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El IBE, enfocado en la juventud

Mi Historia

El Espacio TEA

Cumbres de Adultos

Jóvenes

Programas de

Capacitación de Liderazgo

EPILEPSY

IBE focus on youth

EpilepsyNextEl IBE, enfocado en la juventud

Un importante elemento de trabajo del IBE es crear confianza, reconocer las aptitudes y apoyar las capacidades de personas jóvenes, tanto a nivel nacional como internacional. Esto está resaltado como una de nuestras aspiraciones en el Plan Estratégico de 2016-2019. Nuestra meta es mejorar la unidad, sustentabilidad y comunicación, no sólo entre los miembros del IBE, sino también con los 138 capítulos del IBE, en 104 países alrededor del mundo. El desarrollo de EpilepsyNext, una plataforma para jóvenes de amplio rango, representará un gran elemento de nuestro programa de trabajo para los próximos cuatro años y los venideros. EpilepsyNext es una iniciativa emocionante que pretende ayudar personas jóvenes a crecer con independencia y desarrollar las habilidades y cualidades necesarias, para tener una vida feliz y productiva y, para algunos, aprender cómo ser líderes eficaces. También, plantea un desafío para los jóvenes a usar estos atributos, para la mejoría de ellos mismos y para la entera familia de los jóvenes con epilepsia. El proyecto consiste, actualmente, en un programa de cuatro módulos. Con el tiempo, esperamos introducir más elementos. Cada uno de los módulos puede ser utilizado por adultos jóvenes como elemento independiente. Adicionalmente, algunos adultos jóvenes pueden decidir explorar un número de módulos, a medida que ellos desarrollen confianza y aptitudes.

El IBE es una organización sin fines de lucro, registrada, exento de impuestos 501(c) (3).EID:59:2606654

4 MóDULOS 1. El Espacio TEA 2. Cumbre de Adultos

Jóvenes 3. Programas de

Capacitación de Liderazgo

4. Mi historia

OBJETIVOS Y PROPÓSITOS Objetivos de la plataforma de EpilepsyNext:: • Facultar a personas jóvenes a crecer en confianza y

reconocer sus talentos y aptitudes singulares. • Apoyar las aptitudes de adultos jóvenes con el fin de hacer

una diferencia en la sociedad, a través del desarrollo de la comunicación y habilidades de liderazgo.

El Espacio TEA TheTea-Room.com (http//www.the-tearoom.org.uk

Los años de adolescencia pueden ser tiempos traumáticos y de desafío para muchas per-sonas jóvenes. La presión de los pares, el deseo de ser iguales y, aún así, diferentes, los cambios hormonales y el desarrollo corporal puede ejercer una influencia emocional, para

todos. Para personas jóvenes con epilepsia, el deseo de ser iguales a sus pares, poder quedarse hasta tarde y salir de fiesta hasta el alba, beber alcohol, salir a citas, disfrutar de discotecas con luces intermitentes, puede añadirles aún más estrés. El espacio TEA (por sus siglas en inglés: Agenda de Adolescentes con Epilepsia) reconoce el valor que significa el apoyo de los pares, en aquel tiempo difícil en la vida de personas jóvenes, señalado anteriormente. Este proyecto, una vez bien desarrollado y exitoso, representa un ambiente seguro, para adolescentes con epilepsia, donde reunirse en línea y discutir temas de relevancia para ellos – no sólo aquellos que puedan estar relacionados a epilepsia, sino que también a sus actividades diarias e intereses. El espacio TEA está dirigido y moderado por la Iniciativa de Epilepsia Escocesa, una caridad registrada, con base en Glasgow, Escocia (Número de Caridad escocesa SC034354).El proyecto fue iniciado en 2011 y extendido a Australia en 2012. Actualmente, el espacio TEA se ha conver-tido en un sitio mundial disponible para cualquiera, dondequiera, entre las edades de 13 y 19 años. Comunicarse con sus pares en un ambiente seguro y comfortable es un punto de partida ideal para construir confianza entre personas jóvenes, permitiendo a ellos conversar de forma libre, sin el temor a la discriminación, acerca de cómo es vivir con el diagnóstico de epilepsia. Las discusiones entre los muchos usuarios, sin embargo, incluyen un amplio rango de temas, desde dar un examen de conducir a asistir a un concierto.Más de 500 personas, de 15 países diferentes, están actualmente ingresando a la página web. Nuestro plan es extender su jurisdicción mediante incrementar el dinero, con el fin de proveer oportunidades de educación y capacitación, para algunos de los usuarios jóvenes de la plataforma, alrededor del mundo. Esto incluye financiamiento, para la escolaridad, el pago de la universidad, el desarrollo de la pericia deportiva y apoyo, para oportunidades de capacitación y formación

