enfermedades raras personas vulnerables€¦ · diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia...
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ENFERMEDADES RARAS,
PERSONAS VULNERABLES. REDES EUROPEAS DE REFERENCIA FRENTE
AL COVID19
Servicio de Información y Orientación
www.enfermedades-raras.org
CIF G91018549 Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de 2010
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INTRODUCCIÓN .................................................................................................................................. 3
ERN ENFERMEDADES ÓSEAS RARAS (ERN BOND) ........................................................................... 5
ERN ANOMALÍAS CRANEOFACIALES Y ENFERMEDADES OTORRINOLARINGOLÓGICAS RARAS
(ERN CRANIO) ..................................................................................................................................... 6
ERN ENFERMEDADES ENDOCRINAS RARAS (ENDO-ERN) ................................................................. 7
ERN EPILEPSIAS COMPLEJAS Y RARAS (ERN EPICARE) .................................................................... 8
ERN ENFERMEDADES RENALES RARAS (ERKNET) ........................................................................... 8
ERN ENFERMEDADES OFTALMOLÓGICAS RARAS (ERN EYE) ............................................................ 9
ERN ANOMALÍAS HEREDITARIAS Y CONGÉNITAS RARAS (ERNICA) ................................................. 10
ERN ENFERMEDADES RESPIRATORIAS RARAS (ERN LUNG) ........................................................... 10
ERN ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS RARAS (ERN-RND) ............................................................. 11
ERN ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS Y NO DIAGNOSTICADAS (ERN SKIN) ................ 12
ERN CÁNCERES RAROS EN ADULTOS (ERN EURACAN) ................................................................... 13
ERN ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS (ERN EUROBLOODNET) ...................................... 14
ERN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES RARAS (ERN EURO-NMD) ......................................... 15
ERN SÍNDROMES GENÉTICOS CON RIESGO TUMORAL (ERN GENTURIS) ....................................... 15
ERN ENFERMEDADES CARDIACAS POCO COMUNES Y RARAS (ERN GUARD-HEART) ..................... 16
ERN MALFORMACIONES CONGÉNITAS RARAS Y DISCAPACIDADES INTELECTUALES RARAS
(ERN ITHACA) .................................................................................................................................... 17
ERN TRASTORNOS METABÓLICOS HEREDITARIOS RAROS (METABERN) ....................................... 17
ERN CÁNCER PEDIÁTRICO (HEMATO-ONCOLÓGICO) (ERN PAEDCAN): ............................................ 18
ERN ENFERMEDADES HEPÁTICAS RARAS (ERN RARE-LIVER) ......................................................... 19
ERN ENFERMEDADES DE TEJIDO CONECTIVO Y MUSCULOESQUELÉTICAS RARAS (ERN
RECONNET) ...................................................................................................................................... 20
ERN INMUNODEFICIENCIAS Y ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS Y AUTOINMUNES
RARAS (ERN RITA) ............................................................................................................................ 21
ERN TRASPLANTE INFANTIL (ERN TRANSPLANT-CHILD) ................................................................. 21
ERN ENFERMEDADES VASCULARES MULTISISTÉMICAS RARAS (VASCERN) .................................. 22
ERN ENFERMEDADES UROGENITALES RARAS Y COMPLEJAS (ERN EUROGEN): ............................ 22
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INTRODUCCIÓN
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés: European Reference
Networks) son el mecanismo propuesto por la UE con el objeto de mejorar el acceso al
diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con
enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos
especializados1.
En 2008, la Comisión Europea, a través de unas Recomendaciones a los Estados miembro,
recomienda establecer como prioridad una acción conjunta entre los países para el
desarrollo de las Redes Europeas de Referencia, estableciendo el siguiente calendario:
2013: determinar y estudiar el apoyo a la creación de centros especializados en los
territorios nacionales
2016: la primera convocatoria de Redes Europeas de Referencia
2019: la segunda convocatoria de Redes Europeas de Referencia
Los objetivos de las ERN son:
Mejorar el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente
especializada, segura y de gran calidad.
