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DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS Información Básica

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DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON

HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Informacioacuten Baacutesica

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON

HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Informacioacuten Baacutesica CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo

Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS

Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten

Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo

copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid

Disponible en wwwfiapases

Depoacutesito Legal M-56194-2007

Impreso en Espantildea

Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten

Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

3

1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11

2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23

3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32

4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO

SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43

IacutendiceIacutendice

5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA

EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN

AL MUNDO LABORAL 51

6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO

DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA

EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68

7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo

Diagnoacutestico

Tipos de peacuterdidas auditivas

iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

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63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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7

Page 2: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON

HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Informacioacuten Baacutesica CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo

Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS

Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten

Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo

copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid

Disponible en wwwfiapases

Depoacutesito Legal M-56194-2007

Impreso en Espantildea

Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten

Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

3

1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11

2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23

3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32

4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO

SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43

IacutendiceIacutendice

5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA

EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN

AL MUNDO LABORAL 51

6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO

DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA

EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68

7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo

Diagnoacutestico

Tipos de peacuterdidas auditivas

iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

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S 2

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7

Page 3: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

Tiacutetulo ldquoDossier divulgativo para familias con hijosas con discapacidad auditiva Informacioacuten Baacutesicardquo

Edita CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS

Direccioacuten Carmen Jaacuteudenes Casauboacuten

Equipo Teacutecnico Irene Patintildeo Maceda Patricia Revilla Saacutenchez-Bretantildeo

copy FIAPAS 2007 Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm int 28001 Madrid

Disponible en wwwfiapases

Depoacutesito Legal M-56194-2007

Impreso en Espantildea

Reservados todos los derechos Prohibida su reproduccioacuten

Para su referencia bibliograacutefica FIAPAS (Jaacuteudenes C y Patintildeo I) (2007) Dossier divulgativo para familias con hijosas con discapashycidad auditiva Informacioacuten Baacutesica Madrid Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

3

1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11

2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23

3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32

4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO

SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43

IacutendiceIacutendice

5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA

EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN

AL MUNDO LABORAL 51

6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO

DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA

EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68

7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo

Diagnoacutestico

Tipos de peacuterdidas auditivas

iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 4: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

3

1 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO 5 DIAGNOacuteSTICO 8 TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS 11

2 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR 17 PROFESIONALES 20 MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AYUDAS Y PRESTACIONES 23

3 iquestQUEacute SON LAS PROacuteTESIS AUDITIVAS 25 iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

PROacuteTESIS AUDITIVAS 28 AYUDAS TEacuteCNICAS 32

4 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON 37 NUESTRO HIJO

SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL 41 PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN 42 ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN 43

IacutendiceIacutendice

5 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES 45 EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN MEJORES OPORTUNIDADES PARA

EL APRENDIZAJE 47 PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN 50 CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN

AL MUNDO LABORAL 51

6 APEacuteNDICE DOCUMENTAL 53 INCIDENCIA DE LA SORDERA 55 INDICADORES DE RIESGO

DE DEacuteFICIT AUDITIVO 57 SIGNOS DE ALERTA

EN EL COMPORTAMIENTO 58 LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA 63 BIBLIOGRAFIacuteA 67 DIRECCIONES WEB 68

7 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y 69 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo

Diagnoacutestico

Tipos de peacuterdidas auditivas

iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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7

Page 5: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestOye bieniquestOye bien 1 nuestro hijonuestro hijo

Diagnoacutestico

Tipos de peacuterdidas auditivas

iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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iquestOye bien

nuestro hijo

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 7: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

7

iquestOye bien

nuestro hijo

Desde el sexto mes de embarazo el oiacutedo de los

bebeacutes estaacute ya preparado para ir recibiendo la

informacioacuten auditiva de su entorno y enviarla a la

corteza cerebral

A partir del nacimiento la riqueza y complejidad

de esta informacioacuten auditiva y la exposicioacuten

constante a situaciones de habla durante los

primeros antildeos son factores determinantes para

adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y

escrito) y todos los aprendizajes que de eacuteste

dependen (razonamiento memoria

lectoescritura)

En los primeros antildeos a traveacutes de la audicioacuten se

adquieren de manera espontaacutenea y natural los

componentes baacutesicos de la lengua oral (fonologiacutea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Page 8: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

CONFEDERACIOacuteNESPANtildeOLADE FAMILIASDE PERSONAS SORD

8 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

copy20

07

morfosintaacutexis semaacutenticahellip) a partir de los cuales se

desarrollaraacute el lenguaje y la comunicacioacuten Eacutestos

facilitaraacuten la adquisicioacuten de todas las habilidades

cognitivas necesarias para los aprendizajes y por

tanto para el pleno desarrollo de las personas

Por ello es fundamental conocer la existencia de

cualquier trastorno en la audicioacuten sobre todo en las

primeras edades ya que eacuteste afectaraacute en mayor o

menor medida al desarrollo linguumliacutestico cognitivo

afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos Y en

consecuencia a su posterior integracioacuten escolar

social y laboral

DIAGNOacuteSTICO

Hasta el antildeo 2003 las pruebas auditivas necesarias

para determinar la presencia de una peacuterdida en la

audicioacuten soacutelo se realizaban a los recieacuten nacidos y

lactantes que presentaban alguacuten factor de riesgo

relacionado con problemas auditivos

Sin embargo el Programa de Deteccioacuten Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de

Sanidad y Consumo junto con las Comunidades

Autoacutenomas establecioacute el procedimiento para

identificar la presencia de problemas auditivos en

todos los recieacuten nacidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 9: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

9 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos de Madrid

Para ello es necesario realizar una prueba de

deteccioacuten en el momento del nacimiento antes del

alta materna e iniciar si existe sospecha una fase de

seguimiento durante los tres primeros meses de vida

momento en que se deben repetir y completar las

pruebas de audicioacuten con objeto de disponer a los seis

meses de vida de un diagnoacutestico fiable que permita

iniciar el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico que

cada caso requiera

Para alcanzar este objetivo pueden utilizarse distintas

pruebas de audicioacuten1

Otoemisiones Acuacutesticas (OEA)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral (PEATC)

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco

Cerebral Automatizados (PEATC-A)

Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable

(PEAee)

1 Fuente MARCO J y MATEU S (2003) Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 10: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

10 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SECUENCIA APLICACIOacuteN PRUEBAS DIAGNOacuteSTICAS

EDAD RESULTADO APLICACIOacuteN PRUEBAS

3 diacuteas Pasa Normoyente

Falla Siguiente fase

bull Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista peacuterdida auditiva

1 mes Pasa Normoyente

Falla bull Se explican pautas de observacioacuten de conducta a los padres

3 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se informa a los padres sobre la existencia de un alto iacutendice de sospecha de peacuterdida auditiva

bull Los padres continuacutean con pautas de observacioacuten de conducta

6 meses Pasa Normoyente

Falla bull Se establece diagnoacutestico de confirmacioacuten de una peacuterdida auditiva

bull Se inicia la Atencioacuten Temprana y la Rehabilitacioacuten Logopeacutedica

bull Se hace la indicacioacuten proteacutesica

Adaptacioacuten de la propuesta para el disentildeo de un ldquoPlan de Deteccioacuten Diagnoacutestico e Intervencioacuten Precoz en sorderas infantilesrdquo de la Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la sordera infantil (CODEPEH 2000)

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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00

7

Page 11: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

11 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

TIPOS DE PEacuteRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las peacuterdidas auditivas pueden

ser unilaterales es decir la peacuterdida auditiva estaacute

presente en soacutelo un oiacutedo o bilaterales es decir existe

peacuterdida auditiva en ambos oiacutedos eacutestas pueden

clasificarse seguacuten los siguientes criterios

el momento de aparicioacuten

el grado de la peacuterdida auditiva y

la localizacioacuten de la lesioacuten

SEGUacuteN EL MOMENTO DE APARICIOacuteN

Sordera prelocutiva la peacuterdida auditiva se

presenta antes de que se haya desarrollado el

lenguaje oral (antes de los dos antildeos de edad

aproximadamente)

Sordera perilocutiva la peacuterdida auditiva

aparece entre los dos y los cuatro antildeos

momento en que se estaacute desarrollando el

lenguaje oral

Sordera postlocutiva la peacuterdida auditiva

aparece tras la adquisicioacuten del lenguaje

aproximadamente a partir de los cuatro antildeos

2 Fuentes

BIXQUERT V JAacuteUDENES C y PATINtildeO I (2003) ldquoIncidencia y repercusiones de la hipoacusia en nintildeosrdquo En Marco J y Mateu S Libro Blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten Precoz de la hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid CODEPEH Ministerio de Sanidad y Consumo pp13-24

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 12: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

12 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

SEGUacuteN EL GRADO DE PEacuteRDIDA AUDITIVA

Peacuterdida leve umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB)

Peacuterdida media umbral auditivo entre 40 y 70 dB

Peacuterdida severa umbral auditivo entre 70 y 90 dB

Peacuterdida profunda umbral auditivo superior a 90 dB

Clasificacioacuten del Bureau Internacional de Audiofonologiacutea-BIAP

SEGUacuteN LA LOCALIZACIOacuteN DE LA LESIOacuteN

Sorderas de transmisioacuten o conductivas existe alteracioacuten en la transmisioacuten del sonido a

traveacutes del oiacutedo externo yo oiacutedo medio

Sorderas neurosensoriales o de percepcioacuten la lesioacuten se localiza en el oiacutedo

interno o en la viacutea auditiva

Sorderas mixtas la causa es conductiva y

sensorial

Debido a las consecuencias que las PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener

sobre el desarrollo general de los nintildeos a continuacioacuten

vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a

este tipo de sorderas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 13: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

13 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Sorderas neurosensoriales geneacuteticas o hereditarias aproximadamente el 60 de las sorderas infantiles

son de origen geneacutetico A su vez pueden ser congeacutenitas (presentes ya en el nacimiento) o tardiacuteas (se

presentan a lo largo de la vida)

En algunos casos la sordera puede aparecer asociada a alguacuten otro trastorno Algunos de los siacutendromes que

se presentan con una sordera neurosensorial son Siacutendrome de Waardenburg (trastornos de la

pigmentacioacuten) Siacutendrome de Usher (problemas oftalmoloacutegicos) Siacutendrome Pendreal (patologiacutea tiroidea)

Neurofibromatosis (tumores neuronales) etc

Sorderas neurosensoriales adquiridas un 35 aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas Pueden ser asimismo congeacutenitas o tardiacuteas Las sorderas congeacutenitas pueden ser de origen

prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto)

ORIGEN DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Dependiendo del momento de aparicioacuten de la peacuterdida y condicionaraacuten la orientacioacuten y el tratamiento

auditiva del tipo y grado de la misma las audioproteacutesico y rehabilitador que en cada caso seraacute

consecuencias que eacutesta puede tener sobre el necesario aplicar

desarrollo linguumliacutestico de vuestros hijos variaraacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

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14 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

CONSECUENCIAS DE LAS PEacuteRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES

Peacuterdidas leves (20-40 dB) Aunque no tiene por queacute haber alteraciones significativas en la adquisicioacuten y

desarrollo del lenguaje pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje En estos casos

aunque el nintildeo puede oiacuter tendraacute dificultades para comprender todo lo que oye sobre todo en ambientes

ruidosos situaciones de grupo y dentro del aula

Peacuterdidas medias (40-70 dB) Requieren del uso de proacutetesis auditivas El lenguaje puede desarrollarse de

forma espontaacutenea aunque presentaraacute retrasos en su evolucioacuten Existen ademaacutes dificultades para la

comprensioacuten ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal Presentan tambieacuten dificultades

para el acceso a la lectoescritura En ocasiones la sordera puede pasar desapercibida y como no siempre

responden a las oacuterdenes que se les dan se les puede considerar nintildeos ldquodesobedientesrdquo o ldquorebeldesrdquo

Peacuterdidas severas (70-90 dB) Soacutelo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se

desarrolla de manera espontaacutenea Requiere del uso de proacutetesis auditivas asiacute como apoyo logopeacutedico para

el desarrollo del lenguaje oral

Peacuterdidas profundas (90-110 dB) Debido a la ausencia total de estimulacioacuten auditiva pueden existir

alteraciones importantes en el desarrollo global Estaacuten afectadas las funciones de alerta y orientacioacuten la

estructuracioacuten espacio-temporal y el desarrollo social Es imprescindible el uso de proacutetesis auditivas y el

apoyo logopeacutedico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral

Ademaacutes de estos factores maacutes directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos tales como

relacionados con la propia peacuterdida auditiva existen otros el tratamiento audioproteacutesico y logopeacutedico y

que tambieacuten van a tener gran importancia para la implicacioacuten familiar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 15: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

15 iquestOYE BIEN NUESTRO HIJO

Os presentamos algunas recomendaciones de intereacutes para la adecuada higiene de los oiacutedos y el cuidado de la

audicioacuten de vuestro hijo

CUIDADO DEL OIacuteDO Y DE LA AUDICIOacuteN

En lo que respecta a la limpieza del oiacutedo eacutesta debe realizarse con precaucioacuten No se deben introducir

objetos que no hayan sido disentildeados especiacuteficamente para ello ni siquiera bastoncillos de algodoacuten ya que

se corre el riesgo de perforar el tiacutempano o causar cualquier otra lesioacuten Para la limpieza es suficiente utilizar

una toalla huacutemeda y pasarla por las partes externas

Para prevenir la entrada de agua en el oiacutedo y para preservarlo de agentes externos contaminantes es

conveniente usar tapones para bantildearse en la piscina o en el mar

Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oiacutedos De hacerlo debe ser el

otorrino el que realice su extraccioacuten

Hay que vigilar especialmente el estado de los oiacutedos cuando se sufren catarros infecciones alergiacuteas ya

que pueden causar otitis que suele acompantildearse de molestias yo dolor Suele localizarse en el oiacutedo

externo o en el oiacutedo medio y puede requerir tratamiento meacutedico

Las infecciones virales y bacterianas (sarampioacuten meningitis) pueden dantildear el oiacutedo y produciragravar

peacuterdidas auditivas Por ello entre otras razones es importante respetar el calendario de vacunacioacuten

Algunos medicamentos (especialmente los antibioacuteticos aminoglucoacutesidos) productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototoacutexicos es decir pueden dantildear la audicioacuten Es por tanto fundamental evitar la

exposicioacuten a este tipo de agentes contaminantes

En lo relativo al cuidado de la audicioacuten es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que

causa muchos trastornos y dantildea la calidad de vida El ruido continuado causa peacuterdidas auditivas provoca

estreacutes ansiedad fatiga alteracioacuten del suentildeo dificultad para el aprendizaje etc

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 16: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestQuieacuten nosiquestQuieacuten nos

puede ayudarpuede ayudar 2

Profesionales

Movimiento Asociativo de Familias

Ayudas y prestaciones

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

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iquestQuieacuten nos

puede ayudar

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 18: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

19

iquestQuieacuten nos

puede ayudar

Una vez confirmado el diagnoacutestico de la peacuterdida

de audicioacuten os podeacuteis encontrar en una etapa de

desorientacioacuten y preocupacioacuten ya que por un

lado teneacuteis que adaptaros a una situacioacuten ni

prevista ni deseada que loacutegicamente os llena de

incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y

por otro os enfrentaacuteis con un problema para el

que en la mayoriacutea de los casos no disponeacuteis de

suficiente informacioacuten ni preparacioacuten

Pero podeacuteis acudir a profesionales capaces de

ofreceros la informacioacuten el asesoramiento y el

apoyo que necesitaacuteis para tomar las decisiones

que os corresponden respecto al tratamiento

rehabilitador maacutes adecuado para vuestro hijo y a

su proceso educativo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 19: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

20 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Profesionales Especializados

MEDICO ORL

Diagnoacutestico y orientacioacuten meacutedica Valoracioacuten audioloacutegica Tratamiento meacutedico o quiruacutergico

(en los casos susceptibles del mismo)

Prescripcioacuten proacutetesis auditivas Revisiones perioacutedicas

PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS

Atencioacuten temprana Logopedia Apoyo pedagoacutegico

y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA

Estudio audioproteacutesico adaptacioacuten y revisioacuten perioacutedica de los audiacutefonos

Ayudas teacutecnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR

Seleccioacuten candidatos Cirugiacutea del implante coclear Programacioacuten del procesador

del habla Seguimiento de la rehabilitacioacuten

EQUIPO PSICOPEDAGOacuteGICO

Valoracioacuten psicopedagoacutegica Informacioacuten y orientacioacuten sobre la escolarizacioacuten

Asociaciones de Padres de Personas Sordas

Asesoramiento e informacioacuten Orientacioacuten y apoyo Formacioacuten Servicio de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) Atencioacuten Temprana Logopedia y otros programas y sershy

vicios para la atencioacuten a la familia y a la persona con disshycapacidad auditiva

Sanidad Servicios Sociales

Calificacioacuten de minusvaliacutea Prestaciones econoacutemicas y

teacutecnicas Atencioacuten Temprana Otros servicios

profesionales

Ayuda econoacutemica audiacutefonos

Prestacioacuten sanitaria implante coclear

Rehabilitacioacuten meacutedico-funcional Logopedia (0-3 antildeos)

FIAPAS y CODEPEH (1998) Folleto divulgativo ldquoNo hay que esperarrdquo Del diagnoacutestico al tratamiento de la deficiencia auditiva Madrid

PROFESIONALES3

El meacutedico otorrino (ORL) realizaraacute un estudio

audioloacutegico completo para determinar el

diagnoacutestico y establecer el tratamiento maacutes

adecuado que puede ser meacutedico quiruacutergico yo

mediante la adaptacioacuten de proacutetesis auditivas Es

por tanto el profesional que prescribe las proacutetesis

auditivas aconsejando el tipo de proacutetesis (audiacutefono

implante coclearhellip) maacutes adecuado en cada caso y

verificando posteriormente si se ha realizado una

adaptacioacuten proteacutesica correcta

El audioprotesista realizaraacute un estudio

audioproteacutesico completo con objeto de determinar

la adaptacioacuten del audiacutefono que mejor responda a

las necesidades de cada caso

3 Fuentes

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los SAAFs Madrid FIAPAS

Bureau Internacional de Audiofonologiacutea (BIAP) Recomendacioacuten 2501 y Recomendacioacuten 2502

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

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63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 20: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

21 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Asiacute mismo os explicaraacute el uso y mantenimiento de

los audiacutefonos y os informaraacute sobre las ayudas

teacutecnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a

vuestro hijo tanto en el hogar como en la escuela

Posteriormente y de manera perioacutedica realizaraacute el

seguimiento necesario para controlar la eficacia de

los audiacutefonos

En los casos de peacuterdidas auditivas profundas en que

decidiacutes realizar un implante coclear debeacuteis acudir a un

Centro Hospitalario que disponga de un Programa de Implante Coclear que cuente con el equipo

multidisciplinar especializado y con experiencia en

implantar a poblacioacuten infantil de tal forma que se

asegure la correcta seleccioacuten del candidato una

adecuada cirugiacutea y programacioacuten del implante la

rehabilitacioacuten logopeacutedica y el seguimiento del nintildeo asiacute

como el mantenimiento del aparataje

La intervencioacuten habilitadora y educativa ha de

comenzar tan pronto como se confirme el

diagnoacutestico

Los padres debeacuteis asumir el papel protagonista

que os corresponde en el proceso habilitador y

educativo de vuestro hijo y para ello podeacuteis contar

con profesionales especializados logopedas y maestros de audicioacuten y lenguaje que os

proporcionaraacuten la informacioacuten que necesitaacuteis para

la toma de decisiones

El logopeda y el maestro especialista en audicioacuten y lenguaje son los profesionales

especializados que estimulan y facilitan el

desarrollo de la comunicacioacuten y del lenguaje oral

expertos ademaacutes en sistemas aumentativos de

apoyo a la comunicacioacuten oral

Una vez que hayaacuteis decidido la opcioacuten educativa

que consideraacuteis maacutes conveniente contareacuteis con el

apoyo y el asesoramiento del profesorado que se

responsabiliza de su proceso educativo y que

ofertaraacute los recursos adecuados y suficientes en

funcioacuten de la valoracioacuten individual de su caso

atendiendo a los principios de normalizacioacuten y de

integracioacuten educativa

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

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00

7

Page 21: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

22 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El Equipo de Orientacioacuten Educativa y MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Psicopedagoacutegica Especiacutefico de Deficiencia Auditiva estaacute integrado por profesionales que

realizaraacuten la valoracioacuten psicopedagoacutegica de vuestro

hijo Os informaraacuten y orientaraacuten sobre las opciones

educativas maacutes convenientes colaborando en el

proceso de escolarizacioacuten y realizando el

seguimiento escolar

En las Asociaciones de Padres de personas sordas las familias contaacuteis con profesionales

especiacuteficamente preparados capaces de

responsabilizarse de la atencioacuten directa a las

personas que presentan problemas auditivos y de

ofreceros a las familias acogida informacioacuten

orientacioacuten recursos formativos motivacioacuten y

apoyo

En aquellas Asociaciones de Padres confederadas

en FIAPAS que disponen de Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias (SAAF) podeacuteis

conocer ademaacutes a padres y madres guiacuteas que

cuentan con una formacioacuten especiacutefica que les

permite desarrollar su labor como agentes de

apoyo a otras familias y que por su experiencia

pueden ser portadores de un mensaje de realismo

y de esperanza para vosotros

Todo ello os ayudaraacute a

bull superar los problemas emocionales y de

desajuste familiar ante la presencia de un

problema auditivo

bull asumir vuestros derechos y responsabilidades

como padres de un hijo con un deacuteficit en su

audicioacuten

bull involucraros activamente en el proceso educativo

y habilitador de vuestro hijo y

bull participar activamente en las estructuras

administrativas institucionales y sociales

existentes que guardan relacioacuten con la mejora de

la calidad de vida de las personas sordas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 22: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

