entrevista cristina hoyos · 2010 equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación...

28
ENTREVISTA CRISTINA HOYOS “A las socias de Àgata les digo que levanten el brazo y que vayan a bailar, que verán que terapia más buena” A la cuina amb CARME RUSCALLEDA TARSI FERRO , Coordinadora de Planificació del Pla Oncològic de Catalunya, parla de l’atenció oncològica Salut a la xarxa Els beneficis del raïm per PILAR SENPAU El dret a la informació del pacient

Upload: others

Post on 12-Feb-2020

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

EntrEvista Cristina HOYOs“a las socias de Àgata les digo que levanten el brazo y que vayan a bailar, que verán queterapia más buena”

a la cuina amb CarmE rusCallEda

tarsi FErrO, Coordinadora de Planificació del Pla Oncològic de Catalunya, parla de l’atenció oncològica

salut a la xarxa

Els beneficis del raïmper Pilar sEnPau

El dret a la informaciódel pacient

Page 2: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para
Page 3: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

3

Edit

oria

l20

10

Equip de redacció:

Coordinadora: Patrícia LledóMaria Dolors Albert

Núria BalcellsIrene Castillo

Montserrat DomènechMercè Leal

GRUP ÀGATA

Enric Granados, 137, Pral. 1ª08008 BarcelonaTel. 93 415 93 94Fax 93 415 63 34

[email protected]

Fotografies:

Patrícia LledóSòcies Grup Àgata

ÀGATA és la revista del Grup Àgata, Associació catalana de dones afectades de càncer de mama, declarada d’utilitat pública que té com a objectiu contribuir a la informació, suport i rehabilitació de

les dones que viuen aquesta situació i dels seus familiars.

Disseny i Maquetació:Belén LiggeraPatrícia Lledó

[email protected]

Producció: SELEGRAF S.L.

Mallorca 474, 3r 1a08013 BarcelonaTel. 93 232 54 67

Dipòsit Legal: B-25774-99

Editorial

En aquest número…la veu del professional - Tarsi Ferro: infermera gestora de casos a l’atenció oncològicaEns movem - Montserrat Domènech, una de les expertes al Transbig Workshop- Portes obertes al major congrés europeu sobre oncologia radioteràpica- Consell nacional de dones de Catalunya- El dret a la informació dels pacients amb càncer de mama- La seguratat dels pacients: un compromís de tothomEntitats i voluntariat- Associació Discapacitat Visual Catalunyala nostra família - Les coses que funcionen no es canvienla teva salut- Salut a la xarxa, no tot és mentidal’entrevista- Cristina Hoyosactualitat- La salut, una responsabilitat compartida: carta del voluntariat- Assamblea General Ordinària de Grup Àgata- L’ICO incorpora un nou aparell per tractar millor i més ràpid el càncer- La Fundació Geicam presenta la seva nova pàgina weba la cuina- El raïm i la salud- A la cuina amb Carme Ruscalleda: Coca de Verema- Els beneficis del raïm, per la Dra. Pilar SenpauQuè hem fet?- Diada de Sant Jordi- Sopar d’estiu 2010- Desfilada Àgata 2010 – 15è Aniversari- Mostra d’Associacions de Barcelonaserveis

14

18

23

20

11

4

8

10

12

26

De nou Grup Àgata arriba a totes i tots vosaltres. És laboriós la confecció d’una revista. I costós. I és gràcies a la gran col·laboració de l’Institut Català de les Dones, també dels nostres anunciants, i de totes vosaltres, estimades sòcies, que aconseguim tornar a estar aquí.

Estem dins una greu crisis económica que a tots ens toca. I justament el paper de les associacions i dels seus voluntaris és més important que mai. En aquest sentit, hem rebut des del Departament de Salut, amb gran satisfacció, la

“Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut”, amb l’objectiu de disposar d’un marc compartit que ajudi a estructurar el voluntariat en aquest àmbit. Podeu ampliar la informació a l’interior de la revista.

Des de Grup Àgata renovem el compromís de donar suport a les dones que pateixen un càncer de pit i proporcionar eines que ajudin a superar la malaltia, principals objectius de la nostra raó de ser. La generositat de les voluntàries no està en crisis. Però seguirem necessitant el suport de l’Administració i de totes i tots vosaltres. Perquè la salut és cosa de tots.

Trobareu a l’interior un interessant article de Tàrsila Ferro, sobre la nova incorporació de les infermeres gestores en les Unitats de Patologia Mamària i la funció que hi desenvolupen.I continuem comptant amb la col-laboració de Carme Ruscalleda i la Dra. Pilar Senpau que ens parlen del raïm, de les seves propietats i de com gaudir-ne en una recepta de cuina excel·lent.

Gràcies per seguir amb nosaltres, pel vostre suport. Recordeu que si volem continuar incidint en les polítiques sanitàries ens hi hem de seguir implicant.Per què cada dona és una historia, però totes tenim el mateix objectiu: la curació de la malaltia.

FEliÇ 2011 i QuE Els vOstrEs dEsitJOs us siGuin COnCEditsMontserrat Domènech

La redacció d’ÀGATA no comparteix neces-sàriament les opinions expressades en les col-laboracions.

ÀGATA és una revista gratuïta. si voleu contribuir a mantenir-la podeu fer la vostra aportació al compte de “la Caixa”: 2100 - 1358 - 11 - 0100238837

Page 4: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

4

la v

eu d

el p

rofe

ssio

nal

2010

Enfermera gestora de casos en la atención oncológica

En los últimos años oímos, de forma cada vez más frecuente, el término enfermera gestora de casos en el contexto de la atención oncológica. El nom-bre en sí puede parecer un poco extraño ya que no identifica con facilidad qué es lo que proporciona este profesional con relación a los pacientes. De forma tradicional solemos asociar a las enfermeras en los hospitales, a las unidades de hospitalización y a las áreas de administración de tratamientos, y en atención primaria al cuidado de la salud espe-cialmente de los procesos crónicos. Sin embargo, la gestión de casos es un elemento cada vez más presente en nuestro sistema sanitario y ofrece otro formato, complementario a los citados, para la provisión especializada de cuidados y la coordina-ción asistencial.

En general podemos definir la gestión de casos como una herramienta que nos permite coordinar los diferentes dispositivos de salud y ofrecer cuida-dos especializados, en el marco de un equipo mul-tidisciplinario, con relación a los riesgos y necesi-dades específicas que puede presentar una persona en una situación de salud concreta.

En la atención oncológica estos aspectos son rele-vantes por varios motivos. De forma general cabe señalar, por un lado, las características del cáncer con relación a otras patologías; por ejemplo, su tratamiento y la duración del mismo, que requiere frecuentemente la combinación de diversas tera-pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para proporcionar el tratamiento com-pleto. Por otro, y a su vez el más relevante, la si-tuación de vulnerabilidad en que se encuentra el paciente que es diagnosticado de cáncer y donde los tratamientos comportan ciertos efectos secun-

darios, en su mayoría temporales, pero que requieren una atención específica para mantener durante esa etapa el máximo nivel de salud posible.

Es precisamente en esta fase, el diagnóstico y tratamien-to del cáncer, en que se ha introducido este nuevo rol profesional. El objetivo principal es proporcionar un espacio conjunto, que simplifique la complejidad orga-nizativa de la atención oncológica, de forma que sea más sencilla, coherente y comprensible para el paciente y que reciba la atención necesaria con relación al tratamiento previsto y a las necesidades de salud que se generan.

Page 5: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

5

2010

la v

eu d

el p

rofe

ssio

nal En qué consiste

Las enfermeras gestoras de casos forman parte de los equipos multidisciplinarios de atención oncológica. Estos equipos están formados por todos los especialis-tas que participan en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, los cuales, una vez valorada la situación clínica individual y de acuerdo a la mejor evidencia científica disponible, proponen y acuerdan con el paciente el plan de tratamiento.

