crónicos, sostenibilidad e integración de cuidados

Atención a los pacientes crónicos,Atención a los pacientes crónicos, sostenibilidad e integración de cuidados.

Rodrigo Gutiérrez Fernándezwww.regimen‐sanitatis.com

d i f1@ [email protected]@rogufe1

Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario

SOSTENIBILIDAD INTERNASOSTENIBILIDAD EXTERNA

“Gestionar bien, sin Eficiencia Política

it i

Priorizar necesidades

l i despilfarros” productivasanitaria y elegir políticas

“Hacer las Efecti idadPolítica

Financiar cosas

correctas” Efectividad

sanitariaPolítica

presupuestariaprioridades y políticas

MACRO MESO-MICRO

Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf

2


SOSTENIBILIDAD INTERNA

Eficiencia La SOSTENIBILIDAD INTERNA

“Gestionar bien, sin

productivaLa SOSTENIBILIDAD INTERNA depende del sector sanitario; tiene

dos componentes “hacer correctamente las cosas” y “hacer

despilfarros” GESTORES

Financiar “Hacer las Efecti idad

correctamente las cosas y hacer las cosas correctas”

Financiar lo priorizado cosas

correctas” Efectividad

sanitaria

PROFESIONALES

MESO-MICRO

PROFESIONALES


3


SOSTENIBILIDAD EXTERNA

Priorizar necesidades

l i“Hacerlo bien sinPolítica

it i La SOSTENIBILIDAD EXTERNA sey elegir políticas

bien sin despilfarro”

sanitaria La SOSTENIBILIDAD EXTERNA se determina por la Sociedad mediante los procesos políticos, y establece QUÉ SANIDAD DESEA TENER y

“Hacer las Política

QUÉ SANIDAD DESEA TENER, y CUÁNTO ESTÁ DISPUESTA A

PAGAR para ello. Financiar cosas

correctas” Política

presupuestariaprioridades y políticas

MACRO


4

SostenibilidadSostenibilidadLa sostenibilidad del sistema sanitario tiene un elementobásico en la financiación, mejor dicho, en la suficiencia y elequilibrio financiero del sistema. Sin embargo, con ser elloimportante no es lo único necesario Difícilmente el SNS seráimportante no es lo único necesario. Difícilmente el SNS serásostenible si no responde a las expectativas de ciudadanos,usuarios y profesionales, si no es racional en su estructura o sicarece de un gobierno adecuado.

Tal vez lo (más) importante para garantizar la sostenibilidad esTal ve lo (más) importante para garanti ar la sostenibilidad esdetectar si el esfuerzo financiero que se va a demandar a losciudadanos, mediante impuestos, gasto privado o cualquierotra fuente va a redundar en un mejor servicio para todos yotra fuente, va a redundar en un mejor servicio para todos yno sólo para aquellos que puedan financiárselo.

5

SostenibilidadLa “crisis de financiación” del SNS probablemente sea más la

Sostenibilidadp

manifestación de problemas más profundos que afectan a laracionalidad, la solidaridad y la gobernabilidad, que lanecesidad de recursos económicos que sin lugar a dudas elq gsistema tiene…

Hay margen de mejora en su eficiencia: mejorando suy g j jarquitectura y adecuándolo estructuralmente para darrespuesta a lo que de él se demanda, incrementando suproductividad, reduciendo el derroche en la utilización dep ,determinados recursos cuyo coste es muy superior al valorañadido que aportan, o mejorando el coste/efectividad de loscuidados.cuidados.

6

C i iCrisis

J. A. Muir Gray

• Necesidades de recursos crecientes (aumento enfermedades crónicas,envejecimiento de la población y nuevos desarrollos tecnológicos).

• Mayores demandas por los usuarios (menor tolerancia a las esperas, alos errores y a lo que perciben como baja calidad asistencial). 7

Las leyes UniversalesLas leyes Universales de los Sistemas Sanitarios

(2009)

Tsung-Mei Cheng 8

Las leyes UniversalesLas leyes Universales de los Sistemas Sanitarios

1. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, (no importa lobueno que sea el sistema sanitario de un país en particular), siempreh b á j d l ihabrá personas que se quejen del mismo.

