afimafimNº 78 SEPTIEMBRE-NOVIEMBRE 2003

AAAAyyyyuuuuddddaaaa,,,, ffffoooorrrrmmmmaaaacccc iiiióóóónnnn eeee iiiinnnntttt eeeeggggrrrraaaacccc iiiióóóónnnn ddddeeee llll mmmmiiiinnnnuuuussssvvvváááá llll iiiiddddoooo

D I S C A P A C I T A D O S D I S C A P A C I T A D O S D E A F I M P A R T I C I P A N D E A F I M P A R T I C I P A N E N E L D E S C E N S O E N E L D E S C E N S O D E L R Í O D E V AD E L R Í O D E V A

C E L E B R A D O S C E L E B R A D O S L O S E N C U E N T R O S L O S E N C U E N T R O S D E V E L A Y D E D E V E L A Y D E B U C E O D E A F I MB U C E O D E A F I M

I N C A P A C I T A C I Ó NI N C A P A C I T A C I Ó NY T U T E L AY T U T E L AE S P E C I A LE N F E R M E D A D E S R A R A S E N F E R M E D A D E S R A R A S

L A L A M Ú S I C AM Ú S I C AC O M O C O M O T E R A P I AT E R A P I A

e d i t o r i a l

2 AFIM

EDITA:FUNDACION AFIM

DIRECTORAPATRICIA LACASA

CONSEJO EDITORIALENRIQUE LORENTE

JULIO MARTI DOLORES JESUS

COLABORACIONIGNACIO LABANDA

FOTOS ARCHIVO AFIM

MAQUETACIONJU.PA.JU.

DEPARTAMENTO DE

PUBLICACIONESGARCIA MARTIN, 2, 2º 28224 POZUELO (MA-

DRID)TEL. 91.352.88.98. FAX: 91.351.06.34.

Las opiniones vertidas enlos artículos firmados sonresponsabilidad exclusivade sus autores. Autorizadala reproducción total o par-cial citando su procedencia.

Depósito legal:M-2810 – 1993

Imprime: Milegraf S.L.C/Pico del Almanzor, 61

Pol. Ind. Los Linares Telf. y Fax: 91 6o4 81 0028970 Humanes (Madrid)

Impreso en papel ecológico

Han pasado más de veinte años desde la promulgación de laLISMI y, aunque sólo sea porque la realidad social es cam-

biante, resultaba necesario desarrollar una nueva norma.

El Proyecto de Ley de Igualdad de Oportunidades y No Discri-minación de las personas con discapacidad ya está aproba-

do por el Gobierno. Y más vale tarde que nunca, sobre todo parael amplio colectivo que va a resultar beneficiado por esta futuraley, ya que no sólo afecta a los tres millones y medio de perso-nas con discapacidad que viven en España, sino que se dirigetambién a sus familias y entonces ya hablamos de alrededor dediez millones de personas.

Con este nuevo proyecto no se trata de menospreciar a laLISMI, sino de complementarla. Los principios fundamenta-

les que rigen la nueva ley son la igualdad de oportunidades, laaccesibilidad universal y el diálogo civil y la participación de laspersonas con discapacidad.

Ahora hay que esperar que se establezcan los mecanismossuficientes y eficaces para que las buenas intenciones se

conviertan en buenas realidades y que este esperado y necesa-rio proyecto no quede en una mera declaración de buenas inten-ciones.

Aunque se vislumbra un paso adelante con el calendario deaccesibilidad que marca este proyecto, que establece plazos

para realizar las adaptaciones necesarias en oficinas públicas,medios de transporte, medios de comunicación social, nuevastecnologías y un larguísimo etcétera.

Pero el proyecto de ley va más allá de la accesibilidad. La inte-gración y participación de este colectivo en la vida social

también están contempladas. Se trata, no de ascender a los dis-capacitados a la categoría de ciudadanos de primera, sino deque sean simplemente ciudadanos.

IIIIGGGGUUUUAAAALLLLDDDDAAAADDDD DDDDEEEE OOOOPPPPOOOORRRRTTTTUUUUNNNNIIIIDDDDAAAADDDDEEEESSSS

YYYY NNNNOOOO DDDDIIIISSSSCCCCRRRRIIIIMMMMIIIINNNNAAAACCCCIIIIÓÓÓÓNNNN

s u m a r i o

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N U E S T R APORTADA

El pasado 22 de junio, un grupo de 17 perso-nas con discapacidad de Fundación AFIM parti-ciparon en el III Descenso del río Deva parapersonas con discapacidad, con un recorridoentre Panes y Unquera. Un total de 300 perso-nas, entre piragüistas con y sin discapacidad ypersonal de apoyo, participaron en este evento.En la fotografía, un momento de esta intensajornada.

AFIM celebra los Encuentros de Vela y Buceo para personas con discapacidad.

Discapacitados de AFIM participan en el III Descenso del río Deva.

AFIM participa en el programa Red Conecta.

Actividades formativas y asistenciales de la delegación aragonesa

“Esta noche toca” en Valdepeñas.

La delegación de Málaga acude a Isla Mágica.

Formación, talleres y rehabilitación conforman la oferta de actividades de Valencia.

Comienza en Madrid un taller de Labores de Lagartera.

AFIM Murcia ofrece un curso de informática individualizado.

Casi mil personas participan en el Programa de Respiro Familiar.

Hablan de nosotros.

CCCCOOOOLLLLAAAABBBBOOOORRRRAAAACCCCIIIIOOOONNNNEEEESSSS

TEMA DEL MESIncapacitación y tutela. Por Francisco José González Ruiz.

REHABILITACIÓNLa música como terapia. Por Mª José Buj Pereda.

MINUSVALÍASESPECIAL ENFERMEDADES RARAS. Síndromede Marfan, por Nicolás Beltrán. La narcolepsia,por Angela Herrera. La enfermedad de VonHippel-Lindau, por Jesusa Martínez.

ENTREVISTALuis Mayoral, presidente de la AsociaciónSíndrome de Down Burgos, y Ricardo Blackman,autor de Terperlla.

OTRAS SECCIONESCartas a la Fundación.

Noticias

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Con diez días de diferencia,entre mayo y junio, se ce-lebraron el VII Encuentrode vela adaptada y el VEncuentro de Buceo para

personas con discapacidad. Tanto elcurso, como el alojamiento, la manuten-ción y las excursiones fueron completa-mente gratuitos para las 23 personas(21 discapacitados y 2 acompañantes)que participaron en los dos Encuentros.

Ambos eventos contaron con la cola-boración de una serie de organismospúblicos, como el Ayuntamiento de SanJavier, el Ayuntamiento de Cartagena,la Estación Náutica Mar Menor, la Co-munidad autónoma Región de Murcia yla delegación murciana de la Federa-ción Española de Deportes de Minusvá-lidos Físicos.

VII Encuentro de velaEntre el 18 y el 24 de mayo se cele-

bró en La Manga del Mar Menor el VIIEncuentro de Vela para personas condiscapacidad, organizado por Funda-ción AFIM. Once personas con discapa-cidad han participado en este Encuen-tro a los que se ha sumado un acompa-ñante. Venían de provincias de todo elpaís, como Zaragoza, Murcia, Madrid,Asturias, Valencia, Valladolid, Alicante,Madrid, Navarra y Valencia.

El programa constó de una serie declases teóricas y prácticas, así comouna serie de excusiones, como la querealizaron el jueves 22 de mayo al Cen-tro de Alto Rendimiento “Infanta Cristi-na”, en Los Alcázares. Acudieron allí enuna embarcación a motor y fueron reci-

bidos por la tripulación de vela adapta-da de la Región de Murcia y practica-ron con ellos en un barco adaptado(clase olímpica).

También hubo otras excursiones, co-mo las realizadas al Centro de Buceode la Armada, donde además de unaconferencia sobre sus actividades, die-ron a los asistentes un “bautizo en elmar”; y la realizada por los alrededoresde La Manga y Cabo de Palos.

Al acto de clausura, que tuvo lugar elviernes 23 de mayo, asistió el tenientede alcalde del Ayuntamiento de San Ja-vier, Manuel Bermúdez, y contó con laparticipación de los monitores y de lasfamilias que en esa semana participa-ban en el programa de Respiro Familiar.

V Encuentro de Iniciaciónal Buceo

Ciudad Real, Sevilla, Cartagena, Sa-lamanca, Valladolid, Valencia, Málaga,Madrid, Murcia y Zaragoza son las ciu-dades que han estado presentes en elEncuentro de Buceo para discapacita-dos que Fundación AFIM organizó porquinto año consecutivo entre el 1 y el 7de junio de este año. Diez personascon discapacidad física y un acompa-ñante han participado en este Encuen-tro gratuito, en el que, al igual que su-

cedió con el curso de vela, se han des-arrollado una serie de clases teóricas yprácticas, que tuvieron lugar en LaManga y en Cabo de Palos, ya que laclase práctica en mar abierto, que tuvolugar el viernes 6 de junio se desarrollóen una cala de este lugar.

Además de las excursiones, simila-res a las realizadas en el Encuentro deVela, los participantes pudieron practi-car piragüismo.

Al acto de clausura y entrega de di-plomas asistieron Eduardo Galán yFranjo Sánchez, representantes delConsorcio Estación Náutica Mar Menor.

AFAFIIMMinformainforma

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CCCCeeeelllleeeebbbbrrrraaaaddddoooossss lllloooossss eeeennnnccccuuuueeeennnnttttrrrroooossssddddeeee vvvveeeellllaaaa yyyy ddddeeee bbbbuuuucccceeeeoooo ppppaaaarrrraaaa ppppeeeerrrrssssoooonnnnaaaassss ccccoooonnnn ddddiiiissssccccaaaappppaaaacccciiiiddddaaaadddd

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Práctica debuceo en una cala de Cabo dePalos.

Clase práctica devela en mar

abierto.

Preparativos de las clases

prácticas.

Una de las excursiones realizadas conembarcación a motor.

Las primeras clases de buceo fueron en la piscina.

Discapacitados deAFIM participan en elIII descenso del ríoDeva El pasado 22 de junio, un grupo de 17 personas con dis-

capacidad de Fundación AFIM acompañados de otrostantos voluntarios participaron en el III descenso el río Devapara personas con discapacidad, con un recorrido entre Pa-nes y Unquera. Verónica Robledo, trabajadora social y dele-gada de Fundación AFIM enCantabria, relata de primera ma-no todo lo que aconteció ese día.

“A las 8.30 horas de la maña-na del domingo 22 de junio que-damos con otros participantes deotras entidades que atienden apersonas con discapacidad paracoger el autobús que nos llevaríahasta Unquera, punto de partidode nuestra hazaña. Los nervioseran ya palpables, risas y co-mentarios de todo tipo se entre-mezclaban dejando entrever unalto grado de expectación, ¡cómo si fuéramos abajar las cataratas del Niágara!

A las 11.30 ya estábamos todos los participan-tes (cerca de 300 personas entre personal de apo-yo y piragüistas, de los que 100 eran piragüistas condiscapacidad) Nos distribuyeron las canoas y nos dieron lasindicaciones básicas de seguridad y un curso intensivo de“perfeccionamiento en el remo”. Nada más subirnos a lascanoas comenzaron las primeras caídas y primeras risasacompañadas de comentarios bromistas que no siempreeran del agrado del que se caía, aunque de principio a finpredominó el buen ambiente.

EMPIEZA EL RECORRIDO: En las canoas biplaza, lapersona con discapacidad se sentaba en la parte de delantey el monitor detrás (era el encargado de aportar la fuerza fí-sica y orientación de la cano). Para los que nunca han prac-ticado este deporte hay que decir que en la propia canoaestá bien diferenciada la parte de proa de la de popa y quelos asientos son ergonómicos, por lo que es prácticamenteimposible equivocarse. ¡PUES AÚN ASÍ HUBO PARTICI-PANTES QUE SE SENTARON AL REVÉS!

Ya en el agua el espectáculo fue francamente fantástico:mil colores se entremezclaban con mil sonidos de risas, gri-tos. Realizábamos paradas por grupos en las orillas del ríopara esperar a los más rezagados. Durante todo el recorridoestuvimos acompañados por la Guardia Civil, Protección Ci-

vil, Policía Local, Cruz Roja. Llevamos hasta un médico consu maletín y fisioterapeutas, ¡todos en piragua!

A mitad del recorrido realizamos la estipulada parada deavituallamiento, donde pudimos beber refrescos isotónicos ycomer unos bollos con chocolate que nos supieron a gloria.A partir de allí el cansancio de los participantes era eviden-te, la euforia de remar comenzaba a disminuir y daba lasensación de que habían puesto adrede los troncos de losárboles encallados en el río para que nos chocáramos conellos, las pequeñas corrientes nos parecían verdaderas ca-taratas.

El último recodo, a 100 metros de la meta, se hizo inter-minable. Espectadores y familiares animaban sin parar.Fue un momento emocionante. Al pisar tierra nos tembla-

ban las rodillas, pero allí esta-ban los voluntarios para echar-nos una mano en lo que noshiciera falta.

Cuando llegamos todos nosfuimos a comer. Rápidamentenos sirvieron unos aperitivos yel buenísimo cocido montañés,tan apreciado en nuestra tierru-ca. Y de postre, las exquisitasCorbatas de Unquera. A conti-nuación se dio paso a la entre-ga de premios (AFIM consiguióuno de ellos) y hubo detalles y

trofeos para todos los participantes.Nos despedimos de los compañeros y ami-

gos que hicimos y quedamos en volver a par-ticipar el año que viene”.

Entre junio y septiembrePero el descenso del Deva no ha restado protagonismo a

otras actividades que se han sucedido en la delegación cán-tabra. Entre el 30 de mayo y el 25 de julio se desarrolló enla delegación un curso de Inglés, en el que participaron 8alumnos.

El 14 de junio se desarrolló una salida cultural y de ocio alCentro Medioambiental “Amanecer”, en Torrelavega, en el queparticiparon 15 discapacitados. Se trata de un Centro formadopor una nave de reciclaje de palets y carpintería, una tienda decomercio justo y productos naturales y ecológicos y el propioCentro de Educación Ambiental, que ofrece al visitante la posibi-lidad de conocer el mundo y la región cántabra, con el objetivode conseguir una sociedad más comprometida con la conserva-ción de la tierra.

Los talleres de Dibujo y óleo, de Creatividad, de Laborte-rapia, de Artesanía, así como los de Fotografía y Pirograba-do se desarrollan a partir de este mes y hasta diciembre.Junto a ellos, también se celebra un curso de Inglés, así co-mo los programas de Atención social, orientación laboral,apoyo logopédico y las salidas culturales.

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● AFIM - CANTABRIA

Participantes del descenso del

río Deva.

AFIM participa en elprograma RedConecta hasta juniode 2004Muchas son las nuevas actividades que la delegación de

Fundación AFIM en Valladolid ha puesto en marchadesde el pasado mes de junio. Entre ellas destacan los cur-sos de Informática básica, Informática especializada y de In-ternet, que se prolongarán hasta junio de 2004 y en los queparticipan 12 alumnospor curso. A partir deeste mes se celebrarándirectamente en la de-legación durante dosdías a la semana y gra-cias a los ordenadorescedidos por el Ayunta-miento de Valladoliddentro del programaRed Conecta.

Otras de las nuevasactividades son el tallerde Escayola, al queasisten 12 alumnoscon discapacidad psí-quica para desarrollarsu imaginación, rela-cionarse con otros chi-cos y aprender distin-tas técnicas del manejode la escayola; Charlassobre habilidades hu-manas, cuyo objetivoes dar ilusión al colectivo y aprender a encararsituaciones de la vida cotidiana.

A partir de este mes de septiembre comien-zan el taller de Costura, dirigido a personas condiscapacidad psíquica, el taller de Radio, en el queun grupo de 12 discapacitados físicos aprenderán nocionesbásicas de este medio de comunicación, y un curso de Edu-cación sexual, al que asistirán desde finales de mes 10 per-sonas con discapacidad psíquica. Este curso está subven-cionado por la Gerencia de Servicios Sociales de la Juntade Castilla y León.

El resto de actividades que se retoman este mes son lostalleres de Cocina, Teatro, Magia, Tapices y de Vidrio, loscursos de Habilidades sociales, Encuadernación, Francés,Inglés y de Resinas. Otras actividades son el Taller de Es-trategias ambientadas teatralmente, Escuela de padres,

Deportes y actividades lúdicas y los servicios de Orientaciónlaboral y de atención directa.