A partir de ese momento, la enfermera gestora de casos inicia su intervención de la que destacan las siguientes actividades:

• Proporciona y complementa la información que ha recibido el paciente sobre su tratamiento y el proceso asistencial que comporta. Se establece una relación de comunicación, tanto para proporcionar información como para ofrecer respuestas a las dudas o preguntas que se vayan planteando en cualquier momento.

• Coordina y conduce al paciente en el desarrollo del plan de tratamiento previsto, con independencia de los diferentes servicios u hospitales que participan.

Gestiona las barreras organizacionales que, gene-ralmente las instituciones sanitarias suelen tener, especialmente cuando la asistencia requiere de la intervención de diversos dispositivos. El objetivo principal aquí es que el tratamiento se desarrolle de acuerdo a lo establecido y que no se vea alterado por aspectos de organización. En este sentido la enfermera puede actuar de for-ma anticipada, es decir si conoce previamente las dificultades que puede encontrarse, o bien, de for-ma contingente, es decir, actuando en el momento en que se produce alguna eventualidad.

• Proporciona educación sanitaria al paciente so-bre los tipos de tratamientos y sus posibles efectos adversos. Ofrece recomendaciones específicas e in-dividualizadas de salud para saber como actuar y prevenir así, o reducir la aparición y la intensidad de los efectos secundarios.

Este es un aspecto esencial para aliviar los sínto-mas de los efectos adversos que puedan aparecer y mejorar la experiencia que vive el paciente en esas circunstancias. Por otro lado, evitar en lo posi-ble la agudización de algunos síntomas específicos que podrían conllevar la interrupción temporal o la modificación de los tratamientos o bien alterar significativamente su estado de salud. Así como conocer aquellos que si aparecen, requieren de una atención urgente.

Page 6: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

6

2010

la v

eu d

el p

rofe

ssio

nal • Desarrolla y proporciona cuidados específicos. En

el manejo de los efectos secundarios se coordina con el equipo multidisciplinar y otros profesionales como los nutricionistas, psicooncólogos, trabajadores so-ciales y rehabilitadores, entre otros, para que el pa-ciente reciba la atención necesaria de acuerdo a las situaciones de salud que se presenten.

Estas actividades se integran en conjunto con el resto de disciplinas para el desarrollo de la asistencia onco-lógica. En este sentido, la enfermera gestora de casos es referente para el paciente con relación a su cuidado y lo es también para el equipo multidisciplinar con relación al desarrollo del plan de tratamiento.

Cabe señalar que existen modelos asistenciales dife-rentes entre los hospitales, debido a las características y modelo asistencial propios y al volumen asisten-cial oncológico que atienden. Así, encontramos por ejemplo que, en algunos hospitales, la enfermera ges-tora de casos comienza a intervenir durante el pro-ceso diagnóstico; en otros, lo hacen a partir de que el tratamiento está definido. Con independencia de esta diversidad, las actividades esenciales aquí refleja-das suelen ser comunes.

Situación actual y perspectivas de futuro

Este rol profesional de la atención oncológica no es una experiencia nueva, aunque lo sea en nuestro en-torno sanitario. En otros países como Reino Unido, Canadá o Estados Unidos, entre otros, la enfermera gestora de casos es un miembro consolidado de la aten-ción oncológica que cuenta con años de evolución.

Actualmente, en nuestro contexto, no es una realidad generalizada. De hecho, aparece hace unos 8 ó 9 años en centros concretos y se ha ido implementando de forma poco regular. En los centros que tienen mayor trayectoria en el tiempo suelen reportar ventajas, tan-to para los pacientes principalmente, como para los propios equipos y centros asistenciales. La tendencia apunta a una mayor consolidación y mejora de este rol profesional, y es de esperar que en los próximos años pueda formar parte de la atención oncológica multidisciplinaria de forma más sistemática.

De hecho, en el marco del estudio y valoración de las diferentes estrategias para mejorar la atención en la supervivencia, es motivo de estudio la posibilidad de ampliar su intervención a la etapa de transición que va desde la finalización del tratamiento activo hasta la

primera visita del seguimiento. La educación sanitaria sobre el cuidado de la salud a partir de ese momento y la información sobre lo que es el seguimiento, son las bases de la posible acción de la enfermera gestora de casos en esa fase.

Este es un buen ejemplo que muestra el motivo prin-cipal de los cambios organizativos y la introducción de nuevos roles profesionales que se dan actualmen-te en la atención oncológica: proveer de los servicios necesarios mediante una atención más cercana a las necesidades individuales que experimenta una perso-na con relación al cáncer.

Tàrsila Ferro GarcíaCoordinadora de Planificació

Pla Director d’Oncologia de Catalunya

Page 7: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

Novedad: Amoena Energy

Única prótesis de mama termorreguladora a nivel mundial que incorpora:

• Superficie Tridimensional en perlas

• Tecnología Plata antibacteriana

• Tecnología Comfort+

• Silicona ligera

Para una sensación de frescor sin igual

Disfrutade la brisa de Energy.

Amoena Directo 902 109 731www.amoena.es

Page 8: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

8

Ens

mov

em20

10

montserrat domènech, una de les expertes al transbig Workshop

Portes Obertes al major congrés europeu sobre oncologia radioteràpicaEl passat 14 de setembre Grup Àgata va estar present a la Jornada de Portes Obertes per a pacients amb càncer i familiars de pacients englobada dins del 29è Congrés Internacional de la ESTRO (European Society for Therapeutic Radiology and Oncology) celebrat al recinte del Fòrum de Barcelona.La darrera edició del major congrés sobre onco-logia radioteràpica a Europa es va centrar en la creixent importància dels tractaments amb radi-oteràpia utilitzant tècniques d’alta precisió per a la cura del càncer. El congrés, que va reunir als millors experts del món en oncologia i radioterà-pia, va comptar amb la participació de destacats doctors espanyols com Xavier Bosch i Josep Ma-ria Borràs, de l’Institut Català d’Oncologia.Les sòcies i familiars que van assistir a la Jorna-da de Portes Obertes van poder conèixer de la mà de diferents experts els avenços en els tracta-ments del càncer amb radioteràpia. També van tenir l’oportunitat de compartir inquietuds amb els experts i representants de les diferents associ-acions de pacients.Consell nacional de dones

de CatalunyaGrup Àgata va estar present al Consell Nacional de Dones de Catalunya que es va celebrar en sessió ple-nària a Tarragona el passat 8 de maig. El Consell Na-cional de Dones de Catalunya és l’òrgan participatiu i consultiu de l’Institut Català de les Dones. Aplega les diferents entitats, associacions, grups i consells de dones del territori català per a aquelles qüestions vin-culades al Pla d’actuació del Govern de la Generalitat de Catalunya en matèria de polítiques de dones en els àmbits polític, econòmic, social i cultural. Actu-alment en formen part 348 entitats i federacions de grups de dones.A la sessió ordinària celebrada a Tarragona es van trac-tar temes molt diversos com ara la ratificació de l’en-trada de noves entitats o l’agenda de l’acció de govern de l’Institut Català de les Dones. En aquest darrer punt es va debatre la situació actual de l’Avantprojec-te de llei per a una nova ciutadania i per a la igualtat efectiva i el desplegament de la Llei del dret de les dones a erradicat la violència masclista.

