las actividades de la vida diaria)

B.Como minímo, unas de las siguientes alte-raciones (observado en las actividades dela vida diaria)

1. Alteración del nivel basal de orienta-ción temporal y espacial.

2. Afasia.3. Apraxia.4. Cambio de personalidad.

C.Las alteraciones A y B interfieren significa-tivamente sobre el rendimiento en el tra-bajo, las actividades sociales o las relacio-nes con los demás.

D.No aparece de forma exclusiva en el cursode un delirio.

Otras dificultades que se presentan en laconsulta médica surgen como consecuen-cia de someter a la persona a una situaciónextraña y desconocida para la persona queacude a ella. El estrés que este entornopuede suscitar es fuente de sentimientosde frustración, temor o confusión, entreotros, impidiendo una cooperación óptimadel paciente. Ante estas situaciones, seríaconveniente disponer de un tiempo extraen la consulta para tranquilizar al paciente;adoptar actitudes y conductas que aumen-ten su comprensión y confianza; y en casos


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extremos, sedarlo para lograr una evalua-ción segura.

La calidad de la atención de las personasmayores con discapacidad intelectualpuede verse sensiblemente mermadacuando intervienen profesionales de distin-tas especialidades (odontólogos, neurólo-gos, psicólogos, etc.) y no existe comunica-ción entre ellos sobre la historia clínica delpaciente. Esto puede acarrear, en la prác-tica, la repetición de pruebas diagnósticas yla toma excesiva de medicamentos. Talessituaciones podrían evitarse si se contaracon un coordinador o gestor de casos que

dispusiera de la historia clínica completa yestuviera en contacto con todos los espe-cialistas que atienden al paciente a fin decoordinar las actuaciones de los mismos.

En conclusión, no se pueden elaborar pro-gramas de promoción de la salud, sin teneren cuenta las características y necesidadesespecíficas de las personas con discapacidadintelectual. En ellos se debe contemplar unaformación adecuada para los profesionalesde la salud, así como la eliminación de lasbarreras físicas, de comunicación o cual-quier otra que pueda obstaculizar una aten-ción idónea.

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Envejecimiento y Dependencia.

La vejez es un período de la vida asociadoa la dependencia. A lo largo del siglo pa-sado, le hemos ganado años a la vida, peroa costa de un deterioro importante en lacalidad de vida de buena parte de los ma-yores. A pesar de la proliferación de servi-cios sociales destinados a resolver las si-tuaciones de dependencia, éstas siguensiendo un asunto de la familia. Los cuida-dos que requieren las personas con depen-dencia recaen, sobre todo, en la genera-ción siguiente, las hijas, principalmente, ysólo una minoría se beneficia de algún ser-vicio social destinado a paliar las situacio-nes de dependencia. Según el número 22del Boletín Perfiles y Tendencias, ServiciosSociales para personas mayores en Es-paña, publicado en junio de 2006 por elPortal de Mayores, un 20% de la poblaciónmayor de 65 años presenta algún tipo dedependencia, de las cuales, sólo un tercio,el 31%, recibe cuidados de larga duración:Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasisten-cia o Servicio Residencial; cobertura clara-mente insuficiente para aliviar la carga fa-miliar.

En las personas con discapacidad intelec-tual, la probabilidad de que la dependenciasea una constante en todo el ciclo vital serelaciona de manera inversa con el nivelde retraso mental. Cuando no se ha fo-mentado su independencia y autonomía, alo largo de sus vidas precisarán apoyo o,cuando menos, supervisión, para desen-volverse en los distintos ámbitos persona-les, familiares, laborales y sociales. Esmuy posible que se presenten dificultadescuando tienen que enfrentarse a los cam-bios y situaciones críticas que acontecen alo largo de la vida. La incapacidad para

afrontar los retos vitales es más frecuentecuando la familia o los/as profesionalesque las atienden, en su afán por proteger-las, evitan que vivan ciertas experienciasnegativas, como las relacionadas con laenfermedad y la muerte de sus seres que-ridos, ocultándoles o maquillando la ver-dad para que no sufran. Es habitual la in-fantilización de las personas con discapa-cidad, especialmente si ésta es intelectual.Se les trata como si siempre fueran ni-ños/as sin dejarlos intervenir en los asun-tos que les atañen. Como consecuencia, semantienen en un estado de inmadurezemocional y pierden la oportunidad deconvertirse en personas adultas. Es pre-ciso fomentar la autonomía y responsabili-dad, dándoles la oportunidad de tomar suspropias decisiones, informándoles sobresu futuro y preguntándoles sobre sus de-seos y preferencias; hablarles de los acon-tecimientos relevantes, especialmente siimplican cambios importantes en sus vi-das; permitir la visita a enfermos, que co-nozcan la existencia de la enfermedad y lamuerte.

En caso de dependencia, la mayoría recibelos cuidados que precisan dentro del ám-bito familiar, mientras que sólo una pe-queña parte reside en una institución. De-jando de lado los riesgos que supone lainstitucionalización para la salud y la cali-dad de vida (hacinamiento, conducta negli-gente, trato inadecuado, excesiva medica-lización), no se debe perder de vista el pa-pel fundamental que juega la familia. Si,en la población general, el cuidado de laspersonas mayores recae, mayoritaria-mente, sobre la generación siguiente, esdecir, los hijos, entre las personas con unadiscapacidad intelectual su cuidado desdeel nacimiento está en manos de la madre y

5.Aspectos Familiares y Sociales.


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del padre. Así, la mayoría de las personasmayores con discapacidad intelectual sonatendidas por sus progenitores que sonmás longevos aún que ellas y, por tanto,con alto riesgo, ellos también, de encon-trarse en situaciones de dependencia (fe-nómeno del doble envejecimiento). Es algosobradamente sabido que una de las preo-cupaciones de los padres es qué pasarácon su hijo o hija cuando ellos falten, preo-cupación que va aumentando según pasanlos años.

Protección Social y Jurídica.

Para dar respuesta las necesidades decada persona, se debería ofrecer la posibi-lidad de acceder a una red diversificada deprestaciones y servicios. Estas necesida-des son: alojamiento, atención diurna, res-piro familiar, protección jurídica y econó-mica, preparación a la jubilación, ocio ytiempo libre.

• Necesidades de alojamiento. La oferta deservicios de alojamiento debe adecuarseal grado de dependencia de los usuarios.Si éste es elevado y la persona mayor ca-rece de apoyos en su entorno, el recursodemandado puede ser una residencia.Cuando la autonomía es mayor, se amplíael abanico de posibilidades: por ejemplo,viviendas tuteladas o residir en su propiavivienda recibiendo los apoyos necesarios(Servicio de Ayuda a Domicilio, Teleasis-tencia, Centros de Noche, apoyos y su-pervisión para la gestión de la economíade la vivienda, trámites, etc).

• Estancias Temporales y Respiro familiar.Los servicios de respiro van dirigidos apersonas con discapacidad intelectual,estén o no en situación de dependencia,que vivan en su domicilio. Su objetivo esofrecer estancias de alojamiento tempo-ral para determinadas situaciones: perío-dos de crisis, enfermedad, convalecencia,vacaciones de los cuidadores/as, etc.

• Atención Diurna. Se trata de ofreceratención terapéutica integral y apoyo alas familias a través de Centros de Día oUnidades de Estancia Diurnas. Hoy endía, la mayor parte de los servicios deatención diurna para personas con disca-pacidad intelectual sólo atienden a meno-res de 60 ó 65 años, por lo que es precisoextender su cobertura a los mayores.

• Protección Jurídica y Económica. Posibili-tar el acceso a una pensión de jubilacióndigna, no sólo de las personas que se en-cuentran en integradas en el mercado la-boral ordinario, sino también las usuariasde los Centros Especiales de Empleo, in-cluso aunque no hayan cotizado los 35años necesarios para cobrar la pensióníntegra. Es preciso promover las entida-des tutelares para las personas legal-mente incapacitadas.

• Preparación a la Jubilación. Las perso-nas con discapacidad intelectual que de-sempeñan un trabajo están acostumbra-das a un ritmo de vida que les mantie-nen ocupadas todo el día. Para evitar lainactividad, el aislamiento social y frus-tración deberían planificarse programasque adiestrase sobre la forma de organi-zar las actividades del día durante la ju-bilación.

• Ocio y Tiempo Libre. Las personas mayo-res con discapacidad intelectual experi-mentan necesidades de esparcimiento.Se las deben tener en cuenta a la hora deplanificar servicios de ocio y tiempo libre(viajes del movimiento asociativo, clubesde fines de semana, etc.), posibilitándo-les el acceso a actividades con una finali-dad lúdica que sean acordes con su edad,gustos y preferencias.

• Otros Programas. Programas que fomen-ten el cultivo de la espiritualidad, afronta-miento del duelo, autoconcepto y autoes-tima, etc.

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CUADRO 2.- NECESIDADES DE LAS PERSONAS MAYORES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y ASPECTOS QUE DEBEN CUMPLIR LOS SERVICIOS DESTINADOS A ELLAS.

• El reconocimiento de la identidad personal

desarrollada a lo largo de sus vidas.

• Ámbito para una acción independiente y para

la libre elección al máximo de sus posibilida-

des y de su situación personal.

• Interacción social de las familias y más allá de

ella: tener amigos, intervenir en la vida de sus

vecinos y de su comunidad, establecer y man-

tener nuevas relaciones.

• Oportunidades para disfrutar de determina-

das actividades solas o en compañía.

• La seguridad de contar con su intimidad, las

posesiones personales y la opción en su en-

torno personal.

NECESIDADES 2 REQUISITOS DE LOS SERVICIOS

Los servicios sociales y sanitarios deben:

• Asegurar una vida estable.

• Evitar el desarraigo, trasladando a la persona

de su medio habitual a otro nuevo.

• Promocionar una atención social y sanitaria

preventiva y rehabilitadora que reduzca al

máximo posible el riesgo de deterioro y las si-

tuaciones de dependencia.

• Promover una oferta amplia y diversificada

de prestaciones.

Fuente: Elaboración propia basada en “Hacia una cálida vejez” (FEAPS, 2002).


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6.Reflexiones Finales: Decálogo sobre el Envejecimiento en lasPersonas con Discapacidad Intelectual.

A modo de resumen y conclusión, se ofreceel siguiente decálogo con el fin de suscitar lareflexión.