Jóvenes por la discapacidadEl pasado 23 de mayo se celebró en el Centro Cívico Pi-

larica el festival “Jóvenes por la Discapacidad”, organizadopor la delegación de Fundación AFIM de Valladolid. El Festi-val contó con la participación de Sergio Reques, monitor deteatro de AFIM quien abrió el espectáculo con la interpreta-ción de un monólogo cómico de su propia creación; del ma-go Marcos Pastor, que también presentaba la gala junto conIsabel Canas, estudiante de psicología y monitora de AFIM,y los cantautores Fernando Alvarez, Alvaro Burguillo y Na-cho Vicente, que actuaron de forma voluntaria para apoyarel objetivo por el que se celebraba este evento: apoyar la in-tegración de las personas con minusvalía, que también tu-

vieron su hueco en el escenario para contar susexperiencias relativas a su discapacidad y a suparticipación como alumnos en los cursos de

AFIM.El festival estuvo organizado por Myriam Polo,

delegada de AFIM en Valladolid, y las dos alumnas deprácticas de trabajo social, una de las cuales, Beatriz Gon-zález, también subió al escenario para interpretar una can-ción de Amaral.

El 22 de mayo, 15 personas con discapacidad de Funda-ción AFIM participaron en una gincana literaria organizadapor Fabularia, quedando finalistas en dos grupos. Otra ex-cursión realizada el 11 de junio llevó a un grupo de 20 per-sonas con discapacidad física y mental a la Academia deCaballería, donde pudieron visitar el Museo, el salón de ac-tos, las zonas recreativas, el patio, etc.

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● AFIM - VALLADOLID

Alumnos del curso de cocina

Reanudadas las Actividades formativas y asistenciales de ladelegación aragonesaAlo largo de este mes de septiembre se reanudan en la de-

legación de AFIM en Zaragoza muchas de las actividadesque se clausuraron a finales de junio con motivo de los me-ses de verano. De esta forma, el próximo día 11 comienza uncurso de Inglés, nivel oral, subvencionado por la DiputaciónGeneral de Ara-gón, en el queparticipan ochoalumnos con dis-tintas discapaci-dades y cuyo ob-jetivo es su inte-gración laboral.

También co-mienzan de nue-vo el programade Apoyo y com-pañía, que se re-aliza todo el añoy consiste enclases de apoyoescolar en el do-micilio de una ni-ña con discapa-cidad y el acom-pañamiento ensalidas cultura-les a varios niños del Colegio de Integración Miraflores; elprograma de Terapia ocupacional, cuyo objetivo es aumentarla calidad de vida y la autonomía de las personas con disca-pacidad, así como favorecer la autoestima y aceptación de su

AFAFIIMMdelegdelegacionesaciones

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AGRADECIMIENTOEscribo a esta revista para que por favor publiquéis esta carta de agradecimiento a la Fundación AFIM de Zaragoza. Dar

las gracias a su delegada Mª Pilar Lairla y muy especial a la profesora Juana Galve que presta sus servicios de apoyoescolar de manera altruista hacia mi hija Noelia de 9 años, que tiene un retraso madurativo y psicomotor.

En los 2 años que lleva trabajando con ella, mi hija ha aprendido mucho y mejorado su autoestima, algo tan importante enel ser humano y más en especial en los adultos y niños con algún tipo de discapacidad.

Quisiera recalcar la gran vocación de Juana, su paciencia y el gran cariño que demuestra hacia mi hija a la hora deenseñarle y de tratarle.

Muchas gracias pro vuestro apoyo moral, hacia todas las personas y por vuestro cariño tan desinteresado.Unos padres agradecidos. Mª Pilar y Máximo.

● AFIM - ZARAGOZA

minusvalía. Este programa se desarrolla en el Centro de díaMadre Genoveva Torres, de Frater, y participan un total de37 personas con discapacidad.

En cuanto a los cursos de formación, el 15 de septiembrecomienza el curso de Perfeccionamiento en informática quese prolongará hasta el 20 de noviembre; también se ha in-augurado de nuevo el Aula de informática, que está abiertados días a la semana y cuya coordinación corre a cargo dedos voluntarios (Isabel Sanz y Raimundo Valenzuela).

El Servicio de atención logopédica ha reanudado su se-siones de rehabilitación. Está dirigido a personas con dificul-tades en el habla, ya sea por un retraso o un aprendizaje in-adecuado. Se realiza durante todos los lunes y está realiza-do por una logopeda voluntaria.

Por último, en octubre y noviembre comienzan respecti-vamente los talleres de Decoración de objetos en madera yde Motivos navideños, dirigidos cada uno a un total de ochopersonas con discapacidad.

Fiesta de junio

para clausurar

los cursos.

ma de Expresión corporal y musicoterapia y los programasde Atención psicológica y sociológica y social y el de Orien-tación laboral.

Por su parte, el taller de Decorado y policromado de re-sinas finalizará el próximo mes de diciembre, mientras queentre marzo y junio de 2004 se realizará un curso de Infor-mática. Además, irán surgiendo otras actividades en fun-ción de la demanda de los usuarios y las posibilidades dela Fundación.

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Cursos de inglés turístico y de ayudante decocina para la integración laboral del colectivo

● AFIM - CARTAGENA

● AFIM - VALDEPEÑAS

Una actuación de karaoke de Esta noche toca.

�Esta noche toca�La Fundación AFIM en Valdepeñas ha participado en un

innovador programa organizado por la Concejalía de Ju-ventud del Ayuntamiento de esta localidad denominado “Es-ta noche toca”. Se ha tratado de un programa de ocio alter-nativo para los jóvenes que seha desarrollado los viernes ysábados entre las 22 y las 24horas desde abril y hasta julio.El objetivo que ha perseguidoAFIM con este proyecto es lainserción del colectivo de losdiscapacitados en los recur-sos de la localidad.

Los talleres que ha des-arrollado la delegación son losde Baile, Karaoke e interpre-tación, Maquillaje y belleza yReciclado de materiales.

AFIM Valdepeñas ha dise-ñado un extenso programa deactividades que se desarrolla-rá hasta finales de año, aun-que en algunos casos estosproyectos se extenderán has-ta el mes de julio. Entre estosúltimos casos destacan los talleres de Habilidades en el ho-gar, de Lectoescritura, de Habilidades sociales y de comuni-cación, la Ludoteca infantil, la Escuela de padres, el progra-

Septiembre también es unmes de comienzos para

la delegación de AFIM enCartagena. De esta forma, amediados de mes comienzaun curso de Inglés turísticocomo salida para personascon discapacidad, de 125 ho-ras de duración y que incluiráprácticas en empresas delsector turístico de Cartagena.

Si algo caracteriza a lasactividades formativas des-arrolladas en esta delega-

ción es su clara vocación deintegración laboral. Este esel objetivo del curso de Ayu-dante de cocina, que se im-partirá hasta octubre en laEscuela oficial de Hosteleríay en el que se impartirán co-nocimientos teóricos y prác-ticos para la realización detareas de ayudante de coci-na, así como los necesariospara optar al carné de mani-pulador de alimentos.

Una campaña de mentali-

zación empresarial conformala otra acción dirigida a la in-tegración de los discapacita-dos en el mercado laboral.Para ello se han editado unaserie de folletos informativosque se han enviado a em-presas de Cartagena en losque se explican las ventajasque suponen la contrataciónde estas personas.

Un curso de Internet, eltaller de Aplicación de técni-cas decorativas en resina,

ambos dirigidos a personascon discapacidad física ypsíquica, así como salidasde ocio y tiempo libre, orga-nizadas para niños con dis-capacidad en edad escolarque se realizarán los sába-dos para que vivan el am-biente cultural y de ocio dela ciudad, son el resto de ac-tividades que tiene planifica-das la delegación de Carta-gena para los cuatro últimosmeses del año.

El cuerpo habla, escucha y tienememoriaEntre mediados de mayo y finales de julio se desarrolló

en Málaga un taller de Expresión corporal y danza dirigi-do a personas con cualquier tipo de minusvalía. El eje cen-tral del taller se basó en el aprendizaje físico –capacidad demovimiento y habilidad motora- y mental – conciencia cor-poral y creatividad. Participaron un total de 24 alumnos re-partidos en dos grupos.

Los efectos positivos que proporciona la danza son aúnmayores en el colectivo de personas con discapacidad, yaque se puede entender como una forma de psicoterapiaque desarrolla los sentidos aumentando las capacidades.Se incentiva la creatividad basada en la búsqueda interiordel movimiento a través del propio cuerpo, pudiendo enten-der en este sentido que el cuerpo habla,escucha y tiene memoria.

A través de la danza se instigan los sentidos, desarrollan-do la auto imagen, entiendo ésta como cuatro partes: movi-miento, sensación, sentimiento y pensamiento. Los objeti-vos que se han querido alcanzar fueron conseguir una rela-ción de la persona con su propio cuerpo, romper barreraspsicológicas, mejorar las respuestas ante las relaciones so-ciales y adquirir paulatinamente la conciencia y el dominiocorporal.

Las actividades que se inician a partir de septiembreconstituyen una continuación de las que ya se desarrollabanantes del verano. Se trata de los talleres de Manualidades,Cerámica, Labores, Tapices, Fibras naturales, Dorado y po-licromía; los cursos de Habilidades en el hogar, Dibujo y pin-tura al óleo, Informática, Encuadernación; así como otrasactividades como el Aula de formación integral, las prácticasde Formación de alumnos, las sesiones de Logopedia, elVoluntariado, el Apoyo domiciliario, los servicios de Orienta-ción laboral y la Atención social y psicosocial, sin olvidar lasSalidas de ocio y tiempo libre, que mensualmente organizaesta delegación.

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● AFIM - MÁLAGA

VISITA A ISLA MÁGICA

El pasado día 16 de mayo, las per-sonas que acuden a la delegación

de Fundación AFIM en Málaga realiza-ron una visita al Parque Isla Mágica,situado en la Isla de la Cartuja deSevilla.

Un total de 65 personas, entre afi-liados, voluntarios, educadores ymonitores disfrutaron de un agradabledía de ocio. Las atracciones fueron uti-lizadas por todos aquellos que no sen-tían miedo, no siendo obstáculo parello ni las 8 sillas de ruedas que viaja-ron, ya que en todo momento, y con lacolaboración por parte del personal delas instalaciones, los monitores y voluntarios pusieron toda su ayuda para subir en las atracciones a todas aquellas personasque lo querían. La experiencia fue especialmente positiva para todos, ya que en muchos de los casos las personas que acu-dieron no disfrutan de actividades de ocio y mucho menos de estas características.

La motivación y la complicidad con los voluntarios y personal de AFIM hizo que el día transcurriese rápidamente, motivoéste por el que a partir de ese momento no dejan de pedir más salidas y más continuas sin importar lugar ni día.

La decisión de visitar estas instalaciones ha venido desencadenada por el convenio de colaboración firmado entre elParque de Isla Mágica y Fundación AFIM para que la entrada al Parque pueda tener unos precios más ajustados y por deba-jo de los precios en taquilla. De este convenio se pueden beneficiar todos los afiliados a AFIM. Puesto que las plazas fueroninsuficientes para todas las personas que quisieron acudir, no descartamos realizar una nueva visita que pueda incluir a laspersonas que no pudieron asistir en esta primera visita.

Pepi Rando, trabajadora social y delegada de Fundación AFIM en Málaga.

Excursión a Isla Mágica.

Las actividadesque la delega-

ción de Valenciatiene previsto rea-lizar hasta el pró-ximo mes de di-ciembre puedenclasificarse en va-rios apartados.Por una parte, sedesarrollan losTalleres, que enesta ocasión sededican a Deco-ración de centrosflorales, Decora-ción de marmoli-nas, el tal ler deCostura básica,de Decoración debelenes, así comoel denominado ta-ller de Arte tera-pia y el de Teatroy expresión cor-poral para discapacitados psíquicos.

En cuanto al apartado de Formación,varios son los cursos que está previstoimpartir. Se trata del curso de Atenciónespecializada a enfermos de Alzheimer,el de Orientación laboral y otro curso deIniciación al alemán.

El programa de Rehabilitación inclu-ye los servicios de Logopedia y de In-tervención cognitiva con enfermos deAlzheimer, mientras que dentro del pro-grama de Ocio y tiempo libre está pre-vista una excursión a Terra Mítica.

Un servicio de Orientación laboral yotro de Atención directa son otras acti-vidades que esta delegación desarrollacon carácter permanente.

Feria de acción socialLa delegación de Fundación AFIM

en Valencia participó entre el 15 y el 17de mayo en la I Feria Internacional deAcción Social que se celebró en Valen-cia. AFIM contó con un stand en la de-

nominada zona solidaria, donde tam-bién estaban el resto de ONG’s, desdeel que pudo informar a todos los visi-tantes de las actividades locales y na-cionales que realiza esta Fundación.

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● AFIM - VALENCIA

● AFIM - SALAMANCA

Formación, talleres y rehabilitación conformanla oferta de actividades de Valencia

La delegada de AFIM, en el stand

de AFIM.

Comienzan otros cuatro cursosde hipoterapiaAmediados de septiembre darán comienzo en Salamanca los ya tradicionales

cursos de Hipoterapia. En esta ocasión se celebrarán un total de cuatro cursosque estarán dirigidos a personas con discapacidad intelectual.

Posteriormente se desarrollará un curso de Formación de voluntarios y, ya en oc-tubre, tendrán lugar los cursos de Iniciación a la lectoescritura para personas condiscapacidad intelectual, otro de Lectoescritura nivel 2, así como el curso de Infor-mática y los talleres de Ocio y tiempo libre.

Al mismo tiempo y con carácter permanente continúan los servicios de Atenciónpsicológica y psicosocial.

El pasado 11 de junio, nueve perso-nas con discapacidad de la delega-

ción de Fundación AFIM en Madrid, si-tuada en Torrejón de Ardoz, se acerca-ron hasta la capital para visitar dospuntos de la ciudad: el Planetario y elParque del Retiro.

En el Planetario asistieron a la pro-yección del programa “Mil y una estre-llas”, en el que los personas relatan unahistoria imaginaria que pretende comu-nicar los conceptos astronómicos másimportantes; tras la cual pasaron a lasala de exposiciones en la que se re-presentaba “Homínidos: el origen delhombre”.

Después de la comida, todo el gru-po fue al Parque del Retiro, donde pu-dieron descansar junto al estanque ydar un paseo por sus jardines. SegúnMaría José Sánchez, delegada deAFIM en Madrid, “todos nosotrosdisfrutamos de un día estupendo, apesar de los 38 grados que sopor-tamos, combinando dos aspectosclave para el desarrollo y la integra-ción de las personas con discapa-cidad, como son el ocio y la cultu-ra”. Esta excursión gratuita volverá arepetirse a lo largo del mes de octu-bre y el período de inscripción ya estáabierto.

Tras las vacaciones de verano, sereanudan los cursos de Informática,de los que se imparten varios nive-les, los de Inglés e Inglés orientado ala búsqueda de empleo, los talleresde Manualidades, Labores de lagar-tera y el de Iniciación a los bailes desalón y finalmente el programa deMusicoterapia.

También está previsto que a lo largodel mes de septiembre y octubre co-miencen otras actividades, como loscursos de Telemarketing, Francés, Fo-tografía, Lecto escritura y de Preven-ción de riesgos laborales y accidentesen el hogar.

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● AFIM - MADRID

Discapacitados de Madrid participan en unavisita al Planetario

Clausura del curso de yoga y relajación.

El pasado 31 de julio se clausuró enMurcia un curso de Informática al

que asistieron cuatro personas condiscapacidad física del Centro de Díade AFIM en Murcia, que se ha celebra-do a lo largo de tres meses y medio.“Los distintos discapacitados queacuden a nuestro centro –explicaMaría José Fernández-Marcote, dele-gada de Fundación AFIM en Murcia-tienen mucha dificultad para apren-der informática, no sólo por sus li-mitaciones conceptuales, sino porlas físicas, dado su gran nivel dedependencia física. Con estos cur-sos personalizados intentamos quetengan un acceso normalizado a lasnuevas tecnologías”.

