CREANDO CONEXIÓN:Guía de Intervención para aumentar la interacción con niños con

Desorden Multisistémico EvolutivoSerena Wieder

Traducción María Laura RigoJody, de 27 meses de edad entró a mi sala de juego sin mirar atrás para ver si sus padres lo estaban siguiendo. Ni tampoco miró hacia delante para ver si había alguien en la sala. Como si fuera por telepatía, sin siquiera mirar alrededor del cuarto lleno de juguetes, vio una pizarra de letras sobre la colchoneta, corrió desbordadamente y comenzó a recitar el alfabeto con voz fuerte y excitada, agitando sus brazos arriba y abajo al ritmo de su canción.Tan pronto terminaba “X, Y, Z”, comenzaba nuevamente, cada letra clara como una campana, su voz intensa y apurada, como si ansiara comenzar de nuevo.Cada vez que completaba el alfabeto sus padres aplaudían y festejaban. Jody, sin embargo, no se daba vuelta, ni interrumpía, ni siquiera parecía escucharlos, sino que continuaba cantando el alfabeto cuatro o cinco veces, con renovado vigor, antes de rodear y comenzar a correr a través de la sala. Ni los brazos extendidos de sus padres lo detenían mientras corría y corría. Finalmente su madre lo alzó en brazos y comenzó a cantar mientras lo sostenía firmemente contra su cuerpo. Mientras ella bailaba y cantaba esta canción familiar Jody se relajaba un poco en sus brazos, pero cuando ella se inclinó para darle un beso el niño se sacudió hacia atrás sin percatarse del gesto materno aún casi causando su propia caída. Tan pronto como su mamá lo dejó en el piso él comenzó a correr farfullando consigo mismo. Esta jerga casi sonaba como si dijera “tengo que partir, tengo que partir”. Pero, por supuesto, no hubo forma de lograr que Jody repitiera o aclarara lo que acababa de murmurar.Como para detener su propio movimiento frenético, Jody se apretó entre una silla y el armario. Miró hacia arriba y vio una lámina con el dibujo de una mujer con pelo largo y oscuro como el de su madre y pareció decir “mami”.Pero ella no lo escuchó. Cuando el papá se aproximó con un muñeco, Jody lo golpeó en la nariz cinco o seis veces retorciéndose desde atrás de la silla y luego corrió fuera. Se detenía momentáneamente para mirar algo que pareciera interesante – especialmente cualquier cosa decorada con números o letras- pero no se detenía ni siquiera se interrumpía al ser llamado o acercado por sus padres. Sólo levantándolo en brazos y jugando juegos de bebé – tales como cosquillas o balanceos- sus papás lograban generarle algún placer y Jody lo expresaba riendo. No lograban de ningún modo provocar contacto visual de Jody.Este niño era adorable, con largo pelo enrulado, ojos brillantes y una efervescencia que provocaba admiración pero que también transmitía un mensaje: “se mira pero no se toca”. Sus padres lo describían como un niño feliz, siempre corriendo, buscando letras y números familiares y siempre listo para cantar y bailar. Pero en su segundo día de jardín de infantes sus padres recibieron un llamado alarmante de su maestra: ella estaba seriamente preocupada por el desarrollo de Jody y recomendó una evaluación profesional.Los padres de Jody fueron devastados cuando un psicólogo infantil diagnosticó Trastorno Generalizado del Desarrollo y luego un equipo de un importante centro hospitalario – consultado en segunda instancia - modificó el diagnóstico por Autismo. Aún buscaron otra opinión. Luego de un mes de evaluación – intervención consistente en entrevistas con los padres, múltiples observaciones de la interacción padres – niño y evaluaciones desde Terapia Ocupacional y Terapia del Lenguaje, el equipo y los papás se encontraron para discutir sobre nuestro diagnóstico de Desorden Multisistémico Evolutivo y definir un programa de intervención individual.Nuestra más importante recomendación a los papás de Jody fue aprender cómo interactuar con su hijo cada hora del día en que estuviera despierto. Se acordó que el niño no debía permanecer solo durante el día.Además de las rutinas de cuidado diario deberían instrumentarse sesiones de “floor time” (tiempo de piso) con su madre, padre y “cuidadora” durante las cuales cada adulto jugaría tan interactivamente como le fuera posible con Jody, siguiendo su interés. Jody participaría de la vida diaria familiar y sería llevado a todo lugar habitual con su familia. También tendría paseos al parque y lugares de juego pero no continuaría el jardín por el momento (Jody retomó el jardín común a los 3 años con una acompañante que fue retirada luego de 2 años).Se reservó algún tiempo para tres sesiones semanales con la terapista de Interacción Evolutiva para acompañar los sentimientos y preocupaciones de los padres. El niño y sus padres también fueron seguidos mensualmente por el psiquiatra infantil. También se recomendó Terapia del Lenguaje y Terapia Ocupacional dos veces por semana con terapistas que tenían como objetivo el procesamiento sensorial y podían desarrollar programas para el hogar con el fin de potenciar las capacidades de Jody.Seis años después, Jody tiene amigos, es un pensador abstracto (desempeñándose bien en un colegio altamente competitivo), puede reflexionar sobre sus sentimientos y entender los de otros. Utiliza sus

