di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital...

SATF- Sociedad Argentina de Terapia Familiar

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Di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital familiar… Cuando la diferencia otorga capacidad, donde otros ven el déficit.

Cafferata, Silvina Antonela

Di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital familiar… 2009

Trabajo realizado por: Silvina Antonela Cafferata 2

INDICE

INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................4

DEFINICION DE RETRASO MENTAL SEGÚN EL DSM-IV.......................................................6

DEFINCION DE RETRASO MENTAL SEGÚN LA ASOCIACION AMERICANA DE RETRASO MENTAL (AARM)..................................................................................................................6

Bases Teóricas de la Definición.........................................................................................7

FACTORES DE RIESGO EN RETRASO MENTAL.....................................................................8

DESNUTRICIÓN Y RETRASO MENTAL. ¿Existe relación? ...................................................9

RETRASO MENTAL POR DEPRIVACIÓN SOCIO-CULTURAL..............................................11

FAMILIA Y DISCAPACIDAD...............................................................................................12

RETRASO MENTAL Y ORGANICIDAD. IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO EN LA PAREJA PARENTAL...........................................................................................................................13

Impacto psíquico del diagnóstico de organicidad. Narcisismo y Duelo de los padres. ............................................................................................................................... 14

MECANISMOS DE DEFENSA ANTE LA DISCAPACIDAD MENTAL. ...................................15

MOMENTOS DEL CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD. .16

La constitución del vínculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo. .. 16

El nacimiento del hijo con discapacidad. El primer año de vida........................... 17

La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los cinco años......................................................................................................................... 18

La importancia del juego en éste momento evolutivo. ....................................... 20

La familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce años. ...................................... 21

La familia y la etapa de la adolescencia del hijo con discapacidad. ................. 22

La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad. .......................... 23

LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA A LO LARGO DE SU CICLO VITAL. ...........................23

El contexto actual, ¿Cómo incide en el desarrollo familiar?................................... 24

CARACTERISTICAS DE LA FUNCION MATERNA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON RETRASO MENTAL ..............................................................................................................25

CONSTITUCIÓN SUBJETIVA DEL RETRASO MENTAL .........................................................25



Fundación exógena del aparato psíquico: La actividad de representación y el proceso originario. ........................................................................................................... 25

VÍNCULO TEMPRANO E IMAGEN CORPORAL .................................................................26

LA INTEGRACIÓN FAMILIAR COMO PUNTO DE PARTIDA DE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR............................................................................................................................27

LA FAMILIA Y EL HIJO ADOLESCENTE CON DISCAPACIDAD.........................................27

Los padres y el hijo adolescente con discapacidad................................................ 28

Los cambios en el cuerpo. La Sexualidad Adolescente. ......................................... 29

La búsqueda de la identidad….................................................................................... 30

El joven con discapacidad requiere el estímulo de experiencias de autonomía. Los adultos iniciadores como figuras de tránsito. ...................................................... 30

CONCLUSIONES Y REFLEXIONES FINALES........................................................................32

En respuesta a las hipótesis planteadas, posible intervención desde Terapia Ocupacional y en trabajo de Interdisciplinariedad.................................................. 32

BIBLIOGRAFIA....................................................................................................................34



INTRODUCCIÓN

Mi situación presente me encuentra hace poco tiempo recibida de Terapista Ocupacional y a lo largo de la realización de mi carrera he realizado prácticas clínicas en varios y diversos sitios, en donde he tratado con niños, jóvenes y adultos mayores con variadas patologías y dentro de diferentes ámbitos e instituciones.

En todos los ámbitos que he podido interactuar con poblaciones de chicos y jóvenes con discapacidad, especialmente aquellos con jóvenes y niños con discapacidad mental; me vi frente a una situación que me conmovió y movilizó de manera muy particular. Por dicha razón, me encuentro realizando éste trabajo, para poder de alguna manera acercar ésta situación a los ojos de demás personas y profesionales relacionados con el ámbito de la salud e interesados en el tema.

Pude observar que con frecuencia, los jóvenes con los que interactuaba pudieron demostrar avances en el ámbito pedagógico y/o laboral; no obstante, no observé la misma evolución en lo que respecta a cuestiones de autonomía y autocuidado. A su vez, observé que estas situaciones se veían vinculadas con los distintos tipos de familias de la que cada joven formaba parte, y a sus hábitos, valores, capacidad de manejo, afrontamiento y duelo de la condición de éste joven o niño dentro del seno familiar.

Las hipótesis que me surgen son: ¿qué características particulares existen en el ciclo vital familiar cuando existe en la familia un hijo con discapacidad? y ¿cuánto influye y de qué manera, toda esta situación, en el nivel de independencia que pueda alcanzar el joven? Tanto en su autonomía como en su desarrollo.

Ésta situación anteriormente comentada, fue motor del presente trabajo y se verá enmarcado bajo la noción de lo que se conoce como: “Paradigma de la Diferencia”. El mismo, procura brindar los apoyos que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en éstos apoyos, permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: “deficiente”, y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los demás sujetos “convencionales”. El hecho de pensar en apoyos y en niveles de apoyos, permite dejar de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y lleva a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante algún tiempo en algunas áreas. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto tiempo.

Éste enfoque, es planteado en contrapartida con el “Paradigma del déficit”. En el paradigma del déficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patrón o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de establecer una normalidad: como mayoría, como convención, o como modelo enunciado por la autoridad médica, religiosa o legal.) Cuando se interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del déficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta.

Se habla de paradigmas, porque dan cuenta de una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cuáles son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de verificación de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados.



Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del déficit, como una entidad en sí, (Diferente, del latín di-ferens: dos caminos), como una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit, es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial.

La Terapia Ocupacional en jóvenes con discapacidades mentales se dirige hacia la optimización de sus niveles funcionales, tanto en el hogar como en el entorno escolar. Nuestra intervención siempre está dirigida a producir cambios en todas las áreas funcionales, actividades de la vida diaria, juego y en la productividad en el ámbito educativo y social, poniendo mayor atención a los componentes de desempeño y los contextos de ejecución donde se llevan a cabo. El objetivo general de la intervención es entonces, promover y estimular el desarrollo sensoriomotriz, emocional, social e intelectual; así como mejorar sus capacidades especificas, para que pueda participar en la vida y en su ambiente de una forma activa y con la mayor independencia posible. Sin dejar de tener en cuenta los ámbitos en los que se encuentra inmerso y en relación, ya sea el ámbito familiar, escolar, de ocio, cultural, económico-social, histórico, etc.

A lo largo del trabajo, se intentará plantear y destacar las necesidades de estos jóvenes y sus familias, a lo largo del ciclo vital familiar; para poder brindarles herramientas para interactuar con éstos jóvenes bajo otra mirada y que les permitan y fomenten su desarrollo independiente en las distintas áreas de ejecución, disminuyendo así cuestiones patológicas agregadas y su nivel de dependencia.

“Dale a un hombre un pez y le alimentaras un día. Enséñale a pescar y le alimentaras toda la vida.”

Proverbio chino



Para conocer de qué estamos hablando es necesario definir ciertos términos…

DEFINICION DE RETRASO MENTAL SEGÚN EL DSM-IV

El DSM-IV establece que para diagnosticar el retraso mental (RM) se han de considerar tres criterios:

1- “Capacidad intelectual general”: un CI aproximadamente de 70 o inferior, en un test administrado individualmente.

2- Déficit de la “capacidad adaptativa”(es la capacidad de la persona para responder a las exigencias planteadas para su edad y grupo sociocultural) en por los menos dos de las siguientes habilidades: cuidado de si mismo, vida domestica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud.

3- Que su inicio sea antes de los 18 años.

La “capacidad intelectual general” se define por el cociente intelectual que se obtiene por medio de uno o mas test de inteligencia administrados en forma individual, (por ej: Wechsler Intelligence Scales for Children-WISC-III).En el retraso mental, el CI es de 70 o inferior a 70 sin embargo, no es una condición suficiente para establecer u diagnostico de RM, sino que debe existir además un déficit en la “capacidad adaptativa”, en el modo de afrontar con eficacia las exigencias de la vida cotidiana y en el desarrollo de la autonomía personal, de acuerdo con su grupo de edad, comunidad y origen cultural.

Se establecen cuatro grados de intensidad de acuerdo con el nivel de inteligencia descendido: leve (o ligero), moderado, grave (o severo) y profundo.

- Retraso mental leve: CI entre 50-55 y aproximadamente 70.

- Retraso mental moderado: CI entre 35-40 y 50-55.

- Retraso mental grave: CI entre 20-25 y 35-40.

- Retraso mental profundo: CI inferior a 20-25.

Para aquellos casos en que exista una clara presunción de retraso mental, pero que no sea posible evaluarla mediante los test convencionales de inteligencia (por ej: personas con un déficit en el habla) e, el DSM-IV establece la categoría de retraso mental de gravedad no especificada.

DEFINCION DE RETRASO MENTAL SEGÚN LA ASOCIACION AMERICANA DE RETRASO MENTAL (AARM)

“El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones en dos o mas de las habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de ka comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El retaso mental se manifiesta antes de los dieciocho años”.



El concepto de habilidades adaptativas supone una prolongación del concepto de conducta adaptativa y se refiere aun conjunto de competencias:

1- Comunicación: incluye habilidades para comprender y expresar información a través de conductas simbólicas (palabra hablada, escrita, etc), no simbólicas (expresión facial, movimiento corporal, etc).

2- Cuidado personal: habilidades relacionadas con el aseo, higiene, comida, vestido. 3- Habilidades de vida en el hogar: habilidades relacionadas con las tareas en el hogar,

mantenimiento, preparación de comidas, presupuesto de compras, etc. 4- Habilidades sociales: intercambio sociales con otras personas, establecer vínculos de

amistad y sostenerlos, respetar las normas sociales, etc. 5- Utilización de la comunidad: utilización del trasporte, de las instituciones (iglesias, clubes,

etc), comprar en negocios, etc. 6- Autorregulación: incluye actividades tendientes a resolver problemas en situaciones

familiares y sociales, seguir un horario, buscar ayuda cuando lo necesita. 7- Salud y seguridad: mantenimiento, y prevención de la salud, protección de conductas

criminales, etc. 8- Habilidades académicas funcionales: incluye habilidades cognitivas que están vinculadas

con aprendizajes escolares y su aplicación en la vida diaria: escritura, lectura, conceptos matemáticos, etc.

9- Ocio: relacionado con el despliegue de intereses variados de ocio y recreativos. 10- Trabajo: habilidades laborales especificas con relación a un trabajo: respetar horario, tener

una conducta social adecuada.

Bases Teóricas de la Definición

Desde la AAMR, el retraso mental no es un trastorno médico, aunque se haya codificado en la clasificación médica de las enfermedades (CIE-10). Tampoco es un trastorno mental, aunque haya sido incluido en la clasificación de los trastornos mentales (DSM-IV).