También han continuado hasta los

meses de verano las actuaciones delgrupo Pupa Clown en el centro del IS-SORM (Instituto de Servicios Socialesde la Región de Murcia) de Churra.Juegos de magia, en los que participa-ron los propios usuarios, globos y golo-sinas se repartieron durante la mañanadel sábado 17 de mayo, en la que losusuarios “disfrutaron mucho”.

Tras el mes de agosto comienzan ose retoman una serie de actividades,como los cursos de Consumo, de Esti-lo literario, de Alimentación y nutrición,de Tapices y de Pintura decorativa.También continúan los cursos de Ini-ciación a la informática, sobre el Cui-dado del medioambiente, de Relaja-ción y, por último, el curso de Integra-ción laboral.

13AFIM

● AFIM - MURCIA

CURSOGRATUITO DE

TELEMARKETING

Entre el 23 y el 27 dejunio se celebró en

Ferrol (A Coruña) uncurso de capacitacióntelefónica dirigido a 17alumnos de AspaymGalicia y la AsociaciónSocio Cultural de Mi-nusválidos de Ferrol.Este curso, que contócon el patrocinio deFundación Vodafone,fue gratuito para losasistentes. Al acto declausura asistieron laconcejala de ServiciosSociales del Ayunta-miento de Ferrol, MartaCerdido, y los presiden-tes de Aspaym Galicia yde la Asociación SocioCultural, Jaime Díaz yAngel Gárate, respecti-vamente.

Curso de informática personalizado para los alumnos del Centro de día de AFIM

Actuación del grupo Pupa Clown.

El pasado mes de mayo, Fun-dación AFIM concluyó una

nueva edición de su ya veteranoprograma de Respiro Familiar.Un total de 986 personas partici-paron en esta temporada 2002-2003 que se inició en el mes deoctubre. Precisamente en estemismo mes se iniciará una nuevatemporada que también se pro-longará hasta el próximo mes demayo de 2004.

Del total de personas que hanparticipado, 99 tenían discapaci-dad física, 123 eran discapacita-dos intelectuales, 10 con discapa-cidad sensorial y 92 con enferme-dad mental. Esta edición tambiénha acogido a diferentes colectivosde la tercera edad y han partici-pado en este programa un totalde 36 personas. El resto –626personas- han sido familiares oacompañantes que han acudidoa compartir unos días de asuetojunto a sus allegados.

La comunidad autónoma quemás número de usuarios haaportado ha sido Madrid, seguidade Castilla y León, Andalucía y laComunidad Valenciana.

Características del programa

El programa de Respiro Fami-liar ofrece alojamiento gratuito du-rante siete días en La Manga delMar Menor (Murcia) en aparta-mentos situados en primera líneade playa y localizados en una ur-banización que cuenta con un sa-lón social para todos los partici-pantes.

Los apartamentos tienen unacapacidad para cuatro personas.Se componen de dos dormitorioscon dos camas, un salón-come-dor con televisión, un cuarto debaño, cocina y están totalmenteequipados.

Por otra parte, Fundación AFIMha convenido con un restaurantede la zona un servicio de pensióncompleta (desayuno, comida ycena) exclusivo para los usuariosdel programa con unas condicio-nes especiales.

A este programa de RespiroFamiliar se puede acudir a títuloindividual o bien a través de laasociación a la que pertenezca lapersona con discapacidad.

AFAFIIMMinformainforma

14 AFIM

La próxima temporada comienza en octubre

CCAASSII MMIILL PPEERRSSOONNAASS PPAARRTTIICCIIPPAANNEENN EELL PPRROOGGRRAAMMAADDEE RREESSPPIIRROO FFAAMMIILLIIAARR

Programa de Respiro Familiar. Temporada 2002 - 2003

COMUNIDAD ASISTENTES

ANDALUCÍA 132

ARAGÓN 43

ASTURIAS 23

CANTABRIA 20

CASTILLA-LA MANCHA 56

CASTILLA Y LEÓN 234

CATALUÑA 14

CEUTA 4

COMUNIDAD VALENCIANA 74

EXTREMADURA 20

LA RIOJA 3

MADRID 316

MURCIA 26

NAVARRA 6

PAÍS VASCO 15

TOTAL 986

ABCABC ARAGON-ACADEMIA DE CABALLERÍA (Valladolid)ACADEMIA CIC-ACADEMIA AUDIO-ESTUDIO-ACOPAL-SIVOZ-AGENCIA EFE -BALAY ZARAGOZA-BOLETÍN AL DÍA-*CAJA DE AHORROS DELMEDITERRÁNEO*CAJA CANTABRIACAJA LABORAL (Salamanca)-CAJA MURCIA-CAJA RURAL (Ciudad Real)-CANAL 13 TELEVISIÓN-CANAL 29 TV VALLADOLIDCANAL SUR TVCANFALI VALDEPEÑASCONELECSIS-CONSORCIO ESTACIÓN NÁUTICA MARMENOR-COPE MURCIACOPE SALAMANCACOPE SANTANDERCOPE VALLADOLIDCOPE ZARAGOZA-CORDOBADELL COMPUTER CORPORATION-DIARIO DE BURGOSDIARIO DE CADIZDIARIO DE JEREZDIARIO DE LEONDIARIO DE SORIADIARIO DE TERUEL

DIARIO JAENDIARIO LA RIOJADIARIO SUREL ADELANTOEL DIA DE TOLEDOEL DIARIO MONTAÑES-EL FARO (Cartagena)-EL MUNDOEL MUNDO DE VALLADOLIDEL NORTE DE CASTILLAEL PERIODICO DE ARAGON-EL TRAJIN-FORUM FILATÉLICO VALLADOLID-FUNDACIÓN LA CAIXA-FUNDACIÓN VODAFONE- HENARES INFORMATIVO-HERALDO DE ARAGON-HIPÓDROMO SOTOGRANDE-LA GACETA REGIONALLA NOTICIA DEL HENARES-LA OPINIÓN (Murcia y Cartagena)-LA TRIBUNA DE SALAMANCALA TRIBUNA DE CIUDAD REALLA TRIBUNA DE VALDEPEÑASLA VERDADLANZA VALDEPEÑAS-LAS PROVINCIASMEDITERRANEOMERCADO TORREJÓN-NH HOTELES-ONDA CERO CIUDAD REALONDA CERO MADRIDONDA CERO MURCIAONDA CERO SALAMANCAONDA CERO SANTANDER

ONDA CERO TOLEDOONDA CERO VALDEPEÑASONDA CERO VALLADOLIDONDA CERO ZARAGOZAONDA REGIONAL DE MURCIA-RADIO BUELNA-RADIO CIERZORADIO NACIONAL DE ESPAÑARADIO SALAMANCARADIO SENSACIÓN-RADIO VALLADOLIDRADIO VALLEKASRADIO ZARAGOZAREAL VALLADOLID S.A. DEPORTIVASADIE DUARTE-SANTA LUCÍA SEGUROS-SER TOLEDOSER VALDEPEÑASSIETE DIASTELE - KTELEMADRIDTELEMADRID RADIO-TELEVISIÓN CIUDAD REAL-TELEVISIÓN LA MANCHA-TELEVISION MURCIANA-TELE TOLEDOTELE VALDEPEÑASTERRA NETWORKS-TRAPISONDA ANIMACIÓN SOCIOCULTU-RAL, S.L.L.TVE CANTABRIA-TVE CASTILLA Y LEONTVE GALICIATVE REGIÓN DE MURCIA-UNIVERSIDAD DE TRABAJO SOCIAL (Va-lladolid)

15AFIM

hablan de nosotrhablan de nosotrosos

Los colectivos relacionados con elmundo de la discapacidad tiene que

apañárselas para conseguir fondos conlos que desarrollar sus objetivos. Sonmuy pocas las asociaciones que reci-ben dinero público suficiente y, por estemotivo, se hace necesario buscar fór-mulas que garanticen la continuidad. Esel caso de Fundación Ayuda, Forma-ción e Integración del Minusválido(AFIM), una agrupación de carácter na-cional que, desde su delegación de Va-lladolid, organizará el próximo 23 demayo el festival “Jóvenes por la disca-pacidad”.

La finalidad es recaudar fondos paramejorar los talleres y cursos que estaentidad realiza, así como crear otrosnuevos para el próximo curso. Al mismotiempo, se pretende sensibilizar a los

asistentes acerca de la discapacidad yde las personas que padecen algún tipode minusvalía.

Este festival contará con la participa-ción del mago Marcos Pastor que, ade-más de sus trucos de magia, presenta-rá la gala, en la que también actuaráncantautores Álvaro Burguillo, FernandoÁlvarez, Jesús Feijoo, Beatriz Gonzálezy Camino Vega, así como el actor Ser-gio Reques. Está previsto también quediferentes personas con discapacidadde la Fundación AFIM, tanto física, co-mo psíquica, sensorial y mental, subanal escenario para hablar sobre las acti-vidades y proyectos del colectivo y suexperiencia personal en ella.

Desarrollo personalLa Fundación AFIM está desarrollan-

do desde 1992 una serie de programasde actividades que cubren distintas fa-cetas que todo ser humano necesitapara su desarrollo como persona.

En 1993 comenzaron los cursos deformación, en los que han participado alo largo de estos años [en siete años]más de 6.000 personas con discapaci-dad. En este mismo período también sedesarrolla el Programa de Respiro Fa-miliar, en el que han intervenido casi8.000 personas. Las familias, junto alas personas con discapacidad, puedendisfrutar de esta forma de unos díascon alojamiento gratuito, alejados delos problemas derivados de su discapa-cidad. [...]

El Norte de Castilla. 20 de mayo de 2003.

JÓVENES POR LAJÓVENES POR LA DISCAPDISCAPACIDADACIDAD

AGRADECIMIENTOSLa Fundación AFIM agradece a la serie de medios de comunicación y otras empresas que a continuación se detallan la gran

labor que a favor de esta Fundación están haciendo en la difusión y celebración de sus actividades y programas.

\ ntentaré explicar brevemente,y de forma comprensible, en qué con-siste el procedimiento de incapacita-ción: si es conveniente incapacitar a unfamiliar y de qué manera podemos pro-teger mejor a las personas con disca-pacidad.

En primer lugar, hemos de reconocerla gravedad de la incapacitación. Inca-pacitar a un/a hijo/a, a un/a padre/ma-dre, a un/a hermano/a, etc., resulta, enmuchas ocasiones, doloroso y hastatraumático. Se trata de negarle a unapersona la capacidad para regir su per-sona y administrar sus bienes. Grave-dad, por supuesto, pero no tanta comopara decir que la incapacitación judicialsupone la “muerte civil” de una perso-na. Esta horrorosa expresión (que ja-más debería ser pronunciada ante unapersona con discapacidad ni ante susfamiliares) se refiere a una instituciónjurídica desaparecida del Derecho mo-derno en el siglo XIX. Se aplicaba a loscondenados a determinadas penas y alos religiosos profesos y es utilizada, enocasiones, por el Tribunal Supremo y,lo que es peor, por determinadas perso-nas relacionadas con el mundo de ladiscapacidad. Además, lo utilizan demodo incorrecto, ya que la incapacita-ción afecta a la capacidad de obrar y noa la capacidad jurídica, que sólo se ex-tingue por la muerte natural.

Admitida la enorme trascendenciade la incapacidad, sin embargo, debe-mos desdramatizar un poco, puestoque, generalmente, se pretende conella la protección de la persona afecta-da y se busca su interés. Asimismo,esa persona, aun incapacitada, podría(según cada caso) votar, trabajar, otor-gar testamento, casarse, etc. Además,significa el reconocimiento legal de unasituación real, ya existente, cual es laincapacidad natural de esa persona.

En nuestro Derecho, se distingueentre capacidad jurídica y capacidad deobrar. La primera es la aptitud de lapersona para ser titular de derechos ydeberes (es decir, puede ser propietariade una vivienda, debe pagar a Hacien-da, puede pedir un préstamo,...). Todapersona, por el hecho de nacer, goza

de esta capacidad, que sólo se pierdecon la muerte y que es la misma duran-te toda la vida. No se ve afectada porlas circunstancias personales del indivi-duo. Por el contrario, la capacidad deobrar es la aptitud de la persona paraproducir por sí misma, con sus actos,efectos jurídicos para sí y su patrimo-nio. Esta capacidad varía según la per-sona, ya que exige un mínimo de ma-durez, una mínima capacidad de enten-der y querer, y es la que puede serlimitada por la incapacitación judicial.

A toda persona mayor de edad se lepresume la plena capacidad de obrar,se le presupone ese entender y querer.Si una enfermedad o deficiencia físicao psíquica le limita esa capacidad, po-dría ser incapacitado judicialmente enuna sentencia que así lo declare, den-tro de un juicio de incapacitación.

Las causas por las que se puede in-capacitar son las enfermedades o defi-ciencias persistentes, de carácter físicoo psíquico que impidan a la personagobernarse por sí misma. No basta contener esa enfermedad o deficiencia, si-no que es necesario que impida su au-togobierno, el cual presupone ese que-rer y entender, es decir, que la personatenga un conocimiento suficiente y quedesee algo. Así, por ejemplo, una per-sona con discapacidad intelectual (queson por las que yo trabajo) puede en-tender lo que significa una compraven-

ta, pero no desee vender su piso a esapersona que, con engaños, le hace fir-mar la escritura de venta por un preciomuy inferior al real (cuando hay pago,que a veces no lo hay). Desgraciada-mente, nos encontramos en la Funda-ción TAU con casos como éste, o peo-res, para los que, generalmente, la so-lución es la incapacitación.

La demanda de incapacitación latendremos que presentar ante el Juz-gado de Primera Instancia del lugar enque resida la persona presuntamenteincapaz. Podrán solicitarla el cónyuge(o pareja de hecho), los descendientes(hijos, nietos...), los ascendientes (pa-dres, abuelos...) o los hermanos delpresunto incapaz. Los primos, tíos, so-brinos, suegros..., no pueden solicitarla incapacidad. Ellos, al igual que veci-nos, amigos, directores de residencia,etc., tendrán que dirigirse a la Fiscalíapara poner en su conocimiento la exis-tencia de una persona con posible cau-sa de incapacidad. Lo mismo tendránque hacer los servicios sociales de losayuntamientos.

La Fiscalía deberá promover la de-manda cuando no haya parientes quepuedan pedirla, o cuando, existiendo,no la piden. Cuando hay familiares, elMinisterio Fiscal actúa de modo distintosegún las provincias. En algunas pro-vincias, las fiscalías envían escritos alos familiares que pueden pedir la inca-

AFAFIIMMtema del mestema del mes

16 AFIM

INCAPACITACIÓNY TUTELATUTELA

� Francisco Jesús González Ruiz. Abogado. Gerente de la Fundación Tutelar TAU.

pacidad, para exigirles que inicien elprocedimiento; si transcurrido un plazode tiempo no lo hacen, presenta la de-manda la Fiscalía. En otras, solicitanque inicien el procedimiento a los fami-liares y, si éstos no están dispuestos ahacerlo, se les requiere que lo declarenpor escrito para después presentar lademanda la Fiscalía. En alguna otra,las familias pueden personarse directa-mente ante el fiscal de incapaces y,mediante una comparecencia, poner ensu conocimiento la existencia de unpresunto incapaz conel objeto de queaquel interpongala demanda deincapacidad.

Antes delos 18 años

La incapacita-ción de un menorde edad sólo podráser sol ic i tada porquienes ejerzan la pa-tria potestad o la tutela. Amenudo, los padres de unmenor de edad me pregun-tan cuándo incapacitar a su hi-jo/a. Acostumbro a aconsejarlesque lo hagan, si es lo que han de-cidido, cuando tenga 16 ó 17 añosde edad, para que la sentencia se dic-te antes de cumplir los 18. Así, si se leincapacita, al alcanzar la mayoría deedad se prorroga automáticamente lapatria potestad, evitando que en algúnmomento se encuentre sin representa-ción legal. Mientras es menor de edad,los padres tienen reconocida la repre-sentación legal con el ejercicio de lapatria potestad, por lo que no es nece-sario incapacitar.