1. La vida es un continuo desde el naci-miento hasta muerte. El que el paso deuna etapa a otra (infancia, adolescencia,juventud, madurez y vejez) no se hacebruscamente, a saltos cualitativos, sinopaulatinamente y conservando muchasde las características de las etapas ante-riores. La manera en que se manifiestacada período vital está condicionada porla carga genética y por factores socio -culturales, pero también por la forma enque se ha vivido con anterioridad.

2. Las personas con discapacidad intelec-tual, especialmente si ésta es grave, en-vejecen a edades más tempranas que elresto de la población y su esperanza devida es también inferior. A partir de los45 ó 50 años empieza a declinar su sa-lud, sobre todo mental, y se reduce sudestreza para la realización de ciertasactividades. Aun así, actualmente estánalcanzando edades insospechadas hacetan sólo dos décadas, disfrutando de unabuena calidad de vida.

3. Las mayores posibilidades de supervi-vencia deben hacernos reflexionaracerca de la atención más adecuadapara satisfacer sus necesidades y darrespuesta a sus demandas. Hasta ahora,todos los esfuerzos de la sociedad res-pecto a las personas con discapacidadintelectual se centraban en facilitarles laadquisición de habilidades para aumen-tar la autonomía personal y la escolari-zación, durante la infancia, así como en

la integración social y laboral cuando lle-gaban a adultas. No se esperaba que lle-garan más allá de este momento, por loque no estábamos preparados paraabordar las necesidades que podían ma-nifestarse en la vejez.

4. Ciertos síndromes van acompañados dedeterminados problemas de salud (véase,la mayor incidencia de Alzheimer en elSíndrome de Down), para los cuales seprecisan instrumentos de diagnósticos vá-lidos y fiables, que orienten el tratamientomás idóneo. No obstante, en la mayoríade los casos, no existen diferencias signifi-cativas en la forma de envejecer respectoal resto de personas mayores.

5. Cuando se encuentran en situación dedependencia, los cuidados de las perso-nas con discapacidad intelectual recaenen la familia, mayoritariamente, concre-tamente en la madre; sólo una minoríareside en una institución y es anecdóticolas que viven solas. La situación de de-pendencia familiar se prolonga cuandollegan a mayores, es decir, los cuidadorestienen edades avanzadas, con el peligrode que hayan perdido la autonomía.

6. Estas reflexiones no deben llevar a laconclusión de que la vejez sea un pro-blema de salud. Por lo general, las per-sonas con discapacidad intelectual,cuando llegan a mayores, tienen lasmismas necesidades que el resto de lapoblación de su edad, si bien puedenprecisar más apoyos. Es necesario pre-parar su futuro, contando con su opiniónsobre la forma que quieren vivir, permi-tirles participar en el proceso de enveje-

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cimiento. En este sentido, se hace im-prescindibles eliminar los estereotiposaún vigentes en nuestras sociedades queconsideran que las personas con disca-pacidad intelectual viven en una infanciapermanente, impidiéndoles hacerseadultas. Es decir, no se les permite to-mar decisiones sobre aquellos asuntosque les atañen.

7. El carácter relativamente nuevo del en-vejecimiento de las personas con disca-pacidad intelectual ha cogido despreve-nidos a los responsables de los ServiciosSociales. Muchos de estos servicios sóloatienden a los menores de 60 años y, apartir de esa edad, ¿qué hacer? El vacíoprácticamente existente en prestacionespara este colectivo viene a agravar la in-certidumbre de los padres y madres res-pecto al futuro de sus hijos/as con disca-pacidad intelectual. Es casi una cons-tante la preocupación sobre lo que seráde sus vidas cuando ellos falten, inquie-tud que se incrementa si no existenotros parientes cercanos que se puedanocupar del hijo/a.

8. Para resolver la carencia de recursosadecuados, se pueden crear serviciosespecíficos o bien adaptar a las necesi-dades de este colectivo los ya existentespara personas mayores o para personas

con discapacidad intelectual. De las tresopciones, la tercera es la que parecemás acertada, aunque hay que tener cri-terios flexibles. Con independencia de laopción elegida, se debe evitar, en la me-dida de lo posible, el alejamiento del en-torno físico, familiar y social en el quehan vivido.

9. Además de prestaciones que atiendanlas necesidades básicas y/o de depen-dencia (pensiones no contributivas, ser-vicios residenciales, domiciliarios o cen-tros de día), es preciso prever otras si-tuaciones y ofrecerles los servicios ade-cuados, como atención diurna, respirofamiliar, protección jurídica y económica,preparación a la jubilación, ocio y tiempolibre.

10. Por último, es preciso desterrar los este-reotipos negativos acerca de la vejez y ladiscapacidad intelectual. Envejecimientoprecoz no quiere decir ausencia de po-tencialidad; por el contrario, los mayorescon discapacidad intelectual pueden se-guir aprendiendo y desarrollando sus ca-pacidades. Hay que recordar, también,que no hay dos personas iguales aunquetengan el mismo síndrome o enfermedadcomo origen de la discapacidad intelec-tual; por ello, cada una envejecerá demanera diferente.


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1 - INTRODUCCIÓN

Envejecer es un proceso cotidiano, pausado,lento y, afortunadamente, inevitable. Pero apesar de todo es un proceso al que nos cuestaenfrentarnos. Máxime en la sociedad que nosha tocado vivir en este comienzo de mileniodonde la juventud y la belleza son valores do-minantes, sobre todo si hacemos caso a losmensajes publicitarios que todos los días nosasedian. Todo esto tiene una consecuenciaclara, a las personas les cuesta, nos cuesta,reconocer que envejecemos. Que los acha-ques de la edad que vemos en otros, otros losven también en nosotros.

Algo parecido ocurre en las organizaciones.Nos cuesta ver que las personas con las con-vivimos y a las que atendemos en nuestroscentros y servicios son cada día más mayo-res. Aunque el lenguaje nos traicione ydesde la cotidianidad, el respeto y el cariñosigamos hablando de “nuestros chicos”, de-beríamos empezar a hablar ya de “nuestrosmayores” y no tardando mucho de “nuestrosabuelitos”.

Este artículo pretende ilustrar el recorridoque ha seguido el movimiento asociativo FE-APS desde una situación en que el envejeci-miento de las personas con discapacidad in-telectual (PCDI) era tema de preocupaciónde unos pocos, a que, en estos momentos,sean muchas las entidades y los profesiona-les que se ocupan del tema. Una situacióndonde la carencia de datos y experienciasnos llevaba a actuar sobre este fenómenodesde la intuición profesional y buena volun-tad organizativa, a una situación en la que elgrado de conocimiento adquirido sobre estetema nos lleva a diseñar actuaciones adap-tadas a cada persona y que buscan un altonivel de calidad técnica, un impacto positivoen la persona con discapacidad y un notablenivel de “calidez” en el trato diario con la

persona con discapacidad que participa enlos programas.

El aumento de la esperanza de vida de estecolectivo supone para FEAPS asumir nuevosretos para los cuales, aunque hemos empe-zado, aún no nos hemos preparado de formaconveniente. Retos que afectan tanto a laspropias personas con discapacidad como asus familias, a los profesionales, a las admi-nistraciones socio-sanitarias y al movimientoasociativo. Por esta razón, en FEAPS desdehace años nos hemos propuesto aunar es-fuerzos en una misma dirección y planificarel proceso de prestación de apoyo a las per-sonas mayores con discapacidad intelectual.En este sentido consideramos que cualquierintervención que busque un impacto positivoy una mejora de la calidad de vida de la per-sona con discapacidad intelectual que enve-jece se debe abordar desde una doble pers-pectiva:

1.- desde la perspectiva de la propia personacon discapacidad: esto implica enmarcar lasacciones en el paradigma de la prestación deapoyos, buscando para cada persona losapoyos necesarios para superar las dificulta-des y mantener o potenciar sus capacidades.El objetivo básico es ofrecer un plan indivi-dualizado de apoyo enmarcado en un planpersonal de futuro, que asegure la mejorapermanente de las condiciones para unavida digna, cálida y de calidad. Por lo tanto,las buenas prácticas de este ámbito, comoen el resto, han de ser generadoras esencia-les de bienestar, de satisfacción personal, desentimiento de formar parte del entorno so-cial y cultural que valora a la persona con in-dependencia de sus condiciones de edad odiscapacidad y que le ofrece oportunidadesde acción.

2.- desde la perspectiva del entorno, lo queimplica analizar y buscar la manera de supe-

PROPUESTAS DE FEAPS PARA EL ENVEJECIMIENTO SALUDABLE DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

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rar las barreras, tanto arquitectónicas comosociales y culturales, y mejorar los códigos ysistemas de comunicación para que la per-sona pueda comunicar sus sentimientos ydeseos y mantener unas relaciones socialessignificativas.

2 - UN POCO DE HISTORIA

La preocupación por el envejecimiento de laspersonas con discapacidad intelectual no esalgo nuevo, es un tema que se viene abor-dando en FEAPS desde hace tiempo. Ya en1987 se participó activamente en el “Simpo-sio Intencional sobre “Deficiencia Mental yEnvejecimiento” celebrado en Madrid y, mástarde, en 1993, FEAPS convocó, también enMadrid, un seminario con el mismo título ycon un doble objetivo, en primer lugar pro-seguir con el estudio sobre los problemasderivados del envejecimiento de las perso-nas con Discapacidad Intelectual y en se-gundo lugar, favorecer el intercambio de ex-periencias entre las organizaciones del mo-vimiento asociativo FEAPS.

Este primer abordaje era fruto del interés yel empeño de algunos profesionales adelan-tados que comenzaron a observar esta “pro-blemática” en sus organizaciones y contribu-yeron con su trabajo a encender las primerasalarmas en el sector. El suyo era un trabajosolitario y aislado de investigación y bús-queda de orientaciones para abordar un pro-ceso presente entonces en sus organizacio-nes e incipiente aún para la gran mayoría delmovimiento asociativo FEAPS.

