������������������� �������������������� �
������ ������������ ������
Experiències de respecte cap a la dignitat humana
Ma Dolors NavarroBarcelona, 17 de març de 2010
����������������������� ��
���������������������������
• El pacient i la informació• El pacient i el seu entorn més
immediat• El pacient i la seva pròpia
experiència
��� ���������� ����
Una forma d’assegurar-nos de que els nostres valors i desitjos
es tindran en compta fins i tot en situacions
en les quals no siguem capaços d’expressar-los
�������������� ����
���������� ��� ����
– Advance directives 3.860.000 webs 0,36”
– Living wills 1.810.000 0,19”
– Instruccionesprevias 627.000 0,26”
– Voluntadesanticipadas 34.500 0,25”
� ������������� �����
���������
������������������� ��
��������������������������������
��������� ��������������������
����������� ��
���������� �������
Family adaptation to illness
Family life cicle: Families are not static
ChildhoodAdolescence
Middle adulthoodLate adulthood
Grandparenthood
ChildbirthChildbearingSettling down
Middle-age reevaluationPlan for retirement
Retirement
Adapted from: Doherty and Campbell, 1990
������� ����������� �������
�������� ��� ����
����� �����
������� ���� �
����������������
�������������� ��� �
�������� �����������
� �� �������
���� � �!���������
���������
��������"����
���������
#�����
$����%����
�������
!
"
#
$%
���������&'�(��)�*������+,--.�
&��������������'�� ������������������� �������'�����������(��)))
Que hi hagi
confiança
Que tinguin cura de mi
&������ ��(� ������
�����������������*�������������+�,�����������������-�
������ �������&������� ����&������ .�����
�����������-�/�*����0�1�*����2�"334
����+�
“… acceptar i creure que, davant d’una situació de
vulnerabilitat i d’assimetria d’informació i coneixement, el professional actuarà en
defensa dels interessos dels seus pacients.”
��������&/�����0������+1..2
0%
20%
40%
60%
80%
100%
TOTAL 78% 75% 69% 63% 62% 56% 52% 46% 44% 41%
Centros médicos o centros
Hospitales públicos
Industrias farmacéuticas
UniversidadesInfraestructura
ferroviaria Medios de
comunicaciónBancos
Compañías aéreas
Compañías telefónicas
Gobierno
¿Considera que cada una de las siguientes instituciones realiza su trabajo correctamente?
Porcentaje de respuestas afirmativas
�������������5���������6
57�����������8�9����������������� ���������������������*������������*��������������76
57����������������������������������������2������������������:��������8����� ��������2�
���������������;�������< ���������������8������������=���9���� �����������������������>�����������������*���������������2����������� ��2���������������������������������8�� ������76
��������& ��� �����3����4�)� ���� $����� +1..2
Qualitat de vida
“Valoració subjectiva que es fa respecte diferents aspectes de la vida i en relació a l’estat de salut com ara: el funcionament físic, psicològic i social, així com els símptomes de la malaltia i els efectes secundaris dels tractaments”.
Adaptat de: Font, 1988
��������� 5������6
�������*� �� �����*������� ���������������*�� �������� ����� ������������ ���� *����� ���������������� �8�����������*��*��������������:����������*���2�.?���������������<���� ����������������� ��������������
������� ��-�������������/2�"334
L’atenció al final de la vida
• Estudi qualitatiu• Grups focals
– Familiars – Professionals
• Experiència – Vivències – Dificultats– Necessitats– Serveis
FJL, Departament de Salut, 2007.
Vivències
• El patiment de la persona estimada
• La davallada progressiva del malalt
• Pensar que no s’ha fet tot el possible
Dificultats
• El cansament• La conciliació amb
la vida familiar, laboral, social
• L’acceptació de la mort
Necessitats
• Estar al costat del malalt
• Poder descansar• Acomiadar-se• Sentir-se escoltat i
acompanyat• Adequació dels
serveis, tracte i acompanyament
Document d’instruccions prèvies
• Facilitar determinades decisions al final de la vida
• Autonomia del pacient• Respecte davant els desitjos i les
decisions
Presa de decisions i document d’instruccions prèvies
• Quins drets tinc com a pacient?• Què és l’atenció al malalt terminal?• En què consisteixen les instruccions
prèvies? Per què són importants?• Per què he d’expresar-ho per escrit?• A on puc trobar més informació?