Cuando los familiares legitimadosdecidan presentar la demanda de inca-pacitación, deberán contratar los servi-cios de abogado y procurador. Tienenvarias opciones. Primero, pueden solici-tar la asistencia jurídica gratuita, con loque, si se les concede, se les asignaráabogado y procurador del turno de ofi-cio. Se reconocerá el derecho de asis-tencia jurídica gratuita a aquellas perso-nas físicas cuyos ingresos económicos,calculados anualmente y por unidad fa-

miliar, no superen el doble del salariomínimo interprofesional vigente. Se so-licita en el colegio de abogados o en eljuzgado del domicilio del interesado. Seplantean algunos casos de familias quesuperan los ingresos y que tan sóloquieren incapacitar a su familiar comomedida de protección, llegando inclusoa no iniciar el procedimiento por el cos-te que les supone. Para evitar esteagravio en algunas provincias tienen enconsideración los ingresos de la perso-

na a incapacitar, no los de la unidad fa-miliar.

Otra posibilidad es contratar esosprofesionales por su cuenta. Esta op-ción, por lo general y desafortunada-mente, resulta bastante costosa.

La tercera opción es buscar en sucomunidad autónoma una fundación tu-telar privada que les ofrecerá un aseso-ramiento especializado.

El procedimiento judicial de incapa-citación es bastante sencillo. Lo real-mente relevante es la apreciación glo-

bal que haga el juez de la situación delpresunto incapaz, y de si está en condi-ciones de decidir por sí mismo en suesfera personal y patrimonial. El juez leexaminará personalmente para deter-minar su capacidad de autogobierno.Para facilitar esta valoración tendrá encuenta los informes médicos que seaporten y, en especial, el del médico fo-rense del juzgado. Éste realizará undictamen médico tras examinar al pre-sunto incapaz, que el juez deberá valo-rar. También habrá que escuchar a losfamiliares más próximos, que declara-rán acerca de la conveniencia de la in-capacitación y de la persona idónea pa-

ra representar al incapaz caso deser necesario. La audiencia a

parientes se hará en la me-dida en que existan y se

sepa dónde viven y ha-yan demostrado uncierto interés por lasituación de la per-sona discapacitada.

El procedimientoacaba con senten-cia, en la que eljuez resuelve si unapersona es o no ci-vilmente capaz; si lodeclara incapaz, de-berá delimitar el al-

cance de la incapaci-tación, así como el ré-

gimen de tutela a quedeba ser sometido. Si en

la demanda de incapaci-tación se solicitó, también

se nombrará a la persona que debaasumir la función tutelar. En cuanto alalcance de la incapacitación, el juez de-be señalar si ésta es total o parcial. Latotal alcanza a todos los ámbitos del in-capaz, tanto en lo personal como en lopatrimonial. En cambio, la parcial se dacuando la sentencia modifica la capaci-dad de obrar sólo en parte, dependien-do de la intensidad de la enfermedad odeficiencia y del grado de autogobiernoque tenga.

No privación totalLa incapacitación total no necesaria-

mente lleva consigo la privación de de-terminados derechos. Así, por ejemplo,

17AFIM

Se trata de negarle a una persona la capaci-dad para regir su persona y administrar sus

bienes

Las causas para incapacitar son las enfer-medades o deficiencias persistentes, de

carácter físico o psíquico que impidan ala persona gobernarse por sí misma

sólo se les privará del derecho al votosi la sentencia lo declara expresamen-te. También podrá celebrar contratos detrabajo (en este caso su representantelegal se limitará a prestar su autoriza-ción al contrato). Además, la sentenciano impide de forma automática la cele-bración de matrimonio, ya que corres-ponde al juez encargado del RegistroCivil, previo informe de médico especia-lista, apreciar la capacidad para casar-se. Incluso, la persona incapacitadapuede otorgar testamento si no hay unpronunciamiento ex-preso en contra enla sentencia ydespués del jui-cio de capaci-dad que efectúeel notario, con laayuda de dos fa-cultativos.

Finalmente, lasentencia debe esta-blecer el régimen detutela o guarda legal aque deba quedar someti-do el incapacitado. Así, siconvive con sus padres, seprorrogará o rehabilitará la pa-tria potestad. Cuando se incapa-cita a un menor de edad, quedaráprorrogada la patria potestad al lle-gar a la mayoría de edad. En el casode que sea mayor de edad, soltero/a yque conviva con sus padres, se rehabili-tará la patria potestad. Esa convivenciano quiere decir que tenga que estar lossiete días de la semana en la casa, sinoque se admite que esté internado en uncentro adecuado por cierto tiempo. Sino procede la prórroga o rehabilitaciónde la patria potestad, se nombrará, ge-neralmente, un tutor si la incapacitaciónes total y un curador si es parcial.

Se ha de señalar que la sentencia esrevisable, cuando se dé una recupera-ción o pérdida de capacidad respectode cuando se dictó aquélla.

Por lo que respecta a la cuestión dela conveniencia de la incapacitación, larespuesta es: depende. No es que noquiera “mojarme” en esta materia tandelicada, lo que pasa es que cada casoes distinto, cada persona lo es, cadadiscapacidad afecta de manera diferen-

te a la vida de esa persona. Podríamosdecir que es necesaria, porque es casila única forma de protección absoluta.Porque si no se encuentra incapacitadoestá más desprotegido. Y porque si lospadres no lo hacen, lo tendrán que ha-cer los hermanos cuando aquéllos fa-llezcan, casi con toda seguridad. Enmuchas ocasiones, no es necesariaporque con ella no se consigue unamayor protección, porque sus necesi-

dades están cubiertas y tiene un auto-gobierno suficiente para su vida diaria.

En cada supuesto concreto hay quever para qué serviría la incapacitación.La respuesta debe ser, como dice elfiscal de Córdoba Fernando Santos Ur-baneja, que sea para el beneficio delincapaz y que no pueda resolverse porotros medios. Señala que se deberá in-capacitar en los casos en que, tras lasentencia, el incapaz consiga mejorescondiciones de vida, en cuanto a recur-sos y prestaciones y se eviten situacio-nes evidentes desamparo.

Un buen testamento

Una medida de protección comple-mentaria y que es de grandísima utili-dad es que los padres hagan un buentestamento. En él, los padres puedennombrar tutor para cuando ellos mue-ran (si su hijo/a está incapacitado/a);pueden “hacer testamento” en nombrede sus hijos (señalar el destino de losbienes que dejen a sus hijos incapaci-tados para cuando éstos mueran sinotorgar testamento); pueden mejorar(dar más bienes) a sus hijos con disca-pacidad; “recompensar” a la personaque atienda su hijo/a incapaz desde

que ellos fallezcan, etc.En definitiva, les recomiendoque busquen en su comuni-

dad autónoma una funda-ción tutelar privada que

les asesore en su ca-so concreto: sobre laconveniencia de laincapacitación, so-bre el testamento...Esas fundacionespodrían l legar aasumir la tutela desus hi jos para elsupuesto de que lonecesitaran y si notuvieran ningún fami-

liar que pudiera asu-mirla. (Para ello, y en

el caso de una disca-pacidad intelectual,

pueden dir igirse a laAsociación Española de

Fundaciones Tutelares, telf.91.571.87.30, que les informará siexiste una fundación tutelar en su co-munidad autónoma).

Por lo que se refiere a la fundacióna la que represento, la FUNDACIÓNTUTELAR TAU, decir que fue creadaen 1994, que tutela a más de 100 per-sonas con discapacidad intelectual,que actúa en el ámbito de la comuni-dad autónoma andaluza y que nos tie-nen a mis compañeros y a mí paracualquier consulta sobre el mundo dela discapacidad (que espero podamosresolver), en el telf.. 95.456.32.31 y enel correo electrónico juridico@funda-ciontau.org.

AFAFIIMMtema del mestema del mes

18 AFIM

Mientras es menor de edad, lospadres tienen reconocida la patria potes-

tad, por lo que no es necesario incapacitar

La incapacitación total no necesariamentelleva consigo la privación de determinados

derechos, como voto o trabajo

La sentencia es revisable cuando sedé una recuperación o pérdida de

capacidad respecto de cuando sedictó aquella

FUNDACIÓN AFIM.- ¿Por qué estaexposición?

LUIS MAYORAL.- Queríamos recor-dar la conmemoración del Año Interna-cional de los discapacitados en 2003 yhemos pensado en esta exposición co-

mo una manera de acercar este colecti-vo al público en general y qué mejormanera que a través de las imágenes yel arte.

FA.- ¿Quieren cambiar la imagen dela persona con síndrome de Down?

LM.- Por supuesto, queremos inten-tar mejorar la imagen de este colectivode discapacitados. Este es otro denuestros objetivos principales de estainiciativa, ya que la opinión colectiva si-gue teniendo una imagen negativa y sebusca, efectivamente, contrarrestar es-te efecto.

Deberíamos eliminar urgentementeestereotipos que identifican a las perso-nas con síndrome de Down como en-fermos inútiles o eternos adolescentes.Es un hecho que las condiciones de vi-da, ya sean de salud, educación, traba-jo y ocio, han cambiado para la genera-lidad de los ciudadanos españoles enlos últimos veinte años y, por consi-guiente, también para los discapacita-dos en general y para las personas consíndrome de Down en particular. Hoyestas personas gozan de mejor salud,

acuden a la escuela ordinaria, disfrutande un ocio normalizado y proyectan es-peranzados un plan vital cuajado detrabajo y vida independiente.

FA.- Pero desde el punto de vista la-boral, su situación sigue siendo difícil.

LM.- Desde luego. Queremos lograrque los miembros de nuestra agrupa-ción puedan encontrar trabajo con ma-yor facilidad y que lo han en un númeromayor. En nuestra comunidad de Casti-lla y León es todavía muy escaso. EnBurgos sólo hay un joven con esta defi-ciencia inmerso en el mercado de em-pleo, un balance que aumenta muy po-

19AFIM

entrentreevistavista

LUIS MAYORAL, presidente de la Asociación síndrome de Down de Burgos

La otra mirada delsíndrome de DownDownTerpella, el olvido de los sueños. El espejoincandescente. Con este título está recorrien-do por toda la comunidad de Castilla y Leónuna muestra itinerante de fotografía y escul-tura que añade en su planteamiento artísti-co un claro contenido social, ofreciendo unanueva cara de las per-sonas con síndrome deDown. Los artíficesde la exposición son elartista burgalés Ri-cardo Blackman y laAsociación Síndromede Down de Burgos,con Luis Mayoral alfrente. Terpella se en-marca dentro de laprogramación del AñoEuropeo de las Perso-nas con Discapacidady pretende difundir una nueva imagen de laspersonas con síndrome de Down.Este proyecto comenzó en Burgos hace unosmeses y concluirá en Salamanca en diciem-bre, tras haber recorrido un total de onceciudades.

Luis Mayoral (izquierda) junto a Ricardo Blackman.

co cuando hablamos de nuestra región,donde sólo hay otros dos. Así, toda laformación e integración desde la infan-cia se frena a la hora de acceder a untrabajo. Esta es la asignatura pendienteque tenemos en nuestra comunidad.

FA.- ¿Qué se puede hacer para quela sociedad conozca a estas personas ysus problemas?

LM.- Es una responsabilidad de to-dos y en mayor medida de quienes tra-bajan en el ámbito de los servicios so-ciales transmitir de forma positiva la au-téntica realidad de las personas consíndrome de Down. Realzar sus aspec-tos positivos, emitir mensajes de nor-malización e integración en todos losámbitos de su vida, hacer realidad elprincipio de igualdad de oportunidades.Todo esto es lo que pretendemos conesta exposición y además subrayar laimportancia del valor diferencia comoenriquecedor de la condición humana y,finalmente, informar a los centros edu-cativos y recabar impresiones de los jó-venes escolares.

FA.- ¿Pueden ser los escolares labase de todos los cambios?

LM.- Desde luego, el cambio de mi-rada de la sociedad hacia este colectivodebe partir de los más pequeños. Poreso queremos mostrar la exposición acuantos más escolares mejor. Despuésse les da un cuestionario para que lorellenen con preguntas sobre la imagenque ellos tienen de este síndrome.

Terpella en la AntiguaGrecia

FA.- ¿Por qué el nombre de Terpella?LM.- La exposición toma el nom-

bre de la roca Terpella, localizada enla Antigua Grecia, en concreto enEsparta. Este lugar era donde sedespeñaba a las personas deformesfísicamente después de su nacimien-to. Cuando pensamos el lema y encómo orientar la exposición busca-mos un antecedente histórico a unasituación que, afortunadamente, hacambiado, pero que en el fondo de lamisma sigue existiendo: la exclusiónante lo diferente. De alguna manera,la sociedad actual sigue seleccio-nando a todas aquel las personasque no cumplen determinados requi-

sitos. Terpella recuerda desde unaperspectiva histórica el momento enque una colectividad decide algo tanterrible como eliminar a todos aque-llos que no cumplen con un patrónfísico. En Esparta se vivía por y parala guerra y quien no servía para elloera eliminado.

FA.- Personalmente, como definiríaesta exposición.

LM.- Los cuadros reflejan la ideapositiva, colorista y cálida de lo queson y transmiten estos chicos. Son unafuente de alegría y de afectividad. Enlas fotografías, los modelos se convier-ten en astronautas, fotógrafos, secre-tarias o deportistas de éxito, entreotras muchas profesiones. Enlaza asíesta original imagen de los jóvenestransformados en diversidad de profe-sionales con el trabajo que estábamosdiciendo antes.

FA.- ¿Y la segunda parte, El EspejoIncandescente?

LM.- Pretende concienciar a la so-ciedad sobre la necesidad de ayudaque precisan estos chicos porque a pe-sar de todo son discapacitados y sufrenproblemas de integración.

La exposición itinerante Terpella re-correrá un total de once ciudades cas-tellano leonesas. Comenzó en Burgos,en la Casa del Cordón, a principios deaño y finalizará en diciembre en Sala-manca.

RICARDOBLACKMAN,autor de Terpella Unmundooptimistay llenode color

AFAFIIMMentrentreevistavista

20 AFIM

Hay que ver a Juliasentada en su trono,dedicándole una de susmejores sonrisas al fo-tógrafo; a Guillermosubido a una nueve yrecorriendo feliz elcampo; y a Javier ves-tido de astronauta,flotando por el espa-cio; y otros muchos

FUNDACIÓN AFIM.- ¿Cuál es la fi-nalidad de este proyecto?

RICARDO BLACKMAN.- La finali-dad ha sido sintetizar y hacer una ex-posición eminentemente documentalpara el espectador. Me he centrado endos temas: la inocencia, repudiadadentro del arte contemporáneo, y eldesarraigo.

FA.- ¿Cómo es artísticamente estaexposición?

RB.- La primera parte de la muestraestá formada por las fotografías. Luegohay otra en la que he diseñado un túnelcon dos hileras de diez columnas de fi-bra, con símbolos científicos y mate-máticos, encima de las cuales hay diezpequeñas figuras de bronce, todasiguales. Con ello he querido simbolizarlos momentos de la vida en que nosapartamos de lo extrañoy el objetivo es que to-dos seamos clónicos.En frente están las cajasde luz y los ojos de losniños con síndrome deDown. Ambas hileras semiran mutuamente. Sondos mundos diferentesenfrentados y aisladosentre ellos. Es una refle-xión sobre la realidadque no es ni de cerca laexplosión de luz que hecreado en el inicio de la

exposición. La realidad es otra, pordesgracia, y esa es la razón por la quehe construido una especie de túnel enlas que se enfrentan dos hileras de ob-jetos que escenifican precisamente eseenfrentamiento social que existe entrelos considerados normales y los que nolo son.

FA.- ¿Y las fotografías?RB.- La primera parte de la exposi-

ción es como una feria. Son collages di-gitales hechos con cartulinas de coloresy pintados con pasteles y rotuladores.En función de las fotografías de los ni-ños, realizadas por Manuel Labrado,hechas sobre fondos grises, yo ibaconstruyendo un mundo para cada unode ellos. Un mundo lleno de color, muyoptimista, algo así como una especiede feria.

21AFIM

más que nos dicen consus imágenes que sonfelices y se ríen. El ar-tista Ricardo Black-man les ha inventadoa cada uno de ellos,chicos de carne y hue-so, un escenario de co-mic de colores y senci-llez. El resultado es laprimera y más amableparte de la exposiciónorganizada por laAsociación Síndromede Down de Burgos yapoyada por los máxi-mos organismos ofi-ciales de la ciudad. Lamuestra combina foto-grafías digitales degran tamaño �algunascon una superficie su-perior a cuatro metroscuadrados � y escultu-ras elaboradas con fi-bra y resina.