Años después, en 1999, una de esas organi-zaciones pioneras, ASPRONA Valencia, a tra-vés de la Federación de la Comunidad Valen-ciana convocó unas jornadas nacionales conel título de “La Persona con Discapacidad in-telectual que Envejece”. En torno a estas jor-nadas surge también un grupo de profesio-nales de organizaciones FEAPS vinculados alárea de empleo y los programas de inserciónlaboral, que poco a poco toma conciencia dela importancia del envejecimiento de las

PCDI en los entornos laborales. Un acerca-miento debido sobre todo a las demandasrecibidas de algunos empresarios, a los quelos programas de inserción laboral acudíanpara integrar trabajadores con discapacidadintelectual en sus empresas, que pedían quese estudiaran posibles alternativas para laspersonas con discapacidad intelectual queestaban ya trabajando en sus empresas yque por su proceso de envejecimiento y de-terioro no podían trabajar o les costaba mu-cho seguir los ritmos y asumir la carga detrabajo establecida.

Como consecuencia de esto, a principios de2000 se pone en marcha, financiado por laUnión Europea, el proyecto “Envejecimientoy Discapacidad: una situación de doble dis-criminación”. Su objetivo principal era iniciaren FEAPS un proceso de reflexión y análisissobre el fenómeno del envejecimiento de laspersonas con discapacidad intelectual y susconsecuencias en nuestras organizaciones. Durante ese proceso de reflexión se fue ex-tendiendo la preocupación por este tema atodas las organizaciones, ámbitos y serviciosque integran el movimiento asociativo FE-APS. Se contactó con otros proyectos e ini-ciativas surgidas o lideradas por entidadesdel movimiento asociativo FEAPS, como ITE-RUM desde Cataluña, San Cebrían en CastillaLeón, ASPRONA en Valencia o TASUBINSAen Navarra. Todas ellas estaban trabajandoen aquellos momentos con una perceptivasimilar y perseguían objetivos comunescomo el compartir su conocimiento sobre eltema y buscar alternativas y puntos de vistacomunes a la hora de afrontar el envejeci-miento de las PCDI.

También se buscaron experiencias en otrasorganizaciones del sector de la discapacidad.Como consecuencia de esto se mantuvieroncontactos e intercambiados información y,cuando resultó posible, de experiencias conCOCEMFE, ASPAYM, y la CNSE, entre otros.Se buscaron Buenas Prácticas en el tema delenvejecimiento en otros países de nuestroentorno. Para lo cual se contó con la partici-


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pación de organizaciones de Francia, Portu-gal e Italia. Queríamos saber qué conse-cuencias tiene y cómo abordaban ellos el en-vejecimiento de las personas con discapaci-dad intelectual en el ámbito de los diferentesservicios: empleo, residencia, atención dedía, ocio etc.

El resultado de este proceso de reflexión yanálisis sobre la situación del envejecimientode las personas con discapacidad se pre-sentó en Oviedo en un seminario de carácterinterno celebrado los días 2 y 3 de noviem-bre de 2000, en el que participaron casi uncentenar de profesionales del entorno FE-APS, de todas las federaciones. Profesiona-les que en aquel momento estaban traba-jando o pretendían poner en marcha progra-mas específicos para el colectivo de perso-nas con discapacidad intelectual mayores de45 años. Este seminario tenía tres objetivosprincipales:

1. Reflexionar sobre el reto que suponepara el movimiento asociativo el enveje-cimiento de las personas con discapaci-dad intelectual.

2. Dar a conocer las experiencias destina-das al colectivo de PCDI de más edadque entonces se estaban desarrollandoen el entorno FEAPS.

3. Buscar modelos de referencias y BuenasPrácticas en los programas y serviciosque se estaban aplicando con éxito enotros ámbitos y que eran susceptiblesde ser adaptados.

La propia dinámica del seminario, el interésque suscitó el tema y la importancia para FE-APS de las conclusiones a las que allí sellegó, hicieron que esos objetivos fuesen al-canzados y ampliamente superados. Aque-llas conclusiones señalaban la dirección ha-cia la que deberían orientarse la política y laspropuestas del movimiento asociativo anteel envejecimiento de las personas con disca-pacidad intelectual. Conclusiones y propues-

tas que hacían especial hincapié en que:

“FEAPS debía asumir la responsabilidadque tiene con el colectivo cada vez másnumeroso de las personas con discapa-cidad intelectual que envejecen. Perono sólo con ellos, sino también con susfamilias y con los profesionales”.

“En la necesidad de que FEAPS lidere yoriente acciones que permitan poner enpráctica nuevos programas y serviciosdestinados a este colectivo”.

“En la necesidad de considerar, desdeese momento, el envejecimiento comouna línea básica en la Estrategia del mo-vimiento asociativo y convertir estetema en una línea de trabajo continua ydotada de los recursos necesarios”.

El siguiente paso fue presentar las conclusio-nes y propuestas del seminario a los órganosdirectivos de la Confederación con el fin deque fuesen asumidas y sirvieran para iniciarun proceso por el cual el envejecimiento de-jará de abordarse como un hecho aislado so-bre el que unos pocos trabajan y se preocu-pan, y pasara a ser un tema troncal paratoda la organización.

Tanto las conclusiones como las propuestasfueron asumidas por la Junta Directiva deFEAPS y difundidas por toda la organización.Desde ese momento el envejecimiento delas personas con discapacidad intelectualpasó a ser un Objetivo Estratégico y uncompromiso organizativo para todo elmovimiento FEAPS

3 -DE ACUERDO INTERNO A COMPRO-MISO PÚBLICO: EL CONGRESO DEOVIEDO

Tras esa decisión se comenzó a trabajar so-bre las bases, el diseño y los contenidos quedebería tener el Programa de Envejeci-miento de FEAPS. Se acordó que debía serun programa construido desde la participa-

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ción, teniendo en cuenta la visión de todoslos agentes implicados: las personas con dis-capacidad, sus familias y los profesionales.Además debería implementar desde el prin-cipio aquellas orientaciones y buenas prácti-cas identificadas a lo largo de todo el pro-ceso de reflexión. El resultado fue un pro-grama al que se denominó “Programa FEAPSpara mejorar la Calidad de Vida de la per-sona mayor con discapacidad intelectual...Hacia una Calidad Vejez”, y que se presentópúblicamente en el Simposio organizado porFEAPS en el marco del Congreso Internacio-nal Discapacidad y Envejecimiento celebradoen Oviedo del 28 de noviembre al 1 de di-ciembre de 2001.

Allí se anunció la intención de poner en mar-cha un número importante de actividadesdestinadas a personas mayores con discapa-cidad intelectual. Se explicó que FEAPS con-sideraba que aquel era un momento espe-cialmente oportuno para acometer, de modoproactivo, acciones coordinadas que permi-tieran dar una respuesta global desde el mo-vimiento asociativo a las necesidades de laspersonas con discapacidad y edad avanzada.Una respuesta que venía a consolidar el tra-bajo que se estaba realizando desde diferen-tes ámbitos asociativos y territoriales, quetomaba como base las conclusiones emana-das del proceso de análisis y reflexión que sehabía producido en el seno del movimientoasociativo y que situaba las siguientes pre-misas como punto de partida:

• Los modelos de intervención que nos hanllegado desde la Geriatría o Gerontolo-gía, o los que ofrecen las Administracio-nes públicas no son válidos a la hora deafrontar el envejecimiento de la personacon discapacidad intelectual; encontra-mos, por tanto, que los modelos de in-tervención existentes son escasos y noson fácilmente trasladables a los centrosy servicios que hoy conforman la reali-dad del movimiento asociativo FEAPS.

• Los profesionales y las familias de nues-

tro colectivo -sin olvidar a las propiaspersonas con discapacidad- son los quemejor conocen la situación en la que seencuentra la persona con discapacidadintelectual que envejece, y los que estángenerando alternativas para dar res-puesta a las necesidades específicas deestas personas; son también los quemejor conocen los parámetros de cali-dad que el movimiento asociativo re-clama para salvaguardar y mejorar lacalidad de vida de la persona con disca-pacidad intelectual en esta etapa de suvida.

• El envejecimiento no sólo afecta a laspersonas con discapacidad, sino tam-bién a los padres, familiares, profesiona-les y entidades; es necesario por tanto,implicar a todos y plantear alternativasde carácter integral.

• Es necesario planificar y buscar recursosque nos permitan poner en marcha nue-vos modelos de actuación, o reconvertirlos ya existentes, pero desde un conoci-miento certero de las necesidades.

• Es necesario que FEAPS lidere y orienteacciones que permitan poner en prácticanuevos programas y servicios destina-dos a este colectivo. Debe considerarseuna línea básica en la estrategia del mo-vimiento asociativo, de trabajo continuoy dotado de los recursos convenientes.

Para la presentación del “Programa FEAPSpara mejorar la Calidad de Vida de la per-sona mayor con discapacidad intelectual...Hacia una Calidad Vejez” se diseñó unSimposio con un carácter mas cálido y tes-timonial que riguroso y científico. Es decir,sin prescindir del rigor científico y de losdatos y estudios conocidos, se optó pordar más relevancia a los testimonios, enprimera persona, de aquellos que, sinduda debían ser, además de destinatarios,los verdaderos protagonistas del pro-grama. De esta forma, en aquel simposio


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expresaron su punto de vista, sus necesida-des, demandas y temores, Eloisa, una per-sona con discapacidad intelectual, Rosario,familiar de una persona con discapacidad ytambién varios profesionales de movimientoasociativo FEAPS. A continuación reproduci-mos de manera literal los testimonios recogi-dos el aquel simposio porque los considera-mos de gran relevancia y muy orientadores ala hora de diseñar un programa destinadosatisfacer las demandas de este colectivo.

4 - NECESIDADES PERCIBIDAS POR LASPERSONAS CON DI: LA VISIÓN PER-SONAL

“Tengo 47 años, me llamo Eloísa. De pe-queña vivía en Feleches con mi padre, mimadre, mi hermano y yo. Cuando nací mihermano ya tenía 3 años. Allí fui a la escuelay tenía muchas amigas.

Ahora en vivo en Nava, que es muy guapa ymuy famosa por la sidra, el parque y la iglesiaa donde voy todos los días a misa, y pongo ve-las para los pobres. Vivo con mi hermano, micuñada y mis sobrinas. Fui a vivir con mi her-

mano porque se me murió mi padre.Todos los días voy a un Centro Ocupacionalque está en Noreña, allí estoy trabajando enlos tornillos y las carpetas. En el centro ade-más de trabajar tengo amigos y lo paso muybien. Los fines de semana me aburro. Lossábados y domingos no salgo a divertirmeporque en Nava no hay gente de mi edad conquien salir a pasarlo bien,

La vejez es un tema que me preocupa por-que vas haciéndote mayor. En Noreña tam-bién estoy cuidando a chicos de otro taller.Me gusta cuidarles porque se van haciendomayores y entonces necesitan ayuda.

