ICTIOSIS ARLEQUIN
si no lo conocen, no existe
BENEMERITA UNIVERSIDAD AUTONOMA DE PUEBLATrabajo de DHTIC
Rodríguez Huerta Vanessa Jarelly
La ictiosis arlequín perteneciente al grupo de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas.
Desde el nacimiento precisan del ingreso en la unidad de cuidados intensivos neonatales.
Características de la lesión
Son niños frecuentemente:
Prematuros
Cubiertos por placas hiperqueratosicas extensas y brillantes separadas por fisuras profundas
Características de la lesión
Ectropión (eversión de los párpados)
Eclabium (inversión hacia fuera de los labios)
Hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) de orejas nariz y dedos
Eritema (inflamación y enrojecimiento)
Descamación
Hiperqueratosis
MORTALIDAD
La supervivencia de los que tienen esta enfermedad, pasando el periodo neonatal es poco común . Los lactantes pueden sobrevivir, de hecho en la actualidad hay un caso de un sobreviviente que tiene 20 años de edad
TRATAMIENTO
La ictiosis arlequín requiere un tratamiento multidisciplinar desde el principio, ya que no siempre es fatal y, además, se asocia con manifestaciones extra cutáneas.
AYUDA A PERSONAS CON ICTIOSIS
“Foundation for ichthyosis and related skin types”
Esta fundación lo que busca es dar apoyo, dándoles el trato que merecen como seres humanos.
SOCIEDAD
Las personas tienen miedo a lo que no conocen, muchas veces el no saber acerca de esta enfermedad crea una discriminación.
El temor a que sea contagioso, miedo a lo que ven y en muchos casos de ignorar completamente los hechos o enfermedades como esta:
o Las personas creen que son debidas a hechizoso Que son de otro planetao Que es un castigo por algún mal que hizo
SOLO QUIEREN RESPETO !!
Para poder ayudar a las personas con Ictiosis, debemos hacer entender que es esta enfermedad, causas, efectos, toda la información necesaria para que la gente comprenda mas acerca de lo que es y de que no debemos tratarlos así.
Las personas sienten, y el rechazo que hay hacia los arlequines es algo que debemos evitar, son igual que nosotros y lo único que quieren es respeto.