AGRADECIMIENTO

SOY PILAR, VIVO en Valencia. Tengo 28 años y mi dis-capacidad es física. Desde que conocí a Fundación AFIMhace ya cuatro años, mi vida ha cambiado mucho. Si nohubiera sido por Begoña y Beatriz [responsables de la de-legación de Fundación AFIM Valencia] yo no tendría ahoratodo lo que tengo. Gracias de todo corazón.

Pilar Torres. Valencia.

CONTACTO CON ASOCIACIONESDE SORDOS

HOLA, SOMOS DE Bonaventura-C.V. (Asociación deSordos sin Fronteras), una asociación sin ánimo de lucro,localizada en la ciudad de Valencia.

Nuestra asociación trata de buscar y conseguir la aten-ción y ayuda a todas las personas con deficiencia auditiva ensu educación, adaptación a la sociedad, familia, profesión ydemás problemas que su falta de audición pueda presentar.

Luchamos por una incomunicación total que permita alas personas desenvolverse en esta sociedad tan complejay poder poco a poco integrase en ella.

Durante estos últimos años estamos tratando de conocermejor la situación en las distintas regiones de España, paraello nos presentamos mediante esta carta y así poder esta-blecer un primer contacto con otras personas, grupos o aso-ciaciones de jóvenes con deficiencia auditiva y posteriormen-te si vuestra respuesta es positiva realizar determinadas acti-vidades conjuntas que faciliten el intercambio de experienciasy el desarrollo social de las personas. No dudéis pues en con-tarnos vuestros intereses, motivaciones, etc.

Nuestra dirección es Bonaventura-C.V. A/a ComisiónNacional. C/ Portal de Valldigna, 5, 2ª. 46003 Valencia.Tel. 96 392 59 48. E – mail: bonaventura_cv@yahoo.es.Gracias por vuestra atención, esperamos noticias pronto.

CORRESPONDENCIA

HOLA A TODOS, me llamo José Manuel, tengo35 años, vivo en Madrid y desde mi nacimiento padezcotetraparesia espástica, lo que me obliga a desplazarme ensilla de ruedas. Soy un chico sincero y cariñoso al que leencanta relacionarse con la gente y hacer amigos, aunqueen este momento me encuentro muy solo.

Busco una chica, preferiblemente de Madrid (aunque nocierro puertas a nadie) que sea abierta, sincera, simpática ycariñosa para mantener una buena amistad y con quien po-der hablar, salir, ir al cine, divertirnos y compartir aficiones.

Tengo muchas y variadas aficiones: informática e inter-net, cine, leer, escribir, playa, viajar, etc., aunque entre to-das ellas destacan los deportes (soy árbitro de mesa debaloncesto) y la música. Teléfono 610541700. E-mail ajosema.rivas@airtel.net.

HOLA ME LLAMO Rafi, tengo 37 años y un 34%de minusvalía. Soy de Córdoba. Me gustaría conocer gen-te de todos sitios. Suelo ir a menudo al cine y me gusta to-do lo relacionado con la naturaleza. Espero vuestro correo.Rafael Valenzuela Martínez. C/ Lope de Vega, 5, 2 B.28904 Getafe (Madrid). Tfno: 646349600.

E-mail rafioli4@hotmail.com

DESEO CORRESPONDENCIA CON per-sonas minusválidas para intercambiar conocimientos, solu-ciones a los problemas afines a nuestras minusvalías. Minombre es Francisco, soy parapléjico, tengo 44 años y voyen silla de ruedas. Espero muchos correos. FranciscoMartínez Medina. Cami del Terri, 53. 17834 Porqueres(Girona) Teléfono 625443712. plantaloe@eresmas.com

HOLA CHICOS Y chicas. Soy un chico de Va-lladolid al que le gustaría mantener correspondencia congente, preferiblemente de mi ciudad. Mi nombre es Federi-co, tengo 34 años, una discapacidad del 38%. Mis hobbiesson ver deportes, cine, música y catear, soy sincero, ama-ble y pretendo ser agradable con la gente.

E-mail a fedepucelano@yahoo.es

ME LLAMO DOLORES, aunque todos misamigos me llaman Lola. Estoy en un centro ocupacionalde Ourense, en la villa de Celanova. Me gusta leer, escu-char música, pasear y hablar mucho. Quisiera conocergente nueva con edades comprendidas entre 20 y 38años, de toda España. Dolores Domínguez. C/ SoutoRiomolinos, nº 3. Quintela de Leirado. 32814 Celanova(Ourense).

SOY UNA PERSONA con incapacidad perma-nente absoluta reconocida por la Seguridad Social. Tengouna edad de 45 años. Solamente quiero correspondenciacon mujeres de mi misma edad que vivan en Madrid capi-tal, zona centro. José Miguel Prieto Zamora. C/ AmorHermoso, nº 88. 28026 Madrid.

HOLA ME LLAMO Tere, tengo 44 años, soy mi-nusválida pero con mucha movilidad. Me gustaría que meescribiera gente como, que valorara mucho la amistad. Ha-ce 5 años que vivo en Asturias y me siento muy sola, puesno consigo encontrar gente como yo para salir o charlar.Mª Teresa Zamora Cabezudo. C/ Feijoo, nº 13, 1º iz-quierda. 33204 Gijón (Asturias).

ME LLAMO LIDIA y tengo 31 años. Soy esquizo-frénica paranoide, pero hago una vida normal gracias a lamedicación y a mi familia, mi novio, amigos, psicólogos ymi psiquiatra. Si tenéis entre 25 y 40 años podéis escribir aLidia Carbellido. C/ General Dávila, 300, 2, 1º B. 39007Santander.

AFAFIIMMcarcar tas a la fundacióntas a la fundación

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SOY UN CHICO de 25 años que desearía carte-arme con chicas de Valencia o alrededores con o sin mi-nusvalía con edades entre 18 y 30 años. Mi minusvalía esleve (columna vertebral) y hago una vida normal. Tengomucho sentido del humor, me gusta el cine y soy muy ro-mántico. Gonzalo Lleyda. C/ Padre Ferris, 36, pta 7.46009 Valencia.

DESEO ESCRIBIRME CON toda aquella perso-na que quiera cartearse conmigo. Rosa Rey. C/ San Ber-nardo, 108, 6º B. 28015 Madrid.

ME LLAMO NOELIA. Tengo 11 años y quisieraconocer a gente de mi edad. Soy agradable, sincera y muydivertida. Noelia López. C/ Cuesta Sancti Spiritus, 20-24,4º A. 37001 Salamanca. E-mail: trasta80@hotmail.com

ME LLAMO Mª José. Tengo 40 años, soy minusváli-da y me gustaría escribirme con gente que ame la vida. MªJosé Hidalgo. C/ Joaquín Martines López, 1, 1º C.30820 Alcantarilla (Murcia).

E-mail: mariajoseleo@hotmail.com

HOLA ME LLAMO María, tengo 33 años y soyeconomista. Tengo una discapacidad leve que me permitehacer una vida normal. Soy muy alegre, simpática, extro-vertida y muy positiva. Soy muy romántica y soñadora. Megusta escuchar música, el cine, la playa, la natación, pase-ar, dialogar y viajar. Me gustaría conocer a chicos de entre30 y 40 años. Vivo en Granada.

E-mail: mariagranada24@hotmail.com

CHICO DE 39 años busca chicas y chicos de Mála-ga que se sientan inspirados y escriban poesías. Me llamoFernando Espinosa y el fin es reunirnos y publicar un librocon poesías. Los interesados escribir al apartado de co-rreos nº 2127. 29080 Málaga o a la dirección de correoelectrónico fernandoespinosa@eresmas.com.

ME LLAMO FELISA, tengo 48 años y estoy ensilla de ruedas. Nací con parálisis cerebral. Soy poeta yescritora, me gusta bailar, salir mucho y el mar. Soy piscis,muy romática y me gustaría conocer a un hombre de 48 a52 años. Felisa Carrasco Escribano. C/ Foya, 18, 5º D.13600 Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

DESEO CONTACTAR CON chicas de 18 a 30años, que tengan minusvalía física y si hay, portuguesasque estén estudiando español.

E-mail: paolo1es2002@yahoo.es

HOLA ME LLAMO Mª Jesús, tengo 37 años re-cién cumplidos y tengo una minusvalía psíquica por depre-sión endógena, la cual, con el debido tratamiento antide-

presivo, no me impide en absoluto llevar una vida total-mente normal. Tengo ganas de hacer amigos, vivo en unpueblo relativamente pequeño en el cual todo se sabe y lagente tiene muchos prejuicios respecto a las enfermeda-des mentales. Además, no habría cosa que me hicieramás feliz que encontrar a alguien con quien compartir mivida. Por eso me gustaría encontrar gente sincera, a quie-nes les gustara el cine y todo lo relativo a la cultura. MªJesús Sanchis. Avda. Doctor Palos, 6 7º 27. 46500 Sa-gunto (Valencia).

E-mail: mjsanchis2520@hotmail.com

HOLA SOY UN chico de Granada de 25 años. Mellamo Jesús y me gustaría cartearme a través de mi correojesus ib_mengual@hotmail.com con gente de todo tipo yde cualquier edad y lugar de residencia, con minusvalía osin ella. Yo tengo una minusvalía física en la espaldad ydedos de las manos.

ME LLAMO SEBASTIÁN, tengo 45 años y unaminuvalía de 65%. Quisiera tener correspondencia e iniciaruna gran amistad con chicas entre 30 y 40 años. Me gustahacer las faenas de la casa y cocinar, ir al cine y soy muyromántico. Sebastián Maroto. C/ Jesús del Gran Poder,1. 02006 Albacete. Tel. 616178856.

ME LLAMO JOSÉ Antonio, tengo 19 años, soy mi-nusválido. Me gustaría encontrar una chica, no me importael lugar de donde sea, que sea como yo: sincera, muy ro-mántica y que crea en los sueños. José Antonio MartínezGuillén. C/ Pruneda, 12, 2º. 44600 Alcañiz (Teruel).

HOLA ME LLAMO Rosa. Quisiera entablaramistad con hombres de 49 a 58 años, que vivieran enMadrid, San Fernando, Torrejón de Ardoz. Mi teléfono es636 170386.

HOLA AMIGAS/OS. SOY Juan, un “joven” pen-sionista por discapacidad física (amputación pierna izquier-da). Me gustaría comunicarme con discapacitadas/os demi ciudad y de toda España, para compartir inquietudes,ilusiones y sincera amistad. Desde que sufrí el desgracia-do accidente vivo solo. Me gusta la música, leer, ir al cine,teatro, conciertos y sardanas e ir por ahí paseando. Notengo televisión.

Juan-H. Monclús. Asociación “Espulgues Sense Ba-rreres”. C/ Rafael Sebastiá Irla, s/n, bajos. 08950 Esplu-gues de Llobregat (Barcelona).

X l Instituto Superior deCiencias Terapéuticas y Educativas (IS-CTE) se ha dedicado durante más de30 años, al estudio, investigación y apli-cación del gran potencial que encierrala música.

Está demostrado que cuantos másestímulos musicales recibe el ser hu-mano, más desarrolla sus capacidadesintelectuales y afectivas.

Hemos podido comprobar a travésde numerosas observaciones que lamúsica estructura la forma de pensar ytrabajar, ayudando en el aprendizaje delas Matemáticas, el Lenguaje y las Ha-bilidades Artísticas y favoreciendo eldesarrollo del cerebro y del cuerpo engeneral.

Las acciones terapéuticas de la mú-sica y sus aplicaciones en el campoeducativo han podido constatarse a tra-vés del estudio de las cualidades y pro-piedades musicales existentes. La ade-cuada utilización de la música repre-senta una importante herramienta dedesarrollo cognitivo y emocional. Estu-dios realizados en nuestro centro, apor-tan datos de gran interés acerca del po-der que la música entraña en la amplia-ción y expansión de nuestrascompetencias y habilidades, tanto en elámbito individual como social.

A través de la música podemos au-mentar nuestra atención, concentracióny memoria, disminuir estados depresi-vos, de tensión, miedo o angustia, in-somnio y potenciar la autoestima. Po-demos fortalecer nuestra capacidad dereflexión, atenuar la agresividad, esti-mular la motivación y la creatividad.

La música promueve ilusión y ale-gría, mejora el aprendizaje y el compor-tamiento y facilita un descanso repara-dor. Asimismo, puede proporcionar se-guridad y confianza en los momentosque se precisa, consiguiendo un desea-do equilibrio emocional.

Puede utilizarse en escuelas infanti-les, colegios e institutos, centros deeducación especial, centros de disca-pacitados, centros de día, clínicas yhospitales, residencias de la terceraedad, centros de desintoxicación, cen-

tros de relajación y crecimiento perso-nal, consultas médicas y psicológicas,en procesos de enfermedades degene-rativas, para tratar el dolor, en oficinas,e incluso en el hogar.

Todo estímulo musical positivo o ne-gativo llega al cerebro e influye a todoel organismo. Es por ello que debemostener un especial cuidado antes de au-torrecomendarnos una música con in-tenciones terapéuticas, porque no todala música es beneficiosa en todas lassituaciones.

Psicoterapia evolutiva En nuestra Institución, desarrolla-

mos el concepto de PsicomusicoterapiaEvolutiva, que se basa en estudiar loselementos musicales para poder dis-cernir cuáles son las características so-noras que benefician o perjudican alser humano. No toda la música actúadel mismo modo, ya que cada tipo pre-senta unas características específicasaplicables a finalidades concretas.

La Psicomusicoterapia Evolutivacontempla la terapia musical desde unpunto de vista holístico e integral, te-niendo en cuenta los resultados obteni-

dos a través de la medición de la res-puesta física humana a estímulos so-noros.

¿Una terapia alternativa?Es necesario encontrar una solución

a las enfermedades que hoy en día sepueden tomar como una forma de vida,tales como el estrés, los estados denegativismo, los sentimientos de culpa,la hostilidad, las fobias, etc.

El ISCTE nace en respuesta a todaesta problemática para facilitar una víade solución a estos problemas.

Para ello, el ISCTE ha desarrolladoel Método Apto-Intelectivo-Armonizante(H.I.A.) para niños de 0 a 6 años, y elMétodo Super-Aprendizaje-Comprensi-vo-Motivacional (S.A.C.M.) para niñosy adolescentes de 7 a 18 años. Cadauno de ellos se compone de técnicaselaboradas por nuestro Departamentode Investigación en las que la músicaes una pieza clave. Dichos Métodosson enseñados a profesionales de laEducación y la Salud, a través de se-minarios, talleres, cursos y master, re-conocidos por la Generalitat de Cata-lunya, que organiza el Departamento

AFAFIIMMrrehabilitaciónehabilitación

24 AFIM

LA MÚSICA COMO TERAPIA

¿Qué puede hacer la músicamúsica por

nosotros?Mª José Buj Pereda,directora del Departamento

de Formación e Investigación del Instituto Superior de Ciencias Terapéuticas y Educativas (ISCTE).

de Formación y por los cuales se ha in-teresado la Universidad de Barcelona.

Respecto a las propiedades terapéu-ticas y educativas de la música, los re-sultados son extraordinarios e indicanun gran redescubrimiento del poder dela música, bien conocido por los anti-guos. La Terapia Musical puede repre-sentar un remedio psicoterapéutico pa-ra el ser humano. El esfuerzo por darsolución a enfermedades diversas conla ayuda de la música es antiquísimo.

En cuanto a cómo la música actúamitigando las manifestaciones de diver-sos estados de salud, las investigacio-nes se centran en que la música in-fluencia al sistema límbico, quien go-bierna todas las experienciasemocionales, potencia la segregaciónde endorfinas y en consecuencia palíael dolor.

La música puede reducir los nivelesde catecolaminas, como la adrenalina yla dopamina, en consecuencia se redu-ce la tensión arterial y la cantidad deácidos grasos en sangre. Ello reducelos riesgos de migraña, hipertensión,trastornos cardíacos, etc.

La música potencia el sistema inmu-

nológico y cada vez tiene más adeptos.Hoy en día se utiliza como terapia con-junta con otras terapias.