23 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

Es el Movimiento Asociativo de Familias el de minusvaliacutea asiacute como el caraacutecter permanente o

natural punto de encuentro donde compartir transitorio de la misma Gracias a este documento

dificultades y soluciones entre quienes se ven de uso personal y voluntario podreacuteis acceder a

afectados por alguna discapacidad que prestaciones sociales y ayudas econoacutemicas

condiciona el desarrollo personal y la vida familiar

Por otra parte en relacioacuten con las proacutetesis auditivas

AYUDAS Y PRESTACIONES (audiacutefonos e implante coclear) el Sistema Nacional de Salud concede ayudas econoacutemicas

para la adquisicioacuten de los audiacutefonos y de los moldes

En los Servicios Sociales os informaraacuten acerca de necesarios para su adaptacioacuten Se trata de una

las estructuras sociales existentes os orientaraacute prestacioacuten hasta los 16 antildeos y cuando se trate de

hacia las asociaciones de padres y os ayudaraacute en una sordera bilateral neurosensorial transmisiva o

los traacutemites burocraacuteticos tales como la obtencioacuten mixta permanente no susceptible de otros

de la calificacioacuten de minusvaliacutea la solicitud de tratamientos con una peacuterdida de audicioacuten superior

prestaciones econoacutemicas y teacutecnicas a las que a 40 dB en el mejor de los oiacutedos No obstante se

teneacuteis derecho trata de una ayuda econoacutemica que soacutelo cubre una

parte del coste total de los audiacutefonos Estas ayudas

El certificado de minusvaliacutea es emitido por los se solicitan y tramitan en cada Comunidad

Servicios Sociales de cada Comunidad Autoacutenoma Autoacutenoma sobre las condiciones baacutesicas

si bien su validez es para todo el Estado Para ello establecidas para todo el Estado En este momento

debeacuteis solicitar la valoracioacuten correspondiente para hay comunidades como Valencia y Navarra que

que un equipo multidisciplinar determine el grado han fijado alguna mejora en la prestacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 23: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

24 iquestQUIEacuteN NOS PUEDE AYUDAR

El implante coclear es tambieacuten una prestacioacuten

sanitaria del Sistema Nacional de Salud En este

caso la Sanidad cubre los gastos de la

intervencioacuten quiruacutergica el aparato y su

programacioacuten en aquellos hospitales de la red

puacuteblica que cuenten con Programas de Implante

Coclear Sin embargo al igual que ocurre con los

audiacutefonos no existe prestacioacuten econoacutemica para la

adquisicioacuten de las bateriacuteas o pilas necesarias para

su funcionamiento Tampoco se contempla la

actualizacioacuten e incorporacioacuten de las mejoras

tecnoloacutegicas en los componentes externos del

implante o la implantacioacuten bilateral (en ambos

oiacutedos)

(Algunas Aseguradoras ofrecen poacutelizas para dar

cobertura a la parte externa del implante coclear

debido a su alto coste4)

Las familias debeacuteis

contar con informacioacuten

actualizada objetiva clara y

precisa que os facilite la

toma de decisiones en todo lo que

respecta a vuestro hijo

4 FIAPAS tiene suscrita una poacuteliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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iquestQueacute son las proacutetesisiquestQueacute son las proacutetesis

auditivasauditivas 3 iquestY las ayudasiquestY las ayudas

teacutecnicasteacutecnicas

Proacutetesis auditivas bull Audiacutefonos bull Implante Coclear

Ayudas Teacutecnicas

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 25: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestQueacute son las

proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas

teacutecnicas

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 26: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

27

iquestQueacute son las proacutetesis auditivas

iquestY las ayudas teacutecnicas5

La correcta adaptacioacuten de las proacutetesis auditivas y

su uso continuado posibilitaraacute el aprovechamiento

de los restos auditivos que con mucha

probabilidad conserva vuestro hijo

POR ELLOhellip

acudid a audioprotesistas con titulacioacuten

acreditada que adapten audiacutefonos

homologados y a centros hospitalarios con

Programas de Implantes que dispongan del

equipo interdisciplinar necesario para llevarlos

a cabo En ambos casos es importante contar

con amplia experiencia en poblacioacuten infantil

5 Fuente

FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 27: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

28 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

tened en cuenta que vuestro hijo tendraacute que

aprender a oiacuter a traveacutes de sus proacutetesis

daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las

proacutetesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano

adoptad una actitud positiva para que acepte sus

proacutetesis

PROTEacuteSIS AUDITIVAS

EL AUDIacuteFONO

El audiacutefono es una proacutetesis externa que capta a traveacutes

de un microacutefono los sonidos del habla y del entorno

para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos

de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la Microacutefonopersona que los lleva

ajustaacutendose a su

peacuterdida auditiva Procesador

Molde adaptador

Compartimento bateriacuteas

Existen diferentes

tipos de audiacutefonos

y la eleccioacuten del

maacutes apropiado

dependeraacute de

factores tales

como el tipo y

grado de peacuterdida

auditiva la edad y

necesidades del

nintildeo y de su

familia Para tomar

esta decisioacuten

debeacuteis contar con el asesoramiento del

audioprotesista

En el caso de nintildeos pequentildeos habitualmente se

adaptan audiacutefonos retroauriculares esto es

audiacutefonos que se colocan detraacutes de la oreja

En cuanto a la tecnologiacutea tradicionalmente se

adaptaban audiacutefonos analoacutegicos sin embargo en el

momento actual se dispone de audiacutefonos digitales que gracias a la tecnologiacutea digital permiten realizar

modificaciones y tratamientos complejos de la sentildeal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 28: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

29 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

auditiva obteniendo una calidad del sonido mucho

mayor que los audiacutefonos analoacutegicos de tal forma que

el nintildeo puede obtener mayor beneficio de la

informacioacuten auditiva que recibe

EL IMPLANTE COCLEAR

El implante coclear es una proacutetesis auditiva que

transforma las sentildeales acuacutesticas (el sonido) en sentildeales

eleacutectricas que estimulan el nervio auditivo

Se trata de una proacutetesis quiruacutergica que consta de una

parte externa y otra interna El implante coclear

sustituye las funciones que realizan las ceacutelulas ciliadas

que se encuentran en la coacuteclea Para ello transforma

el sonido en sentildeales eleacutectricas y las enviacutea al cerebro a

traveacutes del nervio auditivo

Estaacute indicado en los casos de las peacuterdidas auditivas

que no obtienen beneficio con los audiacutefonos como

suele ocurrir en las sorderas neurosensoriales

profundas y en ocasiones en las severas

PARTE INTERNA

PARTE EXTERNA

Receptor-estishymulador

Electrodos

Microacutefono

Procesador

Transmisor

Compartimento bateriacuteas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

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61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

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62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

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63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

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64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

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65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

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66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 29: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

30 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DE LOS AUDIacuteFONOS

Antes de su utilizacioacuten es importante verificar el buen estado del audiacutefono por lo que conviene revisar cada

una de sus partes Comprobar que el molde no estaacute obstruido que el tubo estaacute limpio y sin grietas y que

las pilas estaacuten en buen estado

Evitar dantildear los audiacutefonos por causa de la humedad y del agua Incluso el sudor del nintildeo puede ser

pejudicial Por supuesto hay que quitaacuterselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el bantildeo o

la ducha en la playa en la piscina)

A veces el audiacutefono puede producir pitidos Eacutestos ocasionalmente pueden evitarse

ndash reduciendo el volumen del audiacutefono

ndash ajustando mejor el molde en la oreja del nintildeo

ndash limpiando el molde y

ndash acortando el tubo

Pero en todo caso eacutestas son soluciones momentaacuteneas y es necesario que consulteacuteis con el

audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audiacutefono y solucione el problema

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

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7

Page 30: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

31 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR

En general se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear asiacute como cuidar el cable que une

el procesador con el microacutefono Ademaacutes se deben limpiar los polos de conexioacuten de las pilas En concreto se

debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones

ndash Juegos El implante no tiene porqueacute interferir en sus juegos habituales siempre que se eviten los

golpes especialmente en la cabeza en la zona del implante y en el procesador Excepcionalmente si el

nintildeo jugara en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estaacutetica (pe piscinas de bolas)

es aconsejable quitarle la parte externa

ndash Deportes Podraacute practicar todo tipo de deportes pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando

practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo esquiacute montar a caballo) En ocasiones puede ser

tambieacuten aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fuacutetbolhellip)

Por el hecho de llevar partes electroacutenicas internas y externas debeacuteis estar informados de las siguientes

cuestiones

ndash Pruebas meacutedicas Algunas pruebas como la resonancia magneacutetica nuclear pueden dantildear el implante

por lo que debeacuteis informar adecuadamente al meacutedico en caso de ser necesario realizarlas

ndash Viajes en avioacuten Los materiales metaacutelicos y magneacuteticos del implante pueden ser detectados y dantildeados

por los sistemas de control de los aeropuertos y las aduanas por lo que vuestro hijo no debe pasar por

ellos (Los centros implantadores pueden expedir un documento que certifica que vuestro hijo es usuario de un implante

coclear para que lo presenteacuteis en este tipo de controles y que le eximan de pasar por el arco de seguridad)

Ademaacutes el implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avioacuten por ello

debeacuteis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 31: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

32 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS

La audicioacuten que puede recibir vuestro hijo a traveacutes de

sus proacutetesis auditivas audiacutefonos o implante coclear

sobre todo en los primeros momentos no siempre es

suficiente para poder acceder a la informacioacuten auditiva

especialmente cuando los sonidos del entorno (en el

parque en el hogar en la guarderiacutea o colegiohellip)

pueden distorsionar la percepcioacuten del lenguaje y

dificultar la comprensioacuten del mensaje oral

Por ello es recomendable utilizar alguacuten medio auxiliar

que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la

informacioacuten auditiva que se transmite en el entorno

Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de

su audicioacuten Otras pueden transmitirle la informacioacuten

auditiva de manera visual

En el momento actual existen leyes que regulan la

disposicioacuten y la adaptacioacuten de estos recursos para

garantizar la accesibilidad de las personas sordas en

todos los aacutembitos

Esto va a suponer que de manera progresiva las

personas sordas dispondraacuten de las medidas

necesarias para acceder a la comunicacioacuten a la

informacioacuten y al conocimiento en los distintos entornos

y espacios puacuteblicos como miembros activos de la

sociedad a la que pertenecen formando parte de la

misma

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 32: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

33 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS AUDITIVAS

(PARA USUARIOS DE AUDIacuteFONOS YO IMPLANTE

COCLEAR)

Equipo de Frecuencia Modulada (FM) A traveacutes

de un microacutefono se recoge la voz del emisor

(hablante) y se enviacutea directamente al receptor

(usuario de proacutetesis auditivas)