La definición de la AAMR establece que es retraso mental no es un rasgo, aunque este caracterizado por determinadas capacidades personales. Se trata en cambio, de un estado de funcionamiento deficiente en ciertos aspectos concretos y actuales en la comunidad.

Se trata de un modelo funcional que articula tres elementos: capacidades (o competencias), entornos y funcionamiento. El retraso mental constituye una discapacidad solo como resultado de la interacción de estos tres elementos para indicar que cada uno es necesario, pero no suficiente por si mismo.

Las capacidades se describen como las competencias o atributos que capacitan a una perdona para funcionar en la sociedad.

El entorno o ambiente se refiere a los lugares concretos en los que la persona vive, aprende, juega, trabaja, se socializa. Existen entornos positivos que pueden promover el crecimiento y bienestar de la persona con retraso mental.

El funcionamiento relativiza la importancia de las limitaciones intelectuales, así el retrato mental aparecerá solo cuando la persona no pueda responder a las exigencias de la vida diaria en su comunidad.

Este modelo muestra la necesidad de apoyos de acuerdo con el funcionamiento de la persona. Los apoyos no son parte del concepto de retraso mental sino más bien una respuesta a él.



La intensidad de las necesidades de apoyo varía en función de las personas, situaciones y fases de la vida. Los apoyos son considerados como potencialmente variables, tanto en duración como en intensidad. Con respecto a la intensidad este sistema de clasificación sugiere, en función de las intensidades de apoyo subclase de retraso mental que sustituyen las etiquetas basadas en el CI (ligero o leve, medio, severo y profundo) por el de persona con retraso mental que requiere apoyos:

Intermitentes: cuando sea necesario y de características episódicas. Son de corta duración, durante transiciones del ciclo vital. Son de elevada y baja intensidad.

Limitados: caracterizados por su persistencia temporal por tiempo limitado, pero no intermitente. Requieren menos profesionales y costos.

Extensos: se caracterizan por su regularidad en al menos algunos ambientes y sin limitación temporal.

Generalizados: caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionada en distintos entornos, con posibilidad de ser de por vida. Son más instructivos y requieren más personal.

FACTORES DE RIESGO EN RETRASO MENTAL

RIESGOS PRENATALES:

1) Genéticos:

a) Aberraciones cromosómicas.

b) Alteraciones génicas:

- Errores congénitos del metabolismo.

- Enfermedades heredofamiliares del SNC.

- Neuroectodermosis.

- Con alteraciones craneales (microcefalia, craneostenosis.)

- Síndromes específicos y/o asociados a malformaciones múltiples.

- Asociado a enfermedades musculares.

2) Malformaciones cerebrales.

3) Adquiridos intrauterinamente:

a) Infecciones intrauterinas b) Medicamentos teratogénicos-tóxicos-drogadicción. c) Radiaciones. d) endocrinos (hipotiroidismo). e) Desnutrición materna. f) Traumatismos del embarazo. g) Toxemia gravídica-eclampsia-polihidramnios. h) Amenaza de aborto-hemorragias del 2do o 3er trimestre.

4) Factores externos inespecíficos:



a) Edad menor de 16 años o mayor de 40. b) Solteras, adolescentes de nivel socio-económico bajo y analfabetas. c) Antecedentes de abortos, mortinatos, malformaciones placentarias. d) Enfermedades y trastornos: hipertensión renal, nefritis, bacteruria, diabetes, flebitis,

enfermedad tiroidea, anemia prolongada y grave, cardiopatías, neumonías. e) Alcoholismo. f) Tabaquismo excesivo. g) Malformaciones o estrechez pelviana. h) Insuficiencia de cuello uterino. i) Tumor del cuello uterino.

RIESGOS PERINATALES:

1) Anoxia, hipoxia, Apgar bajo. 2) Trauma de parto-presentaciones anómalas-maniobras instrumentales (fórceps alto) –

cesárea no programada. 3) Hemorragias encefálicas. 4) Prematurez. 5) Bajo peso. 6) Hiperbilirrubinemias 7) Sepsis neonatal. 8) Metabólicos (hipoglucemia, hipocalcemia, etc.). 9) Tóxicos. 10) Prolapso de cordón, desprendimiento de placenta. 11) Convulsiones. Neonatales. 12) Parto gemelar. 13) Internación en terapia intensiva neonatal.

RIESGOS POSNATALES:

1) Infecciones del SNC. 2) Enfermedades desmielinizantes. 3) Traumatismos de cráneo. 4) Intoxicaciones. 5) Encefalopatías epilépticas. 6) Endocrinopatias. 7) Desnutrición severa. 8) Anemias severas. 9) Enfermedades vasculares del SNC. 10) Tumores. 11) Autoinmunes. 12) Psicosis. 13) Radiaciones. 14) Metabólicas (deshidratación, hipoglucemias, etc.). 15) Otras encefalopatías (reye, etc.)

DESNUTRICIÓN Y RETRASO MENTAL. ¿Existe relación?

Una relación compleja existe entre la desnutrición y el retraso mental, esto es así porque la misma desnutrición infantil debe leerse como un trastorno complejo, en el que se suman nutrición escasa



con condiciones de vida específicas de poblaciones marginales, con desocupación, pobreza, condiciones ambientales precarias, falta de estímulos, etc.

Esta pertenencia socio-cultural del niño desnutrido puede de por si determinar fracasos escolares, al combinar pobreza de incentivos, desarrollos iniciales demorados, analfabetismo familiar, con enfrentamientos de códigos diferentes en el ámbito escolar.

Estas condiciones socioculturales desfavorables no generan retrasos mentales verdaderos, pero si pseudo retrasos que habitualmente el sistema escolar no cancela, derivando al niño a escuelas especiales bajo el rotulo de “retraso mental” de causa socia ambiental, o también provocando repitencias reiteradas que llevan a futura deserción escolar.

El término “retraso mental de causa socioambiental” denota claramente un criterio etnocentrista de la inteligencia y el aprendizaje; y estos niños, fracasados o expulsados del sistema escolar, desarrollan una serie de estrategias en la calle que lejos estén de mostrar algún grado de afectación cognitiva.

De esta manera se cierra el círculo vicioso de: pobreza-falta de educación suficiente-falta de oportunidades-desocupación-permanencia en la pobreza.

Aquí se pudo observar el cruce de factores de riesgo biológico y sociocultural. Tampoco se pueden obviar los componentes emocionales, ya que el lactante desnutrido tiende tempranamente a la pasividad, generando menor interacción con la madre; esta responde con menor estimulo y esta alteración de la comunicación en el seno de la díada conlleva a retrasos del desarrollo aun con dotación biológica normal.

La relación ingesta insuficiente-dificultades de aprendizaje-retraso mental se juega en tres situaciones distintas: el hambre, la desnutrición crónica leve y la desnutrición severa de los lactantes.

En primer lugar, el hambre en las escuelas, es común la existencia de niños que concurren a la escuela con hambre; nos referimos en casos que la desnutrición no esta instalada, lo que sucede en realidad es que el hambre genera alteraciones conductuales, atencionales y motivacionales que interfieren con la incorporación de la información. Cuando el hambre es solo de pocas horas, la actitud del niño es de inquietud e irritabilidad; en cambio, cuando el hambre es de días el estado del niño es abúlico, de indiferencia y depresión.

La segunda situación se refiere al niño desnutrido en forma leve y crónica; estos fracasan en el aprendizaje con una falsa apariencia de retraso mental tienen deficiencias atencionales, preceptúales, de memoria y de ejecución, pero aquí tampoco hay afectaciones neurológicas definitivas. En estos casos, el organismo realiza una redistribución de sus escasas calorías orientándolas a funciones vitales significativas.

La reversión dramática de las deficiencias a partir de la combinación de programas de nutrición y de estimulación, corroboran la indemnidad de base de los sistemas cognitivos.

La tercera situación se correlaciona con desnutriciones severas padecidas tempranamente por lactantes.

Es conocido que un tejido, cuando crece aceleradamente se hace más vulnerable a ser afectado por noxas internas o externas. El cerebro tiene 2 momentos de crecimiento rápido, el primero entre



la 10° y 20° de gestación; el segundo más importante en intensidad y duración, se prolonga desde la mitad del embarazo hasta cerca del cuarto-sexto mes de vida postnatal.

En el primer pico de crecimiento acelerado se forman la mayor parte de las neuronas; cualquier noxa que actúe en este momento del desarrollo afectara la población neuronal, generando microcefalia y retraso mental.

En este estadio la nutrición no juega un rol significativo; las agresiones más comunes tienen que ver con infecciones congénitas, radiaciones, drogas, etc. es por ello que habitualmente el daño de estos agentes se produce cuando actúan fundamentalmente en el primer trimestre del embarazo.

El segundo impulso del crecimiento se vincula con el desarrollo de la otra población de la capa de mielina de las fibras nerviosas y con el establecimiento de las conexiones sinápticas. Aquí si, una desnutrición padecida en los últimos momentos del embarazo y en los primeros meses del lactante puede interferir en esta etapa del desarrollo del encéfalo, afectando en forma definitiva las capacidades intelectuales. Aun así, estadísticamente, solo se compromete un 40 % de los desnutridos, en el resto hay posibilidades de recuperación corrigiendo esta desnutrición y generando acciones de estimulación temprana.

Para que una desnutrición genere situaciones irreversibles en relación con las capacidades intelectuales, debe ser intensa, sostenida y padecida en estos periodos sensibles del desarrollo cerebral.

RETRASO MENTAL POR DEPRIVACIÓN SOCIO-CULTURAL

La Fundación CLACYD (2002), afirma una relación de causalidad bidireccional entre enfermedad y pobreza, donde cada uno amplifica y reproduce al otro.

Bravo Valdivieso (1991), estudió los efectos de la deprivación socioeconómica sobre la inteligencia y los problemas de aprendizaje.

El prototipo de “niño normal”, con una maduración psicopedagógica promedio intelectual para aprender a leer y escribir entre los cinco y los seis años, con un adecuado desarrollo del lenguaje, de la percepción y de la psicomotricidad, es una “ficción teórica” que no responde ni a las problaciones deprivadas económicamente ni a los sectores culturales y altamente letrados.

Cravioto (1993) expresa que la desnutrición calórico-proteica, causada por la deficiente ingestión de alimentos de origen animal, es la principal enfermedad carencial de América Latina. Aun cuando su incidencia y causales pueden variar, le enfermedad presenta las mismas características básicas clínicas y bioquímicas en todos los países y regiones.

Hay investigaciones que han demostrado que los niños desnutridos no solo tienen un peso y una talla inferior, sino que se asocian cambios en el funcionamiento psicológico individual, manifestados en insuficiencia intelectual, retardo en el desarrollo y adquisición de ciertas funciones y aprendizajes defectuosos. El grado en que el crecimiento y desarrollo del individuo es afectado varía según factores como la severidad del padecimiento, la época de la vida en que se produce, la duración o tiempo de la desnutrición y de las complicaciones asociadas, es decir, según factores no nutricionales.