PresupuestoSe desarrollará un programa global de captación de fondos por nuestro Comité de Finanzas, para asegurar este proyecto. Todo el dinero recaudado en cada país o región será utilizado, para apoyar la educación y capacitación de personas jóvenes con epilepsia.

El IBE reconoce la necesidad de identificar y equipar a futuras generaciones de líderes, si es que nuestra organización y capítulos se desarrollan y expanden, para enfrentar el ambiente cambiante de un mundo, cada vez más complejo. Las voces de personas con epilepsia son cruciales, para cualquier discusión relacionada a aspectos de su diario vivir. El Programa de Capacitación de Liderazgo del IBE representa una oportunidad novedosa que ofrece un apoyo, a la medida, de alta calidad, a personas jóvenes (18-30 años), quienes tengan la motivación de aprender más acerca de defender y maximizar su potencial de liderazgo.El programa estará dividido en módulos de aprendizaje por separado y capacitará personas jóvenes en:• Identificar las fortalezas y motivaciones que los inspire a ser líderes.• Desarrollar una visión clara de qué es lo que les gustaría lograr como líderes.• Explorar los desafíos del liderazgo y desarrollar su estilo personal.• Aplicar métodos de solución de conflictos mediante claras habilidades de comunicación.• Practicar la solución de problemas y pensamiento crítico, como parte de un grupo interactivo. • Aprender cómo iniciar cambios, para luchar mejor contra la discriminación y el estigma. • Mirar más allá de ellos mismos hacia su comunidad y la amplia sociedad de epilepsia.Se pretende que el programa de capacitación de liderazgo sea provisto a través de un rango de talleres temáticos con un limitado número de participantes. Algunos comenzarán de forma independiente, mientras que otros se harán durante los congresos. Las capacitaciones serán realizadas por profesionales de experiencia que trabajen en el campo de la epilepsia.Los requisitos para la participación incluirán estar entre las edades de 18 a 30 años, enviar un formulario de postulación y una carta de recomendación de una asociación nacional del IBE. Se entregarán becas de ayuda, para costos de traslado y estadía. El primer curso de capacitación se realizará durante el 2018 con un máximo de 30 participantes.

Presupuesto para talleres de capacitación: €27,500Traslado €9,000, Estadía €9,000, Materiales de capacitación €3,000, Administración €3,500

Programas de Capacitación de Liderazgo

Cumbres de Adultos JóvenesUn evento organizado por el Comité Regional Norteamericano del IBE en 2014, reunió 20 adultos jóvenes de Canadá, Jamaica, Puerto Rico y Estados Unidos. Esto llevó al desarrollo de un proyecto mediático que actualmente ha generado emocionantes videos que destacan historias personales de triunfo sobre la diversidad en adultos jóvenes con epilepsia. La cumbre:• Proveyó un foro a adultos jóvenes,

para compartir sus historias per-sonales acerca de epilepsia, tanto sobre condiciones médicas como sociales.

• Identificó las lagunas y desafíos que han impedido a otros adultos jóvenes, que viven con epilepsia, en poder participar, tanto como sea posible, en sus comunidades.

• Desarrolló un proyecto que el grupo ha implementado, para mejorar la vida de otros adultos jóvenes con epilepsia.