Me preocupa cómo va a ser cuando sea unpoco más mayor que ahora. No sé qué va aser de mí. Creo que iré a vivir a una residen-cia, pero no sé si es bueno. Pienso mucho encuando sea más mayor”.

Además del testimonio en vivo de Eloisa re-cogemos aquí los que otras personas mayo-res con discapacidad nos hicieron llegar ycuyas opiniones sirvieron también para darcontenido al programa:

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TESTIMONIOS DE PERSONAS MAYORES CON DISPACAPACIDAD

De cómo son más las cosas que acercan que las que alejan...

• No soy muy vieja pero ahora me canso más - Sagrario-58 años.

• Antes hacia las labores en casa y ahora tengo más actividades que me gustan -Sagrario - 58 años.

• Como ahora tenga la tensión muy alta no puedo comer como antes - Juana - 75años.

• Cuando voy a casa tampoco me quedo mirando - Celestino - 65 años.

• Cuando me jubile no quiero hacer nada - Celestino - 65 años.

• Me gustaría vivir solo. Ya me las arreglaría yo - Celestino - 65 años.

• Lo importante es que tenga salud. Sagrario - 58 años.

• No puedo hacer lo mismo de antes lo hago peor y me canso antes - Carmen - 61años.

• Yo ya estoy fijo aquí, para toda la vida, hasta que me muera ¿tú también? - JoséManuel - 65 años.

• Me encuentro más a gusto y más satisfecho - Filomeno 63 años.

• Todavía puedo correr y hacer gimnasia - Filomeno - 63 años.

• Si muero de repente me llevas a enterrar a mi pueblo. Dice riendo - José Manuel -65 años.

• Me gustaría vivir solo con los compañeros que me caen bien - Carmen 61 años.

• La casa me gusta limpiarla yo, y me gustaría hacerme la comida - Carmen 61años.

• Si tuviera madre no estaría aquí - Carmen - 61 años.

• Antes iba corriendo a la ermita, ahora nada eso. Y cada vez menos - Antonio 64años.

• Cuando estoy de vacaciones tengo ganas de venirme porque aquí estoy entrete-nida con los amigos y compañeros - Candelas 66 años.


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Queremos destacar el grado de coherenciaobservado en entre los testimonios persona-les aquí recogidos y los datos sobre “necesi-dades percibidas en el proceso de envejeci-miento de las personas con discapacidad in-telectual”, presentados en el estudio reali-zado por Antonio L. Aguado y Mª Ángeles Al-cedo de la Universidad de Oviedo.

5 - NECESIDADES Y DEMANDAS DE LASFAMILIAS: LA VISIÓN FAMILIAR

“Tengo un hermano de 49 años con una dis-capacidad intelectual valorada en un 74%.Mi hermano ha estado escolarizado hasta los14 años, sabe leer y escribir y maneja deforma mecánica reglas matemáticas, tam-bién posee cierta autonomía personal en suvida social. En la actualidad está incapaci-tado siendo mi madre su tutora legal a todoslos efectos.

Quiero en este informe transmitir la expe-riencia de un familiar en la convivencia conuna persona con discapacidad y en la de-manda de una serie de necesidades que creoafectan a todas las familias en el mismocaso. Me voy a centrar en 3 aspectos: a) laproblemática en el proceso de envejeci-miento de la persona con discapacidad inte-lectual; b) la problemática del ocio en lavida de la persona con discapacidad intelec-tual adulta; y c) sobre todo, en la autonomíade la persona con discapacidad.

En lo que se refiere a la problemática del fu-turo hay que pensar en que con el paso del

tiempo se planteará la ausencia de los pa-dres y posiblemente hermanos o familiaresdirectos, lo que supondría una ruptura delentorno familiar y cotidiano de la persona.Ante esta situación sería necesario planteary extender, la existencia de casas de aco-gida, pisos tutelados, residencias para cubrirestas necesidades y en la medida de lo posi-ble cercanas a su entorno habitual.

En lo que respecta a la problemática del ocio,no podemos aislarlos, muy al contrario de-ben estar socialmente integrados y es nece-sario que tengan sus tiempos libres fuera dela familia como cualquier otro adulto. Noobstante se suelen plantear una serie de du-das: ¿pueden salir solos?, si desean salir so-los ¿por dónde andarán?, ¿se encontraránen situaciones conflictivas? es un largo etcé-tera de dudas que tenemos cotidianamente.

Indudablemente cada caso es distinto y cadafamilia debe y puede saber el grado de auto-nomía que tiene la persona con discapaci-dad, autonomía que es necesario fomentardesde muy pronto, potenciando sus capaci-dades y abriéndole caminos ante sus aficio-nes: deporte, música, pintura, etc.

No obstante también nos encontramos aquícon la problemática de la escasez de centros oapoyo en centros existentes, tanto municipa-les como institucionales: bibliotecas, centrossociales, es decir dentro del ocio normalizado,nunca apartados, integrados siempre.

Para terminar mi intervención quisiera ha-

• Estoy peor porque ando despacio - Nieves 61 años.

• Me gusta hacer cosas con los jubilados del pueblo - Filomeno - 63 años.

• Antes vivía solo, comía los garbanzos duros y fríos, estaba abandonado. Así queahora vivo como un rey - Filomeno 63 años.

• Yo soy igual que antes. Todavía no soy muy mayor - Samuel - 59 años.

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blar de la autonomía, porque me parece dela máxima importancia y deseo recalcar esteaspecto a mi juicio prioritario y en el que lasfamilias solemos fallar. Podemos tener losmejores centros, los mejores lugares de ociopara estas personas, el mejor personal ymuchos recursos... Pero si desde muy pe-queños no les enseñamos a vivir en socie-dad, si no les vamos haciendo autónomos,flaco favor les hacemos. Pueden conseguirmucho más de lo que nosotros pensamos.

Hay que tener una previsión sobre el futuro,adelantarnos a la posible falta de los familia-res directos, adelantarnos a la vejez. Es ne-cesario reflexionar sobre si es o no necesariala incapacitación legal de la persona con dis-capacidad, anticipar planes de jubilación,apuntarles en el desempleo, tenerles encuenta en el testamento, etc.

Como a cualquier otra persona, y siempre ló-gicamente dentro de sus posibilidades, de-bemos prepararles para la vida, adiestrarlesy educarles en tareas cotidianas: hacer lacama, pequeñas compras,.. al principioacompañándoles, después supervisándoles,más tarde dejándoles solos poco a poco. Espor ello de gran importancia la autogestión,es fundamental enseñarles a tomar decisio-nes poco a poco.

Por ello las familias debemos evitar la sobre-protección, tanto les queremos proteger queno les dejamos desarrollar sus capacidades.No podemos olvidar que para el momento enque no tengan a sus familiares directos sugrado de autonomía es esencial, y todo lodemás sería inútil.”

6 - NECESIDADES Y DEMANDAS DE LOSPROFESIONALES: LA VISIÓN TÉC-NICA

Es evidente que las expectativas de vida enla población general están aumentando yvan a aumentar progresivamente en los pró-ximos años fruto de las mejoras sanitarias,de las mejoras sociales, en definitiva de una

mejor calidad de vida. El problema serio porlo tanto lo vamos a tener dentro de unosaños, cuando la población que nació en losaños 60 al 70, llegue a tener en esos mo-mentos entre 60 y 70 años y esté en esesegmento de edad donde va a requerir ma-yores apoyos y unos servicios para atender-les con la mayor calidad.

Otra cuestión importante y relevante es laedad a partir de la cual una persona con disca-pacidad intelectual envejece. Hay muchaspersonas, servicios, entidades, que sitúan laedad en torno a los 40-50 años. Deberíamos irrechazando esa idea. Excepto dos grupos, unoel colectivo de personas con Síndrome Down,por las razones genéticas y otro, evidente-mente, las personas más gravemente afecta-das, el colectivo general de personas con dis-capacidad intelectual van a envejecer a lamisma velocidad y con características muy si-milares a la población general. Por tanto, ha-blaríamos de envejecimiento o de declinar defunciones a partir de los 65-70 años.

Lo que sí es evidente es que la esperanza devida de la población con discapacidad inte-lectual ha aumentado paulatinamente en elpasado siglo y va a aumentar en el presentesiglo. La esperanza de vida al nacer de unapersona con Síndrome Down en el siglo pa-sado era de 10-20 años, actualmente rondalos 55-60 años y la esperanza de vida, si notiene grandes discapacidades, puede ser lamisma que la de cualquier otra persona.La cuestión a tener en cuenta es:. ¿Cuálesson las necesidades de las personas que severán afectadas por cambios físicos, psicoló-gicos y sociales asociados a la edad y cómoproporcionar los apoyos necesarios en elmedio más habitual? En esencia, todo lo queestamos aplicando a la población con enve-jecimiento, en la población general, pode-mos y debemos aplicarlo a la población condiscapacidad intelectual.

En esta línea la Unión Europea, la AsociaciónInternacional para el Estudio de la Discapaci-dad Intelectual, y la OMS han editado una


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serie de documentos que recogen las nor-mas básicas para atender a la vejez con cali-dad, tanto desde el punto de vista sanitariocomo social. Así cuando hablamos de temasde envejecimiento, debemos unirnos a loque se está haciendo en Europa y adaptarlos criterios a la realidad individual de cadauno de nosotros. En relación con las reco-mendaciones que hacen sobre la forma deadaptar los servicios para que puedan aten-der con calidad esa población las posibilida-des son tres:

1. En primer lugar, adecuar los recursos yadaptar los servicios que actualmenteestamos proporcionando a personas condiscapacidad intelectual, a la poblaciónque está envejeciendo.

2. En segundo lugar, podemos desarrollarservicios específicos, especializados paraeste grupo de envejecimiento.

3. Y en tercer lugar, podemos integrar a laspersonas con discapacidad intelectual yenvejecimiento en los servicios genéri-cos que se prevén para la población ge-neral envejecida.