El organismo humano es susceptiblede ser educado eficazmente conformeal orden e impulso de la música, porqueel ritmo musical y el corporal son el re-sultado de movimientos sucesivos, or-denados y modificados, que formanuna verdadera identidad.

El valor terapéutico de la música re-side en la ayuda insustituible que pue-de ofrecer a diversos tratamientos mé-dicos y reparadores.

La música ya sea para relajarnos,para excitarnos o para comunicarnos,la usamos inconscientemente, sabe-mos que nos afecta en nuestros senti-mientos y pensamientos.

La música aplicada a diferentesdisciplinas, como soporte y apoyo aotros tratamientos o situaciones

La PSICOMOTRICIDAD y la REHA-BILITACIÓN MOTÓRICA suelen hacer-se aplicando un ritmo a un ejercicio de-terminado, lo cual supone un ahorroconsiderable de energía muscular.

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Taller de musicoterapiaorganizado porAuxilia Sevilla(Archivo).

Hemos podido com-probar que la

música estructura laforma de pensar y tra-bajar

El esfuerzo por darsolución a enferme-

dades diversas con laayuda de la música esantiquísimo

La LOGOPEDIA aprovecha técnicasmusicales, valiéndose del ritmo pararegular la respiración y la emisión desonidos.

En el APRENDIZAJE ESCOLAR, lamúsica actúa como energía compensa-toria de mantenimiento de la atención, ala vez que retrasa la aparición de fatiga.

En EDUCACIÓN ESPECIAL, la apli-cación terapéutica de la música persi-gue objetivos tales como mejorar laafectividad, la conducta, la perceptivomotricidad, la personalidad, la comuni-cación y las funciones psicofisiológi-cas. Se utiliza la música para reforzarla autoestima, elaborar pautas de con-ducta idóneas para facilitar la interac-ción, desarrollar capacidades intelec-tuales, desarrollar la atención y la ob-servación de la realidad, aumentar laconfianza en uno mismo y liberar pul-siones y energía reprimida. Establecerrelaciones interpersonales, conseguirintegración grupal, rehabilitar, sociali-zar y reeducar para integrar socialmen-te al individuo.

En el RENDIMIENTO LABORAL, lamúsica enmascara ruidos perturbado-res y hace más llevadero el trabajo.

En TÉCNICAS DE RELAJACIÓN, seaprovecha para inducir al paciente aestados de conciencia más profundos.

En el QUIRÓFANO, en la SALA DEREHABIILTACIÓN, en INCUBADORASpara neonatos: la práctica clínica ha de-mostrado que ciertas melodías relajana los pacientes y los ayudan en su re-cuperación.

La PERSONA CON DISCAPACIDADse siente más capaz de expresar de-seos y emociones, consiguiendo unamejor integración social. A lo largo de lahistoria, se ha podido comprobar la in-fluencia de la música sobre ellos y confrecuencia responden, incluso máspronto, a una actividad musical que aotro tipo de actividad, quizás debido asu carácter no verbal y por ser una téc-nica que no precisa de intelectualiza-ción.

El AUTISTA puede encontrar en la mú-sica el cordón umbilical con el exterior.

El HIPERACTIVO encuentra en lamúsica un vehículo de canalización desu agresividad.

La música es el lenguaje de las

emociones, favorece la comunicaciónsocial y reduce los niveles de agresivi-dad.

Existen terapias para frenar el dete-rioro mental y recuperar la memoria. Elprincipio terapéutico de la música resi-de en el ritmo. Los enfermos interiori-zan el ritmo y lo evocan cuando lo ne-cesitan. La música nos ofrece la posibi-lidad de crear movimiento y sentir elmovimiento sin tan siquiera realizarlo.

El oído está mejor preparado pararecibir información que la vista

Desde el latido cardíaco, pasandopor el fluir de la sangre y el movimientode las células, hasta la respiración, ca-da uno de los ritmos responden a unanecesidad vital y son los encargados

de establecer una comunicación basa-da en ritmos armónicos y continuos.

¿Por qué es tan importante el ritmo?Todos los seres humanos llevamos ennuestras células grabados los latidosdel corazón de la madre. El feto lospercibe desde el quinto mes de gesta-ción, por lo tanto, es el primer estímulosonoro que percibimos, y con el cualcomenzamos a interpretar el mundoque nos rodea. Más tarde, nos acuna-rán con un movimiento rítmico, fre-cuentemente acompañado de nanas.

A través de la música se pretende laintegración y desarrollo del esquemacorporal, el desarrollo sensorial y per-ceptivo, el desarrollo de la discrimina-ción auditiva, la adquisición de destre-zas y medios de expresión.

Junto con el ritmo se pueden utilizarotras actividades: canto, audicionesmusicales, expresión corporal, psico-motricidad, ejercicios de rehabilitaciónfísica y mental, expresión plástica, paramotivar a los pacientes en sus res-puestas individuales.

La música pretende abrir canales decomunicación con el fin de establecerun correcto desarrollo sensoriomotriz yuna conducta adecuada en el desarro-llo social. La terapia musical es unadisciplina que utiliza el sonido, la músi-ca y el movimiento para abrir dichoscanales de comunicación, con el objeti-vo de emprender a través de ellos elproceso de entrenamiento y recupera-ción del paciente para la sociedad.

Es importante adecuar el tratamien-to al caso, ya que, se ha de respetar laindividualidad. La intervención terapéu-tica variará en función de la problemáti-ca: no es igual una persona tímida e in-hibida que otra desafiante y peleadora.

También es importante tener encuenta que las experiencias musicalespueden complementar cualquier otroprograma terapéutico, permitiendo alsujeto descargar impulsos.

Es evidente el papel de la músicaen el proceso de rehabilitación, pero nopuede lograr sus propósitos y habilida-des por sí sola, sino integrada dentrode un tratamiento conjunto, de formainterdisciplinar.

El terapeuta utiliza la música comomedio para ayudar al paciente a reor-

AFAFIIMMrrehabilitaciónehabilitación

26 AFIM

El hiperactivoencuentra en la

música un vehículo decanalización de su agre-sividad

El sonido y la músicaconstituyen un

medio de expresión yun lenguaje más rico encontenidos, a veces, quelas palabras mismas

ganizar las pautas de conducta desor-ganizadas e inadecuadas, hacia mane-ras más aceptables que le permitanafrontar de forma saludable los proble-mas de la vida.

Se pueden realizar actividades engrupo, pero a través de la terapia musi-cal, es necesario tratar a los pacientesde forma individual debido a las gran-des diferencias que existen entre ellos(psicológicas, culturales, educaciona-les, sociales, etc.) y sobretodo en loque se refiere a niveles o estadios deenfermedad, prestando una atenciónintegral.

La música como expresiónno verbal

Los diversos trabajos demuestranque, si bien la terapia con música es re-comendable en cualquier situación, loes mucho más en personas discapaci-tadas, con problemas para acogerse acaminos que por sus carencias, mu-chas veces les están negados. Es porlo tanto, muy importante, trabajar suparte sensible y emocional, la riquezade ese mundo interior que poseen ocul-to por bloqueos, frustraciones e impo-tencias que los llevan a depresiones,cambios de carácter, irritabilidad, pro-blemas de conducta, etc.

La música es un lenguaje no verbal,donde si tenemos en cuenta las dificul-tades de comunicación verbal de laspersonas con cierto tipo de discapaci-dad, observamos como el sonido y lamúsica constituyen un medio de expre-sión y un lenguaje más rico en conteni-dos, a veces, que las palabras mismas.

También la música es un agente in-tegrador y socializador que ayuda adesarrollar conductas adaptativas. Tie-

ne el poder de evocar y asociar expe-riencias, siendo un recurso excepcionalde autoexpresión y liberación emocio-nal. Asimismo, la inexistencia de defen-sas ante los elementos musicales y sugran atractivo, facilitan el proceso.

Cualquiera que sea la técnica usa-da o el método de trabajo, el objetivoque debemos proponernos siemprees el de establecer una relación conel nivel emocional y mental de los pa-cientes, ayudándoles al desarrollo dela comunicación y la estructuración desu personalidad mediante todo tipo deexperiencias sonoras y musicales queles estimulen mental, afectiva y so-cialmente.

En resultados obtenidos con perso-nas minusválidas, se observó que, fue-ron el sonido y la música elementoscompensatorios que, sirvieron de puen-te cuando el sujeto, por causas diver-sas, rompía su relación con el entorno.Se abrían nuevos canales de comuni-cación que sustituían a los bloqueados.

La música les proporcionó un senti-miento de seguridad, así como los me-dios de autoexpresión de los que care-cen tan frecuentemente.

Resulta esperanzador comprobarlas inmensas posibilidades de la músi-ca que, alcanza a todos los seres acce-diendo de forma sutil a su mundo inte-rior, armonizándolo todo.

La música es un arte sin palabras yes por ello un eficaz medio de comuni-cación de sentimientos. La música ge-nera un sentimiento de pertenencia, deproximidad, de acercamiento, de unióncon el otro y de cohesión de grupo.

La música es un punto de contactoentre el mundo sonoro y el afectivo. In-fluye sobre nuestra capacidad emocio-

nal con gran intensidad, de forma direc-ta e instantánea.

En cuanto a los objetivos principalesque se tienen en cuenta en la planifica-ción de actividades cuya finalidad últi-ma es la de crear un espacio para ex-presarse y para proporcionar un mayorequilibrio y la armonía que toda perso-na anhela.

El objetivo principal es el de conse-guir el desarrollo integral de la persona-lidad de cada sujeto, teniendo en cuen-ta a la persona como ser global e inte-gral, atendiendo el máximo de aspectosposibles en el ámbito de su salud física,psicológica, emocional, social, laboral,de ocio, familiar, etc. Atendiendo y reco-giendo sus necesidades, conflictos, in-tereses y canalizándolos hacia una ma-yor autonomía, socialización e integra-ción personal, social, familiar y laboral.

Desde nuestra Institución alentamosla formación continuada por parte delos educadores, que exista siempreuna constante necesidad de reciclaje,creatividad y apertura hacia nuevasformas, en búsqueda de las que másse adecuen a las personas con las quese trabaja.

En definitiva, la terapia a través de lamúsica puede ser eficaz en innumera-bles campos de acción entre ellos, enel tratamiento de personas con dismi-nución que presentan problemas tantode lenguaje como de motricidad, de co-municación, de relación, y otros proble-mas afectivo-emocionales, donde hacosechado grandes éxitos a lo largo dela historia.

Instituto Superior de CienciasTerapéuticas y Educativas.

Teléfono de contacto: 93.430.17.08

27AFIM

AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

28 AFIM

ESPECIALENFERMEDA-DES RARAS

Se considera enfermedad rara a

aquella cuya incidencia en la po-

blación es menor a 5 casos por

10.000 personas. Son muchas, exis-

ten más de 5.000 enfermedades ra-

ras y dentro de ellas hay una gran

diversidad de manifestaciones. Mu-

chos son los problemas que rodean

a las personas que padecen estos

síndromes, como son la desinfor-

mación y desconocimiento de la en-

fermedad, el aislamiento y falta de

contacto con otras personas afecta-

das, así como falta de medicamen-

tos específicos para tratar la enfer-

medad, sin olvidar las grandes ca-

rencias en materia de investigación

y de protocolos sobre las distintas

enfermedades.

A continuación se describen tres de

estas enfermedades raras: la narco-

lepsia, el síndrome de Marfan y la

enfermedad de Von Hippel-Lindau.

SÍNDROMEDE

MARFANNicolás Beltrán Sogorb,

presidente de la Asociación de Afectados por el Síndrome

de Marfan (SIMA).

El Síndrome de Marfan, es un trastornohereditario del tejido conectivo, que

se desencadena cuando en el gen FB1,localizado en el cromosoma 15, apareceuna alteración , cuya consecuencia esuna disminución en la producción de unaproteína llamada Fibrilina (componenteesencial del tejido conjuntivo) quedandoalteradas la fortaleza y elasticidad demúsculos y tendones.

El “debilitamiento” que sufre el tejidoconectivo se manifiesta de forma diversade un individuo a otro. Pero afecta, por logeneral, al corazón, vasos sanguíneos,pulmones, ojos, huesos y ligamentos. Losafectados Marfan se distinguen principal-mente por un aspecto delgado y desgar-bado, una estatura superior a la media,manos y dedos alargados y presentan,muy frecuentemente hiperelasticidad enmúsculos y tendones.

Cuando este debilitamiento afecta a laprincipal arteria de nuestro organismo, laaorta, nos encontramos ante la mas peli-grosa manifestación del Síndrome y laúnica que pone en peligro la vida delafectado, nos referimos al aneurisma de-secante de aorta. Los últimos avances encirugía cardiovascular han posibilitadoque en intervenciones programadas sehaya alcanzado un porcentaje de éxitoen este tipo de operaciones del 100%por lo que resulta de vital importancia eldiagnóstico y detección precoz de este ti-po de manifestaciones, a través de la in-clusión, en el protocolo de revisiones, delas pruebas ecocardiográficas.

Lamentablemente el Síndrome comotal no tiene tratamiento, pero sí existe me-E

SP

EC

IA

L

La narcolepsia es una enferme-dad crónica y discapacitante.

Cuando hablamos de narcolepsiaestamos hablando de una enfer-medad neurológica causada porun daño en el cerebro, concreta-mente en el hipotálamo.

El síndrome de narcolepsia-ca-taplejia o también narcolepsia esun trastorno del sueño que se ca-racteriza por la excesiva somno-lencia diurna. Una persona connarcolepsia sufre ataques de sue-ño que pueden serirresistibles y puedenocurrir sin aviso.

Esta enfermedades una de las 5.000enfermedades rarasque reconoce la Or-ganización Mundialde la Salud. Una en-fermedad rara esaquella que tiene unaprevalencia menor de5 por cada 10.000 ha-bitantes. La prevalen-cia de la narcolepsiala sitúa cerca de 5por cada 10.000 habitantes. Es,por tanto, una de las enfermeda-des con mayor prevalencia dentrode las catalogadas como enfer-medades raras.

SíntomasExcesiva somnolencia diurna:

a veces la somnolencia es tan re-pentina y tan intensa que se de-nomina “ataque de sueño”. Algu-nas personas pueden tener variosataques durante el día, la dura-ción de estos puede ir desde po-cos minutos a más de una hora.

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dicina paliativa eficaz para cada una delas manifestaciones. La única solucióndefinitiva la proporcionará, sin duda, y acorto plazo, la terapia génica (forma detratamiento, en desarrollo en la actuali-dad, que pretende manipular el códigogenético para luchar contra las enferme-dades o prevenirlas).

En el caso del Síndrome de Marfan, lamanipulación genética no tendrá un obje-tivo, al menos a corto plazo, de eliminar lamutación una vez que esta se ha produci-do, pero sí para asegurarnos que el em-brión que se está implantando no tiene lapatología para la que esa pareja presentariesgo. Esto supondría para el afectado laposibilidad de tener descendencia libre

del Síndrome.El número de

personas afectadaspor el Síndrome deMarfan en España,ronda las 10- 12 milpersonas ya que ladetección de estaenfermedad de bajaprevalencia se haincrementado en úl-timos años mane-jándose en la actua-lidad un índice deafectación que osci-la entre 2 a 3 porcada 10.000 habi-tantes.

SIMA, Asocia-ción de Afectadospor el Síndrome deMarfan, aglutina en

estos momentos a un colectivo de 800afectados distribuidos por toda España.Su sede central se encuentra en Alicantey sus objetivos van dirigidos principal-mente a la difusión de este síndrome tanpoco conocido y contra el cual, la infor-mación y los controles médicos de di-chos afectados son la mejor forma de“prevención”.

Asociación SIMAC/ San Agatángelo, nº 44

03007 AlicanteTelfs. 966 14 15 80 – 619 19 61 65

E-mail: sima@marfansima.orgEn internet: www.marfansima.org

Afecta,por lo

general, alcorazón,vasos san-guíneos,pulmones,ojos, huesosy ligamen-tos

LANARCOLEPSIA

Ángela Herrera Insúa, trabajadora social

de la Asociación Española de Narcolepsia.

Otros síntomas de la narcolep-sia que no siempre aparecen jun-tos en todos los enfermos son:

Cataplejía: repentina y reversi-ble disminución o pérdida del tonomuscular, con frecuencia desen-cadenada por emociones inten-sas, como la risa, el enfado o elmiedo. La persona permanececonsciente durante la cataplejía.