Facilitar la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria sumamente
especializada.
Mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria en afecciones enfermedades donde
el conocimiento es escaso.
Ayudar a los Estados Miembros con un número insuficiente de pacientes a prestar
servicios altamente especializados.
Poner en común el conocimiento, difundir las innovaciones en el campo de la
ciencia médica y de las tecnologías sanitarias.
Fomentar la formación y la investigación.
https://www.eurordis.org/es/news/que-es-una-red-europea-de-referencia
Redes Europeas de Referencia frente al COVID19
La Comisión Europea ha desarrollado un sistema de soporte de conferencia web para el
manejo clínico de pacientes con COVID-19 (COVID19-CMSS) que apoyará a todos los
hospitales de la UE que tratan casos complejos de COVID-19 al proporcionar un medio de
comunicación a los médicos expertos.
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Cualquier profesional de la salud involucrado en casos complejos de COVID-19 puede
acceder al COVID19-CMSS y obtener el soporte de un servicio de asistencia
Además, para ayudar a los médicos que trabajan con CPMS durante la crisis de COVID-19, se
han implementado dos nuevos códigos en el entorno de CPMS para identificar COVID-19,
utilizando la clasificación ICD-10.
Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
Las autoridades de la UE publicaron el 20 de marzo de 2020 la Guía para patrocinadores
sobre cómo manejar los ensayos clínicos durante la pandemia de COVID-19, una
recomendación para guiar a los patrocinadores sobre cómo manejar los ensayos clínicos y
sus participantes, dado el impacto de la pandemia de COVID-19 en Europa
La guía proporciona información concreta sobre los cambios y las desviaciones del protocolo
que pueden ser necesarios en la realización de ensayos clínicos para hacer frente a
situaciones extraordinarias, por ejemplo, si los participantes del ensayo necesitan estar en
en cuarentena, el acceso a lugares públicos (incluidos hospitales) es limitado debido al
riesgo de propagación de infecciones, y los profesionales de la salud están siendo
reasignados. Hay consejos específicos sobre el inicio de nuevos ensayos clínicos para
tratamientos de COVID-19, y en particular sobre la necesidad de protocolos de ensayos
grandes y multinacionales.
Comisión Europea
La Comisión Europea adoptó recientemente las Directrices sobre asistencia de emergencia
de la UE en la cooperación transfronteriza en asistencia sanitaria que ayudará a las
autoridades nacionales, regionales y locales, a través de una amplia gama de políticas y
esquemas existentes, a mejorar la asistencia sanitaria transfronteriza para pacientes que
padecen COVID-19, pero también para otras patologías, con el fin de aliviar la carga que
recae sobre los sistemas de salud.
Las pautas resumen los derechos de los pacientes según la Directiva de asistencia sanitaria
transfronteriza y recuerdan el papel de los PNC para proporcionar información general a los
pacientes. Esta guía se aplica a la atención médica de emergencia solo en el contexto de la
pandemia de COVID-19.
Más información: https://ec.europa.eu/health/ern/covid-19_en
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ERN ENFERMEDADES ÓSEAS RARAS (ERN BOND)
Página web: http://ernbond.eu/
La Red Europea de Enfermedades Raras de los huesos, ha publicado una línea de ayuda 24h
para atender a los pacientes de sus grupos de enfermedades. La misma es un canal de
contacto entre pacientes con enfermedades óseas raras que hayan contraido (o se sospeche
que tienen) Covid-19. Esta línea también está abierta a profesionales sanitarios que
necesiten información específica sobre pacientes con RBD con COVID-19 y cómo proceder
correctamente en la atención al paciente.
