Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

EDUCACIÓ TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA: ESCOLES D'ATOPIA

Dra Esther Roé CrespoJornades de Pediatria 9 Novembre 2018

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

2

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

Educació terapèutica en dermatitis atópica

► Peculiaritats de la dermatitis atòpica

► Què és l’educació terapèutica

► Escoles d’atopia

► ETP day

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

3

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auINTRODUCCIÓ

►Dermatitis atòpica malaltia molt freqüent

> 15-25% de la població infantil

►Malaltia crònica (≈ asma, diabetis, malaltiescardiovasculars)

> Alta morbilitat

> Afectació important calitat de vida

> Costos econòmics elevats

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

4

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auMALALTIES CRÒNIQUES

► Llarga durada

►Etiopatogenia multifactorial

►No cura definitiva

►Curs clínic heterogeni

> Brots - períodes de remissió

►Variabilitat inter i intraindividual

►Pronòstic aleatori

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

5

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

MALALTIA AGUDA MALALTIA CRÒNICA

Fàcil predir final No hi ha final!

Pronòstic clar Pronòstic aleatori

Fisiopatologia clara Fisiopatologia en estudi

Metge expertMetge dirigeix

Adherència alta

Metge expert?Internet competidor

Malalt dirigeixNEGOCIACIÓ

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

6

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auPECULIARITATS DERMATITIS ATÒPICA

► FALTA D’ADHERENCIA AL TRACTAMENT!!!!

> CORTICOFOBIA

> Falta de confiança en el metge

> Missatges contradictoris (dermatòleg/ pediatra /farmacèutic)

> Time consuming: tractament actiu i preventiu

> Car

> Desagradable

> Falta de un pla terapèutic

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

7

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auEDUCACIÓ TERAPÈUTICA

► Adquirir i/o mantenir certes habilitats necessàries per gestionarla seva malaltia crònica

► OBJETIU: donar autonomia al pacient

► No només és informar i ensenyar al pacient sino donar-li unacompanyament

1998

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

8

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

Model informatiu

Model persuasiu

Model negociat

Model orientat a la capacitació

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

9

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auFinalidad de la Educación Terapéutica

Gestionar la malatiacrònica

a llarg termini

Millorar o mantenir

La calitat de vida

L’adherencia al tractament

L’autonomia

Evitar o disminuir

Les recaigudes

Les complicacions

EDUCACIÓ TERAPÈUTICA: Aprenentatge i acompanyament

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

10

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

JF d’Ivernois, R Gagnayre 2004

ETAPES DE L’EDUCACIÓ TERAPÈUTICA

Elaborar un diagnóstico educativo

� Lo que el paciente ya sabe sobre su enfermedad

� Sus creencias� Su capacidad para gestionar su

enfermedad

Evaluar

Fijar unos objetivos educativos con el paciente =

habilidades

Desarrollar las habilidades

� Demostraciones, simulaciones� Herramientas educativas

� Sesiones de grupo

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

11

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auMODELS D’EDUCACIÓ TERAPÈUTICA

► Models:

> Individuals/grup

> Liderats per infermeres vs grups multidisciplinars

► Cochrane review 2014: 10 estudis (RCT)

> 9 educativos / 1 psicològic

> Heterogenicitat intervencions / Mesures de resultats no estandaritzades

> Disminució de la severitat i milloria de la calitat de vida

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

12

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auGRUPAL VS INDIVIDUAL

►GRUP

> Reforça l’AUTONOMIA:

› Confiança en si mateixos, eficiència de les cures i tractaments, presa de decisions

> Permet compartir experiències

> Fòrum de suport mutu

> Permet la interacció

> Major cost eficàcia

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

13

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

ESCOLES D’ATOPIA

►Centres de educació terapèutica

> Lloc d’intercanvi

►Ubicades en un centre hospitalari

►Grup multicisciplinar : dermatòlegs, pediatres,psicòlegs, infermeres.

► Familia/ pacient

►NO NOMÉS PACIENTS SEVERS!

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

14

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLES D’ATOPIA

► 1ª fundada pel Dr Stalder (CHU Nantes): 2000

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

15

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLES D’ATOPIA

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

16

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

ESCOLES D’ATOPIA

18 ESCOLES D’ATOPIA

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

17

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D’ATOPIA:

HOSPITAL DE SANT PAU

► Fundació 2012

► 3 sessions/ any

www.santpau.cat/formulari-escola-atopia

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

18

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU

►Reclutament dels pacients

> Pacients visitats en consultes de dermatologia pediàtrica

> Pacients remesos per altres dermatòlegs del servei

> Pacients remesos por pediatres de àrea d’influència

> Cartells informatius al nostre hospital i centres d’atenció primària de la nostra zona

> Pàgina web de l’hospital

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

19

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

20

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU

►Organització de la sessió: 17:30-20:00h

> Sala amb familiars i pacients adolescents

› 10-46 famílies por sessió

> Sala amb nens agrupats per edats

› 10-20 nens per sessió

• Infermera, residents, voluntaris Fundació Villavechia

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

21

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU

► Sessió de pares: teòrico pràctica

> Fisiopatologia:

› Genètica

› Alteració barrera cutània

› Alteració immunològica

› Marxa atòpica

> Factors desencadenants

> Al·lèrgies alimentàries

> Tractament

> Afectació psicològica

> Casos clínics / Taller de compreses humides

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

22

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU

► Taller nens

> Objectius:

› Conscienciar al pacient de la seva malaltia

• Pallassos, lectura de contes

› Implicar al pacient en el control de la malaltia

• Taller d’hidratació

• Identificació de zones afectes

• Alternatives al rascat

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

23

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

auESCOLA D´ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU

► RESULTATS

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

24

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

PROJECTE ESCOLES D’ATOPIA

• Evaluar l’impacte de les escoles d’atopia en els

pacients i les sevesfamilies.

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

25

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

• Objetiu principal: avaluar l’autonomía del pacient i familiars en el

maneig de la dermatitis atòpica.

• Escala d’autonomia PASEIC: 0-1-3 mesos

• PO-SCORAD: medició semanal

• Objetius secundaris: mesurar l’impacte de l’educació terapèutica en

la corticofobia i en la calitat de vida

• TOPICOP: 0-1-3m

• CDLQI (calitat de vida en nens, > 6 anys) 0-1-3m

• IDQoL (calitat de vida < 6 anys, qüestionari pares 0-1-3m

• Qüestionari de satisfacció d’escola de atopia en relació a las

escoles de l’atopia. Dia 0

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

26

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

► 12 seus simultànies► 800 assistents► Altres països:

• BÈLGICA• ITALIA

JORNADES NACIONALS D’EDUCACIÓ

TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

27

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

► Doble objectiu de les jornades:

> Intentar assentar unes bases comunes sobre la DA en elsdiferents profesionals implicats en la malaltia

> Promulgar l’educació terapèutica en aquesta patologia

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

28

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

ETP DAY NOVEMBRE 2015

PEDIATRES

ES

CU

ELA

S D

E A

TOP

IA

29

Hos

pita

l de

la S

anta

Cre

u i S

ant P

au

FARMACÈUTICS

ETP DAY NOVEMBRE 2017

www.santpau.cat