El passat 25 de març i dins del 7è European Breast Cancer Conference (EBCC) es va realitzar al Cen-tre de Convencions Internacional del Fòrum de Barcelona el Transbig Workshop. La primera part de la trobada va consistir en diverses conferències realitzades per experts espanyols procedents de dife-rents camps. Aquestes conferències, moderades per la Dra. Isabel Rubio i la Dra. Serena Di Cosimo, es van centrar en la individualització de les decisions pel tractament de pacients amb càncer de mama precoç. Es van presentar les darreres novetats en ci-rurgia de càncer de mama en estats precoços. Radio-teràpia adjuvant, quimioteràpia, teràpia hormonal i biològica. El Transbig Workshop va concloure amb una sessió de preguntes i respostes amb experts de diferents àmbits relacionats amb el càncer de mama on es trobava la Montserrat Domènech com a repre-sentant de pacients. Els assistents van tenir l’opor-tunitat de formular qüestions relacionades amb el càncer de mama a un ventall d’experts que represen-taven algunes de les àrees de l’equip multidisciplinar que ha d’estar involucrat en la cura òptima del paci-ent amb càncer de mama.

Page 9: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

9

Ens

mov

em20

10

El dret a la informació dels pacients amb càncer de mama

Més d’un centenar de dones vinculades a associacions d’ajuda per al càncer de mama procedents de tots els punts d’Espanya van participar en una multitudinària trobada a la Universitat Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) durant els dies 8 i 9 de juliol. Aquesta trobada, organitzada per la Federació Espanyola de Dones amb Càncer de Mama (FECMA), va servir per a debatre sobre el dret a la informació dels pacients i les estratègies de comunicació.Les aules d’estiu de la UIMP van ser l’escenari de l’anàlisi de la relació entre metge i pacient, des del dret a pregun-tar i obtenir una informació de qualitat, comprensible i completa així com a decidir sobre determinades alterna-tives terapèutiques.Per segon any consecutiu, la Federació Espanyola de Do-nes amb Càncer de Mama (FECMA), presidida per la María Antonia Gimón, va reunir a prestigiosos especi-alistes sota l’epígraf ‘L’impacte de gènere en la salut. In-formació i estratègia de comunicació. Metges, pacients i societat civil’.El curs el va dirigir José Manuel López Vega, metge del Servei d’Oncologia de l’Hospital Universitari Valdecilla i membre actiu del Grup Espanyol d’Investigació en Càn-cer de Mama (GEICAM). Es va reivindicar, entre altres aspectes, la necessitat de tractaments respectuosos i indi-vidualitzats i el dret a conèixer, a preguntar i a disposar dels diagnòstics i informes mèdics.Sota la premissa que el dret dels pacients a la informació està vinculat a la millor tradició de l’humanisme en la medicina i al reconeixement d’una visió integral de la per-sona, es va inaugurar la primera jornada de la trobada.També es va fer una taula rodona sobre “Relacions metge-

El Departament de Salut, a través de la Direcció Gene-ral de Recursos Sanitaris, va organitzar la I Jornada de l’Aliança per a la Seguretat dels Pacients a Catalunya. La trobada es va celebrar el passat 29 d’abril a l’auditori de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i Grup Àgata va estar present. La seguretat dels pacients és un dels aspectes més relle-vants que han d’abordar els sistemes sanitaris, com ho ma-nifesta l’Organització Mundial de la Salut (OMS) al seu programa “Aliança Mundial per a la Seguretat de Pacients”.És en aquest marc que s’ha impulsat l’Aliança per a la Se-guretat de Pacients a Catalunya com a iniciativa del De-partament de Salut de la Generalitat, mitjançant la qual es pretén establir una xarxa de grups d’interès que s’im-pliquin en la promoció de la seguretat i en la integració

pacient. Estratègies de comunicació”. En aquest col·loqui van participar els presidents de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, Emilio Alba Conejo, i del Grup Es-panyol d’Investigació en Càncer de Mama (GEICAM), Miguel Martín Jiménez, així com les presidentes de les associacions de dones de càncer de mama de Menorca, Alacant i Lleó. Per la seva banda, la Tarsi Ferro, coordina-dora del Pla Oncològic de Catalunya, va exposar la seva experiència professional. Dins d’aquesta primera jornada, es va realitzar un taller de l’Escola Andalusa de Salut Pública on es va donar veu a representants dels moviments associatius de dones amb càncer de mama.Durant la segona jornada d’aquest curs es van portar a terme dues taules rodones més. A la primera van tenir cabuda gestors, pacients i periodistes que van analitzar les relacions entre salut i mitjans de comunicació. Van parti-cipar, entre d’altres, el Conseller de Sanitat de la Junta de Castella i Lleó, Fernando La Mata i la periodista de RNE Sílvia Tarragona. A la segona, els representants de les associacions de dones amb càncer de mama van parlar sobre els elements de cohesió del sistema públic de salut amb el director d’Or-denació Professional del Sistema Nacional de Salut i Alta Inspecció.Aquesta trobada, que a més dirigeix una mirada espe-cial a l’impacte del gènere de la salut, va ser clausurada per la presidenta de la Federació Espanyola amb Càncer de Mama (FECMA), María Antonia Gimón, i la coor-dinadora del programa de detecció precoç del càncer de mama de la Conselleria de Sanitat del Govern de Cantà-bria, Mar Sánchez Movellán.

d’idees que potenciïn la conscienciació i l’abordatge de la temàtica per part dels ciutadans, pacients, professionals i Administració. Mitjançant el desenvolupament d’una cultura de la seguretat del pacient amb un enfocament sistemàtic, l’establiment de sistemes d’informació que donin suport a l’aprenentatge i a la presa de decisions, i amb la implicació dels pacients i ciutadans en el procés, es pretén aconseguir seguretat i confiança en l’atenció sa-nitària rebuda pel pacient i una assistència sanitària efec-tiva i eficient per part del professional.En aquesta pionera jornada es va donar una visió del grau de desenvolupament de l’Aliança per a la Seguretat dels Pacients a nivell mundial i nacional. A més, es van presen-tar les experiències d’alguns dels projectes desenvolupats a Catalunya en el camp de la seguretat dels pacients.

La seguretat dels pacients: un compromís de tothom

Page 10: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

10

Enti

tats

i vo

lunt

aria

t20

10

Associació Discapacitat visual Catalunya

Què és l’Associació Discapaci-tat visual Catalunya?

l’Associació Discapacitat Visual Cata-lunya: B1+B2+B3, és una entitat sense ànim de lucre que dóna serveis a per-sones amb discapacitat visual per a mi-llorar la seva qualitat de vida. També exerceix una tasca de divulgació de la problemàtica del col·lectiu per a acon-seguir millorar la integració social.

Àmbits d’actuació de l EntitatÀmbit de serveis PersonalsL’Associació ofereix informació i as-sessorament personal mitjançant un telèfon gratuït anomenat el “Telèfon de l’Ull”. Els socis reben atenció soci-al i psicològica en grups d’ajuda mú-tua o bé de forma personalitzada. Es fomenta la rehabilitació bàsica i l’ori-entació tiflotècnica per assolir una autonomia completa. Gràcies als seus voluntaris l’Associació ofereix un ser-vei d’acompanyament i ajuda perquè

les tasques quotidianes i els desplaça-ments dels seus socis no siguin una dificultat. També ofereixen ajudes en els estudis, recolzament per a la inte-gració laboral i suport per a tramitar assumptes burocràtics.

Àmbit de serveis CulturalsApropa l’oferta cultural adaptada per a enriquir la vida social del soci. Per aconseguir-ho compta amb sortides d’animació socio-cultural, adaptaci-ons de material cultural i esdeveni-ments en viu com el teatre o el cine-ma.

Àmbit de serveis socialsOrganització de cursos i conferèn-cies per eliminar barreres mentals i arquitectòniques. Reivindicació dels drets davant l’Administració Pública, impuls de la recerca científica tant a Catalunya com arreu del món i coo-peració internacional amb països en vies de desenvolupament.

