Dra. Mercedes Bernadá

Profesora Agregada de Pediatría Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell

Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554 PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD.

SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES.

Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a

una atención integral que

comprenda todas aquellas acciones destinadas

a la promoción, protección, recuperación,

rehabilitación de la salud y cuidados paliativos,

de acuerdo a las definiciones que

establezca el Ministerio de Salud Pública.

Legislación nacional

D) Morir con dignidad, entendiendo dentro de este

concepto el derecho a morir en forma natural, en paz,

sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la

muerte por cualquier medio utilizado con ese fin

(eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del

paciente cuando no existan razonables expectativas

de mejoría (futilidad terapéutica), con excepción de lo

dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de

1971, y sus modificativas.

Artículo 17.- Todo paciente tiene derecho a un trato respetuoso y digno.

Este derecho incluye, entre otros, a:

Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554 DERECHOS Y OBLIGACIONESde los PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD

Legislación nacional

Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554

DERECHOS Y OBLIGACIONESde los PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD

Legislación nacional

Artículo 18.- Todo paciente tiene derecho a conocer todo lo relativo a su enfermedad. Esto comprende el derecho a:

F) Que en situaciones donde la ciencia médica haya agotado las

posibilidades terapéuticas de mejoría o curación, esta situación

esté claramente consignada en la historia clínica, constando a

continuación la orden médica: "No Reanimar" impartida por

el médico tratante, decisión que será comunicada a la familia

directa del paciente.

Presentación realizada por Dra. Gabriela Piriz en el

lanzamiento oficial del programa en el M.S.P. el 22 de octubre de 2012

Disponible en: http://www.msp.gub.uy/uc_7067_1.html

CPP (1)

CPP (3)

“Existe un aumento del número de niños candidatos a recibir Cuidados paliativos Pediátricos”

“Al menos 10-16 de cada 10.000 niños de entre 0 y19 años sufren enfer- medades que limitan o amenazan su vida. Menos de 1/3 padece cáncer”

Uruguay en cifras 2012 INES En: http://www.ine.gub.uy/biblioteca/uruguayencifras2012/cap%C3%ADtulos/Poblaci%C3%B3n.pdf

958.556 menores de 19 años 16 cada 10.000 menores de 19 años

1534 (460 oncológicos y 1074 no oncológicos)

230 pacientes asistidos

(4 unidades)

Mayo 2013 460 (aprox.)

460 / 1534 30 %

al menos 70 % de los niños

uruguayos

con enfermedades que amenazan sus vidas

es posible no tengan acceso a cuidados paliativos

Datos hasta abril 2011

Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Centro Hospitalario Pereira Rossell

2008 - 2013

INFORME DE AVANCES

OBJETIVOS:

• ASISTENCIALES

• EDUCATIVOS

• INVESTIGACIÓN

• ADVOCACY - DESARROLLO

• Capacitación del equipo: cursos y pasantías (exterior)

• Talleres interdisciplinarios para profesionales que

asisten niños, acreditados por Escuela de Graduados

(9 talleres /8 horas/ 360 profesionales)

• 2011: Curso obligatorio para Postgrados de Pediatría

(24 horas presenciales + rotación clínica 3 sem.

+ evaluación /120 postgrados)

• Clases en pregrado de Medicina (Plan 68 y NPE)

• Jornadas, congresos, cursos

• Pautas clínicas en “Cuidados paliativos pediátricos”

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Niños nuevos asistidos por año

Derechos de los niños

• a ser queridos

• a ser cuidados

• a que se les diga todo

• a que a pesar de la enfermedad se les enseñe

• a que dentro de sus limitaciones puedan jugar

• a que se les diga la verdad

• a que se los escuche

• a que se les trate el dolor y no se les haga llorar

• a que todos los niños de nuestros países tengan estos

derechos