debatiendo sobre bioética: metodología de discusión (ii)

CASO CLINICO CASO CLINICO METODOLOGIAMETODOLOGIA

Paciente de 44 aPaciente de 44 añños de edad afecto de neuropatos de edad afecto de neuropatíía a mitocondrial congmitocondrial congéénita tipo MERRF de 10 anita tipo MERRF de 10 añños de os de evolucievolucióón con afectacin con afectacióón neuroln neurolóógica y digestivagica y digestiva

A nivel neurolA nivel neurolóógico gico presenta:presenta:

�� SorderaSordera

�� Hemiparesia derechaHemiparesia derecha

�� Crisis comiciales Crisis comiciales mioclmioclóónicasnicas

�� EncefalopatEncefalopatíía con a con deterioro cognitivo deterioro cognitivo progresivoprogresivo

�� Estado de inconsciencia Estado de inconsciencia con un con un Glasgow 5Glasgow 5

A nivel digestivo presenta:A nivel digestivo presenta:

�� Crisis suboclusivasCrisis suboclusivas

�� Broncoaspiraciones Broncoaspiraciones dederepeticirepeticióón n

�� Desde hace 4 aDesde hace 4 añños portador os portador de de NutriciNutricióón Parenteraln Parenteral y de y de gastrostomia de descargagastrostomia de descarga

Aspectos sociofamiliaresAspectos sociofamiliares

�� Cuidadores principales :los padres. Tiene una hermana que vive Cuidadores principales :los padres. Tiene una hermana que vive fuera de Barcelona, tiene 2 hijos menores a su cargo y ayuda fuera de Barcelona, tiene 2 hijos menores a su cargo y ayuda ocasionalmente.ocasionalmente.

�� En el momento del diagnostico y a lo largo del proceso de En el momento del diagnostico y a lo largo del proceso de enfermedad el paciente ha manifestado a su familia y al equipo enfermedad el paciente ha manifestado a su familia y al equipo asistencial que llegado el momento no querasistencial que llegado el momento no queríía que lo mantuvieran a que lo mantuvieran artificialmente con vida. Asartificialmente con vida. Asíí consta en la historia clconsta en la historia clíínica.nica.

�� No tiene documento de voluntades anticipadas.No tiene documento de voluntades anticipadas.

�� Tras el diagnostico de una enfermedad terminal a la madre, la Tras el diagnostico de una enfermedad terminal a la madre, la familia solicita que se le retire la nutricifamilia solicita que se le retire la nutricióón parenteral.n parenteral.

�� La doctora del ambulatorio tiene dudas y solicita la opiniLa doctora del ambulatorio tiene dudas y solicita la opinióón del n del ComitComitéé de de ÉÉtica Asistencial.tica Asistencial.

RECOGIDA DE DATOS DEL RECOGIDA DE DATOS DEL ENFERMO Y SU ENTORNOENFERMO Y SU ENTORNO

�� Aspectos biolAspectos biolóógicos y clgicos y clíínicos.nicos.

�� Aspectos psAspectos psííquicos y emocionales.quicos y emocionales.

�� Aspectos sociales.Aspectos sociales.

�� Aspectos legales.Aspectos legales.

Aspectos biolAspectos biolóógico y clgico y clíínicos.nicos.

�� Se trata de un paciente de 44 aSe trata de un paciente de 44 añños de os de edad que presenta desde hace 10 aedad que presenta desde hace 10 añños os una enfermedad progresiva, irreversible e una enfermedad progresiva, irreversible e invalidante con afectaciinvalidante con afectacióón neuroln neurolóógica y gica y digestiva que en estos momentos estdigestiva que en estos momentos estáá en en comacoma, totalmente , totalmente dependiente dependiente y que y que precisa precisa nutricinutricióón parenteraln parenteral y gastrostomy gastrostomíía a de descarga.de descarga.

Aspectos psAspectos psííquicos y emocionalesquicos y emocionales

�� En el momento del diagnEn el momento del diagnóóstico y durante stico y durante la evolucila evolucióón de la enfermedad el paciente n de la enfermedad el paciente manifestmanifestóó verbalmente a su familia y al verbalmente a su familia y al equipo asistencial , equipo asistencial , que llegado el que llegado el momento no quermomento no queríía ser mantenido con a ser mantenido con vida de manera artificial.vida de manera artificial.