Difusió i SensibilitzacióDes de l’àrea de comunicació de l’As-sociació es fomenta la diversitat social i es lluita per a reduir al màxim les barreres físiques i mentals amb les que es troben les persones amb discapaci-tat. Els socis i col·laboradors poden accedir a la informació mitjançant la revista en paper i àudio “l’Anem-hi” i el web adaptat www.b1b2b3.org.

COntaCtE: Associació Discapacitat visual CatalunyaC/Cardenal Reig, 32 08028 BarcelonaTel.93 447 04 [email protected]

Page 11: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

11

la n

ostr

a fa

míli

a20

10

les coses que funcionen no es canvien

La Mercè és una font constant d’energia i el seu germà Xavier és el canalitzador d’aquesta abrumadora ener-gia. Un tàndem perfecte que va fer front a un càncer de mama amb la dificultat afegida de protegir a uns pares potser massa grans per aquest tipus de preocupacions. La relació entre el Xavier i el càncer de mama de la Mercè va començar amb una mentida. Una revisió rutinària va ser l’excusa que la Mercè va posar al seu germà per explicar el seguit de proves que li estaven realitzant a l’Hospital del Mar. Estava convençuda que el càncer no arribaria a la seva vida i per això va deci-dir demorar el moment de les explicacions. Malaura-dament es van confirmar les sospites i el Xavier es va convertir en el primer confident de la seva germana. El següent pas abans de començar el tractament de la quimioteràpia era comunicar la notícia als pares. Un tràngol poc agradable tenint en compte que pronunci-ar la paraula càncer suposa perdre una batalla al primer minut de combat. En pocs dies, l’efecte de la teràpia deixaria sense cabell a la Mercè. El Xavier i la seva germana van anar plegats a una botiga especialitzada i van escollir una perruca. Gràcies a una fotografia que el Xavier havia fet amb el seu telèfon mòbil, la Mercè es va avançar als esde-veniments tallant-se els cabells simulant el look de la perruca. El canvi va ser pràcticament imperceptible.La darrera decepció abans de la recuperació va ser al quiròfan. L’equip mèdic que portava a la Mercè, des

d’un principi, va plantejar la cirurgia conservativa com a solució. Però un cop al quiròfan van decidir practicar una mastectomia i reduir al màxim el percentatge de reproducció del càncer. L’esperança per conservar el pit va durar el mateix que l’efecte de l’anestèsia.Durant el procés, la Mercè va fer el que fan moltes dones actualment. Va cercar “càncer de mama” a Goo-gle. I què va trobar? Entre d’altres dades, va ensopegar accidentalment amb Grup Àgata. Aquest “accident” la va portar a realitzar algun tractament de reflexologia per després convertir-se en una part activa de l’Associ-ació. En Xavier creu que Grup Àgata és un fòrum de persones on la seva germana ha trobat un vincle d’unió per absorbir experiències alienes, una relació totalment recíproca i gratificant.El càncer no ha canviat a aquests germans. L’únic que ha provocat, segons el Xavier, ha estat una lleu accen-tuació dels hàbits actius de la Mercè. L’energia d’aques-ta incansable dona no s’ha modificat, només s’ha ac-centuat.Tant la Mercè com el Xavier estan d’acord en una cosa. Abans del diagnòstic del càncer la seva relació es fonamentava en la confiança, el carinyo i el respecte. Aquesta relació complementària s’ha mantingut intac-te durant el dia d’avui. Perquè les coses, quan funcio-nen, no es canvien.

Patricia Lledó.

Page 12: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

salut a la xarxa, no tot és mentida

12

la t

eva

salu

t20

10

Un 30% dels pacients busquen informa-ció de la seva malaltia a Internet.I el més probable és que trobin falses cu-res miraculoses en comptes d’informació útil. Però cada vegada sorgeixen més webs rigoroses creades per hospitals i associa-cions de metges. Iniciatives que fugen del diagnòstic on-line i busquen donar una orientació seriosa i posar en contacte als malalts.

El 53,8% dels internautes realitzen recerques relacio-nades amb temes de salut i benestar, segons dades de 2009 de l’Institut Nacional d’Estadística (INE). La gran majoria ho fa mitjançant Google, segons explica l’expert en xarxes socials Ignasi Parada. Les paraules clau que més s’utilitzen per a realitzat les recerques es refereixen a sinònims, fàrmacs i patologies. Una persona pot teclejar “càncer” i acabar al blog d’un venedor de càpsules amb extracte de graviola (una planta amazònica) que assegura que curen els tumors terminals. O aterrar al web de l’associació espanyola contra el càncer. Moltes vegades es qüestió de sentit comú seguir un o altre itinerari.

“És veritat que hi ha molta informació de rebuig, però també trobem informació de qualitat; està tot barrejat, es tracta de saber fer una bona recerca”, de-fensa Parada que ho compara amb un supermercat:

“el client decideix si compra per impuls el primer arti-cle que veu o indaga i mira bé les etiquetes, els preus, el fabricant”.Albert Jovell, metge i, des de 2001, pacient onco-lògic, va impulsar el Fòrum Espanyol de Pacients (www.webpacientes.org) per a ajudar a filtrar i facili-tar la digestió de tot el volum d’informació a perso-nes amb un nivell educatiu cada vegada més alt que volen saber i decidir sobre la seva dolència.D’allà va sortir, fa quatre anys, la Universitat dels Pacients (www.universidadpacientes.org), amb 28 aules on-line –sobre la depressió o l’asma- i trobades digitals amb especialistes. Aquestes i altres pàgines són un bon exemple de com els que pateixen un mal poden utilitzar activament Internet per a organitzar-se. Iniciatives com Sermo (www.sermo.com), una

xarxa social americana amb més de 115.000 facul-tatius (no accepten malalts), demostren que també atrau als que curen, encara que més per a formar-se ells mateixos que com a eina per a apropar-se als seus pacients, tal i com lamenta el nutricionista francès Pierre Dukan. “És el futur, però estem renunciant a ell, deixant el camp lliure als xerraires”, argumenta.

“Existeix molta informació on-line, però no tanta de qualitat, explicada pels metges”, concedeix Parada, fundador de la xarxa social Vi.Vu (www.vi.vu), un es-pai de trobada entre metges i pacients. A comença-ment de la dècada, les institucions sanitàries van volcar dades a la xarxa que després no van ac-tualitzar. Aquelles iniciatives van decaure. Ara tornen a despuntar amb les xarxes socials i el 2.0 com a protagonis-tes. “Els metges han d’estar allà i comunicar, aquest ha de ser el proper repte”, emfatitza.

Page 13: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

13

2010

la t

eva

salu

tDukan té un portal de pagament (www.regimedukan.com) mitjançant el qual prescriu dietes personalitzades. Diariomedico.com compte amb una comunitat en es-panyol (medicablogs). Hi ha professionals amb bitàcoles (pelladegofio.blogspot.com). Altres en Facebook (www.facebook.com/doctordelatorre). Fernando Casado uti-litza Twitter (www.twitter.com/drcasado) per a orientar en temps real sobre la seva consulta d’atenció primària: si està saturada, acumula retràs o apareix alguna urgència. El 30% dels que van al metge han consultat abans el seu problema en la plataforma digital, i un 40% ho fa al sor-tir, segons un estudi realitzat a Massachusetts que apor-ta Albert Jovell. Eulàlia Hernández, directora del grup d’investigació PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa) de la UOC, destaca que els continguts són avui més complets i actualitzats, i que sorgeixen iniciatives “majoritàriament

individuals que, després de mostrar-se reeixides, s’impulsen a nivell institucional”.