El modelo más eficaz es el que adecua losapoyos y servicios a la realidad de las perso-nas, en el mismo lugar donde están y sincrear servicios segregados especializadosalejados del contexto donde el sujeto ha cre-cido y ha vivido durante muchos años. Adap-tar, por tanto, las residencias para grave-mente afectados, las unidades de día, losservicios de ocio, evidentemente para no ne-gar los servicios donde viven personas porrazones de edad.

En cuanto al desarrollo de servicios especia-lizados para este grupo todas las experien-cias han mostrado que son servicios alta-mente costosos, y que probablemente debe-ríamos alejarnos de este modelo.

En cuanto a incluir a las personas en los ser-vicios genéricos de envejecimiento de la po-

blación general -lo que algunas institucionesdel país están haciendo y con éxito- hay cier-tos riesgos en hacerlo, evidentemente si nose hace con calidad. Si no se prepara el pro-ceso de integración al nuevo servicio de unaforma muy clara puede fracasar este caminode integración. Los recursos son insuficien-tes, la formación del personal que debeatender a la persona con discapacidad queenvejece es diferente a la del personal queatiende al envejecimiento en general. Hayque adecuar esos recursos, la integración nose puede hacer sin esa adaptación.

Pero no hay que adecuar únicamente los ser-vicios, en esa etapa la familia va a necesitarasesoramiento, necesitará que colaboremoscon ellos en la elaboración de planes de fu-turo, no podemos dejar a la familia que bus-que por sí sola, necesita del apoyo de las en-tidades, Federaciones, Administraciones...

En cuanto a la calidad de vida del propio indi-viduo, debemos fomentar la autodetermina-ción, fomentar el ocio, las redes de amista-des, etc, procurar un estado de salud físico ycognitivo adecuado y evidentemente progra-mas de preparación, no tanto para el enveje-cimiento, que es importante, sino tambiénpara la realidad que se pueda aproximar (so-bre todo en edades avanzadas) de una pró-xima muerte.

En primer lugar todos deberíamos concien-ciarnos de este problema creciente, ocupar-nos de él, pero no preocuparnos. Evidente-mente los gobiernos tienen que incluir en to-dos los planes de envejecimiento, a las per-sonas con discapacidad intelectual, y todoslos profesionales debemos preocuparnos dehacer llegar a los gobiernos, administracio-nes, esa problemática, concienciar que de-ben incluir el envejecimiento de las PCDI ensus planes y políticas generales sobre enve-jecimiento.

También los servicios sanitarios deberíantrabajar en la mejora de la red asistencial depersonas con discapacidad intelectual. De-

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bemos establecer programas de educaciónmédica y social, tanto para personal sanita-rio como para personal educador.

Por último creemos que a la hora de traba-jar con este colectivo como primera opciónsiempre deberíamos apoyar a la personapara adaptarse a las características de lacomunidad y del entorno habitual dondevive; y tratar de adaptar el sistema deapoyo. al nivel de la persona y a los cam-bios relacionados con la edad. Sólo cuandoesto sea inviable deberemos sopesar laconveniencia de poner en marcha recursosespecíficos y segregados de su entorno ha-bitual.

7 - BUENAS PRÁCTICAS FEAPS: APOR-TACIONES DESDE LAS U.D.S

En primer lugar debemos explicar que lassiglas U.D.S., en el entorno de FEAPS, res-ponden a Unidades de Desarrollo Sectorial.Estas unidades son grupos de trabajo yparticipación transversal, técnica y ex-perta, especializados en un campo de tra-bajo de la discapacidad intelectual (Ocio,Vivienda y residencia, Atención de Díaetc.), están, constituidos como órganoasesor y consultivo, y como observatoriode la discapacidad intelectual. Sus miem-bros proceden de federaciones y asociacio-nes y son profesionales del mismo campode actuación de la UDS.

La Misión de las UDS es “identificar necesi-dades de las personas con discapacidad inte-lectual y de sus familias y hacer propuestastécnico estratégicas que sirvan para la plani-ficación y toma de decisiones de los órganosejecutivos y de gobierno de la ConfederaciónFEAPS y de sus Federaciones”.

Son dos las UDS que a nivel estatal hanabordado el tema del envejecimiento y estánen estos momentos trabajando sobre él. Sonla UDS de Atención de Día y la UDS de Vi-vienda y Residencia. El trabajo de ambastiene como marco de referencia la experien-

cia de los Manuales de Buena Práctica FE-APS, y también tiene en cuenta el modelo decalidad de vida del profesor Shalock asu-mido, por el movimiento asociativo FEAPS,como modelo clave de orientación y de prác-tica para la implantación de pautas de cali-dad de vida a través de nuestras organiza-ciones y que obtengan resultados positivos yconcretos en cada persona con discapacidadintelectual.

Fruto de estos trabajos han surgido las reco-mendaciones, ideas y orientaciones para lasbuenas prácticas que recogemos a continua-ción y que van dirigidas a cubrir las necesi-dades derivadas del envejecimiento en laspersonas con discapacidad intelectual:

• El envejecimiento es un proceso indivi-dual y natural, que no ha de obstaculizaren ninguna medida la búsqueda perma-nente y continua de la felicidad de la per-sona, de su satisfacción y del bienestarpersonal. Por lo tanto hemos de lograrque permanentemente estas personastengan roles sociales valorizados y no de-valuados.

• La persona, si cuenta con el apoyo ade-cuado, puede mejorar permanentementesus condiciones de vida.

• Es esencial trabajar en red y coordinar losdiferentes servicios existentes.

• Hacia la calidad de vida hemos de cami-nar con calidez. Porque las personas condiscapacidad expresan que no quierensolamente una buena prestación de ser-vicios de apoyo, no sólo quieren una cali-dad técnica en el apoyo, sino que quierenuna calidez humana en cómo se le pro-porciona ese apoyo.

• Es muy importante trabajar los recuerdospersonales. Para ello las organizacionesdeben elaborar planes para la gestión delos recuerdos importantes en la vida delas personas a las que prestan sus servi-


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cios. Esto implica sistemas para atesorarlos recuerdos y hacerlos accesibles a laspersonas.

• Es necesario trabajar sobre la idea de in-clusión. Es esencial para la persona elsentirse arte y parte, participar de ma-nera incluida en la comunidad, porque elbienestar general y el sentirse útil sonvacunas contra los ‘dolores’ de la vejez.

• Es necesario que la persona mayor tengapermanentemente información accesibley por adelantado de lo que va a ocurrir. Esnecesario que tenga sistemas adecuadospara obtener esa información y mane-jarse adecuadamente por el entorno.

• Debemos ayudarles y darles apoyos paraafrontar situaciones de duelo y pérdida,para afrontar la muerte de los seres que-ridos y la propia (FEAPS MADRID ha edi-tado un cuaderno de buenas prácticaspara afrontar el duelo).

• Hay que fomentar permanentemente lascompetencias de comunicación y ajustar-nos a las posibilidades de cada persona.Si una persona tiene necesidad de un có-digo alternativo tenemos el deber, la obli-gación de reconocer, conocer y usar esecódigo para ajustarnos a su nivel de com-petencia comunicativa.

• Debemos ayudarles a seguir y llevar acabo los rituales derivados de sus creen-cias, sean de tipo religioso o sean de tipocultural.

• Hay que coordinar esfuerzos para el man-tenimiento de la salud y ayudar a la pre-vención de accidentes, no sólo de las per-sonas que les proporcionan apoyo sinotambién en la prevención de accidentes delas propias personas con discapacidad.

• Es importante la realización de activida-des deportivas acordes a la edad, eviden-temente aplicando el principio de autode-

terminación y el respeto a las decisionesde cada persona.

• Deben disponerse los recursos necesariospara que puedan comunicarse y moversecon facilidad y también deben disponerde espacios para la relación y para la co-municación íntima y privada con las per-sonas que deseen tener ese tipo de rela-ción.

• Clave en nuestro planteamiento y en elmodelo que hemos asumido es la capaci-dad de autodeterminación. La persona hade ser el actor principal en la gestión desu vida, en la gestión de su futuro. Debetener la competencia suficiente para to-mar decisiones relevantes e informadassobre su futuro y también sobre las per-sonas que les prestan apoyo. La autode-terminación deja de ser un interés profe-sional para ser algo esencialmente un de-recho de la persona. Es un derecho de lapersona, no una decisión de un profesio-nal o un servicio. La persona tiene dere-cho a que se le permita expresar sus opi-niones, tomar decisiones, generar planespersonales de futuro y de vida, estable-cer metas adecuadas a sus intereses osus deseos.

• Es esencial que valoremos la inclusiónpermanente de las personas; y no sola-mente desde el punto de vista físico. Nosha de preocupar no sólo el que esté físi-camente en un contexto comunitario,sino también el que esté mental y social-mente incluido, considerado, valorado ypercibido con la dignidad total como per-sona que, como cualquier otra, mereceestar dentro de ese contexto comunita-rio. Debemos generar prácticas que pro-muevan la participación activa en la vidareal de la comunidad.

• Las personas con discapacidad intelectualtienen derecho a una imagen natural y nopatologizada del envejecimiento. Tienenderecho a decidir sobre sus bienes y a la

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expresión de sus últimas voluntades.Tienen derecho a invitar a quien quierana las actividades que deseen. Tienen de-recho a la privacidad y al respeto a su in-timidad. Tienen derecho a que se lescomprenda y a que los interlocutores uti-licen el código comunicativo que re-quiera.

• La vejez sigue siendo también momentooportuno para aprender con los apoyosque se requieran. Para hacer esto bien losprogramas han de ajustarse a las singu-laridades de cada persona mayor, no hade haber excesiva presión, ni fomentarmotivaciones diferentes de las que ten-gan las personas. Es necesario aderezartodo esto con buenas gotas de afecto yde cariño.

• Las relaciones interpersonales son unapieza clave. Establecer relaciones socia-les significativas, cargadas e impregna-das de empatía, es una clave esencialpara la consideración de una vida de cali-dad y una vida cálida también. Es nece-sario mantener una actitud permanentede escucha y de diálogo en las relacionesque se establecen por parte de los prove-edores de apoyo, las familias y por todaslas personas de su alrededor.