La desnutrición puede influir en el desarrollo mental del niño por una serie de efectos indirectos o bien interfiriendo directamente en el desarrollo del sistema nervioso central. Cravioto analiza tres consecuencias de la desnutrición:

a) Pérdida de tiempo disponible para el aprendizaje.

b) Interferencia durante los períodos críticos para el aprendizaje. Es importante la correlación entre la oportunidad de obtener la experiencia y el estadio específico de desarrollo en que debe encontrarse el organismo.

c) Motivación y cambios de la personalidad. Uno de los efectos más tempranos y constantes es la disminución en la respuesta del niño a la estimulación y en consecuencia, la apatía. Ésta apatía genera apatía y contribuye a crear un patrón acumulado de interacción reducida entre adulto-niño.

La Asociación Americana de Retardo Mental y American Psychiatric Association interpretan el menor rendimiento obtenido por los tests y el rendimiento escolar de los niños más desfavorecidos económica y culturalmente como un retardo mental cultural familiar.

Montenegro (1992) cree que éste tipo de retardo puede ser asociado con deprivación psicológica de varios tipos, tales como deprivación social, lingüística y de estimulación intelectual; considerando el retardo mental socio-cultural como un concepto correlacional y no causal.

Bravo Valdivieso (1991) expresa que no conviene confundir los factores intervinientes o concomitantes de orden ambiental con los mecanismos causales (fisiopatológicos o psicopatológicos) que originan un retardo o déficit mental, ya que para él, no es correcto confundir correlación con causalidad. Si bien cree, que es posible que factores familiares, culturales y sociales jueguen un importante rol en el riesgo de poseer RM leve, “el riesgo implica vulnerabilidad, pero no etiología”

Considera además, que el rendimiento escolar depende de numerosos factores, no solamente intelectuales; y que los planes y programas escolares podrían estar estructurados siguiendo pautas que desfavorezcan a algunos sectores culturales de una población, planteando exigencias de aprendizaje que no correspondan a las destrezas que los niños pudieran desarrollar. El éxito en el aprendizaje escolar de los niños, depende de la adopción de estrategias cognitivas y verbales que puedan ser favorecidas por las características de determinados ambientes culturales, sin que su menor desarrollo implique la presencia de RM.

FAMILIA Y DISCAPACIDAD

Toda familia es un sistema vivo, que nace, se desarrolla, disuelve y se perpetúa a través del tiempo con sus descendientes. Se encuentra también, en un proceso continuo de transformación, sometido en forma constante a demandas de cambios de dentro y fuera. La familia tiene una prehistoria, una historia, un presente y un futuro que la trasciende.

En 1982, Ackerman sostuvo que el caracterizar a veces a la familia como un organismo, le otorga cualidades de proceso viviente y de unidad funcional. Sugiriendo que la misma atraviesa un período de germinación, nacimiento, crecimiento y desarrollo, creando una capacidad para adaptarse al cambio y las crisis, luego una lenta declinación y finalmente la disolución de la familia vieja en la nueva.



También en esa época, Minuchin, resalta los aspectos dinámicos de la familia cuando sostiene que “La familia no es una entidad estática. Está en proceso de cambio continuo, lo mismo que sus contextos sociales” y que “los cambios sobrevenidos en la familia y en los sistemas (holones) extrafamiliares influyen sobre los sistemas (holones) individuales. El desarrollo de la familias, según este modelo, transcurre en etapas que siguen una progresión de complejidad creciente”.

Las transiciones, en tanto signifiquen cambio, implican estrés; y el mismo pasaje a través del ciclo vital provoca estrés en la familia. En el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos que implican crisis y crean nuevas problemáticas, que conducirán a desestructuraciones de todo el acomodamiento an terior, para dar lugar a lo nuevo.

Las transiciones, en tanto signifiquen cambio, implican estrés; y el mismo pasaje a través del ciclo vital provoca estrés en la familia. En el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos que implican crisis y crean nuevas problemáticas, que conducirán a desestructuraciones de todo el acomodamiento anterior, para dar lugar a lo nuevo.

Por lo general, si las etapas se atraviesan sin mayores interferencias se podrá llegar a una maduración del grupo familiar; en caso contrario, de haber tropiezos y dificultades en su pasaje se podrán producir consecuentemente disfunciones familiares. Es importante remarcar que cada etapa posee un potencial de crisis.

La intensidad con que se moviliza cada fase va a depender: de la historia de cada integrante de la pareja y de la historia de esa familia nuclear, de su modalidad de elaboración de duelos previos, del nivel de sostenimiento externo que posee, entre otras cosas. Sumado a esto, la dirección del desarrollo del ciclo vital familiar estará siempre sujeto a las interacciones de la familia con el medio, viéndose influenciado permanentemente por los contextos socio-históricos y culturales en los que la familia está inserta.

Una situación de enfermedad o discapacidad acaecida a cualquier miembro de la familia va a influir de distinta manera dependiendo en que período de desarrollo esté atravesando la familia o el individuo. Así mismo, el enfrentamiento al hecho de la discapacidad o la enfermedad se verá también influido por el momento del ciclo de vida del individuo o de la familia en el que acontece; lo que determinará la forma en que la familia se adaptará al mismo y también como afectará posteriormente dicho acontecimiento.

RETRASO MENTAL Y ORGANICIDAD. IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO EN LA PAREJA PARENTAL.

El retraso mental no constituye un cuadro nosológico en sí mismo, sino que se trata de una entidad sintomática que responde a distintas etiologías.

Al hablar de organicidad, deben tenerse en cuenta los distintos factores de riesgo biológico.

El diagnóstico como tal, pesa sobre el futuro de éstos niños no sólo desde lo biológico, sino también en lo que refiere a la constitución de su aparato psíquico.

El diagnóstico de organicidad causa un fuerte impacto psíquico en los padres, produciendo una brecha entre el “hijo deseado” y el “hijo nacido”, afectando las posibilidades de filiación del niño. Es decir, la posibilidad de inscribir al hijo en la estructura familiar desde los lazos de consanguinidad y afinidad, que permiten que el sujeto adquiera identidad y permanencia. Para lograrlo, los padres deberán atravesar un proceso de duelo, que estará condicionado por la significación o sentido que



asignen al déficit del hijo; como así también presentarán distintos mecanismos defensivos con el fin de “soportar” la angustia que dicho déficit les genera. Tanto el proceso de duelo como la activación de mecanismos defensivos, están presentes no solo en aquellos casos cuya causa tiene una clara base orgánica, sino también en aquellos cuya etiología no está debidamente justificada.

Impacto psíquico del diagnóstico de organicidad. Narcisismo y Duelo de los padres.

El trastorno orgánico produce un quiebre, en el narcisismo paterno, que le impide reconocer a éste niño como producto propio.

En 1909, Freud acuña el término “narcisismo” y lo define como “el complemento libidinoso del egoísmo inherente a la pulsión de autoconservación, de la que justificadamente se atribuye una dosis a todo ser vivo.”(Freud, 1914). Lo ubica, como una investidura originaria del yo, necesaria para su constitución, cedida luego a los objetos y separando así éste término de las perversiones.

Propone distintos modos de acceso al estudio del narcisismo (estado de enamoramiento, elección del objeto, etc.)y muestra allí la actitud narcisista observable en los padres, de atribuir a sus hijos toda clase de perfecciones y virtudes que encierran aquellos anhelos a los que ellos mismos debieron renunciar. Es así, como la llegada de un hijo supone un polo de espera catectizado de anhelos y deseos que se anticipa desde un discurso mismos de la pareja parental (Se llamará ………, tendrá ojos como el padre, será futbolista, etc.) En éste hijo se juega el narcisismo de los padres, de allí que se le reserva el lugar de “His Majesty the baby” al decir de Freud, debiendo éste cumplir los sueños e irrealizados deseos de sus padres.

El nacimiento de un hijo con alguna discapacidad produce una herida narcisista en los padres, en tanto provoca un desencuentro entre el hijo deseado, el hijo de los sueños y el hijo nacido. Éste hijo, será vivenciado de forma particular por cada pareja y familia, en relación directa a la singularidad de los vínculos previamente establecidos y a las matrices simbólicas (creencias, valores, rigideces, etc.) del entorno social más próximo.

La discapacidad del hijo, puede llevar a que los padres se sientan ubicados como progenitores en un lugar de falta –“vergüenza”-. Hay una fractura en el narcisismo de los padres que los lleva a buscar las causas en el cónyuge, o bien, aparece una “culpabilidad” por la herencia que ellos mismos pudieran haber transmitido.

El diagnóstico de organicidad, en tanto herida narcisista, produce efectos tanto en el sujeto como en los padres, quienes deberán atravesar un proceso de duelo a fin de restituir a éste hijo como producto propio.

El trabajo de duelo supone distintas fases, que son necesarias para su elaboración y promover la aceptación y filiación del niño. Bowlby (1983) las ha descripto de la siguiente manera:

a) Fase de embotamiento de la sensibilidad.

Ésta fase se produce cuando los padres son informados del diagnóstico. Se produce una fuerte conmoción, un estado de shock, incertidumbre, extrañeza, interrumpido a veces por sentimientos de cólera. Ésta información, parece irreal y surge un embotamiento de la sensibilidad.

b) Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida (negación).



Surge la duda en el diagnóstico, la necesidad de demostrar que los médicos se han equivocado y consecuentemente, el peregrinaje por diferentes especialistas, con la esperanza de un diagnóstico de “normalidad”.

c) Fase de desesperanza.

Hay un reconocimiento lento de la irreparable pérdida, sentimientos de tristeza y abandono de sí mismos y del hijo.

d) Fase de reorganización.

Paulatinamente se va aceptando la realidad y se pueden escuchar el diagnóstico, el pronóstico y los posibles tratamientos.

Es interesante destacar, que éstas distintas etapas no se superan de una vez y para siempre , sino que, ante momentos de crisis se resignifican y vuelven a cobrar vigencia. En éste sentido, cabe hacer hincapié en que la etapa de duelo prevalente es: “la negación”; indicador de la no aceptación de la discapacidad del hijo y actúa como mecanismo defensivo ante la angustia. La negación, puede verse reforzada en distintos momentos del ciclo vital o ante situaciones de cambio, por ejemplo: el ingreso del niño a la escolaridad.

MECANISMOS DE DEFENSA ANTE LA DISCAPACIDAD MENTAL.

El término mecanismos de defensa hace alusión al conjunto de manifestaciones o medidas del yo tendientes a protegerlo contra las tendencias pulsionales y las agresiones externas, capaces de producir displacer.

