Licenciado en Farmacia por la Universidad de Barcelona y Master en Gestión y Dirección de Empresas (MBA). El inicio de su carrera profesional lo desarrolla en el ámbito de la microbiología ambiental, ingresando en una multinacional farmacéutica en dónde acaba siendo responsable de un área de producción. Amplio conocedor de los procesos de producción de fármacos en zonas estériles adquiere conocimientos en áreas como el control de calidad, la logística o el marketing. Firme defensor de una causa orgánica para patologías como el SFC/EM, FM y SQM, trata de entender y hacer entender al colectivo de médicos, Autoridades Sanitarias y a los propios enfermos la importancia de nuevos términos como “XMRV”, “la desregulación del sistema inmunitario”, “las coinfecciones” y “el cáncer”. Ha denunciado la situación actual en diferentes medios y foros dándoles a sus artículos un cierto aire de comicidad-grotesca. Es coautor del documento “Algunas Claves para el Diagnóstico y el Tratamiento del SFC/EM”.

José Luis Rivas. presidencia@asssem.org

Diplomado en Enfermería y Licenciado en Químicas por el IQS, ha realizado su actividad laboral en el Hospital Clínico 1973-2007, especialista en diagnóstico por la imagen, en el laboratorio de medicina nuclear. En su formación académica, cabe destacar al margen de los estudios de Diplomatura de Enfermería, múltiples cursos de postgrado (Cuidados intensivos coronarios, Diagnóstico por Ultrasonidos, Oncología Clínica, Análisis transaccional, Operador de instalaciones radioactivas, Dietética y nutrición, Enfermería Gerontológica, Análisis y resolución de problemas, Técnicas de motivación, y un largo etc.). Durante su trayectoria profesional, cabe destacar su colaboración al margen de la actividad laboral, en múltiples tesis doctorales, publicaciones y ponencias originales. Asimismo también se dedica a la actividad formativa y coordinación, en cursos de postgrado de la Universidad de Barcelona mediante IL3-UB y en escuelas privadas. Desde hace diez años, está investigando en métodos de relación y cuidados a enfermos de Síndrome de Sensibilización Central, diseñando y realizando el curso específico para enfermeras colegiadas sobre Enfermedades Invisibles (SFC/EM; FM: SSQM) actualización de conocimientos, diseño y elaboración de protocolos de atención enfermera, del que ya se han realizado dos cursos en el hospital de Sant Pau de Barcelona. Ha colaborado en la Guía de control Ambiental para los afectados de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple promovida por GADEA.

Robert Cabré. vicepresidencia@asssem.org

Formada en Canadá en enfermería y en Counselling, ha trabajado como profesional sanitario en diversos ámbitos. Como profesora de enfermería especializada en la relación del profesional con el paciente, en la Medicina Basada en la Narrativa y en la crónicidad . Ha desarrollado el modelo “Enfermería Basada en los Significados del Paciente”. Ha publicado “Comunicación Terapéutica en Enfemería” (DAE 2007). De sus publicaciones sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica y enfermedades relacionadas, "Nuevos retos en la consulta: ¿Qué hacer ante la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples?" (ONE 2009), "Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta" (MR Ediciones 2009) y los artículos "Lo que tú tienes que hacer es...El uso coercitivo de terapia cognitivo conductual en las nuevas enfermedades" (Norte de Salud Mental 2009) y "Los cuerpos del delito: Injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central" (Papeles de relaciones ecosociales y cambio global, 2011). Es presidenta de la Liga SFC y co-directora del primer documental en castellano sobre el SFC, “Amapola y los Aviones” (Producciones Dziga 2008). Su interés principal es desarrollar teoría y estrategias de resistencia y creatividad ante procesos de salud y enfermedad para que los “otros”, los invisibles (mujeres, enfermos y discapacitados), puedan ejercer un pensamiento crítico y crear nuevas definiciones y realidades.

Clara Valverde. international@asssem.org

Diplomada en Magisterio, activista en la lucha SFC desde 1999. Fundadora y vicepresidenta de la asociación “Associació catalana d’afectats per la SFC, o Encefalomielitis miàlgica” (ACSFC).(1999). Miembro del patronato de la “ Fundación para atención a la Fibromiàlgia y SFC”. ( 2005- 2007) Promotora y Organizadora del Concierto benéfico de Joan Manuel Serrat en el Palau de la Música Barcelona (2007). Fundadora y vicepresidenta de la Plataforma Liga SFC ( 2006). Colabora en la ILP sobre la atención a la Fibromialgia y el SFC, presentada al Parlament de Catalunya (2009) Publicación de artículos en la revista Biorritmes, publicación “Guía control ambiental” (2010). Colabora en la publicación de Gedea ”Guía de control ambiental, una vida sana” (2010). Colaboración en el impulso del estudio XRMV en el laboratorio IrsiCaixa (2009) Charlas sobre “Vulnerabilidad infantil ante el entorno químico” (2009, 2010).

Lídia Monterde. formacion@asssem.org

Isabel Sentís tesorería@asssem.org Diplomada en Trabajo Social por el ICESB Noemí Muñoz secretaria@asssem.org Licenciada en psicología por la UB Angelina Zurita enfermeria@asssem.org Diplomada en enfermería Elena Alvarez docencia@asssem.org Diplomada en enfermería

Es Licenciado en Medicina, especialista en Medicina Interna, Inmunología y Alergología. Con más de 17 años de experiencia en la Unidad de Inmunología del Hospital Carlos Duran de Buenos Aires (Argentina) en el tratamiento de enfermedades autoinmunes e inmunodefiencias y especializado en en abordaje de pacientes con SFC/EM, FM y SQM. Inicia su experiencia clínica en pacientes con VIH, pasando al Banco Nacional de Datos genéticos en la Unidad de Inmunología del Hospital Dr Carlos G Durand de Buenos Aires. Del 2004 al 2006 trabajó en el Institut Ferran de Reumatología dedicado al Diagnóstico y tratamiento del Sindrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple. Docente en diferentes actos relacionados con dichas patologías es autor de diferentes publicaciones entre las que destacan:

“La Medicina Basada en la Narrativa”, Revista Culturas, La Vanguardia, 5 de julio, 2006.

* "Hipersensibilidad Química Múltiple en el Síndrome del Edificio Enfermo” P. Arnold, P. Arrizabalaga, M.

Bonet, X. de la Fuente. Med Clin 2006; 126: 774-778.

* “Relación entre Capacidad de Ejercicio Aeróbico y valores de IGF-1 en pacientes con Síndrome de Fatiga

Crónica” (coautor), VII Conferencia Internacional de la AACFS (American Association for Chronic Fatigue

Syndrome), Madison, USA, octubre 2004.

* “Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples y Sistema Límbico” – Autor del capítulo en el Libro

“Temas de Alergia e Inmunología”, editado por la Asociación de Alergia, Asma e Inmunología de Buenos

Aires – Junio de 1999

* “Linfocitopenia TCD4 Idiopática” presentado en las XXXIV Jornadas Científicas Anuales del Hospital Dr.

Carlos G. Durand, Buenos Aires – noviembre de 1998, autor del trabajo.

* “Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida no HIV positivo” presentado en el VII Congreso Argentino de

Medicina, la Sociedad Argentina de Medicina - Noviembre de 1997, autor de presentación de caso.

* “Síndrome de Baja Actividad NK. Datos preliminares” (primer autor), XXXIV Congreso Argentino de

Reumatología, Mar del Plata del 13 al 16 de noviembre 1996.

Dr Pablo Arnold asesormedico@asssem.org