• Cada vez hay más experiencias en accesi-bilidad física y, afortunadamente, tam-bién en accesibilidad cognitiva. Es nece-sario que las organizaciones establezcanplanes adaptados individualmente para laaccesibilidad del entorno tanto físicocomo social, cultural y psicológico.

8 - FINALMENTE UN PROGRAMA PARAPCDI QUE ENVEJECEN

El proceso de toma de conciencia, análisisdel fenómeno del envejecimiento de las per-sonas y de sus consecuencias en las organi-zaciones y el consecuente posicionamientoorganizativo que hemos venido presentandohasta aquí, tiene un cierre lógico: el desarro-

llo e implantación de un programa específicode Envejecimiento.

Pero el programa que presentamos a conti-nuación no es el único. Además de este pro-grama, liderado y coordinado por la Confe-deración, hay otras entidades del movi-miento asociativo FEAPS que, estando en es-tos momentos fuera del mismo, siguen de-sarrollando acciones orientadas al colectivode personas con discapacidad intelectual yedad avanzada. Tal es el caso del ProyectoSéneca en Cataluña, Tasubinsa, en Navarrao San Cebrián en Palencia y Fundación GilGayarre en Madrid

En 2004 FEAPS presentó, dentro de la con-vocatoria de Programas a desarrollar concargo al 0.52% de IRPF, un programa espe-cífico de Envejecimiento destinado a atenderlas demandas de este colectivo. En este pro-grama participaban y participan hoy, ade-más de la Confederación, siete comunidadesautónomas: Galicia, Asturias, La Rioja, Ara-gón, Canarias, Región de Murcia y Comuni-dad Valenciana.

El programa parte de una estructura y unosobjetivos comunes a todas las federacionesimplicadas y luego contempla una serie deactividades que pueden ser orientadas yadaptadas, por cada una de las federacio-nes, a las características y necesidades delcolectivo de personas con discapacidad deedad avanzada y de las familias de su en-torno.

En el diseño del programa y de las activida-des propuestas, se ha tenido en cuenta to-das las recomendaciones y orientacionesque hemos visto anteriormente. En conse-cuencia el programa de envejecimiento deFEAPS pone especial atención en: la auto-estima, el sentido de utilidad, la sociabili-dad y la reducción del aislamiento, la utili-zación de entornos conocidos y predeci-bles, la capacidad de decisión, el que lapersona sea tratada y se sienta adulta, laseguridad, el uso de la comunidad, etc.


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Otra de las características del programa deenvejecimiento es que, aunque se dirige aun colectivo específico y muy concreto, el delas personas con discapacidad en procesosde envejecimiento, evita la exclusividad ypretende tener un carácter complementarioa los programas ya existentes en los centrosy servicios de FEAPS que atienden a este co-lectivo y mantienen actividades estables.

Además de todo esto, en el programa se pre-tende en todo momento orientar las accio-nes hacia un triple enfoque: integral, pre-ventivo e individualizado.

ENFOQUE INTEGRAL: La persona condiscapacidad intelectual debe ser atendidade forma integral, evitando tratamientosparcelados. Para conseguir una actuacióneficaz es siempre conveniente intervenir deforma simultánea en varias áreas. Por ello,en este proyecto pretendemos incidir envarios de los factores que condicionan lascaracterísticas de la vejez de la persona condiscapacidad intelectual: salud, ocio y vidasocial, movilidad, motivación, deterioro delas habilidades de vida diaria, aislamientosocial, dependencia, etc.

Consideramos fundamental que el pro-grama se dirija tanto a personas con disca-pacidad intelectual como a sus familias,ofreciendo un conjunto de apoyos a unas yotras. El trabajo simultáneo con todos losagentes, servicios y programas implicadosdará al programa una mayor garantía deéxito.

Por otra parte, este programa debe ser uncomplemento importante y un puente quepermita el acceso de las personas con disca-pacidad intelectual en proceso de envejeci-miento y de sus familias a otros programasque desarrollados en FEAPS: apoyo y respirofamiliar, grupos de autogestores, ocio ytiempo libre, vacaciones, etc....

Este programa también pretende orientarsobre la forma en la que se deben realizar al-

gunas adaptaciones y ofrecer ciertos apoyospara que este colectivo, que debido a sus es-peciales características (avanzada edad, ni-vel de deterioro...) lo tiene más difícil, puedeincorporarse real y plenamente a las activi-dades de programas como los mencionados.

ENFOQUE PREVENTIVO: El programa deenvejecimiento de FEAPS se considera unprograma de carácter preventivo por variosmotivos, a saber: por un lado se pretendedar pautas, herramientas y protocolos a losprofesionales para identificar bien al colec-tivo y reconocer la aparición síntomas deenvejecimiento. También se pretende ha-cer retardar o ralentizar el proceso de en-vejecimiento de la persona con discapaci-dad intelectual incidiendo en aquellas va-riables que lo aceleran o precipitan, ocuando menos, evitar las implicaciones queeste envejecimiento puede suponer en mu-chos casos: aislamiento social, pérdida deautonomía, falta de relaciones interperso-nales, etc.

Por otro lado, pretende paliar las situacionesde estrés y angustia que viven tanto las per-sonas con discapacidad intelectual como susfamilias en el último tramo de su vida, inci-diendo tanto en aspectos emocionales comolegales.

ENFOQUE INDIVIDUALIZADO: Las per-sonas con discapacidad intelectual que en-vejecen así como sus familiares de muyavanzada edad son un colectivo con rutinasmuy establecidas y dificultad en asumircambios; por ello, en este programa seplantea orientar a los centros y serviciospara que estén en disposición de ofrecer apersonas y familias un conjunto muy am-plio de posibilidades, que les permitan rea-lizar y adaptar las actividades que más seajusten a sus necesidades.

8.1 - OBJETIVOS PERSEGUIDOS CON ELPROGRAMA:

Además de los aspectos generales y de las

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características que acabamos de exponer, enel programa se detallan claramente los obje-tivos que se persiguen y que exponemos acontinuación siguiendo el esquema tradicio-nal de: objetivos de carácter general y obje-tivos de carácter específico

Objetivos generales que persigue el pro-grama son:

• Mejorar la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual deedad avanzada, desarrollando un con-junto de actuaciones que eviten el en-vejecimiento prematuro, retrasen laaparición de síntomas del mismo, y/oque les permitan desarrollar un pro-ceso de envejecimiento digno.

• Dotar a las entidades de herramientas yrecursos para trabajar con este colec-tivo de tal forma que estén en disposi-ción de apoyar a las personas con disca-pacidad y a las familias en esta etapa desu vida, proporcionándole ayudas yapoyos que les permitan planificar el fu-turo (en los aspectos económico, legal,residencial...) y desarrollando accionesque reduzcan el estrés que conllevaeste tipo de decisiones.

Objetivos específicos para el programa son:

• Resolver ciertos errores históricos y ma-neras de afrontar y entender las necesi-dades de este colectivo.

• Evitar la confusión entre el nivel de ne-cesidades y grados de apoyos de la per-sona envejecida y otros colectivos comoel de personas con necesidades deapoyo extensos y generalizados,”gra-vemente afectados”.

• Evitar una mala ubicación de la PCDI en-vejecida en centros y servicios, evitandoprimar el criterio “ratio de atención” enlugar de la adecuación a sus necesidadesespecíficas, etc.

• Sensibilizar a todos los niveles sobre lascaracterísticas y necesidades de este co-lectivo.

• Diseñar y difundir herramientas y proto-colos que permitan disminuir el estrésque se genera en esta etapa y preparar yacompañar tanto a la persona con disca-pacidad intelectual como a su familiaante situaciones o temas como lamuerte, el duelo, la pérdida o la separa-ción.

• Orientar y facilitar asesoramiento sobrecuestiones de futuro: incapacitación, tutela,testamento, ingreso en residencia, etc.

• Favorecer la participación de los herma-nos en la preparación del futuro de la per-sona con discapacidad intelectual.

• Desarrollar actuaciones destinadas amantener la motivación e ilusión por lavida de la persona con discapacidad inte-lectual que envejece.

• Sensibilizar a personas, profesionales y en-tidades sobre la importancia que tiene parala PCDI que envejece mantener relacionesinterpersonales positivas para evitar el ais-lamiento social propio de la vejez, y la pér-dida de habilidades sociales.

• Orientar a las entidades sobre actuacio-nes y herramientas que favorezcan el de-sarrollo y/o mantenimiento de habilida-des de vida diaria, evitando la pérdida deautonomía personal y social.

• Sensibilizar y educar para la salud.

• Orientar sobre acciones a desarrollar parafavorecer un adecuado tránsito a la jubi-lación.

• Formar al voluntariado en cuestionesespecíficas relativas al envejecimientode la persona con discapacidad intelec-tual.


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8.2 - ACTIVIDADES PROPUESTAS EN ELPROGRAMA

Atendiendo al triple enfoque que se da a esteprograma y en función de los objetivos perse-guidos, también se detallan en él toda una se-rie de actividades concretas y se propone unasecuenciación para el desarrollo de las mis-mas. Esta es la parte del programa sobre laque las entidades participantes realizan adap-taciones en función del perfil de sus usuarios ydel contexto y características de los centros yservicio donde se va ha desarrollar el pro-grama. Así, por ejemplo, en una entidad elprograma puede llevarse desde el Centro deDía y otra centrarse en los usuarios de su cen-tro ocupacional o de su residencia.

Sin entrar en un detalle excesivo y pormeno-rizado de todas las actividades propuestasseñalamos a continuación las que considera-mos principales y la secuencia en que el pro-grama aconseja realizarlas:.

• Recogida de información: Como pri-mera medida del proyecto se propone re-alizar una recogida de información sobrelos posibles usuarios (personas con dis-capacidad intelectual que envejecen ysus familias) de este programa en los di-ferentes ámbitos territoriales.

• Diseño del plan de actuación indivi-dual :

El equipo técnico del programa diseñará unplan de actuación global, describiendo las ac-tuaciones, herramientas, y los apoyos necesa-rios para cubrir las necesidades detectadas.

1.- Información y asesoramiento de los re-cursos existentes

2.- Coordinación con otros programas, y en-tidades del entorno de FEAPS (AFEM, Funda-ciones Tutelares, etc.)

3.- Derivación a otros programas adecua-dos: Apoyo y respiro familiar, grupos de

autogestores, programa de ocio y vida so-cial, etc.