De esta forma se reduce la distancia entre ambos

se mitiga el ruido ambiente y en definitiva se

mejora la sentildeal acuacutestica

EMISOR

EQUIPO DE FM

RECEPTOR

Microacutefono

Bucle

El equipo de FM puede conectarse directamente

al audiacutefono o al procesador del implante coclear

Tambieacuten puede estar conectado a un bucle

magneacutetico que se coloca alrededor del cuello

Resulta uacutetil utilizar el equipo de FM desde edades

tempranas y en distintas situaciones

bull en el entorno familiar en casa por ejemplo

cuando vuestro hijo estaacute en otra habitacioacuten y

quereacuteis hablar con eacutel en el coche para mejorar la

audicioacuten cuando hay ruido de fondo y ademaacutes

no puede ver la cara de la persona que habla

(porque eacutesta conduce y eacutel estaacute en el asiento

posterior)

bull en el entorno escolar el uso de la FM dentro del

aula es de gran utilidad para que vuestro hijo

pueda entender mejor lo que dice el profesora ya

que sobre todo en las primeras edades dentro del

aula puede haber mucho ruido de fondo Ademaacutes

al tratarse de nintildeos pequentildeos es habitual que el

profesora se mueva bastante por el aula por lo

que vuestro hijo no podraacute ver en todo momento su

cara

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

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62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

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63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

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64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

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65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

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68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 33: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

34 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Bucle magneacutetico Es un cable que transforma la

sentildeal sonora recogida a traveacutes de un microacutefono

que lleva el emisor en ondas magneacuteticas que se

transmiten directamente a la proacutetesis auditiva

Este sistema que mejora y acerca la sentildeal auditiva

mitigando el ruido de fondo puede ser de uso

individual o de uso colectivo en cuyo caso

requiere instalacioacuten

AYUDAS VISUALES

Subtitulado Se trata de un recurso de apoyo a la

comunicacioacuten oral que transcribe a texto el mensaje

hablado Si vuestro hijo tiene suficiente competencia

lectora constituye un recurso muy uacutetil para acceder

a la informacioacuten audiovisual (dibujos animados

peliacuteculas viacutedeos documentaleshellip) Puede ser

utilizado tanto en el entorno familiar como en el

escolar6 En la televisioacuten se puede disponer de

subtiacutetulos a traveacutes de las paacuteginas de Teletexto

Avisos luminosos Son dispositivos que se

iluminan para dar informacioacuten de alguna incidencia

que de manera habitual se realiza de forma

sonora Por ejemplo el timbre de la puerta de

casa el aviso de recreo en el colegiohellip

Los bucles de uso individual resultan beneficiosos

para ver la televisioacuten para utilizar el teleacutefono (moacutevil

o fijo) etc Los bucles de uso colectivo pueden

instalarse en casa en zonas de estar comunes a

toda la familia en las que hay una fuente de sonido

por ejemplo para escuchar muacutesica o para ver la

televisioacuten Tambieacuten se instalan en espacios de uso

puacuteblico como puede ser en el aula en salas de

conferencias en cineshellip

AYUDAS TEacuteCNICAS EN LA ESCUELA

Aula Biblioteca Aula de

informaacutetica Laboratorio

Saloacuten de actos

Secretariacutea Gimnasio Comedor

FM X X X X

Bucle Magneacutetico

X X X X X S

ubtit

ulac

ioacuten

Audiovisuales X X X

En directo X

Teleacutefono de texto X

Extracto de informacioacuten publicada en FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

6 FIAPAS gracias a la financiacioacuten del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo a la asignacioacuten tributaria del IRPF y a la colaboracioacuten de la Fundacioacuten ONCE dispone desde 1993 de la ldquoVideoteca Subtitulada para Personas Sordasrdquo que cuenta con maacutes de trescientos tiacutetulos disponibles entre los que destacan una versioacuten anishymada de ldquoDon Quijote de la Manchardquo series documentales de Historia Universal Historia del Arte y Naturaleza asiacute como series televisivas histoacutericas y literarias claacutesicos animados de la literatura infantil y peliacuteculas infantiles

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 34: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

35 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

AYUDAS TEacuteCNICAS EN EL HOGAR

AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR Despertadores luminosos con o sin vibracioacuten

TELEacute

FON

O

FIJO Bucle magneacutetico Amplificadores

con o sin bucle magneacutetico

Avisador luminoso Teleacutefonos de texto Fax Videoconferencias Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

MOacuteVIL Bucle magneacutetico Mensajes (MMS SMS) Videoconferencias

TELEVISIOacuteN Y REPRODUCTORES Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

Subtitulado Teletexto VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MUacuteSICA Bucle magneacutetico Frecuencia Modulada (FM)

TIMBRE DE LA CASA Bucle magneacutetico Timbres luminosos Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

TIMBRE DEL PORTERO AUTOMAacuteTICO

Bucle magneacutetico Timbres luminosos Videoportero Intercomunicadores portaacutetiles para

reconocer cuando estaacuten llamando

CONVERSACIONES Frecuencia Modulada (FM) Bucle magneacutetico

Adaptacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1991) Campantildea Supresioacuten de Barreras de Comunicacioacuten Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

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bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 35: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

36 iquestQUEacute SON LAS PROTEacuteSIS AUDITIVAS iquestY LAS AYUDAS TEacuteCNICAS

Con objeto de reducir al maacuteximo las dificultades que ademaacutes de disponer de distintas ayudas teacutecnicas

vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas

informacioacuten auditiva de su entorno (en el hogar) recomendaciones

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN AUDITIVA

Aislamiento acuacutestico de la vivienda (doble

acristalamiento cortinas evitar grandes

superficies acristaladashellip)

En el caso de observar que el ruido-ambiente

procedente de otra estancia de la casa o del

exterior interfiere en la recepcioacuten de la

informacioacuten auditiva es recomendable cerrar

las puertas yo ventanas

Electrodomeacutesticos sistemas de aire

acondicionado etchellip lo maacutes silenciosos

posible

iquestCOacuteMO MEJORAR LA PERCEPCIOacuteN VISUAL

Garantizar una buena iluminacioacuten para facilitar la

lectura labial de tal forma que la luz no deslumbre

a la persona sorda para que pueda ver la cara de

la persona que habla eacutesta siempre bien iluminada

Ampliar los campos de visioacuten realizando por

ejemplo aperturas acristaladas encima de las

puertas

Utilizar mesas de comedor redondas para

facilitar la lectura labial de todos los

comensales

Respetar los turnos de palabra especialmente

en las reuniones

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

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bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

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bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Page 36: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestCoacutemo

con nuestro hijo

iquestCoacutemo

comunicarnoscomunicarnos

con nuestro hijo

4Sistemas de apoyo a la comunicacioacuten oral Pautas de comunicacioacuten

Orientaciones para la interaccioacuten

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 37: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestCoacutemo

comunicarnos con

nuestro hijo

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 38: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

39

iquestCoacutemo

comunicarnos

con nuestro

hijo Puede ocurrir que una vez conocido el

diagnoacutestico de la sordera penseacuteis que no podeacuteis

comunicaros con vuestro hijo porque no os puede

entender Incluso puede ser que la ansiedad y la

falta de informacioacuten al respecto os impida

comunicaros

Sin embargo es muy importante estimular los

intercambios comunicativos con vuestro hijo con

sordera desde el primer momento igual que

hariacuteais en el caso de no estar presente la peacuterdida

auditiva en la conviccioacuten de que podeacuteis cumplir

vuestro papel de padres a todos los niveles

afectivo social cultural moral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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00

7

Page 39: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

40 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Para ello contaacuteis con la orientacioacuten y el apoyo de

profesionales titulados (logopedas pedagogos y psicoacutelogos) y especializados en atencioacuten temprana e intervencioacuten rehabilitadora y logopeacutedica capaces

de aplicar metodologiacuteas de estimulacioacuten del lenguaje

oral y de la audicioacuten que tienen como objetivo el

acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global

de comunicacioacuten e interaccioacuten

Estos profesionales cuentan con la capacitacioacuten y la

formacioacuten necesarias para

Disentildear y aplicar programas de intervencioacuten logopeacutedica adaptados a las necesidades

concretas de vuestro hijo con objeto de facilitar su

acceso precoz al lenguaje oral

Como ya hemos comentado es especialmente

importante realizar esta intervencioacuten en los

primeros antildeos (0-6 antildeos) porque es cuando se

establecen las bases del desarrollo comunicativo y

de la adquisicioacuten del lenguaje oral asiacute como de la

Las interaccioacuten comunicativa familiar

es fundamental para el posterior

desarrollo de vuestro hijo

maduracioacuten de la percepcioacuten auditiva y de todas

las capacidades y habilidades cognitivas que de

ella se derivan Y es ademaacutes indispensable para

que vuestro hijo pueda disponer de todas las

herramientas cognitivas e instrumentales

necesarias para participar de la escolaridad en

igualdad de condiciones que el resto del

alumnado

Y al mismo tiempo deben proporcionaros

orientacioacuten y formacioacuten suficientes para que

establezcaacuteis interacciones comunicativas de

calidad con vuestro hijo facilitando en su caso el

aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a

la comunicacioacuten oral

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Page 40: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

41 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Comunicacioacuten Bimodal Sistema de apoyo a la comunicacioacuten basado en la utilizacioacuten simultaacutenea del

lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos espantildeola) De

esta forma el habla se acompantildea de signos manteniendo siempre la estructura sintaacutectica del lenguaje oral

Palabra Complementada Sistema de apoyo a la comunicacioacuten cuyo objetivo es permitir un completo

acceso visual al lenguaje oral a traveacutes de la lectura labial

Mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca se evitan

las ambiguumledades de la lectura labial permitiendo una visualizacioacuten completa de la fonologiacutea del habla

Lectura Labial Es la habilidad para comprender el lenguaje oral a partir del apoyo visual de los

movimientos y posiciones de los oacuterganos articulatorios visibles del hablante A traveacutes de la lectura labial se

percibe solamente parte de la informacioacuten foneacutetica por lo que es necesario utilizar procesos de suplencia

mental para la total comprensioacuten de la informacioacuten

Dactilologiacutea o Alfabeto Manual Apoyo visual a la lengua oral que consiste en representar cada letra del

alfabeto mediante una configuracioacuten manual Puede utilizarse de manera puntual como recurso para

facilitar la comprensioacuten de determinadas palabras como nombres propios palabras nuevas etc

SISTEMAS AUMENTATIVOS DE APOYO A LA COMUNICACIOacuteN ORAL

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la Comunicacioacuten Oral en el Aacutembito Educativo Orientaciones praacutecticas para la aplicacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 41: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

42 iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO

Existen ademaacutes unas estrategias muy sencillas que es

importante que conozcaacuteis tanto vosotros como el

entorno maacutes proacuteximo (abuelos hermanos

cuidadoreshellip) para que se tengan en cuenta a la hora

de interactuar con vuestro hijo

PAUTAS DE COMUNICACIOacuteN

ANTES DE LA CONVERSACIOacuteN

No hablarle nunca sin que esteacute mirando

Llamar su atencioacuten con un ligero toque o con

una discreta sentildea antes de hablar

Hablarle de frente con la cara bien iluminada

para facilitar la labiolectura

Situarse a su altura (si se trata de un nintildeo con

mayor motivo)

DURANTE LA CONVERSACIOacuteN

Mientras se habla no se puede mantener nada

en los labios (un juguete un boliacutegrafohellip) ni en

la boca (un caramelo un chicle comidahellip)