Puede comunicarse con la línea de ayuda las 24 horas del día llamando o enviando un
whatsapp al número: +39) 331 1728796
Por el momento, la línea de ayuda solo está disponible en Italia, pero la posibilidad de
replicarla en otros países está en desarrollo
Además han desarrollado documentos de pautas y recomendaciones
http://ernbond.eu/indications/
Esta sección es para proporcionar apoyo inmediato a pacientes con enfermedades raras
afectadas (o sospechosas) por la infección por COVID-19 y a los médicos que los están
tratando. Se recopilan recomendaciones de COVID-19 con respecto al tratamiento de estos
pacientes y se actualiza constantemente. En la misma ha buzón de sugerencias. Los países
que participan con información de relación de enfermedades raras óseas y COVID19 son:
Austria, Francia, Italia, Portugal, Países Bajos, Reno Unido (que además incorpora una Guía
Clínica y consejos útiles), EEUU (sólo para acondroplasia)
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Otras indicaciones de organizaciones y sociedades científicas:
- OIFE: https://oife.org/2020/03/25/corona-info-for-people-with-oi/
- Brittle Bone Society (brittlebone.org): ENLACE
- Care4BrittleBones fundación:ENLACE
- Asociación Internacional FOP ( ICC fop.org ): ENLACE
- International Osteoporosis Foundation ( iofbonehealth.org )
https://www.iofbonehealth.org/news/covid-19-and-osteoporosis
ERN ANOMALÍAS CRANEOFACIALES Y ENFERMEDADES
OTORRINOLARINGOLÓGICAS RARAS (ERN CRANIO)
Página web: https://ern-cranio.eu/
La Red Europea de craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas ha publicado,
debido a la pandemia de COVID-19, la conferencia online: 10ª Conferencia Europea sobre
Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2020) del 14 al 16 de mayo de 2020.
También ha publicado información general: https://www.rare-diseases.eu/
En el Boletín específico al que hay que suscribirse, se publican noticias en relación al
COVID19
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ERN ENFERMEDADES ENDOCRINAS RARAS (ENDO-ERN)
Página web: https://endo-ern.eu/es/
La Red de endocrinas raras, ha publicado información general de los píases: Austria, Bélgica,
Dinamarca, Francia, Hungría, Italia, Países Bajos, Noruega, Eslovenia, Suecia y Reino Unido:
https://endo-ern.eu/covid-19/covid-19-country-specific-initiatives/
España de forma específica ha publicado: Consejos de tu médico especialista en
endocrinología y nutrición en relación con COVID-19: ENLACE
En el apartado de Noticias recientes, se están publicando noticias de interés sobre los
avances y estudios de recopilación de datos, webinar y demás eventos de interés en relación
a las enfermedades raras endocrinas y COVID19
Durante el tiempo de pandemia de COVID-19, Endo-ERN ha creado una sección para la
atención de pacientes con afecciones endocrinas raras que necesitan información y
referencia de médicos que tratan a pacientes con COVID-19 y afecciones endocrinas raras.
La sección se actualiza continuamente con la información más relevante que se proporciona
en toda Europa (y más allá) sobre COVID-19 y enfermedades endocrinas raras.
La información es sobre medidas preventivas, pautas, iniciativas de profesionales de la
salud, expertos, autoridades sanitarias y asociaciones de pacientes de diferentes países y en
diferentes idiomas. Además tienen expertos que rsponden a consultas sobre COVID19 y
enfmerdad rara endocrina
https://endo-ern.eu/covid-19/covid-19-pandemic/
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ERN EPILEPSIAS COMPLEJAS Y RARAS (ERN EPICARE)
Página web: https://epi-care.eu/
La Red de epilepsias raras ha publicado en varios idiomas, documentos relativos a
recomendaciones y epilepsia.