sesiones de terapia Evolutiva Interactiva para trabajar sobre lo que él necesita para descubrir de manera personal qué significa ser rico o ser pobre, ser viejo o ser joven?, qué significan las relaciones familiares?, porqué la vida es peor si tu mejor amigo está terriblemente enojado con vos? El crecimiento y desarrollo de Jody es un placer para su familia y para todos nosotros que hemos trabajado con él.¿Cómo alcanzó Jody este punto en su desarrollo? ¿Podemos organizar su “viaje” de modo que otros también puedan seguir su “ruta”?Se podría comenzar a contestar esta pregunta si enumeramos los componentes de intervención: terapia interactiva evolutiva entre padres y niño, terapia de juego grupal, terapias del lenguaje y ocupacional, consulta psiquiátrica mensual y más. Pero tal vez lo más importante para mencionar es que cada uno de los que trabajó con Jody fue guiado por el reconocimiento de que lo que era necesario era ayudar a Jody a transformarse en una persona con capacidad de relacionarse, responder, ser brillante y creativa.Primeramente necesitábamos entender las soluciones de Jody a sus dificultades. Algunas de las conductas observadas en niños con DMSE son, en gran parte intentos de adaptación desarrollados en respuesta a sus propias y variadas dificultades de procesamiento. Comprendiendo las dificultades de regulación y desafíos de procesamiento que cada niño experimenta es que podemos hallar modos de tratar e interactuar con el niño, y guiar a los papás en sus respuestas a sus hijos.El objetivo más importante al tratar niños con DMSE es ayudarlos a desarrollar la capacidad de interactuar espontáneamente, pero con propósito e intención. La atención conjunta y la conexión mutua con otras personas se desarrollan a través del seguimiento persistente e intensivo del niño. A continuación trabajamos hacia la comunicación más intencional a través de gestos y palabras. Este proceso establece las bases para el desarrollo de funciones más superiores, como ser el juego simbólico y el pensamiento representativo / abstracto.Este artículo ofrece 15 pautas - guía de intervención para estimular la interacción y ayudar al niño a formar un sentido de conexión con otros a través del incremento de ciclos de comunicación. Estas pautas (relacionadas unas con otras, pueden superponerse) tienen el propósito de desarrollar la capacidad de atención conjunta, conexión mutua y comunicación temprana (Zero to Three, 1994). Estas sugerencias son para las primeras fases del tratamiento, conduciendo al niño hacia la capacidad simbólica. También se sugieren nueve estrategias específicamente diseñadas para estimular la planificación motora durante los momentos de floor – time.

GUÍA PARA EL DESARROLLO DE ATENCION CONJUNTA, CONEXIÓNMUTUA Y COMUNICACIÓN TEMPRANASeguir al líder. Cuando comiences a trabajar con un niño, realmente no importa qué es lo que el niño está haciendo – levantando o tirando objetos, corriendo hacia adelante o atrás o jugando con un juguete. Siguiendo la guía del niño te ayudará a descubrir lo que al niño le interese. Padres y cuidadores a menudo cometen el error de trabajar demasiado duro – haciendo terribles esfuerzos en brindar objetos a la atención del niño; el niño no interesado simplemente se da vuelta y se va. Al comienzo de tu trabajo, permanece quieto y observa – busca cualquier pista afectiva o señal de interés del niño, y trata de seguir esa guía.Comienza por hacer exactamente lo que el niño está haciendo y ayuda al niño a realizar lo que él quiere. Nunca interrumpas un proceso interactivo en la medida que el niño lo continúe. La atención conjunta se desarrolla a través de la interacción.