2. No importa cuánto dinero se gaste en asistencia sanitaria: los médicos yp g ylos hospitales dirán que no es suficiente. El nivel de decibelios de lasquejas está sólo débilmente relacionado con lo que un país gasta en salud.

3. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, siempre habráalguien que pida una "gran reforma sanitaria“ (de hecho, puede afirmarseque la última reforma del sistema sanitario fracasó).que la última reforma del sistema sanitario fracasó).

• Addenda: Los Ministros de Salud de cualquier parte del mundo debenhaber hecho algo malo en una vida anterior o no estarían condenados ahaber hecho algo malo en una vida anterior, o no estarían condenados aser Ministros de Salud en ésta. 9

…la gente quiere una

asistencia sanitaria con más valorasistencia sanitaria con más valor

10

l político sanitario l financiador lPara el político sanitario y el financiador elvalor de la asistencia sanitaria queda maximizado, pero no hayninguna fórmula según la cual los recursos disponibles puedan serninguna fórmula según la cual los recursos disponibles puedan serreasignados o reutilizados de manera que se incrementen losbeneficios o se minimicen los daños.

11

Desde la perspectiva de los pacientes, el valor de laasistencia sanitaria viene determinado no sólo por losasistencia sanitaria viene determinado no sólo por losresultados sino también por el proceso, por la manera comoson tratados como individuos por un servicio que actúa con unp qelevado grado de eficiencia técnica, pero que debe aparecer comopersonal e íntimo ante el individuo destinatario del servicio. 12

Desde la perspectiva de los clínicos, el valor vienedeterminado por su experiencia de trabajo pordeterminado por su experiencia de trabajo, porejemplo, sus oportunidades para crecer y desarrollarse, ytener libertad de resistir las innecesarias restricciones entener libertad de resistir las innecesarias restricciones enla toma de decisiones. 13

Desde la perspectiva de los gestores el valor vienedeterminado por la productividad y el uso eficientede los recursos.

14

Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3http://www.fundacionmhm.org/fondo_editorial.html

15

http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614

…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importanteen su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, conun conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del pacientecon el sistema sanitario.Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder enla asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de losi t d l d E t bi t l t b j l b tisistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo

con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en lasalud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en eldiseño e implementación de nuevas políticas sistemas y servicios asídiseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, asícomo en la toma de decisiones clínicas. 16

http://www.bmj.com/content/347/bmj.f6701

Pueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el papelPueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el papeldel paciente en los próximos años:En primer lugar, el aumento de población con enfermedades crónicas, ladiscapacidad, y la fragilidad demandarán un modelo diferente de atenciónp , y gsanitaria, –un modelo no clínico, sino social-. Un modelo que movilizará losrecursos de los propios pacientes y familiares, pero también los recursos devoluntarios, autoridades locales, amigos, etc., de cara a mejorar el bienestar yel estado de los pacientes.En segundo lugar, el avance hacia una mayor transparencia en la prestaciónseguirá desplazando la corriente reservada y a la defensiva del NHS, haciauna corriente enfocada en el ciudadano.En tercer lugar, las tecnologías digitales, que están cambiando todo. 17

“Una revolución está en marcha en la atención sanitaria.Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,las autoridades están comenzando a aceptar que lospacientes deberían tener algo que decir sobre laatención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes yresponder a sus necesidades contribuye a romper labarrera entre pacientes y profesionales ( ) Se necesitabarrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesitareajustar la mentalidad de la organización médico-asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)son “partners” y que su contribución en la atenciónsanitaria, la provisión de servicios, la investigación ylas decisiones políticas es esencial.”

(Richard Smith, BMJ, 1999 Editorial)

18

http://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2013/09/trans-part-hc-guid1.pdf

19

En contra del paternalismo médico tradicional poner al paciente en el centro delEn contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro delNHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, alfrente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de serviciossanitarios, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejorsa a os, u pac e e que cue a co ayo pos b dad de e ecc ó , ejoinformación, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido.Los sistemas sanitarios deben hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevoperfil de paciente, y aprovechar los cambios que esto supone.p p y p q pLa guía Transforming participation in health and care pretende ser un “planrevolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en laatención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cadapaciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma dedecisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedancomunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local ynacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios quenecesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes quedentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados delNHS l d d f l i i d l f tNHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro.La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de casos, evidencias yherramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de lospacientes y la ciudadanía por igualpacientes y la ciudadanía por igual.