�� Este deseo estEste deseo estáá reflejado en la historia reflejado en la historia clclíínica, aunque nunca redactnica, aunque nunca redactóó un DVA.un DVA.

Aspectos socialesAspectos sociales

�� Los cuidadores principales son la familia, Los cuidadores principales son la familia, los padres, pero ahora a la madre le han los padres, pero ahora a la madre le han diagnosticado una enfermedad terminal diagnosticado una enfermedad terminal que le impedirque le impediráá seguir cuidseguir cuidáándolo.ndolo.

�� La hermana ayuda ocasionalmente en la La hermana ayuda ocasionalmente en la medida que puede.medida que puede.

Aspectos legalesAspectos legales

�� Ley 21/2000 sobre el derecho a la Ley 21/2000 sobre el derecho a la informaciinformacióón referente a la salud, la n referente a la salud, la autonomautonomíía del paciente y la a del paciente y la documentacidocumentacióón cln clíínica.nica.�� Carta de derechos y deberes de los Carta de derechos y deberes de los

ciudadanos en relaciciudadanos en relacióón a la salud y la n a la salud y la atenciatencióón sanitaria aprobada por el Consell n sanitaria aprobada por el Consell Executiu de la Generalitat del 24 de Julio Executiu de la Generalitat del 24 de Julio de 2001de 2001

Ley 21/2000 sobre la autonomLey 21/2000 sobre la autonomíía a del pacientedel paciente

�� Art.2.2 La informaciArt.2.2 La informacióón ha de formar parte de n ha de formar parte de todas las actuaciones asistenciales, ha de ser todas las actuaciones asistenciales, ha de ser ververíídica, se ha de dar de forma comprensible y dica, se ha de dar de forma comprensible y adecuada a las necesidades y a los adecuada a las necesidades y a los requerimientos del paciente para ayudarlo a requerimientos del paciente para ayudarlo a tomar decisiones de una manera auttomar decisiones de una manera autóónoma.noma.

�� Art.6.1 Cualquier intervenciArt.6.1 Cualquier intervencióón en el n en el áámbito de la mbito de la salud requiere que la persona afectada haya salud requiere que la persona afectada haya dado su consentimiento especdado su consentimiento especíífico y libre y haya fico y libre y haya estado previamente informado.estado previamente informado.

Carta de derechos y deberes en Carta de derechos y deberes en relacirelacióón a la saludn a la salud

�� 2.1 Derecho a ser informado previamente, 2.1 Derecho a ser informado previamente, para poder dar despupara poder dar despuéés su consentimiento s su consentimiento para que se le realice cualquier para que se le realice cualquier procedimiento diagnprocedimiento diagnóóstico o terapstico o terapééuticoutico�� 2.2 Derecho del enfermo a escoger entre 2.2 Derecho del enfermo a escoger entre

las diferentes opciones teraplas diferentes opciones terapééuticas y a uticas y a renunciar a recibir tratamientos mrenunciar a recibir tratamientos méédicos o dicos o actuaciones sanitarias propuestas, incluso actuaciones sanitarias propuestas, incluso las que sean vitales.las que sean vitales.

Consentimiento por sustituciConsentimiento por sustitucióónn

�� Cuando el enfermo no sea competente Cuando el enfermo no sea competente para tomar decisiones a criterio del para tomar decisiones a criterio del mméédico responsable ,se ha de consultar a dico responsable ,se ha de consultar a la familia.la familia.

DEBERES DEL PROFESIONALDEBERES DEL PROFESIONAL

�� Cuando no hay beneficio, no reanimar si Cuando no hay beneficio, no reanimar si hay consentimiento del paciente o hay consentimiento del paciente o representante.representante.�� AceptaciAceptacióón de la interrupcin de la interrupcióón de n de

tratamientos mtratamientos méédicos, incluida la nutricidicos, incluida la nutricióón n y la hidrataciy la hidratacióón, cuando los beneficios n, cuando los beneficios sean inferiores a las cargas y hay el sean inferiores a las cargas y hay el consentimiento del paciente o de su consentimiento del paciente o de su representante.representante.