Trata todo lo que haga el niño como intencional y con propósito.Una conducta infantil a veces puede percibirse (y de hecho puede que lo sea) como casual y sin finalidad particularmente cuando las dificultades de planificación motora impiden al niño iniciar conductas con finalidad. Los niños que aún no inician conductas intencionales pueden levantar objetos y sostenerlos, o levantarlos y tirarlos. Pueden correr o saltar sin propósito o, si tiene bajo tono muscular, sólo permanecer acostados en el piso pasivamente.Tu trabajo será persistir en dar toda la atención a cualquier movimiento del niño. Cuando le das toda tu atención a todo movimiento del niño “como si” éste fuera la cosa más importante del mundo, tu interés y energía lo convencerán de que está realizando algo con sentido. Seguramente tendrás una respuesta!Construye tono afectivo. Por ejemplo si el niño está sosteniendo algo, dale un objeto similar para que tome, y luego otro y otro. Si el niño deja caer algo que le diste y se va, contéstale “Oh, no es lo que querías?...Perdón….Bueno, veamos lo que querés.. Oh, no querés esto?..Bueno..” Harás ofertas que el niño puede rechazar. Si el niño no quiere algo, déjalo decir “no”. El niño no necesariamente tiene que imitar o copiar o hacer lo que tú quieres que haga. Recuerda – una respuesta negativa aún es respuesta y “cierra el ciclo”.

Aceptando la conducta del niño como intencional puede crear varios tonos emocionales diferentes para tus interacciones. En lugar de sentirse rechazado (y posiblemente retirarse) cuando un niño arroja lo que acabas de darle y se va, puedes aproximarte al niño con curiosidad e interés y decirle “Ah, ¿ya terminamos con esto?, ¿adónde vamos ahora?”. Entonces comienzas a cambiar el significado de la conducta. Y así el significado del niño puede inicialmente ser: “No sé lo que querés de mí. No sé lo que estás diciendo o porqué me confrontás con todas estas palabras que no tienen ningún sentido para mí. Dejáme ir y hacer lo que yo quiero. Dejáme mirar, porque yo necesito mirar para aprender o para comprender las cosas.” Cuando el adulto dice “Oh, ¿adónde vamos ahora?” en vez de “¿Porqué te vas?” considera el acto del niño como si “eso” fuera lo que él “desea” hacer (y probablemente así sea).

Extiende el interés del niño haciéndote el tonto en tus respuestas.Cada vez que el niño comunica un deseo por algo (tomando tu mano, mirando, vocalizando o tal vez señalando), deberás responder rápidamente. Pero algunas veces dándole al niño lo que él quiere puede finalizar la interacción, cuando en realidad lo que queremos es prolongar la interacción todo lo que sea posible. Entonces jugá “al tonto”. Preguntale al niño si quiere ser levantado para mostrarte lo que quiere. O entregale un objeto que sabés no es el que quiere en verdad, de manera que deberá hacerte saber nuevamente lo que en realidad desea. Una vez que le hayas dado lo que quería, ofrecéle otro objeto similar para ver si quiere más.Recordá que lo importante es mantener la interacción. Si el niño estaba sosteniendo algo antes, dáselo nuevamente, tal vez había algo interesante en el objeto. ¿Qué pasará? Tal vez el niño te lo devuelva, tal vez lo tire. Pero al menos un nuevo paso está dado, otro ciclo se ha cerrado. De manera similar, siempre pregunta “¿Qué más te gustaría?”, “¿Qué más no te gustaría?”, “¿Adónde más te gustaría ir?”. Si es necesario, dale al niño alternativas específicas. Insiste en una respuesta de su parte.