20

El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eranEl paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eranvistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, estádando paso gradualmente al de la era de la información, en la quelos pacientes, los familiares y los sistemas y redes que

éstos generan son considerados cada vez más como recursosg

fundamentales de la atención sanitaria. 21

La búsqueda y acceso de información sanitaria en InternetLa búsqueda y acceso de información sanitaria en Internettanto de pacientes como de usuarios en general, se ha consolidado comoun proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsibleque este proceso impacte significativamente en la provisión de serviciossanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención delsistema habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el finsistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el finde tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud. 22

LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LA MEDICINA DEL S. XX

CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA

MÉDICO

PACIENTEPACIENTE

AMIGOS VECINOSAMIGOS VECINOS

REVISTAS GENERALES

Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003

23

LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO SANITARIO EN LA ACTUALIDAD

CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA

MÉDICO

USUARIOUSUARIO

CIENCIA EXPERIENCIAINTERNETCIENCIA EXPERIENCIA COLECTIVA DE PACIENTES

INTERNET

DATOS DE CALIDAD

Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003

24

Toma dos por la mañana y h tno hagas preguntas…

Tierra prometida del conocimiento

Relación paternalista

Pozo de la ignorancia

Relación paternalista

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 25

Déjame educarte*

Tierra prometida del conocimiento

Relación educativa

Pozo de la ignorancia*(ex ducere = conducir, guiar)

Relación educativa


da Relación en la era de Internet

Autoayud


Relación en la era de Internet


¡Bienvenido!

Relación como partner


Relación como partner

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 28

El e‐pacienteEl e paciente

DESCARGASDE INTERNETDE INTERNET

_ Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted…

29

He comprobado mi sintomatología en Internet y estoy preocupado: Debería estar

muerto

31

CompetenteInvolucrado

nte p

secu

eC

ons

@alorza 32

CHRONOS - ΧΡΟΝΟΣ - KHRÓNOS33

Un 17.6 % de la población de Castilla-La Mancha tiene más de 65 años

Esperanza de vida(2011)

82.7 años

85.98 ♀

79.61 ♂34

PREVALENCIA DE ENFERMEDADES CRÓNICAS

• 54.2 % en la población mayor de 16 años

• 87.9 % en hombres mayores de 65 años

• 91.9 % en mujeres mayores de 65 años

• Más del 96 % de las personas mayores de 65 años• Más del 96 % de las personas mayores de 65 añostoma alguna medicación

• Más del 14 % de ha tenido que limitar su actividad• Más del 14 % de ha tenido que limitar su actividaden los últimos 12 meses

• El 11 % de los mayores de 65 a presenta algún tipoEl 11 % de los mayores de 65 a. presenta algún tipode discapacidad funcional

• El 18 % de los mayores de 65 a. necesita ayudaEl 18 % de los mayores de 65 a. necesita ayuda

35

www.who.int/chp

2005 36

70 %70 %

El 70% d t d l t l d d bidEl 70% de todas las muertes en el mundo son debidas aenfermedades crónicas y, especialmente, a las enfermedadescardiovasculares las respiratorias el cáncer y la diabetescardiovasculares, las respiratorias, el cáncer y la diabetes.Fuente: OMS. Preventing Chronic diseases, a vital investment. 2005.

