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EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez Departament de Dret Mercantil, Dret del Treball i de la Seguretat Social Facultat de Dret Universitat de Barcelona

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Page 1: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO:

UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL.

¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO?

Jordi Gonzàlez Domínguez

Departament de Dret Mercantil, Dret del Treball i de la Seguretat SocialFacultat de Dret

Universitat de Barcelona

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Page 3: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

• Orígenes, fundamentos, y consecuencias del

conocimiento del Genoma Humano

• Relaciones con las disposiciones legales,

conjeturas de aplicación y reglas oscuras

• Nuevo paradigma que incluya los avances

científicos y tecnológicos

• Posibilidades de uso del Genoma del

trabajador con motivos discriminatorios

INTR

OD

UC

CIÓ

N

OBJETIVOS

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1. El Genoma humano

1.1. Definición

1.2. Enfermedades génicas

1.3. Consecuencias del estudio del Genoma

1.4. Dilemas filosóficos y éticos

2. Instrumentos jurídicos

2.1. Declaración Universal sobre el Genoma y

Derechos Humanos

2.2. Convenio de Oviedo

2.3. Carta de Derechos Fundamentales de la U.E.

INTR

OD

UC

CIÓ

N

GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (1)

Page 5: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

3. Derechos Genómicos

3.1. Derechos Fundamentales y Genómicos

3.2. Ley de Prevención de Riesgos Laborales

3.3. Tutela especial por discriminación genética

4. El Derecho a mentir sobre los datos genómicos

5. Un caso real: EEOC vs BNSFR

6. Conclusiones

INTR

OD

UC

CIÓ

N

GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (2)

Page 6: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

1.1. Definición

1.2. Enfermedades génicas

1.3. Consecuencias del estudio del Genoma

1.4. Dilemas filosóficos y éticos

1.

EL G

EN

OM

A H

UM

AN

O

Page 7: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

• Biblioteca donde se hallan los manuales que

contienen todas las instrucciones necesarias

para fabricar las proteinas que el hombre

necesita

1.1

DEFIN

ICIÓ

N

• Código genético del hombre, conjunto de

genes, y conjunto de ADN sin función conocida.

La larga secuencia de letras (A,G,C,T) forman

genes, que fabrican proteínas.

Page 8: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

La identidad biológica del hombre resulta de su genoma

El genoma humano es como

una gran biblioteca, que contiene

todos los libros que en forma de

manual de instrucciones, brindan

las instrucciones precisas para

fabricar las proteínas necesarias

para el hombre

Un gen es una secuencia concretade ADN que permite la síntesis de

una determinada proteína. Las proteínas forman estructuras celulares

y aceleran procesos químicos necesariospara la vida

DEL ADN A LOS HUMANOS

1.1

DEFIN

ICIÓ

N

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1.1

DEFIN

ICIÓ

NGenoma

Célula

Cromosomas

Genes

ADN

Proteinas

Los Genes tienenlas instruccionesnecesarias para hacer proteínas

Las Proteínas actúansolas o en procesoscomplejos para realizarmuchas de las funcionescelulares

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1.2

EN

FER

MED

AD

ES

GÉN

ICA

S

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Identificación por el ADN

• Exonerar o implicar a presuntos criminales• Identificar victimas de catástrofes y accidentes• Identificar sustancias contaminantes en el aire, agua, tierra y alimentos• Confirmar razas de animales, y variedades de plantas

1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

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Investigar los efectos del ADN en la salud

Identificar y comprender las diferencias en las secuencias de ADN

(A, T, C, G) entre poblaciones humanas

1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

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Comprender todo aquello que los GENES hacen

Localizar y experimentar con genes del ratón, la levadura, la mosca del

vinagre, y otros organismos con el fin de conocer las funciones de los

genes humanos

1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

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Medicina

• Desarrollar diagnósticos más rápidos y precisos• Diseñar tratamientos hechos a la medida

1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

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Bioantropología

• Entender la evolución humana• Explorar las causas de las migraciones en el tiempo

1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

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agricultura, y cabañas de ganado