Diferencia tus acciones de las del niño. Un niño con DME frecuentemente tomará la mano de los padres como si fuera una extensión del propio cuerpo y la usará para desempeñar una tarea que quiera realizar. Esta conducta sugiere que el niño posee dificultades de planeamiento motor y una pobre diferenciación de sí mismo; por lo tanto estos gestos difícilmente se desarrollen espontáneamente en acciones más complejas. Tu trabajo, como siempre, es tomar ventaja del claro deseo que muestra el niño por algo, pero también es el de diferenciar claramente tus acciones de las del niño.Por ejemplo, colócate frente al niño para favorecer la posibilidad del contacto cara a cara. (Esto no es fácil! Los niños con DME son misteriosamente hábiles como para evitar el exceso de información sensorial dándonos la espalda o aún inclinándose sobre nosotros. Trabajen frente a un espejo, de modo de poder ver las expresiones faciales del niño y de que él pueda ver las tuyas. Si el niño toma tu mano como su herramienta, invierte la situación poniendo tu mano sobre la del niño para ayudarlo a hacer lo que él quiere. Luego repite la secuencia por tí mismo. Extiende pausas y acentúa tus acciones tanto como el niño atienda y espere por lo que ustedes están haciendo u ofreciéndole.Ayuda al niño a hacer lo que él quiere. Esto implica compartir un juego “perseverativo”, el cual de hecho es muy intencional. Ayudando al niño a hacer lo que él quiere es menos probable que seas tratado con la defensividad que proviene del intento del niño de enfrentar su dificultad en comprender lo que vos esperás de él. Presta atención en compartir el juego perseverativo en el nivel en que se halle el niño. Si un niño que aún no tiene capacidad simbólica está alineando animalitos no tiene sentido conversar con él sobre el circo – esto no significa nada para él-. En cambio, simplemente entregále otro animalito, y luego otro más para alinearlos. Es bueno tener uno el control de los objetos que el niño desea de manera de poder ir dándoselos, incrementando entonces el número de veces que el niño comunicará que quiere otro objeto u otro diferente.Una vez que el niño acepta tus ofrecimientos de objetos, podrás ser vos el que ponga el próximo en la fila, exactamente en el lugar en el que lo pondría el niño. Cuando el niño acepte este nivel de ayuda, intenta poner un objeto en el lugar “equivocado”, por ejemplo, en el comienzo de la fila en lugar del final.Si el niño protesta, reconocé tu “error” (ver más arriba, “jugar al tonto”) y colocá el objeto en el lugar en el que quiere el niño. Continuá desafiando al niño colocando el objeto en posiciones novedosas o moviéndolos alrededor, pero procedé de manera suave y amable para que el niño no se desorganice o simplemente se vaya.

Atrae el interés del niño con juguetes que generen causas y efectos simples, pero asegúrate de permitir que el niño haga sus propios “intentos”.

Esta clase de juguetes, en particular los que requieren del niño una acción única son particularmente valiosos especialmente para ayudar a la planificación motora.

Dale al niño problemas para resolver. Una manera de hacerlo es a través de la obstrucción amable, por ejemplo, si vos te hallás en el camino del niño y él debe ir a la otra punta del cuarto, él deberá imaginar la forma de lograr que te muevas. Otra forma es hacer algo de manera “equivocada”, por ejemplo, poniendo el vaso boca abajo, o poniendo la remera en los pies al ayudarlo a vestirse, de manera que conseguirás que el niño te corrija. La necesidad de similaridad en un niño de estas características proviene de su deseo de predictibilidad. (Si no entendés lo que escuchás, y si no siempre comprendés porqué ciertas cosas ocurren en cierto orden, entonces necesariamente te volverás muy dependiente de la similaridad, la cual rápidamente se transforma en ritualización, necesidad de rutinas).Para intervenir en este patrón, la novedad y la sorpresa son críticas. Se pueden introducir estos elementos de maneras muy sencillas. Todo niño que he visto tarde o temprano va a la cartera de la mamá para sacar algo. ¿Qué pasa si ponemos algo inesperado en la cartera que es familiar? Novedad! Una vez que la interacción y algo de comunicación han comenzado, podemos sorprender al niño dándole el objeto “equivocado”. ¿Qué es lo que hará? Tendrá que comunicarte nuevamente lo que quiere. Nosotros debemos sostener, ayudar al niño a construir suficiente afecto y deseo para que nos comunique lo que quiere. Y luego las palabras aparecerán. Si respondemos muy rápido no le ofreceremos al niño la oportunidad de sentir el empuje interno para comunicar lo que desea. De manera similar, si nos “equivocamos” en nuestra respuesta, el niño puede sentirse frustrado, enojado o confundido, pero en todos los casos estaremos construyendo un estado afectivo. Es aquí donde la codificación dual de experiencia ocurre. Las palabras se tornan significativas por los afectos (tanto positivos como negativos) asociados con ellas.