El documento en español recoge básicamente consejos generales para
personas con epilepsia y el contacto de un experto para consultarle
cualquier duda:
https://epi-care.eu/wp-content/uploads/2020/04/COVID-19-and-
Epilepsy_ERN-EpiCARE_Recommendations-SPANISH.pdf
ERN ENFERMEDADES RENALES RARAS (ERKNET)
Página web: https://www.erknet.org/index.php?id=home
La Red Europea de enfermedades renales raras ha publicado al inicio un banner con
recursos destinado a nefrólogos
- Recursos de sociedades de nefrología para adultos
- Recursos de sociedades de nefrología pediátrica
- Recursos de sociedades de trasplantes
https://erknet.org/index.php?id=291
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ERN ENFERMEDADES OFTALMOLÓGICAS RARAS (ERN EYE)
Página web: https://www.ern-eye.eu/
La Red de Oftalmológicas Raras recoge 4 apartados básicos en relación al COVID19
Covid-19 Informaciones generales: ENLACE
COVID-19 Información oftálmica: https://www.ern-eye.eu/update#Useful%20links
Apartado de profesionales por países: ENLACE
El más práctico y específico para los pacientes es el siguiente link porque recoge no sólo
información específica por patologías sino todas quellas inquietudes que tienen los
pacientes con enfermedad rara de la visión en relación al COVID19:
Preguntas frecuentes: https://www.ern-eye.eu/covid-19-patients
ERN de enfermedades renale
s raras (ERKNet)
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ERN ANOMALÍAS HEREDITARIAS Y CONGÉNITAS RARAS (ERNICA)
Página web: https://ern-ernica.eu/
ERNICA ha publicado una Noticia de posicionamiento frente a COVID19
https://ern-ernica.eu/news-events/news/ernica-covid-19-statement/
En la misma declaración, han habilitado un e-mail para pacientes por si tienen dudas
específicas en relación al COVID con su enfermedad:
ERN ENFERMEDADES RESPIRATORIAS RARAS (ERN LUNG)
Página w b: https://ern-lung.eu/
ERN LUNG ha incluido la información el apartado de noticias con el nombre: Actualizaciones
del COVID19: https://ern-lung.eu/news/covid-19-updates/
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La misma noticia incluye:
Encuesta COVID PH Center: abierta para recopilar datos sobre el tratamiento de
pacientes con HP COVID positivo, hospitalizaciones, ingresos en UCI y resultados. Esta
encuesta ha finalizado el 10 de Mayo
Documento de preguntas y respuestas COVID-19 (documento en inglés: ENLACE
Solidaridad europea y ayuda transfronteriza en la pandemia de COVID-19: información
general de la Comisión Europea sobre COVID-19.
ERNs y COVID-19: información general de Europa en relación al COVID19
Sistema de soporte de gestión clínica COVID-19 (CMSS)
COVID-19 Captura de datos del paciente: espacio para que los clínicos puedan compartir
experiencas de personas con enfermedad raras respiratoriaque hayan dado positivo en
COVID19: https://ern-lung.eu/2020/04/07/sars-cov2-data-capture/
Centro de recursos ERS COVID-19: El centro de recursos ERS COVID-19 reúne todos los
recursos de la European Respiratory Society (ERS) y la European Lung Foundation (ELF)
sobre SARS-CoV-2 y COVID-19. ENLACE
ERN ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS RARAS (ERN-RND)
Página web: http://www.ern-rnd.eu/
La Red de enfermedades raras neurológicas, ha publicado en portada un Banner específico
de atención a la salud del colectivo concreto
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El apartado recoge:
Organización Mundial de la Salud: información General de la Organización Mundial de
la salud: https://www.who.int/
Centro Europeo para el Control de Enfermedades: información General del de Europa:
https://www.ecdc.europa.eu/en
Recursos de información nacional para el público sobre COVID-19: información
General publicada por distintos países: ENLACE
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE UU: información
general: https://www.cdc.gov/
La Sociedad Británica de Medicina Genética: información general: ENLACE
RND en el Era COVID-19: sugerencias de información para pacientes y cuidadores:
información específica sobre recomendaciones de enfermedades raras neurológicas
en relación al COVID19: ENLACE
En la misma se recogen guías específicas de: ELA, Trastornos del movimiento, entre otras
ERN ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS Y NO DIAGNOSTICADAS (ERN
SKIN)
Página web: https://ern-skin.eu/
Las recomendaciones, publicadas en español y otros idiomas incluye aspectos como:
recomendaciones generales, recomendaciones si está infectado por COVID19,
contraindicaciones medicamentosas si padece COVID19, situaciones minoritarias que se han
producido y consejos para seguir desde casa
La Red de enfermedades raras de
la piel ha publicado un
documento de Recomendaciones
específico de COVID19 y
enfermedad de la piel:
ENLACE
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ERN CÁNCERES RAROS EN ADULTOS (ERN EURACAN)
Página web: https://euracan.ern-net.eu/es/inicio/
La Red de cáncerres raros en adultos ha publicado un apartado en la web sobre manejo de
pacientes con cáncer en la línea de que sigan, incluso en tiempo de pandemia, realizándose
el seguimiento de los pacientes y sus tratamientos con las medidas de seguridad necesarias
https://euracan.ern-net.eu/covid-19/
Han publicado una Guía de manejo de pacientes con cáncer que recoge aspectos como:
¿Quién está en riesgo específico?, recomendaciones de decisión de tratamiento y
priorización de pacientes con cáncer.