• Conseguir cosechas y animales más resistentes a las enfermedades, pestes, y condiciones medioambientales• Obtener productos más abundantes y nutritivos • Incorporar vacunas en los productos alimenticios• Desarrollar eficientes procesos industriales1

.3 C

ON

SEC

UEN

CIA

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EL E

STU

DIO

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1.3

CO

NS

EC

UEN

CIA

S D

EL E

STU

DIO

• Prevención de enfermedades

• Diseño de vacunas personalizadas

• Xenotrasplantes

• Cultivos modificados genéticamente

• Cabañas de ganado clonado

• Disminución y prevención de riesgos laborales

• Mejoras de la medicina del trabajo

• Terapia génica

Consecuencias positivas del conocimiento de Genoma Humano y otros Genomas:

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1.4

DIL

EM

AS

FIL

OS

ÓFIC

OS

Y É

TIC

OS • Modificaciones en células germinales que

pueden afectar a la descendencia

• Conocer enfermedades potenciales de

imposible curación

• Discriminación en el empleo

• Vulneración del derecho a la intimidad

• Vulneración del derecho a la dignidad

• Un mal entendido “determinismo genómico”

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1.4

DIL

EM

AS

FIL

OS

ÓFIC

OS

Y É

TIC

OS

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• La Declaración Universal sobre el Genoma

y Derechos Humanos

• El Convenio de Oviedo

• La Carta de Derechos Fundamentales de la

U.E.

2.

INS

TR

UM

EN

TO

S J

UR

ÍDIC

OS

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1. Derechos Fundamentales y Derechos Genómicos

2. La tutela especial por discriminación genética

3. La necesidad de un procedimiento de “habeas

genoma"

3.

DER

EC

HO

S G

EN

ÓM

ICO

S

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3.1.1 El Derecho a la intimidad

3.1.2 El Derecho a la dignidad

3.1.3 El Derecho a la integridad física

3.1.4 El Derecho a la autodeterminación informativa y el consentimiento informado

3.1.5 El Derecho a no saber

3.1.6 El derecho a la confidencialidad

3.1.7 Derecho a la protección de datos informáticos

3.1.8 Derecho a no ser discriminado

3.1

DE

RE

CH

OS

GE

MIC

OS

Y D

ER

EC

HO

SFU

ND

AM

EN

TA

LES

3.1.9 Derecho a la igualdad de oportunidades de los discapacitados por motivo de su genoma

3.1.10 La Ley de prevención de riesgos laborales

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3.1

.7 P

RO

TEC

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ATO

S I

NFO

RM

ATIC

OS

Art.18.4 de la CE

L.O. 5/1992

L.O.15/1999

R.D. 994/1999

R.D. 1332/1994

Directiva95/46/CE

Los datos genéticos son ficheros que aportan información sobre el origen racial y la vida sexual, que se pueden concretar en forma de historiales sanitarios, por ello tendrán altas medidas de seguridad.

Protección de datos genéticos en ficheros informáticos

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3.1

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t

Será nula todaSerá nula todacláusula de cláusula de

convenio colectivoconvenio colectivopacto, y decisiónpacto, y decisiónempresarial queempresarial que

sea discriminatoriasea discriminatoria

El derecho a no informar, El derecho a no informar, incluso en la forma de incluso en la forma de

mentira, puede ser viablementira, puede ser viable

Cualquier Cualquier pregunta, pregunta,

realizada por el realizada por el empresario, empresario, referida al referida al