Adaptat de: National Cancer Institute (http://www.cancer.gov).
Instruccions prèvies (i)
• Un avantatge– Afavoreix la comunicació
• Temes d’interès– Actituds generals davant la vida– Sentiments– No tant sobre tractaments específics
• Objectiu– Que es puguin complir els seus desitjos– Alleugerar la càrrega familiar
• Motius– Confiança – Necessitat de control– Coneixement d’aquesta opció
Adaptat de: Elder et al., 1992; Virmani et al., 1994.
Instruccions prèvies (ii)
• Un problema– La ambigüetat– Qué significa qualitat de vida per al pacient?– Impossibilitat de poder anticipar-se a tot– Necessitat d’empatia per part del professional
• Canvi d’opinió– Punt de vista psicològic– Canvis dràstics o evolutius– I si no puc avisar a temps?
Adaptat de: Schwatz et al., 2002; Van Asselt, 2006.
Atenció integral
• Atenció de la persona en la seva realitat totalBiològicaPsicològicaFamiliarLaboralSocial
• En les diferents fases de la malaltiaDiagnòsticTractamentSeguiment
������������������ ������������
Quina és la perspectiva del pacient?
• És necessari preguntar directament al pacient?
Què prefereix?Nivell de tolerància-umbral de dolorRepercusiónl en la vida diàriaQualitat de vida...
���������������������������� ��� � ����������� � �������� � �
�������� ������� ��� ��������
Rodin et al, 2009. Support Care cancer
“Since patients vary in their communication preferences and desire for active participation in decision making, there is a need to individualize communication style”.
������������������ ����� ����� ���������� ������!���!��� ���������� ���������� � �
����!�!���"������!�!���"������ �������� ������ ������������ �������� #$%&�#$%&���
'((%'((%
Montazeri. J Exp Clin Cancer Res, 2008; 29;27:32
“… otherwise finding patient-centered solutions for evidence-based selection of optimal treatments, psychosocial interventions, patient-physician communications, allocation of resources, and indicating research priorities were impossible. It seems that more qualitative research is needed for a better understanding of the topic. In addition, issues related to the disease, its treatment side effects and symptoms, and sexual functioning should receive more attentionwhen studying quality of life in breast cancer patients”.
���� �������������������� � ��� �� ������������)�)������� �������� �� ����������
�������� ����� ����� ����������������*����*�� ������ ���������������� �� ��"�� ��"
���������� � ��� �� ������������������ �� ������ ����+�,����"��������+�,����"����������������
“Doctors should provide patients with information which matches the individual patients' needs and preferences.” (Frojd et al. Scand J Caring Sci, 2009; 23:107-16)
Health related quality of life andpsychosocial function among patients withcarcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study“It should be considered that the majority of patients report not only fatigue and diarrhoea but also worries about their prognosis, their families, tests, and examinations. Efforts to reduce these worries should be made”.
(Frojd et al. Health Qual life Outcomes 2007; 11;5:18)
Formes de participaciódel pacient������ ��������������������� ���������������--
• Canalitzant la representació
• Canalitzant el coneixement i la informació
�� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��� � � � � � � � � � � �
�������������� ���������
Conocimiento al alcance
de pacientes y ciudadanos
Temàtiques
Accesibilidad a nuevos
tratamientos
Asma
Biotecnología
Cáncer
Comunicación i relación
profesional-paciente
Depresión
Dolor
Derechos de los pacientes
Educación médica
Etica
Enfermedades del aparato
respiratorio
Información terapéutica y
toma de decisiones
compartidas
Promoción de la asistencia
farmacéutica
Salud cardiovascular
Salud y mujer
Salud mental
Sociología de la salud,
ética y política sanitaria
TDAH
Paraules clau
@������ �������� :��*�2����������2��������������<
�����= ������� :�������<
������A �������������:�� ��� ������<
������ ������������:�� �����<
�������� ����������:���*���2�����������2�(����<
A més …
������=� ����� ������-��������������*�(���&������ ���������� ���������������� �����������������������-� �������=�����2�*����� �����2� �����������=���������������(������:�����������? ����<���������������������-������� ����������
Avenç tecnològic i científicCanvi socialAccès a la informació
Població general vs. pacients crònicsNecessitat de confiar
Capacitat per prendre decisionsDonant la mà
En conclusió …
adaptació