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Encuentros y Desencuentros de la Genética con la Ética y los
Derechos Humanos
Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría
Buenos Aires 13-16 de Septiembre de 2011
Víctor B. PenchaszadehEspecialista y docente universitario en
pediatría, salud pública y bioética.
Redbioética UNESCO de América Latina
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Clasificación de las “Razas” por Linneus, 1768
• Homo sapiens europaeus: Blanco, serio, fuerte
• Homo sapiens asiaticus: Amarillo, melancólico, avaro
• Homo sapiens afer: Negro, impasible, prejuicioso
• Homo sapiens americanus: Rojo, malhumorado, violento
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Consecuencias de la Apropiación de la Genética como Instrumento de
Dominación
• Racismo
• Violación de derechos reproductivos:
-“eugenesia”
- esterilización forzada
• Discriminación
• Estigmatización
• Genocidios
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Distorsiones de la Genética
Reduccionismo Genético
“La principal explicación de la salud, la conducta, los fenómenos sociales y los estilos de vida está en los genes”
“Los fenómenos humanos pueden ser reducidos al efecto de los genes ”
Determinismo Genético
• “Los rasgos humanos influenciados por genes son características fijas y poco modificables por cambios en el medio-ambiente físico, biológico y social”
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Reduccionismo y Determinismo en las Propias Palabras de sus Proponentes
• “Ahora sabemos que el destino del hombre está en nuestros genes (Watson, 1989)
• “La secuencia del genoma proveerá la explicación última de lo que es un ser humano (Gilbert, 1987)
• “El conocimiento proveniente del Proyecto del Genoma Humano podrá resolver los problemas de la miseria y el crimen, y ayudar a los pobres, los débiles y los desamparados” (Koshland, 1991)
• “La inteligencia es hereditaria y los africanos son menos inteligentes que los europeos” (Watson, 2008)
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El Patentamiento de ADN Viola la Ética
• Naturaleza inalienable del ADN• Patrimonio común de la humanidad• Los genes son entidades que ocurren
en la naturaleza y se descubren, no se inventan
• Afecta la equidad en el acceso a la salud
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Consecuencias Negativas Resultantes
• Se impide o dificulta el desarrollo de nuevos medicamentos y tratamientos
• Se afecta aún mas el derecho a la salud al aumentar el costo de pruebas diagnósticas y tratamientos
• Explotación del conocimiento y materiales e inhibición del libre intercambio entre investigadores
• Creación de un clima de batallas legales extensas y costosas
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El énfasis en enfoques genéticos
para la prevención y control de
enfermedades comunes no está
justificado por la evidencia
científica y puede afectar aún mas
el derecho a la salud y la equidad.
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El Reduccionismo Genético y la Salud
• Énfasis excesivo en los determinantes genéticos de enfermedad, en desmedro de los determinantes socialesambientales.
• Las responsabilidad por las enfermedades pasa del dominio público a ser responsabilidad del individuo (culpabilización de las víctimas)
• Falta de interés por el estudio de los determinantes ambientales de enfermedad y la interacción genética-ambiente
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Respetando la Ética en la Aplicación de la Genética a la Salud
• El derecho a la salud debe incluir los problemas genéticos
• Las pruebas genéticas vinculadas a la salud deben ser voluntarias
• El asesoramiento genético no directivo
• Autonomía de las decisiones reproductivas
• Privacidad de la información genética
• La información genética no debe usarse para la discriminación
• El patentamiento de genes atenta contra el derecho a la salud
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Aplicaciones de la genética
forense en identificación humana
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Apropriación de niños de
disidentes políticos : un plan
sistemático de la dictadura militar
argentina.
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Plan Sistemático de Robo de Bebés y Supresión de su Identidad
• Los bebés fueron robados como botín de guerra por personal de las fuerzas represivas
• “Yo personalmente no eliminé ningún niño. Lo que hice fue entregarlos a agencias benéfics (sic) para que les encontraran padres nuevos. Los subversivos educan a sus hijos para la subversión y eso había que pararlo” Gral Camps
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La Doctrina “Eugenésica” de Vallejo Nágera, 1938
“El marxismo es una desviación negativa del tipo normal del ser humano, producida por el medio ambiente, la inmoralidad de las costumbres y las ideologías que carcomen, corroen, corrompen y degeneran el biotipo”
“Es necesario sumergir estos niños en una atmósfera sobresaturada de moralidad para prevenir su contagio y evitar así la degeneración de la raza”
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Procedimientos en Democracia para Identificar y Restituir a los Niños
Apropiados• Sospecha o duda sobre la identidad
• Acción judicial
• BNDG: hay almacenados perfiles genéticos de unas 300 familias con nietos desaparecidos
• Los perfiles de ADN de los casos problema se cotejan con los de la base de datos
• Comisión Nacional por la Identidad CONADI
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105 Niños y Jóvenes Localizados e Identificados (de cuántos?)
• 5 encontrados muertos
• 60 identificados durante la niñez
- 15 continuaron viviendo con los padres adoptivos de mutuo acuerdo
- 45 restituídos a los familiares biológicos
• 38 identificados en la adultez
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Celebrando la recuperación de identidad de Horacio Pietragalli
en Abuelas de Plaza de Mayo, 2004
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Aspectos Éticos y Legales
• Pruebas genéticas: voluntarias o compulsivas?
- niños
- adultos
• Derechos individuales
• Derechos de la familia biológica
• Deber del Estado de investigar crímenes de lesa
humanidad y hacer justicia
• Quiénes son las víctimas?
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Iniciativa Latinoamericana para la Identificación de Desaparecidos
• Equipo Argentino de Antropología Forense
• Genética forense para identificar restos óseos
de mas de 800 personas sin identificar
• Cotejo con muestras de ADN de mas de 5,000
personas con familiares desaparecidos
• Aproximadamente 100 identificados hasta
ahora
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Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad
• “Soy un tipo feliz, yo soy yo, con la historia vieja, la historia
nueva y la historia que vendrá, peleo por lo mismo que
pelearon mis viejos, porque eso me lo pasaron ellos a
través del ADN” (Alejando Sandoval)
• “¿Puede alguien que robó una recién nacida, que le ocultó
que la había robado, que pudiera haber desaparecido o
torturado a sus padres, que la mantuvo alejada de ellos y
su familia, que siempre le mintió con respecto a su origen,
que frecuentemente la maltrató, humilló y engañó, sentir
amor paterno real? Mi respuesta es no, que este tipo de
relación está marcado por la crueldad y la perversión y no
por el amor” (Emilia Barragán).
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Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad
• “Como si los genes de mi madre estuvieran actuando en mi” (Victoria Donda, tratando de explicar porqué su personalidad, convicciones políticas y militancia social eran tan similares a los de su madre desaparecida, aún antes de conocer su identidad verdadera).
• “No tener identidad es como ser un fastasma” (Felipe Madariaga)
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Por una Genética al Servicio de la Ética y los Derechos Humanos
• Visión bio-psico-social equilibrada de la naturaleza humana con reconocimiento de los determinantes ambientales y sociales
• Rechazo al reduccionismo, la medicalización y “genetización” de la salud
• Focalización en las necesidades de los pacientes y no del mercado
• Aplicación de la genética para la investigación y reparación de graves violaciones a los derechos humanos