Ya Freud, en 1894 presenta a la defensa como eje del funcionamiento neurótico en relación con la organización del yo. En 1915, utiliza el término mecanismo de defensa en dos acepciones:

1) Como conjunto de procesos defensivos propios de determinada neurosis.

2) Como proceso defensivo ante el “destino pulsional”: represión y vuelta hacia la propia persona y transformación en lo contrario.

Subraya además, la necesidad de utilizar otros mecanismos de defensa además de la represión.

Frente a la discapacidad mental, se observa el modo en que los padres utilizan distintos mecanismos defensivos contra la angustia. Entre ellos:

• PROYECCION

Modo de defensa común a las distintas estructuras clínicas: psicosis, perversión y neurosis. A través de éste mecanismo el sujeto proyecta, expulsa sobre otro sujeto o un objeto, sus deseos inconscientes y los atribuye a una alteridad externa. Éste mecanismo, aparece como la atribución de cualidades, sentimientos, deseos que el sujeto rechaza o desconoce de si; se lo ve aparecer en el discurso parental depositando en los otros o en el propio niño.

• NEGACIÓN



Mecanismo por el cual el sujeto expresa en forma negativa un deseo o pensamiento capaz de suscitar en la conciencia un efecto de displacer. Muchas veces, lo que reprimido aparece en forma negativa, sin ser aceptado por el sujeto. También fue definido como denegación, en tanto medio para tomar conciencia de lo que se reprime en el inconsciente.

Es uno de los mecanismos predominantes desde el discurso parental, no solo aparece como etapa de duelo sino también como defensa contra la angustia.

• RENEGACIÓN

Es un concepto propuesto por Freud (1923), para designar al mecanismo de defensa a través del cual el sujeto se niega a reconocer una percepción que la realidad asevera; en particular, la falta de pene en la mujer, la niña se ve compelida a desconocer ésta falta, la desmiente.

A través de éste mecanismo el sujeto hace coexistir dos realidades opuestas o contradictorias. Éste término, está emparentado con el concepto de clivaje (del Yo) o escisión, que se traduce por la coexistencia en el seno del Yo de dos actitudes contradictorias, cuyo fin es negar la realidad (renegación) y al mismo tiempo aceptarla.

Es importante conocer éstos aspectos, ya que tienen efectos en los padres que incidirán en la constitución psíquica del hijo.

“A veces es difícil saber dónde comienza la enfermedad del niño y dónde termina la neurosis de los padres.”

Manonni

MOMENTOS DEL CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD.

Los estadios del desarrollo de una familia que tiene un hijo con discapacidad serán atravesados por éste hecho, la familia se enfrenta al estrés de la cronicidad a lo largo del ciclo vital. Cada etapa, implica que se vuelva a abrir “la herida inicial del diagnóstico”, que aún cuesta cicatrizar. De ésta manera, cada etapa de transición ofrece la oportunidad de resignificar la crisis inicial.

1. La constitución del vínculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo.

El momento marcado por la unión de la pareja, así como el momento siguiente que es la concepción del primer hijo, presentará las mismas alternativas para cualquier pareja.

Lo específico estará dado desde el momento de la sospecha y posterior confirmación del déficit. La situación diferirá según el diagnóstico ocurra durante la etapa de embarazo, o una vez nacida la criatura.

También habrá diferencias y particularidades si uno o ambos de los padres poseen la misma o alguna discapacidad, ya que el embarazo se acompaña de cierta probabilidad que por causas genéticas el hijo nazca con la misma deficiencia.



Con el embarazo suele haber una redistribución de los afectos, ya que hace su aparición un tercero que empieza a disputar su lugar propio y requiere que la pareja vaya armando un espacio mental para su inclusión.

Los cónyuges comienzan a pensarse cada vez más en sus papeles de padre y madre, gestando proyectos de cómo se desea ser como padre y cómo se desea que el otro sea.

Se entretejen ilusiones, deseos, anhelos en torno a ese hijo, que le van diseñando una identidad, un destino, un nombre. El hijo es vivido como continuador, futuro portador de sus valores, ideales y modalidades afectivas; siendo así, depositario “desde la panza” de las aspiraciones de ambos de trascender en el tiempo, contrarrestando ansiedades de propia inmediatez y desaparición.

Pueden surgir en éste período, temores acerca de la normalidad o patología del hijo en gestación. Para aclarar éste hecho, ya sea confirmando que el hijo no posee un defecto genético o bien, pudiéndose producir el diagnóstico del daño, existe un estudio médico llamado: Amniocentesis. En caso de dar positiva la confirmación de diagnóstico, se movilizarán diversas emociones y efectos psicológicos.

Pueden plantearse en éste momento dos caminos: la decisión de realizar un aborto terapéutico, decisión vinculada a los principios morales, religiosos de la pareja y a la legislación vigente en el país en el cual habiten. En el nuestro, existe una prohibición frente a éste tema. O bien, afrontar el diagnóstico y seguir adelante con el embarazo (ya sea por decisión propia o por prohibición legal del aborto), lo que requiere indiscutiblemente de un acompañamiento durante la etapa de embarazo y el nacimiento del hijo con déficit.

De ésta manera, probablemente los padres ya harán una anticipación mental de la situación, buscando recursos, información, etc. Y así, el nacimiento los encuentre tal vez mas preparados con relación a aquellas situaciones en las cuales el diagnóstico acontece en el momento del nacimiento.

Toda persona está marcada desde su vida prenatal y aún desde antes, por la forma en que se lo espera, por las expectativas y deseos puestos en él y por lo que luego representa su existencia real para las proyecciones inconscientes de los padres.

2. El nacimiento del hijo con discapacidad. El primer año de vida

El nacimiento del hijo otorga las categorías de padre o madre, constituyendo la pareja conyugal e implicando la transformación de un vínculo de dos en una tríada, dando lugar así, al vínculo paterno-filial.

Ésta fase trae consigo una crisis en la constelación de la pareja y produce, como todo nacimiento, el quebrantamiento de las ilusiones en relación al hijo y también respecto de las funciones materna y paterna fantaseadas: hay un hijo real y una respuesta práctica de esas funciones.

Cuando el que nace es un niño con discapacidad, éste momento del ciclo vital familiar sufrirá un intenso impacto; ya que a la crisis evolutiva normal se sobreagrega la crisis accidental, disruptiva e imprevisible.

El nacimiento del hijo requiere una disponibilidad afectiva de los padres para ofrecer sostén, contención y satisfacción de sus necesidades; cuando nace un niño con discapacidad esta



disponibilidad afectiva muchas veces se ve interferida y puede influir críticamente sobre en vínculo paterno-filial, como también sobre el vínculo conyugal.

Respecto de la pareja, muchas veces podrá resultar como un elemento de fractura y ruptura, sobre todo cuando ya existían conflictos previos. No obstante, puede también funcionar como un factor de unión y fortalecimiento del vínculo, cuando los cimientos de la unión son buenos.

Con éste nacimiento, se produce una gran brecha con respecto al hijo deseado. Y cuanto mayor sea la distancia entre la representación ideal del hijo y el hijo real, mayor será también el esfuerzo y trabajo psíquico que demandará la situación a la pareja parental. Por éste motivo, requerirán procesar ésta diferencia a fin de que puedan llegarse a vincular con el hijo real. Muchas familias podrán procesar ésta crisis en forma adaptativa, otras no.

Existe también la posibilidad, de que el niño adquiera una discapacidad tiempo después del nacimiento, o bien que la deficiencia sea diagnosticada tardíamente, dentro del primer año de vida. De todas maneras, producirá un impacto sobre la familia e influirá en el establecimiento del vínculo temprano madre-padre-hijo.

La diferencia que existe en los casos en que el diagnóstico es más tardío, es que se posibilita el establecimiento de un vínculo previo, libre de interferencias emocionales hasta el momento del diagnóstico.

Por otra parte, si el niño nació sin discapacidad y ésta aparece como secuela de una enfermedad, se plantea la necesidad de elaboración del duelo por elijo sano que se tuvo y con quien ya se había establecido un vínculo previo.

3. La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los cinco años.

Normalmente en éste período se producen sucesivas adquisiciones madurativas en el niño, que promueven su independencia y autoafirmación. Por ejemplo: la adquisición de hábitos alimenticios, la autonomía en la marcha, control y dominio de objetos de su entorno, logro del control de esfínteres, se desarrollan sus capacidades intelectuales y lingüísticas, reconocimiento de su propio cuerpo y del espacio, descubrimiento de las diferencias anatómicas de sexos, mayor conocimiento de su cuerpo y las diferencias con otros cuerpos, etc.

Se produce el lento proceso de separación e individuación del niño respecto de sus padres, muy bien descripto por Mahler (1977).

En el caso de un niño con discapacidad, dependiendo del tipo de deficiencia que haya adquirido, los sistemas que se encuentren comprometidos y en que grado lo estén; el niño podrá conseguir todas, algunas o ninguno de estos hitos evolutivos en todas las áreas. Así mismo, puede ser también que los adquiera pero más tardíamente, en forma más lenta y tal vez de manera diferente; lo cual demanda de parte de los padres tiempo, esfuerzo y energías.

Los papás empiezan a notar en éste período las diferencias de su hijo con relación a los otros niños que no presentan deficiencias; y cuanto más evidentes sean esas diferencias, mayor suele ser la ansiedad de los papás, el dolor, la desilusión, la culpa, los temores, la vergüenza, etc. Suele suceder también, que los niños empiezan a describir sus diferencias en relación a los otros niños, y debe comenzar a hacer una toma de conciencia de las funciones corporales que posee y de las que carece.



El inicio de distintos tratamientos puede exponer muchas veces al niño a situaciones de desprendimiento precoz, implicando que desarrolle conductas de sobre adaptación. A su vez, ésta situación lleva a que ingresen en la vida cotidiana del niño y de la familia diferentes figuras significativas de manera precoz (médicos, estimuladores tempranos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, fonoaudiólogos, maestros especiales, etc.); personas que generalmente se encuentran ausentes en la vida de un niño sin una deficiencia orgánica, a excepción del pediatra.

En la crianza de un niño sin discapacidad, la familia funciona con un poder de decisión con relación a cómo y cuándo se dará la apertura del niño a otros contextos; en cambio, en el caso de niños con discapacidad el ingreso de los profesionales aparece más ligado a una exigencia.

Otra situación de gran complejidad que se plantea en éste período es la elección del jardín de infantes para el hijo. Habitualmente, ésta es una situación que actúa como la primera forma de alejamiento transitorio de la familia y como oportunidad para enriquecer el mundo social del niño. En cambio, en el caso de una familia con un hijo con discapacidad ésta misma situación es creadora de dudas, incertidumbre y temores, donde los papás deben decidir entre el jardín de infantes común o el jardín de infantes especial.