No tomes el “no!!” como rechazo. El rechazo del niño hacia algo que le ofreces o el deshacer algo que acabás de hacer es aún una respuesta. Si por tu tono de voz o actitud tratás la evitación o “rechazo” simplemente como una respuesta del niño hacia un “error” de tu parte entonces sos libre de ir e intentar algo más. “Ah! no querés esto?, perdón, probá con este otro”. Tu insistencia recibirá su premio. Eventualmente el niño podrá darse cuenta de que no dejaremos de insistir (“Oh!, ¿nos vamos?, ¿y ahora qué hacemos?”)y trataremos su conducta como intencional.

Anima al niño a explorar y elegir. Más que presentar al niño tareas y juguetes estructurados, ayudemos al niño a aprender invistiendo con nuestro interés y entusiasmo todo aquello que él inicie y descubra, aunque sea sencillo. Permite al niño que sienta tu excitación y entusiasmo. Si un niño muestra interés en un objeto.

Otorga a antiguas conductas nuevos significados.Comparte con el niño de modos en que él disfrute. Lo más importante es “compartir” con el niño en experiencias placenteras. No te retires del enojo. No eviten / eludan el enojo de vuestro hijo. A veces nuestros intentos comunicativos pueden resultar intrusivos y generar en el niño evitación intencional o enojo o desorganización. No sientan miedo de su enojo especialmente desde que este estado es generalmente precursor de la capacidad para expresar placer. También recuerden que el enojo es una respuesta legítima, tan aceptable como cualquier otro sentimiento. Muéstrenle que comprenden su enojo. Empaticen con él imitando su tono de voz aún cuando parezca no comprender sus palabras. Luego y gradualmente vayan cambiando el tono hacia otro más tranquilo y conciliador. Los episodios “tormentosos” son oportunidades para que el niño se comunique con uds. y con otros. Manejen estos episodios “interactivamente”, primero dándole al niño la oportunidad de deshacer lo que uds. hayan hecho y que lo haya alterado y segundo, encontrando el modo de confortarlo, ayudándolo a aprender que estas “tormentas” pueden ser calmadas.

Abre la puerta al juego simbólico. La construcción de un mundo simbólico puede comenzar antes de lo que imaginamos. Preguntemos a los papás sobre los experiencias reales del niño de manera de poder trabajar sobre aquéllas que impliquen afecto más fuerte (por ejemplo, jugar al doctor).Cuando un niño comienza a usar un juguete como real (por ejemplo, beber de una taza de juguete), sabemos que se ha abierto la puerta al simbolismo. Por ejemplo, si el niño busca algo de comer podemos ofrecerle una fruta de plástico, también podemos llamar a los muñecos por los nombres de su familia. El siguiente paso es crear un escenario imaginario: la colchoneta no es una colchoneta, es una montaña, la sábana no es una sábana, es el agua con olas, etc.

Reemplaza las directivas por sugerencias. Los niños con DMSE típicamente están rodeados de toda clase de personas en sus vidas dándoles indicaciones, órdenes y directivas. Tratemos de usar

sugerencias toda vez que sea posible. También utilicemos nuestro tono de voz para agregar significado extra verbal.