38

PLURIPATOLOGÍA Y EDADPLURIPATOLOGÍA Y EDADDistribución de pacientes por edad y número de patologías

FUENTE: Osabide 2007

39

El gasto sanitario se incrementa de acuerdo con la

bilid dcomorbilidadAverage Annual Per Capita Spending for Patientsg p p g

with Different Numbers of Chronic Conditions

Fuente: Thomas Bodenheimer, M.D., M.P.H., and Rachel Berry-Millett, B.A. N Engl J Med 2009; 361:1521-1523 40

75 %75 %Las enfermedades crónicasLas enfermedades crónicas

80 %

60 %60 %41

«… hay otra verdad incómoda, además del cambio climático global, y es lay , g , y

crisis actual del modelo tradicional de hacer medicinaque, por muy diversas razones, clínicas, tecnológicas, sociales y económicas,

l i bl h á ino resulta viable por mucho más tiempo.»

Bengoa R, Nuño R. Curar y cuidar. Elsevier, 2008 43

… to identify and share good practices regarding ways to enable patientswith chronic diseases to maximize their autonomy and quality of life.

...para identificar y compartir buenas prácticas sobre lasformas de capacitar a los pacientes con enfermedadescrónicas para maximizar su autonomía y calidad de vidacrónicas para maximizar su autonomía y calidad de vida.

44

European Steering Group on Sustainable Healthcare(2015)

http://www.eu-ems.com/event_images/Downloads/FINAL%20VERSION%20-%20WHITE%20PAPER%20BOOKLETS%20270215.pdf

(2015)

45

El modelo asistencial vigente debe evolucionar dotandoEl modelo asistencial vigente debe evolucionar dotandoal paciente de un mayor protagonismo en el cuidado

ióy autogestión de su enfermedad.

52

P é d b i t¿Por qué nos deben interesar los temas de Autogestión delos temas de Autogestión de las Enfermedades Crónicas?

Los programas de Autogestión se centran enLos programas de Autogestión se centran enpreparar a las personas con enfermedadescrónicas para el 99% de tiempo en que suscrónicas para el 99% de tiempo en que susvidas están fuera del sistema de salud.

53

¿Qué es la Autogestión?¿Qué es la Autogestión?

La Autogestión se define como las tareas quelas personas deben desempeñar para poderlas personas deben desempeñar para podervivir con una o más enfermedades crónicas.

Estas tareas incluyen: tener la confianza en sucapacidad para lidiar con el aspecto médico decapacidad para lidiar con el aspecto médico desu enfermedad, negociar sus diversos roles ymanejar las emociones provocadas por omanejar las emociones provocadas por orelacionadas con su enfermedad.

54

8 760 horas8.760 horas

Los profesionales sanitarios sólo pueden interactuar conlas personas con enfermedades crónicas durante unaslas personas con enfermedades crónicas durante unaspocas horas a lo largo del año …

55

el resto del tiempo los pacientes ‘se cuidan a sí mismos’…

56

Dra. Kate Lorig (n. 1942)57

“Cuando los procesos agudos eran la principal causa de enfermedad, lospacientes eran generalmente inexpertos y pasivos destinatarios de laatención médica Ahora que las enfermedades crónicas se hanatención médica. Ahora que las enfermedades crónicas se hanconvertido en el principal problema médico, el paciente debe sercopartícipe en el proceso.”

Holman HR, Lorig K. BMJ 2000;320: 526-7.47

58

"... se ha hecho poco para preparar a los pacientes para el manejo ap p p p p p jlargo plazo de sus enfermedades. Se enfrentan a muchos desafíospara hacer frente a la incomodidad, la discapacidad y elcumplimiento de programas de tratamiento de manera regularcumplimiento de programas de tratamiento de manera regular.Necesitan modificar su comportamiento para minimizar losresultados no deseados, ajustando su vida social y laboral para darcabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales y hacercabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales, y hacerfrente a las consecuencias emocionales. Para ser eficaces en suatención deben ser expertos en la interpretación y presentación dei f d í t j d l t d i l it dinformes de sus síntomas, juzgando las tendencias y el ritmo de suenfermedad y participando con los profesionales de la salud en lasdecisiones de gestión."

Lorig K, et al. Evidence Suggesting That a Chronic Disease Self-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization: A Randomized TrialWhile Reducing Hospitalization: A Randomized Trial.

Medical Care 1999; 37(1):5-1459

t id dPotenciar los programas de autocuidados

60

d l d dLa importancia de los autocuidados•Más del 80% de los síntomas son reconocidos y•Más del 80% de los síntomas son reconocidos ydiagnosticados por los propios pacientes.