El hecho de ingresar a su niño a un jardín especial refuerza la mirada sobre un hijo “diferente”, otorgándoles un rol de “padres diferentes”, creado no solo por propia percepción de los papás, sino también por una mirada social generalizada de rechazo, de diferencia, de no incumbencia, ante la discapacidad. Por otro lado, encontramos hoy por hoy la posibilidad de adquirir una maestra integradora que acompañe el desarrollo y la evolución del niño dentro de un jardín común; lo que no excluye las diferencias entre un niño con discapacidad de uno sin déficit, ni los sentimientos de dolor y angustia que esto puede provocar en los padres estando el niño aún en jardín común.

Es muy común en éste período las manifestaciones del niño en forma de berrinches, negativismo, caprichos, etc. y la respuesta de los padres puede resultar ser excesivamente tolerantes o excesivamente exigentes para con el niño. Se hace necesario que se establezcan límites en éste período, y muchas veces los papás no se encuentran ocupando un rol bien definido, ya que se ven abrumados por toda la situación y ésta puesta de límites se les torna muy difícil de llevar a cabo. Es importante conocer que la existencia de límites claros y razonables dentro de un contexto general de libertad proporciona al niño estabilidad, equilibrio y seguridad y es importante poder mantener una actitud consistente a lo largo de todos los días y entre todos los miembros de la familia.

Habitualmente, el sentimiento de no poder exigirle más a su niño ante los requerimientos de normas relacionadas a la vida diaria y de comportamiento social, junto con la contradictoria conducta de cumplir con las obligaciones vinculadas a tratamientos y concurrencias médicas, provoca sentimientos de ambivalencia e impotencia en los papás. Se hace necesario el acompañamiento psicológico a los papás para poder afrontar y sobrellevar éste tipo de situaciones.

Muchas veces por atender las demandas médicas y terapéuticas los padres “olvidan, pasan por alto o descuidan”, que sus hijos son niños y lo que necesitan principalmente como todo niño es afecto y la posibilidad de jugar. De conocer lo que hay a su alrededor, de experimentar, de fomentar su capacidad creativa, de disfrutar, de reír. Es por esto que se hace necesario el acompañamiento y sostén de todos los profesionales tratantes con la familia, ayudando a que no pierdan de vista éstas cuestiones, que son fundamentales y que también tienen una importante



incumbencia para el logro de los hábitos de independencia. Ésta etapa es movilizadora no sólo para los padres, sino también para los niños.

La importancia del juego en éste momento evolutivo. Como dijimos anteriormente, muchas veces entre tantas exigencias médicas y terapéuticas queda poco espacio disponible para jugar y para que se produzca el intercambio lúdico entre padres e hijos.

“El juego resulta un instrumento privilegiado para favorecer al niño con discapacidad su desarrollo afectivo, cognitivo y social”

Blanca Nuñez, 1991.

El juego es una actividad universal del yo, es índice de salud y posibilita conservarla y favorecerla. En estado de salud, el juego surge espontáneamente; pero los niños que presentan perturbaciones psíquicas manifiestan limitaciones en la actividad lúdica, como: ausencia de juego, inhibiciones (juego pobre, monótono, estereotipado, repetitivo, precario, etc.) o pseudo juegos, también llamados juegos de alucinosis (juegos de huida de la realidad en el cual el niño pierde la capacidad de “cómo si…” ya que manifiesta una identificación masiva con un personaje imaginario. Por ejemplo, el niño juega a que él es Superman, en lugar de hacer como Superman.)

El juego le permite al niño percibir, explorar, investigar y aprehender el mundo que lo rodea; favoreciendo su deseo de conocimiento, movilizando su curiosidad y su motivación intrínseca.

Wallon, se refiere al juego del niño diciendo: “Es una actividad que abarca todo su ser (…)”.

El juego posibilita desarrollar y perfeccionar las capacidades motrices, funciones mentales y ayuda a configurar nociones de espacio, tiempo, relaciones sociales y el funcionamiento social en general; por lo tanto la inmovilidad y la falta de juego son condiciones que frenan y limitan el desarrollo mental.

Freud, sostenía que el niño juega no sólo para repetir situaciones placenteras, sino también para elaborar las que le resultan dolorosas o traumáticas, al transformar en activas experiencias sufridas pasivamente. Y además, que el juego posee una función creativa, ya que mientras el niño juega va creando su propio mundo donde pone las cosas de la realidad en un orden nuevo.

Melanie Klein, consideraba que el juego proporciona placer precisamente en la medida en que, por medio de él, el niño logra dominar la ansiedad. Por lo cual es necesario cierto monto de ansiedad para poder jugar, pero si hay un grado exacerbado de ansiedad se puede inhibir el juego.

Aberastury, sostiene que: “al jugar, el niño desplaza al exterior sus miedos, angustias y problemas internos dominándolos mediante la acción. Repite en el juego todas las situaciones excesivas para su yo débil y esto le permite, por su dominio sobre los objetos externos y a su alcance, hacer activo lo que sufrió pasivamente, cambiar un final que le fue penoso, tolerar papeles y situaciones que en la vida le serían prohibidas desde adentro y desde afuera, y también repetir situaciones placenteras.”

Erikson, considera que el juego, de por sí es una actividad curativa.

Winnicott, afirma que: “en el juego y sólo en él pueden el niño o el adulto estar en libertad de ser creadores y usar toda la personalidad, y el individuo descubre su persona sólo cuando se muestra creador. Soy yo mismo cuando me siento creador.” “El juego es en sí mismo, una terapia”.



El juego permite al niño relajarse, sentirse libre y manifestar su verdadero self… El juego le posibilita sentir que vale la pena estar vivo.

4. La familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce años.

Se produce en éste período un nuevo enfrentamiento de la familia a las limitaciones del hijo, con sus consiguientes efectos emocionales, preocupaciones y tomas de decisiones que requieren de adaptación.

Como anteriormente sucedió con el jardín, ahora se produce una nueva y difícil disyuntiva acerca de que modalidad educativa elegirán los papás para su hijo: una escuela común o una escuela especial.

El temor de que integrar a su hijo a una escuela común no sea suficiente para que su hijo reciba toda la atención especializada que necesita, o que pueda ser discriminado o rechazado por otros niños y/o adultos les provoca incertibumbre. Sin embargo, el concurrir a una escuela especial, si es que nunca su hijo ha concurrido a alguna) les provoca miedo de que no sea lo suficientemente estimulante para sus potencialidades, que sus conocidos u amigos sean solamente niños con iguales o peores limitaciones, que lo limiten o atrasen en su desarrollo, o sean un modelo de imitación para su hijo.

Ante éste encrucijada, los padres no pueden basarse en su propia experiencia y requieren de acompañamiento y asesoramiento profesional.

Ya hemos dicho que loa papás se encuentran abrumados por todas las exigencias que les demanda la paternidad de éste hijo especial, y se le suma a ello, la superposición de horarios que provoca llevar el hijo a la escuela, sus horarios de rehabilitación o atención médica, estudios, traslados, etc. Todo esto deriva en que el espacio de recreación, ocio y tiempo libre de cada individuo como así también de todo el grupo familiar quede reducido y muchas veces sea sacrificado, provocando agotamiento, cansancio y limitando el efecto socializador que poseen esos intercambios con pares (ya sea con otras familias, de los padres con sus amigos o de su hijo con sus pares). Por muchas de éstas cuestiones, en ésta etapa suelen descuidarse las necesidades que poseen los niños de explorar y conocer su entorno, adquiriendo herramientas que le ayuden a convertirse en personas independientes.

Éste período se caracteriza por desencadenar en los padres muchas ilusiones y expectativas respecto de sus decisiones sobre la educación y tratamientos que recibirá su hijo, llenándolos de ansiedad y exigencias hacia su hijo y hacia ellos mismos. En caso de que “no se logren” sus deseos pueden surgir enojo, frustración o desilusión, lo cual resiente los vínculos. Es muy frecuente que los padres movilizados por la ansiedad de obtener esos logros tan esperados, corrijan reiteradamente las producciones erróneas de su hijo y pocas veces lo alienten o refuercen aquello que es capaz de realizar su niño o bien, aquello que haya logrado con mucho esfuerzo. Esto conlleva a que el niño experimente sensaciones de fracaso, de inseguridad personal y autoestima baja; incluso puede llegar a inhibir sus iniciativas, provocarle fobias o bien, una actitud negativa hacia su situación y su déficit.

Las diferencias entre el desarrollo del niño con discapacidad y el de un niño sin éstos trastornos en el desarrollo existirán y serán evidentes (falta de autonomía personal y deambulatoria, escasos recursos de comunicación, entre otras), lo que puede provocar un aumento de la frustración, el dolor, la desilusión y el estigma social, con las consecuencias emocionales que eso produce en la familia.



Como todos los períodos anteriormente descriptos, se requiere en éste momento evolutivo que la familia sea acompañada y abordada por parte de los profesionales, brindándoles información, apoyo emocional, sostén y acompañamiento.

5. La familia y la etapa de la adolescencia del hijo con discapacidad.

Ésta etapa, provoca una crisis que incluye tanto al adolescente como a sus padres.

Normalmente, se caracteriza porque es en éste momento donde se produce un proceso de emancipación acompañado de emociones y sentimientos ambivalentes, donde se pone en juego la necesidad de desprendimiento y a su vez, la necesidad de seguir ligados.

Sumado a esto, es esperable que en ésta etapa, el adolescente logre la maduración sexual, desprendiéndose de las ligaduras infantiles y produciéndose una salida exogámica. A su a par, se va produciendo la desidealización de los padres para dar lugar al surgimiento de los ídolos extrafamiliares. En éste momento, los padres no sólo deberán afrontar ésta “caída” (dejar de ser los ídolos de sus hijos) para empezar a “padecer” y recibir las críticas, cuestionamientos y desafíos a su autoridad por parte de sus hijos. Se enfrentarán también con cuestiones como: la irreversibilidad del tiempo y la caída de la ilusión de la propia inmortalidad y la omnipotencia; encontrándose frente a una verdad que resulta muy angustiante: el envejecimiento y la ineludibilidad de la propia muerte.

En el caso de una familia con un hijo adolescente con discapacidad no sólo se encuentran intensificados estos conflictos, sino que también atraviesan situaciones y vicisitudes particulares.

En ésta etapa se reactualiza la crisis que se produjo ante el diagnóstico. Vuelve la temática de la discapacidad en gran parte movilizada por las inquietudes del adolescente que hace una nueva toma de conciencia de su condición de discapacitado.

El joven debe dejar el medio sobreprotector que lo rodeo toda su infancia para iniciar la salida al mundo externo, el cual se encuentra preparado para personas “normales” y donde él debe comenzar a hacerse y abrirse un lugar.