DeclaraciDeclaracióón de la American Academy of n de la American Academy of Neurology sobre el paciente en estado Neurology sobre el paciente en estado

vegetativo crvegetativo cróónico o persistentenico o persistente

�� No son enfermos terminalesNo son enfermos terminales�� Hace falta un periodo de tiempo para Hace falta un periodo de tiempo para

considerarlo permanente o irreversibleconsiderarlo permanente o irreversible�� La nutriciLa nutricióón y la hidratacin y la hidratacióón son n son

tratamientos mtratamientos méédicos similares a otros de dicos similares a otros de soporte vitalsoporte vital�� Pueden ser retirados cuando no suponen Pueden ser retirados cuando no suponen

un beneficio para el paciente, con el un beneficio para el paciente, con el acuerdo de la familia.acuerdo de la familia.

IdentificaciIdentificacióón de los problemas n de los problemas ééticos del casoticos del caso

�� Reconocer los problemas Reconocer los problemas ééticos del casoticos del caso

�� EnumerarlosEnumerarlos

�� Definirlos en pocas palabras, concretandoDefinirlos en pocas palabras, concretando

Reconocer los problemas Reconocer los problemas ééticos ticos del casodel caso

�� Los familiares ,ejerciendo el Los familiares ,ejerciendo el consentimiento por sustituciconsentimiento por sustitucióón, solicitan la n, solicitan la retirada de la nutriciretirada de la nutricióón, pero la doctora n, pero la doctora responsable no estresponsable no estáá de acuerdo.de acuerdo.

Enumerar y definir los problemas Enumerar y definir los problemas ééticosticos

�� El conflicto es entre la voluntad del El conflicto es entre la voluntad del paciente , manifestada por la familia y la paciente , manifestada por la familia y la concepciconcepcióón del deber del profesional.n del deber del profesional.

�� Es un conflicto entre el principio de Es un conflicto entre el principio de AUTONOMIA y el principio de NO AUTONOMIA y el principio de NO MALEFICENCIA.MALEFICENCIA.

�� Hay enfrentadas dos concepciones de la Hay enfrentadas dos concepciones de la persona y del sentido de la vida humana.persona y del sentido de la vida humana.

AnAnáálisis y discusilisis y discusióón de cada n de cada problema problema éético y curso de accitico y curso de accióónn�� Deliberar y sopesar los pros y contras de Deliberar y sopesar los pros y contras de

cada problema cada problema éético por separadotico por separado

�� Cursos de acciCursos de accióón( delante de cada n( delante de cada

problema problema éético, que cursos de accitico, que cursos de accióón son n son los mlos máás coherentes y los ms coherentes y los máás correctos)s correctos)

Deliberar cada problema Deliberar cada problema ééticotico

�� La ley protege el derecho del paciente o de su La ley protege el derecho del paciente o de su representante de rechazar el tratamiento, representante de rechazar el tratamiento, incluso el de soporte vital.incluso el de soporte vital.

�� Las recomendaciones y protocolos de CEA Las recomendaciones y protocolos de CEA permite le retirada de la nutricipermite le retirada de la nutricióón cuando hay n cuando hay acuerdo entre las partes:acuerdo entre las partes:

. Corporaci. Corporacióón Sanitaria Parc Tauli 1996n Sanitaria Parc Tauli 1996

. Hospital Universitari Vall D. Hospital Universitari Vall D´́Hebron 2006Hebron 2006

Cursos de acciCursos de accióónn

Cuando el conflicto es entre la autonomCuando el conflicto es entre la autonomíía y a y la no maleficencia se debe respetar este la no maleficencia se debe respetar este úúltima: los pacientes no pueden pedir ltima: los pacientes no pueden pedir intervenciones que se califican como mala intervenciones que se califican como mala praxis.praxis.

Cuando el conflicto es entre la autonomCuando el conflicto es entre la autonomíía y a y el deber del profesional se debe respetar el deber del profesional se debe respetar la primera.la primera.


El paciente es un ser humano vivo que El paciente es un ser humano vivo que merece un trato respetuoso, pero la merece un trato respetuoso, pero la caractercaracteríística de la persona es la stica de la persona es la capacidad de interrelacicapacidad de interrelacióón con los otros y n con los otros y el medio, funciones ausentes en este el medio, funciones ausentes en este caso.caso.

�� La capacidad que nos diferencia de otros La capacidad que nos diferencia de otros seres vivos , es la posibilidad propia de seres vivos , es la posibilidad propia de cada persona, de darle sentido a la vida.cada persona, de darle sentido a la vida.

�� Este paciente ya no puede actuar como Este paciente ya no puede actuar como una persona, no puede continuar llenando una persona, no puede continuar llenando de sentido a su vida.de sentido a su vida.