• Los pacientes son los principales proveedores decuidados sanitarios para ellos mismos y sus familias.p y

Molly PorterMolly Porter Kaiser Permanente 2008 61

¿Cómo pueden los sistemas sanitarios educar,dotar y potenciar los cuidados de salud entrelos pacientes?

62

Beneficios de los programas de autocuidados

• Incorporación de estilos de vida saludable

M j d l l j d l í• Mejora del control y manejo de los síntomas

• Mejora de la comunicación con los profesionales sanitarios

Mayor adherencia terapéutica• Mayor adherencia terapéutica

• Mejora de la calidad de vida

• Disminución de las visitas no programadas en atención primaria• Disminución de las visitas no programadas en atención primaria

• Disminución de las visitas a urgencias

• Disminución en el número y duración de estancias hospitalariasDisminución en el número y duración de estancias hospitalarias

63

Programas de AutocuidadosReferencias principales:

• “Self care reduces costs and improves health: the evidence”Expert Patients’ Programme report February 2010

Referencias principales:

Expert Patients Programme report. February 2010.

• “Review of findings on Chronic Disease Self-Management Program outcomes”Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008.

• Self-management education programmes by lay leaders for people withchronic conditions - Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths CJ -Cochrane Database of Systematic Reviews 2007 Issue 4Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4.

• A rapid review of the current state of knowledge regarding lay-led self-management of chronic illness –Bury, M; Newbold J; Taylor – NICE, December20052005.

• Improving Patient Care: Meta-Analysis: Chronic Disease Self-ManagementProgrammes for Older Adults –Chodosh, J et al - Ann Intern Med September 20,g , p ,2005 143:427-438

64

Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008.65

AUTOCUIDADOS

Fuente: Wanless, D. Securing good health for the whole population. Final Report. Department of Health. National Health Service. 2004.66

Situación de partida Situación deseadap

67

(2013)

http://www.uic.es/progs/obj.uic?id=52d3dcfa7d913 68

La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud(“low health literacy”) tiene graves consecuencias individuales y colectivas

í l t ibilid d fi i d l i t it iasí como para la sostenibilidad financiera del sistema sanitario:

• Peores niveles de salud.• Mayor riesgo de hospitalización.• Mayor riesgo de admisión en urgencias.

M dh ió i di i i ió• Menor adhesión a indicaciones y prescripción.• Mayor propensión a la dependencia farmacológica y a erroresde tratamientode tratamiento.• Menor competencia en prevención y autocuidados.• Dificultades graves de comunicación y corresponsabilidadcon los profesionales.• Incompetencia en la toma de decisiones.

M b bilid d d b tili i t t• Mayor probabilidad de sobreutilizar e incrementar costes.69

El problema de la ‘alfabetización’ oEl problema de la alfabetización o competencia de los ciudadanos en salud

70

‘HEALTH LITERACY’“Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender informaciónbásica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poderd t d i i i d d l d ”adoptar decisiones apropiadas de salud.”

La “alfabetización” o competencia va más allá de la salud individual.D d t bié d l h bilid d f i t tiDepende también de las habilidades, preferencias y expectativasgeneradas por la información sanitaria general y por los proveedores decuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, mediosde comunicación, y otros.

(Institute of Medicine, 2004)

72

Necesidades formuladas por grupos de pacientes

ó

Necesidades formuladas por grupos de pacientes en relación con la información que echan en falta y desearían

• Comprender situaciones erróneas y desaconsejables.• Adquirir una noción real de la evolución de las enfermedades.• Obtener el mayor provecho de las consultas.• Comprender los procesos e intervenciones asistenciales, sus resultados probables,pruebas y tratamientos asociados.• Recibir ayuda en la adquisición de competencias en autocuidados.y q p• Ayudar a decidir qué proveedor asistencial elegir y como acceder al mismo.• Recibir apoyo y ayuda para sobrellevar situaciones complejas o desconocidas.• Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.

Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Patient‐focused interventions. A review of the evidence.Picker Institute Europe. The Health Foundation.

73

La información de calidad y una adecuada competencia

• Prevenir enfermedades y lesiones

y ppersonal en salud ayudan a:

• Prevenir enfermedades y lesiones.• Ser competente en el autocuidado.• Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento.Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento.• Mejorar la efectividad de los servicios sanitarios.• Aumentar la satisfacción del usuario del sistema sanitario.

Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Assessing the quality ofinformation to support people in making decisions about theirhealth and health care.Picker Institute Europe. Oxford.

74

“…Promover un sistema de atenciónb d l i lid d l i id dbasado en la integralidad, la continuidadasistencial y la intersectorialidad,reforzando el paradigma de un pacientereforzando el paradigma de un pacienteinformado, activo y comprometido y queasume el control compartido de suenfermedad con los profesionales”enfermedad con los profesionales”.

Declaración de Sevilla (2011)

75

Qué entendemos por paciente competente• Es un paciente experto, es decir posee la información ylas habilidades necesarias para autogestionar su saludlas habilidades necesarias, para autogestionar su salud,tomar las decisiones oportunas y en definitiva tomar el controlde su salud, junto con la ayuda del sistema sanitario., j y

• Es una persona con formación suficiente para participarde forma activa en construir enfoques innovadores dede forma activa en construir enfoques innovadores deprestación de servicios de salud en su comunidad y formularpolíticas relacionadas con la salud.p

• Su experiencia y su opinión como paciente y consumidor desalud es un valor primordial y puede ser uno de lossalud es un valor primordial y puede ser uno de losprincipales motores del cambio del sistema sanitario.

76

Modelo ecológico para el apoyo de la autogestión de las enfermedades crónicas

Greenhalgh T. Chronic illness: beyond the expert patient. BMJ 2009;338:b49

77

El acceso a información adecuada y relevante es el primer pasoy p ppara la capacitación y el ‘empowerment’ de los pacientes.

Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737

78

METODOLOGÍA

La formación de pacientes expertos no se improvisa. Requiere de

METODOLOGÍA

una metodología efectiva basada en la identificación de lascompetencias básicas que un paciente tiene que tener, y unaformación del paciente en la transmisión de estas competenciasformación del paciente en la transmisión de estas competenciasmediante una metodología específica.

En la formación del paciente es importante también atender losEn la formación del paciente es importante también atender losaspectos psicológicos, emocionales y sociales. Es clave en muchoscasos que el paciente conozca mejor su enfermedad y puedacasos que el paciente conozca mejor su enfermedad y puedaparticipar en la toma de decisiones en relación con su salud.

79

…la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, de sucapacidad de entender y valorar la información y las instrucciones paracapac dad de e te de y a o a a o ac ó y as st ucc o es pa ainvolucrarse de manera responsable e informada en la prevención individual ycomunitaria, el tratamiento y el autocuidado.

“Garantizar una información de calidad, promover la implicaciónde los ciudadanos en el desarrollo y conformación del sistemaúbli d l d l bili ió d l ipúblico de salud y la corresponsabilización de los pacientes en

las decisiones que les afectan, constituye una de las dimensionesbásicas que otorgan significado a la denominada ‘centralidad delbásicas que otorgan significado a la denominada centralidad delpaciente’ en el sistema sanitario y en la política sanitaria.”

WHO Europe (2008). Where are the patients in decision-making about their own care?Policy Brief WHO. European Ministerial Conference on Health Systems. Estonia. 25-27 June.

80

¿Es posible mejorar la prevención y elabordaje de la cronicidad en todo suabordaje de la cronicidad en todo suciclo de vida?

¿Estamos dando una respuesta adecuada a los• ¿Estamos dando una respuesta adecuada a lospacientes crónicos con necesidades complejassanitarias y sociales?sanitarias y sociales?

• ¿Tenemos el modelo adecuado?¿Tenemos el modelo adecuado?