Desde pequeño, el joven se encuentra inmerso en un ambiente en el cual posee una mayor dependencia de los adultos a causa de sus limitaciones, más control u supervisión; lo cual lleva a que esté más indefenso e inexperto respecto al afuera que otro joven sin discapacidad. Todo esto aumenta sus temores y lo de sus padres para el desprendimiento y experimentación en un mundo que es visto y sentido como hostil y peligroso. Se intensifican en ésta etapa los temores a la discriminación e incomprensión del afuera, al rechazo, a la mirada de los otros, a la crítica, a la burla o a la lástima.

Para los padres de un joven con discapacidad, el mundo externo es vivido como amenazante, comienzas a surgir las manifestaciones de su sexualidad y sus temores se ven incrementados. El adolescente con discapacidad, manifiesta un conflicto mucho más intensamente que otros jóvenes sin deficiencias: el deseo de libertad e independencia de sus adultos que lo sobreprotegen, y a su vez la necesidad de seguridad y dependencia.

El futuro y las inquietudes paternas con respecto a éste tema, presentes desde el momento de diagnóstico cobran en ésta etapa del ciclo vital una dimensión mayor. La desorientación, dudas e inseguridad sobre como actuar ante las diversas manifestaciones y conductas de su hijo adolescente son también otras formas en que pueden reaccionar.



Toda ésta situación, de temor, ansiedades y dudas de los padres hacia su hijo pueden conducir a que se produzca un incremento de la sobreprotección sobre el joven, terminando con toda iniciativa e inquietud que pueda llegar a tener para explorar el ambiente y experimentar situaciones de desprendimiento; junto con excesivos cuidados, más allá de los realmente requeridos por el joven.

Más adelante entraremos un poco más en detalle en ésta etapa tan particular que requiere especial atención.

6. La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad.

Ésta es una etapa muy particular del ciclo vital; más aún cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente y las responsabilidades paternas parecen ir en aumento

La sociedad parece no estar preparada para las necesidades de éstos adultos y los padres se encuentran frente a una situación grande de desamparo, en la que no cuentan con los servicios suficientes para atender a su hijo. Ésta carencia de ofertas laborales y de servicios para adultos con discapacidad lleva a que permanezcan en sus casas una vez concluida su concurrencia a centros para niños y/o adolescentes; en una situación de aislamiento, improductividad y permaneciendo inactivos.

Paralelamente, el entorno familiar ya no es el mismo; los padres tienen más edad, sus energías no son las mismas y su estado de salud tampoco, volviéndose más vulnerables a la enfermedad y al temor a la muerte y por el futuro, que si bien es algo que preocupa a lo largo de todo el ciclo vital se hace ahora más presente.

Ante todos éstos cambios, en aquellas familias dónde hay otros hijos sin discapacidad, son ellos los que comienzan a tener más compromiso, responsabilidades y preocupaciones por la vida de su hermano.

Hoy por hoy, existe un mayor nivel de sobrevida de las personas con discapacidad, lo cual implica que a comparación de generaciones anteriores, los hermanos de éstos adultos con discapacidad se involucren más que en tiempos atrás; y será mayor el compromiso cuanto menores habilidades adaptativas tenga su hermano.

Es notoria en éstas familias, la falta de planificación futura; pero es realmente importante que toda familia con un hijo con discapacidad planifique el futuro, incluyendo como paso inicial la apertura a nivel familiar de un espacio para hablar y compartir dudas, incertidumbres, preocupaciones y temores en torno a lo que sucederá cuando los padres enfermen, envejezcan o ya no estén.

LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA A LO LARGO DE SU CICLO VITAL.

Cada etapa del desarrollo del ciclo vital familiar plantea necesidades particulares y otras que se extienden a lo largo de todo el ciclo, más aún, en aquellas familias en que posee un hijo con discapacidad.

Estas necesidades, irán variando: primeramente serán en torno a la educación de su hijo, luego serán respecto a su preparación y ubicación laboral, más adelante se comenzarán a buscar las alternativas residenciales. Se ha demostrado mediante estudios, que las etapas de mayores necesidades de las familias son cuando el hijo va por primera vez a la escuela y cuando el hijo deja la etapa escolar y debe comenzar a transitar el mundo laboral.



Algunas de las necesidades que pueden surgir son:

• Ver reconocida su singularidad y respetada su intimidad. • Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas. • Información y accesibilidad a servicios apropiados de acuerdo con la edad y características

del hijo. • Consejo familiar sostenido y apoyo para la educación de su hijo. • Orientaciones y apoyo en relación con los hermanos y otros miembros de la familia. • Relación estable y continuada con la escuela. • Apoyo para mejorar la autoestima y para el fortalecimiento de la pareja y de sus

competencias como padres. • Redes de apoyo social y comunitario. • Orientaciones para promover la educación emocional y la autonomía de su hijo. • Disponibilidad de profesionales preparados. • Espacio de ocio individual y de ocio familiar compartido.

Debe tenerse en cuenta que éstas son sólo algunas de las tantas necesidades que puede plantear éste tipo de familias, y que las mismas, variarán de acuerdo a cada familia, ya que es un sistema único y particular, con su propia historia, valores y creencias que la hacen singular. También se modificarán según el tipo y grado de discapacidad que posea su hijo.

El cuidado de un hijo con grandes necesidades no es sencillo e implica un gran esfuerzo; por tal motivo es imprescindible que reciba apoyos físicos, psicológicos y económicos, que son difíciles de conseguir y con los cuales habitualmente no puede contar.

El contexto actual, ¿Cómo incide en el desarrollo familiar?

La familia se encuentra siempre sujeta a interacciones con el medio y éste, en combinación con los contextos socio-históricos, culturales y económicos, influye permanentemente sobre la misma. Por éste motivo, es importante no dejar de ubicar a la familia en el actual momento histórico en el que están insertas.

Hoy por hoy, nos enfrentamos con una realidad en donde unos pocos pueden obtener grandes beneficios y el resto es víctima de una creciente exclusión con imposibilidad de acceder a los bienes sociales.

Un sociólogo polaco, Bauman (1999), caracterizó éste período histórico con una palabra alemana que fusiona en sí misma tres términos en español: “incertidumbre”, “inseguridad” y “desprotección”; la palabra es: “Unsicherheit”.

Una familia que posee un miembro con discapacidad, necesita aún más de sostenes de protección, amparo, seguridad y certidumbre; contrariamente a lo que actualmente nuestra situación histórica global puede ofrecerles, librándolos a una situación de mayor riesgo y desprotección.

Es por eso que es necesario e importante conocer el contexto en el que cada familia está inserta en la actualidad y del contexto del que vienen.



CARACTERISTICAS DE LA FUNCION MATERNA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON RETRASO MENTAL

La función materna es condición necesaria y primordial para la constitución psíquica del sujeto. Trata de una función, no necesariamente debe estar encarnada en la figura de la madre, si no que podrá ser ejercida por quien haga de sostén del niño y actúe como organizador inicial de su psiquismo.

La función materna según Winnicott, tiene tres finalidades: 1) sostenimiento (holding); 2) manipulación;3) mostración de los objetos.

El sostenimiento se refiere al modo en que la madre toma en sus brazos al bebe y la seguridad que genera en este. La manipulación favorece el desarrollo muscular y la coordinación. La mostración de los objetos o realización se refiere a hacer real el impulso creativo del niño.

A partir de estas consideraciones, Winnicott señala que un contacto deficiente con la madre puede generar trastornos en el pequeño ya que “es la madre quien echa en la infancia los cimientos de la salud mental del ser humano”.

CONSTITUCIÓN SUBJETIVA DEL RETRASO MENTAL

El nacimiento de un hijo con discapacidad cuestiona a la madre en tanto generadora de un producto fallido efecto de ella que condiciona el ejercicio de la función materna, produciendo efectos que pueden llegar al aniquilamiento psíquico del pequeño. Esto se ve agravado si la función paterna no logra ofrecer al sujeto emblemas identifica torios que le permitan un viraje hacia el campo social y el encuentro con los otros.

Fundación exógena del aparato psíquico: La actividad de representación y el proceso originario.

Hay una fundación del psiquismo a partir del encuentro con el semejante, quien desde una estructura simbólica introduce al ser humano en la cultura, lo sexualiza, lo humaniza. La estructuración subjetiva del niño con retraso mental puede estar afectada por los efectos que la discapacidad produce en la pareja parental.

El psiquismo humano se va estructurando en forma compleja y progresiva a través de la actividad de representación. Esta actividad dispone de tres modos de funcionamiento:

1) El proceso originario, cuya representación es la pictográfica o pictograma; ligado a un placer alucinatorio producto de la erogeneizacion de las zonas corporales, que surgen cuando no hay discriminación sujeto-objeto. Esta actividad autoerótica va a ser insuficiente por su carácter inminentemente alucinatorio que no lograra la satisfacción deseada y como consecuencia aparecerán elementos heterogéneos que tienden a la búsqueda de una nueva actividad.

2) El proceso primario y la representación fantaseada/fantasía; surge a partir del reconocimiento de otro encarnado en la función materna.

La discapacidad del hijo conlleva un obstáculo desde lo real del déficit, que afecta en el sujeto no solo la capacidad cognitiva y adaptativa, sino en muchos casos la posibilidad de engendrar hijos y convertirse en padres-madres.



El tipo de relaciones primarias determina la calidad de relación que el niño establece con la realidad que se inserta.

3) El proceso secundario y la representación idéica o enunciado, que es la función paterna y la función del campo social. En los niños y adolescentes con retraso mental, una característica común es la salida restringida al campo social, tanto por parte del niño adolescente como de su madre.

La salida de la madre al campo social le permitirá libidinizar otros objetos distintos al hijo, ello favorecería cierto efecto de corte y separación con respecto a él. Sin embargo ésta salida, no solo es restringida sino incluso postergada por el bienestar del niño. Se trataría de madres que han renunciado a otras satisfacciones, a un proyecto identificatorio propio. En lugar de ello el niño se convierte en objeto exclusivo de cuidados, prevaleciendo una madre omnipresente que obstaculiza el encuentro con los otros.

En el sujeto con retraso mental la función materna y paterna adquieren matices propios, que incidirán en sus posibilidades de abandonar el microambiente familiar para acceder a los objetos del campo social y de allí poder construir un proyecto identificatorio propio.

VÍNCULO TEMPRANO E IMAGEN CORPORAL

En la matriz de éste entramado vincular temprano, todo bebé va construyendo la representación mental de su cuerpo, que es diferente de su cuerpo biológico.

Dolto (1986) diferencia entre imagen y esquema corporal: “…el esquema corporal es el mismo para todos los individuos (de una misma edad o viviendo bajo un mismo clima, poco más o menos) de la especie humana; la imagen del cuerpo, por el contrario, es propia de cada uno: está ligada al sujeto y a su historia”.

La imagen del cuerpo es relacional en la medida en que se constituye en la trama vincular con los adultos relevantes para el niño, y siempre es inconsciente.

Son los anhelos de los objetos primarios uno de los factores determinantes de ésta construcción de la imagen del cuerpo. Así es que cada sujeto se va a relacionar con su cuerpo de acuerdo al modelo de contacto que su madre tuvo con él en las primeras interacciones.