genoma del genoma del trabajador será trabajador será

nula y sin nula y sin efectosefectos

Se preserva la Se preserva la intimidad y otros intimidad y otros

derechos derechos fundamentales del fundamentales del

trabajadortrabajador

Art. 17.1 del TRETArt. 17.1 del TRET3.1

.8 D

ER

EC

HO

A N

O S

ER

DIS

CR

IMIN

AD

O

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3.1

.8 D

ER

EC

HO

A N

O S

ER

DIS

CR

IMIN

AD

O

Art. 14 DE LA CEEN EL SENTIDOAMPLIO DE NO

DISCRIMINACIÓNPOR MOTIVO DEL

GENOMA DELTRABAJADOR

Art. 38 DE LA CEQUE RECONOCELA LIBERTAD DEEMPRESA EN ELMARCO DE LAECONOMIA DE

MERCADO

ESTA DIFERENTE UBICACIÓN DENTRO DE LA CONSTITUCIÓN IMPLICA UNA PRELACIÓN

DEL PRINCIPIO DE NO DISCRIMINACIÓN

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3.1

.8 D

ER

EC

HO

A N

O S

ER

DIS

CR

IMIN

AD

O

¿DONDE RADICA LA DIFERENCIA ENTRE DOS TRABAJADORES

CUANDO LASAPTITUDES SON LASMISMAS PERO NO EL

GENOTIPO

NECESIDAD

DE TRATOIDÉNTICO AL NO EXISTIR RAZÓN QUE JUSTIFIQUE

LA DIFERENCIA DETRATO.

LA CARGA DE LAPRUEBA COMPETEAL EMPRESARIO

DE LO CONTRARIO SE DE LO CONTRARIO SE CREARIAN NUEVOS CREARIAN NUEVOS

COLECTIVOS DE COLECTIVOS DE MARGINADOS MARGINADOS

LABORALMENTELABORALMENTE

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3.1

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ER

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HO

A L

A I

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AD

DE O

PO

RTU

NID

AD

ES

DE L

OS

DIS

CA

PA

CIT

AD

OS

1.- PROCEDIMIENTO PARA INVOCAR SUSDERECHOS ANTE UN SISTEMA ARBITRAL2.- TUTELA JUDICIAL ESPECIAL: A.- ADOPCIÓN MEDIDAS PERTINENTESPARA PONER FIN A LA DISCRIMINACIÓN B.- INDEMNIZACIONES SIN TOPE MÁXIMO C.- PROTECCIÓN CONTRA REPRESALIAS D.- INVERSIÓN DE LA CARGA DE LA PRUEBA

LEY 51/2003 DE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, NO DISCRIMINACIÓN YACCESIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

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Art. 53.2 CE

Principiode

preferencia

Principiode

sumariedad

Art. 96 y179.2LPL

Teórica inversión de la

carga de la prueba.

El empresario tiene que

justificar las medidas

adoptadas

Sí no se justifica: nulidad absoluta Sí no se justifica: nulidad absoluta de la conducta o resolución de la conducta o resolución

discriminatoriadiscriminatoria

3.2

TU

TELA

ES

PEC

IAL P

OR

DIS

CR

IMIN

AC

IÓN

GEN

ÉTIC

A

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La prueba de discriminación

Sentencia deNulidad absoluta

3) El empresarioDebe de justificar

2) D

edu

cció

nJu

rid

ica

de

la

nec

esid

adD

e ig

ual

dad

1) Aportar

indicios

5) Nulidadabsoluta

4) Convicciónjudicial

Test de

razonabilidad

Tes

t d

e p

rop

orc

ion

alid

ad

Juicio de

identidad

3.2

TU

TELA

ES

PEC

IAL P

OR

DIS

CR

IMIN

AC

IÓN

GEN

ÉTIC

A

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3.3

NEC

ES

IDA

D D

E U

N P

RO

CES

O D

E “

HA

BEA

SG

EN

OM

A"

DERECHO A CONOCER LA INFORMACIÓN

ARCHIVADA

LOS DATOSGENÓMICOS NUNCAPODRÁN SERVIRPARA DISCRIMINAR

DERECHO A UNA TUTELAESPECIAL, CON RÉGIMENSANCIONADOR

DERECHO A RESTRINGIR,ACTUALIZAR,

CORREGIR O SUPRIMIR CUALQUIER

INFORMACIÓN ARCHIVADAGENOMA DEL

TRABAJADOR

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4.

EL D

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HO

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O A

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FO

RM

AR

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SELECCIÓN DE TRABAJADORES

GENOMA “10”

GENOMA <“10”

GENOMA “9”

GENOMA<9

GENOMA “8”

GENOMA<8

GENOMA “7”

GENOMA<7

GENOMA “6”

GENOMA “5”

4.