Com www.forumclinic.org, programa interactiu de l’Hospital Clínic per augmentar l’autonomia dels afectats per diferents malalties. Internet resta jerar-quia i unidireccionalitat a la relació que s’estableix en-tre qui té un problema de salut, que tradicionalment s’ha mostrat passiu, i l’expert que ho pot solucionar, que era qui portava la veu cantant. Aquest canvi, que desperta recels entre alguns sectors de la classe mèdi-ca, és valorat com a positiu pels experts entrevistats. Sempre que es faci bé, que el facultatiu sigui recep-tiu, que l’usuari no s’encegui amb un excés de dades que puguin ser falses o perjudicials, i tingui clar que allò on-line no substitueix un diagnòstic.Si pateixo mal de cap, què he de fer?, consultar el meu problema a la carnisseria i comprar-me les pas-tilles meravelloses que em recomana el botiguer, o anar a un centre de salut, a que m’orienti qui real-ment en sap? El segon, veritat? Doncs a Internet, igual que a la vida.

Consells per a navegar fins a bon port

El Fòrum del Pacient aconsella comprovar que la pàgina que es consulta estigui acreditada per algun segell de qualitat (com Web Mèdica Acreditada del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona o el HONcode de la Health on the Net Foundation), es revisi periòdicament, anunciï que els seus continguts “mai po-dran substituir la intermediació del professional sanitari”, deixi constància de l’autor, citi fonts i dates d’actualització, i permeti contactar o intercanviar impres-

sions amb els responsables de la informació. Que sigui accessible,

tracti les dades personals de manera transparent i responsable, i utilitzi un

llenguatge assequible.Ignasi Parada, fundador de la xarxa social

Vi.Vu, dóna importància a que qui generi els continguts siguin metges i a que el web es res-ponsabilitzi d’això identificant els números dels col·legiats. “Una de les claus és verificar en el Congrés General de Col·legis Mèdics (www.cgcom.es/area_colegiados) si un facultatiu és qui diu ser”, recomana.

Font d’informació: El País Salud (11/09/10)

Page 14: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

14

l’en

trev

ista

2010

Cristina Hoyos afirma que levantar el brazo y bailar es la mejor terapia

Cristina Hoyos, una de las bailaoras y coreógrafas más influyentes de nuestro país, estuvo el pasado mes de julio en Barcelona presentando su último e innovador espectáculo: Poema de cante jondo en el Café de Chinitas. A una hora escasa de que empezara la función,Cristina nos recibió en una de las salas del Teatro Arteria para explicarnos su experiencia con el cáncer de mama que superó hace ya 13 años.

¡Ánimo, p’alante!Cristina Hoyos, una mujer frente al cáncer de mamaÁngel López de Castillo y Ana Lluch HernándezEdiciones Mayo

Page 15: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

1.- Bailaora, coreógrafa, actriz… ¿con cuál de estas tres etiquetas te sientes más identificada?

C.H. Con la de bailaora. Desde pequeñita mi cuer-po tenía la necesidad de moverse y de bailar, lo de-más viene después. El sentimiento del baile siempre ha estado conmigo.

2.- Con una trayectoria tan amplia y tan exitosa, ¿cuáles son los criterios por los que te riges a la hora de orientar tu carrera profesional?

C.H. He enfocado mi carrera desde la honestidad. No sólo mi carrera, sino en mi vida también inten-to ser honesta. Desde muy jovencita he tratado de hacer las cosas bien, de dignificar el baile. Porque en mi época había mucha farándula, mucho colorido… ya sabes, ¿no? Una época un poco extraña dentro del mundo del flamenco. Después estuve con Antonio Gades, que era también un gran coreógrafo que dig-nificó y estilizó el flamenco. En mi vida he intentado hacer las cosas con honesti-dad y para estar contenta de mi trabajo, nunca hacer las cosas por hacerlas o por el aplauso de los demás. 3.- Tu libro ¡Ánimo, p’lante! ¿a quién crees que ha ayudado más? ¿A ti mientras lo escribías o a las lec-toras afectadas?

C.H. Cuando hice esas declaraciones hacía poquito que había tenido el cáncer y yo ya me sentía una persona muy positiva. Estaba tratando de vencerlo y no sólo me beneficiaba yo por explicarlo, sino las personas que podían leerlo y que tenían ese miedo que se suele tener cuando te dicen que tienes cán-cer de mama. Quería que esas personas pasaran ese miedo y esa lucha lo mejor posible a través de una visión optimista. Yo siempre veía la botella media llena y no medio vacía, agarrando el toro por los cuernos. Yo quería trasmitir todo eso para que las personas que lo pasaran pudieran sentirse un poqui-to más seguras. Así que creo que fue una terapia a dos bandas. 4.- Este libro es un mensaje de optimismo y de apoyo para las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. ¿Fue también una fuente de optimismo y de apoyo para ti?

C.H. Cuando realicé el libro no tenía la necesidad de vaciarme. Yo no sabía la repercusión que iba a te-ner, si se iba a publicar o si lo iba a leer mucha gente. El libro nace de un señor que quiere hacerme una entrevista para explicar mi vivencia. Por lo tanto, yo

l’en

trev

ista

15

2010

no tenía conciencia de la magnitud que podía tener. Tampoco tenía la necesidad de contar mi caso, ya que había hecho varias entrevistas previas al libro. Más que una terapia para mí, pensaba que podría ser beneficioso para las demás. Lo hice porque, después de estar en sitios en los que te explican que cada vez hay más mujeres que van a tener que pasar por el cáncer de mama, incluso más jóvenes, quería darles ánimo. Por eso puse como título ¡Ánimo y pa’lante!, para que las mujeres afectadas no se hundan ni se vengan abajo, sino que salgan adelante. 5.- ¿Qué te impulsó a hacer público tu cáncer de mama?

C.H. Mi honestidad. Tuve que suspender actuacio-nes en dos ciudades. Me dijeron que tenía cáncer de mama y a la semana, más o menos, me estaba operando. No sabía cuándo podría volver a bailar, por lo tanto tuve que suspender varios compromi-sos. Mi sobrina me dijo que había que decir que no podía actuar porque me acababa de operar de un cáncer de mama. ¿Por qué ocultarlo? En el momen-to en que anuncié que iba a bailar de nuevo precisa-mente aquí, en Barcelona, publicaron una página en La Vanguardia explicando que iba a bailar mientras recibía el tratamiento de quimioterapia. Lo dije por-que va con mi persona, con mi personalidad. Traté de comunicarlo de la forma más humilde posible, como lo habría hecho cualquier otra persona.

6.- ¿Qué papel desempeñó el baile en tu recuperación?

C.H. Cuando entré en quirófano y me dijeron que me tenían que quitar los ganglios sólo pensaba en el brazo. Había visto a otras mujeres que tras una operación de este tipo no conseguían levantar el bra-zo completamente. Mi preocupación siempre fue el baile y mi salud. Indiscutiblemente me apoyé en mi marido, que ha sido una pieza fundamental, en mi familia, en mis amigos y, cómo no, en el baile. Mi profesión me ha dado mucha fuerza para salir. Yo decía: Esto no me va a quitar de bailar. He tenido una motivación extra para salir adelante.

7.- Ahora te encuentras en Barcelona presentado Poema de cante jondo en el Café de Chinitas ins-pirado en la obra de Federico García Lorca. En tu profesión, ¿es más importante que en otras el dicho

“renovarse o morir”?C.H. Soy una persona que me gusta conservar las raíces y la esencia del flamenco, pero también me gusta ir con el tiempo. No quiero quedarme atrás en coreografía, en espectáculo, en fotografía, en for-ma… Mi forma de bailar ya no la voy cambiar ni

Page 16: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

16

2010

l’en

trev

ista

a perder. Ahora no voy a empezar a bailar como bai-la una chica de 25 años, pero sí me gusta seguir con el tiempo. En este espectáculo, donde participa José Carlos Plaza que es también un gran innovador, nos hemos juntado dos personas que no queremos que-darnos atrás. 8.- ¿Tuviste que reinventarte después de superar el cáncer?