Evitar poner las manos delante de la boca

Vocalizar bien pero sin exagerar y sin gritar

Hablar siempre con voz

Hablar con naturalidad

No hablar deprisa ni demasiado despacio

No hablar de modo rudimentario o en argot

No comunicarse con palabras sueltas

Si no entiende repetir el mensaje

Construir la frase de otra forma maacutes sencilla pero

correcta y con palabras de significado similar

Ayudar a la comunicacioacuten bien con gestos

naturales que le sirvan de apoyo bien con

alguna palabra escrita (si tiene edad suficiente)

En conversaciones en grupo es necesario

respetar los turnos entre los interlocutores e

indicar previamente quieacuten va a intervenir

Revisioacuten y actualizacioacuten de FIAPAS (VVAA) (1990) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

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62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

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63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

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64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

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65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 42: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestCOacuteMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO 43

En definitiva contando con el apoyo y la orientacioacuten estimuleacuteis la comunicacioacuten constante con eacutel ya que

del logopeda que se ocupa de la rehabilitacioacuten de eacutesta es la manera maacutes natural de desarrollar su

vuestro hijo es fundamental que como padres lenguaje oral

Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar

para interactuar con vuestro hijo durante las

comidas a la hora del bantildeo mientras le vestiacutes

cuando le leeacuteis un cuentohellip

Estad atentos a sus intereses y a sus

intenciones comunicativas y observad sus

reacciones

Seguir su mirada puede aportaros mucha

informacioacuten sobre lo que realmente le interesa

sobre lo que siente y sobre lo que quiere

centrar su atencioacuten

Aprovechad los objetos y los juegos que le

gustan a vuestro hijo Son los mejores

estiacutemulos para interactuar y hablar sobre ellos

Cread situaciones y plantead actividades en

las que vuestro hijo se sienta protagonista

Recordad que sobre todo en las primeras

edades es importante estimularle de manera

global y multisensorial

Abrazarle y hablarle mientras le consolaacuteis

cantadle mientras le acunaacuteis acercad juguetes

y objetos de colores a vuestra boca mientras le

deciacutes el nombre celebrad con aplausos y

exclamaciones sus aciertoshellip

Evitad corregir su lenguaje de manera directa

y riacutegida Es maacutes estimulante si recogeacuteis sus

vocalizaciones expresiones o palabras y se las

repetiacutes de manera correcta o aportando maacutes

informacioacuten De esta forma de un modo

natural y sin que se deacute cuenta le ofreceacuteis

modelos de lenguaje correctos y ampliaacuteis sus

conocimientos y el contacto con el entorno

ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIOacuteN

Ante todo no olvideacuteis que en primer lugar sois padres por lo que debeacuteis

disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

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iquestCuaacuteles son opcionesiquestCuaacuteles son las opciones

educativas y deeducativas y de

formacioacutenformacioacuten

Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 Proceso de escolarizacioacuten

Capacitacioacuten profesional e incorporacioacuten al mundo laboral

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

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bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

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bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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00

7

Page 44: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y de

formacioacuten

47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

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47

iquestCuaacuteles son las

opciones

educativas y

de formacioacuten

MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE

Actualmente dado el avance vertiginoso

experimentado en el aacutembito de la Sanidad la

Educacioacuten las Nuevas Tecnologiacuteas y la Sociedad

de la Informacioacuten las personas sordas pueden

alcanzar metas que hace escasamente una

deacutecada no se planteaban

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Page 46: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

48 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Tradicionalmente la presencia de una peacuterdida auditiva

severa o profunda junto con un diagnoacutestico tardiacuteo

suponiacutea una gran dificultad para que estas personas

accediesen al lenguaje oral de manera precoz y

natural condicionando sus aprendizajes posteriores

que dependen en gran medida del lenguaje oral y

comprometiendo seriamente su integracioacuten educativa

social y laboral

Asiacute muchas personas sordas potenciaron su

comunicacioacuten visual debido precisamente a esta

dificultad para desarrollar espontaacuteneamente el lenguaje

oral y para mantener intercambios comunicativos de

calidad con su entorno familiar y social

mayoritariamente oral

Sin embargo hoy en diacutea gracias al diagnoacutestico y al

tratamiento audioproteacutesico precoz (audiacutefonos digitales

e implantes cocleares) junto con la intervencioacuten

logopeacutedica temprana es posible restaurar la viacutea

auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo

maacutes tempranamente posible con objeto de dotar a

vuestro hijo de la competencia linguumliacutestica suficiente

para desarrollar todos los procesos cognitivos que

dependen de aqueacutel

No podemos obviar que la lengua oral es esencial para

alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser

aprendices autoacutenomos ya que la lectura es la

herramienta cognitiva maacutes potente de que disponemos

para aprender

Por tanto siempre que se pongan los medios

adecuados se ajusten las expectativas a cada caso

concreto y se ofrezcan los apoyos educativos

necesarios vuestro hijo podraacute participar de la

escolaridad en igualdad de condiciones que el resto

del alumnado y posteriormente completar su

formacioacuten acadeacutemica y profesional acorde con sus

propias opciones vocacionales y laborales

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 47: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

49 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Los padres que teneacuteis hijos con sordera como

ocurre en cualquier otra familia sois los

responsables de su educacioacuten y a vosotros os

corresponde el derecho (y el deber) de elegir la

lengua materna de vuestros hijos asiacute como el

modelo de educacioacuten (que en vuestro caso

implica la eleccioacuten de la lengua vehicular de

ensentildeanzaaprendizaje) que cada uno libremente

quiera elegir

Antes de tomar cualquier decisioacuten es importante

conocer los centros escolares que pueden dar

respuesta a las necesidades educativas de vuestro

hijo asegurando una atencioacuten educativa integral

integradora y de calidad

Estos centros deben disponer de profesorado de

apoyo y de audicioacuten y lenguaje que cuente con la

adecuada titulacioacuten acadeacutemica y con formacioacuten

actualizada asiacute como de los recursos y los apoyos

necesarios para desarrollar las capacidades

personales comunicativas y de aprendizaje de vuestro

hijo favoreciendo su integracioacuten y facilitando su

acceso al curriacuteculo ordinario

El lenguaje oral es la

uacutenica viacutea eficaz para adquirir la

lecto-escritura

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 48: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

50 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

PROCESO DE ESCOLARIZACIOacuteN

En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un

centro educativo sostenido con fondos puacuteblicos es

importante que conozcaacuteis el procedimiento que se

sigue en el caso de alumnos con necesidades

educativas especiales

El Centro Educativo informa a la familia del

procedimiento a seguir y contactaraacute con el Equipo

de Orientacioacuten Educativa y Psicopedagoacutegica

(EOEP) correspondiente que elaboraraacute el

dictamen de escolarizacioacuten

La Inspeccioacuten Educativa valoraraacute la propuesta

elaborando un informe con las conclusiones

alcanzadas que trasladaraacute junto con el dictamen

de escolarizacioacuten a la Direccioacuten Provincial o

Comisioacuten de Escolarizacioacuten para informar al Centro

Educativo de la decisioacuten adoptada que eacuteste os

comunicaraacute

Este mismo procedimiento se aplicaraacute en el momento

en que se finaliza cada etapa educativa o bien si la

situacioacuten personal del alumno requiere una nueva

valoracioacuten

Si no estuvieraacuteis de acuerdo con la decisioacuten adoptada

podeacuteis interponer un recurso ordinario

Por otro lado debeacuteis tener en cuenta que en la

baremacioacuten que se sigue con caraacutecter general para la

admisioacuten de alumnos la discapacidad del alumno

solicitante la de los padres o del tutor legal y la de los

hermanos es uno de los criterios que se tiene en

cuenta para la asignacioacuten de puntos en las solicitudes

que se realicen para escolarizarse en Educacioacuten

Infantil Primaria y Educacioacuten Secundaria Obligatoria

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 49: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

51 iquestCUAacuteLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIOacuteN

Hoy nos encontramos ante una nueva generacioacuten de personas sordas autoacutenomas

y libres en su vida personal y social en sus aprendizajes y en su capacidad de eleccioacuten

CAPACITACIOacuteN PROFESIONAL E INCORPORACIOacuteN AL MUNDO LABORAL

De acuerdo con las maacutes serias contrastadas y

recientes investigaciones el lenguaje oral (hablado y

escrito) es el responsable de una buena comprensioacuten

lectora Entender los textos adecuados a cada nivel es

la base ineludible para obtener un buen rendimiento

escolar

De ahiacute que el nivel de competencia linguumliacutestica y en

consecuencia de formacioacuten acadeacutemica y cultural

que alcance vuestro hijo una vez finalizado su

proceso educativo y de escolarizacioacuten constituye el

factor que determinaraacute sus posibilidades de

aprender de manera autoacutenoma y de adquirir los

conocimientos necesarios para completar su

capacitacioacuten profesional yo el acceso a la formacioacuten

superior que le prepararaacute para el ejercicio

profesional y posibilitaraacute su vida autoacutenoma e

independiente

Sin embargo no se debe olvidar que el hecho de

superar estas etapas de formacioacuten no supone la

eliminacioacuten de la totalidad de los problemas de

comunicacioacuten y de acceso a la informacioacuten derivados

propiamente de la falta de audicioacuten

Por ello tanto en los centros de formacioacuten superior en

los que realice sus estudios hasta completar su

itinerario formativo como en los centros donde

desarrolle su actividad laboral se deberaacuten disponer las

medidas y los recursos que sean necesarios con

objeto de asegurar su accesibilidad y su plena

inclusioacuten en el entorno tal como recoge el marco legal

actual que se rige por los principios de normalizacioacuten

de no discriminacioacuten y de igualdad de oportunidades

para las personas con discapacidad

De esta forma las personas sordas pueden completar

su formacioacuten acadeacutemica seguacuten sus opciones

vocacionales e incorporarse plenamente a la vida

laboral con lo que esto supone de cambio de status

social y personal

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 50: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

52

LA FAMILIA

ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE

QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIOacuteN

DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

ES SIN DUDA

EL ESTIacuteMULO PSICOLOacuteGICO Y DIDAacuteCTICO MAacuteS NATURAL Y EFICAZ

Y POR TANTO

DESEMPENtildeA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN

EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

helliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip

LA FAMILIA

CONSTITUYE EL NUacuteCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR

EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIOacuteN DEL LENGUAJE

Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIOacuteN DE

LA VIDA FUTURA PLENA Y AUTOacuteNOMA DE LA PERSONA

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

(C Jaacuteudenes 1984)

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

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S 2

00

7

Page 51: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

docuemntal

ApeacutendiceApeacutendice

documental

Incidencia de la sordera

Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Legislacioacuten baacutesica

Bibliografiacutea

Direcciones web

6

Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

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Apeacutendice

documental

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

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bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

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bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 53: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

55

Apeacutendice

documental

INCIDENCIA DE LA SORDERA EN ESPANtildeA

SEGUacuteN DATOS DEL INE (2000) en Espantildea

existe alrededor de un milloacuten de personas afectadas por una discapacidad auditiva de

distinto grado y tipo Entre ellas hay alrededor

de cien mil personas con sordera profunda

Aproximadamente el 90 de este milloacuten de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral

Seguacuten datos del Estudio sociodemograacutefico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluntildea del Instituto