Parálisis del sueño: se produ-ce al inicio del sueño o al desper-tar. El paciente es incapaz de mo-

verse, abrir los ojos oincluso respirar profun-damente, aunque estádespierto, consciente ycapaz de recordar laexperiencia con poste-rioridad. Puede durardesde segundos a mi-nutos.

Sueño interrumpido:el sueño nocturno delos narcolépticos estácon frecuencia inte-rrumpido por desperta-res frecuentes.

Alucinaciones hipna-gógicas: muy difíciles de distinguirde la realidad. Generalmente seproducen cuando el enfermo ini-cia el sueño o al despertar, sonexperiencias aterradoras.

Sólo cerca del 20 al 25 porciento de los enfermos de narco-lepsia presenta los cuatro sínto-mas. Entre los enfermos existengrandes variaciones en el des-arrollo, gravedad y orden de apa-rición de la cataplejía, parálisisdel sueño y alucinaciones hipna-gógicas. En la mayoría de los ca-sos, el primer síntoma en apare-

Es un des-orden en

el cual elperíodoREM delsueño apare-ce a un tiem-po anormal

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AL cer es el sueño excesivo durante el día.

Los otros síntomas pueden aparecersolos o en combinación, meses o añosdespués del inicio de la aparición de losataques de sueño.

DiagnósticoLa narcolepsia es una enfermedad

no diagnosticada en muchos pacientesque la padecen, existe un largo interva-lo de tiempo desde que aparecen lasprimeras manifestaciones de la enfer-medad hasta su diagnóstico. No son ra-ros los intervalos de tiempo de diez oincluso más años.

La dificultad en el diagnóstico esparcialmente debida a la falta de cono-cimiento de los médicos de atenciónprimaria sobre la narcolepsia y a la difi-cultad que muestran los pacientes parainformar adecuadamente sobre sus sín-tomas. El diagnóstico es relativamentefácil cuando aparecen todos los sínto-mas de la narcolepsia, pero si sólo sepresentan ataques de sueño y la cata-plejía es suave o no ocurre, el diagnós-tico puede ser confundido con otras en-fermedades. Las pruebas que se reali-zan para confirmar la sospecha denarcolepsia son el registro poligráficodel sueño, el test de latencia múltipledel sueño y pruebas inmunogenéticas.

Posibles causasEn el cerebro existen muchas célu-

las, cada una de ellas contiene distintoscompuestos químicos. Según un estu-dio publicado por el equipo del profesorDr. Jerome Siegel (Centro de Investiga-ción del Sueño. Universidad de Califor-nia-Los Angeles) y el grupo de Mignot(Universidad de Standford), en el cere-bro de las personas con narcolepsia elnúmero de células que contienen uncompuesto llamado hipocretina estádisminuido entre un 85-90 por cientorespecto de los individuos neurológica-mente normales. Se encontró tejido ci-catrizado (gliosis) presente en las regio-nes del hipotálamo donde las célulascerebrales de hipocretina deberían es-tar. Esto indicaría que las células esta-ban presentes en el nacimiento y que

murieron después.La causa más probable de la muerte

de estas células es que sean elimina-das por el sistema inmune, al confun-dirlas con un agente infeccioso, comopuede ser un virus.

¿Es frecuente la narcolepsia?

La narcolepsia es más frecuente delo que se piensa. Suincidencia en paísesoccidentales se sitúaentre el 0,2 y el 2,6 por1.000. Está tan exten-dida como la enferme-dad de Parkinson o laesclerosis múltiple y esmás común que la fi-brosis quística.

¿Quiénes pueden padecerla?

La narcolepsia pue-de aparecer tanto enhombres como en mu-jeres, a cualquier edad,aunque sus síntomassuelen aparecer a par-tir de la adolescencia.La enfermedad tieneun componente genéti-co y en la actualidadtambién se reconoce laimportancia de factoresambientales en la apa-rición de la misma.

¿Qué ocurre en la narcolepsia?

Normalmente cuando una personaestá despierta, las ondas cerebralespresentan un ritmo regular. Cuandouna persona se duerme, las ondas ce-rebrales se hacen más lentas y menosregulares. Este estado del sueño se lla-ma “movimiento no rápido del ojo”(NREM). Después de una hora y mediaaproximadamente del sueño NREM,las ondas del cerebro empiezan a pre-sentar un patrón más activo. Este esta-

do del sueño se llama “movimiento rá-pido del ojo” (REM) y es cuando apare-cen los sueños.

En la narcolepsia, el orden y la lon-gitud de los períodos de sueño NREMy REM están alterados con la apari-ción del período REM al inicio del sue-ño en vez de tras un período NREM.Por lo tanto, la narcolepsia es un des-orden en el cual el período REM delsueño aparece a un tiempo anormal.Las características del sueño REM quenormalmente aparecen mientras se

duerme (falta detono muscular, pa-rálisis del sueño ysueños reales) enpersonas con nar-colepsia aparecenen otros momen-tos. Por ejemplo,la falta de tonomuscular puedesuceder a unapersona completa-mente despiertadurante un episo-dio de cataplejía,la parálisis delsueño y los sue-ños reales puedenocurrir mientras lapersona se quedadormida o se des-pierta.

¿Cómo se diagnosti-ca?

El diagnósticoes relativamentefácil cuando todoslos síntomas de lanarcolepsia se

presentan, sin embargo, en la mayorparte de los casos, el diagnóstico no serealiza hasta muchos años después dehaber comenzado los síntomas.

El diagnóstico de la narcolepsia co-mienza con la obtención de la historiaclínica del paciente con trastornos delsueño. Teniendo en cuenta que el diag-nóstico de la narcolepsia se retrasa amenudo muchos años es muy impor-tante que el médico de atención prima-ria posea un actualizado conocimiento

AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

30 AFIM

LA NARCOLEPSIA

El tratamientodepende de la gra-

vedad de los síntomasy de las característicasdel paciente

Aveces la somno-lencia es tan

repentina y tan inten-sa que se denomina�ataque de sueño�

El sueño nocturnode los narcolépti-

cos está con frecuenciainterrumpido por des-pertares frecuentes

sobre los trastornos del sueño y asímismo que el paciente le proporcioneuna adecuada información sobre sussíntomas.

Entre la prueba de diagnóstico, elmédico especialista realiza el registropoligráfico del sueño del paciente ytambién pueden realizarse pruebas in-munogenéticas.

TratamientoAunque no exista una cura para la

narcolepsia, su tratamiento intenta con-trolar los síntomas que condicionan lavida familiar, social, laboral o escolardel paciente. El tratamiento es indivi-dualizado, depende de la gravedad delos síntomas y de las características delpaciente. Tanto las medicinas que elmédico recete como el estilo de vidason muy importantes.

El principal tratamiento para el exce-so de sueño son los estimulantes delsistema nervioso central. Para la cata-plejía y otros síntomas relacionadoscon el sueño REM se recetan antide-presivos.

Un programa de siestas cortas du-rante el día ayudan a controlar el sueñodiario, aunque éstas no deben reempla-zar el sueño nocturno. La comunicaciónfluida entre el médico, el paciente y sufamilia sobre la respuesta al tratamientoes necesaria para alcanzar y mantenerel control de los síntomas.

Aspectos socialesUno de los problemas principales

para los pacientes con narcolepsia esla falta de conocimiento en el ámbitopúblico de esta enfermedad lo que con-lleva a que sean rechazados social-mente por incomprensión de sus sínto-mas. Incluso en el ámbito sanitario,más especializado y en el que deberíahaber más información, su diagnósticoy tratamiento no son aún bien conoci-dos. Es frecuente que los médicos defamilia ignoren los síntomas del síndro-me y esto dificulta que los pacientes se-an derivados a un especialista que pue-da hacer un diagnóstico adecuado paracada paciente, considerando la intensi-dad de sus síntomas y también su esti-lo de vida.

En cuanto a los recursos sociales, el

desconocimiento de esta enfermedadpor parte de las autoridades socialessupone negar o en el mejor de los ca-sos dificultar enormemente el acceso alas prestaciones sociales a las quecualquier individuo sí tiene acceso. En-contramos, por ejemplo, el no reconoci-miento de enfermedad crónica, que difi-culta o niega el acceso a los medica-mentos en muchos pacientes debido asu alto coste económico. Dificultad dereconocimiento de la condición de mi-nusválido de aquellos pacientes quelos solicitan al no estar definido el bare-mo sobre el que evaluar (se tiende a in-cluir a los enfermos de narcolepsiadentro del baremo de enfermedadmental cuando la narcolepsia no esuna enfermedad mental, es una enfer-medad neurológica). Importantes difi-cultades por falta de regulación en las

solicitudes de pensión de incapacidadde aquellos enfermos que debido a lagravedad de sus síntomas no puedentrabajar.

El objetivo fundamental de la Asocia-ción Española de Narcolepsia es la nor-malización de esta enfermedad a travésde la difusión del conocimiento de lamisma, ya que actualmente encontra-mos que los enfermos de narcolepsiano sólo tienen que enfrentarse a losproblemas propios de su enfermedad,sino también a las consecuencias so-ciales que la falta de información de lanarcolepsia suponen.

Asociación Española de NarcolepsiaApartado de Correos nº 67

28670 MadridE-mail:

información@narcolepsia.orgEn Internet: www.narcolepsia.org

31AFIM

TEST DE TRASTORNOS DEL SUEÑO

1. INSOMNIO1.1 ¿Te cuesta permanecer dormido? SI – NO.1.2 ¿Te despiertas por las mañanas antes de lo deseado? SI – NO.1.3 ¿Tienes insomnio? SI – NO.1.4 ¿A qué atribuyes tus problemas para dormir o tu insomnio? (marca todos

los que consideres oportunos):Preocupaciones – Nerviosismo – Tristeza – Dolores físicos – Al ambiente de

la habitación, Otros (especifica): 2. Una PESADILLA consiste en despertarse en un estado de ansiedad pro-

ducido por un sueño cuyo contenido se recuerda. ¿Tienes pesadillas? SI – NO. 3. Un TERROR NOCTURNO consiste en incorporarse gritando por la noche,

con gran ansiedad sin recordar nada o casi nada de lo sucedido.¿Tienes terrores nocturnos? SI – NO.4. El SONAMBULISMO consiste en caminar estando dormido. ¿Tienes

sonambulismo? SI – NO.5. La SONMILOQUIA consiste en hablar dormido. ¿Tienes somniloquia?

SI – NO.6. El TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO DEL SUEÑO REM (TCSR)

consiste en un comportamiento agitado, con movimientos intensos, que con fre-cuencia son violentos e incluso agresivos y se acompañan de sueños con con-tenidos violentos, agresivos o peligrosos para el que los tiene.

¿Tienes TCSR? SI – NO.7. ENEURISIS: ¿Te orinas estando dormido? SI – NO.8. El BRUXISMO consiste en apretar y/o rechinar los dientes estando dormi-

do. ¿Tienes bruximo? SI – NO.9. Los MOVIMIENTOS RÍTMICOS DEL SUEÑO consisten en mover la cabe-

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AFAFIIMMminminusvusvalíasalías

32 AFIM

za o todo el cuerpo hacia los lados, de atrás a adelante (o vice-versa) como un péndulo o balancear el cuerpo cuando uno seestá durmiendo o ya está dormido.

¿Tienes movimientos rítmicos del sueño? SI – NO.10. MOVIMIENTOS PERIÓDICOS DE LAS PIERNAS.

¿Sabes si mueves las piernas de forma repetida muchas vecescuando duermes? SI – NO.

11. El SÍNDROME DE LAS PIERNAS INQUIETAS es untrastorno que se caracteriza por una sensación desagradable(como una corriente eléctrica, como si te corrieran animalespequeños, como hormigueo,...una sensación difícil de descri-bir) en las piernas, habitualmente antes del comienzo delsueño o a últimas horas de la tarde, que causa una necesidadirresistible de mover las piernas.

¿Tienes síndrome de las piernas inquietas? SI – NO.12. NARCOLEPSIA:12.1. ¿Tienes ataques de sueño que no puedes evitar

durante el día? SI – NO.12.2. ¿Notas pérdida de fuerza (total o parcial) de los mús-

culos, por ejemplo cayendo al suelo, sintiendo debilidad o tem-blor en las rodillas, que no puedes sujetar la mandíbula o inca-pacidad para hablar normalmente, generalmente cuando teríes, te dan una sorpresa, susto, disgusto o cuando lloras o teenfadas? SI – NO.

12.3. Al despertarte o al dormirte, ¿has experimentado unasensación como si estuvieras paralizado aunque estés al tantode todo lo que ocurre a tu alrededor? Es decir, ¿no podertemover al estar quedándote dormido o al despertarte? SI – NO.

12.4. Al dormirte o al despertarte, ¿has tenido sensacionesraras tales como ver/oír/oler cosas que no existen, tener sen-saciones en el cuerpo como si volaras, como si te recorrieranel cuerpo animales, etc.? SI – NO.

13. HIPERSOMNIA: ¿Duermes mucho de noche y ademástienes excesivo sueño durante el día sin que tengas ataques desueño como en la narcolepsia? SI – NO.

14. RONQUIDO y APNEA DE SUEÑO:14.1. ¿Sabes si roncas habitualmente? SI – NO.14.2. ¿Sabes si tienes paradas respiratorias repetidas

durante el sueño? SI – NO.15. El SÍNDROME DE RETRASO DE LA FASE DEL

SUEÑO (SRFS) consiste en que el sueño nocturno está retra-sado. Por ello, la persona se duerme de noche mucho mástarde de lo deseado, lo que supone una dificultad para conciliarel sueño y tiene dificultad para despertarse por la mañana a lahora deseada.

¿Tienes SRFS? SI – NO.16. El SÍNDROME DE AVANCE DE LA FASE DEL SUEÑO

(SAFS) consiste en que el sueño nocturno está adelantado.Por ello la persona se queda dormida mucho antes de lo dese-ado por la noche, sintiendo mucho sueño a la última hora de latarde o primeras horas de la noche y despertándose de madru-gada mucho antes de lo deseado y no pudiendo volver a dor-mirse.

¿Tienes SAFS? SI – NO.

LAENFERMEDADDE VONHIPPEL-LINDAU

Jesusa Martínez Gómez, afectada y presidenta de la Alianza Española

de Familias de Von Hippel–Lindau (VHL)

¿Qué es el VHL?La enfermedad de Von Hippel-Lindau (en adelante

VHL) esta considerada una enfermedad rara, puestiene una prevalencia de 1 por cada 36.000 personas.Es enfermedad genética, hereditaria y dominante, esdecir casi todas las personas que tienen la mutacióndesarrollarán alguna manifestación.

La mutación está en el brazo corto del cromosoma3, y cuando se tiene esta mutación, el afectado tieneuna predisposición a desarrollar quistes y tumores endiferentes partes del organismo a lo largo de toda suvida.

Normalmente estos tumores son benignos, peroen algunos órganos como el riñón pueden ser malig-nos (carcinoma de células claras), por lo que estáconsiderada enfermedad cancerosa.

Manifestaciones- Hemangioblastomas en cerebelo y médula.- Hemangioblastomas de retina. - Feocromocitomas en glándulas suprarrenales

(también extraadrenales).- Quistes y carcinomas en riñones.- Quistes y tumores en páncreas.- Tumor de saco endolinfático (oído )- Epidídimo: quistes y cistoadenomas (testículos) - Tumor papilar anexal de probable origen meso-

nefrico (ligamento ancho).

Todas estas manifestaciones clínicas pueden apa-recer en personas que no tienen VHL, pero la diferen-cia es que nosotros empezamos con uno o variossíntomas por norma general antes de los 30 años (haycasos de niños de incluso 2 años) y nos vemos some-

33AFIM

tidos a sufrir una operación detrás deotra a lo largo de toda nuestra vida. ElVHL no tiene hasta el momento cura ylo único que se puede hacer es operarpara extirpar el tumor cuando da sínto-mas y rezar para que con un poco desuerte queden las mínimas secuelas.

Para conseguir una buena calidadde vida es importante hacer unos con-troles periódicos mínimos, que puedenevitar en un futuro discapacidades o fa-llecimientos.