https://www.esmo.org/guidelines/cancer-patient-management-during-the-covid-19-pandemic
En la columna de la Izquierda hay
una serie de pautas para el manejo
específico de los pacientes por tipos
de tumores
Además en el mismo espacio hay varios apartados específicos de COVID19 y Cáncer:
COVID-19 y Cáncer: https://www.esmo.org/covid-19-and-cancer
COVID-19 y Guía del paciente con cáncer: ENLACE
Vías de cuidados paliativos COVID-19: ENLACE
Otras recomendaciones de COVID-19: ENLACE
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ERN ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS (ERN EUROBLOODNET)
Página web: https://eurobloodnet.eu/
La Red de enfermedades hematológicas raras ha desarrollado una plataforma colaborativa
para mejorar la atención clínica del paciente
El objetivo principal es reunir evidencia sobre el manejo clínico y los resultados de los
pacientes afectados por trastornos de los glóbulos rojos y COVID-19 para apoyar la práctica
médica
Han publicado, además, una serie de información útil para profesionales y pacientes por
distintos grupos de patologías hematológicas y en distintos idiomas:
Trastornos de glóbulos rojos
Hemoglobinopatías: enfermedad de células falciformes y talasemia
Anemia drepanocítica
Talasemia
Deficiencia de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa (G6PD)
Fallas de la médula ósea
Trastornos de la coagulación: hemofilia, Trastornos hemorrágicos constitucionales o
adquiridos, Síndrome hemolítico-urémico atípico y púrpura trombocitopénica
trombótica
Enfermedades oncológicas: neoplasias linfoides y mieloides
https://eurobloodnet.eu/covid/covid-19-information/
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ERN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES RARAS (ERN EURO-NMD)
Página web: https://ern-euro-nmd.eu/
La Red de enfermedades neuromusculares raras, ha desarrollado un apartado especial de
noticias sobre el COVID19 que recopila toda la información que se descubre sobre el virus
COVID-19 y las implicaciones que tiene en la comunidad neuromuscular.