“Lo deseable o indeseable en torno al cuerpo se inscribe desde el contacto con la madre que aceptará o rechazará ciertos rasgos de su hijo, condicionando su imagen mental y sus sensaciones de orgullo o vergüenza en relación a sí mismo (…) La marca del deseo parental es el factor decisivo para lograr la propia imagen.” (Fischbein)

Es frecuente que en muchos de estos contactos corporales se jerarquicen los aspectos técnicos vinculados al trabajo corporal, y se dejen de lado los vinculados con lo lúdico y el placer. Así, las caricias, los abrazos, los besuqueos, los juegos corporales y las distintas demostraciones afectivas corporales, aparecen reemplazados por “manipulaciones” en la búsqueda de “arreglar” ese cuerpo, empresa ésta que nunca se logra finalizar, dado que la afección orgánica no desaparece.

El enfrentamiento a la discapacidad del hijo es un ataque al narcisismo de la madre y también del padre.

Si los padres logran recuperarse en su rol paterno, con el apoyo y acompañamiento del equipo de especialistas, se encontrarán con ese hijo y podrán ofrecerle las oportunidades para el despliegue de sus posibilidades, podrán valorizar sus propias capacidades y las del hijo hasta ese momento



desconocidas e ignoradas. Con la ayuda temprana de profesionales, podrá contribuirse a prevenir dificultades vinculares precoces.

LA INTEGRACIÓN FAMILIAR COMO PUNTO DE PARTIDA DE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR.

La integración del niño a la familia es una condición previa y necesaria para el logro de la integración escolar.

En función de cómo la familia elabore el duelo, dependerá si logra vincularse con este hijo diferente al esperado y soñado, si le puede ofrecer o no el lugar de hijo, si se le construye un espacio afectivo en el seno de la familia, cumpliéndose el proceso de filiación.

Un niño que no ha logrado ocupar un lugar en la trama familiar, difícilmente podrá lograr el éxitos en un proyecto de integración escolar, y con esto no quiere referirse solamente a que el niño no ocupe un lugar segregado y marginado, dentro de su núcleo familiar, sino a que tampoco tenga un lugar de privilegio, un lugar central alrededor del cual giran todos los demás.

Integración familiar significa lograr reorganizarse consiguiendo una mejor vida para cada uno de sus miembros, sobre la base de dar oportunidades de satisfacción a las necesidades individuales. Implica el reconocimiento de que la discapacidad no significa que se acabó todo y que hay que hacer un renunciamiento a la vida. Por el contrario, que hay derecho a seguir viviendo y ser felices.

El impacto de la discapacidad es una herida que no termina de cicatrizar, y se vuelve a abrir, y se vuelven a producir nuevos desequilibrios familiares en distintos momentos que hacen a etapas de crecimiento del hijo: el momento de la búsqueda del jardín, la elección de la escolaridad primaria, la terminación de la escuela, la adolescencia, la vejez de los padres, etc.

La adaptación familiar nunca se da de un día para el otro. Siempre es un proceso lento, gradual, difícil y sinuoso que requiere ir superando, una a una, muchas fases. Este proceso está lleno de caídas y vueltas a levantar, de dificultades, de éxitos y fracasos; y puede durar toda la vida.

La integración del niño al grupo familiar abrirá el camino para su integración, desde la familia, hacia la escuela y la sociedad, en general.

LA FAMILIA Y EL HIJO ADOLESCENTE CON DISCAPACIDAD

Normalmente, la crisis de la adolescencia incluye un adolescente y a sus padres a un mismo tiempo y en un mismo movimiento de temores, inseguridades, dudas, satisfacciones y alegrías.

Implica una transición de relaciones centradas básicamente en la familia a relaciones centradas en el grupo de iguales, en una persona del sexo opuesto. Es decir, es una etapa decisiva de un proceso de desprendimiento, en la cual los espacios donde son posibles los intercambios e interacciones sociales se expanden de manera extraordinaria, mientras se debilita mucha la referencia a la familia.

Dejar gradualmente la infancia es una instancia necesaria para dar lugar al nacimiento de otro tiempo, de otra vida.

En éste momento se produce la maduración sexual y la definición del rol procreador. Los padres, deben aceptar que su hijo está en plena eclosión de la genitalidad con la consiguiente expansión



de la personalidad que surge de ella; no obstante, ellos también están travesando habitualmente en éste momento un propio período de crisis, el de la edad media de la vida, que es una crisis de identidad. Debiendo así, afrontar el duelo por la irreversibilidad del tiempo y lidiando con una verdad muy angustiante: el envejecimiento y la ineludibilidad de la propia muerte.

Ésta etapa implica muchas cuestiones, y los padres podrán manifestar como respuesta ante el crecimiento del hijo una actitud ambivalente: por un lado pueden sentirse satisfechos y apoyar las manifestaciones de desprendimiento del hijo, y por otro lado resistirse y obstaculizar de diferentes formas ésta emancipación.

Los padres y el hijo adolescente con discapacidad.

En éste caso, los conflictos que normalmente se observan en ésta etapa evolutiva se ven intensificados; suele aparecer una respuesta ambivalente aumentada en la adolescencia ante el crecimiento por parte del adolescente y también, tanto los padres como la sociedad muestran resistencias y actitudes ambivalentes incrementadas ante su crecimiento.

Se comienzan a abrir viejas heridas en torno a la discapacidad. Se reactualiza aquella crisis que se produjo ante la confirmación del diagnóstico.

El joven atraviesa un momento de nueva toma de conciencia de la realidad ante su discapacidad, y debe afrontar un cuarto duelo: duelo por el cuerpo del niño -por la identidad infantil- por la relación con los padres de la infancia y se le suma el duelo por la capacidad de la que carece; que implica iniciar un proceso de elaboración y aceptación de su condición de discapacitado, de persona diferente a consecuencia de la falta.

Éste es un período que ofrece una gran posibilidad y oportunidad a padres e hijos para enfrentarse nuevamente con esa vieja herida y resignificarla, más allá del dolor que produce la herida que su vuelve a abrir.

Los temores paternos pueden asociarse al hecho de que el niño con discapacidad, al llegar a la adolescencia, se presenta como más inexperto e inseguro y menos capacitado para manejarse fuera del ámbito protegido de la familia.

Éstos niños han permanecido hasta ese momento muy ligados a sus padres y profesionales y habitualmente el vínculo de padres e hijo se caracteriza por sobreprotección.

Las manifestaciones de la sexualidad del adolescente incrementan los temores; por ejemplo, a la violación, al embarazo.

La desorientación es otra respuesta paterna ante las manifestaciones de crecimiento del hijo. No saben cómo proceder ni cómo reaccionar, manifestando una intensificación de las inquietudes acerca del futuro: ¿qué será de él cuando ya no estemos?, ¿podrá hacer juna vida independiente?, ¿tendrán que internarlo en alguna institución?, etc.

Ante estos temores, angustias, culpas, inquietudes y desorientación los padres suelen responder con un incremento de la sobreprotección, sucediendo compulsivos cuidados, más allá de los que su hijo requiere; pudiendo dejar a ese joven en una situación de dependencia y de tiempo congelado, en una niñez crónica que trae tranquilidad a la familia.

Existen también padres negadores de las limitaciones y dificultades de su hijo y le demandan que se comporte como “un chico normal”; sometiéndolo a un alto nivel de exigencias y demandas más



allá de sus posibilidades. De ésta forma lo empujan a conductas de independencia, pero cuando no están dadas las condiciones para ello, encontrándose el joven lanzado al vacío sin protección ni acompañamiento.

También hay muchos padres que logran hacer las adaptaciones necesarias frente a ésta etapa evolutiva de su hijo y de este modo pueden acompañarlo para que transite de la forma más plena e enriquecedora posible ésta etapa.

Los cambios en el cuerpo. La Sexualidad Adolescente.

La madurez genital que acontece en ésta etapa, define el rol procreador. Es necesario aclarar que cuando nos referimos a sexualidad no lo hacemos como sinónimo de genitalidad; el concepto de sexualidad es mucho más amplio, siendo la genitalidad sólo un aspecto de ella.

Para el establecimiento de la primacía genital en la adolescencia, la masturbación cumple un papel importante, ya que de esa forma el joven redescubre y explora sus genitales, que tienen nuevas características y para él cobra importancia su funcionamiento, reconocimiento y experimentación.

La sexualidad de la persona con discapacidad, como la de cualquier otra, no nace con la adolescencia, sino que tiene su origen desde el mismo momento del nacimiento como modalidad de relación con otro.

Sin embargo, para los familiares, docentes y profesionales parecen hacerse más notorias estas manifestaciones sexuales en la pubertad. Este despertar sexual, sobre todo en aquellos discapacitados con mayores dificultades simbólicas, se puede manifestar sin las inhibiciones que suelen darse en los adolescentes sin discapacidad.

Esto produce en familiares, docentes, profesionales, en la sociedad toda, sorpresa, temor, desconcierto, angustia y hasta estupor; respuestas, que son resultado del desconocimiento, la desinformación, los mitos y los prejuicios, aún imperantes en nuestro medio.

Este despertar sexual en el joven con discapacidad rompe un cierto equilibrio que se mantuvo hasta entonces, y se intenta seguir manteniendo, basado en la negación social de su sexualidad, por lo cual ésta no es integrada como parte de su existencia vital.

Este mito de la asexualidad del adolescente con discapacidad, su eternización en la etapa de niñez, tranquiliza a todos.

“Es una creencia popular que el discapacitado, como secuela pierde la función sexual, no puede, y por ello generalmente se lo desvaloriza y se lo frustra. Incluso cuando de niños discapacitados se trata, se considera mejor no educarlos sexualmente para no agregar una frustración a todas las que ya tienen”. (Posse y Verdeguer, 1993.)

El adolescente con discapacidad va a tropezar también, con una serie de otros mitos en torno a su sexualidad, entre ellos: que tiene una impulsividad incontrolable; que se maneja bajo el principio de placer, en la búsqueda de la satisfacción inmediata de sus impulsos; que su agresión física y sexual se va a volver contra cualquier persona con la que entre en contacto, etc.

“La gran dificultad para entender la sexualidad de las personas con discapacidad fue durante mucho tiempo la “búsqueda” de lo que se creía una sexualidad diferente, cuando el único camino es comprenderla simplemente como sexualidad humana”. (Posse y Verdaguer)



Más allá de todo esto, en la actualidad cada vez más se está avanzando en la consideración de la persona con discapacidad como un ser sexuado desde que nace hasta que muere, como cualquier otro, y que tienen derecho a vivir su sexualidad con relación a su condición y posibilidades.

La búsqueda de la identidad…

La búsqueda y consolidación de la identidad es una tarea principal en la adolescencia.