81

WHERE NEXT FOR INTEGRATED CARE ORGANISATIONS IN THE ENGLISH NHS?Richard Q Lewis Rebecca Rosen Nick Goodwin and Jennifer Dixon The Nuffield Trust (2010)Richard Q Lewis, Rebecca Rosen, Nick Goodwin and Jennifer Dixon. The Nuffield Trust (2010)

http://www.nuffieldtrust.org.uk/publications/detail.aspx?id=145&prID=69384

INTEGRACIÓN SISTÉMICACoherencia de principios, organización yfuncionamiento en todos los niveles y ámbitos delfuncionamiento en todos los niveles y ámbitos del sistema (Sistema Sanitario Integrado)

The Nuffield Trust (2010)

INTEGRACIÓN NORMATIVAToda la red comparte visión y valores.Se genera confianza y reciprocidad

85

ORGANIZATIVAPolítico-institucional: en la misma ConsejeríaFusiones de centros sanitarios: Redes hospitalariaspContratos o compra de servicios de agente local: Autoridad de Área o Atención Primaria


86


FUNCIONALServicios de soporte para la actividad clínica: historia clínica, admisión y citación, tarjeta y cobertura,historia clínica, admisión y citación, tarjeta y cobertura, logística general, gestión económica y de personal…

87

DE SERVICIOSAgrupación de servicios clínicos en equipos g p q pmultiespecialidad: departamentalización por áreas de especialidades, servicios en red, etc.


88

DE SERVICIOSAgrupación de servicios clínicos en equipos g p q pmultiespecialidad: departamentalización por áreas de especialidades, servicios en red, etc.


CLÍNICAProceso asistencial articulado y coherente;Proceso asistencial articulado y coherente; uso de guías y protocolos; logística clínica

89

ModelosModelos

90

Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente)

5 %

15 %

70 - 80 %

91

Hacia una transformación cultural y organizativa del modelo sanitario actual

Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente)Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente) 92

The Chronic Care Model

Modelo de Cuidados para Enfermedades CrónicasModelo de Cuidados para Enfermedades Crónicas

Fuente: MacColl Institute. JAMA 2002;288(14):177593

El nuevo sistema sanitario del siglo XXI debe evolucionar hacia un sistema desalud participativo en el que se involucren no solo los pacientes lossalud participativo en el que se involucren no solo los pacientes, losprofesionales sanitarios y las asociaciones que les representan, sino que ademásincorpore nuevos agentes creando nuevas estructuras y/o alianzassosteniblessostenibles.

En el cuidado y mantenimiento de la salud existen “espacios” que, por diversosmotivos, ninguna organización está cubriendo y que son fundamentales para, g g y q pgarantizar la salud de los ciudadanos y la sostenibilidad de un sistema sanitariode calidad, público y al alcance de todos.

Estos problemas/necesidades de los que hablamos son complejos. Es decir, tienenuna naturaleza más ambigua, están conectados a otros problemas/necesidades deforma no lineal, evolucionan de forma no siempre previsible y por lo tanto tienen

b bilid d d d i i d dmayor probabilidad de producir consecuencias no deseadas.

Crear estructuras y/o alianzas organizativas multidisciplinares, flexibles,participativas donde organizaciones personas instituciones comunidadesparticipativas donde organizaciones, personas, instituciones, comunidadescolaboren en el desarrollo de enfoques innovadores de prestación de servicios desalud que mejoren la calidad y la eficiencia y que además sean motor de desarrolloeconómico y social regionaleconómico y social regional.

94

“...para mantener la sostenibilidad del sistema esnecesario introducir cambios en el modelo sanitarioactual, hay que pensar en cuidar además de curar...”

100

Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 101

Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 102

CompetenteInvolucrado

nte p

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@alorza 103

htt // l l d bi t i l j /http://www.plansaludybienestarsocial.jccm.es/104

EJE 1 MEJORAR LA AUTONOMÍA PERSONAL LA INCLUSIÓN YEJE 1. MEJORAR LA AUTONOMÍA PERSONAL, LA INCLUSIÓN YLA SALUD EN TODAS LAS ETAPAS DE LA VIDA.

L escuelas de salud y cuidados d b j i t tLas escuelas de salud y cuidados deben jugar un importantepapel en la autogestión de las situaciones de dependencia y enfermedad.