https://ern-euro-nmd.eu/covid-19-latest-news/
La misma recoge aspectos tales como COVID-19 y pacientes neuromusculares, apoyo
pulmonar para pacientes con distrofia miotónica durante la pandemia de COVID-19,
Orientación para el tratamiento de la miastenia gravis (MG) y el síndrome miasténico de
Lambert-Eaton (LEMS), entre otras muchas noticias y descubrimientos de interés
ERN SÍNDROMES GENÉTICOS CON RIESGO TUMORAL (ERN GENTURIS)
Página web: https://www.genturis.eu/l=eng/Home.html
La Red de síndromes genéticos con riesgo tumoral, publica el enlace directo de la Página
web europea sobre ERN y COVID-19: https://ec.europa.eu/health/ern/covid-19_en
No han desarrollado información específica de la comunidad de personas con síndromes
genéticos de riesgo tumoral en relación al COVID19
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ERN ENFERMEDADES CARDIACAS POCO COMUNES Y RARAS (ERN GUARD-
HEART)
Página web: https://guardheart.ern-net.eu/
Han desarrollado un espacio específico con fuentes de información sobre la enfermedad por
coronavirus (COVID-19) y enfermedades cardiacas poco comunes:
https://guardheart.ern-net.eu/covid-19/
La primera parte recoge información general relativa a la Comisión Europea: ERNs y COVID-
19 así como la iniciativa de la misma sobre COVID-19 CMSS (Sistema de Apoyo a la Gestión
Clínica). También incluye información de la Agencia Europea de Medicamentos, EURORDIS:
centro de recursos de información COVID-19, Orphanet, UNICEF y OMS
La segunda parte incluye oportunidades de formación específica sobre covid-19 en
cardiología: Sociedad Europea de Cardiología: COVID-19 y cardiología, Sociedad Europea de
Cardiología: Directrices para el diagnóstico y manejo de enfermedades cardiovasculares
relacionadas con COVID-19, American Heart Association: The global COVID-19 pandemic…..
La tercera parte incluye información específica de COVID19 y distintas enfermedades:
Síndromes de arritmia hereditarios: ERN GUARD-Heart expert recomendaciones:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S154752712030285X
Cardiomiopatías: información de Cardiomyopathy UK: ENLACE
Enfermedades cardíacas congénitas: ENLACE
El último Boletín publicado es exclusivo COVID19: ENLACE
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ERN MALFORMACIONES CONGÉNITAS RARAS Y DISCAPACIDADES
INTELECTUALES RARAS (ERN ITHACA)
Página web: https://ern-ithaca.eu/
La Red de malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras ha
publicado una encuesta que tiene el objetivo de recoger las necesidades especiales de la
pandemia covid19: https://ern-ithaca.eu/survey-special-needs-covid-pandemic/
Documento de recomendaciones (en inglés): ENLACE
Se han publicado distintos Webinar en relación al COVID19 y patologías específicas que
atiende esta comunidad. El último ha sido en Abril
ERN TRASTORNOS METABÓLICOS HEREDITARIOS RAROS (METABERN)
Página web: https://metab.ern-net.eu/
La Red de de trastornos metabólicos hereditarios raros ha publicado una serie de
recomendaciones de para todos los pacientes y cuidadores de enfermedades metabólicas
hereditarias raras sobre el cumplimiento del tratamiento durante la emergencia de covid-19
https://metab.ern-net.eu/covid-19/#1585918732755-34537cee-d33f
En este período, MetabERN subraya la
importancia de mantener los esfuerzos para
prevenir, diagnosticar y tratar las
enfermedades metabólicas hereditarias,
asegurando la continuidad de los
tratamientos
En español, publicado por el Hospital
Universitario Santiago de Compostela ENLACE
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ERN CÁNCER PEDIÁTRICO (HEMATO-ONCOLÓGICO) (ERN PAEDCAN):
Página web: https://paedcan.ern-net.eu/
La Red de cáncer pediátrico ha creado un sistema de soporte de conferencias web para el
manejo clínico de pacientes con COVID-19 y cáncer pediátrico (hemato-oncológico)
La idea es apoyar a todos los hospitales de la UE que tratan casos complejos de COVID-19.