La identidad está vinculada con el propio reconocimiento; significa ser uno mismo en relación con los otros. Éste reconocimiento es la manera de diferenciarse y distinguirse de los demás.

El adolescente necesita llegar a saber quién es, qué quiere, cuáles son sus creencias y valores, qué es lo que desea realizar en la vida y obtener de ella, quién quiere ser en el futuro, cuál es su lugar en el mundo. Tiene necesidad de reconocerse, de ser “alguien”, de ser “el mismo”.

Es muy usual que en entorno del niño no se haya usado la denominación “síndrome de down”, “sordera”, “ceguera”, etc. El daño es innombrable.

Los adultos no han hablado con él de éstas verdades. Hay dificultades de poner palabras, tal vez por la fantasía de que si de eso no se habla no existe; o porque se piensa que no hablando se evita hacer sufrir al niño; o porque hablar implica revivir el dolor y la angustia surgidos con el diagnóstico, etc. Otras veces, porque creen que las dificultades en su capacidad simbólica constituyen un impedimento para entender la situación que está viviendo; o bien porque se pone el tiempo y las energías en los diferentes tratamientos que se llevan adelante.

La adolescencia como etapa nueva, requiere la posibilidad de poner palabras a aquello que le sucede al joven, llamarlo por su nombre. Hay necesidad de poner en palabras a la verdad que se vive.

Todos los adolescentes y también aquellos con discapacidad necesitan que se los acompañe a enfrentar la verdad a fin de poder asumir su identidad. El adolescente va a tolerar cualquier verdad si la reconoce en aquel que se la está comunicando.

Asumir la identidad significa una tarea de discriminación que lo lleve al reconocimiento de que su discapacidad es sólo un aspecto de sí, ya que él tiene muchos otros aspectos sanos, posibilidades y potencialidades para desarrollar. Asumir la identidad conlleva aceptarse con la limitación impuesta por la realidad, pero sin sentirse por ello disminuido como persona, sino con los mismos derechos a una vida feliz y plena.

El joven con discapacidad requiere el estímulo de experiencias de autonomía. Los adultos iniciadores como figuras de tránsito.

Todo adolescente, también aquel con discapacidad, requiere de adultos con una actitud protectora sin caer sin caer en la sobreprotección; necesita que se le faciliten experiencias de autonomía que le permitan desprenderse de sus padres y vivir experiencias de socialización. Requiere que se le dé la posibilidad de tener un proyecto propio, acorde a sus posibilidades y limitaciones, sin lo cual no podrá asumir su deseo de vivir.

Desde luego, que ésta preparación para la autonomía debe iniciarse desde mucho antes de la adolescencia, en la infancia misma, período de máxima importancia para asentar el futuro.



Esa función la pueden cumplir figuras en las que el joven pueda apoyarse para animarse a afrontar su salida exogámica (acompañante terapéutico, profesor, hermano, padre de un compañero o bien un compañero pero con más experiencia). Ellos, funcionan como mediadores que acompañan el recorrido que debe hacer el joven y le facilitan la transición.

Sirven para que el adolescente se apoye en ellos y afronte su salida al exterior de una forma más lenta, paulatina y tranquila. El rol fundamental de los padres en ésta época de la vida de sus hijos, es ofrecerles la posibilidad de que encuentre éstas figuras de tránsito.

Para que el adolescente no quede retenido en la familia o sea expulsado abruptamente de ella, necesita crear un espacio intermedio; en donde encuentre aspectos propios de los padres, así como un tercero, que lo ayude hacia esa salida. Se condensan en éstas figuras aspectos exogámicos, como también aspectos de los padres y es fundamental que sean aceptados por éstos. Ofrecen tranquilidad y permiten amortiguar los temores incrementados de padres y del joven con relación al afuera.

Teniendo como eje a la familia, se debe plantear la necesidad de un apoyo específico para ella en éste segmento evolutivo a instrumentarse desde el centro educativo, el centro de salud, etc.



CONCLUSIONES Y REFLEXIONES FINALES

Todos éstos momentos y situaciones comentadas y profundizadas se suceden a lo largo de la vida familiar, constituyendo su historia natural de desarrollo, su ciclo vital familiar con características particulares y específicas que se plantean cuando la familia posee en su seno un hijo con necesidades educativas especiales. El concepto de ciclo vital familiar implica en sí mismo las diferentes fases comentadas y paralelamente el suceder de los demás miembros de la familia, donde algunos envejecen y fallecen, otros ingresan como bebés y otra parte de la familia rejuvenece.

Toda transición implica un cambio de un estado a otro; y todo cambio da lugar a una crisis, por lo que cada etapa posee en sí misma un potencial de crisis. A su vez, ésta transición implica una situación de pérdida y consecuentemente, la necesidad de elaboración de duelos. Cada etapa provoca que la herida inicial de enfrentamiento a la discapacidad se abra, posibilitando un resignificación de la situación; puede así la discapacidad, adquirir nuevos significados a medida que la familia va atravesando las distintas fases.

A lo largo de éste ciclo vital tan particular, se podrán ver también complicaciones entre los vínculos de los miembros del grupo familiar. En los casos en que estas crisis se elaboren, implicarán crecimiento y desarrollo activo y continuo, de todo el grupo familiar y de cada individuo singularmente; caso contrario, puede llevar a un estancamiento en el ciclo vital o desencadenar una enfermedad familiar o individual en alguno de sus miembros.

Es importante no dejar de tener en cuenta que el ambiente social, histórico y cultural en el cual tiene lugar el desarrollo de la familia, va a influir en la direccionalidad, especificidad y calidad con que se manifieste el mismo.

En respuesta a las hipótesis planteadas, posible intervención desde Terapia Ocupacional y en trabajo de Interdisciplinariedad.

Creo que es importante intervenir en el entorno familiar del joven, apuntando a acompañar, sostener y apoyar a la familia y al joven en sus dificultades, estancamientos y preocupaciones e informar y educar en el trato de determinadas cuestiones (aseo y arreglo personal, sexualidad, autovalimiento, dinero, etc.), promoviendo actividades para realizar en el hogar y en el ámbito institucional al cual acudan (si es que así lo hacen) mediante reuniones; en las cuales se pueda dar a conocer las necesidades y preocupaciones de la familia diariamente. Se otorgaría de ésta forma, un ámbito de contención no sólo al joven sino también a la familia.

Así, se estaría acompañando a su entorno más cercano, padres, hermanos y familiares en el camino de la educación de su hijo/a para fomentar el entendimiento de lo importante que es que éste pueda ser lo más independiente posible, autovalidándose y fomentando su progresiva integración social para un mejor futuro y una mejor calidad de vida; reconociéndolo como sujeto, poseedor de necesidades, cuidados, libertades, deseos, sentimientos y posibilidades de mejorar.

“Lo que cuenta es buscar, más allá del deficiente, la palabra que lo configura como sujeto preso del deseo”

Manonni, 1964.



Ésta intervención se vería fundamentada por el hecho de que, la mera existencia de la limitación funcional, aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusválida. Es necesario comprender, que la discapacidad o la valoración social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la institución médica; aunque el hecho de que sean los agentes, no los convierte en los únicos responsables de la producción de discapacidad.

Algunas personas con discapacidad logran modificar la situación entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difícil de ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los otros con poder, en movimientos pendulares de alienación y separación, manteniendo la dependencia y reclamando ser reconocidos en su autonomía.

En las discapacidades cognitivas y psiquiátricas, se observa una limitación del deseo, una discapacidad de deseo. La persona deja, si es que en algún momento lo hacía, de desear por sí misma y otros pasan a desear por él, a decidir por ella, a organizar la vida por ella o él. El discapacitado de deseo se aliena y se deja hacer. Ésta discapacidad de deseo, se presenta como un funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de generación de novedad, de transformación, que conlleva desventajas sociales, disminución en la participación comunitaria y enajenación del individuo de su propia vida.

Una vez alcanzados los "techos educativos", lo único que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivación personal, su sueño. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la rehabilitación laboral o física, es el deseo del sujeto el que permite salir adelante. El diagnóstico etiquetador basado en una estructura psíquica, un proceso defectuoso, una lesión neurológica, una alteración genética o un número de coeficiente intelectual, no resulta predictivo ni de la vida social, ni de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una persona. En la gran mayoría de los casos, lo que importa es la dinámica deseante. Si el deseo está vivo, más allá de cualquier limitación, (incluyendo a las de orden físico), el sujeto va a encontrar su camino y modelar su futuro. Y, si quienes lo rodean son sensibles a descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la minusvalía decrecerá; la discapacidad decrecerá y el remanente más o menos fijo de limitación funcional quedará inscripto como una diferencia, pero no como un déficit. Éstos sujetos son un “libro abierto”, sólo que no todas las personas son “aficionadas por la lectura” y tienen la intención de abrirlo y descubrir las maravillas que hay en él. Más allá de las letras, de las palabras, poder leer entre líneas y acompañarlos a continuar escribiendo las páginas de “su propio libro”, su propia vida, ayudándolos y brindándoles herramientas para que puedan elegir y ser protagonistas de su obra…sin que los demás quieran escribir permanentemente en su guión…

“Las pasiones humanas son un misterio y a los niños les pasa lo mismo que a los mayores. Los que se dejan llevar por ellas no pueden explicárselas, y los que no las han vivido no pueden

comprenderlas…”me gustaría saber”, se dijo, “qué pasa realmente en un libro cuando ésta cerrado. Naturalmente, dentro hay sólo letras impresas sobre el papel, pero sin embargo…Algo debe pasar,

porque cuando los abro aparece de pronto una historia entera…Todo está en el libro de algún modo. Para vivirlo hay que leerlo, eso está claro. Pero está dentro ya antes. Me gustaría saber de

qué modo”.

Michael Ende- La historia Interminable.



BIBLIOGRAFIA

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López Polonio Begoña y Ortega Castellanos María Cruz y Moldes Viana Ines.2008.Terapia ocupacional en la infancia: teoría y práctica. Buenos Aires. Panamericana.

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González Castañón, Diego. 2001. Déficit, diferencia y discapacidad. Revista Topía. Vol. 5.

Material bibliográfico otorgado en la cátedra de Pedagogía Especial, de 4° año de Terapia Ocupacional, en la Universidad del Salvador.- Capítulo: “El juego: su importancia en el desarrollo psíquico del niño sordo”, del libro: “El niño sordo y su familia”, Autora: Blanca Nuñez.

Material bibliográfico otorgado en el curso de Terapia Familiar y apuntes tomados de las clases de módulos:

- Módulo 2: sobre el ciclo vital familiar. Material bibliográfico: “El ciclo vital familiar”, Lic. Alicia Jeroz Arbiser, Lic. Celia, Zingman de Galperin.

- Módulo 6: sobre la adolescencia, el significado de la autonomía, el proyecto personal.

- Módulo 7: sobre personas con capacidades diferentes y duelo.

di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital...

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