Continúa trabajando en múltiples niveles al mismo tiempo.ESTRATEGIAS PARA ESTIMULAR PLANIFICACIÓN MOTORA DURANTE FLOOR-TIMEPara que nuestra conducta sea intencional o con propósito uno debe ser capaz de: 1) tener una idea o desea un propósito, 2) ejecutar los pasos necesarios para expresar la idea o lograr el objetivo. Algunos niños tienen dificultad para darse cuenta de qué pasos deben realizar para conseguir realizar su deseo. Estos niños pueden parecer apáticos o perseverativos, pero en realidad sí tienen deseos o necesidades. Las estrategias de intervención pueden basarse en el afecto del niño – su deseo por un objeto, por ir a algún lado, o aún su necesidad por mantener las cosas en su sitio-. Usando estas estrategias, según el espíritu del mutuo enganche afectivo, para ayudar al niño a hacer las conexiones necesarias para planear o secuenciar los siguientes pasos hacia su objetivo le provee una alternativa diferente lo que sería simplemente decirle lo que tiene que hacer.1) Alentemos el “deshacer lo que hace el niño”. Aún un niño que no puede iniciar muchas acciones sabrá lo que tiene que hacer si su único objetivo es deshacer lo que uds hicieron. Uds pueden cambiar algo que el niño quiere mantener igual, o pueden cometer algún “error” que interfiere con su expectativa o deseo. Por ej, si movemos un auto que el niño acaba de alinear en una fila, seguramente él querrá ponerlo nuevamente en su lugar; si uds ponen un muñeco en la silla donde él quiere sentarse, seguramente él lo arrojará de la silla; si uds ponen la pieza del rompecabezas al revés, él la corregirá; si uds cubren con una tela algo que él está mirando seguramente él retirará la tela. Si uds repiten vuestra interferencia, el niño continuará deshaciendo vuestras acciones con afecto creciente, curiosidad, confusión o enojo por vosotros. En cualquier caso el niño comenzará a vigilar cada movimiento y prepararse (espontáneamente!) para oponerse a vuestra acción.Al realizar esto mantengan dos guías en mente: 1. siempre sigan el liderazgo del niño compartiendo lo que el niño está haciendo o queriendo o mirando; y 2. siempre aproxímense al niño desde una perspectiva positiva, aún cuando estén interfiriendo (“oh! Lo hice sin querer!”, “Oh! Lo hice mal?”, “Oh, no es lo que querías?”).2) Creen problemas para resolver.3) Provean un destino a los objetos. Para algunos niños arrojar o dejar caer objetos es la única conducta intencional que son capaces de organizar. Traten estos intentos como intencionales y vuélvanlos interactivos proveyendo un destino para esos objetos. Por ej., colocar un cesto para embocar las pelotitas que arroja.4) Provean pistas para las acciones que uds inicien. Por ej., “preparados, listos.... ya!!” o “uno, dos y ... tres!!”.5) Manejen las consecuencias. Por ej. que el niño ayude a levantar lo que tiró al piso o a reparar lo que rompió.6) Planifiquen vuestra idea. Cuando el niño ya es verbal o simbólico, planifiquen de antemano los pasos necesarios para realizar un juego. Hablen sobre los juguetes que serán necesarios, pregunten al niño por lo que ocurrirá después y marquen el principio, duración y final de la historia. Alienten la elaboración siempre preguntando “qué más?” o “dónde más?”.7) Cambien el entorno. Cambios sencillos en el medio físico alientan a los niños a tomar conciencia de su medio, explorarlo y buscar soluciones. Los cambios crean oportunidades para que el niño busque ayuda, negocie y planifique los pasos para hallar un objeto deseado, o resolver un problema. Por ejemplo, si los utensilios cambian de cajón, los libros hoy se hallan en otro estante o aparece un nuevo cuadro en la pared. Estos cambios también alentarán la flexibilidad ante las conductas ritualísticas.8) Usen juegos especiales. Prueben con juegos de manos que requieran de gestos secuenciados e interactivos (“tortitas”). Para alentar la búsqueda visual y la exploración jueguen a buscar juguetes deseados ubicados en diferentes lugares del cuarto (no escondidos).Referencias:Zero to Three (1994) Diagnostic Clasifcation of Mental Health andDevelopmental Disorders of Infancy and Early Childhood. Arlington, VA: Zero to Three: National Center for Clinical Infant ProgramsNota de la traductora: Este libro se halla traducido al español y se consigue en Argentina enEditorial Paidós.