Se centra exclusivamente en el apoyo de los médicos en su práctica diaria. Cientos de
pacientes y profesionales de la salud se beneficiarán del intercambio de conocimiento y
experiencia clínica
El sistema COVID19-CMSS consta de:
Una base de datos de médicos (la red de médicos COVID19)
Un servicio de asistencia central
WebEx como herramienta de comunicación
Un procedimiento y protocolo simple y fácil para establecer conferencias web y
seminarios web
Sólo para profesionales sanitarios: Para registrarse:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/COVID19CENTRES
También han publicado un Observatorio Global:
https://paedcan.ern-net.eu/2020/04/21/global-covid-19-observatory-and-resource-center-
for-childhood-cancer/
El observatorio contiene:
- Biblioteca de recursos COVID19: ENLACE
- Registro COVID19: ENLACE
- Espacio de colaboración para médicos: ENLACE
- También se publican seminarios específicos donde se aborda el COVID-19 y
cáncer pediátrico (hemato-oncológico)
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ERN ENFERMEDADES HEPÁTICAS RARAS (ERN RARE-LIVER)
Página web: https://rare-liver.eu/
La Red de enfermedades hepáticas raras ha preparado la información de esta comunidad de
personas en relación con el COVID19 en dios secciones diferenciadas: para pacientes, en
varios idiomas:
Publicación en español-recomendaciones: https://rare-
liver.eu/media/informaci_n_para_todos_los_pacientes-es.pdf
Para médicos- recomendaciones en pacientes inmunodeprimidos: ENLACE
Italia ha publicado resultados relativos a la pandemia de covid19 en afectados de
enfermedades raras hepáticas porue que ha sido el país que concentra un número
importante de información debido al elevado número de casos
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ERN ENFERMEDADES DE TEJIDO CONECTIVO Y MUSCULOESQUELÉTICAS RARAS (ERN RECONNET)
Página web: https://reconnet.ern-net.eu/
La Red de enfermedades de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras, ha publicado un
banner especial en la portada escpecial COVID19
La Red ha publicado recomendaciones para el desconfinación: pacientes adultos y niños con
enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias que se actualiza constantemente:
https://www.fai2r.org/actualites/covid-19
La mayoría de las recomendaciones son
dirigidas a la población en general,
apenas hay artículos específicos
relativos a estas enfermedades en
interacción con el COVI19
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ERN INMUNODEFICIENCIAS Y ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS Y
AUTOINMUNES RARAS (ERN RITA)
Página web: http://rita.ern-net.eu/
La Red de inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras ha
publicado la información de COVID19 en el apartado de noticias.
ERN TRASPLANTE INFANTIL (ERN TRANSPLANT-CHILD)
Página web:
https://www.transplantchild.eu/en/
La Red de transplante infantil ha
publicado las actualizaciones del
COVID19 en el apartado de noticias.
Hace referencia a toda una serie de
recomendaciones a nivel general y a
nivel especíifico ha publicado un
documento de preguntas frecuentes que
incluye otras publicaciones relativas a
COVID19 e interacciones con
transplantes específicos: ENLACE
Las secciones constan de:
- Registro de pacientes con
COVID19 y enfermedades
reumáticas: ENLACE
- Encuesta global sobre COVID19
y enfermedades
autoinflamatorias y
autoinmunes:ENLACE
- Declaración Global sobre el
COVID19
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ERN ENFERMEDADES VASCULARES MULTISISTÉMICAS RARAS (VASCERN)
Página web: https://vascern.eu/
La Red de enfermedades vasculares multisistémicas raras, ha publicado en portada un
banner, la información que recoge es de los expertos de los Grupos de Trabajo de
Enfermedades Raras de VASCERN que han preparado declaraciones de consenso para
pacientes con enfermedades vasculares raras. Además tienen publciada una serie de
recomendaciones
Declaración de VASCERN HTAD sobre Covid 19: ENLACE
ERN ENFERMEDADES UROGENITALES RARAS Y COMPLEJAS (ERN EUROGEN):
Página web: http://eurogen-ern.eu/
La Red de enfermedades Urogenitales raras, ha publicado una serie de recomendaciones: ENLACE
El espacio recoge la información dividida por secciones:
Orientación y asesoramiento en triaje
Cómo COVID-19 está cambiando la urología
Experiencia de atención clínica en COVID19
A nivel general, ha publicado el
enlace de la encuesta Rare
Barometer voices de EURORDIS ENLACE
También han publicado todo un espacio
que contiene los documentos aceptados
por European Urology sobre COVID-19. ENLACE