Internacionalmente se aconseja unseguimiento mínimo anual que consis-te en:

1. TAC o RM con contraste, de Sis-tema Nervioso Central, incluida médulaespinal.

2. TAC o RM abdominal 3. Examen ocular con oftalmoscopio

indirecto y lente de Goldman.4. Test de catecolaminas en orina de

24 horas o metanefrinas libres en plas-ma (hasta la fecha no disponible ennuestro país).

5. Examen audiométrico.Hoy en día se puede realizar el aná-

lisis genético para descartar si se tieneo no la mutación. Realizar esta pruebaes muy fácil: sólo hay que realizar unaextracción de sangre del afectado y unavez localizan la mutación (es la mismapara toda la familia), buscan esta muta-ción en los parientes de riesgo. La ma-yoría de las familias deciden realizaresta prueba, aun cuando es muy durosaber que tienes VHL (aunque no ten-gas síntomas). Si el test sale negativo,te da la tranquilidad de saber que no lotienes y que tus hijos tampoco lo pue-den heredar.

¿Cómo se vive con el VHL?La verdad es que no es nada fácil,

pues puedes estar temporadas sin pa-sar por una operación y otras tener unadetrás de otra. Cada vez que vas almédico piensas “¿Y ahora que?”. Si tie-nes suerte te dicen que todos los tumo-res están igual y respiras tranquilo -demomento-, pero lo normal, es que ten-gas más y más. Y aunque sepas queesa posibilidad existe, te sientes impo-tente por no poder hacer nada.

A nivel general las reacciones sonmuy diversas. Hay personas que lo lle-van con gran optimismo, disfrutandodel día a día, y otras que caen en de-presiones o prefieren no saber nadadel tema, aunque a la larga repercutagravemente en su calidad de vida. Des-de luego a nivel psicológico se puedeestar mucho mejor si sientes que tusmédicos saben lo que están haciendo,dispones de atención psicológica -si ladeseas- y conoces a otros afectadoscon los que puedes intercambiar expe-riencias sintiendo que otra persona es-ta pasando por lo mismo que tú y queno eres un bicho raro (que es como tesientes a veces).

Esperanzas de curaEs difícil de asegurar a corto plazo,

pues aunque todo el mundo habla de losavances, esto requiere tiempo y dinero.

En España hasta el momento se es-tán estudiando los carcinomas de célu-las claras (riñones), pero de forma muybásica y no se esta haciendo ningún ti-po de ensayo clínico.

En Estados Unidos llevan años estu-diando la posibilidad de alguna terapiaoncogénica. Estas investigaciones es-tán orientadas a evitar que los tumoresdel sistema nervioso central crezcan.Hay que tener en cuenta que los tumo-res de esta localización son benignos ylos problemas empiezan cuando em-piezan a crecer.

Desgraciadamente los fármacos quese han probado hasta el momento noestán dando buenos resultados, en al-gunos casos por los efectos secunda-rios y en otros por no ser eficaces, peroes una esperanza que no hay que per-der. Si en un momento dado empieza atener éxito, hay que valorar tambiénque en principio sería un tratamientoexperimental y no se conocerían losefectos secundarios a corto plazo.

Los comienzos de laAlianza

La Alianza se creó en el año 2001por varias familias de afectados queen un momento dado buscábamos es-pecialistas con experiencia e informa-

ción general, a través de la asocia-ción de Estados Unidos (VHLFA). Pe-ro nos dimos cuenta de que aunquedisponíamos de la información másreciente, en muchos casos, no era te-nida en cuenta por los médicos ni porla administración, pues como perso-nas físicas no teníamos la mismafuerza que como asociación.

Nuestros objetivos principales sondar información sobre el VHL a afec-tados y familiares y promover su co-rrecto seguimiento para mejorar la ca-lidad de vida.

Realizamos reuniones semestralesa nivel nacional, dirigidas a afectadosy familiares, donde se realizan expo-siciones médicas, se da informaciónsobre las últimas investigaciones,ayuda psicológica, etc.…

Consideramos también muy impor-tante dar a conocer la enfermedad enmedios de comunicación y entre losmédicos, por medio de trípticos infor-mativos- con la colaboración de lasdiferentes administraciones- entrecentros de salud y hospitales.

Otros aspectos de nuestra labor ela atención telefónica y vía e-mail aafectados y familiares, una PaginaWeb en español con información paraafectados y profesionales y un forode correo electrónico.

Desgraciadamente en España nohay un centro de referencia para estaenfermedad, por lo que muchos afec-tados van rodando de hospital enhospital. Para evitar esto, dispone-mos de médicos colaboradores, dediferentes especialidades y con expe-riencia en VHL, que nos ofrecen laposibilidad de dar una segunda opi-nión a los afectados que lo necesiten.

Día a día esperamos poder am-pliar nuestra labor, que hoy por hoypodemos realizar gracias a todos losvoluntarios que colaboran desintere-sadamente.

Alianza Española de Familias deVon Hippel-Lindau

Tfnos. 93.724.03.58/ / 616.05.05.14Email: alianzavhl@alianzavhl.org

Web: http://www. alianzavhl.org

El Plan Nacional de Accesibilidad contará con 600 millones de euros

El Plan Nacional de Accesibilidad ya cuenta con un presupuesto para sustres primeros años de ejecución, en concreto, el ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Eduardo Zaplana ha asegurado que la inversión será superior a los600 millones de euros. Este conjunto de medidas destinadas a fomentar y lo-grar la total accesibilidad está previsto que sean una realidad a partir del próxi-mo 2004 y sus actuaciones llegarán hasta el 2012.

Según ha explicado el ministro, gran parte de la inversión se destinará a reali-zar estudios y campañas de concienciación y aseguró que los edificios dependien-tes del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales serán los primeros en llevar a ca-bo las actuaciones previstas en este plan: “para dar ejemplo”, enfatizó Zaplana.

El Plan está incluido en la Ley de Igualdad de Oportunidades y no Discrimi-nación de las personas con Discapacidad, una iniciativa que ha sido valoradamuy positivamente por los distintos colectivos de personas discapacitadas, yaque se trataba de una continúa y antigua reivindicación.

Aunque el Plan Nacional de Accesibilidad no lleva aparejado régimen san-cionador, sí establece un calendario concreto para que la accesibilidad sea unarealidad, el gobierno ha marcado unos plazos concretos para que tanto los edi-ficios, como los transportes sean accesibles para todos los ciudadanos.

Centro Nacional del ParkinsonEl Centro Nacional de la enfermedad de Parkinson será una realidad en el

2005 y estará ubicado en Murcia, según el reciente convenio firmado por el mi-nistro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana y el presidente de la Co-munidad Autónoma de Murcia, Ramón Luis Valcárcel.

A través del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) el mi-nisterio va a financiar la creación de este centro con un presupuesto de nuevemillones de euros. El IMSERSO será titular del mismo y financiará con sus pre-supuestos de 2003 a 2005 la construcción, el equipamiento y gestión del mis-mo. El gobierno murciano también colaborará en la financiación de este nuevoservicio que será centro de referencia para los enfermos de Parkinson.

AFAFIIMMnoticiasnoticias

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IV CAMPEONATOS DELMUNDO IPC DE TIROCON ARCOFecha: del 5 al 14 de septiembre de2003Lugar: MadridOrganizado por: Federación Espa-ñola de deportes de MinusválidosFísicos (FEDMF)Información: FEDMF. Ferraz, 16.28008 Madrid. Telf: 91 547 1718.http://www.fedmf.comEmail: fedmf@fedmf.com

I FERIA DEL MAYOR:Mayores en AcciónFecha: del 20 al 21de octubre de2003Lugar: Sala institución Ferial Valla-dolid, Castilla y León, España.Organizado por: Confederación Es-pañola de mayores (CEOMA).Información: Edificio Cantabria. PíoBaroja, s/n. 28009 Madrid. Telf: 91573 33 36. Fax: 91 573 79 28E-mail: feriademayores@ceoma.org

IX REUNIÓN SOBRE DAÑO CEREBRAL YCALIDAD DE VIDA:Cerebro y AdiccionesFecha: del 23 al 24 de octubre 2003Lugar: Auditorio Mapfre Vida, Ma-drid, España.Organizado por: Fundación MapfreMedicinaInformación: Fundación Mapfre Me-dicina. Ctra de Pozuelo a Majada-honda (Madrid). Teléfono: 91 626 5852. Fax: 91 626 58 25E-mail:infofmm@mapfremedicina.es

PREMIOA FIAPAS 2004 Fecha: hasta diciembre de 2003Organizado por: Federación Espa-ñola de Asociaciones de Padres yAmigos de los sordos. FIAPASInformación: Secretaría del PremioFIAPAS 2004. Núñez de Balboa, 31º int. 28001 Madrid. Tel: 91 576 57 46http://www.fiapas.esE-mail: fiapas@fiapas.es

Aunque no se esperaque antes de cuatroaños se apruebe y seratif ique, lo cierto esque la ONU ya ha em-pezado a trabajar en laelaboración de una con-vención con los dere-chos de las personasdiscapacitadas. Las pri-meras reuniones se hancelebrado a finales delpasado mes de junio enNueva York. El comitéencargado de redactareste documento estapresidido por el embaja-dor de Ecuador, LuisGallegos.

El diplomático ecua-toriano ha aseguradoque este convenio es

uno de los temas máspreocupantes de laagenda internacional:“Porqué si bien hay gen-te que nace con disca-pacidades o que las ad-quieren durante su vida,es evidente que cuandose llegue a la terceraedad, la mayor parte dela población sufre algu-na discapacidad”.

Gallegos se muestraoptimista con este pro-yecto, y espera que lafutura Convención delos Derechos y Dignidadde los Discapacitadostenga una trascenden-cia similar a la que tuvoen su momento la De-claración Universal de

los Derechos Humanos,de manera que se ex-tienda al resto de lasnormas internacionales.

Sin embargo, pese aque hay un mutuo acuer-do de que la defensa delos derechos de este co-lectivo es una cuestiónbásica desde el puntode vista moral y ético,no todos los países es-tán dispuestos a suscri-bir una convención queestablezca obligacio-nes vinculantes paralos países firmantes.La Unión Europea hasido una de las últimasorganizaciones en darsu consentimiento a lainiciativa

La ONU redacta la Convención de Derechosde los Discapacitados

JORNADAS

C.A. de AndalucíaMALAGA: JOSEFA RANDO. TFNO: 95.261.81.70 y 95.265.79.46

C.A. de AragónZARAGOZA: Mª PILAR LAIRLA. TFNO: 976.21.35.00

C.A. de Cantabria:SANTANDER: VERÓNICA ROBLEDO. TFNO: 942.23.70.53

C.A. de Castilla-La ManchaVALDEPEÑAS: VIRGINIA ESPINOSA. TFNO: 926.32.48.78

C.A. de Castilla y LeónSALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE. TFNO: 923.233277VALLADOLID: MIRIAM POLO. TFNO: 983.20.05.12

C.A. de GaliciaLA CORUÑA:ANGEL DE LA RIVA yNIEVES PEREZ. TFNO:981.21.63.63

C.A. de La RiojaLOGROÑO: Mª LUISA VAQUERO. TFNO: 941.24.44.14

C.A. de MadridMADRID: Mª JOSÉ SÁNCHEZ. TFNO: 91.677.19.17

C.A. de la Región de MurciaMURCIA: Mª JOSÉ FERNÁNDEZ-MARCOTE. TFNO: 968.23.23.55CARTAGENA: JAVIER MADRID. TFNO: 968.52.33.92

C.A. de ValenciaVALENCIA: BEGOÑA GONZALEZ TFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTROMINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907ANDALUCIA: 1898ARAGON: 922CANTABRIA: 39/230 00 00CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94CASTILLA Y LEON: 47.0290EEXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251GALICIA: S-877LA RIOJA: 254MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07MURCIA: E.489.1NAVARRA: 371VALENCIA: 06.46-1299

NNNNAAAACCCCIIIIOOOONNNNAAAALLLLCursos de formación a través de Internet

CCCCAAAANNNNTTTTAAAABBBBRRRRIIIIAAAAAtención socialOrientación laboralTaller de creatividadDibujo y óleoSalidas culturalesApoyo logopédicoFotografíaTaller de pirograbadoInglésTaller de laborterapiaTaller de artesanía (adultos y jóvenes)

CCCCAAAARRRRTTTTAAAAGGGGEEEENNNNAAAAInglés turísticoCurso de ayudante de cocinaTaller de decoración de resinasCurso de InternetCampaña de mentalización empresarial

MMMMAAAADDDDRRRRIIIIDDDDInglésInformática (varios niveles)Bailes de salónTaller de labores de lagarteraMusicoterapiaTelemarketingTaller de manualidadesFrancésFotografíaCurso de FlamencoLecto-escrituraPrevención de riesgos laboralesAtención psicosocial

MMMMÁÁÁÁLLLLAAAAGGGGAAAACurso de tapicesCurso de encuadernaciónCurso de habilidades en el hogarApoyo domiciliarioPrácticas de formación de alumnosAula de formación integralCurso de informáticaDibujo y pintura al óleoTaller de dorado y policromía-Taller demanualidadesCurso de fibras naturalesCurso de cerámicaVoluntariadoSalidas culturales y de ocioAtención logopédicaAtención social y psicosocialCurso de laboresOrientación laboral

MMMMUUUURRRRCCCCIIIIAAAACuidados del Medio AmbienteCurso de Estilo literarioCurso de integración laboralCurso de Alimentación y NutriciónTaller de pintura decorativaTaller de relajación y pensamiento posi-tivoTaller de tapicesTaller de consumo y consumismoIniciación a la informáticaAtención psicosocial

SSSSAAAALLLLAAAAMMMMAAAANNNNCCCCAAAATalleres de ocio y tiempo libre

Lecto-escrituraCursos de hipoterapiaFormación de voluntariosCursos de informática básicaAtención psicosocial

VVVVAAAALLLLDDDDEEEEPPPPEEEEÑÑÑÑAAAASSSS Lecto-escrituraTaller de dorado y policromado deresinasTaller de habilidades sociales y comuni-caciónTaller de habilidades en el hogarLudoteca infantilExpresión corporal y musicoterapiaPrograma de apoyo y compañíaTalleres (reciclado, maquillaje, baile)Escuela de padresAtención psicológica y socialOrientación laboral

VVVVAAAALLLLEEEENNNNCCCCIIIIAAAALogopediaIntervención cognit iva a enfermosAlzheimerIniciación al alemánCurso de orientación laboralCurso de atención a enfermos AlzheimerOrientación laboralTaller de teatro y expresión corporalTaller de decoración de marmolinasCostura básicaTaller de decoración de belenesTaller de arte terapiaTaller de flores secasVisita a Terra MíticaAtención directa

VVVVAAAALLLLLLLLAAAADDDDOOOOLLLLIIIIDDDDHabilidades socialesTaller de cocinaTaller de teatroEscuela de padresTaller de magiaTaller de escayolaTaller de radioCurso de educación sexualEncuadernaciónDeportes y actividades lúdicasLogopediaFrancésFormación de voluntariadoTaller de costuraTaller de tapicesPintura en vidrioActividades deportivas y ocioEstrategias sociales ambientadas teatral-menteDecoración de resinasCursos de Informática e InternetAtención socialInglés

ZZZZAAAARRRRAAAAGGGGOOOOZZZZAAAATerapia ocupacionalCurso de informática avanzadaAtención logopédicaCurso de inglésAula de informáticaPrograma de apoyo y compañíaTaller de decoración en maderaTaller de motivos navideñosAtención psicosocial

Actividades programadas por Fundación AFIM

entre septiembre y noviembre de 2003afim

Ayuda, formación e integracióndel minusválido

afim

OFICINAS CENTRALESMADRIDGarcía Martín, 2Tfno: 91.3528898Fax: 91.3510634E-mail: afim@fundacionafim.org28224 POZUELO (Madrid)

C.A. DE ANDALUCIAMÁLAGATrinidad, 43, bajoTfno y Fax: 95.261.81.70E-mail: afim-malaga@terra.es29009 MÁLAGA

Los Negros, 2, bajoTfno y Fax: 95.265.79.4629013 MÁLAGA

C.A. DE ARAGONZARAGOZAPº Independencia, 24-26, 9º Of. 12Tfno y Fax: 976.213500E-mail: afimzaragoza@vodafone.es50004 ZARAGOZA

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