Catalaacuten de Asistencia y Servicios Sociales

(Departamento de Bienestar Social de la

Generalidad) de julio de 2001 maacutes del 66 de las personas sordas con certificado de

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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7

Page 54: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

56 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Incidencia de la sordera

minusvaliacutea (es decir con sorderas severas y

profundas) utilizan siempre la lengua oral en su

comunicacioacuten Y las personas con sorderas leves y

moderadas igualmente comunican todas ellas en

lengua oral

Estos datos ponen de relieve que el grado de

sordera no correlaciona con la modalidad de

comunicacioacuten

El 40 de la poblacioacuten infantil con sordera

severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear Los estudios realizados

(Rubinstein JT LANCET 2002 360) han puesto

de manifiesto con una evidencia cientiacuteficamente

evaluada y abrumadora que el eacutexito de un

implante depende de la precocidad de su

colocacioacuten y de la exposicioacuten sistemaacutetica y

funcional a la lengua oral El resto de la poblacioacuten infantil podraacute

beneficiarse de los audiacutefonos digitales de uacuteltima

generacioacuten que proporcionan una audicioacuten que les

permitiraacute acceder al lenguaje oral de manera

natural y con menos esfuerzo

SEGUacuteN DATOS DE LA COMISIOacuteN PARA LA DETECCIOacuteN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000) en 1999 se estimaba en 378 los nuevos

casos de sordera profunda diagnosticados al antildeo

en Espantildea Lo que corresponde al uno por mil de los recieacuten nacidos

bull Cinco de cada mil recieacuten nacidos presenta una

sordera de distinto grado lo que en Espantildea

supone la cifra de 1890 nintildeosantildeo

bull Alrededor de dos mil familias cada antildeo estaacuten

afectadas por la presencia de una discapacidad

auditiva en uno de sus hijos

bull Maacutes del 95 de los nintildeos sordos nacen en el

seno de familias cuyos padres son oyentes

bull El 80 de las sorderas infantiles permanentes

estaacuten presentes en el momento de nacer bull Soacutelo en el 50 de los recieacuten nacidos con

sordera se identifican indicadores de riesgo bull El 60 de las sorderas infantiles tienen origen

geneacutetico

bull El 35 de las sorderas neurosensoriales son

adquiridas bull El 4 de los nintildeos entre tres y cuatro antildeos

padecen otitis de repeticioacuten que afectan a su

audicioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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57 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Indicadores de riesgo de deacuteficit auditivo

INDICADORES DE RIESGO DE DEacuteFICIT AUDITIVO

La Comisioacuten para la Deteccioacuten Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo

auditivo en recieacuten nacidos y lactantes

Fuente Marco J y Mateu S (2003) Libro blanco sobre hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacidos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS

Antecedentes familiares de hipoacusia

congeacutenita o de instauracioacuten en la primera

infancia

Infeccioacuten intrauterina del grupo TORCH

Malformaciones craneofaciales

Peso al nacimiento inferior a 1500 gr

Hiperbilirrubinemia subsidiaria

exanguinotrasfusioacuten

Uso de faacutermacos ototoacutexicos en el RN o en el

embarazo

Meningitis bacteriana

Hipoxia-isquemia perinatal

Ventilacioacuten mecaacutenica durante maacutes de 5 diacuteas

Estigmas o siacutendromes que cursen con

hipoacusia

INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

Sospecha de hipoacusia o retraso del

lenguaje

Meningitis bacteriana u otras infecciones que

puedan cursar con hipoacusia

Traumatismo craneal con peacuterdida de

conciencia o fractura

Estigmas asociados a siacutendromes que cursen

con hipoacusia

Uso de faacutermacos ototoacutexicos

Otitis media secretora recurrente o

persistente

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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00

7

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58 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEBEacute Y DEL NINtildeO

Podemos encontrarnos con ciertos siacutentomas en el la posible presencia de un problema auditivo Ante esta

comportamiento de los bebeacutes y de los nintildeos en las situacioacuten es fundamental no quedarse con la duda y

primeras edades que pueden hacernos sospechar de consultar con un meacutedico otorrino

De 0 a 3 meses ndash Ante un sonido no se observan en el nintildeo respuestas reflejas del tipo parpadeo agitacioacuten despertar

ndash No le tranquiliza la voz de su madre ndash No reacciona al sonido de una campanilla ndash Emite sonidos monocordes

De 3 a 6 meses ndash Se mantiene indiferente a los ruidos familiares ndash No se orienta hacia la voz de su madre ndash No responde con emisiones a la voz humana ndash No emite sonidos guturales para llamar la atencioacuten ndash No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

De 6 a 9 meses ndash No emite (pa ma ta hellip) ndash No vocaliza para llamar la atencioacuten sino que golpea objetos cuya vibracioacuten al caer

asocia con la presencia de su madre ndash No juega con sus vocalizaciones repitieacutendolas e imitando las del adulto ndash No atiende a su nombre ndash No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes ndash No juega imitando gestos que acompantildean cancioncillas infantiles (ldquolos lobitosrdquo hellip) o

sonriacutee al reconocer eacutestas ndash No dice ldquoadioacutesrdquo con la mano cuando se le dice esta palabra

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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59 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

De 9 a 12 meses ndash No reconoce cuando le nombran a ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo ndash No comprende palabras familiares ndash No entiende una negacioacuten ndash No responde a ldquodamehelliprdquo si no se le hace el gesto indicativo con la mano

De 12 a 18 meses ndash No dice ldquopapaacuterdquo y ldquomamaacuterdquo con contenido semaacutentico ndash No localiza fa fuente del sonido ndash No sentildeala objetos y personas familiares cuando se le nombran ndash No responde de forma distinta a sonidos diferentes ndash No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos ndash No nombra algunos objetos familiares

De 18 a 24 meses ndash No presta atencioacuten a los cuentos ndash No comprende oacuterdenes sencillas si no se acompantildean de gestos identificativos ndash No identifica las partes del cuerpo ndash No conoce su nombre ndash No hace frases de dos palabras

A los 3 antildeos ndash No se le entienden las palabras que dice ndash No repite frases ndash No contesta a preguntas sencillas

A los 4 antildeos ndash No sabe contar lo que le pasa ndash No es capaz de mantener una conversacioacuten sencilla

A los 5 antildeos ndash No conversa con otros nintildeos ndash No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y soacutelo le entiende su

familia

Fuente Jaacuteudenes C (1990) Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo en FIAPAS (VVAA) Campantildea de Deteccioacuten Precoz de la Sordera Dossier Informativo Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Page 58: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

60 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

Ademaacutes es importante que consulteacuteis al especialista

siempre que el nintildeo carezca de lenguaje eacuteste cese o

evolucione lentamente para su edad padezca

frecuentes catarros otitis o enfermedades aleacutergicas o

bien si se distrae y muestra retraso en sus

aprendizajes escolares

Tanto en aquellos nintildeos y nintildeas con mayor riesgo de

padecer problemas auditivos como en el resto ademaacutes

de realizar una labor preventiva contando con el apoyo

de los profesores en el caso de edades escolares

debeacuteis estar atentos ante determinadas situaciones y

conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como

consecuencia de un trastorno en su audicioacuten

PAUTAS DE OBSERVACIOacuteN EN EL AacuteMBITO ESCOLAR

En relacioacuten con el aprendizaje debemos observar si el nintildeo se encuentra en situaciones tales como

bull presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula bull demuestra falta de intereacutes por las actividades que tiene mayor componente verbal bull tiene dificultad en memorizar canciones y poemas bull le cuesta mucho aprender conceptos nuevos bull tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor bull copia mucho de sus compantildeeros bull presenta en general bajo rendimiento escolar

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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61 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el desarrollo del lenguaje teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los nintildeos y las nintildeas de su misma edad es importante observar si

bull el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento bull utiliza estructuras muy sencillas bull no se le entiende bien cuando habla bull comete errores en la articulacioacuten por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite siacutelabas

sustituye unas siacutelabas por otras) bull tiene dificultades para seguir una conversacioacuten larga bull tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo bull le cuesta contar una historia bull tiene dificultad para aprender una lengua extrajera

En relacioacuten con la lecto-escritura dada su trascendencia es necesario tener en cuenta las dificultades que pueden encontrar los nintildeos y las nintildeas con problemas auditivos en

bull leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audicioacuten (f s θ dhellip) y aquellos cuyos puntos de articulacioacuten no se ven faacutecilmente (k x lhellip)

bull leer y escribir algunas siacutelabas al no tener debidamente interiorizada su imagen fonoloacutegica bull realizar los ejercicios al dictado bull comprender los textos sobre todo si se utilizan estructuras maacutes complejas y vocabulario nuevo y bull responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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S 2

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Page 60: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

62 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebeacute y del nintildeo

En relacioacuten con el acceso a la informacioacuten debido a la dificultad de acceder a la informacioacuten auditiva pueden darse las siguientes situaciones

bull los periacuteodos de atencioacuten son cortos bull no le entretienen las peliacuteculas ni los cuentos relatados por un adulto bull no presta atencioacuten a las explicaciones ni participa en las clases bull se distrae con frecuencia sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso bull necesita que se le repitan las cosas bull para oiacuter gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oiacutedo los juegos sonoros el

teleacutefono la muacutesicahellip bull dice mucho ldquoiquestqueacuterdquo ldquoiquestehrdquo bull en ocasiones da respuestas incorrectas a preguntas que con seguridad conoce bull parece oiacuter ldquosoacutelo lo que quiererdquo bull tiene dificultad en responder a oacuterdenes verbales bull confunde palabras que suenan parecido (pinovino)

En relacioacuten al comportamiento conducta y participacioacuten estos nintildeos y nintildeas pueden en ocasiones presentar problemas de conducta cuyo origen sin embargo se encuentra en un problema de audicioacuten

bull se les puede ldquoetiquetarrdquo como muy movidos muy distraiacutedos a menudo desobedientes o malos estudiantes bull puede manifestar problemas de comportamiento bull puede presentar conductas inmaduras bull parece un nintildeo lento en sus respuestas o torpe bull parece inseguro o frustrado bull puede presentar baja autoestima bull en ocasiones se aiacutesla de sus compantildeeros bull no suele participar en actividades o juegos en grupo (compartir turnos) bull su relacioacuten en general con otros nintildeos y nintildeas no es muy buena

Fuente FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

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bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 61: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

63 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

LEGISLACIOacuteN BAacuteSICA

Se recogen a continuacioacuten algunas referencias de

intereacutes sobre la normativa baacutesica del Estado en

materia de Sanidad Educacioacuten Bienestar Social y

Accesibilidad que se debe completar a nivel local con

la legislacioacuten propia de cada comunidad autoacutenoma

sobre estas materias

El punto de partida no puede ser otro que la

Constitucioacuten Espantildeola (1978) marco de referencia

para el desarrollo legislativo posterior Asiacute mismo

queremos destacar tres leyes que por su singularidad

afectan directamente a las personas con

discapacidad auditiva

SANIDAD

Ley 141986 de 25 de abril General de Sanidad

Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica

reguladora de la autonomiacutea del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de informacioacuten

y documentacioacuten cliacutenica

Ley 131982 de 7 de abril de integracioacuten social

de los minusvaacutelidos

Ley 512003 de 2 de diciembre de igualdad de

oportunidades no discriminacioacuten y accesibilidad

de las personas con discapacidad

Ley 272007 de 23 de octubre por la que se

reconocen las lenguas de signos espantildeolas y se

regulan los medios de apoyo a la comunicacioacuten

oral de las personas sordas con discapacidad

auditiva y sordociegas

Ley 162003 de 28 de mayo de cohesioacuten y

calidad del Sistema Nacional de Salud

Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre

por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el

procedimiento para su actualizacioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 62: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