Dos años más tarde, su éxito, el cual llevó a videos extraordinarios, se evidencia en el continuo compromiso activo de personas jóvenes en el proyecto. El IBE desea seguir realizando este programa en cada una de las regiones del IBE. Se espera que algunas cumbres se realicen al mismo tiempo que los congresos regionales, con la invitación de los comités regionales y capítulos nacionales del IBE a tener un rol activo en promover el programa a adultos jóvenes con epilepsia a nivel nacional. Se utilizará también el medio social, para atraer adultos jóvenes que estén interesados. Las primeras cumbres pudieron ser llevadas a cabo en el 12° Congreso de Oceanía y Asia de Epilepsia, en junio de 2018 en Bali, Indonesia y el 10° Congreso Latino americano de Epilepsia, en Septiembre 2018, en San José, Costa Rica. El plan también incluye una cumbre independiente en Europa.El contenido del programa utilizado, para la cumbre de Norteamérica de jóvenes adultos ya ha sido com-probado como un modelo exitoso, el cual puede ser adaptado, para usarse en otras regiones. Con la mira en una audiencia general de 30 años o menor, así como personas afectadas por la epilepsia (pacientes, familias, amigos, compañeros de trabajo), los objetivos de la campaña serán los siguientes:• Educar a través de la inspiración.• Mostrar que la epilepsia no es una barrera para el éxito.• Entregar una representación precisa de epilepsia.• Educar la sociedad y acabar con el estigma.• Fortalecer a las personas, para que se sientan cómodas conversando sobre su epilepsia.La Cumbre de Adulto Joven se diferencia del Programa de Capacitación de Liderazgo, el que provee un foro dedicado al intercambio y el desarrollo personal, para aquellas personas de edades entre 20-30 años, quienes no tienen interés en desarrollar habilidades de liderazgo.

Presupuesto para tres cumbres (30 participantes cada uno): €90,000La cifra del presupuesto incluye traslado, estadía y servicio de comidas, material de reunión y administración.

Cumbre de Adultos Jóvenes 2014

Mi HistoriaHistorias reales inspiran a las personas, mediante crear una conexión humana y una repercusión emocional. Buenas narrativas mueven corazones y mentes y pueden llevar a acciones significativas. Todos reconocemos que porcentajes y números no significan

nada hasta que se miran a través de los lentes de una vida humana. Esto es lo que lograron los videos que se destacaron y que fueron desarrollados exitosamente por la Cumbre de Adulto Joven de Norteamérica. Véalos en la página epilepsy.org. Es importante tanto cómo se cuente la historia, como la historia en sí misma. Muchas personas tienen narrativas personales poderosas y positivas que pueden inspirar e informar acerca de cómo es vivir con epilepsia. Ahora nos gustaría apoyarlos, mediante compartir su historia en su propia voz, sin estereotipar ni victimizar. Sus historias nos permitirán, a nosotros y al mundo, conocer que una persona es mucho más que su enfermedad.Para hacerlo de este modo, planeamos mantener el primer taller de comunicaciones en Europa en 2018. El taller entregará guía y consejo sobre cómo es mejor contar una historia, con sugerencias sobre cómo mantener la atención de la audiencia, ya sea en línea, a través de medios sociales o en vivo. Esperamos poder dar a conocer otros talleres alrededor del mundo. El taller tendrá la forma de una sesión interactiva, entregando sugerencias y herramientas, para la comunicación con accionistas externos, aprendiendo cómo desarrollar y escribir una historia mediática y cómo trabajar con los medios de comunicación, desde presentaciones en vivo y entrevistas con los medios a grabaciones de video. Adicionalmente, con el tiempo, el IBE tendrá su propio archivo de historias y narradores que crearán poderosos testimonios, para informar al público, profesores, proveedor de servicios médicos y legisladores, así como otras personas que viven con epilepsia.

Presupuesto para primer taller (30 participantes): €30,000Traslado €9,000, Estadía €9,000, Material de capacitación €5,000, Sede €3,000, Administración €4,000

Paul Caro, Washinton DC

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Andy Goodman