C.H. Soy una persona que ha disfrutado siempre de las pequeñas cosas y no olvido nunca mis orígenes. Nací en una familia muy pobre y estoy valorando todo lo que me está dando la vida. La vida me ha dado más de lo que yo pensaba tener nunca, por lo tanto dis-fruto mucho de las cosas que me da la vida. Después de tener cáncer valoro las cosas, claro que sí, pero yo ya las valoraba antes. No olvido ni a mi gente ni de dónde vengo. Ahora, lo que pasa, es que pierdo menos tiempo en pensar lo que la gente puede llegar a pensar o a decir de mí. Que mis enemigos pierdan el tiempo, porque yo no voy a perder ni un ratito.

9.- En tu libro lanzas la frase: “No estoy enferma, sólo operada de cáncer”. Es una frase simple y directa, pero con un gran significado…

C.H. No me considero una enferma. En el momento que me dan la quimioterapia y la radioterapia, me em-piezo a sentir bien, me hago las primeras y las segun-das revisiones… me considero una persona operada, que me han quitado lo malo que tenía y que estoy divinamente. Muevo el brazo exactamente igual que el otro. Por lo tanto, la frase que digo es así, tal y como la siento. No soy una enferma, sólo una persona operada de cáncer y punto.

10.- Hay algunas afectadas de cáncer de mama, que cuando les detectan la enfermedad piensan: “ha ha-bido suerte de que me haya tocado a mí y no a otra mujer de mi familia”. ¿Se te pasó a ti también eso por la cabeza?

C.H. Yo también lo pensé. Tengo dos hermanas más, porque mi hermana la mayor murió hace tiempo. Yo me siento la más fuerte de las tres y al sentirme así pensé que mejor que me hubiera tocado a mí y no a una de ellas. Honestamente dije: me ha tocado a mí, a la más pequeña y a la más fuerte. Yo sabía que lo iba a superar y ellas, seguramente, se hubieran venido abajo mucho más que yo.

11.- ¿Cómo vive Cristina Hoyos las temidas revisiones periódicas?

C.H. Hace 13 años que me operé de cáncer, entonces yo el tema de las revisiones lo vivo de manera muy normal. Al principio, y al contar esto no me siento una heroína, cuando iba al hospital para hacerme una revisión estaban mucho más preocupados el médico y mi marido que yo. Siempre pensaba que cuando me dieran los resultados de las pruebas no iba a tener ab-solutamente nada. Siempre he pensado en que estoy bien. Conozco mucho mi cuerpo, mis síntomas y si tuviera algo creo que me lo notaría igual que me noté el cáncer. Tuve un pequeño percance a los dos o tres años. El oncólogo vio unas cositas raras en la mama y decidió operar. Yo le dije: doctor, que no es nada… Me volvieron a intervenir y efectivamente no tenía nada.

12.- ¿Hay algún mensaje que querrías enviar a las so-cias de Grup Àgata y que no se encuentre en tu libro?

C.H. Como digo en el libro, ¡Ánimo y pa’lante! Que acudan a las revisiones, que si se encuentran cualquier cosa vayan rápidamente al médico y que no lo dejen para mañana. Lo más importante es la prevención.También les digo que levanten el brazo y que vayan a bailar, aunque sean sevillanas, rumba o lo que quieran, que verán que terapia más buena.

Patricia Lledó.

Page 17: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

publi_Nuha_ok.indd 2 24/9/09 20:19:32

Page 18: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

18

act

ualit

at20

10

la salut, una responsabilitat compartida

Carta del voluntariatEl passat 19 de novembre el Departament de Salut va presentar la “Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut”. Així es complia el compromís manifestat per la Consellera de Salut, Marina Geli, el juny de 2009.

L’objectiu d’aquest document és disposar d’un marc compartit que ajudi a estructurar el voluntariat en l’àmbit de la salut.

La Carta s’estructura en tres blocs: el primer exposa la missió, la visió i els valors que orienten els progra-mes de voluntariat; el segon, recull els drets i deures dels diferents implicats, i el tercer bloc es refereix a les condicions bàsiques per garantir l’èxit dels pro-grames de voluntariat.

La Carta també defineix el marc d’actuació, espe-cificant els límits dins els que es poden moure els voluntaris per una tasca de qualitat i garanteix amb màxim respecte els drets dels diferents implicats en l’àmbit de la seva col·laboració.Promoure una atenció de més qualitat comporta la col·laboració de totes les parts implicades, professio-nals, familiars, voluntaris i pacients, perquè la salut és una responsabilitat compartida.

El document està disponible a:www.gencat.cat/salut/voluntariat.html

assamblea General Ordinària de Grup Àgata En Assemblea General Ordinària celebrada el dia 22 de març de 2010 a la seu del Grup Àgata, va quedar constituïda la nova Junta de Govern dels següents membres:

Mercè Leal Salillas i Pilar Ferrer Palacín subs-titueixen com a vocals a la Junta de Govern a Elisa Galante Machado i Núria Corominas Bertran, que van presentar la seva dimissió.

PrEsidEnta: montserrat domènech maria

viCE-PrEsidEnta: maría alcázar ibáñez Garrido

sECrEtÀria: Conxita López López

trEsOrEra: ana ruíz martínez

vOCals: antonia abril danta

Elena Álvarez durán

Elisabet Carbonell sebarroja

Pilar Ferrer Palacín

mercè leal salillas

Page 19: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

19

act

ualit

at20

10

La Fundació Geicam presenta la seva nova pàgina webLa Fundació Geicam (Grup Espanyol d’Investigació en Càncer de Mama) ha renovat la seva pàgina web (www.geicam.com), en la qual s’ofereix més informa-ció tant per a les pacients com per a la població en general. Aquest nou web s’uneix a altres iniciatives en aquest sentit engegades per la institució, com el blog Bitàcola d’Esdeveniments (www.bitacorageicam.org),

l’iCO incorpora un nou aparell per tractar millor i més ràpid el càncer

L’Institut Català d’Oncologia ha incorporat al seu cen-tre de l’Hospitalet de Llobregat l’accelerador lineal per al tractament de radioteràpia més modern del món. L’aparell és el segon de les seves característiques que s’instal·la a Europa (l’altre està a Zurich), i el tercer del món, després de l’inaugurat la primavera passada al Me-morial Sloan-Kettering Cancer Center de Nova York. El TrueBeam, com es denomina, és més precís i segur que els anteriors i permet tractar tumors més petits i/o localitzats en zones sensibles. També possibilita fer-ho de manera més segura i amb menys efectes secundaris per als malalts. El nou equipament es va presentar en el marc del 29è Congrés de la Societat Europea d’Oncolo-gia Radioteràpica (ESTRO), que es va celebrar el passat mes de setembre a Barcelona i al qual van assistir uns 4.500 experts en la matèria.

Cap a una radioteràpia més precisa i segura En els darrers anys, els esforços en l’àmbit de la radiote-ràpia s’han centrat en millorar la precisió i l’eficàcia dels tractaments. L’objectiu és administrar la màxima dosi de radiació al tumor sense afectar el teixit sa del voltant. Això permet tractar un ventall més ampli de tumors i fer-ho amb menys efectes secundaris. Així, per exemple, es poden tractar tumors molt petits o propers a òrgans molt crítics, com serien, entre d’altres, els de pròstata i els de cap i coll (propers a la medul·la). També s’acon-segueix abordar amb la mateixa eficàcia certs tumors

però evitant efectes indesitjables. “Per descomptat, el pacient vol curar-se, però no a qualsevol preu, i valo-ra cada cop més poder gaudir d’una bona qualitat de vida”, explica Ferran Guedea, cap del Servei d’Oncolo-gia Radioteràpica del centre ICO de l’Hospitalet i co-president del comitè organitzador del 29è congrés de l’ESTRO. Amb la nova generació d’acceleradors lineals es pot, per exemple, tractar el càncer de pròstata evitant efectes com la incontinència urinària o la impotència. “Fins ara la radioteràpia en tumors de cap i coll, per exemple, podia comportar una sequedat permanent de la boca perquè la radiació afectava les glàndules paròti-des, responsables de la funció salivària. Amb les noves tècniques reduïm la dosi que va a aquestes glàndules i s’eviten aquests efectes secundaris”, afegeix Guedea. El TrueBeam és un pas més en l’evolució de l’oncologia radioteràpica ja que incorpora la tecnologia més pun-tera disponible. Així, està específicament dissenyat per a la radioteràpia estereotàxica extracranial, una tècnica molt precisa per aplicar elevades dosis de radiació en una zona molt concreta i que s’utilitza bàsicament en càncer de pulmó, fetge i os.