64 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

EDUCACIOacuteN

Ley Orgaacutenica 22006 de 3 de mayo de

Educacioacuten

Ley Orgaacutenica 42007 de 12 de abril por la que se

modifica la ley Orgaacutenica 62001 de 21 de

diciembre de Universidades

Real Decreto 6961995 de 28 de abril de

ordenacioacuten de la educacioacuten de los alumnos con

necesidades educativas especiales

Real Decreto 15132006 de 7 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten primaria

Real Decreto 15382006 de 15 de diciembre por

el que se establece la ordenacioacuten general de la

formacioacuten profesional del sistema educativo

Real Decreto 16302006 de 29 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas del

segundo ciclo de Educacioacuten infantil

Real Decreto 16312006 de 31 de diciembre por

el que se establecen las ensentildeanzas miacutenimas de la

Educacioacuten secundaria obligatoria

Real Decreto 14672007 de 2 de noviembre por

el que se establece la estructura baacutesica del

bachillerato y se fijan sus ensentildeanzas miacutenimas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 63: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

65 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

BIENESTAR SOCIAL

Ley 392006 de 14 de diciembre de promocioacuten

de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas

en situacioacuten de dependencia

Real Decreto 19711999 de 23 de diciembre de

procedimiento para el reconocimiento declaracioacuten

y calificacioacuten del grado de minusvaliacutea

Real Decreto 16212005 de 30 de diciembre por

el que se aprueba el reglamento de la Ley

402003 de 18 de noviembre de proteccioacuten a las

familias numerosas

Real Decreto 14142006 de 1 de diciembre por

el que se determina la consideracioacuten de persona

con discapacidad a los efectos de la Ley 512003

de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades

no discriminacioacuten y accesibilidad de las personas

con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 64: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

66 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Legislacioacuten baacutesica

ACCESIBILIDAD

Real Decreto 3662007 de 16 de marzo por el

que se establecen las condiciones de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad en sus relaciones con la

Administracioacuten General del Estado

Real Decreto 5052007 de 20 de abril por el que

se aprueban las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten de las personas

con discapacidad para el acceso y la utilizacioacuten de

los espacios puacuteblicos urbanizados y edificaciones

Real Decreto 14942007 de 12 de noviembre por

el que se aprueba el Reglamento sobre las

condiciones baacutesicas para el acceso de las

personas con discapacidad a las tecnologiacuteas

productos y servicios relacionados con la sociedad

de la informacioacuten y medios de comunicacioacuten

social

Real Decreto 15442007 de 23 de noviembre por

el que se regulan las condiciones baacutesicas de

accesibilidad y no discriminacioacuten para el acceso y

utilizacioacuten de los modos de transporte para

personas con discapacidad

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

00

7

Page 65: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

67 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Bibliografiacutea

BIBLIOGRAFIacuteA

bull ANDREU L (2007) ldquoImportancia y significacioacuten psicoloacutegica y educativa de la familiardquo En Rev FIAPAS nordm 119 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull BARLET X y GRAS R (1995) Atencioacuten Temprana del bebeacute sordo Anaacutelisis de una experiencia Barcelona MASSON

bull DAacuteVALOS G y SANCHIacuteS R (2002) ldquoAportaciones desde los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPASrdquo En Rev FIAPAS nordm 84 enero-febrero (Separata) Madrid

bull DURAacuteN A (2007) ldquoEl papel socializador de la familia El trabajo de padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 114 enero-febrero (Separata) Madrid

bull Federacioacuten Europea de Padres de Nintildeos con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004) ldquoCarta Europea de los Derechos de los Padresrdquo En Rev FIAPAS nordm 105 julio-agosto 2005 (Encarte) Madrid

bull FERNAacuteNDEZ S (2007) ldquoGrupo de Apoyo a hermanosrdquo En Rev FIAPAS nordm 117 julio-agosto (Separata) Madrid

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2003) Guiacutea de Buenas Praacutecticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencioacuten y Apoyo a Familias-FIAPAS Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C et alt) (2005) Manual Baacutesico de Formacioacuten Especializada sobre discapacidad auditiva Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2006) Dossier de Prevencioacuten y Atencioacuten Precoz de los problemas auditivos en edad escolar Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (Jaacuteudenes C y col) (2007) Apoyo a la comunicacioacuten oral en el aacutembito educativo Orientaciones praacutecticas para la aplishycacioacuten de recursos Madrid FIAPAS

bull FIAPAS (2006) ldquoI Encuentro de Familias Padres y Madres hoy desafiacuteos y oportunidadesrdquo En Rev FIAPAS nordm 113 noviembre-diciembre (Separata) Madrid

bull JAacuteUDENES C (2006) ldquoAlumnado con discapacidad auditiva accesibilidad a la comunicacioacuten a la informacioacuten y al conocimienshytordquo en CNICE Serie Informes (2007) Accesibilidad TIC y Educacioacuten [en liacutenea] Madrid CNICE-MEC Disponible en httparescnicemecesinformes17indexhtm

bull MANOLSON A (1995) Hablando nos entendemos los dos Madrid ENTHA

bull MARCO J y MATEU S (Coord) (2003) Libro blanco sobre Hipoacusia Deteccioacuten precoz de la Hipoacusia en recieacuten nacishydos Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo

bull MONFORT M y JUAREZ A (2001) Algo que decir Madrid ENTHA

bull SILVESTRE N (1999) ldquoComunicacioacuten y educacioacuten del nintildeo sordo en el seno de la familia de oyentesrdquo En Rev FIAPAS nordm 66 enero-febrero pp 50-56 Madrid

bull TORRES S (1988) La palabra complementada Madrid CEPE

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

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7

Page 66: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

68 APEacuteNDICE DOCUMENTAL Direcciones web

DIRECCIONES WEB wwwadministraciones Portal del Ciudadano

wwwasoc-audioprotesistases Asociacioacuten Nacional de Audioprotesistas Espantildeoles

wwwbiaporg Bureau Internacional de Audiofonologiacutea

wwwboees Boletiacuten Oficial del Estado

wwwceapatorg Centro Estatal de Autonomiacutea Personal y Ayudas Teacutecnicas

wwwceddnetindexjsp Centro Espantildeol de Documentacioacuten sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad

wwwcermies Comiteacute Espantildeol de Representantes de Minusvaacutelidos

wwwcesyaes Centro Espantildeol de Subtitulado y Audidescripcioacuten

wwwclinicajohntracyorg Cliacutenica John Tracy Centro educativo para padres de nintildeos sordos

wwwdiscapnetes Informacioacuten sobre Discapacidad en Espantildea

wwwfiapases Confederacioacuten Espantildeola de Familias de Personas Sordas

wwwfundaciononceorg Fundacioacuten ONCE

wwwhanenorg Centro Hanen Organizacioacuten canadiense para padres y profesionales

wwwmeces Ministerio de Educacioacuten Cultura y Deporte

wwwmsces Ministerio de Sanidad y Consumo

wwwmtases Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwmtasessgasDiscapacidadOfiPermanenteOficinahtm Oficina Permanente Especializada del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

wwwoncees ONCE

wwwportalsolidarionet Gabinete Psicoloacutegico Centro de Documentacioacuten Boletiacuten Informativo

wwwrpdes Real Patronato sobre Discapacidad

wwwsegsocialesimserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)

wwwse-neonatales Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea

wwwseorlorg Sociedad Espantildeola de Otorrinolaringologiacutea

httpsidusales Servicio de informacioacuten sobre discapacidad

wwwspanishhear-itorg Organizacioacuten internacional cuyo fin es la informacioacuten sobre la audicioacuten y la discapacidad auditiva

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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Presentacioacuten dePresentacioacuten de

FIAPAS yFIAPAS y

directorio de Asociaciones ydirectorio de Asociaciones y

Federaciones ConfederadasFederaciones confederadas

7

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 68: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

Presentacioacuten de FIAPAS y directorio

de Asociaciones y Federaciones confederadas

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 69: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

Presentacioacuten de

FIAPAS y directorio

de Asociaciones y

Federaciones

confederadas

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS

La Confederacioacuten Espantildeola de Familias de

Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para

dar respuesta a las necesidades que se plantean

a las familias de las personas con discapacidad

auditiva y a los propios afectados En la

actualidad es una entidad de aacutembito estatal que

cuenta con 44 entidades miembro y constituye la

mayor plataforma de representacioacuten de las

familias de personas sordas en Espantildea

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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72 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

MISIOacuteN

La MISIOacuteN de FIAPAS es la representacioacuten y

defensa de los derechos y los intereses globales

de las personas con discapacidad auditiva y de

sus familias tanto a nivel nacional como

internacional ante la Sociedad Administraciones

y demaacutes Instituciones integrando e impulsando

con este fin la accioacuten de las Federaciones

Autonoacutemicas y de las Asociaciones de Padres y

Madres de personas sordas

VISIOacuteN

FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de

referencia en la representacioacuten y atencioacuten a las

personas sordas y sus familias capaz de

cohesionar a sus entidades miembro

comprometida con la eacutetica que inspiran sus

principios y valores y con el protagonismo directo

de los padres y madres apoyados en una

organizacioacuten profesionalizada innovadora y

orientada a la excelencia a traveacutes de la mejora

continua

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA

FIAPAS desarrollaraacute sus actividades orientadas a

alcanzar la misioacuten y la visioacuten en el largo plazo bajo los

siguientes principios y valores que definen su cultura

organizativa y con los que todos sus miembros se

sienten comprometidos

democracia interna solidaridad transparencia

profesionalidad fomento del voluntariado orientacioacuten

al usuario y sus familias autonomiacutea personal

integracioacuten social respeto a otras opciones y

estrategias en el campo de la intervencioacuten social

tolerancia independencia compromiso calidad de

servicio y de gestioacuten

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

copy F

IAPA

S 2

00

7

Page 71: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

73 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

FIAPAS trabaja para

LOS PADRES Y LAS MADRES quienes son el

pilar maacutes importante en el disentildeo de la poliacutetica de

la Confederacioacuten y a quienes asesoramos acerca

de todos los aspectos relacionados con la

deficiencia auditiva

LOS NINtildeOS LAS NINtildeAS Y LOS JOacuteVENES CON SORDERA quienes son prioritariamente

nuestra razoacuten de ser por lo que todas nuestras

acciones iraacuten encaminadas a su integracioacuten

familiar educativa laboral y social

LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIOacuteN

federaciones y asociaciones quienes encuentran

en ella un punto de comuacuten apoyo si bien cada una

mantiene su autonomiacutea e independencia

LA SOCIEDAD a quien sensibilizamos en relacioacuten

con la deficiencia auditiva y las necesidades y

demandas de las personas con discapacidad

auditiva y sus familias con el fin de promover la

prevencioacuten de la sordera y la eliminacioacuten de las

barreras de comunicacioacuten a partir del diagnoacutestico

precoz de su tratamiento y de la intervencioacuten

educativa temprana favoreciendo el acceso a la

lengua oral en los primeros antildeos de vida

Todo ello para lograr su integracioacuten y conseguir en

uacuteltimo teacutermino su plena participacioacuten social y su

accesibilidad en todos los aacutembitos

LAS ADMINISTRACIONES a las que tratamos de

hacer maacutes permeables a todas las cuestiones

relacionadas con la discapacidad auditiva y a

nuestras demandas reivindicando el cumplimiento

de la legislacioacuten vigente en esta materia asiacute como

promoviendo su mejora y desarrollo

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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74 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

