encefalopatía hipóxico-isquémica e hipotermia terapé · pdf...
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Encefalopata Hipxico-Isqumica
e Hipotermia Teraputica
GUA PARA MADRES Y PADRES
Esta informacin para madres y padres forma parte de la Gua de Prctica Clnica sobre Encefalopata Hipxico-Isqumica Perinatal en el Recin Nacido. Existe tambin una versin en formato electrnico en la pgina web de GuaSalud (hp://www.guiasalud.es) y de la Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya (AQuAS) (hp://aquas.gencat.cat). En estas pginas web puede consultarse, adems, la versin completa y resumida de la GPC.
Este documento se ha realizado al amparo del convenio de colaboracin suscrito por el Instituto de Salud Carlos III (organismo autnomo del Ministerio de Economa y Competitividad) y la Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Espaola de Agencias de Evaluacin de Tecnologas y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, nanciadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Ilustraciones: Xavier Krauel Vidal (cedidas gratuitamente para esta Gua) Diseo grco y maquetacin: Sara Pareja
Edicin: 2015
Edita: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Agncia de Qualitat i Avaluaci Sanitries de Catalunya NIPO papel: 680-15-134-9 NIPO en lnea: 680-15-135-4 Depsito legal: M-30850-2015 Imprime: Artes Grficas Gala S.L. http://publicacionesoficiales.boe.es/
http:http://publicacionesoficiales.boe.eshttp:hp://www.guiasalud.es
Echas de menos las informaciones, yo quera saber ms
Te dicen que est en hipotermia y no sabes realmente qu es
Lo que ms me gustaba era la alegra que haba all dentro
Es un trato muy humano, realmente era como estar
en familia y eso tambin ayuda
PRLOGO E INTRODUCCIN 9
ABEC DE LA ENCEFALOPATA HIPXICO-ISQUMICA 15
Qu es la encefalopata hipxico-isqumica? 16 Cmo se mani esta la EHI? 16 Cules pueden ser las causas que originan la EHI? 16 Quines forman el equipo que cuida al recin nacido? 19 Qu sucede durante las primeras horas y das? 19 Qu informaciones recibimos durante los primeros das? 20
TRATAMIENTO Y CUIDADOS 23
Qu es la hipotermia teraputica? 24 Cundo se puede necesitar hipotermia teraputica? 24 Cmo se logra disminuir la temperatura al recin nacido? 24 Qu otro equipamiento necesita el recin nacido para el tratamiento
de hipotermia? 27 Siente dolor el beb cuando est en hipotermia? 28 Dnde puede llevarse a cabo la hipotermia? 29 Cmo se traslada de forma urgente al beb? 29
33 DESENLACE Y AYUDA
34 Qu secuelas puede conllevar la encefalopata hipxico-isqumica? 34 Qu ocurre cuando el tratamiento de hipotermia no puede ayudar al beb? 37 Qu puede ayudar a los padres a afrontar los momentos difciles?
41 de la A a la Z
Adecuacin del esfuerzo teraputico; Alimentacin enteral;
Alimentacin oral; Alimentacin parenteral; Analgsicos;
Antibiticos; Anticonvulsivantes; Atencin temprana; Catter/va;
Catter umbilical; Consentimiento informado; Constantes vitales;
Convulsiones; Ecografa cerebral; Ecografa doppler;
Electroencefalograma integrado por amplitud; Encefalopata
hipxico-isqumica; Equipo de enfriamiento; Equipo de profesionales
que cuida; Escala para evaluar la encefalopata hipotona;
Incubadora de transporte; Inotrpicos; Lquido cefalorraqudeo;
Metabolismo cerebral; Monitorizacin cardiorrespiratoria;
Nido; Parlisis cerebral; Puncin lumbar; Recalentamiento;
Resonancia magntica; Respirador; Saturmetro; Sedantes;
Sonda nasogstrica/orogstrica; Sonda vesical; Toma de decisiones; Tono muscular; Tratamiento de hipotermia; Tratamiento
desproporcionado; Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN)
PRLOGO E INTRODUCCIN
10 Prlogo
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TRO
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Esta Gua para madres y padres de recin nacidos con encefalopata hipxico-isqumica (EHI) tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de informacin y soporte que tienen las familias durante el ingreso hospitalario de su hijo. Acercarles al entorno, a los profesionales y a los cuidados que est recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor lo que sucede durante los primeros das de ingreso. Esta Gua es el resultado del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas y de las vivencias de madres y padres de recin nacidos con EHI.
Nuestro deseo es que pueda ayudarles en estos momentos difciles.