Font d’informació: Butlletí digital de l’Institut Català d’Oncologia (17/09/10)

al que també es pot accedir des del seu nou lloc en inter-net. Així, aquesta nova pàgina permet consultar articles científics relacionats amb la seva activitat, així com els diferents projectes d’investigació que desenvolupen els seus professionals, opinions d’experts sobre nous tracta-ments o assumptes controvertits.En definitiva, aquesta renovació dels espais on-line de la Fundació Geicam apropa millor la seva activitat a les persones que pateixen aquesta dolència i potencia la seva interacció permetent als usuaris enviar els seus dubtes, que seran respostos per experts a través d’un vídeo que es penjarà en el web.

Font d’informació: Redacción Médica(3/09/10)

Page 20: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

20

a la

cui

na20

10

El raïm i la salut

El raïmEl raïm és el fruit comestible de la vinya, és una infruc-tescència formada per una agrupació de baies, els grans de raïm. El raïm pot ser consumit cru o usat per a la fabricació de melmelada, suc, vi, vinagre, panses o oli de llavors de raïm.

Raïm i salutEl resveratrolEls compostos fitoquímics del raïm com el resveratrol han estat positivament relacionats amb la inhibició de malalties com el càncer, cardiopaties, la degeneració dels nervis, infeccions virals o els mecanismes de la ma-laltia d’Alzheimer. La protecció del genoma a través de les accions antioxidants pot ser una funció general del resveratrol. En els estudis de laboratori s’observa que els efectes del resveratrol se superposen significativament amb els efectes beneficiosos de la restricció calòrica en el cor, la musculatura esquelètica i el cervell. Les interven-cions dietètiques inhibeixen l’expressió gènica associada amb l’envelliment del cor i de la musculatura esquelèti-ca, prevenint la insuficiència cardíaca relacionada amb l’edat. S’ha demostrat que la presència de resveratrol a la dieta és útil per a modular el metabolisme dels lípids i per a inhibir l’oxidació de les lipoproteïnes de baixa densitat i en l’agregació plaquetària.El resveratrol es troba en quantitats importants a les di-ferents varietats de raïm, principalment a la pela i a les llavors. La pela del raïm cru conté al voltant de 50 a 100 micro-grams de resveratrol per gram.

Compostos fenòlicsEl contingut fenòlic de la pela del raïm varia amb la varietat, la composició del sòl, el clima, la procedència geogràfica, les pràctiques de cultiu o l’exposició a malal-ties, com infeccions per fongs.El vi negre ofereix més beneficis per a la salut que el blanc perquè molts dels compostos beneficiosos són presents a la pela del raïm, i només el vi negre es fermenta amb les peles. La quantitat de temps de fermentació que un vi passa en contacte amb les peles del raïm és un factor determinant important del seu contingut en resveratrol. El vi negre ordinari conté entre 0,2 i 5,8 mg/l, en fun-ció de la varietat de raïm, perquè la seva fermentació es produeix en presència de la pela, el que permet que el vi absorbeixi el resveratrol. En canvi, el vi blanc conté una menor proporció de compostos fenòlics perquè la seva fermentació es fa sense la presència de les peles.

Restaurant Sant Pau c/ Nou nº 10 - 08395 Sant Pol de Mar Tel: 93 760 06 62 e- mail: [email protected]

Moments - Hotel Mandarin OrientalPsg. de Gràcia 38-40 - 08007 Barcelona Tel: 93 151 88 88 e-mail: [email protected]

Restaurant Sant Pau Coredo Nihonbashi Annex 1-6-1, Nihonbashi, Chuo-ku , Tokyo Japan 102-0027 Tel: 0081335175700 - www.santpau.jp

Components de les llavorsDes de la dècada dels ‘80 els estudis bioquímics i mè-dics han demostrat les propietats antioxidants de la pro-antocianidina de les llavors del raïm.Conjuntament amb els tanins, els polifenols i els àcids grassos poliinsaturats, els components de les llavors mostren una activitat inhibitòria contra diversos mo-dels experimentals de malaltia, com per exemple el càncer, la insuficiència cardíaca i d’altres trastorns de l’estrès oxidatiu.L’oli de llavor de raïm obtingut a partir de les llavors triturades s’utilitza en cosmètica i en productes per a la cura de la pell. Es caracteritza pel seu alt contingut de vitamina E, fitosterols i àcids grassos poliinsaturats com l’àcid linoleic, l’àcid oleic i l’àcid alfa-linolènic

Page 21: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

a la cuina amb Carme ruscalleda

21

a la

cui

na20

10

COCa dE vErEmaIngredients per a 4 persones:

250 g de farina de semi-força60 g d’oli d’oliva5 g de sal8 g de llevat de forner120 mI d’aigua mineral400 g de raïm400 g de tomàquets madurs petits500 g d’albergínies 20 anxoves saladesoli d’olivapebre roig dolçsalpebre negre

PrEParaCiÓ:1. En un bol ample, poseu-hi la farina passada pel se-dàs. Al centre de la farina, feu-hi un clot i tireu-hi el llevat desfet amb l’aigua mineral un xic tèbia, els 5 g de sal i els 60 g d’oli d’oliva. Amasseu-ho molt bé. Tapeu la massa amb un drap i deixeu-la en un lloc a tempera-tura ambient de 22°C en repòs durant 30 minuts.

2 .Espolseu la taula de treball amb farina i, amb l’ajut d’un corró, estireu la pasta fina. Doneu-li la forma que vulgueu, rodona com una pizza o bé allargada com una coca de recapte.

3. Col·loqueu la massa estirada sobre una plàtera per anar al forn i pinteu-la amb una barreja d’oli, pebre roig, sal i pebre negre. Aneu-hi col·locant a sobre els in-gredients escollits ben col·locats i arrenglerats: els grans de raïm pelats, els tomàquets tallats per la meitat, les anxoves ben dessalades i l’albergínia a tires bullides prèviament. 4. Amaniu tot amb un fil d’ oli i la sal corresponent i poseu les coques al forn escalfat a 190 °C durant uns 15 o 18 minuts.