�� En este caso la nutriciEn este caso la nutricióón parenteral alarga n parenteral alarga una vida sin sentido, ya que la situaciuna vida sin sentido, ya que la situacióón n es irreversible.es irreversible.

�� El paciente tiene derecho a la retirada de El paciente tiene derecho a la retirada de los tratamientos que no aporten beneficio, los tratamientos que no aporten beneficio, incluido el de soporte vital como es la incluido el de soporte vital como es la nutricinutricióón parenteral.n parenteral.


�� La nutriciLa nutricióón parenteral es un tratamiento n parenteral es un tratamiento mméédico.dico.

-- EstEstáá prescrito por indicaciprescrito por indicacióón mn méédica dica cuando un paciente no puede masticar ni cuando un paciente no puede masticar ni deglutir.deglutir.

-- Precisa de un procedimiento quirPrecisa de un procedimiento quirúúrgico.rgico.-- Necesita control para evitar Necesita control para evitar

complicaciones.complicaciones.-- Hay que vigilar la tolerancia a los Hay que vigilar la tolerancia a los

nutrientes.nutrientes.


�� MANTENER LA NUTRICIMANTENER LA NUTRICIÓÓN N PARENTERAL EN ESTE CASO SE PARENTERAL EN ESTE CASO SE PODRPODRÍÍA ENTENDER COMO UNA A ENTENDER COMO UNA ACCIACCIÓÓN MALN MALÉÉFICA.FICA.

Toma de decisionesToma de decisiones

La toma de decisiones se realizara La toma de decisiones se realizara mediante un doble anmediante un doble anáálisis:lisis:

a)a) Desde los principios.Desde los principios.

b)b) Desde las consecuencias.Desde las consecuencias.


Desde los principios:Desde los principios:

�� Entendiendo que la nutriciEntendiendo que la nutricióón parenteral no n parenteral no aporta beneficio a una vida que ya no aporta beneficio a una vida que ya no tiene sentido para el paciente, en este tiene sentido para el paciente, en este caso representado por la familia, y por el caso representado por la familia, y por el principio de autonomprincipio de autonomíía ,el paciente tiene a ,el paciente tiene derecho a rehusar el tratamiento.derecho a rehusar el tratamiento.


�� Desde las consecuencias:Desde las consecuencias:

La responsabilidad legal que se deriva de la La responsabilidad legal que se deriva de la retirada de la nutriciretirada de la nutricióón parenteral la n parenteral la asume la familia que da su asume la familia que da su consentimiento. La ley protege el derecho consentimiento. La ley protege el derecho del paciente o de sus representantes a del paciente o de sus representantes a rehusar el tratamiento.rehusar el tratamiento.


�� Desde las consecuencias:Desde las consecuencias:

No considerar la retirada de la nutriciNo considerar la retirada de la nutricióón n parenteral serparenteral seríía no respetar las a no respetar las voluntades expresadas a la familia y voluntades expresadas a la familia y omitiromitirííamos su derecho a ejercer su amos su derecho a ejercer su autonomautonomíía ya que privara ya que privarííamos de libertad amos de libertad al paciente y a su familia y se traduciral paciente y a su familia y se traduciríía en a en sufrimiento para ambos.sufrimiento para ambos.

DUDASDUDAS

�� Ha llegado el momento?Ha llegado el momento?

�� Por quPor quéé ahora y no hace un mes o dentro ahora y no hace un mes o dentro de un mes?de un mes?

�� Es un problema de claudicaciEs un problema de claudicacióón familiar?n familiar?

�� Es legal retirar la nutriciEs legal retirar la nutricióón?n?

�� Diferencia entre no maleficencia y deber Diferencia entre no maleficencia y deber del profesional?del profesional?

JUSTIFICACION DE LA DECISION JUSTIFICACION DE LA DECISION TOMADATOMADA

El CEA recomendarEl CEA recomendaríía respetar la voluntad a respetar la voluntad del paciente de retirada de la nutricidel paciente de retirada de la nutricióón n parenteral , interpretando que no existe parenteral , interpretando que no existe beneficio y que por tanto el profesional no beneficio y que por tanto el profesional no actactúúa en contra del principio de no a en contra del principio de no maleficencia.maleficencia.

MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS

Esperanza ArellanoEsperanza Arellano

Carmen LombardiaCarmen Lombardia

Ana LozanoAna Lozano

Gloria PalacinGloria Palacin

debatiendo sobre bioética: metodología de discusión (ii)

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