REDES DE TRABAJO

Partiendo del entorno asociativo propio de las familias

basado en la solidaridad la autoayuda y el apoyo

interfamiliar desde hace maacutes de tres deacutecadas

trabajamos dentro de cinco aacutereas de actuacioacuten

atencioacuten y apoyo a familias sanidad educacioacuten

empleo y accesibilidad desde el convencimiento claro

de que las familias son el primer y principal agente que

impulsa el desarrollo y la integracioacuten de la persona con

discapacidad auditiva

Para ello en el correr de estos antildeos hemos disentildeado

y desarrollado seis redes de trabajo que centran los

esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacioacuten

la Red de Desarrollo Institucional que atiende

preferentemente a las Asociaciones y

Federaciones confederadas en FIAPAS

la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias centrada

en las familias y en los propios afectados

integrada por 32 Servicios de Atencioacuten y Apoyo a

Familias (SAAFs) en los que profesionales

especializados y maacutes de 175 padres y madres

guiacutea atienden una media anual de maacutes de 2500

familias que especiacuteficamente demandan este tipo

de servicios

la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica dirigida a la

prestacioacuten de servicios de intervencioacuten logopeacutedica

a la que se han adherido una treintena de nuestras

Asociaciones de Padres y que en el uacuteltimo

semestre de 2007 ha prestado maacutes de 15000

servicios de intervencioacuten logopeacutedica

la Red de Formacioacuten Especializada dirigida a la

especializacioacuten de profesionales (profesores y

logopedas) y a traveacutes de la cual se ha formado

hasta el momento a maacutes de 440 de ellos

la Red de Insercioacuten Laboral que da respuesta a

las necesidades de nuestro creciente movimiento

juvenil en cuyas bolsas de empleo estaacuten

registradas maacutes de 5000 personas sordas Maacutes

del 83 de las inserciones laborales se realizan en

empleo ordinario

la Red de Promocioacuten de la Accesibilidad eje

transversal a todas las demaacutes aacutereas

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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S 2

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75 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS

FIAPAS (CONFEDERACIOacuteN ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Nuacutentildeez de Balboa 3-1ordm int - 28001 Madrid Tfno 915765149 Fax 915765746 e-mail fiapasfiapases web wwwfiapases

Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de Atencioacuten y Apoyo a Familias - FIAPAS

diams Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervencioacuten Logopeacutedica - FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicios de Empleo de la Red de Insercioacuten Laboral ndash FIAPAS

Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca subtitulada-FIAPAS

ANDALUCIacuteA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAPAS (FEDERACIOacuteN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Historiador Juan Manzano 2 Edif Palmera Center 1ordf plta Ofic 38 41089 ndash Montequinto Sevilla Tfno 955690951 Fax 955690980 E-mail fapasandaluciafapas-andaluciaorg

ASPASA-ALMERIacuteA Carrera Limoneros 15 04006 Almeriacutea Tfno-Fax 950244790 E-mail aspasa3hotmailcom

diams ASPAS-COacuteRDOBA Pza de la Magdalena 3 14002 Coacuterdoba Tfno 957764868 Fax 957437382 E-mail aspascordobaaspascordobaorg

diams ASPRODES-GRANADA Carrera del Genil 8-10 5ordf C 18005 Granada Tfno-Fax 958222082 E-mail asprodesasprodesgranadacom

diams ASPRODESORDOS-HUELVA Pordm de las Palmeras 23 Portal A-B Piso 1ordmA Izda 21002 Huelva Tfno-Fax 959262290 E-mail asprodes-huelvawanadooes

diams ASPANSOR-MAacuteLAGA Altozano 13-Bajo 29013 Maacutelaga Tfno-Fax 952651731 E-mail aspansormalagaterraes

diams APAMSOR-ANTEQUERA Avda de la Legioacuten 7-2ordm D 29200 Antequera (Maacutelaga) Tfno-Fax 952843434 E-mail apamsoriniciaes

diams ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador Bq 14-2 acc A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax 954932824 E-mail aspassevillahotmailcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 76

ARAGOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FAAPAS (FEDERACIOacuteN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail faapasterraes

diams ldquoSAN FCO DE SALESrdquo DE HIPOACUacuteSICOS DE HUESCA Ramoacuten J Sender 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax 974227783 E-mail sanfcodesalesterraes

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

diams APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mariacutea sn 33008 Oviedo Tfno-Fax 985228861 E-mail apadaasturiasterraes

BALEARES (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA ISLAS)

diams ASPAS-MALLORCA Costa Rica 23 Bajos (Junto Pueblo Espantildeol) 07014 Palma de Mallorca Tfno 971458150 Fax 971280786 E-mail direccionaspasmallorcacom

diams ATPANSOR-TERUEL Yaguumle de Salas 16-3ordf plta 44001 Teruel Tfno-Fax 978610323 E-mail atpansorhotmailcom

diams AICA-ZARAGOZA Moncayo 21-1ordm 50010 Zaragoza Tfno 976378917

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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S 2

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77 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FASPAS (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA MANCHA) Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail faspasclmgmailcom

diams ASPAS-ALBACETE Dr Fleming 12-3ordf plta 02003 Albacete Tfno 967558912 Fax 967558923 E-mail aspasonocom

diams ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda Bloque 6 Semisoacutetano 13004 Ciudad Real Tfno 926220095 Tfno-Fax 926228558 E-mail aspasaspascrorg

diams APANDAPT-TOLEDO Avda General Villalba Pabelloacuten nordm 4 45003 Toledo Tfno 925224693 Fax 925226240 E-mail apandaptcastillalamanchaes

CASTILLA Y LEOacuteN (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos sn (Centro Mordf Cristina) 09001 Burgos Tfno 947460540 Fax 947461130 E-mail hoaransbctves

ASPAS-SALAMANCA Nicaragua 29 bajo 37003 Salamanca Tfno-Fax 923124810 E-mail aspasalamhotmailcom

diams ASPAS-VALLADOLID Muro 16-2ordm E 47004 Valladolid Tfno-Fax 983395308 E-mail aspasvalladolidtelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

S 2

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Page 76: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON ... · “Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica.” ... • Los padres

PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 78

CATALUNtildeA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDERACIOacuteN ACAPPS Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530

diams ACAPPS-BARCELONA Providencia 42-4ordm-2ordm 08024 Barcelona Tfno 932108627 Tfno-Fax 932105530 E-mail acappsacappsorg

ACAPPS-LLEIDA Afores-Cami de Vilasana 10 25230 ndash Mollerussa Lleida

CEUTA (CIUDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax 956505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

FEDAPAS (FEDERACIOacuteN EXTREMENtildeA DE DEFICIENTES AUDITIVOS PADRES Y AMIGOS) Rambla Santa Eulalia 10-2ordm 06800 Meacuterida (Badajoz) Tfno-Fax 924315063 E-mail fedapase-tradisnet

diams ADABA-BADAJOZ Avda Joseacute Mariacutea Alcaraz y Alenda sn pasaje 06011 Badajoz Tfno 924245629 Tfno-Fax 924242626 E-mail ADABA_BADAJOZterraes

diams ASCAPAS-PLASENCIA Cantildeada Real 12-1ordm F 10600 Plasencia (Caacuteceres) Tfno-Fax 927413504 E-mail ascapastelefonicanet

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

diams ASPAS-MADRID Conde de Vilches nordm 4 local 28028 Madrid Tfno 917250745-917253145 Fax 917266386 E-mail aspastelefonicanet

diams ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID Ramoacuten Goacutemez de la Serna 81 28035 Madrid Tfno-Fax 913861247 E-mail anfasfuenteanfasfuentecom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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S 2

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79 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

GALICIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DE)

diams ACOPROS-LA CORUNtildeA Petunias 5 Baja comercial Dcha-Izda 15008 La Coruntildea Tfno-Fax 981134405 Fax 981295104 E-mail ACOPROSNSRterraes

MADRID (COMUNIDAD DE)

FEMAPAS (FEDERACIOacuteN MADRILENtildeA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martiacutenez Izquierdo 80 28028 Madrid Tfno-Fax 913558964 E-mail femadasfemapasorg

ASOCIACIOacuteN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax 915747671 E-mail asociacionentenderyhablarhotmailcom

MURCIA (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA REGIOacuteN DE)

FASEN (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710

diams APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno 968523752 Fax 968123710 E-mail apandaapandaorg

diams ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernaacutendez 3 30007 Murcia Tfno-Fax 968248392 E-mail aspanpalaspanpalorg

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DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

80 PRESENTACIOacuteN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)

diams EUNATE-NAVARRA Travesia Monasterio de Irache 2 31011 Pamplona Tfno 948261877 Fax 948197091 E-mail asociacioneunatehotmailcom

PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTOacuteNOMA DEL)

diams ASPASOR-AacuteLAVA Aragoacuten 11-Bajo 01003 Vitoria (Gasteacuteiz) Tfno 945287392 Fax 945268389 E-mail aspadoreuskalnetnet

VALENCIANA (COMUNIDAD)

HELIX-VALENCIA (FEDERACIOacuteN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIOacuteN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 Fax 963923126 E-mail helixvahelixvaetelefonicanet

diams APANAH-ELDA Avd Reina Victoria 3 03600 Elda (Alicante) Tfno 966980714 Fax 966982249 E-mail apanahautoviacom

APANAS-ASPE Avd de la Constitucion 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax 965490077

diams ASPAS-CASTELLOacuteN Jacinto Benavente 1-Bajo 12006 Castelloacuten Tfno 964056644 Tfno-Fax 964056645 E-mail aspascastellonyahooes

diams ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963925948 Fax 963923126 E-mail aspasvalenciaaspasvalenciacom

BONAVENTURA-CV Portal de Valldigna 5 2ordf 46003 Valencia Tfno 963919463 - 963925948 Fax 963923126 E-mail bonaventurabonaventura-cvcom

DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOSAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Con la financiacioacuten de

MINISTERIO DE EDUCACIOacuteN Y CIENCIA

GOBIERNO DE ESPANtildeA CONFEDERACIOacuteN

ESPANtildeOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Nuacutentildeez de Balboa 3 1ordm Int 28001 Madrid Tel 91 576 51 49 Fax 91 576 57 46 VtxDts 91 577 12 30 fiapasfiapases wwwfiapases

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IAPA

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