4.- Elaboración de los programas individuales.

• Formación de voluntariado en aspec-tos de envejecimiento:

Se iniciará la captación y la formación de volun-tarios que puedan participar en el apoyo de al-gunas actividades salidas a la comunidad, ocio,etc, que sin su participación serían inviables porla falta de recursos y de profesionales. Para esteprograma se pretende que los voluntarios seantambién personas mayores de 40 años con unperfil de edad lo más parecido posible al las per-sonas con discapacidad en proceso de envejeci-miento a las que van a apoyar.

• Talleres que mantengan / favorezcanla autonomía personal:

• Talleres de habilidades de vida diaria.Incluido el posible trabajo en el propiodomicilio familiar.

• Talleres de habilidades sociales

• Gimnasia de mantenimiento: paseos,deporte adaptado, etc.

• Talleres de salud: alimentación “sana”,medicación, control de estrés, etc.

• Talleres de historia personal y ejerciciosde memoria.

• Fomento de las relaciones interperso-nales:

Se iniciarán actividades de ocio y vida socialadaptadas, tanto en entornos asociativos,como en entornos próximo al cliente. Inclu-sión en recursos de ocio y vida social del en-torno habitual (club de jubilados...)

• Asesoramiento jurídico-legal:

Se pondrán en marcha servicios de asesora-

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miento jurídico-legal para las personas condiscapacidad y familias que lo necesiten.

8.3 - RESULTADOS DEL PROGRAMA

Aunque es un programa económicamentemodesto y con muy poco recorrido histórico,ya que estamos en el segundo año de su eje-cución, los resultados del mismos podemoscalificarlos de muy buenos, ya que sólo en elprimer año se han beneficiado directamentedel mismo 162 personas con discapacidadintelectual en procesos de envejecimiento.

Además se ha mostrado como un instrumentomuy eficaz para lograr sinergias con otros pro-gramas y dar una mejor y más eficaz res-puesta a las demandas recibidas. Un ejemplode ellos es la edición de materiales comunescomo la guía de orientación familiar ¡Enveje-cer todo un logro! editada desde el programade familias en colaboración con el programade envejecimiento de FEAPS Comunidad Va-lenciana. Otro ejemplo lo tenemos en el di-seño los materiales y contenidos de un cursode formación destinado a profesionales de en-tidades FEAPS sobre “El Envejecimiento de laspersonas con discapacidad intelectual”, y la in-clusión de esta acción formativa en el catálogode cursos de formación para profesionales queoferta habitualmente la Confederación.

9 - FUNCIONAMIENTO Y DESARROLLODEL PROGRAMA

Hemos considerado que la mejor manera deilustrar esta parte del artículo era recoger amodo de diario o cuaderno de bitácora lospasos y situaciones por las que pasa a lolargo de la semana una persona con discapa-cidad intelectual en proceso de envejeci-miento participante en el programa. Paraello contamos con la programación de activi-dades y el seguimiento de las mismas reali-zado por ADEPAS, miembro de FEAPS Astu-rias y una de las entidades que desde el co-mienzo desarrolla y participa de forma muyactiva en el programa de envejecimiento deFEAPS.

9.1 - LOS ANTECEDENTES

ADEPAS, fiel a su compromiso de mejorarcontinuamente la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual y la desus familias en el ámbito del Principado deAsturias, en el año 2002 redefine sus servi-cios, extendiendo su campo de acción e in-corporando en su Plan de Intervención unproyecto con unas líneas de actuación acor-des a los cambios y necesidades derivadosdel proceso de envejecimiento.

Dicho Proyecto, se ofrece como alternativacomplementaria a los usuarios de más edaddel Centro Ocupacional que ADEPAS ges-tiona, para que sean ellos y sus familias, lasque decidan, libre y voluntariamente, poderacceder a un “hacer” diferente al que habi-tualmente y durante años llevan realizando yque, además, responda a las necesidades ya los cambios propios del envejecimiento.En el diseño y aplicación del programa se hapartido de una perspectiva de intervencióncentrada en la persona, lo que supone partirde las necesidades e intereses de éste, puesconsideramos que el acceso a tareas que po-sibiliten la realización personal es fuente im-prescindible para conseguir un sentimientode logro y satisfacción personal.

Fruto del trabajo individual y grupal, siempremanteniendo una línea de información, coo-peración y coordinación con profesionales dela entidad y con las familias, se establecieronunas pautas de actuación y los apoyos com-plementarios necesarios para facilitar unmayor nivel de generalización de los logros.En este sentido, a continuación se relacionael itinerario diario de actividades que realizauno de los usuarios del programa.

9.2 - EL PROTAGONISTA

J.S. es una persona de 58 años, que vivíacon su madre (90 años) hasta hace 4 añosen que ambos dejaron su domicilio para vivircon una hermana (marido e hijo) en una ur-banización de características similares a su


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residencia habitual. Su proceso de integra-ción ha sido normal y muy sencillo, gene-rando (ambos) nuevas relaciones sociales yfortaleciéndose entre ellos la comunicación.

J.S. había abandonado un Centro Ocupacio-nal, al que acudió muchos años antes de sucambio de residencia (expresamente por mo-tivos de cansancio y aburrimiento) y dedicabagran parte de su tiempo al paseo (con su ma-dre o amigos) y a participar en club de pintura.

J.S. perdió audición en un oído hace 8 años,ante la vida más sedentaria que vive desdeentonces ha sufrido un claro deterioro físicomuscular (movilidad menor). La mayor partedel tiempo la pasaba con su madre y, aunquesiempre ha sido gran comunicador, ralentizamucho sus tiempos, durmiendo incluso algu-nas horas más, fuma con cierta compulsión,y es muy estricto con el orden de sus cosas.

Desde que vive con su hermana se han re-forzado aspectos como: aseo, pautas en laalimentación (reducción grasas, control dealimentos...), actividad en otro nuevo club,participación en el programa de apoyo al en-vejecimiento saludable de ADEPAS (dos díassemana),... Es necesario ser insistente entodo porque hay especial tendencia a renun-ciar a estas actividades, demandando más lacompañía en casa y el descanso. Se han au-mentado también sus salidas en viajes y va-caciones para mantener sus relaciones deamistad y alejarle de su madre en determi-nados periodos de tiempo ya que, aúncuando mantiene una muy buena relacióncon ella, haciendo él de cuidador (ella notiene apenas visión), el trato diario generauna gran tensión en él.

J.S. es muy conocido en su nueva residencia,desde el farmacéutico al pescadero tienenbuena relación con él y sienten gran apreciopor sus visitas. Con el resto de miembros dela familia tiene buena relación, con su her-mana nunca perdió contacto y ésta es su re-ferente en casi todas las pautas y decisiones,su sobrino es un compañero en juegos y dis-

cusiones y con su cuñado hay una gran rela-ción de iguales.

9.3 - DESARROLLO DEL PROGRAMA DEAPOYO AL ENVEJECIMIENTO SA-LUDABLE

La jornada diaria, en las ocasiones en las queacude al programa de apoyo al envejeci-miento es:

8.45 - 9:45h. Es la hora a la que suena eldespertador por la mañana. Se levanta, en elbaño se asea y afeita. Escoge su ropa y bajaa desayunar un café con leche y fumar “uncigarro”. En compañía de su hermana acudea Oviedo.

9:45 - 10:00h. Es el horario de llegada al lu-gar de encuentro en el que se desarrollan lasactividades del programa de apoyo al enve-jecimiento saludable: “el piso”. Normal-mente es acompañado por su hermanahasta un punto de encuentro cercano al piso.

10:00 - 11:30h. Se mantiene un café - tertu-lia para trabajar la atención y entrenamientode la memoria. Se conversa sobre diversostemas de interés que los propios usuarios delgrupo eligen. Salud, alimentación, higiene.Temas de actualidad con la pretensión deconseguir una comprensión y reflexiónacerca de lo que está pasando en la sociedad(violencia, alcohol,...)Reconocer y valorar la importancia de lasnormas de seguridad vial.Identificar situaciones potenciales de peligro.Resolución de situaciones complicadas (dis-cusiones, desplazamientos por la ciudad,..)Reconocer la importancia del dinero.Aceptar y respetar las diferencias entre laspersonas.Expresar emociones, sentimientos, preocu-paciones, dudas,...

11:30 - 12:30h. Durante este periodo cadapersona del programa, puede realizar algunade las tareas que prefiera. En el caso de J.S.,

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normalmente la dedica a pintar o a realizaralguna lectura que posteriormente se co-menta y sirve para reflexionar en grupo.

12:30 - 14:00h. Se realiza una salida por laciudad en la que se suelen realizar visitas a:Biblioteca (todos los usuarios del programason socios), bancos, museos y galerías dearte, estaciones de tren y autobuses... Se tra-baja la autonomía personal mejorando el de-senvolvimiento e independencia en diferentescontextos, así como la movilidad y algo deejercicio físico ya que, siempre que es posible,los desplazamientos se realizan a pie.

14:00 - 14:45h. Comida en un comedor pú-blico universitario. En el, J.S., suele compar-tir, junto con uno de sus compañeros, mesacon personas que acuden a dicho comedor, einteracciona habitualmente con ellas.

14:45 - 16:00h. Se regresa al piso donde sepromueve un tiempo de descanso y relax.Mientras que algunos de los compañeros deJ.S. les gusta dormir la siesta o ver la televi-sión, J.S. prefiere jugar al parchís o dialogarcon monitora y compañeros.

16:00 - 16:30h. Se reparten las tareas co-munes para dejar acondicionado y limpio elpiso para el día siguiente. Todos se asean yarreglan para regresar a casa.

16:30 - 17:30h. En compañía de un compañeroy de la monitora, acude a la estación de autobu-ses y toma el que le lleva de regreso a su casa.Una vez en la urbanización donde vive, toma uncafé en la Plaza Mayor y se va a casa.

17:30 - 19:00h. Cuando llega a casa, se pre-para él mismo un bocadillo de chorizo paramerendar y suele jugar a las cartas con sumadre. Charla y fuma algún cigarro en elporche (nunca fuma dentro de casa, ha te-nido que asumir esta norma, y la respetasiempre). Pelea y charla algo con su sobrinoy a veces los amigos de éste, vigila que lascosas que se lleva (bici, patín, balones...)vuelvan a casa y se las coloca en su sitio si

quedan por el jardín. Es muy estricto en elorden.