5. Serviu la coca tan bon punt surt del forn.

6. Podeu acompanyar la coca amb un manat vegetal d’amanida al gust.

Carme Ruscalleda Coca de verema

Page 22: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

Els beneficis del raïm

22

a la

cui

na

Si anunciessin a la televi-sió que la fi del món tin-drà lloc immediatament,cap a on correries?Els uns anirien a buscar la persona que estimen més, els altres no es mourien, perquè ja viuen amb qui volen viure. Tant els unscom els altres escoltarien el cor més que el cervell, i és que en moments límit és quan més ens adonem que l’essencial està més

lligat als sentiments que a la raó. Entre els aliments n’hi ha un que existeix des que l’home va aparèixer a la terra i segurament ens acompanyarà fins que l’úl-tim home desaparegui: el raïm.Aquest fruit és dels més adients per consumir durant la tardor, ja que ens permet fer una neteja de l’or-ganisme preparant-lo per als mesos de fred. El raïm actua com un gran depuratiu del sistema urinari, el deixa net i apte per assumir l’excreció de substàncies tòxiques que el cos elimina com a conseqüència del metabolisme diari.La seva riquesa en vitamina C fa que sigui un produc-te idoni per enfortir el sistema immunològic, que és l’encarregat de fabricar les defenses per lluitar contra els bacteris i els virus causants de les malalties infeccio-ses. La natura, solidària i previsora, ens prepara en

cada nova estació que entrem amb els productes ido-nis per protegir-nos dels ensurts que el canvi de temps ens portarà; d’aquesta manera el raïm serà la vacuna natural perquè malalties com la grip no ens deixin tan decaiguts aquest hivern. El raïm té a la pell una subs-tància, el resveratrol, que ha demostrat en experiments fets amb rates la seva capacitat quimiopreventiva, és a dir, en la lluita contra les cèl·lules causants del càncer; estudis com aquest ens donen esperances que ens anem atansant a l’èxit en la lluita contra aquest mal.Aquesta substància és la mateixa a la qual s’atribueixen propietats per protegir el cor. Per això, juntament amb altres components que té el raïm en convertir-se en vi, és recomanable incloure una copa de vi negre en cada menjada. Si, a més a més, coneixem l’origen del raïm i és dels nostres camps, sabrem que ha tingut la cura de la terra, la dedicació del pagès i la companyia del clima dur que tenim a casa.Aquestes tres coses, independents de la ja reconeguda qualitat, li donen unes propietats per a la salut superi-ors a altres raïms de climes més càlids, així que no cal deixar-nos enlluernar per vins cars d’altres procedènci-es. Incloure una copa dels nostres vins en el dinar pot ser un extraordinari preventiu per anar a veure després un partit de futbol o de bàsquet del nostre equip i que no ens agafi un infart.

Pilar Senpau JovéMetge especialista en Dietètica Extret del llibre Els fruits de la vida. Ed. Proa, 2007

2010

Page 23: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

23

Què

hem

fet

?

activitats

diada de sant Jordi Grup Àgata va ser una de les entitats privilegiades que va disposar d’un punt de venda de roses a la Generalitat de Catalunya durant la darrera Dia-da de Sant Jordi. Cada any, la Generalitat atorga el dret de vendre roses dins les seves instal·lacions a un nombre reduït d’associacions. Al 2010 li va tocar el torn a Grup Àgata. Durant aquesta fes-tivitat, l’associació també va mantenir la parada habitual al carrer Enric Granados, davant de les seves oficines.

sopar d’estiu 2010El passat 17 de juny Grup Àgata va organitzar el tradicional Sopar d’estiu a l’Hotel H10 Montca-da. Les sòcies va tenir la oportunitat de reunir-se i compartir una vetllada molt agradable.

2010

Page 24: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

El passat 1 de juny Grup Àgata va celebrar els seus 15 anys de vida amb la desfilada anual Primavera-Estiu. A l’esdeveniment, que es va celebrar al Centre Cívic Cotxeres Borrell, es van lluir vestits de bany i roba interior en animades coreografies. A l’acte, presentat pel Dr. Manzanera i l’Ester Guerra, van haver-hi parlaments de tot tipus, un multitudinari sorteig i una emotiva cloenda amb pastís d’aniversari inclòs.

24

Què

hem

fet

?

Desfilada Àgata 2010 - 15è Aniversari

La Montserrat Domènech, presidenta de Grup Àgata, va obrir l’acte amb aquest afectuós discurs:

“Bona tarda a totes i a tots. En nom de Grup Àga-ta us donem la benvinguda. Ens trobem de nou en una desfilada de vestits de bany, però aquest any és especial, doncs Àgata compleix 15 anys. Han es-tat 15 anys de creixement constant, hem treballat des del voluntariat amb totes aquelles dones que ens han necessitat. Sabeu que se’ns ha reconegut la feina amb diverses distincions, però el més gran re-coneixement ha estat i està el de totes les dones que han compartit amb nosaltres les seves pors i alegries, angoixes i esperances…Gràcies a totes les dones que varen passar un dia per Àgata i que quedaren pel camí. Per totes elles, les que ens van deixar i les que seguim, hem adquirit el compromís de canviar actituds socials, culturals i polítiques per tal de lluitar amb aquesta malaltia i contra aquesta malaltia.I gràcies a tots els que ens feu costat, els amics, els professionals, els polítics, també…La nostra celebració és austera, però tot i així po-drem fer una copa de cava i un tros de pastís, que diverses caves catalanes i el gremi de pastissers de Barcelona ens han ofert desinteressadament”

Agraïments Roger GoulartMestresRosell i FormosaCastell de PereladaPinordCodorniuMangoFreixenetGremi de Pastissers de CatalunyaGrup Àgata agraeix des d’aquesta publicació la col·laboració de totes les sòcies i professionals que van fer possible aquesta desfilada.

2010

Page 25: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

mostra d’associacions de Barcelona

25

Què

hem

fet

?20

10

«Barcelona de Mostra 15 anys» va ser el lema de la 15ª Mostra d’Associacions de Barcelona que es va viure a la plaça Catalunya del 24 al 26 de setembre i on Grup Àgata va estar present. Aquesta mostra té com a fina-litat apropar el ric teixit associatiu de la ciutat a tota la població. Els ciutadans que la van visitar, van poder conèixer diferents associacions, el seu funcionament, els seus interessos, els seus integrants o com formar part d’aquestes entitats associatives.

Page 26: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

amb el suport de:

26

2010

serveissessions de drenatge limfàticAscensión Esteban limfoterapeutaHorari: Dilluns de 10:00h a 14:00hteresa lacondeguy limfoterapeutaHorari: Dimecres de 16:30h a 20:30hIsabel López limfoterapeutaHorari: Dimecres de 10:00h a 14:00hDivendres de 10:30h a 12:30h Preu per sessió: 10€

*Imprescindible l’autorització de l’oncòleg.Activitat subvencionada.

iogaEncarna López Professora de iogaHorari: Dilluns de 18:00h a 19:00hDimarts de 17:30h a 18:30h i de 18:30h a 19:30hPreu: 18€ / mes

Gam Grups d’ajuda mútuaainhoa videgain doctora en PsicologiaHorari: Dilluns de 16:30h a 18:00h

Psico-oncòlogaainhoa videgain Psico-oncòlogaHorari: Dilluns de 18:15h a 19:45hDimecres de 16:30h a 19:45hPreu per sessió: 12€

*Hores concertades trucant a l’Associació.

Reflexologia Podalmª alcázar ibáñez diplomada en infermeria i ReflexologiaHorari: Dimarts de 17:00h a 19:00hPreu per sessió: 10€ (l’import és íntegre per l’Associació)*Hores concertades trucant a l’Associació.

servei de dietistaConxita López dietistaHorari: Divendres de 10:00h a 12:00hPreu per sessió: 10€ (l’import és íntegre per l’Associació)*Hores concertades trucant a l’Associació.

BibliotecaL’Associació disposa d’una Biblioteca amb més de 500 exemplars. Recordeu que hi ha un servei de préstec per a totes les sòcies de Grup Àgata.Responsable: Ana RuizHorari: Dilluns i dimarts de 17:00h a 19:00h

Page 27: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para
Page 28: EntrEvista Cristina HOYOs · 2010 Equip de redacció: ... pias, lo cual conlleva la participación de diversos profesionales, servicios clínicos e incluso diferentes hospitales para

5786X Romina · Cup A – E

Cup AA – F

ANITA Spain S.L. · Barcelona Moda Centre · Ronda Maiols, 1 · Local 233 B · 08192 SANT QUIRZE DEL VALLÈS Phone: +34 937 46 44 27 · E-Mail: [email protected]

www.anita.com

Agata-Nr28_Spanien_210x297.indd 1 24.09.10 11:34