Alfredo Garca-Alix Coordinador clnico.
En representacin del Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Encefalopata Hipxico-Isqumica Perinatal en el Recin Nacido
11 Introducc n para los padres
La encefalopata hipxico-isqumica perinatal (EHI) es una causa importante de morbimortalidad en el perodo neonatal y de discapacidad permanente, que afecta en Espaa a uno de cada mil recin nacidos vivos. La hipotermia teraputica es un tratamiento ecaz y seguro para disminuir la mortalidad y la discapacidad de los recin nacidos con EHI moderada/grave y es en la actualidad el tratamiento estndar.
Vuestro hijo recin nacido tiene una EHI y se encuentra en la unidad de cuidados intensivos neonatales para recibir tratamiento con hipotermia teraputica. Es una situacin inesperada, difcil y todo sucede muy rpido: el ingreso urgente del beb, la gravedad de la situacin, los procedimientos invasivos, las decisiones, la incertidumbre por el pronstico y lo que va a suceder
Con esta Gua queremos allanaros el camino facilitndoos informacin desde la voz de padres que han vivenciado esta misma situacin y han enfrentado momentos, preguntas y dudas similares a las vuestras.
La Gua est escrita de forma sencilla y est estructurada en cuatro apartados diferenciados por colores.
Las pginas con tonalidad verde ayudan a saber qu le ha ocurrido a mi beb; las de tonalidad granate facilitan comprender lo que le est ayudando y las de color naranja permiten entender mejor el presente y el futuro prximo; en las pginas nales con tonalidad azul, se encuentran las palabras que puedo tener dicultades para entender.
Para nalizar, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a las familias que, desinteresadamente, compartieron con nosotros la experiencia del ingreso hospitalario de sus hijos y, sin las cuales, esta Gua no se hubiera podido llevar a cabo.
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12 Nuestra gratitud, tambin, al Dr. Xavier Krauel por su sensibilidad artstica para captar la complejidad y el universo emocional de las familias y plasmarlo en los dibujos que ilustran esta Gua. A Carlos Alaez, por su cuidadoso trabajo fotogrco que facilit a los padres hablar de situaciones no siempre sencillas. Y a Sara Pareja y su hija Berta por su profesionalidad y compromiso para disear y maquetar la mejor de las guas posibles.
Vernica Violant y Nuria Herranz
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ABEC DE LA ENCEFALOPATA HIPXICO-ISQUMICA
16 Qu es la encefalopata h px co- squm ca?
La encefalopata hipxico-isqumica (EHI) es el estado clnico que resulta de la falta de oxgeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes o durante el nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia, puede, adems, provocar dao en otros rganos internos como el corazn, riones, hgado e intestinos.
Cmo se man f esta la EHI?
La EHI se mani esta por una serie de alteraciones observables en el recin nacido, como son: la menor capacidad para despertar y mantenerse despierto, la alteracin del tono muscular y la postura, el bajo nivel de respuesta a estmulos y, con frecuencia, la aparicin de convulsiones. En base a estos signos se grada como leve, moderada o grave.
Cules pueden ser las causas que or g nan la EHI?
Todas aquellas situaciones que provoquen interrupcin del aporte de sangre y oxgeno al feto. Esto puede ocurrir debido a diversas causas: un paso anmalo de la sangre entre la madre y el feto, un desprendimiento de la placenta, una compresin importante del cordn umbilical o, incluso, una rotura del tero. Pero con frecuencia, no se llega a conocer con certeza la causa de ste dcit.
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Qu nes forman el equ po que cu da al rec n nac do?
El beb y la familia reciben atencin de diferentes profesionales al mismo tiempo (neonatlogos, enfermeras, auxiliares de enfermera, neurlogo, psiclogo y especialistas de atencin temprana). Estos forman el equipo de profesionales que cuidan al recin nacido y trabajan en colaboracin continua entre ellos y con la familia. Esto permite lograr los mejores resultados de salud tanto para el recin nacido como para la familia.
Qu sucede durante las pr meras horas y das?
En esas primeras horas suceden muchas cosas. Los padres sern informados de la situacin clnica del beb, de la necesidad de iniciar el tratamiento de hipotermia y, en ocasiones, debern autorizar el traslado urgente del beb a otro hospital.
Una vez iniciado el tratamiento, ste se mantiene durante las 72 horas siguientes. El recin nacido permanecer en el mismo entorno y se le realizarn controles reglados y todos los cuidados necesarios para lograr su mxima estabilidad. La informacin obtenida de estos procedimientos ayuda a los profesionales a valorar la situacin del recin nacido
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