LÍNEA DE ACCIÓN 1 2LÍNEA DE ACCIÓN 1.2: DESARROLLAR LA CORRESPONSABILIDAD PARA MANTENERLA AUTONOMÍA Y LA SALUD.

ACTUACIÓN 5:Crear una Red de Escuelas de Salud y Cuidados paray pentrenar a personas afectadas de discapacidad, enfermedad, y paracuidadores, priorizando para su desarrollo los entornos más próximos alas personas afectadas.p

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http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha108

http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha109

OBJETIVOSOBJETIVOS(de la Escuela de Salud y Cuidados)

• Contribuir a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los pacientescon enfermedades crónicas, de las personas en situación de dependencia y desus cuidadores(as).sus cuidadores(as).

• Crear una red de ciudadanos corresponsables y “pacientes competentes yexpertos”, (familiares y cuidadores en su caso), conocedores de su enfermedady de sus necesidades de ayuda, que colaboren en difundir su experiencia yactúen como formadores de otros pacientes (o cuidadores).

• Ayudar a los profesionales a mejorar los resultados de su práctica asistencialmejorando la adherencia al tratamiento…

• C ib i l ibilid d d l i úbli d l d d i i• Contribuir a la sostenibilidad del sistema público de salud y de serviciossociales.

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• Aprender conjuntamente entre pacientes, familiares yprofesionales, escuchándoles y respondiendo a sus

• Construir un espacio abierto a la generación y al

necesidades de información, formación y conocimiento.

• Construir un espacio abierto a la generación y alintercambio de conocimiento.

• Compartir experiencias, sentimientos, emociones,creencias, valores e inquietudes.creencias, valores e inquietudes.

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Castilla-La Mancha 112

ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL

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(MSSSI, 2012)

http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIA_ABORDAJE_CRONICIDAD.pdf 115


Informe Cronos: Hacia el cambio de paradigma en la atención a enfermos crónicos

(BCG, 2014)

Informe Cronos: Hacia el cambio de paradigma en la atención a enfermos crónicoshttp://www.thebostonconsultinggroup.es/documents/file165265.pdf 116


Modelos de referencia internacional

Chronic Care Model (Wagner et al 1999)Chronic Care Model (Wagner et al. 1999)117



Pirámide de estratificación del riesgo de Kaiser PermanentePirámide de estratificación del riesgo de Kaiser Permanente118



Atención innovadora a la cronicidad (OMS, 2002)

http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=22257+&Itemid=999999&lang=es

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Conclusiones“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad delsistema sanitario público con la introducción de formas desistema sanitario público con la introducción de formas degobernanza que impliquen la participación de lospacientes y los ciudadanos en los procesos de toma depacientes y los ciudadanos en los procesos de toma dedecisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo.La democratización del sistema sanitario solamente es posiblepsi la corresponsabilización y la colaboración depacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan,p y q palcanza las diferentes formas de participación y supone laimplicación de éstos en el gobierno de las instituciones

i i ”sanitarias.”

Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión yexpectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento detrabajo nº 35. Barcelona, 2009. 127

“El futuro ya ha llegado, pero no está distribuido de manera uniforme”William Gibson

…la revolución ya está en marcha, liderada por las pacientes, la información,la tecnología y el conocimiento. El uso de Internet y otras tecnologíasmóviles es un ejemplo perfecto de este fenómeno: los pacientes están másj p p pconectados e informados que nunca, lo cual inclina la balanza del poder a sufavor. 128

“… la conservación de la salud es indudablemente el primer bien y elf d t d t d l d á bi d t id ( ) i iblfundamento de todos los demás bienes de esta vida; (…) si es posibleencontrar algún medio que haga a los hombres en general mássagaces y más hábiles de lo que hasta ahora han sido, creo que es enla medicina donde hay que buscarlo.”

René DescartesRené Descartes (1596-1650) 129

MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIASRodrigo Gutiérrez FernándezRodrigo Gutiérrez Fernández

Twitter: @rogufeil d i f1@ ilmail: [email protected]

http://www.regimen‐sanitatis.com/130