19:00 - 21:00h. El resto de la familia está yaen casa, y él mantiene conversación normalcon todos y especialmente con su madre ysobrino. Ven algo la tele en tanto se acerca lahora de la cena.

21:00 - 22:00h. Cena con su madre y el so-brino y mantienen entretenidas tertulias sintelevisión. Su hermana los atiende, entre-tiene y participa en la conversación. Los jue-ves “siempre” cena tortilla de patata (anti-gua costumbre familiar que él mantiene, su-fre con el cambio si se produce). Antes deirse a la cama fuma siempre un cigarro, sacala basura (si se precisa) y se come dos na-ranjas (siempre).

A partir de las 23:00h. Justo antes de acos-tarse se da una ducha y, ya en la cama, es-cucha la radio o ve la tele. Duerme de un ti-rón cada noche.

A diarioEn los días en los que no acude al programade apoyo al envejecimiento, su jornada dia-ria suele transcurrir como sigue:

9:00 - 11:15h. Despierta y va al baño, seasea y afeita. Escoge su ropa y baja a desa-yunar un café con leche y fumar “un cigarro”.Estos días, vigila que su madre no se caiga yambos esperan hasta que llega la asistenta alas 11,00 horas.

11:15 - 12:30h. Sale de paseo con su ma-dre, y hacen algunas compras sencillas(prensa, pan, fruta, pescado, farmacia...)que previamente les ha pedido su hermanaque realicen. Toman café en la zona. Los jue-ves acompaña a su madre a la peluquería alas 10:30, vuelve a casa y espera por la asis-tenta, y de nuevo sale a tomar café y a reco-ger a su madre. Vuelven juntos. Algunosdías, una o dos veces al mes, entran en lasucursal bancaria de la plaza y sacan una pe-queña cantidad dinero para gastos diarios


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(las mayores cantidades las saca su her-mana cuando es preciso). La madre llevacontrol de su propia cartilla, J.S la acompañay la ayuda con el dinero aunque ambos en-tienden mal “el euro”.

12:30 - 14:15h. J.S. suele bajar a pintar aljardín (tiene todo un sistema organizado:música, cuadernos, pinturas....en el garaje,es “su propio espacio”). Tiende a acumularpapel y pinturas que ha de ordenar su her-mana (tirando gran parte deteriorado) enmomentos que él no está. Muchas de estascosas están muy deterioradas y rotas y hande tirarse, y él se altera especialmentecuando se tiran cosas que le pertenecen.

14:15 - 15:15h. Sube a la cocina, come consu madre y la asistenta, el resto de la familiacome fuera, charlan un ratito de sobremesa.

15:15 - 16:00h. Sale a tomar un café en laplaza. Es importante no cambiarle esta hora,se altera cuando hay cambios en cualquiercosa, sus horarios, su ropa, sus papeles, suservilleta, su sitio para sentarse a comer....,etc. Antes de salir se peina, lava manos y seecha colonia.

16:00 - 18:00h. Regresa a casa y vuelve a sutaller de pintura. A las 17:00 h., sube a prepa-rarse y merendar su bocadillo de chorizo.A partir de aquí las actividades son comunescon los días en los que acude a Oviedo.

El intercambio de información y la coordina-ción de acciones entre profesionales, la fami-lia y J.S., se realiza, prácticamente, a diario.

J.S. Pogramas. Coodinación familiar - profe-sionales.

J.S. Pogramas. Coodinación familiar - profesionales.

Aseo, Higiene personal

Búsqueda y utilización de recursos de la comunidad

Respeto de normas

Actividades básicas del Hogar

Programa Apoyo Envejec Saludable

Salud

Atención y Memoria

Ejercicio físico y movilidad

Educación Vial

Nutrición

Fomento de la Autoestima

Fomento de la Autonomía e Independencia

Resolución de conflictos

Participación de la comunidad

Tareas básicas del Hogar

Adaptación ritmos y contenidos a capacida-

des y motivaciones de usuarios

Utilización del tiempo de ocio y tiempo libre

Relajación

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• AGUADO DÍAZ, A.L. et al. Calidad de viday necesidades percibidas en el proceso deenvejecimiento de las personas con disca-pacidad. (Universidad de Oviedo, 2003)

• AGUADO DÍAZ, A.L. et al. Necesidadespercibidas de las personas discapacitadasmayores de 45 años. (Universidad deOviedo, 2001)

• Ajouter de la vie a la vie! Un étude sur levieillissement des adultes handicappésmetaux en Bretagne. (1992)

• BERTHOD - WURMSER, M. Une longeviteaccrue pour les persones handicapéesvieillissantes: un noveau défi pour le priseen charge. (France, 2006)

• Boletín Perfiles y Tendencias, ServiciosSociales para personas mayores en Es-paña. Número 22, publicado en junio de2006

• BROWN, R.I. Quality of life issues in agingand intellectual disabilities (1993)

• BRUCKMÜLLER, M. Envejecimiento y Defi-ciencia Mental. Siglo Cero, 140 (1993)

• DALTON, A,J. JANICKI, M.P. Dementia,aging and intellectual disabilities: A Hand-book. (Philadelphia, 1999)

• Encuesta sobre Discapacidades, Deficien-cias y Estado de Salud 1999. (INE, Im-serso y Fundosa, 2000)

• Envejecimiento de los Disminuidos Psíqui-cos. Situación y Soluciones Europeas. Jor-nadas de Planificación de Servicios (In-serso, Madrid, 1993)

• ERN, M. Redes de Servicios para los Ancia-nos y Discapacitados. Universidad de Co-

lonia (Alemania)

• FLÓREZ, J. Enfermedad de Alzheimer ySíndrome de Down (2005)

• GOODE, D. Quality of life for persons withdisabilities. International perspective andissues (Cambridge, MD: Brookes, 1994)

• Healthy Ageing - Adults with IntelectualDisabilities. Serie Completa (OMS, IAS-SID, International Inclusion, 1999)

• HERR, S.S. y WEBER, G. Aging, rights andquality of life. Prospects for older peoplewith developmental disabilities (Balti-more, MD: Brookes, 1999)

• HOGG, J. y LAMBE, L. Intellectual disabi-lity and aging: Ecological perspective fromrecent research (1997)

• JANICKI, M.P. Alzheimer Disease AmongPersons with Mental Retardation: Re-port from an International Colloquium(1994)

• JANICKI, M.P. ANSELLO, E. Communitysupports for aging adults with lifelong di-sabilities (New York, 2000)

• JANICKI, M.P. y MAASKANT, M.A. et al.Deficiencia Mental y Envejecimiento.Real Patronato de Prevención y Atencióna Personas con Minusvalías (Madrid,1994)

• Imserso. Libro Blanco. Atención a las Per-sonas en Situación de Dependencia en Es-paña. (Madrid, 2004)

• MAASKANT, M.A. et al. Envejecimiento yDeficiencia Mental. Datos epidemiológi-cos. Universidad de Limburgo (Holanda)

• Manuales de Buenas Prácticas. FEAPS,(Madrid, 2001)

BIBLIOGRAFÍA


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• MILLÁN CALENTI, J. C. Discapacidad inte-lectual y envejecimiento. (Universidade daCoruña, 2006)

• PILLING, D. y WATSON, G. Evaluatingquality in services for disabled and olderpeople (London, 1995)

• RAMOS et al. El futuro de los DeficientesMentales que Envejecen. Fundación Cen-tro San Cebrián (Valladolid, 1991)

• Simposio internacional sobre Envejeci-miento y Deficiencia Mental. Real Patro-nato de Prevención y Atención a Personas

con Minusvalías (Madrid, 1993)

• THOMAS, I. y FREYRS, T. Personas defi-cientes Mentales Ancianas. Toma de posi-ción de la Liga Internacional de Asociacio-nes en Favor de las Personas con RetrasoMental.

• VV.AA. Envejecimiento y deterioro de laspersonas con discapacidad intelectual enel ámbito del empleo de la Comunidad Fo-ral de Navarra (FEAPS - Navarra)

• VV.AA. Hacia una cálida vejez (FEAPS,2002

ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACI-DAD INTELECTUAL

OTROS NÚMEROS DE ESTE BOLETÍN

0. Las percepciones sociales sobre laspersonas mayores. Actitudes. Reco-mendaciones de la Royal Commissionon Long Term Care del Reino Unido.Normativa. Proyectos.

1. El envejecimiento demográfico enEspaña: balance de un siglo. Elnuevo Plan español de I+D y el enve-jecimiento.

2. Dependencia y atención sociosanitaria.

3. La soledad de las personas mayores.

4. y 5. La OMS ante la II Asamblea Mun-dial del Envejecimiento: Salud y en-vejecimiento. Un documento para eldebate.

6. La mejora de la calidad de vida de laspersonas mayores dependientes.

7. Naciones Unidas y envejecimiento.

8. Servicios Sociales para personas ma-yores en España. Enero 2002.

9. Envejecer en femenino. Algunas ca-racterísticas de las mujeres mayoresen España.

10. La protección social a las personasmayores dependientes en Francia.

11. Envejecimiento en el mundo rural:Necesidades singulares, políticas es-pecíficas.

12. Mejorar la calidad de vida de las per-sonas mayores con productos ade-cuados.

13. Una visión psicosocial de la dependen-cia. Desafiando la perspectiva tradicio-nal.

14. Los mayores en la Encuesta sobreDiscapacidades, Deficiencias y Es-tado de Salud, 1999.

15. Proporcionar una Asistencia Sanitariay Social integrada a las Personas Ma-yores: Perspectiva Europea.

16. Presente y futuro del cuidado de de-pendientes en España y Alemania.

17. Participación de las personas mayo-res europeas en el trabajo de volun-tariado.

18 y 19. Redes y programas europeos deinvestigación.

20. Las consecuencias del envejeci-miento de la población.

21. Envejecer en el Siglo XXI.

22. Servicios Sociales para personas ma-yores en España.

23. La situación de los Sistemas de For-mación y Cualificación en la atencióna los mayores dependientes.

24. Trabajar con personas mayores: Re-flexiones desde la Bioética.

25. Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD):Su situación actual.

26. Envejecimiento de las personas condiscapacidad intelectual.

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envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

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