EL D

ER

EC

HO

A M

EN

TIR

O A

NO

IN

FO

RM

AR

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4.

EL D

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EC

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TIR

O A

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FO

RM

AR

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La mentiracomo acto

de racionalidadimperfectatiempo (t1)

Se protege al trabajador del afán de discriminarlo

Se anula la posibilidad del mal uso de la información referida al

genoma del

trabajador

Se preserva la intimidad y otros

derechos fundamentales del

trabajadorTiempo (t2)

Restricción mental

Racionalidad imperfecta4.

EL D

ER

EC

HO

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EN

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RM

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El derecho francésde no revelación

4.

EL

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CH

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O A

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4.

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RM

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KANT CONSTANT

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No existe nulidad de contrato si ambas partes han utilizado

el dolo

No existe nulidad de contrato si ambas partes han utilizado

el dolo

Dolo del empresario=malus

Dolo del trabajador=bonus

Dolo del empresario=malus

Dolo del trabajador=bonus

El derecho a mentirEl derecho a mentir

La verdad genómica es un deber, pero solo con quien tiene derecho a ella

La verdad genómica es un deber, pero solo con quien tiene derecho a ella

El deber de decir la verdad

El deber de decir la verdad

Erigir la excepción de

la mentira arruina la legalidad vigente

Erigir la excepción de

la mentira arruina la legalidad vigente

La verdad como principio

jurídico no permite

excepciones

La verdad como principio

jurídico no permite

excepciones

La mentira atentaría contra el Derecho

La mentira atentaría contra el Derecho

Los principios intermedios no

pueden vulnerar los propios principios

Los principios intermedios no

pueden vulnerar los propios principios

Genoma del trabajador

Genoma del trabajador

Page 39: EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez

4.

EL D

ER

EC

HO

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TIR

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NO

IN

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RM

AR

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5.

UN

CA

SO

REA

L:

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C v

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NS

F

                                           

            

Genetic Testing on the JobRailway Settles Suit Over Secret Tests                         

W A S H I N G T O N,  April 19 — A railway accused of genetically testing workers without their knowledge settled a federal lawsuit Wednesday, promising it will not conduct any more tests or retaliate against employees who complained about the practice.

Janice and Gary Avary grew suspicious about tests

requested by his employer, Burlington Northern Railroad.

(ABCNEWS.com)

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5.

UN

CA

SO

REA

L:

EEO

C v

s B

NS

FEl sindrome del túnel carpiano es una de las

afecciones de la mano que con mayor frecuencia interfiere en la actividad laboral

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5.

UN

CA

SO

REA

L:

EEO

C v

s B

NS

F

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5.

CO

NC

LU

SIO

NES

.

..

El empresariono debe tomar en

consideración ningúntipo de informaciónreferida al Genoma

del trabajador

Habeas Genoma

Prohibición deanálisis genéticosen la medicina de

empresa salvoexcepciones

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5.

CO

NC

LU

SIO

NES

El empresariono debe tomar

en consideración ningún tipo de

información referida al Genoma del

trabajador

Prohibición de investigar o

instar cualquier información sobre

el Genoma del trabajador o candidato a un empleo

El trabajador o candidato a un empleo no tiene por qué revelar datos sobre su

Genoma

El trabajador o candidato a un empleo tiene el derecho a

recabar la tutela de las libertades

y derechos reconocidos en el

art. 14 y la sección I Del Capítulo II

de la CE

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5.

CO

NC

LU

SIO

NES

Todo trabajador o candidato a empleo

debería tener

derecho a un

procedimiento de “habeas genoma”

Comisión Nacional deProtección Del Genoma

humano

Con capacidad para emitir informes,

atender peticiones, reclamaciones,

informar y sancionar

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5.

CO

NC

LU

SIO

NES

LA DETECCIÓNDE ANOMALÍAS

GENÉTICASNO DEBERÍA REALIZARSE

DENTRO DE LA MEDICINA DE

EMPRESA

EXCEPTO

Para proteger aotros trabajadores

Para protegera la población

civil